2012年07月の記事
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地元総合病院受診
昨日は日曜出勤、今日が休日。こんな日は、通院にぴったり（苦笑）まずは、皮膚科。足や臀部の床ずれ痕をみてもらう。特に変わりがないようで、経過観察。次は整形外科。ここも変わりなしということで、薬の補給等。腰痛用のシップは、前回からロキソニンに変更。この時期、温湿布は暑いし、モーラスだと光線過敏症リスクがあるため。それに、ロキソニンという名前。何か効きそうに感じる。ただ、次回、骨粗鬆症をみるため採血の予約が入る。最後は泌尿器科。ここも変わりなく。自己導尿に伴う物品をもらう。薬局の処方箋をみると、抗コリン剤のベシケアが意外と高かった。しかし、抗コリン剤がないと、外出もままならないのでやむなし。
2012.07.30
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本当は…
諸々の事情で、足に薬を塗ったりとか、足を見たりすることがある。そのとき、思わず「本当は痛いのか？」とか考えている（疑問に思う）ことがある。両下肢に（熱湯がかかっても分からなかった程度の）感覚障害があるゆえに、よく分からないのだ。しかし、そうは言っても、自分の足に「本当は…？」と問いかけるとは、不思議な気分である（苦笑）
2012.07.26
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かなり調子が悪い
かなり調子が悪い、と言っても、携帯のこと。最近、かなり故障が重なっている。まず、スライド携帯だが、スライドしたままで、閉じなくなった。また、なぜか勝手に突然再起動したりとか。修理を頼もうかと思ったのだが、2006年に買ったもので、修理代金もかなり高く、払うのもつらい。とは言え、2006年の1月に多発性硬化症を発症し、それ以来、5度の入院を経験している。今、使っている携帯も、2006年に買ったもの。何となく愛着がある。
2012.07.21
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視神経脊髄炎(NMO) の保健適応
視神経脊髄炎(NMO)は、多発性硬化症(MS)の一種として、特定疾患の医療費の公的補助の対象になっている。多発性硬化症(MS)の再発予防には、2種のインターフェロンと1種(2商品)の経口薬が保険適応になっている。しかし、視神経脊髄炎(NMO)の再発予防には、上記の3種はいずれも適さないとか、症状を悪化させるとか言われている。何とも言えず、変な感じ。
2012.07.17
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足の痙攣
脊髄障害のため、足が時々、痙攣を起こす。ピョンとはねる。足が跳ねれば、 体も動く。一応、痙攣が来そうだと分かる（感じ方としては、痙攣パワーがたまってきて限界に達するというか、痙攣ゲージが上がっていくというような印象）が、この痙攣のため、怖いときもある。例えば、歯医者。ドリルでガジガジ削っている時に、痙攣が起きそうになる時とか。また、散髪。「眉毛の下、剃りましょうか？」とか聞かれると、ついつい勿体ないような気がして「お願いします」と言うのだが、実際に眉毛の下を剃ってもらっている時。いずれにしろ、自分では調節できないので、どうしようもないのだが、結構、怖い。ちなみに足の痙攣だが、1回だけピョンと跳ねる場合、ピョピョンピョピョンと複数回跳ねる場合がある。痙攣を抑え込もうと、足に力を入れている時の方が、かえって複数回痙攣したりする。
2012.07.16
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なかなか眠れない
足が悪いせいか、夜には疲れていて、寝付きは良い。が、何度も目が覚める。おそらく寝返りができないため、体が痺れるせいだろうが、何度か目覚める。そのたびに、右を向いたり、左を向いたり、上を向いたり。先日は、夜中に目覚め、足は重く、両手はだるく、とにかく寝付けない。夜中に目覚めて体調が悪いと、不安にもなるものです。となると、次の日は体が重い。私は気持ちで負ける方だから、よりしんどく感じる。↑注 ほんとにしんどかった最近は、時々、マイスリーを飲んで眠る。睡眠導入剤だが、飲むと比較的、眠りが深い。何か使い方が違う気もするが、結果オーライである。
2012.07.15
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熱っぽいが
