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今日、回復期リハビリ病棟へ移った血漿交換が終わり、後はリハビリのみしっかりやります前の病院の先生に問い合わせしていた転院先の返事があった自宅近くの公立総合病院になりそうだただし、空きベッド待ちになる
2007.08.31
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今回、初めて血漿交換を受けたので、そのまとめ・血漿交換とは(あらまし) 血液中の血漿と血球を機械で分離。分離した血漿は廃棄し、あらたに血漿を分離した血球と混ぜて体内に返す。 今回は、1回につき、50単位(約4.5l)と大量に交換。・血漿交換の方法 体の血液を大量に機械内に取り込むため、通常は、首の太い静脈を使用。何度も針を入れなくてよいように、カテーテルを使用する。しばらくカテーテルを留置する分、そこからの感染症感染のリスクがある。 私は、首が嫌だったので、腕の血管を使用。首ほど太くないので、勢いのある動脈から採血し、静脈に返血する。1回ずつ針を刺すので、感染症リスクは少ないが、動脈の止血をきちんとしないと腕の中で大量内出血となる。また、動脈に針を刺すのはかなり痛いので、私の場合、事前に痛みを緩和するシールを貼る。・血漿交換をする時期 通常はステロイドパルスで回復のおもわしくない時の急性期。ただし、パルスと同時に行う時もある(私の場合、再発即下半身完全麻痺と重かったので、斎田先生は同時にすることを奨めた) 今回の私の場合、6月に発症、パルス2クール、免疫グロブリン点滴1回、免疫吸着2回の後の8月、血漿交換を行う。急性期かどうかはあやしい時期。・血漿交換のリスク 大量輸血に近いので、体の負担が大きい。 体に入れる血漿は献血由来で、既知の病気のチェックはできているが、未知の病気には無抵抗。 また、献血直後は病気が潜伏していて、検査をくぐり抜ける血漿もある。 免疫吸着も似たような治療法だが、自分の血を採り、病気に関係しそうな抗体を除いて体に戻す。基本的には自分の血で完結するので、前記のリスクは小さい。・血漿交換の効果 血液中の抗体が悪さをするなら、ごそっと取り替えれば良い、という理屈。免疫吸着は、悪い抗体をピンポイントで取れば良いという発想。ピンポイントの正確性が課題。 私の場合、再発2月後に行う。たまたま回復の時期と重なったかもしれないが、 左足→足首が動くレベルから、膝が浮くレベルに 右足→指が動くレベルから、膝が少し浮くレベルに 注・回復とはいえ、歩行器にもほど遠いという状態である。*2009年10月追加東北大学の多発性硬化症治療学寄附講座ブログで、血漿交換療法の説明へのリンクがはってありました。分かりやすそうな図入りなので、追加情報としてリンクをはります。http://www.asahi-kasei.co.jp/medical/ketsuekijokaho/kessho_top.html
2007.08.30
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昨日で血漿交換は終わるまた、尿路感染対策の抗生物質の点滴も終わる抗生物質は今日からクラビット 100mg×2(朝夕×7日)に変わる血漿交換が終わったら、特段できる治療はなく、あとはリハビリのみそこで、主治医の先生に病院内の移動を申し出ていた今は内科病棟にいるが、これが回復期リハビリ病棟に移ると、リハビリの時間が長くなるらしいそこで、病棟移動をお願いしていたのだが、明後日に移動ができることになったらしいリハビリ病棟のベッドの空きも少ないらしいが、主治医の先生が入れてくれたらしい
2007.08.29
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今日で、6回目、つまり今回、この病院でする血漿交換が終わったこれで、打てる手は打った、という達成感のようなものがあるよくしてくれた前の病院を出るとき、どうなるんだろうという不安、一方でとことん治療をしよう、という気持ちを持っていただけに、感慨深い後はリハビリとフォローできることをするつもりだ
2007.08.28
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昼前、妻が来てくれた後、一緒に主治医の先生と面会前の病院へ転院の問い合わせの連絡をお願いし、身体障害者手帳の申請について聞く身障者手帳がないと公的補助は少ないので、貰わないにこしたことはないが、貰うことになるなら早く貰いたいが、症状固定が先で、それに半年かかると前の病院で言われたで、もっと早く貰えるようにならないかという相談をした症状固定までの期間をどう見るかについては、地域で違うらしく、京都はもう少し短いらしい面会の最後に、足の動きを診てくれた左膝がかなり曲がるようになったのを見て、「土曜より曲がるなあ」と驚いていたリハビリは作業と理学作業は簡単な筋トレ、理学も大体いつものメニュー夕方、病室まで斎田先生が来てくれた転院する場合の引き継ぎをお願いし、今後の対処法、今服用している薬について聞くプログラフはステロイドの働きを高めるので、ステロイドのメドロールは少量でよく、イムランより副作用が少ないらしいよって、メドロールは4mg(プレドニゾロンにして、5mgらしい)また、あまり症状がひどい場合は、ノバントロンも、とまた言われる「姿を見せないから、また来てください」とか「いつでも来なさい」とか気さくに対応してくれた
