2008年10月の記事
全34件 (34件中 1-34件目)
1
-
【年末調整】特別障害者控除
保険会社から保険料払込み金額の通知がやってくる、年末調整の季節になってきた。年末調整では、障害者に控除がある。国税庁のサイト（http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1160.htm）によると、「控除できる金額は障害者一人について27万円です。また、特別障害者に該当する場合は40万円になります。」ということである。私の場合、障害者手帳2級なので、特別障害者（1級または2級）になり、40万円の控除を受けることになる。また、「その年の12月31日の現況で引き続き6か月以上にわたって身体の障害により寝たきりの状態で、複雑な介護を必要とする人。この人は、特別障害者となります。」という条件もあり、なかなか調べようとしないと知らないものである。
2008.10.31
コメント(5)
-
おみくじ
近くのお寺で、千手観音さまが217年ぶりにご開帳ということなので、見に行った。期間は今月だけなので、ぎりぎりと言ってよいくらいである。帰り、おみくじをひいた。「吉」「健康・病気・療養」は、「心配するほどの事はない。しかし無理は禁物。病気ははじめ難しそうでも治療を続ければやがて全快する。」そうあって欲しい。おみくじは持ち帰った。
2008.10.30
コメント(2)
-
抗AQP4抗体の測定施設に関して一部お知らせ
厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業 免疫性神経疾患に関する調査研究班のサイトで、「抗AQP4抗体の測定施設に関して一部お知らせを追加しております (2008年10月一部変更) 」がアップされています。今や、MS、NMOの治療に欠かせない抗AQP4抗体検査ですが、その測定施設は多くありません。このサイトであがっているのは下記の4施設です。 ・新潟大学神経内科 ・九州大学神経内科（10月15日より再開） ・東北大学神経内科 ・金沢医科大学脳脊髄神経治療学 (神経内科)MSと診断されていても、実はNMOだったということがあります。そうなると、治療方針が変わってきます。まだ、抗AQP4抗体検査を受けていないという方は、主治医に要請して受けることをお勧めします。
2008.10.30
コメント(6)
-
多発性硬化症相談会があったけど…
11月に保健所で「難病患者医療相談（個別相談）」があるというので、申し込もうと思った。対象疾患は、多発性硬化症、ALS、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症であり、参加費は無料である。で、保健所に問い合わせてみた。「この相談会は、ドクターが来るのですか？」「そうだと思います」「もし、良ければ、どこの何という医師が来るのか、教えていただけますか？」「今、担当者がいないので、また連絡します」というような応答があった。夕方、保健所から連絡があった。「ドクターは、医大の○○医師です」と聞いて、驚いた。どんぴしゃで、通院している大学病院神経内科の主治医である。「う～ん、わざわざ聞かなくてもなぁ」「セカンドオピニオンにはなりませんが…」と、保健所の人も申しわけなさそう。というわけで、せっかくの機会と思ったが、申し込もうかどうか迷っている。
2008.10.30
コメント(0)
-
入院するとしたら
昨日からの足の不調は、変わらず。が、よく言えば相変わらず脱力などはない。とりあえず、調子の波の一つだろうと思うこととし、同時に、何かあったらすぐ病院、という心構えで過ごすことにする。いつ再発するか分からない、という多発性硬化症。昨日が大丈夫だったから、今日、大丈夫、今日が大丈夫だったから、明日、大丈夫、という保証は一つもない。正直なところ、日々、再発、その後の後遺障害への恐怖とともに過ごしている。さて、私は普段、何か体調に異変を感じたら通院している神経内科のある大学病院にいくことにしている。基本的な治療は、ここで良いと思っている。というのは、神経内科があることは勿論で、 １、感覚障害などの軽いレベルなら、ステロイドパルス ２、重篤な場合は、ステロイドパルス＋血液浄化＋リハビリという治療のイメージでいるのだが、そこならすべて対応できるからだ。（その他、泌尿器科や眼科もあるし）私の印象では、私の病態の場合、血漿交換が効いたような気がする。というわけで、血液浄化ができるかどうか、というのは大きいと思う。血漿交換、免疫吸着は、基本的に透析と同様な機械を使用するので、透析をしていない病院なら血液浄化はしていないのではと思う。（もっとも、透析をしていても、血液浄化をしていないところもある）家の近くにも総合病院はあり、ステロイドパルスは医者ならできようが、 神経内科なし 血液浄化なし（透析すらない）という条件では難しいと思っている。
