2007年05月の記事
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片目が見えにくいと、こうなる
今、右目が視力低下している視界が暗く、しかももやっとしている近くのものなら大ざっぱな形が分かるが、文字は読むのが困難で、最近気づいたこと人間は両目を使い分けている今まではあまり意識していなかったが、こんな時に気づく両目で見ていて、ふと左目の前に物がきたり、頭を動かして左目の前に障害物が来たりして、右目だけで見ざるを得なくなると、急に視界が暗くぼやけるその時は右目だけで見ているのだから当然だが、今までは目を使い分けていることは意識しなかった不思議に感じる体験だと同時に、今まで見えていたことに感謝
2007.05.31
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雨の降る日は
雨の降る日は体が痛い痛いはずだよ雨が降る今日は雨そのためか体が痛む背中と胸はもちろん痛むそれ以外に、左手の小指が絞められるように強くピリピリ左足先も痛む頚椎かなあ、と考える
2007.05.30
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調子の良い時なんてないんです
タイトルの「調子の良い時なんてないんです」は、将棋のプロ棋士の村山聖の言葉らしい（「聖の青春」講談社）ネフローゼという病気と闘いつつ、名人を目指した棋士で、若くして亡くなった彼と比較すると、その病気は違うし、努力もとても及ばないが、この言葉の雰囲気は分かる気がする多発性硬化症も寛解期はあるが、基本的に回復しにくいとなると、今がベストまたはベターな状態かも知れないと考えたりする何かするか、体を休めようか迷っても、そう思うと悩ましい今（まさに今）は疲れのせいか、左半身を中心に背中から足が張っているような、重い鉄の芯が入っているような感じで体が重い本当に発病以来、「調子の良い時なんてないんです」
2007.05.26
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かかりつけの大学病院通院
今日は、かかりつけの大学病院を受診宇多野病院の田中先生からのセカンドオピニオンは、既にFAXで届いていて、それを見ながらの診察となった結局、ステロイドは継続（副作用を恐れ10mg/日）ベタフェロン継続（学会でも即断しないようにとあったらしい）イムランは、ステロイドと加え、免疫を落としすぎるので避けたい（患者を管理できる所で使いたい？）代わりに、免疫グロブリンの点滴を月に1回はどうかというところで落ち着いた免疫グロブリンについても、もう少し検討してから、ということになったというわけで、今日はベタフェロン、プレドニゾロン、オメプラール（ステロイドによる胃潰瘍予防）を処方してもらう次回の通院は、6/11に設定眼科では、視野検査をする予定神経内科は、定期通院と薬の補給
2007.05.25
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研修で盲学校へ行く
とある研修で、盲学校に行く最近は全盲よりも弱視の人が多いと言う目下、私も右目の視力が低下していて弱視状態それだけに勉強になったしかし、視力低下の仕組みについての説明は、内容は殆ど知っていたが、それ以上に右目が見えなくなったことを思いだし辛かった
2007.05.24
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宇多野病院受診（田中先生）
宇多野病院を受診したまず、ベタフェロンだが1年使用していてその間、問題なかったのなら続けるのが良いとのこと次に、今のかかりつけの病院の検査だけでは分からないと、1週間程度の検査入院を勧められる髄液検査とか、神経伝達とかをみたいらしい今後の治療だが、ステロイドを続けつつ（基本としつつ）、イムラン（免疫抑制剤）の併用が良いらしいもっと悪くなると、ミトキサントロンという治療に入るらしいただし、リスクもあるので（白血球が減る、800人に1人ぐらいの割で白血病になるなど）、患者も覚悟が必要で医師もその時詳しく説明します、とのこと宇多野病院は現在、その治療を30人ぐらいにしており、日本ではダントツの数らしいただし、やはりリスクが高いので、ステロイド、イムランなどの薬を使い、今のまま様子を見ましょうとのこと
2007.05.23
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京都に着く
明日の宇多野病院診察に備え、今日は京都に移動宇多野病院の近くということで、嵐山に宿を取る父親にも同行して貰う家族はありがたい
2007.05.22
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「じっくり休んだら」と言われる
