2007年06月の記事
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38.8℃とカノンさん来てくれる
今日は土曜日で、診察・検査のない穏やかな日いつものように、サイトメガロ退治点滴と肝機能助ける注射肝機能の数値は、入院時200ぐらいだったのが、注射の効果もあってか、100ぐらいになったらしい（標準30）朝から発熱も、ここ数日と同じ昼には、39.7℃になり、昼ご飯はほとんど食べられずその後、38.8℃まであがり、たまらずロキソニンとムコスタ服用薬の効果か、熱は下がり、妻が持ってきてくれた桃やイチジクを食べるカノンさんがお見舞いに来てくれるオルゴールとマンガの差し入れしかし、この人がカノンさんだとは、本人に言われるまで気づかなかった
2007.06.30
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サイトメガロで、39.4 ℃
今日の発熱は、ひどかった午後から、熱っぽくなったと思ったら、38℃さらに寒気がしてきて、電気毛布をかしてもらい、ぶるぶる震えていると、39.4℃解熱剤ロキソニン使用で、熱はやや下がり、37.3℃サイトメガロ退治点滴と肝機能助ける注射は同じ肝機能の数値は、改善しつつあるらしいそれから、今日は尿の管を一時外したが、尿は出ずどうやら排泄障害は残っているらしい
2007.06.29
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消化器内科・発熱
サイトメガロ対策の点滴（朝夕）と肝機能の注射（朝）は続く今日は、加え消化器内科受診肝機能の数値異常とサイトメガロの関係を診てもらうCTとエコーをみた限り、きれいな肝臓で、むしろ脾臓が大きくなっていてこれは感染症の影響でないかと肝機能の数値自体は入院時から高いので、ステロイドかと明日、その他、肝臓に悪さをしそうなものを調べるために採血のオーダー朝から、38℃弱の熱が出たので、リハビリは休む左側頭部に頭痛あり
2007.06.28
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皮膚科・CT ・リハビリ
何かと入った1日まず、肝機能注射と抗ウィルス点滴点滴のまま、肺と肝臓のCT撮影これはサイトメガロウィルスが悪さをしてないか調べるため次、皮膚科麻疹はステロイドだと午後、リハビリ理学・作業療法あわせて2時間あまり終わるとお風呂特浴室というところで洗ってもらう帰ってきたら夕食その後、抗ウィルス点滴何やら忙しかった
2007.06.27
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サイトメガロウィルスにかかる
先週金曜日の採血で、サイトメガロウィルスが見つかったとのことで、昨夜から点滴開始1日2回で2週間続くらしい免疫吸着はその後か発熱の原因の可能性があるとのこと（ステロイドという説もあり）肝機能の注射やら、サイトメガロの点滴やら、なかなか多発性硬化症の治療に進めない
2007.06.27
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眼科受診・右目視力低下進む
今日は眼科受診車椅子で眼科に移動視力・フリッカー・視野・眼底検査を受けるその結果、右目は視力が低下し、視野も中心暗点があり、眼底に異常なしこれから考えられるのは、右目の視神経炎が進行していた、ということこの入院中に大量のステロイドが入ったにもかかわらず、いつの間にか進行していたというのは、かなりショックである眼科の先生は「ステロイドを入れてからしばらくして効くこともありますから」とのこと前回もそうだったので、今回も期待することにするその他は、特に変わりなし珍しく熱も落ち着き、リハビリもする肝機能の働きをよくするという注射はまだ続行中
2007.06.26
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今日も発熱・免疫吸着できず
今日も発熱昼間には、37.9℃昼ご飯を食べられず朝の段階でも熱があったので、免疫吸着中止となるリハビリも休む夕方には熱が下がり、食欲も戻る食べられたら、元気も出る採血の結果を受け、夕食後よりクラリス200mg（朝・夕食後）追加抗生物質らしいステロイドは明日から、10mgになる
2007.06.25
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今日も足は動かず・麻疹はかゆく