2008.10.29
コメント(2)
-
足の動きが良くない
朝から足の動きが良くない。特に右足。右足太股の上部（膝のすぐ上の足の表側）あたりをぐっと押されているような感覚があり、足が動かしにくい気がする。といって、明らかに脱力しているわけでもない。とにかく、自覚的には動かしにくい感じがする。筋緊張が高いのだろうか。というわけで、対応に困って、とりあえず様子をみている。もし、脱力があらわれるなど、体調に異変があれば、すぐに病院に行くことにする。
2008.10.28
コメント(0)
-
「時間が経てば変わるかも」
昨日、外出先で、今年3月までの主治医の先生と偶然であった。大学病院神経内科の主治医だった先生である。今は、医科大学から別の大学で病因・病態論を教える教授となっている。キャリアを考えると、教授となるのも当然と思う経歴である。ALSの方が専門らしいが。向こうから声をかけてくれて、私が杖で立っている様子を見て喜んでくれた。「まだ排泄障害が残っている」と言うと、「また時間が立てば変わるかも」と言ってくれた。この先生は、ちょっと、期待を持たせすぎでは、という時もあるが、良い方良い方と言ってくれるのが嬉しい。また、こちらが気付いていないのに（服装も白衣でなく私服だし、先生の髪型が変わっていたせいもある）、わざわざ声をかけてくれるのも嬉しい。「日本難病医療ネットワーク研究会」の発起人の一人でもあるが、宜なるかなと思う。しかし、MRI画像から見て、排泄障害が治るのは難しいだろうなあと思う。
2008.10.27
コメント(3)
-
プラネタリウムを見る
今日午前中に、妻子と科学館に行く。例により、身障者割引が使えてラッキーだった。私は久々だが、妻と子は初めてらしかった。プラネタリウムは4階だが、子は1階のエントランスにある鉄道模型にはまったらしく、何度も遊ぶ。また、じゃんけんロボットやスタンプ押しロボットでも遊んでいた。今の子どものブームは、乗り物とロボットなのだ。という調子で、ようやく2階に行き、そこでは地震の体験などをする。踏むと音の出る機械もあって、たのしく過ごす。そうこうしているうちにプラネタリウムの時間になる。プラネタリウムは、今の夜空の様子を映し、夏の大三角形や秋の四辺形の解説などを聞く。プラネタリウムは、久々に見るとたのしく、なかなか価値がある。子どもも見ていた。
2008.10.26
コメント(0)
-
子ども、囲碁デビュー
今日は、何を思ったのか、子どもが囲碁教室に行きたいと言った。正確には、たかいのさんに会いたいと言ったのだが。というわけで、囲碁教室に連れて行った。囲碁教室に着いた子どもは、少し勝手が違ったようだ。知らない人がたくさんいる、ということもあったが、どうやら、彼の中では、 たかいのさんに会う＝おもちゃ電車に乗るだったような様子があった ^_^;囲碁教室では、パチッとかも多少はしたが、ほとんど囲碁はせず、碁盤に碁石で模様を書いたり、碁石を持ったりして遊んでいた。じゅにさん、たかいのさん、今日は、お世話になりました。
2008.10.25
コメント(2)
-
白血病薬アレムツズマブ、多発性硬化症にも効果 ケンブリッジ大報告
ニュースによると、 白血病薬アレムツズマブ、多発性硬化症にも効果 ケンブリッジ大報告ということだそうだ。詳細は→http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2531500/3458248効果という中には、発症を抑える以外にも、障害の回復も促進するということだそうだ。これは、朗報だと言えるだろう。特に、障害の回復にまで影響するというのは、期待を持てる。ただし、回復を促進する場所は、記事の記載によると、脳病変ということらしい。NMOによる、脊髄病変にも効くのだろうか？この記事をみる限りは、脊髄病変の回復の記載はないので、期待しないほうがいいかもしれない。
2008.10.24
コメント(2)
-
夕方から体が痛む
