2012年12月の記事
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入院6日目
今日から外泊。先生が2日に当直をするので、そのときの状態で、パルスをするかどうか決めることに。気分は治療を続けて欲しい帰宅は久々足首が動かないので、家でも動きにくい。また、入浴時に触ると、足の指の感覚にはかなり差がある。左足が特に鈍い。
2012.12.31
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入院5日目
ステロイドパルスが終わり、2日目。効果を待っているところ。幸いにも、病変部位はあきらかでないが、ステロイドに反応があるようで、脱力部がほんの少し動くように。とは言え、入院前の状態にはまだまだ至らない。
2012.12.30
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入院4日目
パルスが終わり、効果を待っているところ。今日から、経口ステロイド20mg(朝食後)
2012.12.29
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入院3日目
パルス3日目。左足首の状態に変化あり。指が内側に曲げられるようになってきた。足首を下に動かすことができるようになってきた。いずれも入院前より弱いが、病変がよくわからない中でも、ステロイドが効いているのは確からしい。少し安心。 一方で、足首を上に上げるのはまだ難しい。午後にリハビリ。理学療法と作業療法と。
2012.12.28
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5年半ぶりの入院
目下、入院中です。筋力低下です。MRIでも、誘発電位でも、髄液検査でも、原因が分からないらしくも、症状は出ているので 治療をしてもらえることに。久々の入院、ステロイドパルスです
2012.12.28
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入院2日目
朝、ステロイドパルス。1000mg左足首の状態はあまり変わらず。前日のパルス開始が、21時30分からで、まだ効いてないのかなと思う。午後入浴
2012.12.27
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入院1日目
朝から予約外通院前日夕方から、左足首が動かなくなる。感覚障害も強い。診察では、MRIでも、誘発電位でも、髄液検査でも、原因が分からないらしいが、症状は出ているので 治療をしてもらえることに。で、この日から、ステロイドパルス。1000mgで。
2012.12.26
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入院0日目
クリスマスなので、午後、子どもと、サンタさんのプレゼントのリモコンキットを作る。夕方頃、ようやく完成。子どもはごきげん。で、立ち上がろうとすると、足に違和感。足、特に左足首が痺れていて、力が入らない。「これは、痺れが切れるのも忘れて工作していたからに違いない。何て馬鹿なんだろう」と思ったが、気づいてから2時間経過しても変わらない。結局、左足首から先がまったく動かなくなっていて、また左足全体の力も弱い。脱力かもと思い、大学病院を受診する。診察では、かなり長い範囲で脊髄MRIを撮ってくれたが、病変は見つからず。緊急性はなかろうと、ひとまず帰宅となった。
2012.12.25
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発熱
昨夜より38℃の発熱今朝になり、下がるが体はだるい普段は、視神経脊髄炎のため、免疫抑制をしているが、こういう時、免疫を上げれば良いのやら、よく分からない
2012.12.24
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地元病院リハビリ、整形外科、泌尿器科受診
この日、地元総合病院を受診。まずはリハビリ。ＰＴを受ける。いつものように足のストレッチと筋トレ。次に、整形外科。主に問診。前回の大学病院でのALP値を伝える。特に大きな問題はなさそうだ、ということである。最後に泌尿器科。ここでも問診。薬を補給。全般的に大きな問題はなし。次回は、1月の上旬を予約する。
2012.12.17
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地元病院眼科受診
午前中、地元病院眼科を受診。最近は、早く行かないと車いすスペースが埋まるので早めに行く。早く行き過ぎたせいで、2時間半待ちくらいで診察に。結果は、右目は白内障でしょうと。右目は、矯正視力 0.3フリッカー 29とここ最近では低調。気分は冴えない。
2012.12.14
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難病患者の「患者情報登録サイト」がオープン
12月2日付けの読売新聞のニュースにも載りましたが、患者情報登録サイト「WE ARE HERE 難病患者間での情報共有を」（http://nambyo.net）というサイトが始まっています。(よく似たサイトは複数あるので、ご注意を)「厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 かけはし研究班」が運営しているみたいです。正式には、「厚生労働科学研究 難治性疾患等克服研究事業 患者および患者支援団体等による研究支援体制の構築に関わる研究班」というのかな？前に、この日記で「筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者・家族にとって、画期的な日」（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201212020000/）と書いたのと同じ研究班です。参加団体は、以下のとおりです。