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2012年07月の記事
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ストラテラ☆3週間
10日ごとに薬の量を増やしつつ2ヶ月間飲み続けることになっている。食欲減退や頭痛、湿疹、ときにめまいなど薬が原因がどうかはわからないが気になる症状が時々でる。で、なにがしかの効果が認められるかといえば…やっぱり普段どおりの息子だ。時折、「あ、呼んで1回で反応した」と感じることはあるものの動かなさ加減は何も変わらない。（つまり、聞こえてない時は当然動かないし 聞こえている時も動かない）どうやら彼の中では「聞こえる ＝ さっと動く」という図式にはなっていないらしい。そして、10日ごとに薬の量が増え今日からMAX状態。未だに、毎日朝と晩に薬を飲ませるたびに（こんなことさせる必要があるのか）という疑念が湧き夜は、眠る息子の顔を見ながら悶々と悩み眠れなかったりする。ただ、本人が言うにはコンサータの時のような嫌な感じ（曰く、何かに操られているような、 ロボットになったかのような）は、全然ないということだった。食欲も、薬を飲み始めた頃に比べると少しは戻ってきたような気がする。体重が少し落ちたのは食欲のせいなのか毎日の部活動の賜物なのかいまいちよくわからない。やっぱり2ヶ月様子を見るしかないか…
2012.07.29
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絶望と希望☆
夏休み前の三者面談では（とゆーか息子が来なかったので 主任＆担任＆私の三者面談だったけど）正直、絶望しかなかった。息子が普通級で受けている授業の成績の評価が私が思っていた以上に酷かったこと。また、当初から息子とは全く信頼関係を持てていない主任の先生の、様々な発言から（これはダメだ。ひどすぎる）という確信を深めたこと。今まで色んなタイプの先生を見てきてダメな先生というのは分かる。（親の立場として自分の子どもにとって、という意味で）その中でもトップを争うくらい残念な先生だ。小学3年生の時の男性教師があまりにひどかったからあそこまでの人はそういないだろうと思ったらよりにもよって支援級に来るなんて…。もっとも、自分のクラスの子達に向かって「おまえらみんな普通じゃない！」と平然と怒鳴るような先生だから期待はしていなかったが。（「だから支援級に来たんじゃん！」と 怒鳴り返した息子は、より目をつけられている）産休の担任の代わりに来た先生も、主任ほどひどくはないけれどもだからといって積極的に子どもたちを支援しようと一生懸命なタイプにも見えず、（まあ何とかこの場を無事にやり過ごそう）という事なかれ主義が透けて見える。学校にも失望したが息子の学校での評価の酷さにも愕然としてしまい…これでは高校進学なんて到底望めない。だからといって、支援級での支援も期待できない。目の前が真っ暗になって帰り道は泣きそうだった。（というか少し泣きかけた）その日は1日、落ち込んで沈んでため息をつき通しだった。はっきり言って、それからの仕事がほとんど手につかないくらいだった。その夜は、息子とも話をした。今、彼がどんな状況にあるか。この成績で高校進学は無理という話も。（支援級にいて、授業を受けていないので 成績がつかないのは当然なのだが、 それを差し引いても）彼も少しは深刻さが理解できたようで薬を続けて、2学期の成績を見てそれでダメなら諦めて進路を考える、と涙ぐんだ。でも、翌日。空が久しぶりにスコーンと晴れて真夏日になって、蝉が鳴き始めて。その朝も、呼びに来てくれた友達と寄り添うようにして登校していく息子の後ろ姿を見送っていたら…他の人とは違っても彼には彼の、幸せに歩める道が必ずあるはず…という思いが湧いてきた。欠点たらけではあるけれど息子は元気だし、明るいし優しいところもあるしとにかく健康で、ちゃんと生きてるんだから！！生きてさえいたらなんとかなる。悩むだけでは状況は変わらないんだからこれでダメなら次、それでもダメなら次、とがんばってみるしかないじゃん。…なんて。これって、現実逃避かなあ…
