2012年08月の記事
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もうすぐ、大阪MS/NMOフォーラム
もうすぐ、９月１日が、東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座（http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/）ＭＳキャビン（http://www.mscabin.org/）共催の、大阪MS/NMOフォーラムです。（詳細は、ＭＳキャビンサイトで）
2012.08.30
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多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）の基礎と臨床
『多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）の基礎と臨床 』（https://www.iyaku-j.com/index.php?main_page=product_info&cPath=3&products_id=25439）という本が、出版されるようです。東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座のフェイスブックページで紹介されています。同講座の教授 藤原一男先生の編です。値段は医学書ということで、 定価 5,040円 送料実費今回ばかりは、買わない（買えない？！）つもりです。
2012.08.27
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今後の難病対策の在り方（中間報告）について
以前の日記（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201208160000/）に書いた、「今後の難病対策の在り方（中間報告） 平成２４年８月１６日 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」（http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002hw0z.html）に関連するニュース。難病対策を変えることで、良い点だけでなく問題点をよくまとめられているのが、やはりここか。「対象疾患見直しへ 難病対策委が中間報告」（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik12/2012-08-17/2012081715_01_1.html）心配しすぎとか、問題を考えすぎとか思う人もいるかも知れないが、やはりパーキンソン病や潰瘍性大腸炎の補助縮小とか、障害者総合支援法案の国会提出直前の修正とかが過去にあった。今回も難病対策が充実するのは良い話だが、良い話で終わらずに注意をしていくことが必要だと思う。
2012.08.27
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地元病院通院 <ALP値が高い>
今日は地元病院を受診。なぜか、患者の数が多く、身障者スペースもいっぱい。しばらく駐車場をぐるぐるし、身障者スペースではないが、入口に近いところに停車。月末の月曜日だからか、何だろう？まずは、泌尿器科の受付に行き、その後、検査へ。検査は、尿検査と、採血。尿検査は泌尿器科、採血は整形外科のオーダー。で、診察に向う。まずは、皮膚科。特に、変化はないようで、しばらく同じ治療を続行。臀部の床ずれあとの皮膚（の固いふくらみ）を切ってもらう。これは、家で切るにも難しいし、固いまま放っておくと、かえって皮膚を傷つけそうだ。次は、整形外科。こちらは、採血結果をまず聞く。と、また、ALP値が高い。ALP値は、516IU/L検査結果を打ち出してもらったが、標準値は、103～338ということで、かなり高い。ここ数ヶ月落ち着いていたので、安心していたが、また不安の種が出来る。で、「これが高いからと言って、何かすることあるんですか？」と聞くと、特にすることはないということ。経過観察らしい。ただし、「こちら（整形外科の）薬ではないと思う」ということで、この先生はタクロリムスが怪しいとにらんでいるらしい。とか言われても、タクロリムスを切るわけにもいかず、来週、大学病院に行くので相談しようと思う。次に、泌尿器科。経過を聞かれ、次の予約、投薬のオーダーなど。総合病院は、それなりに待ち時間があるので、病院にいる時間が長い。本を１、2冊もって行くと丁度よい。今日の結論。ALPが不安。【お願い】もし、タクロリムス（薬品名・プログラフ）を使用の方で、ALP値の異常が出ていると言う方は、教えてください。
2012.08.27
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リハビリ科受診
