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1週間入院して、退院して5日経過しました。ゆるゆるゆる~~っとよくなっています。悪くなるのは早いけど、よくなるのはゆっくり。自宅で注射以外のケアができるのはとてもありがたい。よく眠れるし、何といっても気持ちの緊張というものがない。喘息性気管支炎というのが診断名です。ひょっとしたら初めてのかんじです。多少ぜいぜいしてもわりと回復するか、熱がドカント出て肺炎になるかのどちらかが多く、じわ~っと悪化するのは珍しい変化でした。その間、小児科に通いながら外来治療していましたが、経過がいつもと異なるので、呼吸器内科の先生に相談してもらったというわけ。大人の病棟はとっても静かで、もちろん赤ちゃんの声なんか聞こえません。お年寄りの声やスタッフの掛け声も大人対応で新鮮。完全看護なのだから親の付き添いはないので、一人でどれだけできるのかはじめは少し緊張した。ナースコールを呼べないし、初めての病棟とスタッフに私の表情が通じるか!!??と、あれこれ考えた。付き添いではなく面会者となった母は、看護師さんの方法にお任せして、コミュニケーション支援のために日中通ってくれました。さすがに、スタッフに筆談はむりだもんね。丸一日かけて作られた治療計画、看護計画、薬の相談、どれもすごいな~と思いました。ケアに手出しをしないようにしながらコツを伝授する母。すると私用マニュアルをすぐ作製して交代でも確実に対応してくれるのでした。これぞプロフェッショナル脳性まひ対応はきっと大変だったと思う。入院時の障害者に対するコミュニケーション支援制度が新設されているが、働いていない親には認められず、私は該当外となる。こういうときにこそ必要なのだけれど。それでも、私も大人としては今までのように何でも親に頼ってもいられないので、一人で過ごすときにラジオを聴くようにしたり、多少トイレが気持ち悪くても次の見回りを待つなど頑張ってみました。夜の面会は8時までですが、いつも夕食が早い母は、お腹がすいたすいた、と7時になると、とっとと帰っていった。自宅の弟を助けてくれる祖母も祖父の会後をしながらなのだから、みんなが少しずつ担当するのいが長持ちの秘訣なのだ。大人の病棟は面会もそう多くないし、とにもかくにも「静かに療養する」環境だ。私も気管切開していてよかったよね~~~。と母。騒いでしまうといられないだろうな。さらに内科病棟の看護師長さんは、小児科でお世話になった看護師さんだった何でも言ってね!と再会したのは、なにより大きな安心だった。退院する時には看護師さんたちもようやくほっとした会話になり、みなさんも私のような初めての重症患者を受けとる緊張感の中でケアしてくださったのだなあと思いました。新しい治療に伴い吸入器を用意することになった。業者さんに連絡したら即刻届けてくれた。なにもかも最短最速ムダのない1週間でした。リハビリでは10年ぶりにPTさんと練習しました。懐かしかった~~。普段からいろいろなことを予想して、準備をととのえ、忘れない程度に練習する。我が家の新しい防災訓練でした。日常と非日常が落差を最小に速やかに行ったり来たりできる。それがどちらもひっくるめて日常になる。そこで動くスタッフがいつもスタンバイしている見えない安心またもや守られた。在宅バージョンを支えてくれるヘルパーさんや通所施設のみなさんに、はやく会いたい~、と連絡をいただき、これが何より回復の大きな意欲になっています。このネットワークは長い時間をかけて作られ、育てられたものです。いざというとき、本当に動けるケアの底力を見ました。バージョンアップに感謝。
2014.06.29

94 SPO2 94+感情(不安)=息苦しい バイタルサインが形作る私に感覚がいつも寄り添っている SPO2 94+意志(自信)=胸郭を広げて深く息を送りこんでみせる 感覚を自信にしたときいのちの不思議はいのちの希望になる私の意志がいのちを希望にするのだ その転換点に目をこらしていると若葉が風にそよいでいた
2014.06.26

昨日退院してきました。庭のアジサイが咲いてまっていてくれました。やっぱり家はいいなあ~~~\(~o~)/
2014.06.25

背もたれを起こした座位の高度上げベッドの飛行機夜空飛び立つ
2014.06.23
新しい病棟生活は一つ一つが珍しい。日常生活を、こども・おとな、を病気の目線で切り取ると全く違う。それは広い宇宙にちりばめられたたくさんの星から、見つけたい星を見ようと望遠鏡の種類をあれこれ試すのと似ている。大人用の望遠鏡を手渡されて、取扱説明書を読み始めた。これまでは、ひらがなが多かったけれど、漢字が多くなって文字も小さくなった取扱説明書。一人の時間が増えた。見える姿から分かる情報は全てではない。自分の中に起きていることを自分でできるだけ伝えなくてはと思う。自分でも思わぬところに希望の新星を発見するのかもしれない。 CTの舟トンネル旅行にすいこまれ身体の宇宙に新星探す
2014.06.21

呼吸が苦しくなって今日久しぶりに入院しました。小児科から、大人の呼吸器内科にきました。CTで輪切りの肺を撮りました。新しい先生に新しい病棟です。付き添いなしの一般内科の入院に初チャレンジです。頑張っています。
2014.06.18
呼吸のこども 目には見えないゲートが開き次々に入りくんだ道が続く肺の中に空気を送り込む道の終点に小さな小さな呼吸の子どもが座っていた 道端の地蔵のように目をつぶって静かにじっとしている さあ、助けに来たよと酸素ボンベをかついだ私が救急処置にとりかかる 私の中の私が少しずつ元気になるそうして手足がだんだん暖かくなる
2014.06.16