夕方から体が痛む。雨が降っているので、きっと天気のせいだろう、と思いつつ過ごす。腰が脊髄の中からジーンと響くように痛み、足の筋肉の緊張も高い。ベッドに入ったものの、再発であるまいかと心配にもなる。足は筋肉の緊張は高いが、脱力とか筋力の低下はないので、大丈夫だと思いつつ、今の薬はきっと効いているはずだ、と何の保証もないことに期待しつつ、眠ろうとする。が、以前の再発のように、ほんの数時間で足が弛緩性麻痺におちいったら、と思うとなかなか寝付けなかった。
2008.10.23
コメント(0)
-
抗コリン剤と障害の受容
今月の定例の泌尿器科受診で、抗コリン剤を処方してもらった。これは、排尿障害に用いる薬である。膀胱圧を弱くする薬、らしい。が、実は、まだ服用していない。理由の一つは、今はだいたい在宅生活なので日常生活にそれほど不自由していない（たまに、不自由な時もある）、ということがある。しかし、主な理由は、これを飲むということは、もう排尿障害は治らない、と自分で認めることになるような気がして、気がひけているのだ。実際問題として、この障害が起こった再発が昨年6月。つまり、もう1年4か月以上もたっているので、もはや症状固定していると見るのが妥当である。また、胸髄MRIの画像を見せてもらっても、排泄障害があってもおかしくない程度の傷があり、その傷は（一時的な炎症とかいうものでなく）治りそうもない、とも言われている。ということを考えると、日常生活でそれほど不自由していないという以外、しかも時に不自由なのだから、抗コリン剤を避ける合理的な理由もないのだが、それでも二の足を踏んでしまう。自分の中での障害の受容が出来ていないのだと思う。自分の障害を認めるというのは、容易でない。
2008.10.22
コメント(2)
-
「おくりびと」を見る
妻と、「おくりびと」を見に行った。妻の職場ではずいぶん、話題に上がっていたらしい。で、実際に見てみると、山崎務、本木雅弘の演技がとてもきれいである。体の隅々まで神経がゆきわたっているようで、俳優という職業は大したものだ、と思ってしまう。話の内容も、最初は笑い、後半は感動シーンありで、本当に楽しめた。例によって、妻は、後半、ぐすんぐすんしながら見ていた。
2008.10.21
コメント(2)
-
多発性硬化症の存在意義
私は多発性硬化症という病気にかかっている。多発性硬化症は、自分の免疫が自分の細胞を攻撃するという病気である。しかも、よりによって再生不能な神経細胞を攻撃する。時折、「なぜ、このような病気があるのだろう」と思う時がある。もし、多発性硬化症の発病に外的要因がないのならば、また人類がその歴史の中で様々な選択肢の中から進化してきて現代に至ってきたとするならば、このような病気の存在を許容したというのは、ありえないと思う。あまりに、ばかげている。あるいは、一定の人口比でこの病気の患者が存在すること、高緯度地域に患者が多いということ、このような特徴にこの病気のその存在意義が隠されているのだろうか？ちょうど、鎌型赤血球が淘汰されないように。この病気がある、ということに何か意味があるのだろうか？なぜ、このような病気があるのだろう？
2008.10.20
コメント(4)
-
STAND UP TAKE ACTION
STAND UP TAKE ACTION というのが、10月17～19日に、世界中で行われている。公式サイト（http://www.standup2015.jp/）から引用すると、世界の指導者189名が、国連の場で2015年までに貧困を半減するなどと約束した「ミレニアム開発目標（MDGs）」。この約束を各国政府に確実に守ってもらいたいという意志を明確に表示するために、 世界中の人々が立ち上がり（STAND UP）、 貧困をなくすために行動し（TAKE ACTION）その数でギネスに挑戦するという、グローバルイベントです。昨年は、世界で4,300万人の人々が立ち上がり、ギネス記録を打ち立てました。 というものです。私も、 スタンドアップ ＋ ホワイトバンド着用で、参加しようと思います。
2008.10.18
コメント(0)
-
病気と向き合う