研究班事務局●ＮＰＯ法人ＡＬＳ／ＭＮＤサポートセンターさくら会協力団体（H24年度…7団体）●SMA家族の会 (脊髄性筋萎縮症) ●CMT友の会 (シャルコー・マリー・トゥース病)●PADM患者会 (遠位型ミオパチー)●MSキャビン (多発性硬化症、視神経脊髄炎)●FOP明石 (進行性骨化性線維異形成症)●ほっとChain (フォン・ヒッペル・リンドウ病 VHL)●日本ALS協会近畿ブロック（筋萎縮性側索硬化症） というわけで、MSキャビンも協力団体となっています。というわけで登録したのですが、時々、直感的な操作ができないことがあり、もう少し整備してもらえたらと思っています。特に、入院とかの追記登録がややこしく、登録したつもりで消したり、複数の登録になったりとか。入院記録の入力で1回目の入院を入力して、次の入院記録を入れようと「新規追加」を押したら、1回目の記録が登録されず。どうやら、先に「記録する」で確定した後に、「新規追加」に行くらしい。それなら、「記録して追加」ボタンを入れてよ、とか思ったりしました。それを訂正して2回目の入院の入力に向うと、1回目の入院記録が複数記録されたりとか。難しい。今（2012.12.12）で、登録人数は108人です。まだβ版テスト運用中ということなので、改善されるのでは、と期待しています。登録する上での注意としては、自分の個人情報の管理に要注意かと。公開したくない人は、必須項目以外入れないとか、そもそも登録しないとか。facebookアカウントでも登録できるようだけれども、本名とかは隠されるのかは分かりません（私はメルアドで登録のため）。このあたりは、分かる方、教えてください。患者どうしが情報の交換をする、研究者が研究の参考にするとかの意味は大いにあるとは思います。個々の難病の患者は少数で大きな力とするのは辛いですが、全部の難病患者を集めると多くなり、持つ力も大きくなります。難病対策等を考えるときには、自分の病気のことだけでなく、他の難病患者のことも考えたいと思う今日この頃です。
2012.12.12
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【朝日】がん・難病患者、託す１票は 長引く闘病、かさむ医療費
今朝の朝日新聞の記事です。「がん・難病患者、託す１票は 長引く闘病、かさむ医療費」（http://www.asahi.com/news/intro/TKY201212030505.html）難病患者の医療費の負担額について記事になっています。記事の例では、慢性骨髄性白血病で4錠11,000円の薬を毎日飲んでいるなど。高額療養費を使用しても、月々44,000円ということに。難病だと職につけないケースも多く、月に1～2万円という治療費でも苦しいとのこと。難病は原因不明で誰にでも起こりうる、病気。難病対策は、そういう意味でも社会のセーフティネットの一つだと、難病当事者である私は思うのですが、理解を得るのは容易でなさそう。今、私は多発性硬化症患者なので、公費補助を受けています。本当は、難病の公費負担は、国と都道府県で1/2ずつということになっています。しかし、国はその1/2全額を出していないので、不足分は都道府県が背負っているとのこと。とかいうことも知って欲しいし、小児慢性特定疾患のキャリーオーバーの問題も知って欲しい。などなど、難病についての現在の問題点を、多くの人に知ってもらいたいなあと思っています。ところで、上記記事の添付写真のコメントでは、「医療費の負担軽減を求めて街頭で署名活動する多発性硬化症などの患者団体＝東京都港区のＪＲ品川駅前」と、多発性硬化症患者が代表のように。どうでもいいとは思いつつ、なぜ？ と少し不思議にも思いました。
2012.12.04
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筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者・家族にとって、画期的な日
この日は、筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者にとって画期的な日だった（と思う）。そして、他の難病患者にも希望を与えた日だった（と思う）。ALSというのは、全身の筋肉が徐々に動かなくなる病気である。これに関しては、以前、このブログで紹介した。「【民教協スペシャル】第26回 生きることを選んで」（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201202070000/）↓具体的には、この番組の紹介である。「【民教協スペシャル】第26回 生きることを選んで」（http://www.minkyo.or.jp/01/2012/01/002625.html）上記の番組で放送されたように、ALSが進行していくと、人工呼吸器が必要になり、指やまぶたも動かなくなると、TLSという状態になる。TLSというのは、本人の意識はあるが、それを外部に示す方法がない状態である。意識の閉じ込め状態、と表現したらいいのだろうか？指やあごが少しでも動けば、それを利用してパソコンを操作する方法はあったが、上記のTLS患者の場合、意思伝達の方法がなくなるのである。想像するだけでも、患者や家族の怖さや苦悩が感じられる。しかし、この日、画期的な研究が発表された。NHKのニュースでも報道されていたのだが、すでに消えている。残念…。概要は、「腕を動かそうとするときに皮膚の表面に流れるごく弱い電流を検出して、パソコンを操作する装置を筑波大学などの研究グループが開発した」というものである。つまり、実際に腕が動かなくても意思伝達が可能となる、という研究である。今まではALSが進行してTLSの状態になると、意思伝達の方法がなかったが、これからは可能になるかも知れない。つまり、ついに科学がTLSを追い越した、と言える画期的なものであった。私はごくささいなALS、TLSの知識しか持たないし、実際の苦労は分からない。もちろん、このような研究がなされる前に亡くなった患者さんのことを考えたら、もっと早くできていたら、とも思う。だが、一方で、人工呼吸器をつけるという選択肢を選ばない人や、TLSになり意思伝達ができなくなることで死を選ぼうと思っていた人にとっては、とても救いになるものだと思う。このニュースを聞いて以降、私は思いだすたびに、うれしくなる。何となく高揚感がある。ついに、人が、（その一部かも知れないが）TLSをつかまえたのだ。
2012.12.02
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