2007.08.27
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今日は日曜日例によって、診察も検査もない熱は、36℃台で落ち着いている今日は、リハビリもないので、ベッドの上で膝を曲げる練習をしたりしてみる気のせいか、昨日より膝が上に上がる気がする勿論、歩くにも歩行器にも遠いが今回の発症以来、排尿障害が続いているが、22日頃からやや状況が変化尿取りパッドに尿が出ることが出てきた尿を膀胱から押し出す筋肉も麻痺しているので、尿が出なくなっているのだが、どうやら何かの拍子に少しながら出ているらしい膀胱に尿をためすぎると膀胱に負担がかかるから、面倒だが出た方が良い、と考えることにしているまた、全く出なかったのが出ているわけだから、大きくは回復と考えよう
2007.08.26
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今日、家族の誰も病院に行かないと、金土日の3日間、私が一人で過ごすことになるし、そうなると寂しいだろうということもあり、妻が日帰りで来てくれた本当に嬉しい洗濯、洗髪をしてもらい、売店に連れて行ってもらう体調はまあまあ微熱は続くが、食欲はあるし、異常はなさそう抗生剤も4日分終了当初予定は7日なので、折り返し地点を過ぎた週明けに尿検査をするらしいまた月曜日に、以前いた病院に、転院について聞いてくれるらしい
2007.08.25
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微熱が続き、体がだるい車椅子からベッドやマットへの移乗の際に、腕で体を持ち上げるが、微妙に力が入らず、バランスを崩したりする食欲も昼は進まず足は灼熱痛動きは昨日並みだが、ヒリヒリするような感覚があり、変な感じだ膝のあたりを上から押さえつけられているような感覚がある自尿が少しだけ出る
2007.08.24
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熱は今日はだいたい微熱が続くが、昨日のような38℃や39℃までは上がらず、37℃台体は随分楽だ昨日に引き続き、妻が付き添ってくれている熱の出た時に付き添ってくれるとは、私にとってちょうど良いタイミングで本当に助かった熱は下がったとは言うものの、抗生剤は朝夕続行1週間は続行しないと、菌を根治できないらしい故に続行理学療法のリハビリのみ受けるその際、体を横にした状態で足を動かす訓練をしている伸ばした足を横に開く、という単純な動作があるのだが、これは麻痺している腰か臀部の筋肉を使うらしく、自力では全く出来なかったそれが今日、できた初め、いつものように先生が手を添えてくれているのだろう、と思っていたが、よく見ると先生の手は添えられてなかった見た時、最初は驚き、次は喜んだ妻ともどもだまた同じく横になって膝を曲げるという単純な動作の練習中、左足は先生の手のほんのわずかな補助で曲がるようになっていたらしいこれも進歩だ勿論、喜びすぎてはダメなようで、その左足でも5段階中の「2マイナス」らしいその後、平行線みたいなのを使って、立つ練習も初めてしたまだまだ足に力は入らず、立つに至らないしかしまだ初めてだから良しとしよう
2007.08.23
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今日は朝食後、寒気と吐き気がした計測すると、熱は39.2℃そして、吐いた尿を見ると濁っているので、尿路感染の疑いで、採血と抗生剤点滴午後には、38℃台に下がる午後、理学療法士の先生と家のリフォームの相談(主に妻が話を聞いてくれた)また、その後、主治医の先生と面談今後のことについて話し合うまずは尿路感染の治療、次いで前の病院へもどれないか先生が連絡、次の血漿交換は1週間後で、とりあえず発熱の様子見となった血漿交換をしても何も改善しない場合もあるらしく、それを考えると効いているらしいまた、血漿交換後、2、3月ぐらいは緩やかに改善するらしい(どこまで治るかは分からないが)出来る限り治って欲しい
2007.08.22
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今日は血漿交換5回目今日は開始が遅く、13時半から5時半まで終了後、腰痛と脇腹痛、つまり、脊髄を中心とする絞やく感(締め付けられ感)、つまり典型的な多発性硬化症の神経性の痛みに襲われ、1時間ほどベッドでもがく急性期治療の血漿交換中だから再発はありえないと思いつつ呻いていた幸いにも、1時間ほどでおさまる血漿交換も5回目で、これ以上しても効果は変わらないようで、だいたいこれで終わりかな、という印象次はリハビリ次第になるまた次の病院を考えないといけない今の主治医の先生は、私が以前いた病院に戻れないか、と考えてくれているらしいそれなら家からまあまあ近いから歓迎だ