病気と向き合う、というのは容易でない。特に、それが重い病気であればなおさらだ。私の場合、多発性硬化症であり、これと真剣に向き合うのは、正直、怖い。何しろ、難病であり、客観的に（実証的に）は、展望は暗い。この病気は（現代医学では）治せないし、それどころか再発を確実に防ぐ方法もない。そして、再発の度に徐々に障害が進行して行くことになる。私も不死身ではないし、いつかは病にかかり体が動かなくなる時が来るとは思っていたが、まだまだ先だと思っていた。だから、まさか多発性硬化症という聞いたこともない難病にかかり、しかも右目視力低下、下肢障害などの障害を負うとは思わなかった。「おもしろき こともなき世を おもしろく」と高杉晋作は詠んだが、少なくとも、私にとって、体が思うように動かない（動かせない）、というのはおもしろくない。「すみなすものは 心なりけり」と、先の句は続く（とされる）のだが、この難病生活も「おもしろく」過ごすことができるようになるのだろうか。今は、「おもしろく」過ごすというよりは、打つ手がないので成り行きに任せている、というように意識を持っている状態かもしれない。あまり（発病以後の）過去のことも考えようにしている。ああしたら良かった、こうしたら良かったということもあるのだろうが、もはや考えても仕方がないことである。過去のことを振り返るのは無駄である、とプラグマティックに考えるようにしている。しかし、一方で、過去のことを思い出すと、辛くなる時もある。昔見ていたテレビ番組（のDVD）や、昔よく読んでいた本、何かの折に思い出す記憶など、この病気にかかる以前に起こったことを思い出すと、病気にかかっていない頃の自分を思い出す。それは、とても懐かしく、同時に愛おしい。もはや戻ることはできない。
2008.10.17
コメント(4)
-
リハビリ通院で、転ぶ
毎週木曜日は、地元総合病院へのリハビリ通院。杖歩行でリハビリ室に行っているが、今日は、リハビリ室前の廊下で、調子に乗って杖を使わずに歩行。やはり、転倒した。リハビリの受付の人は、大慌てで、担当ＰＴを呼んできた。幸いに、怪我はなかった。油断大敵。足の回復は、ぼちぼちのようだ。
2008.10.16
コメント(2)
-
妻とお出かけ
妻は、土曜日の代休で休み。というわけで、今日は妻と二人でお出かけ。何をしようか、というわけで、映画に。昨年、テレビでも好評だった、容疑者Xの献身を見に行くことに。映画は、身障者料金（本人＋付添1名 各1,000円）で見られた。こういう時には、身障者も便利だと思う。（が、こういうことで、お得と感じるよりも、障害がないのが一番だが…）椅子への移動も、車いすから伝い歩きでできた。何しろ、昨年は6月～12月まで入院していたので、映画館で映画を見るもの久々。ありきたりだが、迫力がある。ストーリーも起伏に富み、楽しくて哀しくもあり、映画っていいなあと思う。（映画のラスト付近で、妻は、ぐすんぐすん言っていた）映画の後は、ランチ。パスタとピザという、子育て家庭では普段食べられないメニューを堪能する。今の障害の状態なら、多少不便だが、映画も見られるし、外食もできる。改善して行くのが一番だが、せめてこれ以上、障害が進みませんように。難病だけに先行き本当に不透明だが、切に願う。
2008.10.14
コメント(2)
-
木下大サーカスに行く
今、大阪に、世界３大サーカス（と言っていた）の一つ「木下大サーカス」が来ている。というわけで、今日、妻と子で行ってきた。子どもはサーカスを見るのが初めて、そして実は妻も初めて、私も３０年ぶりぐらいなのでほとんど初めて。サーカスは、すごかった。私と妻は、ずっと、驚きの声を出していた。本当に、すごい。子どもは、途中でキラキラ光る星状のステッキが欲しくなったようで、少しぐずったけれど、最後まで一緒に見た。まあ、サーカスに行っただけなのだが、それでも難病患者としては、このような機会一つひとつが愛おしい。普通の人が味わえるような、一つひとつの思い出を積み重ねていくのが、どれだけ貴重で大切なことか。それを思いながら生活をしている。
2008.10.13
コメント(4)
-
難病団体連絡協議会の記念大会に参加
今日は、県の難病団体連絡協議会の記念大会に参加。以前の日記で書いていたものである。たまたま近くで開催されたこともあるが、JPA（日本難病・疾病団体協議会）の伊藤たてお代表の記念講演があるというのも、興味深かったのだ。伊藤たておさんについては、去年の入院中、NHKのラジオ深夜便の「こころの時代」を聞いて、一度、本人から話を聞いてみたいと思っていた。今日のプログラムは、最初に開会行事、次が体験発表、それから伊藤さんの講演、文化行事と続いた。体験発表は、網膜色素変性症の女性、膠原病（混合性結合組織病）の女性の話だった。最初の女性は、「次に出産したら失明する」と医師から言われ、一方で子どもが一人だったので一人っ子は可愛そうだからもう一人ほしい、という葛藤の中で、出産を決意したとのことだった。しかし、医師の忠告どおり、その子が3歳になった時に失明。彼女はまだ30代だったそうだ。その後、色々な苦労があり、それを乗り越えつつ（簡単ではなかったが）、二人の娘さんとも結婚したそうだ。