最近、暑くなってきました。先ほど、温度計を見ると30℃オーバー。かなり暑くなっています。そのためか、最近、体が熱っぽく感じることがあります。もともと、おそらく脊髄炎による両下肢障害のため、両下肢に発汗障害があります。真夏でも汗もかかず、さらさらお肌。しかし、多発性硬化症は体温上昇は良くないと言われているのに、ある種、危険かも。手足とかは、かなりぽかぽかなのに、体温を測ると意外と平熱だったりとか。この熱っぽさのだるさを訴えるにも、よい方法がありません。
2012.07.14
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特定疾患医療受給者証交付件数
同じく、難病情報センターのサイト内に、「特定疾患医療受給者証交付件数」（http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356）というのがあります。私は、多発性硬化症は大体、12,000～13,000人かと思っていたら、平成22年度で、14,492人になっていました。対象者は増えているようです。
2012.07.10
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各都道府県疾患別の、特定疾患医療費受給者証交付件数
難病センター内のサイトで、「各都道府県疾患別交付件数」（http://www.nanbyou.or.jp/entry/1358）というのがあります。自分の住んでいる都道府県で、同じ病気で特定疾患受給者証対象人数が分かります。
2012.07.10
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MS/NMOフォーラム（大阪）が、開催されます。
MS/NMOフォーラム（大阪）が、開催されます。ＭＳキャビンのサイト（http://www.mscabin.org/-seminar/）で案内されています。チラシのアドレスは↓http://www.mscabin.org/__uploads/documents/13412104768041341210303.pdf毎年、東京でＭＳフォーラムが開催されますが、大阪では2008年以来です。東京は遠くて、という方は、参加してみたらどうでしょうか？参加は無料で、定員は500人。申込が必要です。申込は、ＭＳキャビンの上記サイトで受け付けています。私は、妻と参加予定です。
2012.07.10
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大学病院神経内科通院
この日、大学病院神経内科に通院した。まずは、採血。その後、診察に。採血結果の異常値は、次の通り（カッコ内は基準値）。・Hb 13.2g/dl(13.5～17.5)・MCV 80.8fl(82.7～101)・MCH 26.4pg(28～34.6)・TG 203mg/dl(30～150)前々回、異常値だった、ALPは、今回も正常範囲内。前回のALPの分画検査の結果も見せてもらうが、問題なし。タクロリムスの12時間血中濃度は、6.5ng/mlと、まあまあ。後は、足の筋力の検査、問診、体の気になるところなどを診てもらい、大体、終了する。次の診察は8月。その前に、京都の専門医の診察を受けることになる。また、この大学病院では、教授が変わるそうである。専門は、神経内科全般のようだが、ALS、パーキンソン病のように思った。
2012.07.09
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右目がおかしいような
この日を含む、数日、右目の調子がおかしかったため、眼科を受診する。何というか、右目の眼球とまぶたの間に何かが挟まっているような感じがする。で、そのような状態なので、右目を何度もパチクリパチクリしていた。何か、顔面神経とかが悪いのかな、とかも思い、不安にもなる。診察の結果は、特に異常もなく、ただ、ドライアイがひどいと。ということで、眼の洗浄と、ドライアイの点眼薬が出る。
2012.07.06
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地元病院 整形外科・泌尿器科受診
この日、リハビリ、整形外科、泌尿器科を受診する。まずはリハビリ。いつもと同じように、PTを受ける。ストレッチと足の筋トレ。次は、整形外科。こちらでは、大学病院での採血で、ALPの値が正常になったことを伝える。そして、シップを温シップからロキソニンに変えてもらう。この時期、温シップは暑くなってきた。温シップも光線過敏症はないらしいが、おなじく光線過敏症のないロキソニンに変えてもらうことにした。そして、泌尿器科。問診、そして少し話して終了。特に変化もないらしい。薬を補給する。
2012.07.02
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