今日もゆっくりする朝に38℃の熱が出るも、午後さがる麻疹はよりかゆくなる動かないせいか、食欲はあまり出ない足は相変わらず脱力完全麻痺が続く明日、免疫吸着のオーダーが入っているが、熱や麻疹があって大丈夫だろうか？
2007.06.24
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1日ゆっくり・足は動かず
今日は土曜日なので、診察、リハビリもなし月曜日からの免疫吸着に備え、1日ゆっくり過ごす足は相変わらず動かずひりひりと痛む時々、ピクッピクッと勝手に動く夕方、たかいのさんがお見舞いにきてくれた毎回、入院の度に来てくれる優しい人である入院期間が長くなってきたので、少し疲れてきた
2007.06.23
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採血、皮膚科、リハビリ、注射
朝から採血肝機能の数値がおかしいらしく、夕方に注射麻疹はますます広がり、皮膚科受診多分、ステロイドのせいでしょうということで、タラシンTゲル（10g）×2を処方される夕方からますます痒くなるリハビリは今日は通常メニューに近い形明日、明後日はリハビリがないので、今日は軽めにはしない
2007.06.22
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今日も発熱
今日は朝から発熱38.5℃午前中はひたすら寝る午後、37℃前後まで下がったので、とりあえずリハビリに行く理学療法、作業療法とも、軽めのメニューにしてもらうステロイドは昨日から、朝食後、40mgに減量肘から下に出ていた麻疹は、上腕にも広がるステロイドか肝機能かどちらかだろう、と先生方は考えているらしい
2007.06.21
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左足の指が動いた
今日、リハビリの際、試してみると、左足だけだが指先が動いた昨日も動いた気がしたが、腰が動いただけだと思っていた今日ははっきり動いたかなりうれしい少なくとも病気の進行はとまり、炎症も少しながら引いたのだろうリハビリでは、入院以来初の外出といっても、車椅子で病院の緊急受付のスロープを上る練習梅雨の晴れ間で、久々に外気にあたる気持ちが良かったリハビリの後、介助してもらい入浴入院して以来、シャンプーを除けば、体を拭いてもらうだけだったので、2週間ぶりの風呂すっきりするで、免疫吸着の方だが、昨日の発熱のこともあり、病院内血液浄化センターから延期の申し出来週の月曜に延期理想を言えば、まかり間違ってでも、それまでに足が動けばいいのだが両足首は相変わらず、熱いように強い痺れを感じ、痛い時々、両足がピクッピクッと不随意に動く麻疹は足にも出てくる原因が分からないと、気持ち悪い
2007.06.20
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発熱
今日は、ずっと37℃を超える熱がでる明日から免疫吸着ができるかは微妙な状態昨日から手に麻疹痒くも痛くもないが、熱もそうだが何が原因かよく分からずひとまず、消化器潰瘍予防の薬を、オメプラールから、タケプロンOD錠（30mg）に変更し、様子を見ることに今は、時々、足首がピクピク不随意に動く足首が熱く感じる足首が締め付けられるように痛い
2007.06.19
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明後日から、免疫吸着療法
今日の夕方、病院内の血液浄化センターを受診色々と相談するが、血漿交換と比較すると、ややリスクの少ない免疫吸着療法をしようということになったしたからといって、効果があるかは分からないが、しないと分からない当面、水、月と週に2回のペースでするらしいというわけで、明後日からよくされているとはいえ、したことのない治療法であるので不安ではある
2007.06.18
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パルス終わるも…
足動かず血漿交換に期待する
2007.06.17
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2クール目最後のパルス
効いてくれ
2007.06.16
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パルス4日目・まだ足動かず
