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今日は妻に送ってもらって免許の更新に行く途中、家が近いからと、たかいのさんが来てくれた本当に優しい人だと思う免許の更新は事前に連絡してあったので、担当の人に連れられて物置のような別室へそこには、視力計と視野計と、ゲームセンターにあるような運転装置とそれに繋がったパソコン(NEC PC-9801!!)があった運転装置に乗り、アクセルやらブレーキやらクラッチやらハンドルやら、手動運転装置を想定したレバーやらを操作すると、パソコンに数値が送られる仕組みだアクセルはまあ良いが(それでも弱い)、ブレーキの力が足りず、やはりATかつ手動ブレーキ限定免許になった視力(右目矯正視力0.1も左目が1.2以上でクリア)と視野は眼鏡付でクリア退院後の通院などを考えると早く車に乗る必要があり更新したが、わざと失効させて3年間で更新という方法もあることはあるらしい一度限定が付くと外すのは試験場での試験が必要で容易でないらしく、教習所などでの練習が必要らしいせっかく苦労して免許を取ったのにと思うと、限定免許は悲しい身障者手帳交付の時も悲しさはあったが、これでようやく補助をもらえるとも思えたが、今回の手動運転限定免許に関しては、プラスよりもマイナスの方が多い気がするそれだけに、自分が身障者であると改めて知らされた気がして、正直あまり楽しい気分になれないそれでも病院に帰った後、ディーラーに来てもらい、ニッシン自動車工業の部品での改造を依頼する一応、10万円までの改造補助が出るが、当然足りない
2007.11.30
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今、リハビリ室で作業・理学療法が1日各40分、自主トレが約50分、その他病棟の廊下の手すりを使っての自主トレなどをしている今は車椅子なので目標は自立歩行だリハビリをしながら時々思うのは、多発性硬化症で神経細胞の髄鞘(鞘の部分)がやられているだけなら、筋肉・筋力は戻るしかし、もし、神経細胞の軸索(鞘の中身)までやられていると、筋肉は萎縮し戻らない今回の症状の大きさから考えると、軸索が無傷とは思えない軸索がやられているなら、リハビリをしても歩ける可能性は低いだとしたら、今の努力はすべて徒労に終わるかもしれないが、そんなどちらか分からないことを考えていても仕方がない、と思い、リハビリを続けている明日は午後、免許の更新に行くきっと、手動限定免許になるのだろう
2007.11.29
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今日から作業療法でも立位の練習が始まった要は、バランスを取って立つ練習であるまず立つ(支えなし)次に目の前の机の上にあるお手玉10個程度を、同じく机の上にある籠の中に片手で入れる一旦、休憩し、反対の手でもするもう一つの練習まず立つ机の上の籠の中にあるお手玉を、床に置いている籠めがけ片手で放る休憩し、反対の手でもするこれは、お手玉を持つときや放る時に、バランスを崩さず立つ練習らしいいずれもまあ成功した歩くのはまだ難しいが、調子が良ければ約1分ぐらいは立てるみたいだ
2007.11.28
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今日は、朝から転院候補の病院の見学理学・作業の両療法があるが、今の公立病院と比較すると正直、見劣りする転院しようか、今の病院を退院して通院するか迷うその後、車椅子の審査会に行く整形外科医の審査を受け、承認されれば車椅子作成に補助が出る仕組みである会場に着いたら、最初に義肢装具士から事前ヒアリングを受け、整形外科医の診察を受けるで、何とその整形外科医は6月入院時の大学病院のリハビリ科の医師で、私のことを覚えていてくれて、「随分良くなったねぇ」と声を掛けられた大学病院では毎朝リハビリ科の回診があり、その際、覚えていてくれたらしいまた「自分もMRI画像を見ていたが、これなら何とかなると思っていた」とも言われ、嬉しかったなお、「囲碁か将棋も強かったんだねぇ」(正解は囲碁)とまで覚えていてくれた縁とは不思議だなあと思った審査が終わると、車椅子の処方箋を書いてくれたこの後、業者を決め、車椅子を決め、市役所に処方箋を提出その後、車椅子が完成して引き渡してくれるらしいこの間、平均2か月くらいらしい審査が終わると、近くにいた地元の車椅子業者に相談にのってもらうその車椅子業者も自身が車椅子ユーザーだけに親切に相談にのってくれた挙げ句に、以前失敗した、車への車椅子の積み込み方も私の車を使い実演し、コツを教えてくれた以前失敗して、車椅子の車への積み込みをあきらめたが、できることが分かって感激した車椅子の持つ位置が違った(アームレストでなくフレームを持つ)のと、運び入れる時に車椅子を回しながら入れるのがコツらしい整形外科医といい、車椅子業者といい、親身な様子があって、本当に良い人に出会って、今日は良い日だと思えた今日はさらに欲張って、最寄りの警察署に免許の更新に行く車椅子状態でも最寄り警察署で更新できると聞いたのだが、やはりだめで交通センターに行かないと手動限定の判断はできないとのこと残念出直しである
2007.11.27
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昨日、一時帰宅した時に、車椅子につかまって立ってみたふらつくが短い時間なら立てるで、今日も立ってみるできたさらに試みに、片手を上に上げてみたふらつくが倒れない先週は手を上げられなかった1分とは立てないが、嬉しくて繰り返した次に自主トレとして、病棟の廊下の手すり(1.5~2m)で伝い歩きの練習もするはっきりとは分からないけれど、少しずつ回復しているらしい明日は車椅子補助の審査会のため外出退院通告も受けているので、別の病院も見学する予定いい調子で回復してるので、今の病院で続けて入院したいのだが…
2007.11.26
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今日も一時帰宅午後、親戚のおばさんに来てもらい、介護グッズの品選びをするベッドと床ずれ防止マット、入浴補助具は、身障者2級(下肢障害)で補助が出るだから、まずそれらを選ぶことにした介護カタログから選ぶので、基本的には介護保険用のものである介護保険は、40歳から保険料を取られるが、利用は65歳から40歳から利用できるのは限られた病気のみで、パーキンソン病は入っているが多発性硬化症は入ってないので利用できない(いずれにしても、私は40歳未満だから除外されるが…)レンタルなどが保険適用にならず不便だしかし、そもそも介護と医療はどう違うんだ?適用になっている疾病と多発性硬化症はどう違うんだ?理念は別にあるのだろうが、財政的な事情から医療と介護を分けたようで、必要なケアを受ける上で不利を被っているような気がする品選びは結局、入浴補助具(椅子とか踏み台)はドラッグストアの方が安いので、そこで買おうと思っているが、何か変
2007.11.25
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およそ1か月ぶりに、気功を受ける前回より部屋への移動(四つばい)が楽だったつまり、ここ1か月あまりでそれだけ回復したことが分かる気功では、足を中心に触ってもらう最後には椅子につかまり立ちをして、頭から足に気を送ってもらうその間、「どうか多発性硬化症を治してほしい」と願い続ける最近、病院にあった鎌田實の「がんばらない」を読んだが、その中に「溺れる者は藁にもすがるというが、○○さんもすがりにいった」という表現があったきっと同じように、藁にすがっているのだろうと思うが、どうしようもないその後、帰宅妻や子どもと過ごす木曜日にソーシャルワーカーから退院または転院予告をされたので(勿論、ソーシャルワーカーの判断でなく主治医からの伝言として)、カタログを見てベッドやら入浴補助具を探すここ2か月の回復具合から、あと1月もしたら、歩行器からあわよくば杖歩行にいかないかと思っているので、本音は今の病院にもう少し置いてほしいのだが、何とかならんのだろうかとにかく、一定、必要そうで補助がおりそうなものを見つくろうその後、2階で昼寝していた子どもが起きたようなので、妻が2階に上がる私も手すりや壁や階段に手を突きながら上がる上がれるものだ、と多少驚く