この日は、リハビリ受診。この病院へは、週に1度しかリハビリドクターが来ないので、予約しておいたもの。自覚的には、足の筋力が落ちたような気がしていたが、足の力などを診てもらう限り、特に変わりはないようである。安心は安心である。一応。
2012.08.23
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今後の難病対策の在り方（中間報告） その４
おわりに 本委員会は、総合的な難病対策の在り方について審議を行い、本中間報告をとりまとめた。 本委員会の中間報告に対して、関係各方面からの積極的な御意見を期待するとともに、本委員会としても、総合的な難病対策の構築を目指し、さらに専門的な立場から検討を続けていきたい。 なお、行政関係者におかれては、この中間報告に記載された事項のうち、法制化の要否の検討が必要なものについては、早急に検討作業に取り組んでいただくよう要請する。 今後、本委員会としては、これまでの審議経過を踏まえ、厚生科学審議会疾病対策部会へ報告を行い、さらに事務局より今後の検討課題及びその手順について整理を得た上で検討を進め、本委員会としての最終報告を厚生科学審議会疾病対策部会に提出することとしたい。
2012.08.22
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今後の難病対策の在り方（中間報告） その３
４．福祉サービスの在り方○ 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」（以下「障害者総合支援法」という。）において、治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者も、障害児・者の範囲に加えられたことから、平成２５年４月以降、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスに係る給付対象となる。 なお、児童福祉法上の障害児通所支援及び障害児入所支援についても同様の取扱いとなる。○ 障害者総合支援法の「治療方法が確立していない疾病」であって「政令で定めるもの」の疾病の具体的な範囲については、現在、難治性疾患克服研究事業「今後の難病対策のあり方に関する研究班」において調査・分析を行っており、その結果等の他、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲も参考にしつつ、障害者総合支援法の施行に向け、検討する。○ 障害程度区分の認定に当たっては、難病ごとの特性（病状の変化や進行等）についてきめ細かく配慮する必要がある。５．難病相談・支援センターの在り方○ 難病相談・支援センターは、すべての難病を幅広くカバーし、あらゆる相談に自ら対応するばかりではなく、医療、福祉、行政など様々な機関と連携し、患者を適切なサービスに結びつけていく役割を担う必要がある。特に、医療機関、保健所、就労支援機関、子どもの相談支援機関等との連携の強化を図る必要がある。○ 難病相談・支援センターは、引き続き都道府県ごとに設置することとし、その運営は地域の実情に合わせて委託できることとするが、どの都道府県においても基本的な機能を果たせるよう必要な体制を確保する必要がある。○ 難病相談・支援センターの質の向上のため、職員の研修等を充実させるとともに、全国の難病相談・支援センターが連携し、互いに支援しあうことも必要である。○ 同じ病気の人の経験を聞く（ピアサポート）など患者の視点に立った相談・支援が行われるよう留意することが必要であり、そのためにも、患者間の相互支援の取組や相談・支援を担う人材の育成が重要である。○ 各都道府県の難病相談・支援センターの中心的な機能を担うセンターの在り方について検討する。６．難病手帳（カード）（仮称）の在り方○ 昨年の障害者基本法改正により、障害者の定義が見直され、「身体障害、知的障害、精神障害（発達障害を含む。）その他の心身の機能の障害（以下「障害」と総称する。）がある者であつて、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるもの」とされ、難病に起因する障害についても「その他の心身の機能の障害」に含まれると解されている。○ 身体障害、知的障害及び精神障害については、既に手帳制度が設けられているところ、難病手帳（カード）（仮称）の在り方については、その目的、効果、事務負担等を他制度の例も参考にしつつ、今後更に検討する。７．難病研究の在り方（１）難病研究の対象○ 難病研究の対象については、引き続き、診断基準が確立されていないものも含め対象とすべきである。○ 現行の１３０疾患を指定し研究対象とする「臨床調査研究分野」とそれ以外の希尐難治性疾患を研究対象とする「研究奨励分野」の区分けについては、総合的な難病対策を構築する際に根本的に見直すべきである。（２）難病研究の重点化○ 診断基準の作成や病態解明等に加え、研究の最終目標として、治療法開発、創薬を重点的に目指すべきであり、特に医師主導治験を行う創薬実用化研究を推進する必要がある。