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年賀状の話が出るようになってきた。ってことは、お正月。ってことは成人式だ。あと2ヶ月。そろそろ具体的に計画を考えなくちゃ。やっぱり寒い季節だから、風邪が心配。数日前、近所の小学校がインフルエンザで学級閉鎖だった。絶対ひくわけにはいかない。で、まずはプロジェクト第1項目は、インフルエンザの予防注射だ。これが大事。次に、もちろん成人式に行くのは大きな行事だし、着飾ったりしてわくわくするんだけど、その前に、区役所に行って、成人の年金の話をしにいく。障害者の場合、なにかと認定や手続きに時間がかかるのである。これが第2項目。そして、お正月には家族が集まるので、一応挨拶をするつもり。ちょうど、祖父母のお祝いごともあるのでそれらと一緒に私もひとこと考えている。今はまだヒミツ。これが第3項目。そしていよいよ、成人式なのである。もちろん振袖を着せてもらうつもりだ。母の着物を私も着る。着付けはもちのろん、カリスマ美容師マーガレットさんである。胃ろうや注入のある私が着やすい様に相談して決めたい。もちろん、それにむけて、足や腕のリハビリはぬかりなくやっている。(先日は手をそろえようとして、カニューレの人工鼻をトスしてしまった。こっちはもうひといき。でも両手はそろうようになってきた)。第4項目。日を改めて、ちゃんと写真も撮りたいと思う。これが第5項目。最後の仕上げに、成人にちなんだミニコンサートができればいいなあ、と思っている。これが第6項目。 ややや、けっこう大変だ。一大プロジェクトだ。これを元気にさいごまでちゃんとやりたいと思う。健康で、元気で、みんなと一緒に20歳を迎える。たぶん。すんごく、うれしいことである。
2008.10.30
初めてきく病気の名前。ですが、主治医のちよこ先生たちがすごい研究発表をした。新聞で読むところによれば、小児の血管炎の一種で再発や腎炎への進行が問題になる病気だそうだ。それが、虫歯や副鼻腔炎など、離れたところの感染を治療することでよくなったということである。体の病気がまさか、虫歯と関係あるなんて、なかなか思わないかもしれない。でも、直接その部分だけをみるのではなく、全体を見回すことで発見があり、しかもみんなで協力してよくなる方法を見つけ出したというのだ。感動した。ちよこ先生は、いつもそうだけど、私たち全体をみてくれる。私の体はもちろんだし、心も、生活も、家族のことも、総合的にみわたしてくれるのがいつもうれしい。だから、診察に行っても、案外体調のことはすっとばして、世間話しとか、芸術の話とかをたくさんしてくる。入院しているときも、そうやって、ひとつひとつの日常のひとこまをよ~く観察して、あるときズバッと問題可決しちゃうのである。 うんと具合が悪い入院中、何も食べていないのに、便から白い固形の物体がいくつもでてきたことがあった。介護の母は不気味がって心配して、看護師さんや外科の先生に訴えていた。なかなかわからなかった。そこで、ちよこせんせい。じーっと考えて、「ラッキー!」と一言。当時緊張が強くて、爪で指を痛めてしまうので、小さい犬のぬいぐるみをいつも手に握っていた。その犬のラッキーをなめたりかじったりするうちに、中のビーズを飲み込んでいたらしい。一挙解決。このとき、ちよこせんせい、すごいと恐れ入った。それからも、それまでも、何回も恐れ入っているのだが、小さいことも見逃さない、それでいて、発想が柔軟、そして、決断力がある。でもいつも、エレガント。・・・という、すんばらしい人なのである。これで、ヘノヘノ病で悩んでいるみんなは、どんなにほっとしたことだろう。治療法が見つかるということは、この上もない希望だ。息ができる喜びだ。治療も頑張れる、ってなもんだ。本当におめでとうございます。次の受診日はまだ先なんだけど、思わず書いてしまいました。ほんと、めでたい。よかった、よかった。
2008.10.29
養護学校高等部1年生の弟。就業体験が始まった。3週間、仕事の体験をする。前期に2週間体験した。2度目の今度は3週間だ。ネジを組みたてる、細かい仕事だそうだ。いつも「だいたい」見て、「だいたい」行動している弟が、手元の細かい仕事を長時間するのは、けっこう大変だと思う。集中しなければならないし、よく見るのと、手をいっしょにうごかさなければならない。かなり、頑張ってきたらしくて、帰ってくると、どっと疲れている。泣きが入る。昨日は3時間も昼寝をしてしまった。まだまだ先は長いのだが、仕事はそうそう甘くない。大変なのが仕事だ。実習中は給食がないのでお弁当になる。昼休みのお弁当を楽しみに、頑張ることだろう。私も朝ケア、夕ケア、と、あわただしい一日が始まった。けど、協力するしょぞんである。
2008.10.28
