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この日、家族と旅行に行く。この旅行では、やけどをしかける。というのは、例の急速湯沸しのポットが部屋にあったが、それから湯をコップに注ごうとした。と、お湯がそそぎ口から下につたってたれた。足のあたり、変な感触。何やら、お湯がかかったような振動みたいなものを感じる。足の温痛覚が鈍いので、沸騰したはずのお湯がかかったかどうかも分からない。目視すると、やはりお湯がかかっていた。慌てて「熱そう?」(動揺したのか、なぜか疑問形)「水、水」と大騒ぎをしてしまった。フロントで氷とかをかり、冷やし、幸いにも水ぶくれもできず、良かった。とは言え、妻も、同様に水がたれた。結構、危険なポットかも。
2012.02.26
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この日、地元病院の眼科と耳鼻咽喉科を受診。まず、眼科。特に大きな変化はないらしい。以前、球後視神経炎にかかった右目は、・フリッカーは34・矯正視力は、0.5前後ということである。耳鼻咽喉科では、副鼻腔炎の診察。特に急を要することではないらしい。が、京都の病院で撮ったMRIを診ると、原因不明の影があった。というわけで、予約をして、CTとMRI(両方とも造影剤入り)を撮ることになる。これはこれで不安である。
2012.02.23
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この日、京都の多発性硬化症専門医の診察を受ける。京都の病院に行くと、待合に多くの人。日本でも有数の多発性硬化症専門医なので、患者が尽きないようだ。私も、近くなら毎月でも通いたい。田舎はつらい(苦笑)ここで、一応、以下を読む上での注意。ここに書いている事項は、私の記憶に基づくものなので、正確さにかける可能性があります。また、私は、古典的な多発性硬化症ではなく、視神経脊髄炎であり、以下の内容もそれを前提としています。参考にするときには、必ず主治医等に問い合わせてください。着くと、まずは血圧を測る。次に、採血と造影剤を入れ、頭MRIの撮影。昔は、MRIは時間がかかった(多分、30分ぐら)が、最近は早い。その上で、診察。しばらく待合で待っていたら、先生と目があう。会釈をする。しばらくすると、先生が出てきて、「しょうもりさん、何時の予約?」と聞かれたので、「11時40分です」と答えると、「Nさん(先生の助手的な人)が、午前は終わりと言ったので終わりかと思ったけど、だめでない」ということで、診察を受けることになる。「Nさん、午前は終わりと言ったでしょう。この人は午前の人じゃないの」と、先生が言うと、Nさんは「そうですね。では、○○さんも午前なのでお願いします」という返事。親しい関係の中の会話のようで、楽しく思った。というような経過があって、診察。普段、通っている大学病院の主治医からの紹介状を渡す。頭のMRIを診て、「前の病巣の影は仕方ないけれど、最近は、脳もきれいになってきたね」とのこと。ステロイドとプログラフ(タクロリムス)の組合せが良い結果になっているらしい。先生の話を聞くと、視神経脊髄炎について150人ぐらいの患者を診た上での経験として、・ステロイドは、プログラフとの併用で2mgまで減らせる (1mgまで減っている人もいるらしい)・プログラフは、2~6錠で、血中濃度を調整している・ステロイド+プログラフの服用については、英語論文を作成中・プログラフの血中濃度は、服用後24時間か12時間に測るのが良いで、私も、ステロイド(プレドニゾロン4mg/日)+プログラフ(4mg/日)を服用しているが、ステロイド(プレドニゾロン)は3mg/日まで減らしてはどうかと。プログラフの血中濃度については、大体、今のままで良いらしい。また、論文を書くデータとして、私のプログラフの血中濃度も教えて欲しいとのこと。なので、次回大学病院診察時には、12時間か24時間前にプログラフを服用することにする。また、多発性硬化症と関係ないが、副鼻腔炎が発見される。で、頭のMRIの画像ももらい、病院に見せることにする。とかとかで、診察終了。この時、1時30分過ぎ。先生は、まだ昼食を取らず。本当に、ありがたい。
2012.02.22
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例により、昨日が出勤で今日は休日。というわけで、今日は、通院。まずは、採血。今日は、順番まちが少ない。いつものように、4本抜いて、終了。1時間ほど待って診察に。特に、今回も変わりはないよう。血液検査の異常値は(カッコ内は基準値) Hb 13.3g/dl(13.5~17.5) MCH 26.5pg(28~34.6) グロブリン 2.8g/dl(3.2~5.5) ALP 373IU/l(130~350) IP 2.4mg/dl(2.5~4.5) タクロリムス 4.8ng/ml(5~20)特に、問題はないのではないか、とのこと。糖尿病とかも大丈夫そうだと。あとは足の筋力を診てもらい、明後日の22日に京都の病院に行くので紹介状を書いてもらう。
2012.02.20
