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苦しかっただが、命を落とさず、良かった来年は良い年になりそうな気がする
2007.12.31
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先日、郵便局に行き、マル優とニュー福祉定期貯金の話を聞いたマル優は、全金融機関で350万円まで非課税という制度(どの金融機関でいくらまで非課税にするかは、各金融機関に届け出る)資格は、身障者手帳があれば良いらしいニュー福祉定期は、通常の1年定期の金利より+0.25%してくれる貯金こちらは身障者手帳だけではだめで、障害基礎年金を受給していないといけないこれらは、私の町でもらった、身障者の制度一覧の冊子には載っていなかった市役所でも、金融機関で聞いてくださいと言われる知らないと損をするところだった
2007.12.30
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今回、足が動かなくなった時のMRI画像光の反射で見えにくいが、本来暗く映るはずの脊髄内部が白く映っているそれが炎症部横の脊髄の骨の数で大きさを数えると、脊椎6個分だった
2007.12.29
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大学病院神経内科に通院する年内最後の開院日でまた優しい先生だから、安心して年を越せるように先生が配慮してくれたのだと思う採血と診察白血球値は高かったが、ステロイドのためらしいカルシウムの血中濃度は正常、プログラフの血中濃度は3.0でやや低めだが今のところ再発もなく特に問題ないらしいその他も大きな問題はないらしい次回の診察時にも、採血を依頼する足の方は、リハビリで最長で立位10分できたと報告で、先生が足の筋力を診察してくれたが、順調に回復しているらしい目をつぶって立てるか、次に足をくっつけて目をつぶって立てるかテストされたが、短時間ならクリアしたそれを見て先生は、「急激に回復していますね」と言ってくれた専門医にそう言われると、(今のところの)回復の具合にお墨付きもらったようでとても嬉しかった薬は、入院していた病院でもらっていた、酸化マグネシウム(3食後)を追加で出してもらう(大学病院で薬をまとめてもらいたいため。酸化マグネシウムだけをもらいに、入院してた病院にいくのも手間だから)また、紙おむつ使用証明書の作成を依頼する
2007.12.28
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昨日に関連して普段、あれこれしたいことがあるとする例えば、歩きたいとか子どもをだっこしたいとかその時、そうしたことができないもどかしい思いを「まだ早い」と心でつぶやき慰めるその時、いつかはできるようになるという思いがあるのかも知れないが、昨日書いたように、多発性硬化症からの回復だと時間が経てば経つほど良くなるという見込みはないまだ早い、と思いつつ、ではその日が来るかという気持ちとそういう中で日々を送っている
2007.12.27
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今朝の通院は、フロントガラスに身障者手帳を挟んだこともあり、スムーズに案内してくれた親切にも駐車場で誘導もしてくれただが、アクセルとブレーキの具合に不安があるので、誤って轢いてしまわないか不安になった午後、職場の人が家にきてくれた話をしているうちに、仕事復帰までのプロセス、乗り越えないといけない(乗り越えたい)ステップを考えたまず、再発をしたくないが、こればっかりはどうしようもない歩行はもう少しできるようになりたい排泄障害も何とかなって欲しい右目ももう少し何とかなって欲しい車の運転も不安だ車の運転は時間とともに慣れてくるだろうが、後は時間が経過しても良くなる保証はない苛々しても仕方ないと分かってはいるが、何かやるせない
2007.12.26
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今日から通院リハビリ朝、8時30分に予約しているが早めにでる車椅子は車のトランクに積み、車の後ろには身障者を示す四つ葉マーク、前後には初心者マークを付けている(免許はゴールドだが、周囲に注意を促すため)手動運転で通院は初めてなので緊張するアクセルとブレーキを間違えないように、スピードを出しすぎないように、急発進・急停車にならないように神経を使う病院に着いたこの病院では身障者スペースにコーンを置いているので、私の場合(多くの身障者の場合も)、誰かにコーンをよけてもらわないと車を置けないという不便なことになっているそれだけ、駐車マナーが悪いのだろうが…で、正面玄関にいる警備員に、身障者スペースに置きたいのでコーンをよけて欲しいと声を掛けたと、「体が不自由なのか?」「駐車禁止除外の紙はないのか?」としつこく聞き、なかなか身障者スペースのコーンをよけてくれない「身障者で足の2級だ」「四つ葉マークは後ろだ」「駐車禁止除外は警察に申請中でまだない」と答え、埒があかないので、「実際に歩けない」と言い、ドアを開け、よたよたと立とうとすると、ようやく「無理せんでええよ」と身障者スペースのコーンをよけに行ってくれたただ後からたまたま通勤中の作業療法の先生から聞いたところ、「こっちじゃあ」みたいに口の聞き方が悪く、作業療法の先生が「すみません、注意しときます」と謝ってくれた車での通院自体はうまく行ったが、朝から不愉快な思いをした
