2008年04月の記事
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薬の変更
大学病院通院で、薬の変更あり。今まで アシノン 朝夕 各150mgだったのが、 ザンタック 朝夕 各150mgに変更院外処方だと薬をもらうのが大変なので、院内処方にしてもらっている。アシノンが院内処方で出なくなったためらしい。いずれも、ステロイドによる消化器潰瘍予防のためのもの。そう言う意味では、大きな変更ではない。今までも、消化器潰瘍予防で、 オメプラール ザンタック ニザチジンなどを使ったことがある。
2008.04.21
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大学病院神経内科通院
今日は、大学病院神経内科を受診。今日から、新しい先生になる。前の先生の患者を引き継いだようで、結構待たされる。まぁ、大学病院は待つものだと、最近は思っているが…10時半に入り、採血して、診察は12時過ぎになった。病状は落ち着いているらしい。再発をしていないということは。採血結果も異常ないとのこと。タクロリムス（プログラフ）の血中濃度はもう少し高くても良いらしい。（今は、3だが、5ぐらいまであってもよいとのこと）白血球値は少しおかしいが、ステロイドを飲んでいたらこんなものだろうと。足の方は、「よく回復しているねぇ」と言われる。歩けないのは、足の筋力の問題かな、ということらしい次回は1月後。また採血がある。
2008.04.21
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身障者マーク
最近、町に出かけると、【車椅子マーク】 マグネットタイプとか、四つ葉マーク 外貼り用 3枚1組とかを車に貼っているのを見かける。交通法規としては、下の身障者マークのみが有効（急な割り込み禁止など）で、車椅子マークは本来は車でなく施設に貼るものらしい。しかし、身障者マークぐらいは、カー用品ショップでなく、保健所とか警察で配って欲しい。時々、駐車場の身障者スペースに車椅子マークとか身障者マークを貼った車を見かけるが、時々、車から降りて平気でひょこひょこ歩いている人がいる。どう見ても車椅子ユーザーでない。身障者マークを売っているのは変だと思う。
2008.04.21
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子どもの発熱
子どもが一昨日から調子が悪い昨夜、今朝とも３８度の熱を出して、保育所は休み私では世話をしかねると言うか、自分の世話で精一杯のところがあるので、妻の実家で預かってもらう「ばあちゃんの家に行くんやで」と言うと、「パパも行く」とか言ってくれるのがうれしいが、「パパは足が悪いのでお留守番」と答える朝ごはんを食べさせて、私が着替えて葉を磨いている間にしんどいのか、寝てしまったそのまま、義母に送ってもらう
2008.04.16
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同じところでぐるぐると
前日、車を運転して病院に向かいながら考えたほかの人は、キャリアを積むなり、学習をするなりして、少しずつステップアップして行くしかし、自分は多発性硬化症に捕まっているやっと落ち着いたか、と思ってもいつ捕まるか分からない再発して治療が終わってもまだ、闘病は終わらないいつまでたっても、結局、この病気からは逃れられない何かをしようと思っても、結局、また捕まったら、そこで入院、療養同じところでぐるぐると回っていて先に進めないような感じがした
2008.04.15
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痛みで、時間外外来受診
実は、前日から腰や背中に痛みを感じていた前夜も、朝もロキソニンを服用しかし、痛みは治まらないそのうち、 腰の痛みは続き 足の感覚がピリピリしだし 胸の辺りもピリピリしだし 腰骨の辺りで締めつけられ感を感じ 足の筋肉の緊張も上がってきたで、これは大変とばかり、大学病院に電話をし、救急外来を受診した診察はいつもの先生だった診察をして、これだけでは分かりにくいので、ということで胸椎のＭＲＩ撮影をした結果は、少し影があると言えばあるが、新たに再発したとか、病変が広がったとは言えない模様このまま様子を見て、脱力とか感覚異常とかがあったら来てくださいと言われるとにかく再発でないようで安心した腰痛は、足の力が出なくて、少し反ってしか立てないので、そのせいだろうか？４月から妻が仕事復帰しているので、いざと言うときは自分で車を運転するか、救急車を頼むかしないと、と家では言っていたが、自分で車を運転して救急外来に行くことになった夕方から出かけ、夜に帰ってくることになったのだが、右目が悪いので運転を心配したが、無事に行けたので安心した
