2008年07月の記事
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じわじわと曲がりが･･･。やばいっす、まじ。
長期休暇恒例の、医療機関行脚。今日は側彎外来。心配なのは手術後経過よりその上の部分の曲がり。前回42度。今回のレントゲン、結果は48度！！うっぉ～、十分やばい領域！！先生の顔も曇っていました。「手術したところは、そのまま良好で骨も付いてきてるしいいですよ。その上ですねー問題は。曲がってきてるなー。コルセットで、といってもここをコルセットで締めると、カテーテルができないよね。それは手術も同じで、さらに上の部分を固定すると、体が曲がりにくくなって、下が見えずらくなるんだよ。カテ、困るよね。んんんーーー、とにかく経過観察だね」小さい時に側彎の手術をしなければならないと、成長と共に付け足し手術があるけれど、普通一度ですむ10歳越えての手術でも数パーセントは、さらに手術が必要になるんだとか。せっかく12歳でやったのに､再度？逃げ切れるかどうか、それと本人が曲がっていてもいいとするか、やっぱり見た目真っ直ぐになりたいか、も大きいそうです。手術後、体のバランスはどうなるかはやってみないとわからない、だって。でも、とにかく今年は「受験」。「これに集中しなさい」とのこと。「集中せざるおえないです(-_-)」「そのあと、よく考えましょう」だってー。はぁ～？『よく考える』？ 考えたくない･･･・、何にも。夏の総合病院の午後は、超お年寄りばかり。待合室のソファーは、おじいちゃん、おばあちゃんのお昼寝ベッド。あまりの待ち時間に、ぶうまでごろり。おかあも壁に寄りかかってZZZ。ものすごくのた～っとした空間でした。帰りはまたまた重い「よく考えなきゃならない状況」があって、ぐったり。ぶうもおかあも暑さにやられっぱなしだなー。
2008年07月24日
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車いすぶう、あこがれの高校、柔道必修だって、なんとしても。
ぶうには、行きたい高校がありました。そんなに偏差値的に高い高校ではないけれど、きちんとしてるという評判です。そしてなによりぶうが興味を持ってる授業があるんです。たまたまテレビで紹介されていて、ぶうはビデオにとって、何度もその授業を見たくらいなんです。でも、古い校舎だし、遠いしとても無理と思っていました。ところが中学の壁に貼ってあるたくさんの高校紹介・学校説明会案内にそのＩ校があったんです。しかも、校舎を全面建て替えていて、来春ピカピカの高層校舎が完成するというじゃありませんか。聞いてみる価値はありますよー。中学から「自分でやれ」と言われているので、ぶうに問い合わせメールを打たせました。「車いすですが、学校説明会には参加できますか？」答えが来ました。「はい。できます。お父さんかお母さんから連絡を入れてください」わーーー！！！！ 「できますってよ」「ぼくは、入学できるかもしれないってこと？」「そうだよ、そうだよ、どうするー？」「行きた行きたい！」おとうも説明会には会社を休んででも行くと言い、通学がきつければ一時アパートにでも住もうか、とか出勤前にぶうを送っていこうか、とか舞い上がる舞い上がる。おかあは本屋に行って、「私立高校ガイド」を読みまくりましたよ。そして次の日、どきどきしておかあ、I高に電話。なんと、「うちは柔道が必修です。ご本人に言うのは酷と思い、お父様かお母様にお伝えしようと思いました」だってー。「中学では、体育は違うメニューやレポートで単位をもらっていますが・・・」「うちにはそういう制度はありません。あくまで柔道は必修です」「うちの子は、本当にあこがれていてテレビで紹介されたシーンをビデオで何度も何度も見て・・・」「残念ですが」ガチャーン･･･。電話が切れて夢も切れました・・・。帰ってきたぶうに伝えるのがつらかったー。「だめかもしれないよ」とあらかじめ言っていたし、あまりに遠い夢だったのかあまりショックでは無いような･･･。わかりません、深くは聞けない…。「あ、だめだったの。ふ～ん。柔道、できないものね」って無表情で言っただけでした。おかあとおとうはショックかなー。わかっていても、いっとき行けるかと思っただけに。そしたら、学校から受けた侮辱の数々、背負い投げだ、と思っていたし。こうやって次々断られるんだろうか。心はタフなつもりだったけど、だんだん自信なくなってきましたよー。