10年以上ぶりで、ホテルのレストランに食事に行った。このところ、ずっと世話になっている祖父母を招待した。朝早い弟のバス送迎や、母の留守をずい分助けてもらった。もらった、というより、これからも、まだまだお世話になるので、最近、私も外出が苦にならなくなってきたので、思い切っての外食だ。 私が行くとなると、それなりに広い店でないと、とか、多少のことでむっとされないとか、他のお客さんにも迷惑かけないようにとか、考える。修学旅行のときに、お店に入ってみんなと食事をしたが、通路が狭いと、腕が伸びて、危ないことになってしまった。先生やみんなが周りなので、大目に見てもらったけど、一般のお店だとそうはいかない。リフト車事情で安全に乗り降りできるところ、駐車場、などなど、結局ホテルになった。超高級になってしまった。ホテルで食事したことはもしかして初めて?かも。いやー、どきどきするかと思ったけど、案外いつもどおりでした。広いロビーにすごい花がいけてあって、人々もなんか、ゆったりとしていた。ホテルの人がすすっと来て、エレベーターやお店まで案内してくれた。なので、いちいちトイレを探したりどきどきしなくて、とってもよかった。 食事中は私もデラックスなマンゴーシャーベットをいただき、みんなの料理のおいしいところを味見した。吸引も数回したけど、さりげなくできたし、とてもおいしい食事のひとときでした。料理はすごくきれいで、食器も美しい。薬味の一つにも気持ちがゆき届いていて、お茶一つもすごくおいしかったようだ。私がいると、つい、両親はゆっくり食事ができないことが多かったけど、一応、それなりにおとなしくいながら、自分も味わうことができるようになってきた。一応、もうすぐ成人だし。また行けるといいと思う。帰り道に車椅子トイレによった。結婚式場のすぐ前で、静かにざわめくお客さんの雰囲気がなんとも厳粛だった。服装も礼服だし、着物のにおいも漂ったり、ドレスのチビッコが走ったりした。そして、ホンモノのお嫁さんを見た。そこだけ、空気が少し違っていた。人生の節目をこのような場所で過ごす。ちょとした食事でも、私には節目の日だった。一人前にちゃんと行動できるようになりたいものである。ホンモノはなんでも素敵だ。
2008.10.27
本当に本当に久しぶりに、何もない日だった。こういう日はたまーにあると画期的だ。何もしないで、だらだらとした。だらだらとしても、なかなかほんとうにはだらだらできないものである。動くみんなは、少ししてから、疲れが出てくるようである。半日はいつものように掃除やなんかをして、の午後。みんなは、まったり。でもわたしは、いつもけっこうすでにまったりしているので、椅子に座ってみたくなった。久しぶりに台所で母の料理をみた。けっこう手早い。ざばざば進む。料理の音は近くで聞くと、とってもメリハリがあって、おいしそうだ。香りもただよう。生きるためには食べよう、という人間の生まれながらのエネルギーみたいなものを感じる。食べない私だけど、ちょっとたべてみたくなったりする。食べなくても、台所はなかなか楽しい場所である。なんにもない日だと、なんでもない毎日のことが、ゆっくり見渡せる。家族のまったり度が全然違う。それをのんびり観察するのが、わたしのまったり時間でした。
2008.10.26
ずっといい天気だったのに、よりによって、私がセンターにでかける朝になって大降りになった。私の外出は天気に左右されがちだが、先週休んだのだ、絶対行くという強い気持ちである。大雨のときは、車椅子をすっぽりシュラフでくるんででかける。傘ナシでへっちゃら。あたたかいし、余裕だ。外出の準備をする事務員は、モンクたらたらで、ボヤキも最高潮だし、恩着せがましく「わざわざ連れて行ってやるモード」になる。モノを言えない時代のわたしなら、ここで、あきらめて、とてもじゃないけど主張するどころではない。しかし、先週休暇(本人は出張と言い張る)をとったのだから、今度は私の番だ。強い度でもへっちゃらである。お互い様。 というわけで、無事にセンターについてみると、元気な人たちは何事もなく、いつものようにやってきている。健康、障害が軽い、ということは、このように行動を保障されるのだなあ、とちょっとうらやましい気持ちになった。しかし、自分もまた、少しだけど、その行動の自由に一歩近くなったことを喜んだ 活動はそろそろ折り染めの仕上げである。もうすぐ100枚だ。そしたら、冬のセンター作品展にむけていよいよ書を始める。今回はウィーン美術史展のイメージで色を探した。抽象的なテーマは感性そのままで、とても難しそうだ。でも、案外感じたままでよいので、実はすごく自由だと思う。案外明るくて美しい色がたくさん集まった。時は越えているけれど、その絵の中の人々が生き生きとくらしていた時間のみずみずしさが表現できたと思う。それに、何を書くか。どの言葉にしようか。というのを考えるのがまた、楽しいことである。
2008.10.25