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2~3週間ほども前から、時々、めまい+軽い吐き気。ずっとめまいが続くわけでなく、回転性のめまいでもなく、来週には京都のMS専門医の診察予約を入れていて、頭MRIを撮る予定なので、とりあえず放置。とは言いつつも、微妙に気持悪い。
2012.02.15
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先日、家族で、映画『はやぶさ 遥かなる帰還』http://www.hayabusa2012.jp/index.htmlを見にいった。先日、というか公開初日の11日にである。何せ、わが家は「はやぶさ」ファンであり、「はやぶさ」の映画3本を全部見ようとしている。前回、見たのは、映画『はやぶさ/HAYABUSA』http://movies.foxjapan.com/hayabusa/index.html【送料無料】はやぶさ/HAYABUSA【送料無料】はやぶさ/HAYABUSA デラックスBOX【Blu-ray】である。今回の映画の印象は、正々堂々と作ってあるという感じである。前回のものは、西田敏行など笑えるシーンもあって、それなりに楽しかったという印象があった。今回は、正統派映画らしく作っている。見た感想を思いつつくままに書くと、・英語を話すシーンが結構あり、字幕があったが、うちの子どもには理解不能だと思う。・NASAとの折衝など、裏話的な部分が多かった。・山崎努がいい味を出していた。・山口プロジェクトマネージャーが、初め嫌われているように書かれていた。・一方で、給湯室のお湯のエピソードが入っているなど、細かいところを忠実に描こうとしているのかと思った。・イオンエンジンに関して、研究者と業者との確執がかかれてあって、そういうものだったのだろうかと思った。とか、あったのだが、妻と一番、一致した意見は、・渡辺謙は腕組みとか腰に手をあてるとかボールペンをくわえるとか、川口さんの雰囲気を出していたが、いかんせん、体が筋肉質すぎた。シャツの袖から見える腕が筋骨隆々という感じだった。全体的には、前回の映画の方が楽しかった気がした。次は、3月10日公開の『おかえり、はやぶさ』http://hayabusa3d.jp/index.htmlである。映画館で置いてあったチラシを見た。すると、内容も分かりやすく書かれてあり、すごろくとかも付いていたので、子ども向けには良い映画かも、と期待している。でも…ふと思ったのだが、「はやぶさ」があっさりイトカワに着いて、あっさりサンプルを採取して、あっさりと帰ってきたら、計画としては最高だろが、今ほどの感動もなかったかも、とか思ってしまった。日本の科学技術もさることながら、満身創痍で帰ってきた「はやぶさ」だから、自分の身に置き換えたりして、感情移入できるのだろうとか思った。とは言え、うちの子どもは映画を見たためか、以前、大阪市立科学館で買った、1/72 はやぶさ デスクトップフィギュア ビー・シー・シー1/72 はやぶさ デスクトップフィギュア ビー・シー・シー (おもちゃ・玩具)を思いだしたように取り出して、遊んでいる。ちなみに、これは本来飾るものだと思うが、子どもが遊んでいるせいで、この「はやぶさ」も満身創痍になっている^_^;
2012.02.13
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この日、受診する科を集めたため、4科受診となった。最初は、リハビリ。PTである。いつものように、下肢のストレッチと筋トレ。足の筋力低下とかはないらしい。次は、皮膚科。低温やけどは、順調に治りつつあるらしい。薬も今の「プロスタンディン」のままで。やけどの上に貼るガーゼも小さくなってきた。次は、整形外科。問診など。次回、骨の様子を見る血液検査をすることを勧められたので、お願いする。腰痛とかは変わりなし。最後は、泌尿器科。こちらも特に変わりなし。自己導尿グッズを受取るので、荷物が多い。ゆえに、複数科受診のときは、最後にしてもらっている。以上、全体的に変わりなし。待ち時間は、合計するとかなりあり。やむを得ない。
2012.02.13
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昨夜の低温やけど確かに傷は小さくなってきている。肉が盛り上がりはじめたら治るのが早い、と言われたが、そのようである。
2012.02.12
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多発性硬化症に関しては、ここ数年で大きな変化が起きている。MS(多発性硬化症)とNMO(視神経脊髄炎)の区別。インターフェロン・ベータ1a(アボネックス)の認可。経口薬ジレニア、イムセラの認可。そして、研究が進むiPS細胞。しかし、こんなことを考えていると、いつも、「でも、今の新薬とか治療の認可のスピートをみたら、iPSとかは自分には間に合わないよな」とか暗く思ってしまう。しかし、時には、「それでも良いか」と思ったりもする。少なくとも、次の世代にこのような苦しい思いをさせたくないし、遅くとも(早いにこしたことはないが)、少しずつ研究が進んでいるのは間違いない。私の場合、NMO(視神経脊髄炎)だが、 ステロイド+タクロリムスの組合せで、ここ4年以上、再発していない。少なくとも、この組合せも数年前まで(ひょっとすると今も)エビデンスとしては確立していなかった。しかし、私への投薬とその後の経過で、効果があったという症例になるのではないかと思っている。「フィンゴリモド塩酸塩」の治験に関わった患者も同じだと思う。エビデンスレベルが低いうちは、ある意味、人体実験を積み重ねているようなものだと思う。少しずつ積み上げていく。自分自身が、多発性硬化症治療のリレー選手になり、自分の治療結果を次の世代に引き継いでいく。そのようなことを考えた。