2008年07月23日
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崖の上の不思議ちゃん･･･中学の後はどうなるのー。
個面で言われたショックなことの数々。 確かにぶうには足りないところがある。「仕方ない」じゃすまされなくなってるのかな。ここで言い聞かせた方がいいのかもしれない。 「自分でもっと考えなければ。周りをよく見て、何をする時なのか、気を配って」 「課題が難しくて出せないと思ったら、おとうでもおかあでも聞け。出さないということのないように」 「緊張感を持って学校生活をせい」 等々等々･･･・。 でも、言っててむなしい。ぶうはそんなに言われなきゃならないほどいけない子？ 次の朝、おとうは言った。 「やめた、やめた。昨日のうちの暗さは何だ。ぶうはいいとこいっぱいあるよ。いっつもぶうは努力してる。十分立派だ。ぶうの悪いとこばっかり言う先生はおかしい。昨日、おとうはぶうに言い過ぎた。自己嫌悪だ」 そうさ、ぶうは立派さ。 それから、ちょっと同じ立場であろう不思議ちゃん系のところに高校見学の話もあって電話。そしてぶうの言われ放題のことを言ったら「モチベーションがないだ何だって、その先生は優しくないよ！ひどいよ！ ぶう君だってうちの子だって、ものすごくいろんなこと考えてんだよ。悩んだり心配したりしてるんだよ。外にうまく出せないだけなんだよ。それをわからないなんて。ぶう君は横柄じゃない。感謝してないなんてない！そんなのずっと見てるもの、知ってるよ。そんな先生の言うことなんか聞かなくていいよ。 うちさ、学校、全然信頼してないの。この子の進路なんて『元気で明るく自分の意見を言えてスポーツもできていろんな実行委員やって･･･』っていう子が全面理想像のあの学校では考えてもらえないよ。あきらめてる、学校は。うちで高校考えて学校に伝えるだけ」 ものすごく学校に怒ってた。 そうなんだよ。ぶうたち不思議ちゃん達は、明朗活発、成績優秀な青少年のあいだで必死に学校生活してるんだよ。 だけどわかってもらえない。無気力、周りのことを考えない、人の話聞いてない、やらないしわからないし勉強できない･･･。 でもぶうの仲間は元気。んー、一人のひきこもりもなく、長期欠席もなく、先生にこずかれてもまわりから浮きまくっても、学校には来ちゃうねー。 なんだろう。長期欠席の子はこの仲間ではない。知らない子ばかり。この辺はよくわからない。空気読めないのが逆に幸い？ そんなことで人の価値は決められない、変わらない強い心を持て、と力説する学校の中で、どの子も振り分けられる崖っぷち。 息苦しい時間をすごしているんだなー。
2008年07月17日
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車いすのぶうは、感謝知らずの傲慢ボーイ？
