2007年02月の記事
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食欲戻れば、痛み増す
ようやく食欲が戻ってきた。日曜・月曜と、食事前に自転車で走ってお腹をすかそうと言う作戦もたててきたが、ようやくその心配もなくなってきた。その代わり、背中と胸の痛みが増してきた（ように感じる）。なかなかうまく行かないものである。何か、「次から次へと病気になる」という印象を、周囲に与えかねないので、それはそれで悩ましい。最近は目も疲れ気味なので、パソコンに向かう時間も減らしたほうがいいのかも…。とりあえずは目薬をさして、ごまかす。
2007.02.28
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週末は、食欲なし、嘔吐感あり、下痢
週末の体調はかなり悪かった。金曜日午後、胃がもたれるような感じがして、食欲なし。帰宅後、嘔吐。その日、近くに個人開業内科医に行くと、微熱。「胃がまったく動いていません」というわけで、点滴（主にブドウ糖）と薬の処方（4日分）土曜日。熱は下がる。やはり食欲がない。朝はシュークリーム、昼はうどん（全部食べられず）、夜、ごはん。食べようとしても食べられない。吐きそうになる。日曜日。朝、ワッフル3枚。午後、他人どんぶりを残す。夕食前に自転車で運動し、嘔吐する。晩御飯、ごはん、魚、卵とじもどきをかろうじて食べる。この3日間、空腹感、まったく感じず。今日、朝、おかゆ。昼にうどんを食べる。落ち着いてきたようだ。
2007.02.26
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左足の反射が少し強い？通院
今日、通院した一通りみてもらって、左足の反射が少し強いかな？というところで、ＭＲＩを緊急でとりますか？と言われ、緊急と言われると、感覚障害も温度覚障害も機能障害も、錐体路障害もなさそうなので、断ったただし、異常を感じたら来てください、というところで今日は終わるしばらくは安静にすることにするしかし、腕がヒリヒリしている状態で夜を迎えるのは、色々と心配し、不安になるものだ
2007.02.22
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両手までヒリヒリ、明日病院へ
両手までヒリヒリ痛みだしたタオルで洗おうとして、タオルがあたるとヒリヒリなど、日焼けの後のよう両手に隠れてわかりにくいが、背中もピリピリ。明日、病院の予約をとった何もないですよ、と言われても良いので行くことにする
2007.02.21
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朗報の詳細 ＭＳギャラリーで入選しました
以前書いた朗報であるが、実は、「ＭＳギャラリー」というので、入選した!!詳細は↓https://www.ms-gateway.jp/scripts/pages/151.php多発性硬化症と言う病気を理解してもらう上では、実名で公表してもらうほうがいいとは思ったのだが、やはり仕事をしていると病名だけが一人歩きをするのが怖いので、ニックネームでの公表をお願いした。職場では病名を言って理解を求めているが、仕事の相手には不安を与えるかも知れない。この辺りがいまだに悩ましく迷うところだ。3月に、東京で表彰と記者発表がある。日程が会えば、家族総出で上京しようと思っている。
2007.02.21
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まだまだ痛む
背中と胸のヒリヒリ感、消えず病院に行こうかとも思うのだが、朝はわりと調子が良いで、まあいいか、と思うと、夕方ぐらいから痛みが増してくる左足が重く感じる時もあるが、相変わらず感覚障害もなく、バビンスキー反射も正常そうと言うわけで、病院にも行きにくい今日は、肘の辺りと親指の付け根付近もぴりぴり感が出てきたが、それって末梢神経でないの？と素人判断で考えたりもする
2007.02.19
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まだ痛む
まだ背中と胸が痛むどうにかならないか、と時に一人でいらつくこともあるこんな病気になるために、今まで人生を過ごしてきたのかと考えてしまうこともあり、そう思うとさらにいらいらする疲れているのかも知れない週末は、ゆっくりしようと思う
2007.02.16
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背中の痛み続く、と子どもが立つ
まだ背中は痛い昨夜はロキソニン服用。この調子では、今夜も服用することになりそうだ体調は悪いが子どもは育つ今日、子どもが初めて支えなしに立った
2007.02.14
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オリオン座光る
たった今、外に出ると、ちょうど真上にオリオン座が光っていた。昔、「さだまさしのセイヤング」というラジオ番組を聞いていたが、そこに与えられたお題に従ってリスナーから投稿された俳句を紹介するコーナーがあった。その中で、「東京の空に踏ん張るオリオン座」という俳句が紹介され、うまいなあと思ったことがある。それ以来、オリオン座を見ると、その俳句を思い出す。夜空に踏ん張っているオリオン座。自分も、多発性硬化症に負けまい、そう思った。
2007.02.13
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左肩甲骨と左胸の痛みと足の痺れ
