2006年02月の記事
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結婚記念日
今日は両親の結婚記念日だ。19回目だ。よくもったなぁ。私は16歳だから16年間は一緒に過ごしてきた。色んな夫婦を見てきたけど私の親はどっちも良くしゃべる。小さいときからそれを聞くのが非常に面白かった。はっきり言って私の娯楽だったんだ。私は目がよく見えないけど、それで私はいろんなことがわかったよ。ところで、夫婦の死は一番ストレスが重い事件だというけど、うちの親だったらどうするのかなと昨日の事件を聞いて考えた。私もどうするか考えた。もしかしたら残った親と別々に暮らすようになるかもしれないけど、それでもやっぱり生きていたいと思うよ。生きているって大変なことも多いけど楽しいことも絶対あるからね。というわけで結婚記念日おめでとう！ちなみに今日の書き込みはただママでした。
2006.02.28
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そりゃないよ
36歳の障害がある娘の介護に疲れたと母子の無理心中事件が起こった。いまだにあるんだなあ、と悲しい。けど、すんごくむかついた！何がって、なんで親だからって子どもの命まで勝手にするの、ということだ。いつもいつもこの手の事件ではみんなが悔やむ。親なら何でもできるのは絶対まちがっている。本人には決められない、と決めてかかっているのならそれもまちがってる。本当のところなんて本人しかわからない。障害があるから親がいなければ幸せになれないとか生きていけないとか絶対決めつけないでほしい。親と離れた方が幸せってこともあるよ。親が抱え込むのはホントやめてほしいと私は思う。親がいなくなってもちゃんと生きていけるよ。たぶん。
2006.02.27
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作戦変更
弟が元気になってきた。手をかえ品をかえほめたり注意したりしていた親がちょっと作戦を変えた。弟の得意分野おしゃべりを生かしてそこをほめるようにしたようだ。オリンピックの荒川選手もたくさん練習して発表会でチャンピオンになったというのがすごくわかりやすかったみたいだ。ほめすぎると舞い上がる弱点がある弟だけど表情や声が全然違ってきた。ステップが跳ねてる。なんとわかりやすい性格なんだ！だれでもほめられるとうれしいもんだ！
2006.02.26
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重複
私のように障害が重複していると何かと大変だ。どれをメインにしたらいいんだか。それぞれが法律や制度の範疇で認められたりそうでなかったりするけれどメインがどれ、なんて決められない。こどもと大人のくくり。障害の種類のくくり。福祉と医療と学校。うちなんて弟の分もあるからもうはちゃめちゃだ。だれかに糸をほぐしてほしい！
2006.02.24
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わたしの障害いってなに？
私は重度の脳性まひなので肢体不自由が重いです。小さいときから13歳までは知的障害も重いと思われていたので重度重複障害児でした。13歳からべらべらしゃべることができるようになってしまったので知的障害の方は年齢相当とお医者さんに言われている。で、問題はここからだよ。肢体不自由と医療の必要があるのでどうやら分類は病弱児にはいるらしい。ところが今は知的障害の養護学校にいます。重複してるっていうことで入れてもらっているのかなあ。ありがたい。で、さらにこの先だ。卒業してから私がいけるとこはない。医師がいる重度重複障害の人のための通園施設は1箇所です。そこしかない。そこに行くためには私は重度の知的障害という資格がいる。肢体不自由が重くて医療も必要で、医師もいる通所施設はない。特定の通訳者がいなければ重度の知的障害と社会的には同じことだ。コミュニケーションの障害が重くて測定不能なら重度の知的障害なのか？じゃあ、重度の知的障害のふりをすればいいってことなの？肢体不自由のための施設では障害が重すぎてだめ。知的障害の施設でも動けなくて合わない。重い重心施設のための資格がない。中途半端なわたしはいったいどこに行けばいいのだろう？？？私に合わせてくれないかな、っていうのはやっぱり贅沢、わがままなんだろうか・・・？悩むよ。
2006.02.23
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またまた念じました