2007.11.24
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最近、お見舞いに来てくれた人などの「元気そう」の言葉を聞くと複雑な気持ちになる見舞いに来てもらっておいて複雑とは傲慢かも知れないが、説明すればこういうことである確かに、他から見れば、足が動かないだけで、体の状態も良く、むしろ筋トレをしているので体つきは良くなっている精神状態も良いが、自覚症状としては、腰骨から下の痺れ・痛みはずっとあるし、右目も視力としては役には立たない勿論、歩けないし、排泄障害もまだ残っている多発性硬化症という難病であることを考慮すれば、今度の再発が最後とも言い切れず、まだ症状が悪化する可能性もあるなので、「打つ手をうったら、後はなるようにしかならない」と考えるようにはしているが、常にそうした精神状態を保つのも用意ではないで、「元気そう」と言われる、と勿論、「さっぱりやねえ」とか「冴えんねえ」とかはお見舞いに来たら言いにくいとは思うが、「元気そう」な状態でいるのは、障害があり先の見えない多発性硬化症患者としては結構大変だとその大変さが、「元気」という語だけで語られているようで、切り捨てられているようで、病気を軽く見られているようで何やら複雑な気持ちである何か、結局、「大変やね」と同情を求める愚痴のようになったが、とにかく複雑なのである
2007.11.23
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午後、作業療法で車椅子を車に積む練習をするこれが上手くいけば、車の改造は最小限ですむまず、車椅子から運転席に乗る次に、車椅子をたたむ(車椅子は業者から借りた、OX社のFusionという小さく軽い物)助手席を前に倒し、運転席は後ろに下げ倒すさあ、車椅子を持ち上げ、自分の体の前(上)を通し、助手席の後ろへ、としたが…狭くて通すのに四苦八苦(車は4年前に買ったファミリーカーのような外見のシビック←このモデルは、いかつくなかった)1回目こそ上手く行ったが、あとは全然だめじゃあ、と次は後部座席に載せようとしたが、これも上手くいかずこうなったら最後の手段後部トランクに入れて伝い歩きで乗り込もうと考えた幸いにも、短時間・短距離なら伝い歩きできる程度に足は回復している後部トランクは広いので、積み込みは成功伝い歩きも成功だが、伝い歩きゆえに、後部トランクの扉を開けるのが難しい手で体重を支えつつバランスをとっているから、手で後部扉を上に開けるのは当然ながら難しいちょうど、押しのと引き上げるのを同時にするようなもの新車(日産キューブのリフト付きとか)かシビックの改造(ニッシン自動車工業のオートボックス)とか車椅子を機械的に積み込めるようにするか、と思ったが、とりあえずもう少し回復を待つことにする夕方、たかいのさんがジュースなどの差し入れを持ってお見舞いに来てくれたありがとうございます
2007.11.22
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大学病院泌尿器科を受診する腎臓・膀胱エコー撮影異常はなかったらしい次回は12月5日膀胱の造影検査をする腎臓・膀胱検査で異常がなく良かった
2007.11.21
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11月20日は私の誕生日夕方一時帰宅する妻は、ちらし寿司とケーキを作って祝ってくれた誕生日に際して思い返すと、10年前 仕事に就いたばかりで不安を抱えながら、30歳までには人生の真理のようなものが分かるのでは、と思っていた5年前 仕事は多忙だったがかなり楽しく、体が壊れるとは思わなかった2年前 家を買い、子どもも生まれ、充実感があり、多発性硬化症と言う病気が世の中にあるとは知らなかった1年前 多発性硬化症も落ち着き、再発しないんじゃないかと思っていた今年 まだまだ闘病は続く来年はどうなるのだろう?
