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眼科を受診自分では右目の見え方が改善してるような気がしていたので期待していたが、視力は変わらずと言われ、ちょっとがっかりしかし、まだまだ改善するのではと、あきらめず一方で、眼科の先生は右目を光で照らして覗き「固まったかもしれませんね」「視神経乳頭が?」と聞くと「そう」とだとしたら、視神経炎は慢性化していることになり、視力の改善は難しい本当に慢性化しているか、また一度、継続的に診てもらっていた大学病院の眼科医にも診てもらわねば、と思う
2007.10.31
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理学療法で、装具なしで歩行器歩行長さ5mの平行棒をぐるっと廻ったので、約15mぐらい歩いたことになるこれは今までの最長記録であるまた、装具を付けて立つことに挑戦約1分立つことができたバランスがよくなっているらしい理学の先生が言うには「筋力が上がることも大事だが、スムーズに動作ができる協調運動やバランスが良くなることも大事で、それらが上がっているのが良い」というように言われるとりあえずまだ症状固定せずに、回復しているらしい
2007.10.30
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作業療法で膝立ちの練習をしているもちろん、手で支えてだが最初よりも安定してきたこの運動では、腹筋・背筋、足の筋肉を使うらしい筋力の向上とともにバランスも良くなっているらしい
2007.10.29
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先週末と今週末と、車のディーラーを周り、手動運転車を探している今は妻に車に乗せてもらっているが、いつまでもそうはいかない急な用事とか、通院とか、仕事に復帰した時の通勤とかで、車が必要になりそうだからだ車椅子を載せるのにどうするか、自分で載せるのか、リフトとかを使うのか悩ましい4店探したが、自分で運転できる車となると、250~300万円前後と高い住んでいる自治体からは、上限10万円(所得制限あり)の補助はあるらしいが、必要とされる金額との乖離が激しいまだ何社かまわる予定だが、悩ましいどなたか、良い情報はないでしょうか?
2007.10.28
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朝から大学病院を受診するいつも外来で診てもらっている主治医の先生が当直だった診察の後、MRIを撮ってもらう胸髄の上の方から仙髄あたりまで、かなり広範囲にわたって撮影撮影結果を見せてもらったが、Th7くらいに1椎体の白い影があった前回の映像と比較すると、それはちょうど前回炎症部の末端の位置で、前回の名残とも、新たなものとも判然としないかと言って、パルスをするほどでもなかろうと、今服用しているメドロール4mgを倍量に増やし、来週また様子をみましょうとなる古い影も多少あったが、画像上、白い影(炎症部)は激減していて、ぱっと見には、上記の1椎体しか見えないにもかかわらず、足は動かないし、そこここが痺れているが、炎症部が小さくなっていたので安堵したのも事実だ前回の採血結果も見せてもらったが、プログラフの血中濃度がやや低いものの、まあ問題なしだった1椎体の炎症はやや気になるものの、概ね安心させてもらった
2007.10.27
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痛みは変わらず、痺れは足から尻に広がってきたリハビリでは足の機能は落ちてないと分かったが、心配なので、先生に相談月曜に大学病院に行きますか、と言われたが、待ってられないので、明日の土曜日に行きたいと伝える先生から大学病院の方に連絡してくれたようで、明日の大学病院の受診決定再発でないとは思うが、不安である
2007.10.26
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まず、作業療法3人いる作業療法士の先生がちょうど手明きで、車への車椅子の上げ下ろしの相談に乗ってくれる車椅子の上げ下ろし訓練は、今日は車椅子のブレーキを解除し、膝の上を転がすような感じで行う車の高さは課題だが、これだと腕力は楽理学療法では、ストレッチと筋トレに続き、平行棒最初、装具をつけずに往復したが、膝折れはなく、上手くロックがかかった次に装具を付け、180度に完全に固定して歩く疲労感は少ないがこれはこれでコツがいるまた、この状態で松葉杖をついて、立つ練習をする不安定ながら立つで、右手と左手を交互に上げる練習をするその後、少し曲がるように装具を設定して、歩く練習これは少し曲がる分、足の筋力強化になるらしいリハビリの後、最近の痛みや痺れについて、主治医の先生の診察を受ける次に大学病院に行く前にMRIを撮り、画像を大学病院の先生に診てもらうことになるまた悪化するようなら、髄液検査もすることになったとにかく、しばらくは様子見である足の機能は落ちてないようだ