今日が節目の日になる人がいる。同級生の友達は長いこと入院して、気管切開をして、今日いよいよ自宅へ退院する。もう一人、いずみさんのちびっこむすめさんが今日気管切開の手術をする。全国の病院で今日手術をする人も退院する人も山ほどいることだろう。でも、その一人一人にとっては、今日という日は忘れられない日になる。気管切開はけして、軽い気持ちで受ける手術ではない。でも、きっとよくなる。元気になるための救世主でもある。失うものは大きいが、得るものはもっと大きい。息が楽になるのは、本当に、本当に、楽で、楽で、この世のものとは思われないくらい素敵なことだ。でも、それは確実に、この世のものである。この世の一度しかない大切な時間を楽に過ごすことができる。息が楽になると、一刻一刻が別世界になる。美しいものが目に入ってくる。みんなと笑える余裕が生まれる。生きている喜びの第一歩なんだ。気管切開をして、元気に退院する友達にも、それをめざして今日頑張るちびっこにも、みんな応援オーラを送ってほしい。今日がきっと、とってもうれしい日になるはずだ
2008.10.24
やった!やっとこられた。美術館の世界。緊張するけど、うんと好きだ。高等部の授業以来で、行ってきました。ウィーン美術史美術館所蔵静物画の秘密展です。どれも細かい絵で、しっかり描いている絵ばかりでした。案の定私は、なかなか小さい絵はよく見えないのだが、初めて「音声ガイド」というのを借りた。イヤホンで聞くと、ちゃんと絵の説明をしてくれる。目が見えなくても、絵の様子を想像するだけで、とても楽しかった。これ、とってもよい。もちろん、大きな絵で低く展示されているのは、よーく見た。生活の様子だったり、花や生き物だったり、音楽だったり、バロック音楽も流れていてぴったりだった。もちろん、美術史の超初心者の私なので、くわしいことは、ほんと知らないのだが、花も果物もホンモノそっくりに描かれていて、いきいきしていた。同時に、骸骨や食料の牛とかは、それも生きていることや死んでいくことを表現していて、ひとつひとつの静物に意味があるのが面白いと思った。骸骨は空虚、水仙は死だそうだ。花言葉のルーツだろうか。モノで気持ちを表現するのもおもしろい方法だ。王女の衣装などはとっても興味があったので、よく見た。とても美しいけど、行儀よくしていないとならない感じだ。私にはちょっとつとまりそうにない時代である。犬たちとごろごろしている方がよさそうだ。帰りにアメジストのバラを彫った指輪を手に入れた。とっても美しいむらさきだ。いっちばんこれがよかった。なんか、バラというだけで高貴な感じだ。12月14日まで。宮城県美術館。音楽会などもあります。是非、いってみてください。おすすめです。
2008.10.23
仙台手をつなぐ文庫の会と講演会をしてきました。絵本を広める活動をしているみなさんなので、「きもちのこえ・えほんのちから」という題をつけてくれた。絵本の力は、まさに、わたしが話せる人になった源だ。絵本がなかったら、今の私はないと思う。絵本があったから、言葉を覚えたし、私が聞いていることを気づいてもらったし、言葉の世界で遊ぶこともできたし、今詩を書くことで人とつながることもできるし、コンサートや歌でほんの少しだけど社会の一部に居場所を作ることもできた。講演会では今まで、メモを作ってみたり、打ち合わせをしてみたり、通訳の母と相談もしてみたけれど、どうも、どれも今ひとつだった。目が見えないので、結局、頭の中で全部を組み立てて、覚えていくしかないのだ。それで、今回は、全部自分で作っていったのだけど、通訳の母が不安がって、ほんとに大丈夫なのかとしつこくて参った。とはいえ、やっぱり、前日夜から朝にかけて、ちょっと緊張してしまった。頭では大丈夫と思っているのだが、体の方が反応した。まあ、これは、自分のコントロールがまだ及ばない部分なので、もう少し修行を積むしかないようだ。会場はいつも利用しているセンターなので、ずい分ほっとしてできた。場所、というのは大切だ。なので、始まったら大分落ち着いてきた。文庫の会の人々は、普段から本に親しんでいる人たちだ。さすが、反応がとってもよい人たちだった笑ってほしいところで、ちゃんと笑ってもらうと、ほっとして次へ進める。私は目がよく見えないので、反応を音で確かめる。笑いは大切なバロメーターなのだ。笑いをとるのに、事務員をダシにすることが多い。今回は新たに更年期を使ってみた。案の定よい反応である。きっと、お客さんが更年期の関係者だっだのだね。うひひ。一番うれしかったのは私が大好きな「たまごのあかちゃん」を朗読してもらったこと!うんと、うんと懐かしかった。昔読んでもらった、そのときの情景も一緒に思いだした。障害に関係ある人たちも参加してくださったようだ。題は、なんと!障害がある小学生が書いてくれたそうだ。感動してもらってきちゃった。一生けんめい書いてくれた字だ。こういうのは一番うれしい。小さいときにお世話になった保育士さんや、お医者さんも来てくれた。大きくなってまた会えるというのが感激する。かの有名なシーツブランコ事件も今では懐かしい思い出になる。小学校の同級生のお母さんもいた。もちろん卒業アルバムを見て、懐かしんだ。今回は40分くらい話をしてだんだんコツがわかってきた。一生懸命を腕を動かしたので今朝は筋肉痛。通訳の事務員も同様だ。私のできることが少しわかってきた。私にも役に立つことがある。もっとはなしが上手になりたいし、いろいろなことを通じて、もっとたくさんの人と会いたいと思う。みなさん、絵本をたくさん読みましょう!