個人面接で落ち込んだのは、高校に向けての話だけではないんです。 ぶうは、「モチベーションが低い、自分でもっと考えろ」とめちゃめちゃ言われて外に出されてしまい、後半二者面談。 ぶうは、「クラスで一番浮いてて口をきく『友達』もいないし避けられてる、修学旅行でもグループ分けが一番大変でした 」って。 友達がいなくて周りにとけ混むのが苦手なのは、昔からだしあんまり気にしてなかったんだけれど、「避けられててグループ組むのも一番大変」てー。 ぶうは話をするのは苦手だけどその分人を攻撃しないし、暴れないしーと思うんですけどー。 「『ぶうってやってもらって当たり前と思ってんじゃねーの。態度が横柄』と生徒が言ってます。『車いすの介助をしても感謝もない』と。これからさらに新しい集団、社会に出て行くんですから、これは・・・」と。 （胸を突かれて目にいっぱい涙が溜まりましたが、ここは 『こんな若造の前で涙を流すなんざ許されないことぞ』と踏ん張りましたよ ） 「してやってるのにお礼も言わない」･･････何度聞いたことでしょう。二分脊椎の足が悪い子達が何人そう言われてクラスでつらい目にあったでしょう。ついこの間も朝日新聞の「にじんだ星を数えて」というドキュメンタリーレポート（というか聞いた話をエッセイにした）で、全く同じシチュエーションが出てきました。先生がこの話の中のお母さんに言った言葉まで同じです。 内容は詳しくは覚えてないけど、「感謝がない」という言葉は「上から目線じゃないのか」「友達だったら、同じ仲間だと思ったら毎回の『感謝』を求めるか、車いすで動いている自分は手伝ってもらわないとどうしてもできないことがある、それを出来る人にやってもらう、その感じが落ちた消しゴムひろってもらうくらい日常に感じているとしたら『ありがとう、ありがとう』と毎回言うか」というような。この人はものすごく考える、そして闘う人だったから孤立しても叩かれても自分の信念を曲げなかった。きちんと自分の主張を言えたけど、ぶうは孤立してることだって気がつかない。 同じ二脊の知り合いのお兄ちゃんは 、「ちゃんとクラスメイトにお礼を言わないと」と叱る親に「じゃあ障害持ってたら一生へりくだってお礼を言ってなきゃいけないのか」と言ったと聞きました。 確かに「やってあげてるのに感謝がない」という姿勢には「上から目線」を感じます。でも人に助けてもらったらその人の時間を割いてもらったことだし、お礼は必要だと思います。どっちの気持ちもわかります。 ただ、ぶうはそんな高い考えがあって、周りから浮くほど「お礼」を言ってないわけではないと思います。「必ずありがとうって言うんだよ」と言えば「言ってるよ」と言います。何か親しく感じて「お礼」が十分でなかった油断があったんでしょう。ぶうの後を追って「ほら、ここで言って。周りの雰囲気読んでお礼言うんだよ」なんて、親だってできませんし、そこまでぶうを縛る必要も感じません。 「友達」はむずかしいです。軽度発達障害児を持つお母さんもよく「友達ができない」ってなげくけど、「友達」ってやっぱり心が通う何かがないと、同等の付き合いにはならないと思うんです。そのへん勘違いしてかわいそうだからやってくれてるのを「友達だからやってくれてる」と勘違いしてしまったかもと思うと切ないです。 そうそう、ボランティアの現場でも、ボラさんが「感謝の言葉がない」と嘆くとか、「感謝の言葉を求めてボランティアをやってるのか」とか「手助けしてくれたのがボラさんなのかなんて考えてる余裕もない」とか聞きます。 どっちがどうなの、と今の私の頭の中では整理がつきません。 話はそれましたが、とにかく私は頭がいろんなことぐるぐる。 「感謝してないというのは上から目線ですよね」とかなんとかぐちゃぐちゃ混乱したこと言って「ぶうに注意します」とは言いませんでした。 だから修学旅行の車いす介助は、全部おとうだったのかなー。車いすで行けないところなんだから、ぶうはみんなと行動しないのは当たり前だし、お弁当も一緒に食べない、当然じゃんってか。 なんかいろんなこと、悔しく思い返されます。 この担任の先生一人の考えとは思えません。中学の姿勢が「ぶうはわがまま。感謝知らず。横柄。だから友達もできないし孤立してる。お母さんがいつもしゃしゃり出てきて指示してる、指示待ち人間。自分でこの先の進路のこともろくに考えられない」と判断してるんだと痛烈に感じました。 