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いよいよ大晦日です。このブログを読んでいただいた方、ありがとうございました。ブログを通じての皆様方とのつながりが、私に元気を与えてくれます。一人でなく、繋がっていることの心強さを、ブログを綴りつつ実感しています。来年もよろしくお願い申し上げます。来年が、皆様方にとって良い年でありますようにお祈り申し上げます。
2008.12.31
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夜、目が覚めた。トイレに行き、お茶を飲む。で、ベッドに帰ってくると、ぜーぜーとすごいあらい息になっている。この程度の動きでバカな、と思いつつ、空気が足りないの?と不安になる。そう思いだすと、最近の体調不良もあり、やはり脳内病変でないの?と不安に駆られる。パルスオキシメーター【送料無料・特典聴診器付】日本光電社製パルスオキシメーター 「オキシパルミニ」を買って、家で測定しようかと思うぐらいだ。結局、朝起きてしばらくも息苦しく感じたが、大丈夫なようだ。おちおちと寝てもいられない。
2008.12.30
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まだ吐き気が残るので、朝から内科に通院。年内の開院は今日までらしい。受診して、まだ吐き気が続いているということで、 吐き気止め+めまい止め+胃薬の点滴を受ける。また、薬も胃薬を追加(夕食後、5日分)。それで様子を見ることにする。
2008.12.29
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今朝も軽い吐き気とめまい。昨日、通院したため多発性硬化症再発ではなかろう=緊急性はないかな?と思いつつも、体調は良くない。空腹感が全くせず、食欲は出てこない。パソコンに、久々に向かい、3日分の日記を書く。
2008.12.28
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以前の日記に書いた、、月刊眼科2008年8月号内の記事「多発性硬化症 最近の話題」のコピーが地元の公立図書館に届いた。体調不良のため、妻に取って来て貰った。吐き気のため、未読。節のタイトルだけを追うと、1、MSの疫学2、MS病型分類3、視神経脊髄型MS(OSMS)4、NMO-IgG、アクアポリン4抗体5、治療、再発抑制と新薬ということになる。コピー代、送料全て合わせて、280円也。
2008.12.27
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前日よりの吐き気・めまいは変わらず。特に、朝が強い。めまいは、ぐるぐるまわるようなものでなく、吐き気をともなうもの。食欲不振も続く。2日も続くと、脳内に再発かと気になり、大学病院に行くことにした。神経内科の先生に診てもらうが、MRIはせずとも、脳内病変はなさそうだ、とのこと。「しょうもりさんの場合、脊髄に病変が出来るタイプで、それの延長上では脳幹に再発することはあり、それがめまいなどを伴うケースもあります。が、言葉も話せるし、その他の様子を診ても大丈夫でしょう。というわけで、今日は、対症療法にします」というわけで、吐き気止めの点滴(前日から食事がのどを通っていないので、水分補給も)をする。採血の結果も、CRPが1.0ぐらいらしいが、その他は異常ないらしい。とりあえず、脳内病変の可能性はなさそうだと思い、安心する。が、食欲不振、吐き気、軽いめまいは続く。
2008.12.27
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夕方頃から軽いめまい。吐き気もする。あまり食べられなかった夕食後、近くの内科医(神経内科ではない)に。めまいもあるということで、・めまい・吐き気止め・ビタミンB1の薬を処方してもらい(各1日3回)、吐き気止めの注射を打ち、帰宅する。帰宅後も吐き気は続き、嘔吐する。一体、どうなってるんだろう。
2008.12.26