結婚の時、長女は、「目の不自由な中、育ててくれてありがとう」と言ってくれ、次女は、「目と引き換えに私を生んでくれて、ありがとう」と言ってくれたという。それらの言葉を聞いた時、「この子たちを生んで本当に良かった」と苦労が報われた喜びを感じたということである。うまくまとめられていないのだが、実際に話を聞いていると、泣きそうになった。もう一人の女性の話も、辛い話だった。日々、いつ命が終るか、そういうような気持ちで生活しているとのことだった。患者の体験談は、重い。が、二人とも前向きだった。そのような心境に自分はなれるだろうかと思いつつ、聞いていた。伊藤さんの話は、難病の定義、難病対策の歴史、欧米との比較など、非常に整理されたものであった。興味深かったのが、欧米の難病対策の話である（出典は 法研 欧米諸国の医療保障 らしい）。 カナダ 通院・入院負担なし 一部の薬に負担 オーストリア 同上 薬負担あり 低所得者は免除 イギリス 通院・入院・薬負担なし イタリア 通院・入院負担なし 検査・薬は一部負担 低所得者・障害者は免除、保険料負担なし ドイツ 通院負担なし 入院14日まで定額負担（15日以上は負担なし） 薬は定額負担 低所得者・障害者は免除、保険料負担免除 18歳未満保険料負担なしなどである。この大会には、自民党の国会議員が3名、秘書が1名来ていたが、そして勿論、開会行事の来賓挨拶で帰ったが、しっかりと難病対策をしてほしい。しかし、伊藤さんの話の肝は、次のスローガンにあるようだ。「難病患者・障害者・高齢者が安心して暮らせる社会の実現を」「人間の尊厳が何よりも大切にされる社会の実現を」つまり、難病患者のための難病対策を求めるのではない。全ての国民の医療と福祉の充実と一体でなければ、本当の難病対策は実現しない。病人が病気だけでなく、医療費や生活に差別に苦しむことのない社会こそが、国民が求めている社会である、と。私の理解では、難病患者が自分たちのためだけに、というのではなく、社会の底辺が充実すれば、それが反映されて全ての国民にとってプラスになる、というものだった。誰もが高齢者になる（し、誰もが難病になるリスクを負っている）。そこへの対策が充実すれば、他の対策も充実していく。そして国民すべてが安心して暮らせる、というように理解した。伊藤さんは、患者会の役割についても述べた。第一は、自分の病気を知ること。第二は、病気に負けないようにすること（ピアサポートの役割）第三は、本当の福祉社会を作るための、社会への働きかけ、ソーシャルアクションソーシャルアクションについて聞いた時は、自分のこのブログを思い出し、自分の体験などをちまちまと書いていて良いのだろうか、と考えさせられた。この日記を書くことで、医療政策が充実するのか、もっと社会への働きかけが大事なのではないかと思ったのだった。
2008.10.12
コメント(0)
-
子ども、３歳の誕生日
11日は、子どもの3歳の誕生日。妻は、前日から手作りケーキを準備し、誕生パーティ。子どもの最近のブームは、ロボットなので、誕生日のプレゼントもロボットを用意した。ロボットは、子どもの好きな、ハムスターのハモにも出てくるような、ブリキのぜんまいロボット。ギーガチ、ギーガチと動いている。子どもも喜んでくれたようだ。
2008.10.11
コメント(0)
-
銀歯、外れる
しまった。3連休の初日というのに、しかも午後に、銀歯が外れた。何軒か歯科医に電話するも、どこも診察終了。どうしようもないので、明日を待つ。
2008.10.11
コメント(2)
-
【視野検査】昨年と写真で比較
昨日、大学病院で視野検査を受けた。で、その右目の結果を、コピーしてもらい、持ち帰った。家に帰ると、去年、地元病院に入院中に受けた視野検査の結果があった。これもコピーしてもらっていたのだ。まさに、日付も同じ、10月9日だった。☆1年前の右目の視野検査の結果 ☆今年の右目の視野検査の結果 黒く塗りつぶされているところが、盲点でなる。中心部の最も視力がでる部分に盲点があるのが、特徴である。こう見ると確かに、中心部の盲点は減少しているようだ。なお、今年の検査結果写真の右側の、1.0から2.0の間にある盲点は、マリオット盲点である。これは視神経乳頭に該当する部分で、これは誰にでもある盲点であり、ここに盲点があっても異常ではない。
2008.10.10
コメント(0)
-
分かりやすい、神経内科のテキスト情報を求む