○ 製薬企業等が難病の治療薬の開発に積極的に参加しやすくなるための環境整備が必要である。（３）患者の参加と研究成果の還元○ 難病患者が治験を含めた研究に参加しやすくなるような仕掛けが必要である。○ 研究の進捗状況や成果を患者、国民にわかりやすく伝えることが必要である。（４）総合的な難病研究の実施と国際協力の推進○ 関係各省、関係者が一体となった難病研究開発の総合戦略が必要である。○ 難病の病態解明、治療方法の開発、創薬研究を促進するため、欧米をはじめとした国際協力を進めることが必要である。また、患者団体間の国際連携も重要である。８．難病医療の質の向上のための医療・看護・介護サービスの提供体制の在り方（１）「新・難病医療拠点病院（仮称）」の整備○ どこに行っても診断がつかない、治療経験のある医師が見つからない等の難病患者が医療を受ける上での困難を克服するため、都道府県は、現在の難病医療拠点病院をさらに発展させ、医療費助成のために指定された医療機関の中から、難病の診断・治療に関して高い専門性と経験を有する拠点的な医療機関（新・難病医療拠点病院（仮称））を整備することが必要である。（医療費助成は必ずしも「新・難病医療拠点病院（仮称）」での診断・治療に限定するものではない。）○ 「新・難病医療拠点病院（仮称）」には、概ねすべての疾患領域に対応し得る「総合型（仮称）」と特定の疾患群について専門性の高い「特定領域型（仮称）」を含める必要がある。（２）難病患者の長期にわたる治療・療養を支える体制（環境）の整備○ 様々な病態やステージにある難病患者に対し、長期にわたり適切な外来・入院医療を提供するためには、「新・難病医療拠点病院（仮称）」等の一部の限定された医療機関だけでなく、地域の様々な専門性・役割を持つ医療費助成のために指定された医療機関が連携し、難病医療を担う必要がある。また、連携を促進する手段として、例えば、連携パスのような仕組みを構築することも有用である。○ 難病患者が地域で包括的な医療、看護、介護サービスを受けることができるよう、都道府県は、現在の難病医療拠点病院や難病医療協力病院をさらに発展させ、医療費助成のために指定された医療機関の中から、地域の実情を踏まえつつ、概ね二次医療圏に１か所程度「難病医療地域基幹病院（仮称）」を整備し、「新・難病医療拠点病院（仮称）」や地域の様々な医療機関と連携し、地域で難病医療・福祉サービスを提供する人材の育成や入院・療養施設の確保を進める必要がある。○ 現在の難病医療専門員をさらに発展させ、「難病医療地域基幹病院（仮称）」等に、在宅難病患者の地域の医療機関等での受け入れ調整や入院患者の退院調整等を行う難病医療コーディネーター（仮称）を置くことも有用と考えられる。○ 地域で生活する難病患者が安心して療養できるよう、地域の診療医、看護、介護、福祉サービスの担い手の量及び質を高めるとともに、関係機関のネットワークを充実させる必要がある。このため、地域の特性を把握し、難病患者に対する支援体制を整備するため、現在の地域の取組をさらに発展させ、保健所を中心とした「難病対策地域協議会（仮称）」を設置することについて検討する。○ 特に極めて希少な疾患については、全国的にも患者数が数名という場合もあり、これら希少疾患に対し高度専門的な対応ができるセンター（難病治療研究センター（仮称））の在り方について検討する。○ 難病医療・福祉サービスの地域間格差を是正するため、医療福祉従事者の教育研修、患者・家族を含む関係者間のネットワークによる情報共有、助言・協力等を促進する必要がある。○ 難病患者・家族が地域で安心して生活し続けることができるよう、難病の在宅医療・看護・介護の在り方について、当事者も参画の上、引き続き、研究・検討する。さらに、コミュニケーション支援、災害対策、レスパイトの場の確保、在宅療養の安全確保等、難病患者の特殊性に配慮した支援についても考える必要がある。９. 就労支援の在り方○ 難病患者の就職・復職や就職後の雇用管理については、まずは、難病に関する知識（通院への配慮等）や既存の支援策（難治性疾患患者雇用開発助成金（注）等）の普及啓発が重要であり、事業主や関係機関への周知が必要である。○ 加えて、既存の支援策の充実や難病相談・支援センターと就労支援機関等の関係機関との連携体制の強化を行うべきである。また、民間の職業紹介事業者等の活用について検討すべきとの意見があった。（注）難病のある人の雇用を促進し、職業生活上の課題を把握するため、難病のある人をハローワークの職業紹介により常用労働者として雇い入れ、雇用管理に関する事項を把握・報告する事業主に対する助成を行うもので、平成２１年度に創設。１０．難病を持つ子どもへの支援の在り方○ 難病相談・支援センターにおいて、子どもの相談支援機関や小児の難病に対応できる医療機関等と連携しつつ、難病の子どもや保護者の相談（学校との連携、社会性の育成等を含む）に引き続き対応すべきである。○ 治療研究において、小児の難病の研究も引き続き行うべきである。また、極めて希少な疾患に高度専門的な対応ができるセンターの検討に際して、小児の極めて希少な難病についても考慮するべきである。