2008.10.22
朝晩だいぶ冷える日もあります。秋晴れで気持ちがよい分、ひやっ、とした風をクッキリと感じます。乾燥した空気は、カニューレの痰を固くして、音を変える。ひーひー、かすかす、となると、冬は近い。そこへ、ムーン美さんから超うれしい贈り物が届いた。ふわふわのマフラーだ。あけてびっくり、ひつじだ!もこもこの感じがすっかりひつじ。しかも、かわいい花がついている。これは、そのまま、ひつじ君の首飾りだ。はやく寒くならないかな~。わくわく。寒くなるのを楽しみにするなんて。これまた自分でもびっくり。ひつじ効果だ。手作り名人のムーン美さん。今年のおしゃれの基本にします。ありがとう!
2008.10.21
出張の行き先は琵琶湖。滋賀県。事務員は40年ぶりのことである。琵琶湖は日本で一番大きな湖だ。まるで海のようだ。地元の人は本当に「うみ」と読んでいるそうである。私が生まれたときに抱っこしてもらったおばさんたちや、親戚人たちも集合して私の作品誕生の秘話や事務員の苦労をたくさん報告し、御礼ができたようである。10年も前にお世話になったヘルパーさんとも再会した。私の詩を書にしたおみやげをいただいた。ものすごくうれしい!集合した人々の写真を見た。みんなちょっずつ血のつながりがあって、「一族」という人々の生命のあたたかさを感じた。私はそこから、またちょっと血のつながりをもって今いるのだ。書や、音楽や、短歌や、美しいものや、そういうものをみんなが好きで、方法は違うけど自分の時間をずっと送ってきて、子どもから大人まで命がとぎれることなく続いている。一つのいのちからどんどんわかれて、どこかがおしまいになっても、どこかはおわらない。流れの支流だけにいると源は見えないが、そこまでさかのぼると、みんな一緒なのだ。事務員は親になった頃、育児を決意することになった「逃避の旅」以来の、「人生折り返し」の旅になったようである。なくしたものも、うまれたものもある。人生の意味をかみ締めてほしいと思う。私と父と祖父母が留守番していたおかげである。感謝するように。私へのおみやげは、刻印だ。もう職人がいないので、作れないそうである。その中から私の字を見つけてきた。これを看板に押して仕上げることにしよう。成人のおみやげにしては渋いね。派遣(弟)も初めて飛行機に乗る、という大きな体験をした。相当ビビッたそうである。何事も練習と修行だ。いい旅だったようである。めでたし、めでたし。
2008.10.20
事務員と派遣社員が営業活動より帰ってきました。ちゃんと帰って来るまで何かと心配しましたよ~~~。これでたくさん社員がいる会社の社長だったらどんなに大変だろうと思う。今日は私もゆっくり眠れるよ。明日からまた更新再開します。
2008.10.19
きのもちのこえができあがってから半年たった。親戚や友人にたくさん紹介していただいて、ほんとうにありがたい。特に、遠くに住んでいる高齢のおばさんたちには、なかなか会うことができないが、書や短歌をする大先輩でもあり、一度御礼とご挨拶とお見舞いと思っていた。ので、あとりえ初の出張である。中部地方(滋賀・愛知)への営業活動である。出張旅費も経理担当からめでたく出た。事務員と派遣社員(弟)に代表して行ってもらうことになった。なので、ブログ更新は休みです。私は元気なのでご安心ください。事務員が数日いない、ということは初めてだ。何かと不便ではあるが、作品作りに専念することにします。
2008.10.17
生物学者の柳澤桂子先生の本を読んでいる。きっかけは、主治医のちよこ先生に、私と同じ病気の人でもうながいこと闘病している人がいるのだと教えてもらったこと。そして、さっそく本を買って、1冊読んだ。同じ周期性嘔吐症の目線からいのちや生活を書いておられた。これは入院中に事務員に朗読してもらった。とても引き込まれて、どんどん次を知りたくなる科学の本だった。しかし、介護しながらの朗読は途切れることが多くて、ちょっといらいらしたものである。それで、今度は録音図書のリストを探した。あった、あった! 「癒されて生きる」さっそく申し込んで、一気に聞いた。30年以上も原因不明の病気と付き合い、仕事のこと、病気のこと、家族のこと、医療のこと、宗教のこと、いろいろなテーマがとても身近だった。中でも、芸術に関する章は、まったく、ほとんど、すっかり、というくらい一緒の部分が多くて、びっくりしてしまった。バッハやモーツァルトが病気のつらさも染み入って身体も精神も支えるところは、そうそう!という気持ちになった。そして、音楽、絵画や、短歌など。うんと大先輩で大学者先生なのですが、話をしてみたいとおもうくらい、そうそう!というひらめきが何回もあった。 本を読むととても病状は大変な様子だ。それでも、なお、心は静まっていて、宇宙の鼓動を感じながら自分の分をしっかり生きようとする気持ちが温度を持って伝わる。本を通しても、すごい人に出会うことができると、孤独ではない、と書いてあった。本当だ!昨日は白い月がものすごくきれいだったと聞いた。月が美しい日は事故や事件も多いらしい。宇宙のリズムの影響を受けるのかもしれない。わたしは、今日はちょっと緊張が強い日だ。本と月を手がかりに、宇宙をものすごく身近に感じている。
2008.10.16