一昨日の金曜日、職場の人に言われた正確な言葉は忘れたが、「中途半端に入院するくらいなら、じっくり（長期間）休んだら他の人にも迷惑かけるし」というような感じだったで、次のように答えた職場の人には迷惑をかけて悩ましいと思っていること長期間休んでも、治ることはないこと仕事していようが、仮に入院していようが、再発する時は再発すること仕事を休んで家にずっといると却って精神的には悪そうなことさらに同じ金曜日、別の人から、悪気はなく「仕事に来ている時は元気そう」と言われるこれには夕方には痛くてたまらないこと前々日の水曜日は痛くて夕食後、風呂にも入らず寝て、前日の木曜日には病院の時間外診察を受けたこと（検査の結果、異常なかったこと）当日の金曜日も痛み止めを飲みつつ仕事をしたことと答える答えながら思ったのだが、なかなか理解を得るのは難しい自分が気にしなければそれまでだろうが…
2007.05.20
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4/30～5/8の入院 胸髄炎MRI 画像
4月30日から5月8日まで、多発性硬化症による胸髄炎で入院しましたが、そのMRI画像ですこの画像では胸髄に、約2椎体半の炎症（白い部分）が見られますまた、この画像では見えませんが、別の断面の画像では炎症はもう少し伸びていて、不連続ながら4椎体ありましたこの画像を見た瞬間、当直の先生のコメントを聞く前に、「これは入院だな」と妻ともに確信しました
2007.05.19
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まだまだ痛む 1 日もたず
背中と胸のピリピリした痛みはまだ続く朝はまだ良いのだが、午後、特に夕方になるとひどく痛む一昨日ぐらいからひどく、一昨日は夕食中座っているのがつらくなり、風呂も入らずそのまま睡眠にそういう時は眠りも浅いのか1時間半ごとに目が覚めるしかも、子どもを山に置き去りにしたり、急な上り坂で親子3人火に囲まれたり、ベタフェロンを使っているところを邪魔される夢を見たりと散々昨日も夕方から痛みがひどくなり、ついに時間外診察に行く入院中の主治医の先生が当直で診てもらったMRIも入れてくれて、結論は退院時と変わらず安心したステロイドも続けているし、再発の可能性は低いと思ったが、あまりに痛いので正直なところ不安だったのだで診察の結果、、ステロイドが減っていくと痛みが増す人もいますよということで、プレドニゾロン1錠（5mg）増量し（9日分）、痛み止めの頓服に抗うつ薬トリプタノール（25mg）5回分を処方してくれた昨夜はもうゆっくり寝ようと、マイスリーを飲んで寝る今日は再発ではないと安心して仕事に行ったが、歩くことが増えると、徐々に痛みがあらわれ、午後にはつらくなる仕事を休むのはと思い、痛み止めを飲む退院後10日1日働くには十分に回復していないらしい
2007.05.18
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退院1週間 まだ痛む
まだ背中と胸が痛い背中と胸はひりひり痛む左足も重い気がするなかなか治らない体の中に、鉄か何かの芯が入っているかのように、体が重い何かつっかえているようで、動きが重い治っているのか、とも時に疑問に思うが、昨日の通院時、先週月曜日7日の退院前MRIを見せてもらった確かに入院時の炎症はほんとに小さくなっていたそれ以来、1日20mgとか15mgのプレドニゾロンを服用している悪くなるはずはない、再発するはずはないと自分に言い聞かせている
2007.05.15
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眼科・神経内科受診（ＭＲＩ写真付）
今日は、眼科と神経内科を受診した眼科では右目の視力低下が気になっていたが、特に変わりないようだとりあえず安心白内障、緑内障も心配なし次に、神経内科を受診神経内科の先生の言うには、「右目も矯正で0.9あるならなあ」ということで、さして心配いるまいという感じこちらは、視野がまだ暗く右目だけでは文字を追えないし、それでは仕事をする上で不安だし、視神経炎発症前は矯正視力1.5くらいあったんだけど、とか思いつつも、悪化していなかったことには安堵したそれから、左胸と背中がまだピリピリ痛むと訴えたが、爪楊枝での触診ではあまり差が分からなかった反射とかは抗進していないみたいだし、今日まで毎朝20mgのプレドニゾロンを服用しているので、緊急でMRIともならず、それは25日に予約ステロイドは、今後、15mgで4日、10mgで4日、5mgで4日、隔日5mgで4日というように、かなり緩やかに減量していくことになった再発リスクを抑えるためか、20mgで6日というこの1週間のペースに合わせたのか、理由を聞くのを忘れたので不明ステロイドが切れて1月ぐらい経ったら、ベタフェロンの中和抗体ができていないか検査をしましょうとなったまた、そもそも、抗アクアポリン４抗体陽性の場合、ベタフェロンが有効かどうかだが、今週学会があり、そこで発表か報告があるのではないかと。それを聞いてきます、というような感じだった。