2007.12.25
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うちは全くと言っていいほどテレビを見ないしかも、妻は育児休業中、私も病気でまったく世間の動きが分からない気づけば今日が、クリスマスイブサンタさんがいるなら、健康が欲しい、というのは高望みか?生きて家族と過ごせるなら、まあ良しとすべきか
2007.12.24
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今日、退院した6か月の入院は長かった後は、通院リハビリを続け、回復に期待するのみブログに書き込んで応援してくださった皆様、ありがとうございました
2007.12.23
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友がみなわれよりえらく見ゆる日よ花を買ひ来て 妻と親しむ石川啄木時折、多発性硬化症にかかった自分を不幸に思うそういう時、難病にかかっていないというだけで、周りの人たちがうらやましく感じる何か、自分が敗者のように感じる時がある
2007.12.22
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今日は病院内で、X'mas コンサートがあったせっかくの機会なので見に行った子どもたちの踊りと、ピアノ演奏思い起こせば、今年のゴールデンウイークは大学病院で過ごし、病室の窓から花火を眺めたクリスマスも病院でコンサートしかし、来年の正月は家で迎えられそうだ
2007.12.21
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今日も昼前に微熱朝や夜には下がっている風邪だと思うが、ステロイドやら免疫抑制剤を使用していることもあるので、退院を延期することにした当初は明日の金曜だったが、明後日の日曜退院にする
2007.12.20
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今日も発熱が続く発熱と言っても、37.5℃くらいだから微熱のようなものだがというわけで、今日も静養する
2007.12.19
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前夜から喉が痛いと思っていたら、発熱綿棒を鼻に突っ込んでインフルエンザがどうか調べてもらったが、それは陰性どうやら風邪らしいで、新たに風邪対策で、3食後PL 1g(風邪薬)セフゾン 100mg(抗生物質)追加
2007.12.18
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今日の理学療法では、外を歩いた最初は、短下肢装具+両手4点杖、次は、装具なし+4点杖で歩くリハビリ室はフラットな床だが、外の地面は凹凸があり結構難しい少しの上りや下りが負担になるのが分かる
2007.12.17
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時々、薬を飲みながら「効くのかなあ、効かないのかなあ」と思う時がある多発性硬化症の再発を完全に押さえ込む治療法や薬はまだないだから、効くか効かないかは結果論でしか分からない再発しないから良いんだろう、という具合である例えば、去年の3月から今年の7月まで続けた「ベタフェロン」(インターフェロンβ1b)は、今年の3月の視神経炎の再発まで約1年もって、その後、2回再発した医学的には、1年はもったとなるのかも知れない患者心理としては、たった1年だが…今、飲んでいる薬も100%効く保証はない多発性硬化症の権威である斎田孝彦先生が処方した、と信じるしかないもちろん、他に方法もないのだが…今日は昼前、妻子と公園に行く子どもはグランドを駆ける妻も追いかける私も車椅子で走るが、段差もあり、グランドの土は車椅子の車輪も空回りしやすく到底追いつけない一緒にグランドを駆けたいと思うが、まだ早いと自制して心を落ち着かせる時間がたったからと言って、走れるかは分からないだが、走れるようになることを願っている自分がいる先のことは分からないが、公園からの帰りに車椅子を妻が押してくれた時、幸せを感じた
2007.12.16
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今日・明日と外泊今日は車の運転の練習をするもちろん、手動運転でだディーラーの人に来てもらい、近くの広場の駐車場で練習する手動運転用のレバーがあり、それを前に倒すとブレーキ、手前に引くとアクセルになるニッシン自動車工業製である最初、このアクセルとブレーキの加減が難しく、急発進や急ブレーキになり危なく感じた何度か練習しているうちにやや慣れてきたが、本当に初心者の頃に戻った気分だ運転がこれほど怖く感じたのは久々だった手動運転を不自由に感じ、不幸に思わなくもないが、これで自分の行動範囲が広がるなら悪くない
2007.12.15
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車の改造も終わった通院用に車椅子も借りたベッドの申請も用意ができたで、来週金曜21日に退院しようかと思う
2007.12.14