2007.10.25
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昨日くらいから、足が突っ張り始めた足の太もも前部に突っ張り感があるまた、温痛覚もおかしいようで、久々に冷たいものを痛く感じた(最近は冷たいものを冷たく感じていた)さらに、ズボンが太ももに当たっているだけで、ヒリヒリと痛みを感じだしたたまらず昼前にロキソニンを飲む昼、主治医に診てもらう健反射は変わりはないようだもし、悪化するようなら大学病院に行きましょうという話になる専門医がいないとこういう時、不安だMRI→髄液検査→パルスとすぐに進められない画像診断が定かでないらしいで、とりあえず明日、採血が入る多発性硬化症の再発というより、感染症の検査だろうと思われる
2007.10.24
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また同室にマナーの悪い病人が1人いる当然のように年輩の人軽い心筋梗塞で手術を受けたらしいが、とにかくうるさい例1テレビはイヤホンを付けて、と言われているのに、イヤホンを持ってないからとそのまま見る(看護師さんに注意してもらう)例2テレビを見ながらの独り言が大きい例3ベッドで安静と言われているのに、勝手に点滴を外し、病室のトイレで煙草を吸う例4見舞い客にビールを差し入れさせ、病室で飲む例5携帯をマナーモードにしない時があるまた病室から大声で電話するこの人の言動で象徴的なのは、病室から携帯で話していて、看護師に注意された時の言葉「明日、退院やから勘弁せえや」これを聞いて、この人は、病室から携帯で話したらいけないのは病院がそう決めているからと考えている、と思っただから、看護師に勘弁してもらう、となるしかし、病院のルールのほとんどは、患者の治療のため(酒・煙草禁や行動制限など)や他の患者に迷惑をかけないため(大声で話さない、など)故に、この患者も看護師に「すんまへん」でなく、他の患者に言うべきだと思う病院のルール自体が目的化していて、なぜそのルールがあるかに思いを馳せられない年輩の人このような人が増えると、日本の将来が心配だ
2007.10.23
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朝、作業療法では車椅子を車に上げる練習最初、5kgくらいの箱、次に12kgの車椅子を持ち上げる練習をする体の軸がしっかりと保てないのでかなり難しいまだまだ練習が必要だ理学療法では、ストレッチの後、足の運動スピードを落とし、ゆっくり動かすよう指示される平行棒は最初、装具なしで2往復ほどして、4足歩行器で練習長さ5mの平行棒の周りを1回休憩しつつ、1周回るうまく足のロックが入るその後、装具を付けて練習足の動かし方が少し違うので、疲労度は低いが難しいリハビリの後、たかいのさんとじゅにさんが見舞いに来てくれたたかいのさんには囲碁の本を貸してもらい、じゅにさんにはミカンをもらう二人に久々に出会い、楽しい時を過ごした
2007.10.22
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足が動かなくなって4か月過ぎた最初は本当に全く動かず、自分の足が丸太のように重く感じたその時は少しでも動けば違う世界が広がるような気がした次に少し動くようになると、車椅子に自分で移乗できれば、また違う世界が広がるような気がした車椅子に移乗できるようになると、足で車椅子を進められるようになれば、また違う世界が広がるような気がした足で車椅子を進められるようになると、平行棒の練習が始まれば、また違う世界が広がるような気がした平行棒の練習が始まると、ロックがしっかり掛かれば、また違う世界が広がるような気がしたロックが掛かるようになると、歩行器で歩ければ、また違う世界が広がるような気がした今は、装具を付けてでも歩ければ、違う世界が広がっているような気がするまだまだ先に進みたい
2007.10.21
