2012年10月の記事
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【厚労省】新たな難病対策
前日から多くのニュースで流れていますが、新たな難病対策案ができたそうです。まず、厚生科学審議会疾病対策部会第２４回難病対策委員会のサイトはここ↓http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002n6ro.html資料は上記サイトにあるけれども、長いので整理する時間がないので、ニュースで読み取れることを、大雑把に整理すると、１、医療費補助は、従来の56疾患から300あまりに拡大２、従来、重症認定の場合、医療費を全額補助されたが見直し。所得に応じての自己負担導入。３、新しい対象は、人口の0.1％程度（概ね12万人以下）（従来は、おおむね5万人未満）４、対象疾患患者でも、重症度基準を満たさない場合には対象外に、また効果的な治療法が確立するなど状況が変化した疾患についても対象外に５、難病指定医を導入し、難病患者の全国的動向を把握６、治療ガイドラインのない疾患のガイドライの作成促進７、製薬会社が治療薬の開発をしやすいように環境整備８、具体的な疾患名は、法制定後に政令で定め、数年ごとに見直し９、難病手帳の検討１０、難病医療拠点病院、難病指定医、難病医療コーディネーター、専門医支援ネットワークの設置対象疾患拡大は、これまで難病患者・家族から要望の多かったところ。その点では、良い方向。とは言え、疾患名を政令で定めるというのは、また指定された疾患かどうか病名で差をつけるという従来の問題点は残っている。とか、プラスとかマイナスとかさまざま。しかし、いずれにしろ、対象拡大にともなう予算措置が伴わなければ、つらいところではある。難病手帳は、興味深いけれど、どうなるのだろうか。NHK「難病医療費助成 対象を大幅に拡大」（http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121031/k10013133451000.html）日経新聞「難病助成、疾患300超に拡大 厚労省が財源確保へ法制化」（http://www.nikkei.com/article/DGXNZO47888780R31C12A0CR8000/）東京新聞「難病助成３００超に拡大 重症者全額支給は廃止」（http://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/news/CK2012103102000095.html）47NEWS（共同通信）「難病助成疾患数３００以上に拡大 全額支給は見直し」（http://www.47news.jp/CN/201210/CN2012103001002032.html）キャリアブレイン「難病の医療費助成、患者数の基準緩和へ- 対策委、「人口の0.1％以下」で一致」（http://www.cabrain.net/news/article/newsId/38452.html）キャリアブレイン「難病対策見直しへ年内に報告書- 厚労省の「改革の全体像」基に議論」（http://www.cabrain.net/news/article/newsId/38457.html）TBSニュース「医療費助成の「難病」、３００以上に拡大」（http://news.tbs.co.jp/20121030/newseye/tbs_newseye5169443.html）ウォール・ストリート・ジャーナル「医療費助成３００疾患に＝５６から拡大へ―厚労省委員会」（http://jp.wsj.com/Japan/node_538872）しんぶん赤旗「難病医療費助成の対象 ５６疾患 → ３００～４００へ 厚労省対策委 重症度議論も」（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik12/2012-10-31/2012103101_04_1.html）
2012.10.31
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イブジライト(MN-166)、ヨーロッパで多発性硬化症に特許承認
会社の発表はここ↓（注・PDFファイルです）http://www.medicinova.jp/pdf/irnews/20121026.pdfニュースは、ここ↓「メディシノバ(4875) 進行型多発性硬化症を適応とする特許が承認」（http://www.nsjournal.jp/news/news_detail.php?id=315628）前々から、MN-166が、多発性硬化症に効くのではないか、という話があったが、特許承認ということで認められたらしい。この薬は、ぜんそく等の薬としてかなり前から使われており、安全性という意味では試されている、とも言えそう。
2012.10.31
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大学病院神経内科通院
この日は日曜出勤の代休、というわけで、大学病院に通院。休みの日の1/3は、通院に使っているように感じる今日この頃。この日も、まず採血から。月に1回通院し、そのたびに採血をしているので、採血の人とも顔見知りになりつつある。この日も、値を抜かれながら雑談。4時間だったか、採血を続けているらしい。血を抜き続けるのも楽ではなさそう。タクロリムスの血中濃度も見るので、いつも4本採血をしている。その後、診察。採血の異常値（カッコ内は基準血）は、 WBC 9830(3500～9800)/μ Hb 13.1(13.5～17.5)g/dl Ht 39.7(40～52)％ MCV 79.4(82.7～101)fl MCH 26.2(28～34.6)pg ALP 440(120～370)IU/Lというわけで、相変わらずALP値のコントロールが難しい。主治医によると、プログラフが影響があるらしいが、そんなに大きな影響を与えるわけではなさそうだと。原因はこれだ、とはっきりとは特定できないが、今の程度の数値で動いていれば、緊急性があるとかでなく、まあ大丈夫だろうと。今回のタクロリムス（プログラフ）血中濃度は、 タクロリムス 5.8(5～20)ng/mlと、まあまあ上手くコントロールができている。なので、プログラフは、4mg/日で変更なしと。めまい感のことも相談すると、どうやら眼振、滑車神経、外転神経、動眼神経、聴力、協調運動とかを診てくれたらしく、その結果、めまい感ということで、頭に問題があるとかではないでしょうと。あと、眠りが浅いこと（一晩に５、６回目覚める）を相談し、睡眠導入剤を処方してもらう。