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「神仏を尊んで神仏を頼まず」というのは、宮本武蔵の言葉である一乗寺の決闘に向かう前、武蔵は道ばたに一体の石仏を見かけた相手は100人以上生きて帰れる保証はないふっとその石仏に祈ろうとした時、武蔵は己の弱気に気づいたその際に唱えたのが、最初の言葉である(と言われている)武蔵は勝利を祈らず、一礼して決闘に向かったこの言葉を聞いたとき、恰好良いなと思ったし、敬虔でいながら科学的な態度も気に入っていた私が多発性硬化症になった時も、同じように信仰でなく医学を信じようと思ったそれが科学的で合理的だからだ今は、迷信には頼ろうとは思わないが、以前のように割り切れているわけでないお守りや有り難いといってもらってきた物の効用を信じきっている訳ではないが、効果があれば何でも良いじゃないか、と思うようになってきたこれはこれでプラグマティックで、その意味、合理的とも言え、弱気になったと言えばそうとも言えるしかし、何とかして、多発性硬化症から逃れたいと言うのも事実である
2007.12.13
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午後、介護業者から、ベッドの見積もりを受け取る下肢障害2級だと、ベッドと床ずれ防止マットで計16~7万円の補助がでる見積もりでは定価から割り引いてもらったが、補助をもらってもまだ持ち出しになる車に手動運転装置を付ける改造も一昨日終わったこれも10万円の補助がでるがやはり持ち出しの方が多い身障者ライフは物入りであるまた車椅子も正式発注した年明けにもできるらしいそれまでのつなぎに、車椅子を貸してもらうことにする
2007.12.12
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多発性硬化症の再発予防のために様々な方法が試されている今のところ、エビデンスのあるのは、インターフェロン(症状が増悪する場合もあり)その他、免疫グロブリンの点滴やら通院パルスやら免疫吸着や血漿交換などの血液浄化私が今、服用しているステロイドと免疫抑制剤の併用も再発予防の一つの方法であるただし、私の場合、一般的なステロイド(プレドニンやプレドニゾロン)と免疫抑制剤(イムラン)でなく、ステロイド(メドロール)と免疫抑制剤(プログラフ)であるプログラフはむしろ重症筋無力症によく使うらしいが、私の場合、抗アクアポリン4抗体が陽性だから、液性免疫に働きかけるプログラフが有効かも知れないという理屈だそうだしかもプログラフはステロイドの働きを強めるので、ステロイドの量も減らせる、とのこと今のところ、6月以来再発はなく、その点、順調らしいしかし、多発性硬化症は難病であり個人差もあるがゆえに、インターフェロンにしろステロイドにしろ、100%大丈夫という方法はないあったらみんなそうしてるそういう意味では、多発性硬化症患者各々が、再発予防の方法を我が身で試していると言える私の薬も、斎田先生が処方したものであり、斎田先生の知識と経験を信じようか、というものであるただし、エビデンスはなく、効果があるかどうかやってみないと分からないそういう意味では、人体実験に近いしかし、私の場合、インターフェロンで再発が抑えられなかったし、他に方法もない続けるより仕方がないし、自分の試している方法が上手く行けば、自分にも他の患者にも救いになる上手くいくことを信じたい
2007.12.11
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理学療法で外に出たと言っても、中庭のようなところ病院の外を歩いた訳でないしかし、日の当たるところを歩く(両手に4点杖を持って)のは気持ちが良いリハビリ室の中は、平らなので、中庭でも段差や僅かながらも坂があり、新鮮だった何にしろ、新しい訓練が始まるのは、回復を示すようで快い
2007.12.10
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夕方、病院に戻って来た家では、車椅子を使わず、伝い歩きで家に入るトイレとお風呂に一人で入る朝、伝い歩きをしつつ、雨戸を開ける伝い歩きをしつつ、手を伸ばして高いところの物を取る手すりや壁、床を持ちつつ、2階に上がる数歩歩いては転ぶ今日はストレッチと足の運動をするとかをした自宅近くの病院に転院してからでも、かなりの進歩だ子どもは、妻にだけ「抱っこ」とせがむ抱っこができるぐらいに回復して欲しいさらにもっと回復して欲しい
2007.12.09
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今日は2度目の外泊昼前に両親に迎えに来てもらい、家に帰る子どもは、父と祖父母が一度に来たので大興奮大はしゃぎしていた私の両親も孫とじっくり遊ぶのは久しぶりで喜んでいたもうそろそろ退院をにらみ、家での生活に慣れるためにも外泊移動がいちいち車椅子なので、乗り降りにも移動のスペースにも移動時間としてもなかなか面倒病院でなく家では、排尿障害はやはり悩ましいまた子どもに絵本を読んでいたら、知らぬ間に足が痺れていて、一時的に立てなくなっていた車椅子への移乗やトイレにはかなり苦戦した足の感覚が鈍くなっているので、油断は禁物だまだ分からぬ問題点もあるに相違なく、家での生活に慣れるまでには、退院してもしばらく時間がかかりそうだ
2007.12.08