念じる練習パート２一月ぶりに念じるスイッチを練習しました。あすかっこさんとパソコン王子が手伝ってくれたのです。あすかっこさんとは空振りばっかりだったんだよ。会えてうれしかった～～～。さて、今日は念じてスイッチオンのときと、念じなくてスイッチオフの違いについて試してみた。まずは、心でどんな言葉を言ったときオンになるかだ。１ ホイ２ よいしょ３ ぴっで、いちにのさん「ぴっ」が一番うまくいった。次にタイミングよくオンにするために誰かに数えてもらってぴっ、をあわせてみた。というのは、自分で数えてしまうと、ついそのときに考えてしまってオンになってしまうのだ。手がかりがあると、待っている間はけっこうぼ～っとできた。でも合わせるのは焦るんだよね。最後に通訳のガイドもはずして自分だけでやってみた。やっぱりいちにのさん、といっているうちにオンになってしまった。念じて集中していると急に眠くなる。頭の前の方が疲れてくる。電極がくっついているからかな？私は目はあんまり使っていないので色んな音が鳴りすぎるとうるさいんだ。オンのときピッだけでいい。途中で雑念が入るとだめみたい。煩悩がまだ多くて修行がいるよ。先は長い。あっ、途中で栄養のミルクがなくなりそうになって「ちょっと、ちょっと」と親を呼んだ(心でだよ)。それが一番反応した。必死だったからかもね！
2006.02.21
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見直し
週末になると家族みんなが集まるけれど一週間の疲れも出てくるね。とくに弟は学校でがんばってくるので親に甘えたくなる。それでもやらなければならないことはあって親はゆずらない。なので、弟の心しだいでバトルになる。先週に続き今週も闘いになった。根気比べの親は本当によくやる。そろそろ限界ではないかと思うよ。私は一週間の流れがあるけれどずっと居間にいるのでそんなに大きな変化がない。弟のように環境が変わって気分も変わるのはうらやましいときもある。それでも外に出かけていける人はいいよ。ずっと家にいる人は休みたくてもなかなか休めない。私も母もそうだ。で、そろそろ今までのやりかたではうまくいかないと思う。いろいろな人に助けてもらっているけれどそろそろ見直しした方がいいよ。絶対。
2006.02.20
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焦るよ
このごろ頭が痛いとよく言っていた母が急に目が見えなくなって病院へいった。そうしたら、そっちはいまのところなんでもなくて全然違う病気がわかった。幸い早い治療で大丈夫というので一安心した。ほ～～～っ・・・。そういうことってあるんだなあ。偶然見つかってラッキーというわけだけど、目が見えなくなってもなんとかなる、と平気な母はすごすぎ！弱視の私を先輩にするとか言ってるし。はあ～～～っ・・・。おまけに目は二つあるとか言うし。ほぉ～～～っ・・・。さらに全盲の友達にいろいろ聞けるしとか私に介護を頼むとかそのときはよろしくう～～～とか。冗談ではなくてホンキで言ってるから私は焦る。とにかくはやく治療してちょうだい。追伸・みなさん、私、大丈夫ですからね(ローリエ母)
2006.02.18
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脳のつづき
最近川嶋先生の脳の話がはやっているね。物忘れの多いいうちの親もやったほうがいいと思う。まじで。可塑性という話はおもしろい。私が言葉を考えるとき耳から聞いて記憶した音を頭の中で組み立てる。そのときにあんまり文字はなくて、詩もぱっと浮かぶ。それを人に筆談で伝えようとするときはすごく文字を意識するし書くという仕事があるから超大変。書くほうに集中するせいで疲れるし。すすっとかけるようになるまではいらいらしたもんだ。ところで筆談をガイドする母なんてぼけっとしてると全然通じない。とくに疲れているとひどいもんだ。読み取り能力ゼロだ。伝えようとする私と読み取るガイドの人が一緒に集中しないとなかなかうまくいかない。きっと二人とも脳の同じところがビカッ！と光っているんじゃないかな、と思ってるんだ。だから集中の仕方がうまく伝えられてみんなが同じようにできたらわたしもみんなと話せるかもしれない！！！念じるスイッチもそんなふうに練習する予定なのだ。
2006.02.17
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脳
脳とは不思議だ。私の脳は生まれたとき未熟児の写真で普通あるところが少なかったりして要するに「う～～～ん・・・」という画像だったそうです。この間、肺のＣＴをとるついでに脳もとってもらった。赤ちゃんのとき以来だ。そしたら、ちゃんとしわしわができていて考える脳になっていた。普段もちろん脳を意識して生活してなんていないけれどちゃんと確かめて妙にうれしかった。これで、みんなに、私が理解していることを信じてもらえる。弟の脳は見たことがないけれど案外写真にうつらないところが光ったりするのかも。それは普通の人とはちょっと違うのかもしれないなあ。でもまあ、検査したってしなくたって弟は弟だ。だれも見たことがないところがビビッ！！！とつながって忘れない脳になる可能性もある。あきらめないでいこう。人間の脳って不思議のかたまりだ。