ついでに、ベタフェロンが有効でない場合、免疫吸着が有効な場合があるらしいが、このかかりつけの病院でもできると聞いてきた来週、宇多野病院に行くに当たり、先週の入院の情報を踏まえた新たな紹介状（医療情報提供書）は必要ありませんか、と聞いてみたすると、先週の入院時の退院サマリーのコピーと、3椎体以上の脊髄の炎症が映ったMRI画像（パソコン画面上）のプリントスクリーン、何の病変もない脳のMRI画像のプリントスクリーンを打ち出してくれた親切に対応してくれたちなみに、その退院サマリーに書かれていた脊髄内病変は、06年3月が、C4～C6、C7～Th5レベル（写真のもの）07年4月の直近の入院が、Th3～Th6レベルだった（Cは頸椎、Thは胸椎の骨の位置）去年は、3＋6椎体の髄内病変、今年は、4椎体の髄内病変だったことが分かる去年、宇多野病院で斎田先生に「よく歩いていたねぇ」と言われたが、確かに脊髄内は病変だらけだった
2007.05.14
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病院に行こうと思ったが…
最近、右目の視力が落ちたような気がして仕方ない部屋の中にある文字や、車のナンバープレートの文字が以前より（4月半ばより）見えにくくなった気がして仕方ないで、今日は夕方から病院に行こうかとも思ったが、結局やめた理由はいくつかあって、まず、視力低下しているような気がするが、極端には落ちていない視神経炎の発症としても進行が遅いまた、10日ほど前までステロイドパルスをしていて、今も1日20mgのプレドニゾロンを服用しているステロイド服用は、視神経脊髄型MSては再発予防に使われることがあるこれで再発していたら、訳が分からないさらに、時間外診察の怖さというか、３／４の眼科時間外のトラウマというか端的には、眼科の時間外って大丈夫？ という不安幸か不幸か、来週月曜日14日に、眼科と神経内科の予約が入っているので、そこまで待つことにした勿論、週末に急に視力が落ちたり視野欠損が生じたら、病院に行くつもりであるちなみに、今、少し心配しているのは、3月、4月と再発の頻度が高いので、再発寛解型から進行型にかわっていないかどうかである
2007.05.11
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難病は自己責任か？
難病は自己責任か、と聞かれたら違うと答えたい自分で防ぐに防ぎようがなく、統計的に患者が発生するものだから自分自身の思いもあるのだが、以前この日記で書いた「遺伝子プール」の考え方のように、このように統計的に患者が出ることに意味があるのさえないかとすら思ってしまう多発性硬化症に関係する遺伝子も、人類の進化の上で必要な多様性の一つではないか、と。だから、難病は自己責任と思いたくない大げさかも知れないが、人類進化の上での受難者でないかと思うことがある
2007.05.10
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脱力、徒労感…
今回の入院以降は、何となく力がぬけている従来は、病気と闘う、とか、病気に負けまいという気持ちがあったのだが、気持ちが盛り上がらないどちらかと言えば、沈んでいる一つは徒労感というか、どうしても再発する時は再発して防ぎようがないこと本当にどうしようもないまた、どの程度の痛みや症状が再発を示すのか分からないこと再発したらすぐ受診するにもよく分からなくなってきた今後、どうなるかも分からないいつまで元気でいられるのか不安になってきた夜中、色々と考え、寝つけない時があるまた、体が痛んだり痺れたりして、寝つけない時もあるでそのままでは仕方ないので、最後は自分に言い聞かせる「ストレスは多発性硬化症に良くないから早く寝ないといけないもう何も考えず、体の力を抜いて寝よう考える力ですら惜しい」このように考えるのだが、一方では敗北感に似たものも感じる、分かりましたもう抵抗しませんよ力を抜きますよという気分なのであるとなると、ますます気分が冴えない
2007.05.09
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階段は上ったが、景色が変わった
タイトルの言葉は、入院中にNHKの「ラジオ深夜便」という番組で聞いた言葉である日本難病連のいとうさんが、難病対策を求めて様々な運動をしてきた経験を語っていた難病連を作り、マラソンなどで世間にもアピールし、国会にも働きかける中で、難病対策を前進させてきたしかし、最近は財政難や自己責任論の中で、難病対策が縮小される傾向にあるそうなると、患者や家族、仲間が取り組んできた、この数十年は何だったのか、と思うことがあるらしい確かに運動は進んできたが、しかし難病対策が後退しているその様子が、階段は上ったが、周りの景色が変わったという実感になるとのこと確かにつらいと思って聞いたまた、いとうさんの奥さんは若年性アルツハイマーにかかり、介護を要しているといういとうさんの仲間の中では、難病患者よりも先に家族がなくなることもあったという「本来なら、自分が先に逝く筈なのに、家族が先に…」そういう思いをするのもつらい
2007.05.08
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退院、帰宅と、15 分の2