多発性硬化症にかかって以降、神経内科という（かなりマイナーな）科の存在を知り、素人なりに勉強せねば、ということで、Q＆Aとイラストで学ぶ神経内科神経内科ケース・スタディー神経内科を買いました。一番最初の、「Q＆Aとイラストで学ぶ神経内科」は（多発性硬化症、視神経炎のところをつまみ食いしただけだが）比較的分かりやすかった。多発性硬化症に関する記述はほとんどないが、症状別に書いてあり、今でもよく見ます。視神経炎に関しては、基礎知識が分かります。一番最後の「神経内科」は、初版が2000年とやや古いが、古本で買うと安かった。多分、インターフェロンが認可される前の執筆らしく、その記述はありません。が、多発性硬化症に関して、「著者らの経験では、1日20mg（の副腎皮質ホルモン）を2年間服用すれば、まず再発は起こらない。たいていはクスリの副作用を恐れて早めに減らしてしまい、かえっていたずらに再発を見ているようだ。」という記述は、以外と的を射ているのかもしれません。古いと言って侮るべからず。後は、近くの図書館で、「神経内科で診る病気」（NHK出版）とはじめての神経内科を読みました。後者は、2007年の出版だけあって新しく、多発性硬化症だけでなく、NMOに関しても記述があります。今、これ以外に、神経内科に関して、分かりやすそうな、かつできればリーズナブルなものを探しています。良い情報があれば、教えてください。
2008.10.09
コメント(0)
-
【大学病院眼科】「え、そうなんですか？」
今日は、以前から予約していた大学病院の眼科。フリッカー検査の結果は、 右目 28～30 左目 48～49久々の視野検査の結果は、 右目 昨年6月と比べると、中心暗点は縮小 左目 異常なしということだった。診察では、以上の検査結果を聞いた上で、眼底検査と眼圧の測定。これも特に問題ないようだ。「視野は昨年6月と比べて広がっていますよ」「そうですか。でも、視神経乳頭は、萎縮か蒼白化していますか？」「少しそうですね。視力にもあらわれています」視野の広がりと、視神経乳頭の萎縮・蒼白化と、喜んで良いのやら悲しむべきやら評価に困る。が、視神経乳頭の萎縮・蒼白化なら、視力の向上はあまり見込めないだろうなと思う。「ところで、私はMSというより、NMO、視神経脊髄炎のようなんです」「え、そうなんですか」「NMOの場合は、血液浄化が効果的だそうです」「そうなんですか。あまりよく知らないんですが。それは受けるのですか」「それは昨年8月に受けました（血漿交換のこと）」という感じの会話だった。多発性硬化症とNMOについては、月刊眼科2008年8月号に、「多発性硬化症 最近の話題」ということで載っているはずなんだけど…。（しかし、Webcat Plusで調べると、私の通っている医科大学は、この雑誌を所蔵していないらしい。）眼科でも、視神経炎とかは、あまり主要分野ではないのだろうなあと思いつつ、受診を終えた。次の予約は、３か月後の１月。また、視野検査や今日しなかった視力測定をするらしい。
2008.10.09
コメント(0)
-
地元病院眼科受診
今日は、地元病院の眼科受診。矯正視力は、 右 0.3 左 1.0フリッカー値は、 右 26 左 47ということで、変わらず、という診断だった。右の0.3が低いのでは？ と聞いたが、以前、 0.15 0.2もあったとのことだった。ステロイドを続けているが、眼圧は問題ないらしい。
2008.10.08
コメント(0)
-
多発性硬化症と痛み
昨日、大学病院の神経内科に行ったが、そこでの話。「体が痛むのですが」「どの程度までがまんできるかですね」「対症療法で、痛み止めで散らすしかないんですね」「そうです」というような感じの会話だった。とにかく、痛んでも、再発でなければどこまで我慢できるか、ということ。また、痛い時は、ロキソニン、ボルタレンなどの鎮痛剤か、トリプタノールなどの抗うつ薬を飲むか、ということ。抗うつ薬では、トリプタノールが代表的だが、私の場合、とにかく眠くなる。しかも、夜に飲んでも、翌日まで引きずる。大体、翌日の午前中まで、頭がボーっとしている。というわけで困るので、同じ抗うつ薬なら、ということで、アモキサンを処方してもらった。こちらは、大阪の病院でもらったが、翌日まで引きずることはなかった。また、筋肉に由来すると思われる痛み（腰痛の大部分）には、シップを貼って、これも散らすことにしている。いずれも対症療法だが、脊髄内の傷を治す方法がないのなら、対症療法で仕方ない。再発でないというのは良いが、痛いというのも困ったものだ。
2008.10.07
コメント(0)
-
大学病院神経内科通院