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今日は、年内最終の皮膚科受診予約の日。低温やけどを診てもらう。概して経過は良いらしい。例の壊死した黄色い部分も少しずつ小さく溶けてきているらしい。で、今日は、 1 患部に生理食塩水をかけ 2 ユーパスタを塗り 3 ラップをかけてガーゼで包むという処置をしてもらった。その前に、ピンセットで黄色の部分がむけないが触ってくれたが、むけなかった。足は感覚が鈍いところだが、少し痛かった。家では、生理食塩水がないし、薬局でも最近は売ってないので、「生理食塩水の処方箋を書いてください」と言うと、「必要ないですよ」とのこと。「水道水で良いですか?」と聞くと、「診察室では水道がないから生理食塩水を使っているけど、水道水の方が塩素があるので、消毒に良いんじゃない」ということだった。まだまだ回復には時間がかかりそうだが、経過はとりあえず良いようで、これで安心して年を越せそうだ。
2008.12.25
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今日、「平成21年度厚生労働省所管予算案関係」がアップされた。(→夏の概算要求=厚生労働省が難病対策費を増額要求も参照)その中で、難病関係を挙げると、(p とあるのは、平成21年度厚生労働省所管予算案関係のページ数)☆p.134 難病対策の一層の推進 1,587億円(1,530億円) <主な事業>○ 難病に関する調査・研究の大幅な拡充 100億円・ 難治性疾患の診断・治療法の研究開発を促進するため、対象疾患の拡大等事業を大幅に拡充する。☆p.28(2)難病対策の一層の推進 1,587億円1 難治性疾患に関する調査・研究の大幅な拡充 100億円 難治性疾患の診断・治療法の研究開発を促進するため、対象疾患の拡大など事業の大幅な拡充を図る。2 難病患者の生活支援等の推進 1,487億円 患者の医療費の負担軽減を図るため、特定疾患治療研究を実施するとともに、難病相談・支援センター事業等により、地域における難病患者の生活支援等の推進を図る。☆p.30(1)革新的な医薬品・医療機器の研究開発の促進 255億円1 医薬品・医療機器に関する研究費の重点化・拡充 251億円 がん、精神神経疾患、難病等の重大疾病領域、希少疾病領域、新たな技術(個人の特徴に応じた医療(テーラーメード医療)、再生医療等)などの領域を重視し、先端医療研究拠点を中核とした複合体に対して研究資金の弾力的な運用や開発段階からの薬事相談等を試行的に行う先端医療開発特区(スーパー特区)による実用化促進を含め、革新的医薬品・医療機器の研究開発を推進する。☆p.393 障害特性に応じた支援策の充実・強化 14億円 精神障害者の雇用及び職場定着のノウハウを構築するモデル事業を創設するとともに、うつ病等休職者の職場復帰支援の拡充を図る。また、発達障害者及び難病のある人を雇用し適切な雇用管理等を行った事業主に対する助成措置を創設する。なお、平成20年度厚生労働省第2次補正予算案の概要で、障害者自立支援方障害者を見ると、☆p.32 中小企業の就職困難者の雇入れに対する支援の拡充 高齢者、障害者、母子家庭の母等の就職困難者を雇い入れる企業に対する特定求職者雇用開発助成金について、中小企業については支給額を拡充する(1人60万円→90万円)。(制度要求)5 障害者雇用対策の推進 中小企業における障害者の雇用を促進するため、初めて障害者を雇用した中小企業に対する奨励金(100万円)を創設する。 また、今般の景気後退等により解雇・勧奨退職等を余儀なくされた障害者等を新たに雇用して、特例子会社や重度障害者多数雇用事業所を設立した事業主に対する助成金(10人以上の雇用で2,000万円支給等)を創設する。(制度要求)☆p.6第4 障害者支援の拡充 869億円1 障害者自立支援法の円滑施行 855億円 平成20年度までの障害者自立支援対策臨時特例交付金に基づく基金事業を、平成21年度以降も延長するため、基金の積み増しを行い、事業所の支援、新法への移行支援等を行う。(福祉・介護人材の育成・定着の促進(205億円)(第2・2・(2)(4ページ)参照)を含む)2 障害者雇用対策の推進(再掲・3ページ参照)というように、なっている。