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今日も土曜でリハビリがないので、外出し一時帰宅する妻の作った料理を食べ、子どもの笑顔を見る昼寝から覚めた子どもが泣いていると、妻が抱き上げあやす自分もああやって抱いていたという思いと、(立って)抱けることが再びできるだろうか、という思いと妻が付けている家計簿を見る6月に再発という記入があり、10月までページをめくる自分の入院の長さと、その間の妻と子の生活の長さを思う
2007.10.20
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今日、足の装具が出来上がった(写真)大腿部からつま先まであるタイプで、足の裏には滑り止めもついている回復次第で、膝から上を外すこともできるらしい片足約12万円、両足で25万円高いが、領収書と医師の意見書があれば、後日、7割が健康保険から戻るつまり、立て替えはするが、普通の医療と同じ3割負担と考えて良い装具が出来て、調整してもらい、早速リハビリをしたが(平行棒)、装具を使うと足の筋肉が鍛えられない気がして不安になった(膝が少し曲がるようにも出来るので、鍛えられるとは思うが)そういう不安を見たのかどうか、理学の先生は、装具を付けたのと付けないのと両方練習しましょうと提案した喜んで受けた作業は、今日は階段を後ろ向きプッシュアップで上る練習と、手で支えつつ膝を立てて立つ練習皮膚科の回診もあり、床ずれのチェックと腕と足の発疹のチェック床ずれは今のところ大きな傷でないよう、発疹はもう少し様子を見ましょうと、緊急性はないようでひとまず安心
2007.10.19
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今日は大学病院への通院日プログラフは通常の内科で使わないらしく、神経内科のある大学病院に行かないとならない不便と言えば不便だが、今、入院中の病院には神経内科がないので、通院するのはある意味、心強い妻に送ってもらった大学病院神経内科では、入院中の病院の採血結果を見せ、異常ないことを確認ただ、プログラフの血中濃度を見るために大学病院でも採血ついでに血糖値も調べることになった診察は問診と反射を見る、という感じ足自体は徐々に回復しているらしい昨日、歩行器を初めて使ったことを報告するプログラフの服用は、朝でも夕でも良いらしいその他、大学病院では泌尿器科も受診する
2007.10.18
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朝、作業療法終了後、気功を受けに行く妻の従姉妹が気功をやっていて、それで妻の母のぎっくり腰を何度も治したことがあるらしいで一度受けてみたらということで行ってみた仰向けに寝転がって、足をさすられたり、鈴をならされたりなどした効果のほどはよく分からない少なくとも、ぎっくり腰の時のように、行きは運ばれてきたが帰りは自分で歩いて帰った、というほど即効性のあるものでなかったただ、足をさすってもらう時に、こちらが何も言ってないのに「右足の方が悪いでしょ」と言い当てたり、さする時も、ツボか何かを触っているようで心地良かった従姉妹も快活で気持ちのよい人だった午後、理学療法を受ける昨日より右足の筋肉の緊張が低いとのことで、昨日上手く行かなかった、右足のロックも上手く入り、平行棒を2、3往復したあまり上手くいったので「歩行器もやってみますか」となり、初めて歩行器に挑戦した歩行器は車輪なしの、左右が交互に動かせるもの10m前後で、先生の補助つきながら歩けたまだまだ歩行器は早そうだが、足が動かなくなって以来、当面の目標が「歩行器」だっただけに感慨深いまだ足は筋肉に力が入って歩くには遠く、足の骨格で支えている状態(ロック)だが、早く自力で歩けるようになりたい
2007.10.17
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今日で、入院133日目3月と4月にも、計31日入院しているので、今年になって、入院164日になった1年は365日だから、10月の今の段階で、すでに1年の半分近く、入院していたことになるこの間、家族はよくぞ支えてくれたものだと思う京都まで行ったりしたしただただ感謝、である今年は自分にとって試練の年だが、今年を乗り切れば良いことがある、と思っている今日のリハビリでは、平行棒で歩く時、右足のロックが上手く入らず昨日は上手く行ったのに、残念
2007.10.16
