2018年12月の記事
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平成ありがとう
平成元年1月生まれの私はもうすぐ30歳になります平成30年が終わろうとするこの年末は、自然とこれまでをまとめて振り返る気持ちになる最初の10年 何がなんだかわからない自分の身体の勝手気ままと闘いそれが障害だときづいてショック次の10年 気持ちとのずれに嘔吐が続き19歳でやっとことばをてがかりに自分が自分になったそして10年 自分が何者かを確かにする一日づつにいつも人とのつながりがあって感謝まさか成人できると思わないで二十歳を目標に過ごしてきた私がもうすぐ三十路に入る自分のことで精一杯だったのがみんなのおかげで周りの誰かの幸せも願えるようになった私の介護に明け暮れたかと思ったら弟の発症と不調でこの10年は波立つ日が多い我が家だったこの年末はその弟も笑顔が増えて落ち着いているのがうれしい父の仕事も少し余裕が生まれ、祖父母も元気に過ごしているというと、もしかして、まだ30年の私の人生だが、今年は一番心も体も静かで落ち着いているかもしれないやっとこんな日が迎えられたともいえるこれからも色々な困難があるに違いないが、それらをきっと乗り越えていけるだろうという覚悟や気持ちをこの平成という時間がくれたのかもしれないきっと平成を願ってつけられた年号だ平成ありがとうとしみじみと思う今日この頃です
2018.12.27
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メリークリスマス
伝統横濱スカーフ （マルカ）今年もクリスマスがやってきた毎年、どんなプレゼントがいいのか両親に聞かれ続ける近頃はあまり物欲がなく、これといってリクエストが浮かばない若い娘がそれでいいのかい？と言われながらだって、ここ数年は体調がよく落ち着いている多少緊張することはあっても、入院がなくなった元気に施設通所もできている長い間願ってきた「健康の安定」でほぼ十分だ自分の次は誰かの分私の安定の分弟の不調が続いていたのがこの１，２か月は笑顔も出てきたみんなにとってもそれが何より一番のプレゼントの今年だ弟には大好きなスヌーピープレゼントが山のように届けられそれだけ沢山の人に応援されていることが形で伝わったと思うもちろんいい笑顔だそれをみているだけで、私はいいや、と思っていたところに横浜から届いたのがかわいいスカーフ！そうだったよ！！横浜にいってみたいと思っていた新しい目標にスイッチが入ったこれをつけてきてね！という願いがすごくうれしいベッドの上に広げてあれこれ想像するだんだんわくわく感が膨らんで元気がでてくるやっぱりプレゼントはうれしいね！！思いがこもっているからねさあ、来年もがんばろうここからもう、旅が始まった
2018.12.25
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お知らせ！
弟のインソールを作ってくれた大友伸太郎さん（フットケアトレーナー）がＴＶで紹介されますよ！12月19日（水）ＮＨＫ １８：００ テレまさむね ぐっじょぶ！みやぎみんなで見よう！！！
2018.12.18
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訪問調査
障害福祉サービス受給のために等級判定がある。更新の訪問調査があった。一目で障がいが重いことがわかる、であろう、私にも一人で移動できるかとか、寝返りできるか、気管切開しているのに、お話しできるか、など基本的な質問が毎回チェックされる。訪問してくれる判定員の人も毎回それぞれ。項目の間に静かに潜んでいる私たちの見えにくい障がいや不便さをいかにくみ上げてくれるかが大切なポイントだ。弟の判定調査も先日あり、一年の変動を理解していただくのに施設の様子も含めて説明したそうだ。その日は弟は絶好調！だったのだけれど、状態が悪い時のことを教えてください、といってくれる判定員さんでよかった～と母は安堵していた。私はわたしで、今は体調も安定している今の話をした。初めてあった人が話をきくのだから、その人が持っているバックグラウンドや経験で聞き取りのポイントもかわってくる。一人ひとりの違いを丁寧に組み上げてもらいたい。沢山の人が利用している制度が公平に安定して利用でき、かつ、足りないところが進化していくように、私たち利用者も制度を耕し成長させていけるように参加利用していきたい。もう、他にないくらい目いっぱい制度を利用させていただいて、在宅生活を送っている。もっと欲をいえば、綱渡り（我が家ではヒモ渡りと言っている！）の在宅がもう少し余裕をもって見通しをもてるようになったらいいと思う。とはいえ、在宅生活ができているそのこと、は実はすごいことなんだ。いろんな積み重ねに感謝する。
2018.12.13