○ 「新・難病医療拠点病院（仮称）」の「特定領域型（仮称）」に小児の難病に対応できる医療機関を含めるとともに、「総合型（仮称）」において小児の難病への対応及び必要に応じて小児期のかかりつけの医師と成人疾患を担当する医師との連携を図るべきである。また、連携を促進する手段として、例えば、連携パスのような仕組みを構築することも有用である。○ 総合的な難病対策の在り方の検討に当たっては、小児期の難病患者の特性にも配慮するとともに、教育支援、就労支援を含む総合的な自立支援についても検討を行う必要がある。１１．小児慢性特定疾患治療研究事業（注）の対象者等小児期から難病に罹患している者が成人移行（トランジション）する場合の支援の在り方○ 患者は小児から成人にかけて継続して治療が必要となる場合もあることから、切れ目のない支援の在り方を検討すべきである。○ 小児期に発症する難病の成人後の医療・ケアに携わる医療従事者に対する研修等を行うとともに、小児期からのかかりつけの医師等との連携を促進する必要がある。○ 総合的な難病対策の在り方の検討に当たっては、小児慢性特定疾患治療研究事業の対象者等小児期から難病に罹患している者については、小児期に長期の療養生活を余儀なくされてきたなどの特性にも配慮するとともに、教育支援、就労支援を含む総合的な自立支援についても検討を行う必要がある。（注）「治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となり、これを放置することは児童の健全な育成を阻害することとなる」疾患を対象として、医療保険の自己負担分を公費で助成している。対象年齢は１８歳未満であるが、１８歳になるまでに認定を受けており、引き続き治療が必要と認められる人については、２０歳未満まで延長されている。
2012.08.22
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今後の難病対策の在り方（中間報告） その２
１．難病対策の必要性と理念○ いわゆる難病は、まれではあるが国民の中に一定の割合で発症する可能性のあるものである。難病患者は、治療方法が確立していない疾患にり患し、往々にして生涯にわたる長期間の療養を必要とすることから、生活面における制約や経済的な負担が大きい。また、病名や病態が知られていないために、社会の理解が進んでおらず、就業など社会生活への参加が進みにくい状態にある。○ このため、難病対策の見直しに当たっては、難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す。また、患者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えることを目指し、中間的な整理で示した「今後の難病対策の見直しの方向性」を踏まえ、時代に合った新たな難病対策の構築を目指す。２．「難病」の定義、範囲の在り方○ 総合的な難病対策の外縁となる「難病」の定義については、「難病対策要綱」（昭和４７年１０月厚生省）をも参考にしつつ、できるだけ幅広くとらえるべきである。一方で、個別施策の対象となる疾病の範囲については、広く国民の理解を得られるよう、それぞれの施策の趣旨・目的等も踏まえ、比較的まれな疾病を基本に選定すべきである。○ 今後、「難病」の定義については、個別施策の対象となる疾病の範囲の議論を深めつつ、引き続き検討する。３．医療費助成の在り方（１）基本的な考え方○ 現行の「特定疾患治療研究事業」は、患者の医療費負担の軽減という福祉的な面を持つものの、その主たる目的は、難治性の疾患を克服するための治療研究の推進にある。○ しかしながら、本施策については、患者等からは、福祉的施策ととらえられている現状もあり、できるだけ安定的な仕組みとすることが必要との指摘もなされている。このような観点から、今後、福祉的な面をどのように位置づけるか、また、そのための財源をどう確保していくかを含め、本施策の在り方について検討する必要がある。○ なお、検討に当たっては、がんなど他の慢性疾患との関係等を含め、改めて本施策の趣旨・目的を整理し、公平性の観点から、広く国民の理解が得られるものとする必要がある。（２）基本的な枠組み１ 対象疾患の在り方○ 医療費助成の対象疾患については、「今後の難病対策の在り方について（中間報告）」（平成１４年８月２３日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会）においてまとめられた、 １、症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない、 ２、原因不明、 ３、効果的な治療法未確立、 ４、生活面への長期にわたる支障（長期療養を必要とする）の４要素を基本的には踏襲することが適当である。○ 対象疾患の範囲の拡大を含めた見直しにあたっては、より公平に対象疾患を選定する必要がある。