新米がおいしー!ともりもり食べている事務員をヨソに、私は芸術の秋です。次々にたくさん文化を感じる予定なんだ。書道展とせんくらでスタートして、次は美術館に行く予定を立てた。宮城県美術館はずっと工事をしていたので、夏休みにいけなかった。ので、オープンしたところで来週のウィーン美術史美術館展。かなり、楽しみ。おっと、その前に、「仙台手をつなぐ文庫の会」との講演会をします。絵本のおかげで言葉を覚えて、いま、いろいろな意味で生かされているわたしなので、絵本のよさをみんなに広めたいと思っている。10月21日10時~太白区障害者福祉センターで。問い合わせ仙台手をつなぐ文庫の会 田澤さん 276-3958 音楽ではテノール王子がさらに、ふるさとを歌う会で活躍中です。仙台の若い芸術家と一緒にたくさんコンサートをしています。11月は子ども病院で私の詩による「しあわせ」も演奏されます。フランス歌曲にリメイクしてみました。雰囲気がとってもフランス!11月12日 宮城県立こども病院ロビーコンサート 時間は問い合わせてみてください。 さらに、芸術祭では白石キューブ合唱団のみなさんが、またもや新曲を披露してくださることになっています。放課後の音楽室さん作曲の合唱曲も演奏されます。こっちは合唱は初演だ。ピアノ伴奏もすごい人と聞いて、私はまだお会いしたことがないので、とっても期待している。もちろん聞きにいかなくっちゃ。11月30日 白石市キューブ 午後2時~ そして12月もまだまだコンサートがある。いろいろな予定を考えられる、ということ自体がものすごくうれしい。しかも冬なのに。いろいろなことが可能圏内にだんだん近づいてきている。秋はほんとに自信を深め、蓄える季節だ。事務員は今日は炊き込みご飯とうれしそうだ。脂肪を蓄えている。
2008.10.15
ものすご~く、いい天気の日になった。音楽祭にはうってつけだ。こんな空気の日には、ふわふわしやすい!朝一番でボランティアのアレックス夫妻が駆けつけてくれた。1年半ぶりの駅周辺だ。いろいろなことが変化していて、どこをどう行くと車椅子には最適か。アレックス夫が詳しくいろんなことを知っている。心つよい。駅前メインストリートの青葉通りでリフトから降りた。いやいや、初めてのことだ。大通りの車がいっぱい通る音がする。いつも車で通るだけの道も、降りてみただけで、別世界!エレベーターで地下鉄地下道構内に降りて、ステージをチェックした。ふるさとを歌う会のテノール王子は一番始めである。少し時間があったので、駅ビル内を探検することにした。地下道を通り、駅ビル2階のデッキに出た。鉄道フェアのイベントで駅弁をたくさん売っていた。鉄道模型やミニ新幹線のモノレールとか。デッキではすずめ踊り。そして、駅の待ち合わせ場所で有名なステンドグラスを見た。実は初めて。写メで撮って見せてもらった。休日って、みんなこんな風に過ごしているのか~。ここに来られたことが、しみじみとうれしかった。 地下道を戻るうちに、遠くから美しい響きが!テノールさんのリハーサルだ。地下道の中の空気が向こうから速度を変えて押し寄せてきた。だんだん大きくなる。向かってくる空気に私たち全体が包まれたところで、ふわふわの準備完了。そして、してステージは始まった。詩をリメイクした新曲2曲の演奏を聴いた。歌えない小鳥とほほえみ。言葉だけで考えていた詩に、色がついた。地下道の中はすっかり森の風景である。始めの言葉が聞こえただけで、私はすぐ、ふわっとした。息をひそめて聞いた。森の中で全身はもちろん耳。 後半、急に、緊張を感じて涙が出そうになった。あ~あ、肉体にもどっちゃった。感動大きすぎだったようだ。ものすごく美しい曲になった。ピアノ姫が弾くピアノは小鳥の記憶の中にあるさえずりの音が粒になって見えるようだった。今はもうない。でも確かにあった。そこにいた意味を、今になって知る。だから、今このときにも意味が生まれる。ブログを見て駆けつけてくださった人が何人もいました。すごくうれしかった。音楽はほんとうにすてきだ。みんなで聞くとさらにすてきになる。
2008.10.14
連休中、せんクラが行われています。街のいろんなところで、いろんな音楽が演奏されるクラシックのお祭りです。今年、初めて私の詩が歌われることになった!感動だ。歌ってくれるのは、テノール王子さん。きもちのこえが朗読になったときに、感じたように、詩が、表現者の身体をとおして新しく生まれ変わる。そのときいつもわくわく、どきどきする。詩は、曲にのり、演奏者によって表現されるときに、空気をゆるがせて見えない波を発する。聞く人の耳やからだを通り抜けて、心にキャッチされる。私の担当はほんの少しの部分だが、つながってつながって、誰かの心に届くのだ。そのイメージを考えるとき、私はつい、ふわふわしてしまう。普段は自由にならない、重たい肉体の殻に縛られているのに、音楽と接するときにはなぜか、音楽の波にふわりと誘われていく。それが、自分の詩が演奏されるときに、感じられる感覚だと意識的にわかってきた。普通に音楽を聞いているときとはなんか違うのだなあ。たぶん、それは、自分が生み出した自分のエネルギーの一部が能動的に関わっているから感じられるのかな?と思う。わたしの声がわたしの言葉で体の外に通じている息遣いだ。きもちがすじになって流れ出る確かな感覚がある。体中の細胞がラクになる。外界との境界線をなくして、溶け出していくゆるさを瞬時に感じる。 演奏は、13日11時から、仙台駅地下鉄通路構内。たぶん、人々の雑踏の中でもこの感覚を味わうことができると期待している。また肉体の苦しみから解き放たれるときがくる。ほんの少しでも、そんなときがあると、また、明日から頑張れるんだ。たくさん、演奏会が開かれます。街中で解き放たれた意識がふわふわすることでしょう。 わたしも聞きにいきます。テノールさんの声はほんと、美しいのですよ~。ピアノ姫がまたすばらしいですよ。是非聴きにきてね!