2012.07.21
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ストラテラ☆1週間後
ストラテラを飲み始めて1週間が過ぎた。医師は「効果が出るのは2ヶ月後」と言ったが薬の影響らしいものは、わりとすぐに現れた。まず、飲み始めて翌日くらいから目にみえて食欲がなくなった。朝ごはんが食べられない。まあ、今までも朝はいつまでも寝てるので起きてすぐ食べる羽目になるため普段からそんなに食欲はなかったがそれでも、ちゃんと食べることはできていた。でも、薬を飲み始めてから仏壇に供えるのか？？と思うほどのわずかなご飯でも残すようになった。学校の給食もそれまではお代わりしていたのを食べきれずに残すようになったという。うーん…今はちょっとメタボちっくだから多少食べられないのはダイエットになるとしても…育ち盛り、食べ盛りの男子が食欲がなくなるというのがなんだか見ていて辛くなってしまう。息子の好きな物を作っても「もうおなかいっぱい、ごめん」と、残されるのが悲しい。それから「なんだかこの頃気分がふさぐ」「楽しい気持ちがわかない」と言うようになった。普段すごく明るいヤツなのに、表情が平坦な感じが多くなってきて…もしかして、これも薬の影響かなあ？？ただ、息子は普段からすごく思い込みに左右されやすいのでそこも考慮しなくてはいけないけれども。けれど、よい兆候も全くないわけではなくて薬を始めて1週間になろうとする頃には「今日、始めて社会の時間にノートが取れたよ」という報告もあった。きっと薬は、息子に足りないものを補ってくれもするけれど彼が持っていたプラスの個性を奪ってしまいもするのだろう。あさってからは薬を増量することになっている。これ以上薬の量が増えたらどうなるんだろう…なんだかとても心配…
2012.07.16
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怒・髪・天☆
行って来てしまった！！怒髪天☆もうこれしか楽しみがなくって…仕事が多忙すぎて土曜も日曜もなくなって家にまで仕事を持ち込んで夜中まで作業に追われたときも労働CALLINGを口ずさみながら「あとちょっとのガマンガマン。 もう少しで兄イに会える」と自分を励ましつつ頑張った夜。怒髪天は私だけじゃなく、息子も大好きで「元気が出る」「勇気がわく」と、車で聴く曲の中で親子のお気に入り。でも今回は平日だしとりあえず私だけ参戦♪「ちぇっ！いいなあ～～～！」と羨む息子を尻目に「行ってくるねえ～」と会場に向かったのだった。そうは言っても息子は私のいない夜がとっても嬉しそうだったけどね私は、誰かと行くより一人の方が気兼ねなくはじけられるので好きなんだけど今回、一人参戦の女子が思いのほか多くって驚いた。ここ1年間で行ったコンサートで比べると一人参戦の女子の割合ミスチル ＜ エアロスミス ＜ 怒髪天会場の大きさ＆観客動員数ミスチル ＞ エアロスミス ＞ 怒髪天こんな図式。でも、会場が小さくてステージと近いお陰でメンバーの表情もバッチリ見えて（視力 左右とも1.5）近いってこんなに楽しいんだ！！！というくらい楽しかったスタジアムツアーの時の桜井さんなんて、豆粒というか、ゴマ粒くらいだったもんね…（あれはあれですごく感動したんだけど）正直、今までで一番燃えたかもこんなに我を忘れて楽しむことが今まで本当になくなっていたんだなあと後で改めて思うくらい、楽しい時間だった。あ～～～やっぱり息子も連れて来てあげたらよかった！すっごく楽しくて心も体も軽くなってだけど、翌朝起きたときなんだか終わってしまったのが寂しくてちょっと心に穴があいたみたいだった。次は、絶対息子と一緒に行こうっと！
2012.07.15
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ストラテラ開始☆