2007.11.20
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たまには息抜きに、病院での笑い話をこれは7月、まだ最初の大学病院神経内科病棟に入院していた頃の話その日は教授回診日で、教授が大勢の医師や学生を連れて、各ベッドをまわっていた回診では入院直後の患者を特に丁寧に診察するで順々に、ちょうど私の真向かいのベッドの患者に来た入院直後のその患者さんは、教授から直々に問診・診察を受けていたで、その問診の中で教授は、恐らく認知能力を試すために、ネーミング(物の名前を正しく言えるかの)テストを始めたで、教授はペンライト(普段は瞳孔の対光反射を見るのに使う)を示し、「これは何ですか?」と尋ねたその患者が答えていうには「でんち」教授は少し笑いながら、「これですよ。この光るの電池かなあ?」患者はやはり「でんち」と答えたあまりに平然と答えるので、認知能力に問題があるのかと教授が考えた時、横にいたこの大学病院に長く勤めているベテラン女性医師(私の主治医!!)が、教授に慌ててささやいた「この地域では、電気のことを『でんち』と呼ぶんですよ」と教授「本当?」頷く一同そして、笑い教授も少し照れたように笑った医学を極めるには、その地域の方言にも精通しないといけないという話
2007.11.19
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世間に病気は数々あるが、大別すると3種類しかないと思う治る病気と治らない病気治らない病気の中で、死に至る病気と死にいたらない病気自分の場合は、多発性硬化症だから、(今のところ)治らないが死に至らない病気まだ救われる余地がある今日は子どもの体調が戻ったので、一時帰宅した子どもは車椅子を見ても、「パパ」と言う
2007.11.18
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今日は土曜いつもなら一時帰宅するのだが、火曜から子どもが発熱し、それどころではなくなり、今日は病院で1日過ごす私もここ数日微熱が続き、昨夜から抗生物質クラビット(夕食後3錠×3日分)を服用しているので、どうしようもない例により、土日は診察も検査もリハビリもないで、朝食後、普段は込み合う診察階の1階に降り、自主トレをする待合いのソファーも無人でガラガラであるそこに横たわり、足の運動などをする照明も乏しい無人のフロアで自主トレ中、ふと独り言「苦しい」とやはり、治るか治らないか不安になり、無意識につぶやいてしまう
2007.11.17
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理学療法では平行棒で歩行訓練をしているが、その際、コツがある平行棒から杖歩行への移行を考えると、平行棒を掴んではいけない正確には、掴んでも良いが平行棒を引っ張るように持ってはいけない杖は上から力を掛けるのに向いていて、引いてはいけないからだだから、平行棒歩行の訓練の時は、体重を前に掛ける感じで平行棒は上からおさえるように持つと訳知り顔に書いたが、全て理学療法の先生の受け売りである
2007.11.16
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理学療法では、基礎運動と平行棒の練習最初は装具なしで平行棒往復次は、すねから下の短下肢装具をつけて往復さらに短下肢装具を付け、平行棒内で松葉杖歩行平行棒を先まで行ききると、「そのまま行きますか」と聞かれ、「行きましょう」と平行棒を離れ、松葉杖歩行約8mくらいを松葉杖で歩く装具ありながら、松葉杖歩行が見えてきた気がした
2007.11.15
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昨日の骨密度検査の結果を聞く見えにくいが、図の緑の線が標準らしい骨の中心部は標準の範囲内だが、全体では標準を下回っているらしい入院中の病院の医師は「カルシウムを補給する薬は色々あるので、次に大学病院に行く際に、処方してもらったら」と次の通院は1か月先だし、歩行訓練が始まっていると骨に不可がかかりそうで気持ち悪いので、早く処方してもらえないか、また後日相談することにするとりあえずは、カルシウムウエハースとかで、カルシウムを摂取することにするステロイドの内服は、4mgで約3か月もともとカルシウム不足だったのか、ステロイドによるものか分からないが、ステロイドのせいならやっかい今年は、ステロイドパルスを何回もしている3月 パルス2回 4.5g4月 パルス1回 3g6月 パルス2回 13g内服の分もあるが、パルスによるステロイド摂取量もばかにならない
2007.11.14