一方で、効果的な治療方法が確立するなど治療成績等の面で状況の変化が生じた対象疾患については、引き続き対象疾患として取り扱うことが適当かどうか定期的に評価し、見直していくことも必要である。○ このため、対象疾患の選定及び見直し方法について具体的に検討し、広く国民の理解を得られる公平な仕組みとすることが必要である。その際、同じような性格の疾患にもかかわらず、疾患名の違いにより対象疾患の選定に差が生じることがないようにする必要がある。○ また、対象患者の範囲については、重症度等の基準を設定することが必要であり、具体的な基準の内容について検討する必要がある。○ 対象疾患の具体的な範囲については、現在、難治性疾患克服研究事業「今後の難病対策のあり方に関する研究班」において調査・分析を行っており、その結果等も参考に、今後更に検討する。２、対象患者の認定等の在り方○ 医療費助成の対象疾患にり患しているかどうかについては、専門医が診断基準に基づき的確に診断すべきであり、自治体の指定を受けた専門医の診断を要件とすることが必要である。また、良質かつ適切な医療を受けられるようにするため、緊急時を除き、自治体の指定を受けた医療機関で受診した場合に医療費助成を行うこととする必要がある。この場合、病気の診断や治療の質等の担保と患者の利用のしやすさとの両立をどのように図るかについて留意する必要がある。○ 科学的根拠に基づく治療の適正化を行うため、疾患ごとの治療ガイドラインを策定し、周知徹底することが必要である。その際、様々な新しい治療の試みを縛ってしまわないような配慮も必要である。○ 医療費助成の対象となる医療の範囲については、対象疾患及び対象疾患に付随して発現する傷病に対する医療に限定し、対象疾患に関係しない医療は対象外とする必要がある。○ 医療費助成を受ける前提として、本施策の目的である治療法の開発研究等に役立てるため、引き続き患者データの提供が行われるようにする必要がある。この場合、精度の向上や有効活用の観点から、現行の臨床調査個人票の内容及びデータ収集の方法については見直しを行う必要がある。なお、収集される患者データは災害時の対応等にも役立て得る正確なものとすべきとの意見があった。○ 医療費助成の認定手続ができるだけ患者や医療関係者、自治体の負担とならないよう検討する。３、 給付水準の在り方○ 難病の特性を踏まえつつ他制度との均衡を図るとともに、施策の安定性を確保し、国民の理解を得られるよう、給付水準（公費で負担される額）の見直しを検討する必要がある。＜主な検討事項＞・ 入院時の食事及び生活に係る自己負担・ 薬局での保険調剤に係る自己負担・ 対象患者が負担する一部負担額（重症度基準、高額所得者、重症患者の取扱い等
2012.08.22
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今後の難病対策の在り方（中間報告） その１
今後の難病対策の在り方（中間報告） 平成２４年８月１６日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会（http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002hw0z.html）はじめに 我が国の難病対策は、昭和４７年に策定された「難病対策要綱」を踏まえ、 １「調査研究の推進」、２「医療機関の整備」、３「医療費の自己負担の軽減」の三点を柱として進められ、平成元年度に ４「地域保健医療の推進」が加えられ、また、平成８年度に 「地域保健医療の推進」が「地域における保健医療福祉の充実・連携」とされ、 ５「ＱＯＬの向上を目指した福祉施策の推進」が加えられた。現在、この５本の柱に基づき、各種の事業を推進している。 その結果、難病の実態把握や治療法の開発、難病医療の水準の向上、患者の療養環境の改善及び難病に関する社会的認識の促進に一定の成果をあげてきた。 しかしながら、医療の進歩や患者及びその家族のニーズの多様化、社会・経済状況の変化に伴い、原因の解明すら未確立の疾患でも研究事業や医療費助成の対象に選定されていないものがあることなど難病の疾患間で不公平感があることや、難病に対する普及啓発が不十分なこと等により国民の理解が必ずしも十分でないこと、難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な対策が不十分であることなど様々な課題が指摘されており、難病対策の見直しが強く求められている状況にある。 そのため、本委員会は、今後の難病対策の在り方について昨年９月より審議を行い、１２月には「今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）」を取りまとめた。この中間的な整理においては、「希尐・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とした。この中間的な整理を基に、その後も、「社会保障・税一体改革大綱」（平成２４年２月１７日閣議決定）や難病研究・医療ワーキンググループ及び難病在宅看護・介護等ワーキンググループにおける検討状況の報告も踏まえ、「難病対策の必要性と理念」、「「難病」の定義、範囲の在り方」、「医療費助成の在り方」、「福祉サービスの在り方」、「難病相談・支援センターの在り方」、「難病手帳（カード）（仮称）の在り方」、「難病研究の在り方」、「難病医療の質の向上のための医療・看護・介護サービスの提供体制の在り方」、「就労支援の在り方」、「難病を持つ子どもへの支援の在り方」、「小児慢性特定疾患治療研究事業の対象者等小児期から難病に罹患している者が成人移行（トランジション）する場合の支援の在り方」の各々の項目について議論を行い、論点・課題の整理を行った。今般、これまでの検討結果を「今後の難病対策の在り方（中間報告）」として取りまとめたので報告する。