薬、という選択はいつも、どんなときでもどうしても、悩まずにはいられない。以前、4年生になったばかりの頃に悩みに悩んだ末、医師から勧められたコンサータを試したが結局、服用を続けるには至らなかった。薬を飲まない、という選択に正直ほっとしたのだったのだけれどその後も、ずっと薬のことは悩み続けていた。人の話をしっかり聞く、というスキルも先を見通した行動をする（○○時には○○があるから それまでに○○しておこう）ということもいまだ、身につかない息子。塾ではちゃんと解けるテストも教室では集中できないのかミスが重なり、いつもボロボロ。本人が望む、高校へ進学するという夢はこのままでは相当厳しい状況だ。もちろん中卒で就職など望むべくもないし全寮制の高校や、専門学校へ行かせられるほど我が家は経済的に余裕がない。下手をしたら2年半後息子は、どこにも行くところがないかもしれない。彼が、自分が障害者であることを知り、割り切って養護学校へ進学するという道もある。私は、それも1つの道だと思っているのだけれど支援級にいることさえ嫌がる彼が自分の障害とどれだけ向き合えるのか…。彼自身が納得できなければ、それも難しい。正直、息子が中学へ入学してから毎日そんな崖っぷちの思いを抱えている。進学後、最初の受診で医師に今の状況を伝えると「うーん。…１度、やめたけど やっぱり薬という選択肢も考えた方が いいかも知れませんね」と言われた。私も、そのことはずっと考えてきたことなので話し合った結果、もう１度薬をお願いすることにしたのだった。コンサータに比べ、ストラテラは副作用が軽いとはいえ、やはり不安は募る。徐々に薬の量を増やしていくのも心配。最終的には毎日、こんなに飲み続けなくてはいけないのか…でも、医師から説明を受け「こういうお薬ですが、どうしますか？」と聞かれたとき、息子は「飲んでみる」と答えた。もし自分の努力だけではどうしても出来ないことを薬がサポートしてくれるとしたら…彼の道が、もう少し開けるかもしれない。そんな一縷の望みを胸に抱きつつけれども薬を飲ませたくないと思うほとんど本能的な気持ちをねじ伏せるのは思いのほか苦しく…薬をスタートさせた本人よりも、私の方が頭痛に苦しんだり、吐き気がしたり…となぜか副作用のような症状を呈しているのだった。
2012.07.10
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感覚☆の問題
西原理恵子さんのマンガには真冬でもランニングシャツに半ズボン裸足で笑っている男子がよく出てくる。うちの息子も全く同類で真冬に何度上着やズボンを学校に忘れてきたか知れない。幼稚園の頃には膀胱が石のように固まって歩くことも立つこともできなくなるまで「おしっこが出たい」という感覚が働かなかった。診せた医者が、慌てて大病院へ紹介状を書くほどだからよほど珍しい状態だったのだろう（結局は、長い長いおしっこの後で治った）要するに暑さ、寒さや尿意、便意などに対するセンサーがだいぶん鈍いらしい。それでいて、感覚過敏という人より鋭すぎて困る感覚も併せ持つのが自閉症スペクトラムっ子。ときどき宇宙人のように不思議な存在に思えることがある。うちのアパートは1階なので防犯のため、夜は窓を閉める。網戸にして寝られたらさぞ涼しいだろうなとは思うけどそれを安全と引き替えにはできない。最近、夜がムシッと暑いのでいつでも扇風機を使えるようにしてあるのに息子はつけようとしないで寝る。こんなにムシムシしてるのになあ？？と、思い「ねえ、扇風機いらないの？ こんなに蒸し暑いのに」と聞くと、「･･･全然、何も感じてなかった～。 だけど、言われたら急に蒸し暑くなってきた！ なんか暑い！すごく暑い！！」いきなり暑がり始める息子。・・・どんだけ鈍いんだまあ、世の中鈍い方が幸せなときもあるけどね･･･。彼は、催眠術なんてかけられたらきっとイチコロなんだろうなあ。
2012.07.02
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