空気があってありがとう 早く治療に入った!と思っていたのに、なぜかよくならない。酸素量をあげても、薬を飲んでも、いっこうに息苦しさが変わらない。流量をあげても、あげても、変化なし。そうこうしているうちに、酸素濃縮器の不具合の表示ランプがついた。思いっきり焦った。何が困るといって、呼吸ができないのが一番の恐怖だ。痛みなんて何でもないと思うくらい。一気に心拍増加。汗が噴き出す。酸素やさんに連絡したらすぐ対策を教えられた。数時間のうちに交換の機械を運んでくれた。酸素やさんが救世主に見えた。相変わらず呼吸状態は良くないが、機械がよくなっただけでものすごく安心した。病院に電話して週末の対応を確認してやっと深呼吸した。自分で把握しているつもりの体調。自分でわかっていること、感じていることを、自分以外にうまく伝えられると早く、適切に改善させことができる。想定した経過をたどらないだけで焦る。自分の身体に起きている変化がわからない不安ほど嫌なものはない。原因がわからないと対処もできない。病気の多くの部分は対処療法なことも多いけれど、それでも、何か打つ手があればそれだけでも大きな安心になるのだ。今回は治療を始めてから、さらに症状が悪化したのかもしれない。それならそれで、できることをするしかないのだけれど、「いつもと違う」ことへの驚きと不安はいっぺんに押し寄せる。それに対応できる落ち着きは経験と、それらを受け止められる心の大きさが必要なのだと思う。心が動くと思い切りくたびれる。改めてたくさんの人の知恵と力に守られているいのちなのだと考える。は~、つかれる~~~~。。。。。息ができてありがとう。酸素があってありがとう。
2014.06.14

梅雨にはいると気道が敏感になるのはいつものこと。なのですが、またぜいぜいをぶり返して気管支炎のため休んでいます。 5月後半から少し長引いている呼吸。6月はじめに少しだけ復活したけれど、どうもスッキリしない体調を伝えるのに苦労しました。自分で感じる体調をタイミング良く相手に伝えられたらどんなにいいだろう。観察してもらう症状と伝えたいことがいつも同じではないので、本当に苦労する。みなさんは言葉を使って、そのびみょ~な感じを共有できるのだろう。私たちは本人から治療にたどりつくまでにたくさんの人を介するので、一人ひとりの思いを含めて「みんなが感じるところの体調」ということになることが多い。いちいち説明もできないので、多少異なっても、ま、そんな感じでいいか、とざっくり「そういうことにする」こともある。自分で自分の薬を飲みたいときに飲める人は、すごくいいだろうな、としみじみ思う。昨日受診した。久しぶりのドクターにポイントをまとめた話をしてくれた母だった。先生との付き合いも長いけれど、たまにしか会わないので、この微妙さが伝わるかと気になった。でも、すぐ主治医と相談して、いつものフルコース処方をもらった。こうして、おやっ?という小さな異変を悪くする前にもう早めに治療が始まっているという最短コースの素晴らしさで守られている私なのである。ありがたく思う。今日は全てキャンセルして、寝た。起きたら、また寝た。そして、また寝た。ものすごく楽になる薬なのだ。おかげで今日一日でだいぶ良くなった。と思ったら、朝の服薬担当の父、仕事から帰ってひとこと。「今朝の服薬忘れたかも。」なに~~~~!!?じゃあ、今日の日中ラクチンだったのは気のせいかい?いやいや、やっぱり受診の安心が一番の薬だったのだ。病は気から。先生や病院との信頼関係で半分以上は救われている私でした。明日はきっちり飲ませてよ、と思いっきり母に叱られた父であった。(頼むよ)
2014.06.12

しなやかに生きる 人生のひとこまに意味を見いだせる人は幸せだ苦しみと闘わずにやり過ごすしなやかさを手に入れる それはすなわち自分をふるい立たせる強さとなるだろうその力をふりしぼれる自分が希望そのものになるだろう 明日はきっときっとよいことがある
2014.06.06
震災の影響で地盤にずれがおこり、町内では今あちこちで工事のまっさかりです。建物を新築する工事も増え、窓を開けるようになってみるとにぎやかだ。そんな話をしながらのケアの最中。ガクン!とベッドの足が折れて、私も地盤沈下した。二人がかりケアやリハビリ、ベッド上にスタッフがのってお世話してもらうことも多い。今回は母が原因。腰痛を予防しながらのケアは前かがみで大変そうだった。のっかったとたん、ガックンで超びっくりした。といっても、これは2度目。結局新しいベッドを買う方法を検討している。連絡の30分後にかけつけてくれた業者さん。震災の後のみんなの手厚いケアのように、迅速かつ安心いっぱいだ。ありがたい。今は、折れたキャスターをそろ~っとはめて、おとなしく暮らしている。母が私のおてんばのせいで壊れたと説明したおかげで、弟はすっかりそう信じこんで、注意される。思わぬハプニングで新しいベッドか。役所の申請がとおるといいな。
2014.06.03

友情 子ども時代の私たちには四方に広がる道があった私は私のあなたはあなたの小さな夢をかなえるたびにそよいだ風の美しさをともに体験した これから生まれる私たちの風どこに吹かそう 今年初めて咲いたヤマボウシ 花言葉・友情今日はとっておきの音楽祭体調不良の私はお休み友達の夢をがかなって詩が歌になった私もうれしいなおめでとう!
2014.06.01
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