2008.04.14
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地元病院泌尿器科・眼科受診
地元病院の泌尿器科、眼科を受診まず、眼科いつものように、フリッカー検査と眼圧、視力検査結果は、「いつもと同じで横ばいでしょう」と言われたしかし「少し、右目の視力が上がっている気がする」と言うと「そうですね。少しだけですが、矯正で、0.4弱あります」と言われた少しでも視力が上がるのはうれしいものだ泌尿器科もいつもと同じ尿検査の結果も異常なし１か月後の予約を入れる
2008.04.14
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今日の生活
４月以降の生活のリズムは、大体、こうなっている。６時から６時半に起床（妻はもっと早く起き、朝食の用意）７時までに洗面、着替え、新聞を読む７時前に妻が子ども（２歳６か月）を起こし、着替えさせ連れてくる７時過ぎ、妻を見送り、子どもと食事開始８時過ぎにようやく子どもの食事が終わる８時１５分頃に、自分の歯磨きと歯磨きを嫌がる子どもを押さえつけて歯磨き８時３０分過ぎに、義母が子どもを迎えに来て、保育所に連れて行ってくれるこの後、食洗に食器を入れたり、洗えない食器を洗ったり後片付けまた、子どもが散らかしたおもちゃを片付けるが、何せ足が悪いので、何かと時間がかかり、疲れる少しの移動も、かなりしんどく、子どものおもちゃの片付けなど細かいことで何往復もしたりするのがつらい今日はリハビリがあるので、そうこうしているうちに家から病院に向かう玄関から出るが、靴を履くのが大変靴を履くために一度座ると、次に立つのにものすごい力が必要で、大体、「うりゃ～」と叫んでいる車への移動は、杖を使って移動する玄関の段差が結構こたえるさらにたまに、玄関で家や車の鍵を落としたりすると、それを拾うために一度座り、また立ち上がるのかと思うと、よりによってこんな時に落とすとは、とイライラ度が高まる病院に着くと、身障者スペースに置こうとするが、コーンを置いているので、ひとまず車を降りて車を伝い歩きしてコーンを移動その後、車を置き、車椅子を下ろして病院内に移動、受付をして６階のリハビリ室に移動今日は１単位（２０分）のOTを受け、鉄アレイの自主トレ（上腕）をして帰る会計を済まし、車に移動車椅子を積み込み、家に帰る（買い物をするときもある）車から家への移動も杖を使うが、今度の玄関の段差は上りなのでかなり大変杖をついて、より力の出る左足から上の段に乗せ、次は右足、と思うが、右足をその段にのせるのに、やはり「うりゃ～」とか掛け声を出している部屋に入ると、少し休憩で、食事の用意昼食のおかずは、大体、妻が用意してくれているので助かるご飯をよそい、汁物を用意し、食べるが、移動が生じるのがつらいところ食事が終わると、食器の後片付けと、なぜかほとんど毎日やってくる宅配便当然、玄関まで移動して受け取り印これも移動が疲れる玄関のチャイムが嫌になる、というか玄関のチャイムでは間に合わないので、家の前に車が止まった音がしたら移動開始しているひどい時は、これが日に２、３度また、なぜかメール便で受け取り印を求められたり（黙ってポストに入れてくれ～）、めったにこない書留が来て押印を求められたりもあるこの郵便でしかも、押印の上、返信が必要なものだったら、印鑑をとりに行く必要があり移動が発生するので、やめてくれ～と思うで、しばし休憩で、しばし休憩すると、かかってくる電話これも、移動が必要なので、ぞっとするしかも、移動の途中に切れたりとか、とった挙句、ファックスだったりする場合もあり、間違いだったのか切ると数分後にまたかかってくることもあったその度の移動が疲れる電話は留守電にすれば良いと思うが、図書館に予約している本が届いたという連絡かもしれないと思うと、出ざるを得ないで、子機を自分の部屋に置くようにすると今度は、子機を置いたことを忘れて、無駄にダイニングにとりに行くこともあるのが悲しいで、しばし休憩としているうちに、洗濯物を取り入れる時間になり、物干しスペースまでの往復移動これが結構大変洗濯物をたたみ、妻や子のハンカチにアイロンをかけるとそうこうしているうちに、夕方になり、妻から帰るメールで、夕食の味噌汁の用意をしていると、義母が子どもを連れてくるで、子どもに「ピタゴラスイッチ ミニ」の録画を見せつつ、味噌汁つくり続行妻がそのうちに帰ってきて夕食、となる結構、日常生活は出来ているようにも思えるが、移動すると疲労が増すまた、こう書くとそんなに大した内容でないとも思えるが、これで結構時間がかかる昨日は、疲れて夕方にはぐったりきてゴロゴロしていた足が悪い分、 移動に時間がかかる 移動に疲れる 立ち上がりに疲れる 家事では、１度の移動ですまず２、３度往復が必要な場合があり、その場合、特に精神的にも疲れる 想定外のことが起こり、それに伴って移動や体力が必要となると、体力に加えこれも精神的に疲れるということがあるまた、日常の様子はそのうち追記する