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今日は大学病院神経内科を受診まず、頭部MRIを撮り、採血その後、診察にまわる頭部MRIは、新たな病変はなし中脳に影があるが新しいものでなく、以前の痕だろうと採血結果も良好血糖値も電解質もタクロリムス(プログラフ)の血中濃度も良し腱反射も足の力も回復に向かっていると手の痺れについては、中枢部分(頸髄)にはMRIで異常がないので、末梢神経の方で、特に問題もなかろうと骨密度について相談したら、食事で摂るのが良いがと薬を出しましょうか、と出してくれた経過としては概ね順調で、このまま様子をみることになったただし、薬のうち、エブランチルは一昨日の泌尿器科の先生の意見を受け、新たには出さなくなった【処方された薬】・プログラフ 夕食後 1mg×3→免疫抑制剤・メドロール 朝食後 4mg×1→ステロイド・アシノン 朝夕食後 150mg×1→胃潰瘍予防・アルファロール 朝食後 0.25μg×1→カルシウム吸収補助【入院している病院で処方されている薬】・酸化マグネシウム 毎食後 0.5g×1→便を柔らかくする
2007.12.07
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徐々に足の機能が回復しているようだ作業療法では、5分間立つことに成功した理学療法では、短下肢装具と4点杖で60m歩くことに成功する年明けには杖・装具なしで歩けたら良いな、と思っている
2007.12.06
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今日は大学病院泌尿器科を受診が、その前に車椅子業者と購入する車椅子の打ち合わせ機種やらサイズやらオプションやら決めるニッシンのMSという機種になりそうだその後、泌尿器科の検査TV室という検査室で膀胱機能検査をするこれは膀胱に水を入れていってどこで尿意を感じるかとか膀胱圧を計るとともにレントゲンも撮る検査だ7月末以来、2回目になる検査の結果は、一番大事な膀胱の形は正常、膀胱圧がかかるのは140ccの時らしい形は良いが、140ccの評価については善悪いずれとも言いにくいらしい多発性硬化症の場合、膀胱機能は変動するので、また半年後に検査をしましょうとなる診察後、6~8月に入院していた神経内科病棟のナースステーションに行き、挨拶する看護師さんたちは、足の回復を喜んでくれた「またおいで」と言ってくれたが、それは入院を意味するよと断ったが、遊びにおいで、の意味だった
2007.12.05
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徐々に立つ姿勢は安定してきたようだ理学療法では、4点杖と装具を使用し、リハビリ室を出て廊下まで歩行訓練(当然、理学療法の先生の解除つきながら)最初が約30m、次が約50m歩く疲れてくると腰がひけてくるが、杖歩行が見えてきたようでうれしいまた、2日ほど前から、腹筋運動ができるようになった6月の再発で下肢が麻痺して以来、腹筋運動はできなかったさらなる回復の兆しであって欲しい
2007.12.04
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今日の理学療法では、ついに杖歩行実用的かどうかは別にして、装具を付け、杖歩行で練習今までは、杖先が四本足の杖だけだったが、今日のは一本足杖歩行までの、それ以上の回復、見込みがあるだろうか?
2007.12.03
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昨日より6月以降初の外泊久々に自宅に泊まる家族と過ごす1日は楽しい子どもが小さいので手が掛かるが、それ以上に楽しいものだベッドがまだなく、畳の上に布団を敷いたので、移動が不便ではあったが、家族の援助を得つつ何か生活できそうな気がした
2007.12.02
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朝、起きると、右手の親指、人差し指、中指が痺れていた特に親指の感覚異常が強く、紙を触ってもざらざらしたような感覚だったほうっておいたら治るだろう、と思ったが、昼前になっても治らないで、妻の強い勧めもあり、急遽、大学病院を受診することにした緊急で頸椎のMRIを撮ってもらったが、幸いにも異常なし当直の先生が言うには、「ステロイドも飲んでるし、糖尿病でも痺れることがある」とのこと来週、血液検査があるのでそこで確認してもらうことになった何もなかったので申し訳なく思ったが、先生は「しょうもりさんの勘はあたることがあるので、心配だったら、またいつでも来てください」と言ってくれたこちらとしても、足が不自由になっているので、これ以上障害を増したくないという不安な気持ちが強いので、本当に有り難かったちなみにこの当直の先生に診てもらうのは、たぶん5回目うち、3回は、そのまま即緊急入院をしている(今回の下肢障害の時も、入院の判断はこの先生)だからこの先生に診てもらったら入院するという悪縁の医師と言うわけでなく、うちの家族では、必要に応じ検査・入院をためらわない決断力のある先生として評価しているとにかく、MRI上では異常がないので、多発性硬化症の再発ではなかろうと安心して帰る(私の場合、病変はMRIに写る)その後、介護用品のお風呂椅子を買い、帰る今日は6月の入院以来初の外泊として、自宅に帰ったまだベッドもないので不便だが、いつかは退院する訳だから、その時の練習である当たり前ながら、家族と過ごすのは楽しい
2007.12.01
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