2011年05月の記事
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通信高校のスクーリング
通信高校にはスクーリングがある。息子の高校にもあって年一回2泊３日でスクーリングに行かなくてはならない。それに行かないと単位が取れないことになっているらしい。息子の高校からバスで７時間。到着するといきなり体育がある。普通の高校生のように全日制の高校に行きたかったけれど、起立性という病気のために行けなかったから、通信制の高校を選んだ息子のような生徒が簡単に参加できる行事ではないなあと思う。忘れもしない去年、１２月にあったスクーリング。参加はしたけれど、起立性の症状がでてしまって、悲惨な状態になった息子を新幹線に乗って迎えに行った。早退ということで単位はもらえなかった。http://plaza.rakuten.co.jp/pomeranianmilk/diary/201012150000/↑涙のスクーリングのブログより今年度の男子のスクーリングは５月。先週あった。スクーリングの事前の授業二つ出て、先生に勧められ、最後の最後まで参加するかどうか迷っていた息子。息子が迷っていた理由は一つ。スクーリングに出ないと成績がよくならないのだ。補講の課外授業を受けることによって単位はなんとかカバーできるものの、成績には参加しないことで響いてくる。去年、得意な科目の単位認定試験で１００点がとれた。それでも５はとれなくて４だった。スクーリングに参加しないとすべての教科が５が４に、４が３になるみたい。息子の学校だけなのかもしれないけれど。あんなに頑張って参加したのに、体が弱いっていうだけで損だよねえと思う。まあ中学のとき学校にまったく行ってなかったのでオール１だったことを思うと私はそれでも十分なんだけれど、本人としたら、やっぱりいい結果をもらった方がうれしいからあんなに最後まで悩んでいたんだろうと思う。結局最後の最後になって「やっぱりやめるで。」と自分で決めた。私は行けとも行くなとも言わなかったので、「なんで相談に乗ってくれないの？」と言われてしまった。私が自分で決めてねというと冷たく感じるみたいだ。先週はスクーリングに行かなかったのでまったく学校がなく、またすっかり昼夜逆転してしまったけれど、夕方プールにだけは頻繁に行きたいというので連れて行った。私にできることはそれくらいしかないし。。。 去年のスクーリングの補講の課外授業はイチビキみその工場での味噌づくりだった。２月に参加して味噌を仕込んで、三カ月経った５月に食べることができた。バケツいっぱい食べられない不思議な味噌ができたらどうしようと思ったけれど、これが意外にもとってもおいしい麹味噌ができた。実家に息子の作った味噌と旦那が近所でとったアサリを持っていったら、とても好評だった。究極の自給自足。実家の母からうれしそうな声で電話があった。「おいしかった。味噌はちょっと甘くてアサリは大きかったね～。おじいちゃんにもあげたよ。（仏壇に）」って。小さい幸せはやっぱりいっぱいある。できることを少しずつ。人と比べることなく、息子は息子のペースで幸せになってほしいなと思う。
May 30, 2011
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いよいよ今日ですね。
nakkoさん、じゅんこさん、にゃんこさん、みんこさんなど多くの方が紹介してくれているのですでにご存じだと思います。今日の夜、ＮＨＫ教育テレビの福祉ネットワークで起立性調節障害の番組をやりますね。自分が見るのを忘れそうなのでブログにしておくことにしました。NHK福祉ネットワーク（教育テレビ）“なまけもの”と呼ばないで－子どもを襲う起立性調節障害★放送日5月25日 水曜日 午後 8:00～8:29 （全国放送） 6月1日 水曜日 午後 0:00～0:29 （再）全国放送 ★内容「朝起きたくても起きられない」「立ちくらみやめまいが続き、学校に行けない」。思春期の子どもたちによくみられるこうした症状の陰に、実は、ある病気が隠れていることが、最近の研究で分かってきた。「起立性調節障害」。体の成長期に自立神経のバランスを崩すことで、朝方、強いけん怠感やめまい・立ちくらみ等の症状が見られる病気。遺伝的な低血圧体質や、精神的なストレスなどが影響していると考えられている。思春期の子どもの１０人に１人が発症するといわれ、重症になると学校生活が困難になるなど、子どもたちに大きな影響を与えている。さらに、病気が知られていないために、周囲から「怠けているのではないか」と誤解されされ、精神的に追いつめられていく子どもたちは少なくない。番組では、知られざる子どもの病気「起立性調節障害」の実態を伝え、子どもの心と体を守るために何が必要か、新たな取り組みも交えながら考えていく。http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/info/1105/110525.html福祉ネットワーク（教育テレビ）より