今日は、定例の神経内科通院。基本は、薬の補給である。採血の後、診察。問診と足の力を診る。また、少し歩行の様子を診てもらう。足の方は力は回復してきているらしい。ただし、上手くコントロールできないのでは、ということだった。それは、神経のダメージのせい（足の力をうまく使えない、緊張が高い）ということだった（と思う）。薬に関しては、再発をしていないので、薬は効いているのだろう、ということで、今、薬を変える意味もありません、とのこと。今日、処方された薬を含め、今、服用している薬 ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×3（夕食後） ・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.2μg×1（朝食後） ・酸化マグネシウム（排泄障害） …0.5mg×1（毎食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕） ・ボルタレン（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前） ・モーラスパップ（腰痛用） ・アモキサンカプセル …25mg×1（頓服)
2008.10.06
コメント(0)
-
ｉＰＳ細胞研究者 患者と語る
今、ラジオでNHKニュースを聞いていると、「ｉＰＳ細胞研究者 患者と語る」というニュースが流れた。ネットで確認すると、http://www.nhk.or.jp/news/t10014542781000.htmlということらしい。タイトルどおり、iPS細胞の第一線の研究者が、脊髄損傷の患者や家族400人を対象に講演したというもの。京都大学再生医科学研究所の山中伸弥教授の研究チームの高橋和利さん、慶応大学の岡野栄之教授の話が載っている。特に、岡野教授の話では、「ｉＰＳ細胞から作った神経細胞を移植する実験でせき髄損傷のマウスが動けるようになった」ということらしい。私自身も多発性硬化症による脊髄炎で、脊髄損傷の状態にある。本当に再生医療が待ち遠しい。と言いつつも、時間がかかるのだろうなあ。期待も大きいが、現実的には、生きている間に臨床に応用できるの？ とか思う。脊髄損傷の状態になったのが、去年の6月。脊損ライフも1年4か月になり、慣れてきたとも言えるが、結構、疲れても来る。普通の風邪とかでなく、直る見込みの非常に低い病態というのは、付き合うのも疲れる。今月1日の大学病院への通院の時、隣の身障者スペースに車を止めていた人（見た目50代以上の人）は、30代から脊損になったと言っていた。そこまで付き合うと慣れるのかな、とか思ったが、やはり慣れるまでは不便だし、辛くもある。そうなると最初に戻るが、やはり再生医療が待ち遠しい。
2008.10.05
コメント(2)
-
「Annals of Neurology」2008年9月号
「Annals of Neurology」が2008年9月号に更新されている。今号にも多発性硬化症は取り上げられているが、テーマが、「gray matter」（灰白質）らしい。ということは、脳内病変らしいな、と判断した。私はNMOであり、脊髄病変とか視神経炎とかに興味があるので、今回はタイトルのみの紹介にする。「Is progressive multiple sclerosis a gray matter disease? 」（Jeroen J. G. Geurts）「Gray matter atrophy is related to long-term disability in multiple sclerosis 」（Leonora K. Fisniku, Declan T. Chard, Jonathan S. Jackson, Valerie M. Anderson, Daniel R. Altmann, Katherine A. Miszkiel, Alan J. Thompson, David H. Miller）「Gray matter atrophy in multiple sclerosis: A longitudinal study 」（Elizabeth Fisher, Jar-Chi Lee, Kunio Nakamura, Richard A. Rudick）私はNMOと言いつつも、過去に脳内病変もあったので、本当は読んだほうが良いのだろうなあとは思うが…。
2008.10.03
コメント(0)
-
足の緊張はやや下がる