2012.10.29
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めまい感で、開業内科医受診
この日の3日前ぐらいから、特に眠る前などに浮遊感のようなめまい感を感じていた。最近はないが、ちょうど軽く頭を打ったときに感じるような、独特の気持の良いような感覚である。（注・リリカはめまい前の数日前に服用終了）大学病院に行こうかとも少し思ったが、前週も行ったし次週に予約が入っているので、地元の開業内科医を受診する。（そういえば、前日の地元総合病院の問診で相談したような気もする）内科医のみたてでは、ぐるぐる回るようなめまいでないので、重い病気ではないだろうと。次週、大学病院に行くなら、そこでも相談してくださいということの上で、めまい薬を処方してもらう。 イソメニールカプセル 7.5mg（1日3回） エンセロン錠 20mg（1日3回）服用したら、めまい感はとりあえずおさまっている。
2012.10.23
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地元病院通院
この日は、定例の地元病院受診。リハビリ、整形外科、泌尿器科を受診。リハビリは、いつものように下肢のストレッチと筋トレ。気のせいか、最近、足に筋肉緊張が高い。そんなときは、足に力を入れにくい。整形外科は、特に変わりなく。泌尿器かも特に変わりなく。薬を補給してもらって終了。午後に、「最強のふたり」（http://saikyo-2.gaga.ne.jp/）を見る。見終わって、しみじみとした感動を味わえる映画だった。
2012.10.22
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痺れ感が強く大学病院に行く
この前後、数日、体の痺れ感がいつもより強くなる。痺れ感の変化だけでも再発していたことがあるので、大学病院に通院。医師も限られた医療資源の一つと考えて、時間外外来は避けている。というわけで、平日の予約外の外来の時間帯に診察を申し込む。やはり、過去の再発のことがあるようで、医師がMRIの予約をしてくれた。で、撮影すると、炎症はなし。脊髄が萎縮しているかな、という印象はありと。というわけで、この日は、再発でなさそうである、ということになり安心して帰る。痛み止めに、リリカの処方を受ける。再発か再発でないか、の見分けは本当に難しい。
2012.10.16
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京大・山中伸弥教授 iPS細胞でノーベル賞受賞
山中先生、おめでとうございます。山中先生の言われているとおり、iPS細胞を利用した治療の実用化には時間がかかります。ただでさえドラッグラグがあり、新しい治療へのハードルが高い日本で、私の生きている間に間に合うのかいな、とか、後遺障害を持ってから私の失ったものも大きく、その分、つらいところもあります。とは言え、「待つ」ことに意味がある、治療を続けて現状維持をすることに意味がある、ということを、具体的に示してくれている研究だと思います。しかし、ニュースで見た、山中先生のコメント、「進行していく病気の時間との戦いを強く感じるし、私たちの一日と患者にとっての一日の違いを心して、研究している。あす、薬を作ることはできないが、多くの研究者が日々挑戦しているので、希望を持っていただきたいと思う」（http://www3.nhk.or.jp/news/html/20121008/k10015595481000.html）には励まされるし、多発性硬化症にかかって以来、涙もろくなっている私は泣きそうになります。そう、難病患者にとっての1日の違いは、大きい。そこを理解してくれて、研究をし続けられていることは、何とも言えずうれしく思います。
2012.10.09
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大学病院神経内科通院
この日、大学病院神経内科を受診。採血して、診察へ。この日は混雑しているようだった。というわけで、図書館で借りた【送料無料】まんがで学ぶアメリカの歴史 ［ ラリ・ゴニック ］を読みながら待つ。診察では、いつものように、採血結果の確認。今回の異常値は（カッコ内基準値）、 MCV 79.6fl(82.7～101) MCH 26.0pg(28～34.6) ALP 373IU/L(120～370) タクロリムス 3.3ng/ml(5～20)ということに。ALPは異常値ながら、前回よりは大きく改善。前回異常値だった、クレアチニンも0.92と基準範囲内になり、ひとまず安心。タクロリムスは低めなので。1錠増やすことになる。 3mg/日→4mg/日に増やすことに。減らしたときよりも、安心感はある。今、飲んでいる薬の更新。 ・プレドニゾロン（ステロイド） …1mg×3（朝食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1） ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×4（夕食後） ・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・ボルタレンSR（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2（朝食後） ・メチコバール …500μg×1(毎食後) ・ボナロン(骨粗鬆症予防) …35mg×1(週に1回)を基本としつつ、 ・ロキソニンパップ（腰痛） ・アレロックOD錠5（じんましん） …5mg(朝夕)となっている。
2012.10.05
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薬をめぐる、ファンタジー
薬と言っても、多発性硬化症の治療の話とは関係ありません。昔、薬と言えば、「薬（の中の成分）が、悪い細菌とかをやっつけてくれる」とか、思ってました。しかし、多発性硬化症（正確には、視神経脊髄炎ですが）になってからは、「薬は、血中濃度が大事」というように考え方が変わりました。昔の、「薬（の中の成分）が、悪い細菌とかをやっつけてくれる」というのは、今から思えば、ちょっとしたファンタジーみたいと思う、今日この頃。
2012.10.01
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