May 25, 2011
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元気を溜める場所
エネルギー切れを起こしてしまった息子は月曜日初めてお休みした。この季節、暑くなったり寒くなったり、晴れたり雨になったりして、体温調節がうまくできない。そうするとあっという間にエネルギーが無くなって頭痛の嵐。外に出るエネルギー、乗り物に乗るのも、学校の先生や友達と会うのもエネルギーが要る。疲れすぎちゃうとそういうエネルギーが無くなってしまうのだ。 そんな時は朝から晩まで寝てる。昔は寝ても寝ても回復しなかったけれど、しっかり休んだ後の今日はまた元気になって学校に行っている。 寝たいだけ寝れる場所。エネルギーを溜める場所。ほっといてもらえる場所。最近思う。息子にはそれが必要なのだなって。家が元気を溜める場所であること。それはやっぱり大切なことだ。最初のころ、私も養護教諭もせめて一日でも、せめて半日でも、せめて校門まででも学校に行ってほしい...と頑張った。でもそれは凄く辛いこと。それをずっと続けているのはエネルギーが溜まる機会を逃してしまうと思う。ずっと家にいても子供は成長してる。ときどき現れる不安や葛藤は息子自身のもの。それを親は肩代わりできない。だから、そっとしておく。でも、不安でいっぱいの時に、ひとりぼっちにしないで欲しい。独りは辛い。そんなふうに言ったこともあった。だからただだまってそばにいる。いざというときに、緊急ボタンを押したらすぐ駆けつけてくれる存在。 そんな存在になりたいなあ。
May 18, 2011
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勉強の遅れ
息子がまたカードをやり始めて、ネットでカードを買い始めた。本屋で歴史の本を買ってくれとすねるようになった。そして勉強をし始めた。体調よくなってきたのだなって思う。 とてもわかりやすい。 息子は小学6年生で重度の起立性調節障害になったとき、ほとんど勉強ができる状態ではなかった。脳血流が悪いためか、集中力も理解力も記憶力もなく、まずは体がだらだらで気力がなかった。それが二年以上続いた。中3で適応教室に行き始める少し前くらいにあまりに字が書けなくなっているのに気づいた本人が小学生用の漢字ドリルを買ってほしいという。小3から小6のを買った。たまにカタカナでさえ、えーとと考えてから書いていた。結局小3のは使わなかったけれど、小4から小6の漢字を一通り書いていた。人は年をとってだんだん脳は衰えていく。でも脳って使わないと若い子供の脳であっても退化してしまうのだと息子を見てて感じた。症状のひどいころは言いたいこともうまく言えずに言語障害のような時もあった。現実逃避のような日々が続いて私ともほとんど話さない日もあったから、話すことを忘れてしまったようにも思えた。でもそれも少しずつ体調がよくなるのと、比例してよくなってきた。起立性になってしまったのが小学校の子はやっぱり勉強面で心配のことが多いと思う。学校に行ける行けないは別として、将来生きていく上で漢字が読めなかったり、計算ができなかったら困ると思うから。起立性調節障害になってしまったのが、中学後半だったり、高校生だったら、すでに基礎の勉強はしているからそんな不安はないのかもしれない。でもがんばって入学した高校だったり、中学だったりしたら、行けなくなってやめるのはつらいだろうと思う。息子は地元でどこがレベルの高い高校でとかはいっさい知らない。こだわっているのは私なんだと思う。息子が病気になってなかったら、地元の普通レベルの全日制の高校には行けたかななんて思ったりする。 勉強で気になることがある。大阪医大のＴ先生から言われたことが一つだけ守れてない。 親が勉強を教えてはいけないということ。 息子の体調がよくなってきて私に声をかけてくる。「今日英語やるか～」と。頭が働いていて問題がスムーズに解けるときは問題はないのだけれど、昨日はsurprisingとsurprisedの使い方の違いの問題がわからなくて、久しぶりに息子が泣いて、私がキレた。できないことにキレたわけでないのだけれど、自分がわからないと教え方のせいにしてくる。その時わからなくてもだんだんわかるようになるからといっても、それにばっかりこだわってしつこい。親子はやっぱりむずかしい。塾でも家庭教師でも息子が望めば、頼むのだけれど、いつも私を指名する。うれしい面もあるけれど、Ｔ先生が懸念している親子関係が悪くなったらやだなって不安はいつもつきまとう。 親が教えて失敗した症例はいっぱいあるだろう。でも100の親子関係が全部が全部同じとは思わない。それに私の知らない歴史やニュースのことは逆に息子が教えてくれる。得意なものを教えあう、、、だめなのかなあ。でも息子が教えてほしいという限りは忍耐強くつきあっていこうと思う。
May 6, 2011
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