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過ぎた話だが、先週土曜にリフォームの契約をしたトイレや風呂の入り口を車椅子用に広げたり、車椅子で家に上がるためにリフトを設置したりする(工事のうち、リフトは身障者手帳交付後に、補助をうけて行う予定)約370万円(身障者手帳1・2級の場合、リフォーム補助金は上限20万円て安くない? 京都なら70万円出るらしい)高いがやむを得ない欲を言えば、リフォームが無駄になるくらい回復して欲しい
2007.10.15
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床ずれ対策に今までクッションを腰の下に敷いて寝ていたが追加まず、車椅子用に、真ん中がくぼんだクッションを帰宅からの帰りに買うさらに、病院には、ベッドのマットをもっと柔らかいものに代えてもらうように依頼するしかし、マットの交換はこちらからでなく病院側から提案してもらいたかった
2007.10.14
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ショックだこれまで気をつけていたのに、ついに尻に床ずれができたまだ軽いが、皮がめくれているらしい治るには結構時間がかかるようだ患部に体液を閉じこめるシールを貼る
2007.10.13
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朝、採血昼に、リハビリルームで足につける装具の採寸をする業者は川村義肢足にまず汚れ防止のラップを巻き、次に包帯状の石膏を巻き、型を取る装具は、膝からつま先までのものにする今の足の力に合っているのと、膝だけの装具よりもずれにくい採寸時間は約30分費用は約20万円今回は健康保険で作るので、一時全額立て替え、後に医師の証明書などをそえて保険者に請求すると、7割が戻ってくる高いがリハビリに必要なら、またすぐに装具が不要になるとも思えず、作ることにした夕方、採血の結果を聞く異常なしらしく、また白血球値も正常に戻ったらしい念のため、週明けの月曜にまた採血するらしい
2007.10.12
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腕に発疹のようなものがあるので、明日、念のため、サイトメガロウィルス検査の採血をすることになる多分、大丈夫だと思うが、調べてくれるなら安心だ今日は子どもの2歳の誕生日夕方から外出許可をとり帰宅妻のつくった料理とケーキを食べ、楽しい一時を過ごす片言を話す子どもは楽しいプレゼントに囲まれ興奮していた残念ながら夜には病院に戻る
2007.10.11
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前日の視野検査とフリッカー検査の結果を聞くための眼科受診予想通り、左目は正常で、右目は視野、フリッカーとも異常検査結果の紙をコピーしてもらったが、フリッカー値は16と書いているし、視野検査では一番視力の出る真ん中が見えていない(写真・ただし中心部右側の暗点はマリオット盲点なので関係ない)視力は上がっているものの視神経炎の場合、波があるので、ということらしい(波がありつつ次第に悪くなる)リハビリでは、作業療法がスタート最初なので、体力の様子を見つつという感じだ筋トレと日常生活訓練になりそう理学療法では、足の筋力アップトレーニングと平行棒を使った歩く練習平行棒では、前後と左右にステップを踏んだり、平行棒をつかんで2往復したりする歩く訓練はやはり希望が持てて楽しい
2007.10.10
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今朝、採血その結果、白血球値が上昇していたまだ標準下限より少ないが、3600ぐらい(正確な数値は安心のあまり忘れた)になっていた血漿交換に際し、何か病気に感染したのではないかと恐れていたが、どうやらイムランの副作用と考えて良いらしいちなみに、CRP値は上昇していないので、この白血球値の上昇は、感染症によるものでないらしい(CRPも上昇していたら、白血球値上昇も感染症によると考えられるから喜べない)とにかく、白血球値が1000を切るのではと恐れていたので、本当に安心した
2007.10.09
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3連休中の一時帰宅明日からはリハビリが入るので、このようにじっくりとは帰れない妻に頭を丸刈りにしてもらい、シャワーを浴びる今日も子どもはよく笑い、よく話した病院に帰る間際、妻は子どもを踏切に連れていくガタンゴトンと子どもは話す足はリハビリがないせいか、太ももの内側の筋肉が突っ張る動きはよくなったかどうか、分からない