2008.10.12
今日夕方、みやぎ夢燈花2008が行われる。小学校の校庭に2008本のろうそくをともすイベントです。 夢燈花は児童殺傷事件がおきた大阪府池田市の「いけだ夢燈花」がきっかけで、みやぎでも昨年から行われている。今日は事務員がいのちのストーリーを発表する。原稿のほとんどは、私が手伝ってあげたので、私からのメッセージでもある。いのちの大切さや人を信じる気持ちをみんなに伝えたいと思っている。みんなに一人一つしかないいのちだ。いのちのともし火を見ながら、今の自分にある大切な時間を思ってもらえたらいいと思う。私は、ベッドの上で、同じ時間に考えたいと思っている。場所 仙台市泉区南中山小学校校庭時間 4時~7時45分主催 みやぎ夢燈花事務局問い合わせ いずみ中山会館 379-2954
2008.10.11
胃ろうの具合がずーっと、イマイチだ。胃ろうから腸までもう1本チューブを入れている。一つの穴から2本管が出ている。どうしても、2本がこすれたり、すきまが開いたりしている。多少は胃液がもれたりしていたのだけれど、この夏あたりから、とってももれる。もれる、というより、噴出す感じだ。胃液が噴出してチューブがこすれると、なかなか痛い。この頃は常に痛くて、とほほを通越してきた。そうこうするうち、チューブの接続部が壊れてきた。そっちからもミルクがもれる。あっちこっちズブズブである。本当はすぐ受診しなければならないところだ。でも、今日はセンターの日だよ。もちろんセンター優先にした。週末だけど、行っちゃった。なので、連休は、もれもれ、ズブズブをだましながら受診を待つ。水曜まで。なんでこんなにもれるのか?ゲップの前にぶぶぶともれる。腹筋の力がついて、ガスをおしだしている、とか、腕でボタンを押しのけるのがわるい、とかいわれる。そんなの、どっちでもいいけど、いつも皮膚が痛いのはいやだ。薬で改善しなくなってきた。外科か~。やだな~。でも、しょうがないな~。すっきりひとつの、胃ろうボタンで、皮膚を傷めないのを開発してもらいたい。
2008.10.10
きもちのこえを聞きました。超感動!いやーおもしろかった。ほんと、一気に読みました。(聞きました)新しい姿のぽっぷ君を迎えて、そうかそうか、と旅のはなしを聞いた。作品はどんどん自分から距離をもち、どんどん別のものになっていく。読者はまた別の人に紹介してくださる。そのときに伝言ゲームのように、読者の感想が加わり、味付けされていく。朗読は音という文字とは別の手段をとおる。音楽に近いものを感じた。読む人によっても、速度や、イントネーションでもかなり異なる作品の印象になるだろう。朗読の担当者ははきはきした、元気のある声で、わたしの気持ちによく合っていたと思う。ほんと、たくさんの人に聞いてもらいたいなあ。視覚障害の友達がいる人は是非視覚情報センターから借りてみてください。そして、一生懸命読んでくれた朗読の人には心からありがとうをいいたいです。いい本だよ(笑)!イチオシでオススメ!宮城県視覚障害者情報センター電話 022-234-4047
2008.10.09
録音図書「きもちのこえ」が届いた。一人旅してきた子どもが、かえって来たような気分。姿を知っているはずなのに、現れている姿はどこか成長している。本の表紙の様子から、丁寧に読まれていく。朗読者の声がすっと耳に入ってくる。自分のプロフィールを聞きながら、かなりてれくさい。それでいて、どっぷり入っていた本の中から、だんだん魂だけ半分抜き出て、浮かんでいく。次第に一人の鑑賞者になっていた。朗読で聞くと、私の言葉使いは、こんなだったか!となぜか新鮮。筆談で書いてしゃべっているときには気がつかない。それでいて「朗読」というまた、新しい作品としてどんどん引き込まれて一生懸命聞いていた。冷静で、かつ、情感がこもり、流れるようだ。本当に上手である。まだ始まったところだ。一生懸命聞くのも体力を使います。続きは明日。
2008.10.08