2007.08.21
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今日もリハビリのみ作業療法は休み理学療法では、いつものメニューに、ベッドを80°に傾けて足の突っ張りを鍛える訓練80°になるとほとんど直角のような感覚左は膝をロックできた右は数秒だけロックできたまだ骨をロックして立つかどうか、というところなので筋力は全くだめ母が見舞いに来てくれた家族では、この病院のリハビリは良いから、血漿交換が終わってもリハビリだけで、あと1月ぐらい入院したら、という意見もあるらしいだが、私としては、リハビリは要は理学療法士によるから、家に近い病院に転院したいと思っている妻子の近くの病院がやはり心情的には良いしかし一方では、この機会に体を出来る限り治さないといけないとも思うなかなか悩ましい
2007.08.20
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もうぼちぼち転院を考えないといけない時期になりましたそこで情報を求めます条件1、リハビリの良い病院2、大阪南部から和歌山北部に立地
2007.08.20
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相変わらず診察・検査がない日曜日何もすることがない子どもの様子が妻から送られてくるが、6月の入院前には大して話せなかったのに、今は結構話している次の転院は家の近くが良いなと思う今日は膝が痺れていて重く感じる足の不随意運動は今も時々起きているまだ脊髄の損傷が残っているようだ
2007.08.19
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床に落ちた物を取ろうとして、ベッドから落ちる幸いにも、けがはなさそう落ちた時、足で踏ん張ろうとしてもダメ全く足に力が入らなかった立てないナースコールで看護師を呼び、助けてもらう本当に油断禁物だ
2007.08.18
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昨日の理学療法の時間、途中、内科の主治医の先生が姿を見せた内科「どう?」理学「(5段階で)右足が1+、左足が2-、かな」この病院に入院直後は、右足が、0または1左足は、1だったらしいまだまだ歩行器にも遠いらしい
2007.08.18
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まず、以前書いた、右膝が浮く、というのは、横になった状態で右膝が浮くのであって、立った状態で浮いたのでない今日の左膝は、座った状態で靴を履こうとする時に、膝を上げられる、つまり足首が少し宙に浮かせることができたということ進歩だそのためか、ベッドとかマットに足を上げるとき、左足はいつもより軽く感じたそのかわり、理学療法で80°までベッドを傾けた時、両膝ともロックに失敗体を支えられなかった仕事を休んで、兄が見舞いに来てくれた
2007.08.17
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今日は血漿交換4回目妻が付き添ってくれた11時から3時までかかる終了後、倦怠感に襲われ食がすすまず夕食のおかずを半分残す7時頃、主治医の先生が病室に様子を見に来てくれた血漿交換後は必ず来てくれる足の筋力は少しずつ回復しているらしい5回目の血漿交換が終わった後の22日に、今後のことを相談しましょう、と最後に言われた8月末で退院かな?とか思ってしまうそうなら次の転院先(リハビリ)を探さねば
2007.08.16
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理学療法ではこれまでと同じようにベッドを70°まで起こし、膝の突っ張りをみる今回は両膝とも、90秒間突っ張れる=ロックできた右膝は前回は数秒しか保たなかったので、意外だったが嬉しい理学の先生も、おやおや、という感じで、続いてベッドを80°まであげるさすがに今度は、右膝は数秒で、カクッと突っ張れず左膝はロックできたどうやら、治療とリハビリの効果は出ているようだ今日は水曜日で、この病院で斎田先生の診察がある日夕方、斎田先生が病室まで様子を見に来てくれた主治医でもないので、もう診てくれることはあるまいと思っていたので、嬉しい誤算だった丁寧な先生だ妻と話を聞く端的には、血漿交換がうまくいっているようだから、続けて頑張りなさい、と温厚に言われた薬について質問したステロイドについては、メドロールは欧米でよく使われる薬で、効果としてはプレドニゾロンと変わらないようだ長期服用も出来るらしい免疫抑制剤プログラフは、イムランより副作用は少ないらしい(注)このあたりの薬の説明はうろ覚えなので、妻と記憶のすりあわせをします
2007.08.15