ぶうのＬＤについては、前に何度も話しました。今回のことも周りの空気を読めない、人の気持ちを理解するのが難しい、など特徴が引っかかっているように思います。でも「ここに来てる以上そういうとらえ方はしません」と。 これはものすごく冷たい厳しい姿勢です。いろんな行動の不具合が躾や努力不足からくるのでなく「脳」からくると判定も受けてるのに「そうじゃない」というのは、５努力して普通の子が出来ることを「お前もここまで１００やっても２００やってもできなきゃいけない」と言われることです。見えないことを「なんで見えない、見えないお前がいけない」と言われることです。 中学3年。ぶうも思春期です。地域で育つ最後の年です。 なんだか厳しいことになりました。 ぶうに態度のことは言いません。まわりから孤立しようがきらわれようが、いるんです、ここに。それはものすごく立派！！！ 強い！！！ ぶうはえらい！！！ 母はへこたれ～。胃が痛い～。 不登校の子が増えてるんですけど、こういう「自分の意見がはっきり言えて、先のことを考え、課題をこなす」のが当たり前の雰囲気がそうさせるんでないのー、と思ったりしたのでしたー、ひがみかな。
2008年07月15日
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車いすでＬＤぶうの高校への道･･･見学さえ赤信号
問題ありすぎー！！ 夏休みから公立も私立も「学校見学」「体験」「説明会」などが始まり、学校に張り出された情報をもとに、「参加申し込み」をするですよ。ぶうは、どうすればいいのか･･･。参加できるか、あらかじめ聞くのか、学校が聞いてくれるのか。 高校、見てみたいと思いつつ、どこに見学行く？これも問題。施設が整っていても、学力的にあまりにもかけ離れたところにはー。 そこで、とりあえず普通科のある近所の高校に参加希望を出すことに。そのことを手紙に書いて担任に出させたさ。「ぶうの力から言ってA高と思っているけれど、迷うところもあり、いろいろ見学したい。ついては一番近所のB高を見学したいけれど、可能かどうかはうちが聞くのでしょうか？」というような内容。 「申し込みは学校がするけれど、車いすで出来るかどうかはそちらで 」とぶうが聞いてきたので、B高に電話すると、「5階建ての見学は家族が介助を」「無理です」「では体育館での説明だけ聞いたら良いでしょう」と言われました。 はあ、たちまち厳しい現実。見学も出来ないときてますよ。でも中学の名前も言ってしまったし、「よろしくお願いいたしますー」と言いましたさ。 で、知り合いの「障害があっても地域で生きていこう」という活動をしてる人に言ったら、激怒。「地元の高校でそんなことがあるなんて。車いすで見学も出来ないなんて許せない 」と怒りまくり。「まあここは学力的に無理で、絶対受験はしないんだけど」と言ったけど「そういう問題ではないのよ！見学会は広く開かれた機会なのよ。だれでも参加できるのよ。おかしいわ。さ、教育委員会よ！！！」（ひぇ～、そ、そこまではちよっと～）それと「中学からの連絡で介助が付いて見学できた障害持った子もいたんだよ。少ない職員の学校でも車いすごと運んでくれた学校もあるんだよ。なんでぶうくんが、一番近い高校の中に入ることもできないのよ」と。 それで、とにかく再度中学に「B高校に配慮をお願いしたいと連絡してください。やはり見学会は多くの生徒さんが参加するんですから、ぶうも参加させたいと思います」なんて手紙書きましたー。 そして面談。 「B高には連絡しました。入学するとなったら配慮しますが、まだ説明・見学の段階ですから、物理的なものを用意は出来ないそうです。介助は家族と中学で、ということなのでこちらから応援に行きますよ」と。なんか違うよ。中学には頼めない気分･･･などと思っていたら、もっと強烈な言葉。 「見学したいのはぶう君ですか？お母さんですか？」 (うっ、痛い～！！） 