障害や病気のために、うまくきもちを表現できない人がたくさんいます。多くの健康な人は、言葉を使って書いたり、話したり、読んだりすることができます。表情や動きを合わせて利用しながら、ずい分たくさんのことを伝えることができます。障害や病気とつきあっている私も、それらを「伝えたい」と思っていることは、みんなと変わらず同じ。なのだけれど、言葉という方法の使い方に制限があるので、うまく、くわしく、びみょーに伝えることが難しい。わたしは筆談を習って、おかげさまで、何もわからない人ではない、ということがまわりに伝えられたので、生きのびることができました。本当は、私が特別なのではなくて、どんな人も、いろいろなことを今日も、今も、伝えようとしてると思っています。それを、「知りたいなあ」と思う気持ちがある人には、ちゃんと通じるので、見た目に迷わされず信じてほしいと、本当に思っています。それを、みんなで考える会が東京で開かれます。私は、さすがに、ちょっと遠いのでビデオで参加することにしました。筆談を教えてもらった学校時代の担任ぽっぽさんとパネリストで出演します。世界でも、日本でも、多くの人が伝えられるようになっていると聞きました。今、目の前の大切な人が、何の反応もなさそうに見えても、内面がある、ということを深く考えて工夫するきっかけになればいいなあ、と、思います。一人でも多くの人に、内面をあらわすチャンスを与えてあげてほしいアメリカから代替コミュニケーション研究の第一人者ダグラス・ビクレン教授と、友人の自閉症作家が講演会をします。もし、興味のある人がいたら、参加してみてください。ダグラス・ビクレン&東田直樹ジョイント講演会/フォーラム主催:ダグラス・ビクレン&東田直樹講演会企画運営委員会協賛:日本アムウェイ株式会社、株式会社エスコアール2008年11月16日(日)13時~14時半国立オリンピック記念青少年総合センター102室東京都渋谷区代々木神園町3-1参加費1000円申し込み・問い合わせ筆談援助の会電話0438-30-3093
2008.10.07
福祉祭りに代表して父と弟が行ってきました。私の書をみて来てもらった。私は別の仕事をしていたので残念なことをした。でも、展示の様子を写真にとってきてもらうことができて、行った気分になった。他の作品も見たかったなあ~。すると、コピーになっていて、おや?とびっくりした。すると!なんと、財団法人日本障害者リハビリテーション協会主催の「第23回障害者による書道・写真全国コンテスト」へ、行ってしまっているというではないの。ひゃー、またびっくり。おまけに、書は100人以上も応募があったということがわかって、またびっくりしてしまいました。その様子を放送局ののっぽさんがちゃーんと撮影してニュースに入れてくださった。のに!事務員が平日の時間と思い込んだせいで見逃したじゃないの。涙だ・・・・。でも、放送をみてくれたマーガレットさんが教えてくれたりして、みんながいろいろなところで応援してくれていることを感じて、感動したよ。ビックリしたり、感動したり、仕事したり、と忙しい一日だったよ。
2008.10.06
書がなかなか面白くなって来た。書のしうん先生に、感じたように書けばいいのよ!と聞いてから、「うまく書く」とか「美しく書く」とか「上手な字」とかを、気にしなくていいんだと、すごくほっとした。調子にのって、んじゃあ!と、市の障害者による書道・写真・絵画コンテストに応募してみた。ほとんど、いつもの、活動そのままで作品を考えた。そしたら!銀賞に入選しました。超びっくりした。かつ、すんごくうれしい。障害者の書といっても、障害が軽い人から重い人までいるだろうし、本格的な書道をずっとやっている人もいることだろう。なのに、初めて応募して入賞なんて、なんか、いいのかな~とマジ驚いてしまった。作品はものすごくわたしらしく考えた。テノールさんの作詞の仕事の中で、作った詩の一番先にできたことば「いまここからいきていこう」にした。紙は、もちろん、センターでいつも取り組んでいる折り染めだ。言葉にあう紙を決めた。紙は二枚と同じ色や模様がない。書もそうなのだが、気に入った紙に書いた文字がイマイチだと、ほんと、がっくし!してしまう。白い紙なら、書に集中して何度もできるけど、紙にも一枚ずつ作成した気持ちがこもっているので、うんと、丁寧に書くようになる。ついでに、何枚も練習する体力もないので、ほんと、一発芸なのだ。作品は自分なりに字の配置や、線の太さを考えて、一枚全体に気持ちをこめたつもり。なので、認められて、本当にうれしい~。次なる夢は、詩の言葉を書にして個展を開くとなんだ。なーんか、一歩、近づいたって感じ。ひゃー、ヤルキ出てきた。福祉祭りで展示されます。もし、よかったら覗いてみてくださいね。福祉祭りウェルフェア2008 10月5日(日)10時~3時勾当台公園・一番町買い物公園作品展は三越前です!イベントもたくさんありますよ~!!