2006.02.16
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リセット
弟がよくしかられる。その原因はすぐに忘れてしまうからだ。知的障害のある弟は本当にすぐ忘れる。小さいときから何度も何度も練習したことでも忘れる。覚えられないことも大変だけど忘れてしまうってすごく悲しいと思う。なんで忘れるのだろうと本人が一番悲しいと思う。忘れていく病気もある。また忘れるのではないかと心配で不安になるだろう。一度できていたことを忘れるのは怖い。自分でなくなるような怖さだ。忘れる人を支える人は大変だ。いつまでも何度も同じことを繰り返して教える。我慢比べだ。どこまであきらめないでできるんだろうと思う。家族だとその仕事もつらいし悲しい。
2006.02.15
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ハッピーバレンタイン！
といってもみんなの本音はどうなのかな？義理チョコ、友チョコ、恩チョコ(恩人)、老チョコ(おじいちゃん)、親チョコ(親友)・・・などなど。なんだかな～と思いながらも私は毎年義理チョコには力を入れるよ。男性限定。恩チョコに近いかな。少し太ってきた人にはメッセージカードをパソコンで贈ります。やっぱり身体を大切にしてほしい。一番喜んでいるのは弟だ。今年の兄弟チョコはお酒入り。歯磨きうがいと間違ってヘアトニックでうがいして酔っ払った前科のある弟だから今回もへろへろになるかも！
2006.02.14
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飾りました
今年も桃の節句が近い。毎年担当の弟が、今年もさっそくかざってくれました。おひなさまを見ると女の子でよかったなあ、とうれしい。なんでかな？と思うのだけどたぶんかわいがられて、大切にされて、すくすく育ってほしいという親の気持が形になっている人形だからだろう。このごろやけにそれを実感するんだ。そして少し気持が変わってきたことも実感してる。女の子が女にかわるのはいろんな節目があるだろう。化粧をしたり、自己主張をしたり、自分の人生を悩んだり世界中の高校生が少しずつ大人になる。私は人のお世話を受けながらなもんで自分で何でも決めてどんどん行動することにすごく憧れる。お世話の受け方も今までとは気持が変化してきた。お世話される私でも希望を言っていいのだとわかってきた。伝え方は相手もあるからとても難しいけどね。それが女の場合はいろいろあって、恥ずかしいとかいやだなあとかめんどくさいなあ、と思うこともある。でも、男と女ならやっぱり女でよかったなあ、と思う。男女平等だけど、女はいいな。で、おひなさまだ。トシをとっても毎年飾ってほしい。女らしさっていろいろ思うしこれからも追求するテーマだな。人形の顔が男らしさと女らしさを考える顔にみえてきた。
2006.02.12
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みだしなみ教室
初めて化粧しました。女優顔です。どう？ 今日の授業は身だしなみ講座。美容師資格のある先生が担任の先生といっしょに訪問してくれました。メイク・セット・ネイルのフルコースだよ。｢女優顔にしてほしい｣と大それた注文を出してみた。ずうずうしいか！？マーガレット先生は美しい人であった。くるんと髪をカールして、ネイルもかわいいマーガレットつきだ。私の注文に動じることなく、てきぱきと仕事が始まった。(担任の先生は助手)初めてホットカーラーというもので髪を巻いた。すでに気分は女優だね。なるべく口をがはは、と開かないようにしてみました。アップにする髪の先をカールしているので見たくてついのけぞった。(すぐに鏡登場)おお～～っ、いい感じじゃん。・・・じゃなくて、いい感じですわ。化粧するのは七五三以来だからもうすっかり忘れた。コットンで化粧水、とかクリームとか、ファンデーション、とか・・・・けっこう大変なものですわね。アイシャドウはブラウスに合わせて水色にしてみますわ。まつげまでマスカラとかをつけてぱちぱちしてみた。女の人って苦労していらっしゃいますのね。髪を整えネイルをぬって仕上げてみるとなんというか一枚整えたというか、きれいな包装紙でくるんだカンジだ。化粧は見た目にこだわり、内面をごまかしているようなカンジがして、ありのままでいいのに、、、、と思っていた。