「ぶう君のモチベーションが感じられませんよ。手紙も拝見しました。お母さんの気持ちはわかります。でもぶう君はどうなんですか？」 「ここのところ提出物があれもこれも出てません。定期テストに向けての学習計画表も、促しても出しません。そして今回の定期の結果はご存じの通りです。(今までで超最低）本人がこれだけやる気が無いのに、お母さんだけ走っても、本人ついて行けませんよ」 （返す言葉もありません） 「高校はどこに、よりちょっと心の自立を図らないと、このままなんとなく高校に入ったら、気持ちがついて行かなくて結局ドロップアウト、退学だってありますよ」。 はあ～。ぶうの「考える力」がないのはどうしようもないんだ。本人は一生懸命考えているんだけど、「幼い」って見られちゃう。 「施設うんぬんじゃなくて、将来何をしたいのか、それにはどうしたらいいのか考えて、行きたいと思うところを自分で探して自分で連絡してほしい。厳しい反応もあるかもしれない、でもそれを自分で感じてほしい」 んんんーーー、まあ理想的なお話で、ごもっともなんですにゃー。 「高校に入ることが大切に思えるかもしれませんが、それよりも心を成長させる方が今は、ぶう君の将来に必要なことと思いますよ」 そして「ちなみに今の成績ではＡ高、さらにＢ高もちょっと届きません」 とどめだぁー。 ふぁ～、今の母の気分は、教育委員会も受験も木っ端みじんな感じ。確かにＢ高に怒っていたのは母どぇーす。Ａ高がいいと「なぜ志望するか」を練習までさせて言わせたのも母どぇーす。（本心じゃないから、ぶうの言うこと日本語になってなかった･･･） 学校からの帰り道、もう少しで行き倒れになるところでした、脱力感で･･･。 やっぱりＢ高はやめとくか、そこそこのぞいて帰ろうか、ぶうが気分乗らないなら。 「地域の差別は許すまじ」の知り合いにも連絡しなきゃー。でもまた話をすると、「それは違う」と言われてぐらつくんだろなー。 こんなことばかり、これから続くんだろかー。あと一ヶ月で、何もかも放り投げて家族で夜逃げしちゃうかもー。
2008年07月12日
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グリーンカーテン、セットしました(^_^)v
去年は発芽もしなかったゴーヤですが、今年は温度管理に気を付けて、暖かく暖かく夜はビニールをかぶせてお嬢様にした結果、１０粒全部発芽しました。 今年で3回目、グリーンカーテンで働いてもらうつもりです。実は、過去2回は、半分成功、半分失敗。 一回目。種からたくさん発芽したのを喜んで、野菜用プランターに5本ずつ植え込みました。葉はすごく茂って、「グリーンカーテン」の役割はばっちり。地球温暖化にプチストップをかけました。花もたくさん咲きましたが（10本もあるからね）、みんな落ちちゃう。実がなっても小指くらい・・・。一つところに植えすぎ？ 二回目。種はうまくいかず。苗屋さんで説明聞いて、うちのプランターなら、「一つに付き2本がマックス。摘芯すること」と、きっちり守ってゴーヤの苗4本買って植えました。やっぱり葉は茂るけど、実がならないーー。栄養がたりない？けっこうたっぷり与えるらしい？ 今年は「花・野菜用培養土」ではなく「野菜用培養土」を割高でも購入して、たっぷり腐葉土も入れ込んで、ゆっくりきくという油かす固形も入れ込みましたよ。ネットは10センチ四方の野菜用です 南側だけでなく西も半分の幅でチャレンジします。南側は野菜プランター、西側は深めの植木鉢一つに一苗入れました。台は、１００均の台所用品３００円もするシロモノ。 これから伸ばしていく自分の身の先を見つめる「ゴーヤ」君目線と「ここまでおいでー」、と二階から撮った写真ですー。 今年はどうか、大きなゴーヤがたべられますように。だって東京のマンションで育ててる友人ががっつりデカゴーヤをゲットしてるのに、田舎の庭先に育てられないなんて、ちょっと悔しい思いがあるんです。 でも一番の目的は、暑い日差しのブロックです。本当に緑の葉が茂ると違います。これは経験済み、いいですよ。今年はそうそう、朝顔の鉢も寄せてみました。ゴーヤと朝顔のコラボカーテンになるでしょうか。お楽しみー(^o^)。