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今日は3回目の血漿交換11時から3時までかかる無事に終わるが、4時間以上拘束され、大量の血漿を交換したためか、疲れた右足の膝が少し上がり、足首が少し動く(ような気がする)
2007.08.14
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書き忘れていたが、大事なこと再発予防のために処方された薬斎田先生によるもの(8月7日から)朝・メドロール 2mg×2(ステロイド)夕・プログラフ 1mg×3(免疫抑制剤)朝夕・ニザチジン 75mg×1(胃薬)ステロイドはプレドニゾロン、免疫抑制剤はイムランが一般的だが、上記の処方だった理由は聞けなかったプログラフを選ぶ際には「この薬は、ステロイドの効果を高めるが、副作用も高めて、大腿骨骨頭壊死になって手術が必要な人もいる」とちょっと不気味な言葉カルシウムを意識して摂ろうと思うこれ以外に、前の病院で処方された、尿を出やすくする薬朝夕・エブランチルCP30mg×1を服用している(勿論、この薬の服用は今の病院の先生の了解ずみ)
2007.08.13
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昨日に続き、父が来てくれている今日はリハビリのみ作業療法は実質30分ぐらいまだ様子を見つつ、という感じ後半10分弱に筋トレ前の病院では15分の筋トレが基本セットでその後訓練だっただけに、これで良いの、とも思う理学療法はこの前と同じメニュー最初に足の筋肉をほぐしてもらう次に、足を補助してもらい、足動かす(つもり)これが足を動かそうとして力を入れるが、あまり動かないから、結構しんどい先生の腕を押したり引いたり、軽い筋トレベッドを70°まで起こして、両足の膝を突っ張る訓練左は10秒ぐらい、右は数秒ぐらい突っ張れた左より右の方が回復が遅いが、それでも先週とは格段の違いらしい足の動きには5段階あり0 全く動かない1 筋肉が収縮する2 横になると膝が動く3 重力に逆らって膝があがるという段階で、今はまだ2段階で、歩行器にも困難らしいしかし、回復基調にあるらしいから、さらなる回復を期待したい
2007.08.13
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ゆきうさこさん一家が帰省の途中にお見舞いに寄ってくれましたご主人と子どもさん2人わざわさありがとうございます
2007.08.12
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長い人生には、1、2年は辛抱をしないといけない年がある今がその時だ追い詰められた、そう思った時、その人間の真価が問われる
2007.08.12
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今日は、理学療法の時間に立った!と言っても、自力ではないリハビリの装置に、ちょうど下のように起きあがるベッドがあり、それにもたれるような感じで立った―↓/立って膝の曲げ延ばしや、突っ張る感じを確認するようなリハビリの一環である起き上がった時、ああ、以前はこの視点で生活していたのだと思うと、感慨深かった出来るなら早く回復したい作業療法は実質、今日からと言いつつ、今日は手探り状態で、何か消化不良だった見舞いに母が来てくれている
2007.08.10
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血漿交換2回目妻が付き添ってくれただいたい、11時から3時までかかる今日は、動脈、静脈とも1回で針が入るそれにしても、動脈は痛い足はまだまだ歩けそうにない左足は、少し膝があがるようになった右足は、指が上に向くようになったところ突っ張って立てるまでは遠い来週以降も血漿交換があるそれに期待する
2007.08.09
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昼前、作業療法の先生が来て問診今までにしたこと、これからしたいことを伝えるバビンスキー反射を診たが、以前ほど顕著でなくなっていた良いのか悪いのかよく分からないが、良くなったと思いたい理学療法のリハビリは、約40分今日は筋トレもあり、結構つらかった40分だと不安で、まだまだ続けて欲しいと思うが、焦りかもしれない部屋のベッドは、昨日から電動ベッドに変わる随分、楽になった
2007.08.08
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今日から血漿交換腕の動脈から取り、腕の静脈に返す方法にする動脈にうまく入らず、2回失敗、3回目に成功するこの動脈に入れるのが、かなり痛い前の病院の先生は、「巧い!」と自画自賛しながら、一発で刺していたことを思い出し、少し懐かしくなる11時50分から始まり、16時までかかり、約4.8lの血漿を交換長かった上に、昼食にかかったので、見舞いに来てくれた母に、パンやら菓子やらを買ってきてもらう無事に終わったが、微熱が出ている