2012.02.12
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昨日から、今日のニュースです。障害者自立支援法に代わる新たな障害者の支援制度では、これまで福祉サービスを受けられなかった難病の患者もサービスを利用できるようにする制度の改正案を、厚生労働省がまとめたらしいです。具体的な難病の範囲は、難治性疾患の研究対象130疾患(と関節リウマチ)を想定しているとのこと。ようやく、難病患者が「福祉の谷間」から救われるかも、という点では一歩前進。しかし、難病は130だけではなく、5000~7000と言われている。包括的な制度を考えないと、難病患者の中にも垣根を作ることになるのではないかと危惧するところもある。また、障害者自立支援法は廃止して、「障害者総合福祉法」を作るはずだったのに、結局、福祉サービスの原則無料化は打ち出されない様子。ちょっと期待していたものと違う気がする。
2012.02.08
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「民教協」という団体がある。正式には、「民間放送教育協会」(http://www.minkyo.or.jp/)という。サイト内の説明を見ると、「放送を通じて教育の機会均等と振興に寄与することを目的として、昭和42年に文部科学省の認可を受けて設立されました。それぞれの地域を代表する全国34局の民間放送局で組織され、既存のネット系列を超えて全国をカバーできる民放唯一のネットワークです。」とある組織である。と言われても、ピンとこない人がいるかも知れないが、「発見 人間力!」(http://www.minkyo.or.jp/01/002_1_2/index.php)という番組を放送していて、その第1回が「其の1 1、2、3、チャラーン 林家こん平の生き方」(http://www.minkyo.or.jp/01/2008/04/00011123.html)ということで、以前、このブログでも紹介した記憶がある。毎年1回放送されるスペシャル番組があり、今回は、「第26回 生きることを選んで」(http://www.minkyo.or.jp/01/2012/01/002625.html)が放送される。ALS(筋萎縮性側索硬化症)にかかった記者が、「身体の自由が失われても生きる意味」を訴え、また同病の患者に「生きる意味はある、共に生きよう」と語りかける。同じ難病患者としては見逃せなく思い、録画予約をした。各地の放送予定は、こちら↓http://www.minkyo.or.jp/01/2012/01/002625.html詳しい内容は、ホームページからしか分からないが、多くの人に見てもらいたいと思う。
2012.02.07
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昨日、出勤したので今日は休日。映画でも見に行こうかと思ったが、興味深いものはなかった。というわけで、お菓子を買って、家にあるものを見ることにした。まずは、【送料無料】劇場版 仮面ライダーOOO WONDERFUL 将軍と21のコアメダルのメイキングをyoutubeで見る。これは昨夏、子どもと見にいった映画だが、途中で子どもが怖がって全部見られなかった(泣)せっかく、将軍さまの雄姿を見ようと思ったのに。というわけで、メイキングながら上様を見て、まずまず満足。次は、【送料無料】二百三高地を見る。これは、冬に録画してあったものである。日露戦争の陸戦を描いた映画であり、当時のスター俳優が出ている映画。さだまさしが主題歌を歌っていることでも知られているもの。ばたばたと兵士が死んで行くシーンが記憶に残る。仲代達矢の乃木希典や、森繁久彌の伊藤博文、丹波哲郎の児玉源太郎等、雰囲気が出ている。 最後は、【送料無料】黒澤明DVDコレクション::生きる白黒映画ながら、秀作。志村喬の演技が最高です。以前は、前半はやや冗長な感じがしたが、最近は必要なストーリーという感じもしてきた。映画の途中で、急に葬儀のシーンに変わり、参列者が思い出を語る形で物語が進行。ラスト付近のぶらんこに乗って歌うシーンは、感動ものです。
2012.02.06
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昨夜、いつもと違う腰痛を感じた。筋肉痛でなく、腰のTh10前後のあたりで重いような痛みを感じた。楔が入っているような感じで、横に長く重いような感じ。いつもと違うだけに、ひょっとしたらまずいかな、と思ったが、特に重くなることもなく。今朝、外は雨。もしや、雨の前兆だったのだろうか?