2008.04.10
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子どもの保育所入所式
子どもの保育所入所（入園？）式に参加する。バリアフリーのない保育所なので、ちょっと具合が悪い。せめて、スロープとか、車椅子トイレが欲しいなぁ。子どもは、嫌がらずに保育所に通っている。
2008.04.07
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多発性硬化症患者の家族の訪問を受ける
妻の母から私の話を聞いて、多発性硬化症について話を聞きたいと言う女性があらわれた。その女性の息子さん（30代）も多発性硬化症にかかったとのことらしい。妻がその女性に連絡をとると、話を聞きたいということで、我が家に来られた。聞くと、痛ましい。息子さんは、昨年9月に発症し、10月だったか11月に確定診断初期症状はめまいだったらしく、そこで、赤十字病院に行くその後、脳の症状でないかということで、脳の治療に定評のある別の病院に移動脳神経外科にかかるそこに入院後も再発、進行し、現在は、嚥下障害、意識障害、構音障害もあるらしい現在は、ベタフェロンを続くているが、入院６か月にもなるのでそろそろ転院を勧められているとのこともちろん、状態が良くなっての転院でないので、その母親は不安だということである話を聞いた私と妻は、多発性硬化症については、ＭＳキャビンを紹介し、齋田先生のことを紹介した意識障害までいくこともあると知り、改めて私と妻は、多発性硬化症に対して恐怖を抱き、また、「何でもできることをしたい」というその女性の話は聞いていて痛ましかった
2008.04.05
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骨密度検査を受ける
リハビリ通院している地元病院内科で、骨密度検査を受ける。以前は、８０歳並みぐらいだったが、今回は、同年代の８６％になっていた。これは数値としては、あまり心配いらない数値らしい。ひとまず安心。
2008.04.04
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大学病院泌尿器科受診（膀胱機能検査など）
大学病院の泌尿器科を受診する。で、膀胱機能検査をする。これは、膀胱に造影剤を入れて、X線で撮影するものである。結果は、特に変化はないみたいだった。膀胱の形は正常だし、機能も変わっていない。多少、良くなっているかと期待しただけにちょっとがっかりしたが、先生が言うには、「悪くなっていないだけ、よいと思わないと」そう言われれば、そうだと思いなおす。検査の結果、齋田先生に指示してもらった「ウブレチド」はあまり意味がないだろうという結論に達し、結局、泌尿器科からは薬はなしになる。
2008.04.02
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リハビリ日数激減
４月から、リハビリ日数が激減した。今まで、１週間で、８０分×５日だったのが、２０分×３回（日でない！？）になった。１週間あたりにすると、400分から、60分に激減した、診療報酬の改定もあったが、難病は関係ないらしい。良く言えば、リハビリの日数を減らしても良い状態になったという判断があったのかも知れないが、漠然と話を聞くとそれ以外に、病院の受け入れ能力（スタッフの人数とか書類事務の煩雑さとか）もあるような感じだ。仕方ない、と聞き分けの良い患者になり、家で練習する時間を増やそうと思う。しかし、困ったものだ（本音）
2008.04.01
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- (2026-05-21 13:18:54)
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- ダイエット食事日記３２９２日、長女…
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