今日は、やや体調は回復したようだ。朝起きた時の足の筋緊張も、ここ数日よりも低い。突っ張って、足がぶるぶる震える、ということはなかった。が、もちろん、筋緊張が低いということもない。座っている状態から立ち上がると、足の筋緊張が一気に上がって、足が棒のようになり、しばらく動けなくなる、という程度の緊張は残っている。血尿らしきものも、今日は出ず。ということで、今日は病院にも行かず、自宅で静養した。本を読んだり、レポートを書いたりなど。午後、やややっつけ仕事気味だが、レポートを1本仕上げる。
2008.10.03
コメント(2)
-
携帯からご覧の方へ
携帯からご覧の方へこのブログのパソコンサイトの方もご覧ください。http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/カテゴリとかブックマークとか、自分なりに工夫しているつもりです。が、携帯サイトからは見えないと思います。携帯からの閲覧のみという方は、一度、パソコンサイトの方もご覧ください。
2008.10.02
コメント(0)
-
地元病院泌尿器科受診とリハビリ
今日は、地元病院の泌尿器科受診。昨日の大学病院での膀胱機能検査の結果を渡して相談。で、結局、抗コリン薬を処方してもらう。（膀胱機能検査でのコメント通り）抗コリン薬は、膀胱の圧を弱くして、尿を出にくくする薬である。よく効くと閉尿まで行くこともあるとのことで、導尿をきちんとするのが条件である。副作用が少ないほうが良かろうということで、選んでもらった薬名は、 ステーブラ錠 0.1mg 朝夕1錠ということになった。処方してもらったは良いが、飲もうか飲むまいかまだ迷う。ひょっとしたら、良くならないか、という希望はなかなか捨てきれない。泌尿器科の前は、リハビリ。最近の痛みや足の筋肉の緊張の高さを相談する。筋緊張が高いと言うことは分かるが、PTやOTの先生で医師ではないのでその原因の断定は避ける。長引くようなら、整形外科受診もどうかと勧められる。自分としては、長引くようなら神経内科再受診も考えることにする。腰の筋肉のコリのようなものもある、と言われたが、それでは足の痛みは説明しにくい。特に、温痛覚の異常、お湯がかかるとヒリヒリするというのは筋肉由来とは考えにくい。例の皮膚節（http://www.pref.osaka.jp/shogaifukushi/kankou/sekison/sekison1-1.html）の図を想起すると、足は腰髄支配ということになる。また温痛覚は比較的脊髄の浅い所にあるので、その辺りの異常（脊髄の傷？）のせいかとも思える。夕方、赤い尿が出る。血尿かも知れない。明日まで続くようなら、再度、受診を考えることにする。多発性硬化症と関連しているのが一番嫌なので、神経内科受診も考えるが、まずは泌尿器科を考える。
2008.10.02
コメント(0)
-
神経内科と泌尿器科受診
朝から体の痛みがひどくなったので、大学病院の神経内科を受診する。とにかく、腰や足が痛む。足はピリピリして、服が当たるだけでピリピリする。というわけで、予約外だが、神経内科を受診することにした。問診の結果、「しょうもりさんの場合は、MRIを撮ってみないと分からないから」「それにこの後、3時に泌尿器科の予約があって、それまで時間があるから」ということで、MRI撮影。パソコンでMRI結果を、担当医と私でじっと眺めたが、病変らしきものはなし。「普通、症状がなくても病変がある、というケースはあっても、 症状があるのに病変が見えない、というケースは稀です」というわけで、大丈夫だろうという結論になる。痛むのは、脊髄の傷ですか、と聞くと、多分、そうでしょう、とのこと。とにかく、再発でないらしいのは良かった。その後、もともと予約していた泌尿器科の膀胱機能検査。こちらの結果も、変化なし。先生は、変化がなくて良かったと言ってくれたが、少しは改善しているかと期待していただけに、がっかりした。いよいよ症状固定を自分で認めざるを得なくなってきたようで、落ち込んだ。抗コリン剤を使うことを検討しようと思う。受診が終って帰宅したが、やはり、体は痛む。お風呂に入る時も、お湯が当たると日焼けの後のようにヒリヒリ痛む。というわけで、そのまま休養することにした。
2008.10.01
コメント(2)
全34件 (34件中 1-34件目)
1
-
-
- 歯医者さんや歯について～
- 残根上のCR（ダイレクトボンディング…
- (2026-05-23 12:00:32)
-
-
-
- 糖尿病
- 糖尿病性網膜症治療の通院日
- (2026-04-17 17:18:14)
-
-
-
- ダイエット！健康！美容！
- 5月のダイエットごはん🌿低脂質でも…
- (2026-05-23 11:00:05)
-