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胃ろう食
南山堂 1800円＋税見た目にも食物に近い胃ろう食の研究が進んでいるただミキサーにするのではない、胃ろうを通せる食事を集めたレシピ集の本をいただいた現在の私は持続注入で血糖値が高くなり、糖尿病治療寸前だったのを、半固形にすることで空腹時間ができ、体重も5キロ減った糖尿病治療の心配もなくなり、ひとまずほっとしたところだ小松菜＋リンゴ＋トマトジュースのスムージーのおかげで排便もすこぶる快調暑い時も感想で暖房が強いときも乾燥するが、痰の音で即対応してもらうと、調子がすぐもどる先日胃ろう交換で最近変わった新しい先生と栄養の話をした身体に入ったものが調子よく消化し、いいタイミングで外に出るのにはとても個人差があるらしい長い時間をかけて、今のところの調子よさは、消化の調子よさの賜物だと思うさらに、食べ物と飲み込み、吐き気への恐怖がトラウマを克服するのに長い時間がかかった食事が楽しいと思えたのはここ２，３年のことだ医療ケア児の栄養管理は一人一人個人差も多く、基本の病気による課題も幅が広い年齢や環境とのかかわりで経過も変化するしかも大きく体調を崩すと復活にもまた、時間が必要だ初めから食べる楽しみが与えられることはうれしいことだが、いのち優先だと、どうしても管理中心になるだろうそんな中でも、こうして、胃ろうの私たちにも食べる楽しみを与えよう！という人々が現れたのはうれしいことだ小さな子供は、初めが肝心食べる楽しみが、生き延びようとする力を支えるだろう支える大人が、食べる楽しみを知っているなら、子どもにもそれを伝えよう！施設や学校、病院の給食、もちろんおうちの食事にも役立ててほしい本です
2018.12.07
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東アジアグリーフの集い イン 八王子
第12回東アジアグリーフの集い が12月1日、八王子で開かれた今年は切り絵と詩の展示をしていただくことができ、貴重な体験となった今年のテーマは いのちと感謝思い障害や難病とともに生き抜くということ会場になった島田療育センターはちおうじは、療育の中心になって日夜人々が頑張っているところ全国から集まったたくさんの人々の出会いの中に、作品も同席してとても嬉しく思います死は生を包み生は死を育むいのちを語るたびに今を意識し今日をまたがんばろうと思います
2018.12.06
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松島の旅
松島の旅に出かけた宿泊は2年ぶり～ここ1年以上体調と向き合い苦労した弟へのプレゼント宿泊が大好きな弟にとっては一つ自信を取り戻すチャンスでもある私の旅行というと、移動も環境も、人手も、あれこれ検討事項が多く、準備も大変だが二度目のホテルは不安も少ない初めての宿では、部屋や入浴の段取りなどを様々打ち合わせる着衣介助や入浴チェア持ち込みを断られたり、車いすの動線やらベッドの配置などなど、行き当たりばったりだとかえってみんなに迷惑をかけるので入念に準備する今回は弟の行動に不安がないように組み立てるのが最大のミッション情報が早すぎても遅すぎても対応に混乱が生じる十分休息をとって落ち着いて行動できる3時間を最大に確保しタイミングを逃さないようにコンディションを組み立てるオリンピックのアスリート並だ今回は、出かける1時間前に告知いつものように仮眠できた後だったのであっという間に準備が整いにこやかに出発できた弟である私の荷物も嵐のように整え、何事もなかったかのように旅が始まった何事も熟練の技であるバリアフリーの部屋で高級ベッドに露天風呂全国ランキング7位のピアノ生演奏でバイキング深夜までの女子会トークと、私でも人並みの旅ができるようになったことに感激する入浴シュミレーションをして洗体も脱着も実にスムーズ今回は抱えてもらった座位でシャンプーもできたので気切部分も安全だった脱着時にお風呂担当のスタッフさんがこまめに対応してくれてうれしかったすごく若いお姉さん！きっといい仕事人になるだろう！泡ぶろにも夜景の露天にも入った温泉でまったりするなんてやっぱりおばさんの域に入ってきたのだなもっと私たちが入りやすい温泉の工夫はあるだろうけれど体験するほどお互いに慣れて進化するのは確実だ弟は心配ごとを一つひとつ解決しながら楽しい旅となったようだお土産を施設に届けるまでが彼の旅二日おいて完結するまで緊張が続いたそれらの緊張がやっとほどけるまでに2日やっと彼の旅行が終了した楽しかった～と聞かれたのがとてもうれしい松島は美しかったホテル大観荘 お勧めです次の松島、一緒に行きたい人募集中
2018.12.05
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