今日がステロイドパルス4日目ステロイドパルス中は、オメプラール20mg服用中（朝食後のみ）ステロイドの副作用、消化器潰瘍の予防足はまだ思い通りに動かず、時々不随意に、ピクッピクッと動くぐらいパルスは後1日ここまで来たらパルスでの回復は期待薄体の痺れは、全面はへそから下だが、背面は腰骨から下と差がある腰の感覚がなく、重い座っていたり寝ていたりすると、自分の足や腰が重く動かないことを感じなくてすむのが、微妙にうれしい今日は朝から微熱が続き、リハビリは休む理学療法の先生が病室に来て、足の筋を伸ばしてくれたこれは気持ちよい来週月曜の18日、採血、泌尿器科受診、血漿交換療法の説明があるらしい微熱もあり、寝たきり入院が10日あまりにもなると、気分ものらない
2007.06.15
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パルス3日目・車椅子の覚悟
今日はステロイドパルス3日目残り2日でどこまで回復するか足の痺れによる痛みは少し軽くなった温度感覚も少し戻ってきたしかし、足はぴくりとも動かず、感覚障害に比べ機能障害の回復の実感がない完全麻痺の困難さ、かもしれない朝は教授回診一時消失していた腱反射は戻っていたただし、腹壁反射消失、バビンスキー反射ありだから、錘体路障害が残っているとなると運動機能が、現状ではどこまで回復するか、疑問だ血漿交換療法を受けたいと言うと「したらいいんじゃない」という感じだったその後、病院内にある「難病相談センター」に行き、公的補助の話を聞く補助額の大きな物は、身体障害者手帳交付後がほとんどしかし、同手帳は症状固定しないといけないから、約半年かかるという退院してすぐ車椅子が必要となっても自費負担となるかもしれない家のバリアフリー工事とか上肢だけで運転でき、車椅子対応の車の買い換えとか、費用が発生しそうだ午後はリハビリ理学療法では、寝返り、座位の練習と上腕の筋トレ作業療法では、上腕の筋トレと靴下と靴を履く練習また車椅子からベッドへの移動の練習自分の足ながら、まったく動かず、丸太のように重い
2007.06.14
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「ゆっくり休んだら」再考
以前、職場の人から「ゆっくり休んだら」と言われ、職場の理解を得るのは難しいというような日記を書いた事実、ゆっくり休んだとしても完治もしなければ再発を抑えることもできないしかし、その時、漠然と感じていたのは「次、長期休む時は仕事に復帰できないのでは」という不安今、それが現実になるのでは、という思いしかし、それでも最善を尽くして、多少時間がかかっても何とか仕事に復帰したい
2007.06.13
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夜の診察（今後の治療など）
たった今、病室で診察があった最初は、通院時の主治医の先生診察というより今後の治療と再発予防をどうするか、という内容今のステロイドパルス2クール後、血漿交換をするか免疫吸着をするか、免疫グロブリンをするか、など足の麻痺は、やはり痙性（つっぱり）の方が治りやすく、完全の場合は歩行器使用までは回復することもある、治療が早かったのでとにかく希望を持ちましょうとのことまたとにかく、今は考えすぎないでゆっくりしたら、とアドバイスを受ける次に、入院中の主治医の先生方痛覚の確認と足の動作の確認足はどちらもぴくりともせず血漿交換とか免疫吸着については、文献をあたってくれているみたいだ先生方（勿論、他のスタッフもそうだか）は、一生懸命考えてくれている
2007.06.12
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パルス2クール目は、2000mg ×5日
下肢の麻痺がひどいので、経口ステロイドの減量を中断し、パルス再開昨日、主治医の先生から「1gで3日という方法と、2gで5日という方法があります」と言われたので、焦りもあるのかも知れないが、すがるような思いで、ステロイドの量が多い方を選んだ本当に効いてほしい今日のリハビリは、作業療法と理学療法みっちり1時間以上車椅子生活を前提としたような訓練であるのが、微妙に悲しい
2007.06.12
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完全麻痺なので治りにくい