2008.10.04
今日高等部の3年生が大阪修学旅行から帰ってくる。毎年この時期になると、ほんと懐かしく思い出す。夢の大阪。人生を変えた大阪である。医療行為がたくさん必要な私が飛行機に初めてのってみんなと一緒に修学旅行にいった。そのために3年も準備してとうとうやり遂げた。たっくさんの人たちに助けられて、大成功だった。それが、本当に大きな自信になって、今の私があると思う。次の年に思い切って初めて新幹線にのった。これは、思ったより、大変な思いをした。そのために新しい車椅子も準備して、東京までの日程や行程をくまなく準備した。結果、車椅子をなんとかデッキにのせたけれど、座席には行けなくて抱っこしてもらって寝ながら3時間過ごした。東京までだったので、抱っこのみんなも、なんとか私の体重を支えてもらうことができた。これは、実は、目だってやなのだ。寝てるからすごく具合が悪そうだし、通る人がつい見るんだよ。しょうがないけどね。デッキの車椅子はたためないので、車内販売の人が来るたび、母がそっちこっちと動かした。注入は窓に引っ掛けて吸引もした。ただし、吸引機は車椅子についていたのでもってくるのが重かった。とかなんとか、東京からは、ビップで地下道をとおり、車椅子タクシーのお世話にもなりました。市内の移動はもちろん自家用車だが、リフトワゴン車は駐車場を探す。しかし、これで、東京まではちょっといけない。今のところ片道3時間(休憩入れて)コースまではできた。そろそろ、もうちょっと距離を伸ばしてもいいかな~と思っているので、こちらは日本海ツアーが次の目標だ。今年、医療ケアのある後輩が飛行機に乗った。わたしの時はストレッチャーに寝て快適だったが、お金がとってもかかるのと、ベッドまで運ぶのが大変というのがあった。今年はスペシャルシートにリクライニングして乗ってくるよ、という情報だ。これがよければ、次は私もそうしたいと思っている。来年九州に行くのだ!うっしっし!今日帰ってきたらぜひとも乗り心地を聞こうと思う。行きは野球選手と一緒だったらしい。修学旅行に行ったころは、移動の情報はほとんど人事、ほとんど、1回限りと思っていた。が、出かける楽しさを体験すると、ますますもっと、行きたくなるものだ。そうやって、少しずつ遠くにでかけて、いつか、地球のはじっこに行っちゃたりするかもしれない。うっしっし!できれば、ストレッチャータイプの車椅子でもらくちんでのれる新幹線があったらいいと思う。が、ということは、エレベーターもだし、駅の中もだし、いろいろありますけど。JRさん、ぜひともお願いします。
2008.10.03
やったー!「きもちのこえ」が録音図書になりました。宮城県視覚障害者情報センターで借りることができます。視覚障害のある人は登録すると利用できます。読者第1号で予約した。なんといっても、わたしも自分で本を読めない当事者だからね。どんな朗読か?もうわくわく。10月7日から貸し出し開始だそうですよん。 宮城県視覚障害者情報センター980-0011仙台市青葉区上杉6-5-1 電話022-234-4047 FAX022-219-1642
2008.10.02
リハビリをするときに、周りの刺激に影響されないように考えることにした。やってみると、けっこうできた。自分が刺激に左右されてしまう、と考えていたから「やられた」ともいえる。思い込み、というやつだ。ならば、と、手足を動かすときに、身体をイメージして取り組むことにチャレンジしてみた。こっちは、一筋縄ではいかないね。やっぱりね。何しろ、自分の手足がどんなふうになっているかを、自覚するまでが時間を要する。麻痺で固かったり、意志と関係なく動くことには、いくら命令しても、「無視」される。それで、いやで、怒って、こっちも「無視」、というわけで、麻痺をなんとかしよう、という発想がなかった。でも、頭の中でイメージしてから動かそうとする、という方法を聞いてみると、なんか、目からウロコである。私は、命令してから、それなりに体が動き出すまで少なくとも10秒はかかる。その10秒は長い。介護の人も、10秒待ってくれる人はめずらしい。すると、ささっと手伝ってもらって、任せてしまうことも多いのだ。というこは、あんまり、自分でもやってこなかったかもしれない。10秒かかって動かし始めることを続けていると、体が覚えて、自動的にできるようになるという。話には聞いて知っていたけど、まあ、ね~、真剣に受け止めてこなかった。気が遠くなるような時間がかかるに違いないし。でも、実際その気になって命令を出してやってみると、なんだかうまく行っているような気がしてきた。何をどのように動かせばいいのか、手順を教えてもらいたい。そして、何か、仕事や目的があるといいかも。いまのところ、顔をすっとなでて、化粧をする感じを考えている。今まではつい爪で引っかいて、顔流血だったので、新しい目的で指でアイシャドーをすすっ、のイメージである。自分の手が、首のカニューレを通過し、鼻も越えて、まぶたまで行くのだ。未体験ゾーンだ。紫をうまくつけたい。失敗したら、殴られた内出血だよ~。
2008.10.01
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