みんなが見た目で判断して、かわいいことを価値にしているみたいでそんなことで人間は計れないというか。うん、反発していた。今日の体験で変わったことは、化粧することでむしろ自分自身の内面が変わったということかな。自信というか、元気が出るというか、きれいな色でわくわくうれしいとか。気分転換にもなるな。見た目で判断されたくないきもちと少しはもかわいく見られたいきもちのシーソーバランスが少し移動した体験であった。プロの仕事は細かいところが丁寧だ。ブラシの使い方なんて、母と雲泥の差。たかがブラシ、されどブラシである。道具も大切だ。プロの道具はすごい。そして技術には必ず人間がくっついている。マーガレット先生にはもっともっとみんなをきれいにしてほしいです。いい仕事だよね～～～。やっぱ、女はおしゃれがいいね！
2006.02.11
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疲れてきちゃった
退院してもうすぐ3週間だ。甘くないとは思っていたけれどやっぱり思うようには食べられないものです。食べることも疲れるしお腹にモノが入っていることも疲れるし吐かないかと気にするのも疲れるし吐くのは一番疲れます。ゆっくりゆっくり、といっても本当にありの一歩の努力です。努力を継続するのってものすごく疲れる。まあ、いっか、って思いたい。弱気というのではなくて疲労感です。休みたいのに休めないんだ。生きていくのは大変だ。
2006.02.10
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春の雪
はらはらと 舞い落ちくるのは 春の雪肩にとまって 消えゆく涙肩の荷を どさりと落とし 見上げれば開く青空 足元に雪長靴の 音響かせて ただいまと帰る雪道 水多くなる鬼は外 親の背めがけて 投げる手に思わず力 こめてリベンジ年の数 わざと間違え いくらでも若くなりたい 大人ごころ少しずつ 少しずつと 春を待つ待てるときを 幸せとおもう
2006.02.08
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雪
今朝は大雪だ。雪が降ると弟の学校のバスがすごく遅れたりする。ウチは山の上なのでますます交通事情が悪くなる。ボランティアで毎朝弟のバス送迎をしてくれる人も雪の中1時間も2時間も待ったりするのはホントありがたい。でも今朝は事情で家族で対応することになった。こうなると大変だ。私を介護する人を手配し、弟の動向を決めそれに対応する人の動きを決める。今日はなんとかバス時間を待ち、遅れたときは親が送っていくことになった。いつもと違う状況の弟はあせりまくるし。雪ひとつ降っただけで数人の動きがかわる。私が一人で留守番できればなんでもないのにね。そんなとき、吸引がなければなあ・・・って思うんだよね。
2006.02.07
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看護と介護
看護と介護ってどう違うのかな？って思う。病院にいれば看護してもらう。施設にいれば介護してもらう。家にいれば看護も介護もしてもらう。どっちかっていうと介護の方が生活全部のお世話という感じだ。私の場合はどっちも混ざっているからマルチお世話ということでしょう。責任ということをよく言っているけれど看護師も介護士も資格がある仕事だからマルチに責任はとれない。家でなら、家族が責任をとるならやってもいいよ、っていうことなんだろう。私の24時間を誰かの担当でつなぐとするとその資格の責任の中でなら稼動できる。責任をとれないことは、できないから我慢する。だけど人間だよ。看護師さんがきたときだけ痰を出すなんてできない。絶対ムリ！で、マルチ世話人の家族となら何でも自由にできる。ところが私たちが在宅できるかどうかは家族のやる気と環境にもかかっている。命にかかわる世話をするのがおっかない家族がいたって不思議はない。いろんな事情でできない状況の家族もある。そしたらプロに仕事として頼もう、ってことになる。家族のお世話でも可能なくらい安定した人が在宅しているのだろう。マルチ世話人の存在で私の自由度はアップしている。それが私にとってのＱＯＬっていうことかもしれない。
2006.02.06
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吸引