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今日、骨密度検査を受ける京都で斎田先生に、ステロイド+プログラフで、大腿骨骨頭壊死になり手術が必要になった人がいたと言われた今、立つ練習をしているので、骨に負担がかかっていそうだで、調べてもらうことにした左手を機械に入れて5分ほど待って終わる(結果はまだ不明)作業療法では、キャスター上げの練習車椅子で段差を越えるために、前輪を上げ(てキープす)る練習だとりあえず、前輪を上げることに成功少しの段差なら上れそうだ理学療法では、先生がトレーニングの様子をカメラ&ビデオ撮影歩き方はかなりしっかりしてきたようで、自分でも違いが分かるもっと良くなれ
2007.11.13
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大学病院を受診する胸部MRIを撮影前回あった1椎体の影は薄く小さくなっていた妻も見て安心していた診察では、足の健反射は抗進しているが、あまり変わりないよう足の筋肉の痙縮は脊髄の反射なので治らないかもと言われるしかし、つかまり立ちして、ごく軽くだが屈伸ができた「リハビリをしっかりすれば、もう少し回復する見込みはありますよ」というようなことを言われる薬はステロイドの量を減らしたいということで、メドロールを徐々に減量することにするメドロール1日2錠(1錠4mg)→ 1日2錠×14日+1日1.5錠×14日と14日ずつ減量で次回受診が28日後になったその際、採血し、プログラフの血中濃度などを調べることになるまた、6月に炎症があったので頭のMRIも依頼した大腿骨骨頭壊死が心配なので骨密度を現在入院中の病院で受けたいと伝えると、受けたら良いと言われる続いて泌尿器科を受診問診の後、次回膀胱の検査をしましょうとなり、次回の予約をとる今日の通院では、MRIの結果が良かったので安心した
2007.11.12
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下位運動ニューロン障害の特徴の筋肉の痙縮が起きている時々、ピクッと足が不随意に動くその際、足の筋肉が硬直したように、また冷たく重力に押されているかのように重く感じる痛く、また不愉快な感じだ安静時ほどよく痙縮する今日も一時帰宅する足はまだまだ立ち上がる力はない手で体を持ち上げ立ち上がり、その状態で手を離すとほんの数秒だけ立てるようになった床ずれも、最初に妻が見つけた時よりは、改善傾向にあるらしい
2007.11.11
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なるようにしかならんは、私の敬愛する大先輩の口癖であり、名言であるこの言葉を思い出したのは今朝ふと、こう思った3月の右目視力低下、6月の下半身麻痺この多発性硬化症はどこまで自分を苦しめるんだまた、この苦しみは、これで終わりとは限らない現代医学では、多発性硬化症を治すことも再発を確実に抑えることもできないこう考えると苦しくなったベッドの上で暴れたいような気持ちになったしかし、同じく現代医学では確実に治療できないゆえに、暴れても無駄だと思い返す暴れて症状が改善するなら暴れても良い泣いたり嘆いたり恨んだり悲しんだりしても同様現代医学では、そうすることで治癒したり、症状が改善することは100%あり得ないかくして、暴れることも嘆くこともなく、ベッドに横たわるなるようにしか、ならんとしか言いようがないしかし、なるようにしかならんとしても、打てる手は打たないといけないと言うより、そうするしか、ないゆえに、今週、来週は、まず床ずれ治療に力を傾ける処置を受け、患部の圧迫を避けるため、車椅子に乗る時間を減らし、ベッドでも横を向いて寝る現代医学では手に負えないゆえに、打てる手を打った上で、なるようにしかならん
2007.11.10
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今日は病院出入りの川村義肢さんが、さらに新しい車椅子を持ってきた前回のはたためず車に載せにくいと言ったので、今回はたためるものだった重さ約10kgと軽いたためるし、これなら車に載せやすい今月27日に審査会があり、それで車椅子の支給が決まりそうだ
2007.11.09
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最近、看護師さんやソーシャルワーカーの人から、「退院したら…」とか「ベッドと車椅子と自宅改修が終わったら退院できますか?」とかいう言葉を聞くようになった床ずれはできるし、足の回復はまだまだ妻もこの段階での帰宅には不安を持っているいつかは帰るのだが、せめて床ずれは治してからにしたい長期入院も不安だが、まだまだと思っている時期の退院も不安だ
2007.11.08
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今日の理学療法では、下肢装具を短くして練習膝の部分を外し、すねより下だけになる足の回復具合を見ての変更らしい理学の先生いわく「来たときとは全然違っている」確かにこの病院に来たときは、平行棒で歩けるかどうかだったから、ずいぶん違っている