2008.12.24
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慶應義塾大学医学部の記者発表によると、同大学医学部神経内科及び解剖学教室の研究グループが、多発性硬化症において髄鞘の自己再生能力が低下する原因を特定することに世界で初めて成功したそうである。原因物質の特定により、髄鞘再生医療への道が一歩進んだということらしい。論文の全文は、国際医学誌「The Journal of Clinical Investigation」誌2009年1月号(電子速報版:2008年12月22日付)にある。論題Abnormal expression of TIP30 and arrested nucleocytoplasmic transport within oligodendrocyte precursor cells in multiple sclerosishttp://www.jci.org/articles/view/35440髄鞘が再生できれば、MSの治療に大きな前進となる。新薬の治験でも数年かかる今の状況では、まだまだ実用には遠いと思うが、希望にはなる。一方で、私の場合、髄鞘レベルではなく軸索までやられてそうなんだけれど、この場合は、髄鞘再生というのはどうなのだろう?少しは障害が改善するのだろうか?それともやはり、神経細胞そのものも再生させる必要があるのだろうか?いずれにしても、私の現在の障害を治すとしたら再生医療しかなさそうなので、とにかく長生きして待つしかなさそうである。
2008.12.23
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今日の朝日新聞(13版)の記事によると、09年度予算の重点化枠の配分の中で、難病対策について76億円が加わり、前年度の4倍の100億円になったという記述があった。まだ、政府は正式には発表していないためか、省庁のサイトには掲載されていないので、詳細は未確認である。記事によると、難病指定の病気を増やし、診断や治療法の研究にのりだす、ということらしい。また、正式な情報があったら検索したいと思う。以前、「厚生労働省が難病対策費を増額要求」という日記を書いたが、その時のニュースがが本当になったようである。財政難の中、よくぞ拡充してくれたものだと思う。本当に、ありがたい。
2008.12.23
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以前、日記に書いた多発性硬化症の診断と治療という本を、地元の公立図書館でリクエストした。図書館で調べて交渉してくれたあげく、一番近くの大学図書館で借りられるようになった。(私の通院している大学病院の大学だが…)2週間貸してくれるが、ただし、館外貸出は不可。地元の公立図書館内での閲覧になるようだ。今から取り寄せると年末年始の図書館休館日と重なり、実質読めるのが数日になるので、年あけの取り寄せを予約した。図書館は便利だし、図書館の職員は親切であり、本当にうれしい。(勿論、貸してくれる大学図書館にも感謝。)
2008.12.22
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今日、地元公立図書館で、月刊眼科2008年8月号内の記事「多発性硬化症 最近の話題」のコピーを依頼した。地元の公立図書館に依頼し、あわよくば無料で、と思ったのだが世間は甘くなかった。さすがに公立図書館のネットワークには、この雑誌を購入しているところはなく、大阪医科大学図書館から取り寄せることになった。コピー代1枚50円。送料80円。コピー代は高いし、専門家でもないのになぜ取り寄せてまで見る、とか思いつつ、結局、コピーの送付を依頼した。
2008.12.21