2007.08.07
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今日から、リハビリ開始理学療法からスタート1時間程度最初なので、様子を見つつという印象幾つかの動作については、「よく鍛えられてるなあ」とお褒めの言葉前の病院のリハビリの先生、鍛えてくれておいてありがとうリハビリの内容は、足が固まらないようにと、足の筋肉の動きの確認か強化らしく、足を動かす練習だったリハビリの前に、主治医の先生と簡単な診察と質疑年輩の落ち着いた感じの先生だ足が良くなるか、と聞いてみた良くなる例もある、とのこと希望を繋ぐことができる回答で、良かった夕方、斎田先生が病院に来て診察(火曜、水曜にこの病院に来るらしい)専門医らしく詳しく、聞いてて安心感がある血漿交換のこと、ノバントロン(ミトキサントロン)のこと、再発予防のこと(ステロイドと免疫抑制剤らしい)などを聞く足については、治るかどうかは判断するのは早い、という回答こちらも希望を持つ方向で解釈したまた、携帯番号を交換し(顔を見ないと覚えにくいと、顔写真も撮られた)、いつでも質問しなさい、とのことこういうところは、すごいと思う
2007.08.06
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夜、腰の辺りが締め付けられるように痛くなり、また足の裏を棒のようなもので押され、足の指を上にそらされるような痛みを感じ、看護師を通じ、医師に来てもらうトリプタノール25mgを飲んで様子を見ようとなる
2007.08.05
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今日は妻が来てくれた泊まり込みで明日も来てくれる初めての病院、しかも家から遠く、前より古いところ不安なだけにうれしい何とか早く帰りたいもう少し回復して帰りたい
2007.08.05
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土日は、この病院でも何もないようだ6人部屋の真ん中は暗く、つまらないこの病院への転院を決意したのは、斎田先生というカリスマに一縷の期待を委ねた、ということだまた、前の病院では8月から主治医が変わったが、初対面での会話の中に「もうそろそろ退院の準備を考えましょうか」と言われ、足が動かないうちに退院させられるのでは、という不安を持ち、木曜の教授回診で「杖もむずかしい。よくて歩行器だから、しっかり訓練してね」と言われ、踏ん切りがついた最善を尽くしてから、車椅子なら車椅子になりたいまだまだ最善を尽くしていないそう思い、転院の覚悟を決めた
2007.08.04
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本日、転院完了わざわざ、兄が仕事を休んで送ってくれた本当にうれしい京都民医連中央病院は、元の大学病院と比べると施設は古いサービスも劣るしかも、前の病院では、4人部屋の窓際という絶好の場所だっただけに、今回の6人部屋の真ん中というのは、環境として劣る受ける治療もほぼ同じなのに、施設も新しいし、スタッフも気心しれているし、そんな環境を捨てて何故きたのだろうとも思わぬこともないしかし、この病院にはステイでなく、治療に来たのだと思い、また今日も親切に接してくれた前の病院のスタッフのためにも、少しでも回復して帰りたい歩けるようになりたい我が子ともう一度、一緒に歩きたい
2007.08.03
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急な話だが、明日から転院することになった斎田先生のいる、京都民医連中央病院へだ治療法はおそらく、今の病院とあまり変わらないと思うが、最善を尽くしたいという気持ちが半分以上だあの時、あちらの選択肢を選べば良かった、とか後悔しないようにまた、障害が残るとしたら、その障害受容の1ステップかもしれないお世話になったリハビリの先生には、転院するかもしれないと伝え、たまたま様子を見に来てくれた血液浄化センターの先生にはお世話になったことと転院の事情を言った神経内科病棟の先生には、急な話だが紹介状を書いてくれることになり、看護師さんたちも転院するにもかかわらず、いろいろと気を遣ってくれるうれしい限りだ今朝の教授回診でも、杖は難しい、足が突っ張ってきたら歩行器を使え、そうでなければ車椅子だと出来る限り回復したい
2007.08.02
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今日は2回目の免疫吸着予定量2000ccの処理に成功途中、うまくいったので、処理量を2500ccにあげようかとしたが、最高血圧が一時、80台になり、気分が悪くなり、吐き気がしたり、静脈の方の管が固まりかけるなどしたので、予定通りで終了処理量、治療には満足だが、終了後、やはり気分不良がしばらく続いた
2007.08.01
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