2007.10.08
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今日も一時帰宅した土日祝日はリハビリもないので、帰ることにしたのだ帰るとリハビリにもなるし、何より妻や子どもといるのが楽しい今日、帰宅して、足の筋肉が突っ張るのでリビングに寝そべりながら、妻と子どもの様子を眺めていた何か片言を話し、ちょこまかと動き回る子どもと、それにいちいち返事をし、相手をしている妻私が、大学病院、京都で4か月入院していたのと同じ時間が当然、妻や子どもにも流れていたわけで、このようにしながら私の留守の間、妻と子どもが過ごしていたのだと思うと感慨深かった家の中が乱れていないのも、子どもが多くの言葉を話し成長しているのも、そのような妻の様子を見て理由がないわけでなかったのだと思ったまた、まもなく2歳になろうという子どもは、自分の父親が多発性硬化症という難病患者であることも、そのために多分歩けなくなるかも知れないことも、その父親の病が自分の成長に大きな影響を及ぼすかも知れないことも知らず、よく笑うひょっとしたら、この子は逆に全てを知っていて、笑って周りを明るくすることが自分の役割であると考えているのではないだろうか、とさえ思えた私が私で4か月闘病している間、妻は妻で頑張り、子は子で頑張っていのだと考えた、今日の一時帰宅だった
2007.10.07
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昼前から外出許可を取り、一時帰宅妻と子どもと過ごすものすごく楽しかった明日もリハビリがないので帰宅予定帰宅は結構なリハビリにもなるそれはそうと、久しぶりにじっくりと子どもと過ごすが、言葉の多さに驚く4か月、妻がしっかりと家や子どもを守ってくれたおかげだと思う本当にありがたい
2007.10.06
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今朝、採血白血球値はさらに下がって1800感染症に弱くなっているので、人混み外出禁止令がでる昨日、イムランをやめたばかりだから、まだ影響が残っているのだろうと、火曜日に採血をして様子を見るとのこと確かに昨日、イムランをやめてすぐに治るわけはないと思うが、怖くなってきた火曜の採血でまた下がっていたら、連携している大学病院の先生に相談してとお願いする
2007.10.05
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大学病院に通院する薬が変わるというより元に戻り、イムラン→プログラフプレドニン→メドロールになるイムランの副作用か、白血球値が正常の約半分の2000になっている即刻、イムラン中止プログラフを使っていた頃は、白血球値は8000あったらしい(正常範囲内・正常値下限は3900)斎田先生携帯にも連絡するが、ノバントロン使用で1000ぐらいにもなるから、とのことしばらく様子見になる
2007.10.04
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入院ということで、定例の検査など多数採血・白血球値が低い(免疫抑制剤のためか)以外は正常レントゲン・腹部、胸部とも正常心電図・正常その他、眼科、泌尿器科、リハビリ科受診眼科・右目の視神経がやや萎縮、白っぽい。が、矯正視力は、やや上がって、0.15に泌尿器科・腎臓をエコーでとるが異常なしリハビリ科・今の状態の確認とオリエンテーションのような内容総合病院だけあって、多くの科を受診でき、まあ安心明日は、今まで通院していた大学病院の神経内科を受診予定
2007.10.03
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無事に自宅近くの総合病院に転院したリハビリ中心ということで、神経内科がなく、通常の内科での入院ただ、主治医は神経内科志望の研修医、かつ4日に大学病院神経内科受診予約をいれてくれたので、良しとする何より自宅から近いのが良い
2007.10.02
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痛みは続くが、明日の転院に備え、今日は妻と兄が来てくれた話をしていると痛みもましに感じる念のため、先生にも訴え、採血・採尿をしてもらうMRIはひとまずやめて、様子をみることにする場合によっては、明日、転院先で撮ってもらうことにする
2007.10.01
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