相変わらず、左肩甲骨付近と左胸の痛みが続く。昨日より今日の方が痛い。胸は重いと言うか押されているような感じだが、背中は少しひりひりする。加えて静かにしていると、両足首の上あたりで軽く絞められているような感覚もある。季節の変化のせいなら良いが、しばらく様子を見ることにする。自分で、バビンスキー反射とチャドック反射を試したが、異常なさそう。尤も異常があったら、日常生活にもっと支障がありそうだが…
2007.02.13
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左半身の重み
今日は雨。そのためか、昨日から左半身が重い。特に、足が重く少し引きずるような感じ。先週通院して、異常なしと言うことだったので、大丈夫だと思うが、やはり重いものは重い。雨がやんだら治るのだろうか？今は、左肩甲骨の辺りと、左腰の辺りが特に重く、そこから足の重みもきているような気がする。
2007.02.09
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最新の「バナナチップス」届く
ＭＳキャビンから、最新の「バナナチップス」（多発性硬化症の情報誌）が届きました。詳細は、ＭＳキャビンにお問い合わせを。今回の特集は、「多発性硬化症の痛み」で、内容は以下のとおりでした。 特集「多発性硬化症の痛み」 医療相談「どうなったら受診すべき？」 治療最前線「ＭＳの最新動向～全国疫学調査から得られた知見～」 ベタフェロンチップス「注射が痛い」
2007.02.08
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ベタフェロンの中和抗体＝有効期限
2月3日の「多発性硬化症講演会」の追加です。その講演会の後、質疑応答があったので、質問をしました。思えば、主治医の先生なのでそこで聞かなくとも良かったのですが、他の患者さんの参考にもなりそうだったので…質問１ 基本的に神経内科医が少ないことがあるが、医科大学の方での養成状況はどうか？回答１ 認定を受けないといけないが、年に1人程度養成しているので期待してください。質問２ ベタフェロンを長期に続けていると、耐性のようなものができないか？回答２ 2年ぐらいで、ベタフェロンの中和抗体が体内に出来て、効きにくく（効かなく？）なることがあるので、検査をしてみないといけない。ただ、続けていたら、中和抗体が減ったということもあるので、その時々で対応しないといけない。中和抗体の話は、あまり知られていない（あまり、ベタフェロンの解説に載っていない）ようなので、ここにアップしておきます。
2007.02.07
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眼科と神経内科受診の結果、異常なし
５日の通院は、眼科と神経内科。ちょうど１月ぶりの通院だ。思えば退院直後は１週間に１回通っていたから、ずいぶん、気分的にも回復したのだと思う。眼科は９時３０分の予約。いつも待たされる上に、月初めの月曜日。９時３０分に受付に到着するも、診察券入れは既に満杯。診察券を入れて受付で名前を呼ばれるまでに１５分程度、その後、中待合に入るまで１時間、診察は11時から。診察は短時間で終わって、特に異常ないようだ。「左目が少し重い気がする」と訴えると、ライトをあて見てくれたが、大丈夫、とのこと。眼底の写真を撮り、目薬をもらって眼科終了。しかし、眼科の先生は暗い部屋で診察しているが、目が悪くならないのかなぁ、と不思議に思った。眼科の次回は、4月2日。神経内科では、いつもの反射検査や運動機能検査、感覚検査（ハンマーで叩いたり、刷毛でつついたりなでたり）を行うが、異常はないようだ。「4月の年度当初を迎えるにあたり、しっかり検査をしたい」と訴えて、次回、血液検査とＭＲＩ検査（頭・頚椎）を入れてもらった。次回は、3月2日。多発性硬化症患者は平均して、年1回程度再発する、というデータを読んだことがある。幸いにも、今のところは再発もなく、順調に推移しているようだ。良かった。
2007.02.05
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多発性硬化症の講演会と、患者交流会
2月3日、保健所主催で、多発性硬化症の講演会と患者交流会があった。当初は妻と参加予定だったが、子どもの発熱の為に断念。私だけで参加した。講師は、実は、今の主治医の先生。質疑応答のコーナーで、思わず、「いつもお世話になっています」と言ってしまった（笑）講演タイトルは、「多発性硬化症の疾患の理解と治療について」というもの。内容は、一般的な話で、時折新しい話はあったが、あまり目新しい話はなかったと思う。ＭＳキャビンの「バナナチップス」を読んでいたら分かるかな？という内容だった。参加は26名。思った以上に多かった。大変だと思うのは、講演の後の質疑。個人差が大きい病気だけに、病気一般の話にならず、個別相談のようになる。というなかで、質疑に応じる先生は大変だろうと思った。患者交流会にも引き続き参加。こちらは10名前後。それぞれの発病や経過、現在の様子などさまざま。「最初、脳梗塞と診断され10年間そのための薬を飲み続けたが、10年後症状が悪化し、多発性硬化症と分かった人」とか、「脳腫瘍と診断されたが、生検の結果、腫瘍でなく脱髄が発見された。むしろ、命がとられることがないと、今は希望を持っている人」とか。さまざまであった。
2007.02.03
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子どものけいれん
今日は、子どもが40℃の熱を出し、しかも痙攣して泡もふいた。仕事から帰ると妻が語った。本当に肝を冷やしたとのこと。病院に行き薬をもらう。熱性痙攣で、突発性発疹か風邪か、ウィルスが原因らしい。今は、横で寝息をたてている。まだ熱があるようで苦しそうだ。
2007.02.01
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