2012.02.06
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最近は、多発性硬化症関連のニュースを google アラートに頼っている。ちょうど、今日、気付いたのが、「メディシノバ・インク、米で「イブジラスト」の特許承認で一時ストップ高」(http://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201202020033)というニュース。MN-166は、従来から、ケタスという名前で気管支喘息の治療等のため、販売されているものである。昔から使われているので、(長期的な)安全性が確かめられているという点が優位である。ケタスについては、こちらかな↓メディシノバ社のサイト(http://www.medicinova.jp/outline/mn166.html)いつも思うのだが、医療ニュースとしてより株価ニュースの方が早いんだよなあ。
2012.02.03
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今日は、節分。時間があったので、子どもと「まんが日本昔ばなし」を見る。5~6年前のテレビ放送を録画していたものである。折角、節分なので、「節分の鬼」という話を見る。で、これが泣ける話であった。論より証拠、というわけで、youtube で探してみた。 ↓何とも悲しく、そしてほほえましい話である。見事な枠構造、泣きながら鬼のような顔で豆をまくおじいさん、鬼たちのユーモラスな様子。実に、「深い」。見事としか言いようがない。
2012.02.03
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今日は休みを取り厄払いに行った。どうも、難病とかになると、神経質というか縁起を担ぐというか何かに頼りたいとい気持ちになるというか、こういうのが気になるものである。健康な人は全然理解できないだろうが、分かる人は分かると思う。ついでに、うちの子どももお祈りをしてもらう。ちなみに、久々に靴を履いた。足が不自由になって以来、クロックス等のサンダル系か、かかとを踏めるリハビリ靴等を履いていた。それだけに新鮮だった。今まで”普通の”靴を履くのを避けていたのは、履けないからだ。靴を履くには、足の先を靴の中に徐々に入れていくことが必要だ。このとき、足首や膝、多分、股関節等の筋肉を微妙に調整して履いているらしい。しかし、私の場合、足先を靴に入れるまでは良いが、そこから靴の中に足を入れられない。力が足りないのである。どうしても履こうとすると、地面であっても座って手で補助をしないと履けない。そうするのは、手間がかかるし疲れるため、しなかったのだ。しかし、それにしても、靴を履くという些細な行為であっても、いわゆる普通の人と同じことをする、できるというのは、ある意味、誇らしい。場所は、妻が小さい頃からお世話になっている隣県の山の上のお寺である。このところの寒波で、雪で路面が凍結していないかと思ったが、意外と雪は消えていた。良かった。厄払いに来て、車の事故を起こしている場合でない。節分の祈祷とかで、今日のお寺は、賑わっていた。山の下の駐車場から、山の上のお寺まで、檀家(信者)の人が、車でピストン運送してくれていた。山の上について、妻と子を待っている間に、足が痙攣して転んだ。厄払い自体は、短時間で終わった。5~6人の僧侶が、祈祷を受ける人の四方にいて、お経を唱え、法具で背中をなぞったりする。お経が響く中のことで、厳かな感じはした。そのお経を聞く中で、ふと、「うちの家族の中で、自分が一番、重荷になっているのでは」とか、「自分がいないほうが、家族全体としてはプラスでは」とふと思ったのが、記憶に残っている。自分でも意外だが、今まであまりそう考えたことはなかった。これは恐ろしいことだと何とか思いなおす。祈祷後、お札をもらい、下山する。これで、無事に過ごせますように。
2012.02.03
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