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先日、家の本棚の前に行き、背表紙を眺めていた。私の部屋と本棚が離れているので、今は時々、このように本棚まで移動して、読みたい本を枕元まで運んでいる。家は大きいわけではないので元気な頃はどうとなかったのだが、この本棚までの移動が今はかなり辛い。一往復すると、かなりの疲労感がある。で、本棚を眺めていた。色々な本がある。ほとんどが元気な頃に買ったものだ。その時、読んだものもあるし、まだ読んでいないものもある。いずれ読もうと思って買った本のタイトルを眺め、そのような意欲があったのだなと思い返したりした。今は、なかなか意欲が湧かない。自分の本ながら、自分と関係ない遠いところにあるような気がした。ふと、体は、もうもたないんじゃないかな、と思えた。気付くと、「もうだめかな」とか「だめじゃないかな」とか、ため息をつきつつ一人繰り返していた。
2008.12.21
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妻と子と、白浜にある、アドベンチャーワールドに行った。今年1月下旬にも行ったので、去年の退院以降、2回目の家族旅行である。20日は、朝から家を出て、高速を(身障者割引で)走り、白浜到着。アドベンチャーワールドに行く。料金は、身障者+介助1名まで、入園料半額だった。子どもは、1月は身長が90センチなかったが、今は90センチを超えているので、多くの乗り物に乗れて楽しめたようだ。連れていったこちらも、たくさんの乗れると楽しい。子どもは、初めてジェットコースターにも乗った。感想は、「怖かった」だった。また、9月に生まれたパンダの双子の公開が始まった日で、ちょうど見ることができた。小さくてかわいい。うちの子ほどではないが…(笑)とにかく、9頭のパンダがいるので、パンダだらけだった。こんなに見られるのは、幸せかもしれない。今回は長時間・長距離になるので、車いすを使用した。アドベンチャーワールドは、一応、バリアフリー対応。入場料割引もあるし、施設には必ずスロープがついている。また、見たところ、すべてのトイレに車いす(多目的)トイレがついている上、設置箇所も多い。そういう意味では、車いすユーザーにも優しい。が、いかんせん、丘陵地に作られた施設だけに、アップダウンが激しい。スロープはあるが、とても一人では登れない、というのも数多い。で、そういうところは、結局、妻に車いすを押してもらったので、妻は子どもの世話もあり疲れたと思う。お疲れさん、ありがとう。で、この調子ですっかり夕方まで遊び、ホテルに泊まる。朝から出かけて結構あわただしく、疲れたが、かなり楽しかった。「1年に1回は来たいね」と妻と語りあう。今、この旅行の写真の現像をネットで依頼している。ついつい、あれもこれも現像したくなる。3歳の子どもに、この旅行の記憶を全部残しておけ、というのは無理だろう。写真で、パパは一緒に旅行に行ったんだよ、ということを残しておきたいと思う。が、それよりも、本当に、毎年毎年来れるように、体がもって欲しいと切に思う。
2008.12.20
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最近、ようやく、チーム・バチスタの栄光を読んだ。一気にたたみかけるような内容で、なるほど評判になるだけに面白い、と思い、他の海堂尊さんの本も図書館で借りて読んでいる。医学のたまご螺鈿迷宮とか。で、うちはテレビを見ない家なので情報が遅いのだが、TVドラマでも放映されていることに気付いた。しかも、もうすぐ最終回らしい。で、番組のサイトを見て驚いたのは、主人公の田口先生が、原作の神経内科でなく、心療内科になっていたこと。何しろ、多発性硬化症に限らず、神経難病患者(もちろん、他の患者)にとって、神経内科は担当科であり、充実してほしい科である。が、いかんんせん、あまりふだん聞かない科であるせいか、知名度も低いし、医師や診療機関の数も少ない。原作を読んで、これがドラマ化されるなら、不定愁訴外来=愚痴外来というのはともかく、神経内科というマイナーな科(神経内科の先生方には失礼かも知れませんが…)に、多少は注目が集まるか、と期待していた。知名度が高まり、あわよくば神経内科を目指す学生も増えるとか…。だから、ちょっと残念に思った。どうして、神経内科ではいけないのだろう?