2007.11.07
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午後、まずは保健所へ特定疾患の重症認定の申請をするつもりが、今月から必要書類が変わりできず(以前は1・2級の身障者手帳のコピーでも良かったが、障害と病気との関連性が必要となり、医師の診断書が必要)重症認定されれば、自己負担もいらなくなるはずなので残念次に職場へ病気休職の期間と障害基礎年金の問い合わせをしにとりあえず3か月休職すること(期間延長も可能)にしたが、管理職の一人はもう少し長く休むと考えていたようだった休むことを期待されたようで複雑次に市役所へ各種補助を聞きにまず障害者医療の受給者証の交付を受けるこれは、県の措置らしいが、健康保険であれ特定疾患であれ、自己負担分を助成してくれる、本当にありがたい制度だ(県内医療機関なら事前提示で窓口負担が0になる)10月に身障者手帳の申請をしたからか、10月1日から有効なので、足の装具代の自己負担も還付を受けられる金額が大きいだけに嬉しいその他の補助として、住宅改修(20万円まで)ベッドとマット車椅子などがあり、割引制度としてNHKETCドコモJRなどの交通機関があるまた住んでいる市の独自措置もあった職場に全盲の人を夫としている女性がいて、その人と今日、「年金とか補助はありがたいが、それよりも健康の方が良いよね」と話した事実そう痛切に思うのだが、各種補助の話を聞き、困難もあろうが何とかやっていけるのでは、とは思えたのも事実ただし、自分のためにも家族のためにも、まだまだ回復はあきらめない
2007.11.06
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床ずれが尻にできている自分では見えないが、今、長さが10mmと15mmで、深さ1m程度らしい看護師によるとまだ小さいらしいが、これ以上ひどくできないので、1 ベッドでは横を向く2 車椅子には長時間乗らないことにする明日の午後は、市役所と保健所に補助を聞きに行く予定天気が心配
2007.11.05
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今日も一時帰宅するその病院への帰り、マナーの悪い車を発見身障者スペースに置いてあるコーンを動かすのが面倒らしく、2台分あるスペースの真ん中に駐車しつあるおかげで、あと1台置けるはずが置けない紅葉マークがあるから、高齢者に違いない本当に病院では、高齢者の方がマナーが悪い
2007.11.04
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昨日、妻が市役所に行き私の身障者手帳をもらってきて、今日、私のもとに届いた「両下肢機能の著しい障害」で、2級だった色々な補助を受ける上ではありがたいが、いよいよ自分は身障者なんだと思うと、単純には喜べない妻も同じように複雑な心境のようだ身障者手帳で自分の障害を示されると、回復の限界を示されたような気もして、落ち込みそうにもなるしかし、勝負は下駄を履くまで分からないまだまだ回復を目指して、リハビリや自主トレをするつもりだ今日は一時帰宅して、リフォームの打ち合わせトイレの手すりの位置・高さや、洗面台の高さを決める子どもとも再会よく「ママ」と呼ぶ(ような気がする)(私のいない時に、「パパ」と言うらしいが…)子どもの変化の大きい時期に離れた5か月という時間の長さと、その間の妻の養育の確かさを感じるまたそれだけでなく、この5か月の入院期間が無駄にならないように、回復して帰ろうと決意する
2007.11.03
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病院出入りの川村義肢さんが、車椅子の試供品を持ってきてくれた(写真)川村義肢が言うには、「世界最高の車椅子」らしい(約30万円)病院の車椅子は重いので、それと比べるとはるかに軽く、駆動性、操作性も良いしかし、たためないので、車に載せるには向かないと思う川村義肢さんが言うには、「車輪を外して分解できる」と言うが、現実的でないと反論し、次回、可能ならたためるのを持ってきてもらうことにした少し重さが重くなるらしい皮膚科は2週に1回の床ずれ回診尻の床ずれは、シールから軟膏とガーゼに対策が変更された
2007.11.02
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今日は大学病院に通院「神内」とは「神経内科」の略である先週土曜の診察を受けての今日の受診症状はやや改善しているようだし、足の力も上がっているようだ例の力の5段階評価では、4を連発していた以前は、1とか2だったからずいぶん改善していることになるというわけで、診察とメドロール(ステロイド)の追加で診察は終了次回は12日で、MRIを撮る
2007.11.01
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