2012.08.22
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【NHKニュース】難病患者の支援策 抜本的な見直しへ
難病対策が動き出すのかな？「難病患者の支援策 抜本的な見直しへ」（http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120816/k10014326621000.html）ニュースのリードは、こうなっています。「患者の数が少なく治療法がない難病の患者への支援策について、厚生労働省は、現在５６の難病に限って対象にしている医療費助成を大幅に広げ、症状が重い患者を重点的に支援するなど、抜本的に見直すことを決めました。 これは１６日、厚生労働省で開かれた難病の治療に当たる医師や患者団体による専門家会議が中間報告をまとめたことを受けて決まったものです。」以下を読んでも、患者団体が入っているせいか、今の制度よりも拡充するしくみになっています。そういう意味では、良い意味で大きな変更になりそうです。とは言え、審議会段階で良い話でも、最終の法案等でひっくりかえることもあります。注意しておくことが大事かも。なお、同ページにはリンクがあって、◇"制度の谷間" 難病患者支援の課題 生活情報ブログ（3月27日）（http://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/600/113715.html）というのにつながっています。問題点について、調べていると思います。
2012.08.16
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【QLifePro医療ニュース】多発性硬化症を解明する重要な手がかり発見か
8月6日付のQLifePro医療ニュースの記事です。「多発性硬化症を解明する重要な手がかり発見か」（http://www.qlifepro.com/news/20120806/important-discovery-of-clues-to-unravel-the-multiple-sclerosis.html）ざざっと、要約すれば、多発性硬化症患者には、免疫中に攻撃性のあるB細胞があるとのこと。（詳しくはニュースを見てください）本当にここ数年の研究のすすみぐあいは、すごいです。多発性硬化症は、欧米に患者が多い（多くの対価を払える）というのが、研究にはプラスに働いているような気もしますが。このニュースを見ると、プログラフが効果があるのでは、と素人は思ってしまいます。本当かどうかは、主治医など神経内科医にきいてください。私も、次回の通院で聞いてみようかと思います。
2012.08.14
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大学病院に通院
この日、大学病院に通院。例により、最初に採血。不思議と、採血が空いていた。いつもは順番待ちの間に、病院内の掲示板とかを見ているのだが、この日は3人待ち。うかつに掲示板を見ている場合でない。採血の看護師さんに聞いたところ、やはり空いていると。お盆前だからかと思った。その後、採血の結果が出る頃に診察に。まず、京都の病院で撮った、MRI画像のデータをわたす。それを見ても、やはり脳の画像はきれいらしい。その次は採血の結果。今回は、鉄が少ないということで、ほうれん草を勧められる。採血の異常値は、次のとおり。（かっこ内は基準値）Hb 12.5g/dl(13.5～17.5)Ht 39.2％(40～52)MCV 81.7fl(82.7～101)MCH 26pg(28～34.6)タクロリムスは、5.7ng/ml(5～20)と基準値以内。また、しばらく続いていた、ALPの異常値も落ち着いている。ここでも、最近は、多発性硬化症の再発が減っているらしい。NMOには、やはりプログラフとステロイドを使用していて、効果があるらしいと。ステロイドは、再発の抑止のため、余裕を持って、5mg/日で、維持していると。また、このぐらいの量ならステロイドの副作用も少なかろうと。京都の専門医からステロイドを減らせると聞いた件については、私も多少怖く、当面は、3mgで様子を見るということにした。
2012.08.10