私の介護を人に頼めないのは吸引があるからなんだ。吸引というのは痰を吸引機で吸い取ることなんだけど気管切開をしている私の吸引は「気管内吸引」といって医療行為の中でもレベルがあがるんだって。学校に行っている人の中には同じ吸引でも鼻や口の中だったりして学校の看護師さんに頼むことができます。でも「気管内」はできないんだ。それはさておき、家にいろんな人が来てくれて介護を受けることはもう13年目なんだ。人物チェックもたくさんしたし、介護のプロにもうまい人やそうでない人がいることもわかりました。技術が未熟でも心が通じる人の介護はいいもんです。その点、家族は心が通じやすいというところがいいんだ。家族に甘えているつもりはないけれど施設で生活できるほど丈夫でないからそこが心配でもある。プロがうまいところと家族がうまうところをうまくミックスしたいもんだ。のべ20人位の人に在宅生活を支えてもらっているわたしでもその人たちのできる仕事の範囲があって細切れになったり不便だったりしています。いつもそんなとき「医療行為」がひっかかるんだ。医療行為は看護師さんと家族しかできないから、学校の先生もヘルパーさんもボラさんもできません。吸引なんてたいしたことないのに。いつ出るかわからない痰のために母は24時間拘束されてしまいます。
2006.02.05
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人頼み
私の介護には一日中いろんな仕事がある。点滴がはずれたのはひとつ減ってよかったものの時間刻みの注入と排泄を含む体調管理が実に微妙になった。母が一手にひきうけてくれているうちは話も通じるしその日の気分や体調の細かさにも対応してくれる。でも、まだまだその他の人に交代するたびに介護の質は影響をうけます。母の休暇のために一日別の人に頼むことになった。細かく内容を伝えたけれどちょっとした手違いもあってやっぱり吐いてしまった。今回は命に別状はないけれど、一度の失敗でも私の介護に臆病になってしまう人もいる。荷が重いというか、仕事量や責任を感じる度合いにもよるんだろうね。で、私はやっぱり介護をお願いするしかないから与えられる量と質に頼るしかない。だから介護に関して文句なんていえない。対等になんてなれない。家ほど行き届いた場所はないだろうな。家族の介護力があれば私のような人も家にいられる。そうでなければ施設に行くことになるだろう。その中間がなかなかない。やっぱり私はもう少し家にいたいと思う。
2006.02.04
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売り切れてます
（通訳復活のため更新回復しました）今ショッピングモールにて高等部のバザーが行われています。私も書の模様を印刷したブックカバーを出品しているのだ。毎日売り切れているらしいのでうれしいよ～～～。私は書の原稿を書いたけれど、製品にするために先生が必死でミシンをかけてくれたのでした。ありがとう！なので、お買い上げの人は、ミシンのところもよく見てください。みんなの陶芸や木工や農芸などの作品がたくさん出ています。少しずつ時間をかけて丁寧に作ったものばっかりだよ。自分が作ったものが売れるのはうれしいよ～～～。みんなはクラスごとに販売の仕事を担当しています。このところすごく寒くて、雪も積もってます。そんなわけで私は家で売れ行きを気にしているわけ。毎日4万円の売り上げらしいから、まずまずなんでしょうか？売上金をためてハワイ旅行が目標らしいけど・・・。あといくらなんだ！？
2006.02.03
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鬼
そろそろ節分だ。弟はオニのお面を作ったり豆の手配の心配を始めた。今年は弱気を追い出すらしい。私はあんまり追い出す心の鬼はいない。まあ、いっしょにいてもいいくらいの子鬼くらいはいるよ。弱気の鬼は甘やかすと増長するから要注意なんだね。今のところ手なずけているからたぶんオッケーだ。母がオニのお面をかぶってやってきた。「お面、いらないじゃん」思わず本音。一本勝ち！
2006.02.01
全22件 (22件中 1-22件目)
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- 聖地・神社仏閣・パワースポット
- おっさんと神社仏閣 〜国宝 大法寺…
- (2026-05-26 06:23:59)
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- 歯医者さんや歯について～
- 歯医者に行き、スケーリングと検査を…
- (2026-05-25 20:48:07)
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- 健康管理・増進、病気予防、抗加齢（…
- ＃京都占い・魔法使いの家TOMITA
- (2026-05-26 00:00:09)
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