2008.12.19
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今日は、地元総合病院の皮膚科に通院。低温やけどの治療である。以前からの通院の続きである。なかなか傷は深いようで、黄色い部分が溶けてこない、とのことである。黄色い部分は何かと聞くと、壊死した細胞でこれが溶けてこないと下から新しい細胞が盛り上げって来ない、とのこと。で、今日から塗り薬が変わる。ユーパスタコーワ軟膏 (1日1回)
2008.12.18
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今年も、インフルエンザの流行が始まったらしい。で、今年もインフルエンザの予防接種なしで過ごそうとしている。思えば、去年の主治医は、「インフルエンザにかかってもタミフルがあるし。それより予防接種で再発の危険性がある。」今年の主治医も、「予防接種をせずにインフルエンザにかかるリスクと、予防接種をして多発性硬化症を再発するリスクを考えたら。」ということで、予防接種なし、ということで意見は一致している。なので、家族に予防接種をしてもらうことにしようと思っている。が、それよりも気になるのは、新型インフルエンザである。今から心配していてもきりはないが、ワクチンも打たず、ステロイドやら免疫抑制剤やら使っているので、きっとインフルエンザにかかりやすいだろうな、と思う。さすがに、新型インフルエンザが流行って、対応するワクチンが出来たら打とうと思っている。
2008.12.17
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最近、このような本を買った。どっこい維盛生きていたというのも、平維盛の子孫という人がいて、それが私の兄の同級生だった。
2008.12.17
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大阪の病院2か所に通院する。妻と一緒に行ったのだが、今回は電車で移動したので、結構疲れる。JRはともかく、地下鉄は結構、困難だった。言えば介助をしてくれるが、駅員の数が多くないので本当に対応できるのかな?それ以上に苦労したのが、地下鉄からJRへの乗り換え。都会だけにエレベーターが設置されているのは良いが、エレベータの場所が分からない。案内所で聞いても普段あまり聞かれないのか、エレベーターの場所を知らなかったり、不正確な情報を教えてくれたりする。結局、地下鉄の改札の出口によっては、地上につながるエレベーターが設置されていないようで、ちょうど、私達の出た地下鉄の改札がそう。地上につながるエレベータがなかった。どうなってんだ、と思いつつ、最後は、結局、地下鉄の駅員さんに手伝ってもらってエスカレーターを昇った。エレベーターがもっとあれば、車いすユーザーも移動に便利だ。
2008.12.16
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今日は、午前に内科受診。朝から咳がひどい。ここ数日、日に日にひどくなっているので、熱が出て動けなくなる前にと思い、受診。風邪薬、トローチを処方してもらう。午後は、総合病院の泌尿器科受診。先週までの入院のフォロー。経過は良いようで、今服用している、フロモックス(100mg・1日3回)をある分を飲んだら終わり、とするようである。これ以外に、抗コリン剤の相談。今のステーブラ(0.1mg・1日2回)が効いているか良く分からないが、もう少し様子を見ることにした。これ以外にも、抗コリン薬はあり、その一覧図表を見せてもらった。今の薬があわなければ、次の診察で他の薬を試すことにする。というわけで、今、多発性硬化症に関して飲んでいる薬、 ・プログラフ(免疫抑制) …1mg×3(夕食後) ・メドロール(ステロイド) …4mg×1(朝食後) ・アルファロール(骨粗鬆症予防) …0.2μg×1(朝食後) ・酸化マグネシウム(排泄障害) …0.5mg×1(毎食後) ・ザンタック(消化器潰瘍予防) …150mg×1(朝・夕) ・ボルタレン(鎮痛・解熱) …37.5mg×1(頓服) ・ムコスタ(ボルタレンとセット) …100mg×1(頓服) ・テルネリン(筋緊張緩和) …1mg×2(就寝前) ・モーラスパップ(腰痛用) ・アモキサンカプセル …25mg×1(頓服) ・ステーブラ(抗コリン薬) …0.1mg×1(朝・夕)
2008.12.15
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お見苦しいかとも思いますが、11月26日と12月11日に書いている、低温やけどの様子を写真で撮ってみました。上下が逆ですが、約4cm×1cmで、右足、足首の少し上、内側。傷口のところが白く(薬のせい?)、また回りが炎症で赤くなっています。早く治ってほしい。
2008.12.14