また歩けるようになりますか？と妻が聞いた痙性麻痺（つっぱり）でなく完全麻痺ですし、脊髄の損傷も大きいので、治りにくいですよという主治医の言葉妻も私も言葉を失うとりあえず、明日からステロイドパルス再開となった免疫吸着もお願いした
2007.06.11
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入院5日目・まだ足動かず
経口ステロイド2日目日曜日ということもあり、リハビリも診察もない穏やかな１日痺れによる痛みは少しひいているようだ発熱も、入院後初めて1日中37℃を切ったしかし、腰や足が自分の体に思えない石か何かのようだ腰から下は全く動かせない早く回復してほしい
2007.06.10
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脊髄の炎症は6 椎体
今日、主治医の先生から話を聞いたが、脊髄の炎症は、Th（胸髄）7～12に及ぶ6椎体あったらしいかなり大きい下半身麻痺も排泄障害も確かにあり得る痺れは、今、へそ（Th10に相当）の少し下痺れと炎症は、きっちりと対応しているかは不明だが、少しずつ治っていると思いたい
2007.06.09
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入院3日目・パルス終わる
今日でパルスは終わりになった明日からは、プレドニゾロン60mg×4日やはりパルスが終わると、回復が遅くなるのではと不安感がある痺れは、まだへそのすぐ下のレベル昨日と比較すると、1か半椎体下がったぐらいまだ足は動かないし、排尿・排便障害があるそのため、今日は浣腸をしてもらった排泄の処理を他人に頼むのは、子どもの時以来だろう病気とあきらめるが、少し寂しいような気もする発熱も収まってきたし、感染症の可能性もなさそうということで、抗生物質の点滴はステロイドとともに今日で終了針が抜けて気分は楽だ今日からリハビリが始まる診察の後、足が固まらないように、簡単に足を動かしてもらうその後、正常な上半身の筋力低下を防ぐために、2kgのおもりと、車椅子に乗る際に上腕で体を支える筋力を鍛えるためにゴムチューブをもらう次のリハビリは月曜日なので、それまでにも使おうと思うなんとしても、社会復帰したい
2007.06.08
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ベタフェロンの効用・私の場合
昨年1月に多発性硬化症発症、3月に再発し入院それからベタを始める今年3月、右球後視神経炎を発症し入院（22日間）、4月末に胸髄炎で入院（9日間）、そして今回6月に脊髄炎で入院こう考えると、1年間は再発予防に効果があったのかも知れないが、それ以降はあまりに再発の頻度が高すぎるそこで、ベタをやめる踏ん切りをつけるために、今回07年6月の脊髄炎の入院で、ベタの中和抗体反応検査を依頼したベタの中和抗体は使用後2年ぐらいででき、効果が落ちることがある、とこれは私の主治医の話それでもベタを続けると中和抗体が消えることがあり、他に実証された方法がないだけに、止めるか続けるかの判断は難しい、とこれも主治医の話中和抗体検査は使用後1年で日本シエーリングはできると言っているので、今回の私の場合、検査はできる、とこれは今回の入院の主治医の話で、最近の研究では、抗アクアポリン4抗体陽性患者にはベタは効きにくいのではとされている（実証できる程ではないが）また少し古い調査では、脊髄に3椎体以上の長大病変ができる患者の場合は、ベタの使用で症状が増悪した印象を受ける場合が、脳内病変患者よりもかなり多い（客観調査でなく、主治医の印象としての調査）で、ベタが効きにくい患者への代替療法として最近上がっているのは（以下は入院中で資料がないので記憶だよりで間違いがあるかも知れませんが）経口ステロイドの持続使用月1回の通院パルス（またはステロイドの量を減らしたハーフパルス）免疫グロブリンの月1回の点滴（薬品名の記憶は曖昧）免疫抑制剤イムランの使用免疫吸着法などの血液浄化（再発予防としては実証されていない、とされているが効果があるという説もある）の方法で、これらのいずれかか、これらを組み合わせるか（ステロイド＋αなど）するらしいで、私の場合、今年07年3月以降、ほぼ1月ごとに再発している当然、そのたびにステロイドパルスをしているわけで、これは新たな再発予防策の月1回の通院パルスを行っているにほぼ等しい印象としては、入院中に入れたステロイドが切れた頃に再発しているとも考えられる勿論、毎月再発しているというだけで、ベタの効果はないと考えて良いと思うがとすると、ここらでベタをやめるという判断をしても良い時期になっていると思うベタ自体はまたいつでも再開できる訳だから、やめることに躊躇する必要もないと思うそれよりも現在の状況を見る限り、他の治療法を試す時期だと思っている