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家族旅行・鳴門
この日と翌日、家族で旅行。行き先は、徳島の鳴門。1日目は、船から渦潮を見る。【参考映像・私が撮影したものではありません】鳴門の渦潮、と言えば、もちろん渦に注目していた。が、驚いたことに、瀬戸内側と紀伊水道側の海面の高さが違っていた。そして、高い方の瀬戸内側から紀伊水道側に、水がものすごい勢いで流れていた。迫力があり、仰天した。説明では、満潮になると、紀伊水道側から大阪湾を伝って潮が流れていく。そして、その潮が、淡路島の西側を経由して鳴門海峡にまわってくるころには、紀伊水道側は引き潮になっていると。それで潮位に差が出て、瀬戸内側から紀伊水道側に強い潮の流れができ、鳴門海峡の狭さと、海底の地形のため、渦潮ができる、とのこと。しかし、見た目の印象としては、潮位の差というよりは、実際に海面の高さに差＝川の瀬のように見えた。2日目は、大塚国際美術館（http://www.o-museum.or.jp/）へ。ここは、知る人ぞ知る、美術館。世界の名画を陶版画で、実際の大きさで再現している。館内の撮影もOK。【参考映像・私が撮影したものではありません】ここでまず感動したのは、警備員の方々の対応。警備員と言えば、時に無愛想なぶっきらぼうの対応をされることがあるが、ここは違った。満面の笑みでむかえてくれて、対応してくれた。しかも、何人も。きっと、職員の教育がよくできているのだろうと感心した。ここでは、夏休みの子どもプロジェクトが開催中。その中で、「100人名画」という企画があった。（→ http://www.o-museum.or.jp/enjoy/blog/120811_381.html）名作を拡大したのを、100ピースに分けて、それぞれを参加者が色を塗るというもの。名作の通りに塗ってもよし、自分の思う色を塗ってもよし。なかなか面白い企画だった。キリコ「不安がらせる女神たち」の作成に、うちの家族も参加。この画像の左下の、「きりこ♡」のパーツが私が作ったパーツ。今から見ると分かりやすい。また、その他の「夏休み子どもプログラム」も面白い。10枚の名画の解説のうち、3枚を自由に選び、それをもって館内をまわり調べるとか。例により、ここでも担当の方は丁寧である。結論。大塚国際美術館には、ホスピタリティがあり、太っ腹である。
2012.08.07
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多発性硬化症専門医を受診
この日ぐらいに、京都の多発性硬化症専門医を受診。（結構、時間がたったので、不正確かも）大体、半年に1回のペースで受診している。【注意】・例により、この後の記載は記憶に基づくものであり、必ずしも事実を再現しているわけではありません。 読む方は、必ず主治医に相談してください。病院につくと、まず、受付。その後、採血と造影剤の注入。アルコールに弱いので、イソジンを塗ってもらい、採血等をしてもらう。その後、MRIへ。頭のMRI。割とすぐに終わる。気のせいか、最近のMRIは撮影が早い気がする。その後、しばらく待ち、診察へ。頭のMRIは、蓄膿も含めて変わりなし。脳の画像自体は、かなりきれいと評される。右脳に傷跡があるので、左半身のことを聞かれるが、右足の方が脚力が弱いとこたえる。NRIについて、この病院には頭のMRIはあるが、脊髄のMRI画像は古いので、次回、脊髄の撮像をするか、またはふだんのかかりつけの大学病院から脊髄のMRI画像データをもらってくることになる。タクロリムスの血中濃度を聞かれたので答える。過去2回は、服用12時間後、その前の1回は24時間血中濃度。治療に関しては、最初の治療を間違えなければ、最近は再発も減っているとのこと。逆に言えば、それだけ最初に、多発性硬化症の専門医にかかる必要があるのだろうと私は思った。私のようなNMOの場合も、タクロリムスとステロイドの服用で再発を防げているらしい。現在、3mg/日のプレドニゾロンを服用しているが、2mg/日に減らせるのでは、と。今のNMOの治療法は、免疫抑制剤とステロイドの服用併用のパターンと、ステロイドの服用のパターンに別れているとのこと。この先生は、ステロイドの副作用も考え、免疫抑制剤を使用しているとのこと。欧米では、免疫抑制剤としてイムランも使っているが、それは値段の問題（タクロリムスの値段が高い）があると。しかし、話を聞いている私の印象としては、NMOの地量として、タクロリムス＋ステロイド（ステロイドもかなり減量できる）が効果があるように思えた。その他、雑談のようなぐあいで、患者数がおおいせいか、診察時間が長くなっているとのこと。「8時ごろまでやっている」と先生がいうと、助手の女性が、「そんなことないですよ」と話す。相変わらずの気心のしれた人どうしの会話のようで楽しかった。最後に、かかりつけの大学病院の教授の話をして、終了。この日も、先生、お疲れさまでした、そしてありがとうと、感謝の気持を持ちつつ帰路へ。
2012.08.01
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