2008年07月04日
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肩が痛い～、何万人に一人の難病ってか？
２，３日前から、肩の付け根下から背中にかけて「痛い、痛い！」とぶうが訴えるですよ。 あんまり痛いと言うのでサロンパス貼ったり、しゅーっと冷却エアしたりタイガーバーム塗ったり、家にある外用痛み止めは全部試してみました。でも効き目ありません。朝は良いけど、学校でだんだん痛くなって、放課後はもう「激痛だよー」と言うんです。3年の最後で、部活の吹奏楽も今一番練習に熱が入るときです。 「耐えられない。部の友達も『体の方、優先だよ』と言ってくれた」と、部活動も休んでしまい、家に帰ってきて横にならないと車いすに乗っているのもつらいという状況が続いています。 でもおかあは、ぶうはしょっちゅうあちこち痛いと訴えるやつだから、今回も大したこと無いんじゃないかなーと思ってました。 背骨の曲がりのせいか側彎手術の影響か背骨のあちこち、痛みのポイントが移りますし、ずっと座ってるとおしりがしびれる、痛いと言って膝をついてソファーに倒れかかって休みます。でも今回は、痛むところは肩の周り。 ぶうは「お願いだ、医者に連れてってくれー！なんかこれはやばいよ、何万人に一人の病気かもしれないじゃないか。癌てやつかもしれないよー」と。 もし何かあれば、本当に晴れ舞台に縁のないぶうです。せっかく吹奏楽に打ち込んで練習してるのに、1年の時は大会直前に側彎の手術。そして今回何かあれば、また参加出来ません。 痛いのが続くのも気に掛かります。近所ではなくて、二分脊椎で診てもらってる病院に電話して、看護士さんに話を聞いてもらいました。とりあえず、整形で見ていただくことに。ぶうのきらいなMRIと採血は逃れられないだろうなーと思いつつ。 学校終わってからですから、4時すぎです。 痛みを切々と先生にぶうは訴えたワケですが、先生は「んんーー。痛い方の手で僕の手のひらを押してみてー」とか「手を挙げたら痛い？肩回したら痛い？」とか聞いて、肩を触るのもシャツの上からです。 結果は「単純な筋肉痛だね。なんかいつになく右手使うこと、あったんじゃない？」ですって。ぶうは「そういえば、吹奏楽で本格的な合奏練習が始まってー」って。 もー、なんだよ、右手を使いすぎた自覚もあったんじゃん（ぶうはバスドラム担当）。まあ熱もないし大したことは無いと思ってたけど、おっかは成長痛か体の変形にともなう痛みかと思ったさ・・・。MRIも採血もなし。 「同じ動きをしたら痛みは取れないから、少し休むんだね」って山ほどの湿布を出して下さいましたよー。家族で使える量だよ、70枚って。 あーやれやれ、うちに戻ったら8時・・・。まあ何でもないのがはっきりしたからなあ。それにしてもぶうは「何万人に一人の難病」なんていうフレーズをどこで覚えたんだろう。テレビなんかで聞くこのフレーズを、障害を持つ自分の身に重ねたのかなー。 ぶうの前の子も、どうやら予約外で飛び込んだらしく、お母さんとおばあちゃんが「違うってさぁ、よかったー」って会話してました。 わかってみればばかばかしい結果でも、親にはやっぱりはっきりするまで心配ですよ。嫌な顔せず、にっこり診て下さったドクターに感謝！ ところで、「肩の周りの痛み」は『筋肉痛』なんだけど、背骨まわりがあちこち痛くなるとかおしりがしびれるとかは、「そういうこともある」だけで解決はないんですねー。将来への漠然とした不安、持ち越しでーす。
2008年07月04日
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