2007.06.07
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入院2日目 教授回診など
今日は教授回診日朝から准教授などの回診多くの医師にみてもらっている安心感はあるただどういう症状で予後の予想などを言ってくれない点がもぞかしい足は、というか腰骨から下は感覚がおかしい足が丸太ん棒のように重く、全く動かない体を洗って貰うときに、お湯をかけてもらったが、その温度を感じなかった温度感覚もおかしいようだ振動覚はあるようで、音叉の振動は分かる点滴はたくさんステロイド以外に、副作用予防らしい眼圧を下げる薬、38℃を超える発熱が続いているので抗生物質、あと点滴管内が固まらないように維持する薬朝から夜まで1日中点滴が続いたここ3か月、連続して再発しているので、ベタフェロンの中和抗体検査の依頼ここまで来たら、ベタは効いてないと考えて良いと思う各入院時のステロイドパルスで入れたステロイドが切れる頃に、再発しているようにも思えるベタ以外の治療を先生方も提案しようとしているようだ
2007.06.07
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激痛 入院 車いす また緊急入院
今日、今年３回目の緊急入院症状を朝から追うと朝、目が覚めた時から、背中の痛みがひどくなる、布団の上で本当にのたうちまわるそのまま病院の緊急外来にかかる採血、心電図、血圧、検尿をする検尿は自分で出せなかったので、尿管に管をいれとる痛み止めに座薬を使い、緊急MRIへで、MRIが終わる頃にそれまで異常がなかった足に異変が起こるたてなくなった両足に脱力発生排尿障害も同時発生MRIでも、大きな炎症発見即、入院決定病棟へは車いすで移動約1時頃病院着が8時頃だから、その間に全く足が動かなくなった進行速度、恐るべし入院後は、ステロイドパルスに加え、38℃超の熱もあるので抗生物質点滴今は腰から下が、ジーンと痺れて両足が動かない
2007.06.06
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手先の痺れ感、発生
朝、起きると手先がピリピリ動かすとやむが、動きを止めてしばらくすると、またピリピリ背中は相変わらず張っているような感じで、胸部も少しヒリヒリ（ピリピリは痺れが切れた後の感じに似ていて変な感じで、ヒリヒリはひどい日焼けの後に似て痛い）今までにもないことでないので、出勤夕方、帰宅してもやはり痛む左腕は肘の下の外側付近もヒリヒリ広がっている？！しばらく様子を見て、受診するかどうか考えることにするステロイドを、1日10mgと少量ながら続けていることに期待する、というか、再発の可能性は低いと思うが、痺れの箇所が広がったり、痛みが増すと不安になるとりあえず、ロキソニン（痛み止め）＆ムコスタ（消化器潰瘍予防）で様子見ひどくなったら、トリプタノール（抗うつ薬だが、痺れ止めにも使う）を飲もう
2007.06.04
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ブログの記事の整理
ようやく、日記の整理をした最近、携帯から日記のかきこみをすることが多くなったが、それでは「カテゴリー」わけができないこの日記は、自分自身の記録とともに、ほかの多発性硬化症の患者にも役に立てばと言う思いで始めたそれだけに、カテゴリーわけが出来ていないと、見る人が不便かもしれないと言う思いがあり、いつかは手を入れたいと思っていたのだようやくできて、落ち着いた気分である
2007.06.02
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生きるとは、事実を残していく事
5年ほど前、ある人から聞いた言葉「生きるとは、事実を残していくこと」どんな事実を残していくか、どんな事実を積み上げていくか。多発性硬化症がこの後、どの程度の速さで、またどの程度の重さで進行していくか、予想はつかないが、私にとっては、このブログも事実の一つ。
2007.06.01
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