退院し、帰宅しました励ましや応援、ありがとうございました応援や励ましの書き込みを期待し、それに甘えているのでは、と自問することもあるのですが、やはりそれでも甘えさせてください、頼らせてください、としか言いようがありませんそれほど、「繋がっている」という経験は自分にとっては貴いものですし、繋がりがなかったら今回の入院ももっと心細いものになっていたと思います自分勝手なお願いでもありますが、今後ともよろしくお願いします退院後ですが、しばらくは様子を見て穏やかに生活しようと思っています京都宇多野病院は23日に予約を入れ直し、受診することにしました退院しても正直、不安はあり、まず右目の視力が改善するかと期待したけどしなかったこと。ひょっとしたら症状固定したかとか、まだまだ時間が掛かるのか、とか。また、昨年3月の最初の入院以来、15か月で計4回61日、つまり2か月の入院を要したことあとどれくらい元気でいられるか、今後を考えると正直不安そんなことを漠然と考えていると、夜の寝付きが悪くなったりと、冴えません
2007.05.08
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明日、退院決定
今日、MRI検査を受けた炎症は完全ではないが、引いているらしいというわけで、明日の退院が決まった次回の通院が1週間後ステロイドは明日まで30mg、明後日から次の通院までが20mgで続けることになるらしい今回の入院は、自分でも再発していたこと自体が驚きだし、再発する時はする時でどうしようもないという徒労感も味わったが、早期に治療に掛かってもらって良かったと思うまた前回の退院から1月経つか経たないかという、人によっては呆れ果てるような事態にも拘わらず、ご心配、応援の書き込みをたくさんいただきました本当に力になりました感謝していますありがとうございます
2007.05.07
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たけしの本当は怖い家庭の医学
5月8日夜放送の「たけしの本当は怖い家庭の医学」で、多発性硬化症が取り上げられるそうだ内容は分からないが、多発性硬化症への理解が広まるなら、と思う
2007.05.06
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明日からのステロイド
明日から、30mg先月を思い出すある意味、というか病気に対し、ほんとに無力である
2007.05.05
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外泊許可出る
今日は外泊許可が出たので帰宅したまだステロイドは40mgなので（明日より30mg）、人混みを避けマスク着用が条件家でゆったりすることにする退院は水曜にはできるらしい念のため、退院前にMRIの撮影をお願いしたピリピリ感は治まってきて、突っ張り感になりつつあるので、炎症は引いてきているのでは、と思っている
2007.05.05
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病気と付き合う
今回の入院には驚いたというのは、自覚症状は痛みだけバビンスキー反射は正常、機能障害なし、触覚も温度感も正常、自分でも再発と思わなかったこの程度で再発なら、今後、慎重に対処しないといけない本当に画像を見るまで分からない今回の入院ではひたすら静養ひたすら多発性硬化症の機嫌をとり、病気を静めるよう、病気を飼い慣らすような気分
2007.05.04
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パルス終わる
実質、2日と2時間でステロイドパルス3回終わる背中と胸のヒリヒリ感はまだ残る背中は、つっぱったような痛みにも感じるステロイドの使用は神経内科の方が慣れているような感じがして、心強いたまたま眼科病棟がワンフロア下なので覗くと、3月眼科入院時の主治医の先生に出会ったで、神経内科入院患者にも拘わらず、眼圧と眼底検査をしてくれた親切な先生である
2007.05.02
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- スピリチュアル・ライフ
- 最近の瞑想ライフと、宇宙からの粋な…
- (2026-05-23 09:10:03)
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- 活き活き健康講座
- ☆トレーニングスリッパ☆
- (2025-09-22 20:40:58)
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- 聖地・神社仏閣・パワースポット
- 『引き寄せの法則』〜神社⛩️巡り！金…
- (2026-05-21 18:30:18)
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