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朝から、咳が出るようになった。少し、風邪気味かもしれない。火曜日に退院したが、退院したら、あれもこれも、と思って気がせいていて、昨日までで、結局、それらをすべてやってしまった。ちょっと、慌ててやりすぎたのかもしれない。体に無理が来たのかな?しかも、今日は、講談社の全国おはなし隊が来たので、ついつい妻と子どもとで参加してしまった。明日は出来る限り休養しようと思う。
2008.12.13
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ふだん通院している大学病院で、神経内科医とたまたま出会った。「何か若い神経内科医が増えたそうですね。」「いや、まだ違うんですよ。」「え?」「まだ研修中で、4月にならないと分からないんです。」さらに、「結構、4月になったら変わる人が多いんですよね。」何せ、数少ない神経内科医。どうか意志が変わらず、神経内科に入局してほしい。
2008.12.12
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国立国会図書館の雑誌記事索引の検索で、「多発性硬化症」を調べて見ると、「多発性硬化症におけるrituximabを用いたB細胞標的療法の有効性」(三須 建郎)がヒットした。英文タイトルが、「B-cell depletion with rituximab relapsing-remitting multiple sclerosis 」なので、さらに「Pub Med」で検索する。と、それではないが、同様のタイトルの論文が見つかる。「B-cell depletion with rituximab in relapsing-remitting multiple sclerosis.」(Hauser SL, Waubant E, Arnold DL, Vollmer T, Antel J, Fox RJ, Bar-Or A, Panzara M, Sarkar N, Agarwal S, Langer-Gould A, Smith CH; HERMES Trial Group.)概略、Bリンパ球が多発性硬化症の発病に関係しているということで、それを治療ターゲットとして、リツキシマブ(モノクローナル抗体)を使用した、という治験のようである。リツキシマブは、選択的にCD20+ Bリンパ球を対象として減少させるということである。結果も、リツキシマブは、48週の間、炎症性の脳病変と臨床の再発を減らしたということである。私の通っている大学病院では、リツキシマブの使用は無理みたいである。リツキシマブは、まだ多発性硬化症の治療法としては一般的(広く行われている)ではなく、保険も効かない(はずである)。しかし、効果があるのならば、安全性を確認しつつも早く認可してもらいたいものだ。また、国立国会図書館の検索で、他に気になるものとしては、「多発性硬化症の最近の話題--2008年」(田中正美)がある。こちらは概要も全く分からないが、キーワードには、「多発性硬化症 ; 視神経脊髄炎 ; インターフェロンβ ; 抗アクアポリン4抗体 ; 視神経脊髄型多発性硬化症 ; 光干渉断層計」がある。
2008.12.11
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今日は、地元総合病院の皮膚科に行く。この前の診察の続きである。結局、その後、水泡が破れてしまい、泌尿器科で入院中も治療を受けていた。低温やけどの特徴であるが、結構、傷は深いらしい。で、塗り薬が出ている。 ゲーベンクリーム1日1回、次のように自分で処置する。1、患部を覆っているガーゼ等を外す。2、患部を生理食塩水または水道水で流す。3、ゲーベンクリームを、2~3ミリの厚さで塗る。4、ラップを付け、患部を乾かさないようにする。5、その上からガーゼを貼る。もともと低温やけどというのは、熱さに気付かずになるのだが、私の場合、さらに悪いことにもともと皮膚感覚が弱く、温度が分かりにくい。ということで、やけでになったようだ。ちなみに、やけどの元になったのは… 湯たんぽである。湯たんぽを使われている方は、しっかりタオルとかを巻いておきましょう。
2008.12.11
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今日、無事に退院しました。今は、家です。皆さまにはご心配をおかけしました。また、応援のメッセージありがとうございました。しばらく安静にします。抗生物質のフロモックスと消化器潰瘍薬ムコスタ7日分(1日3回)が処方される。
2008.12.09
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地元総合病院に入院中ながらも、大学病院に通院。地元病院には神経内科がないから、仕方ない。大学病院神経内科では、問診。薬は前回と変わらず。聞いたのは、インフルエンザワクチンの話。「インフルエンザの予防接種は受けたほうが良いですか?」「インフルエンザ予防接種には、副反応で脊髄炎もありますから。MS患者さんの場合、そのリスクが普通の人よりも高いですしね。」と気乗りしない様子。「インフルエンザにかかるリスクと、脊髄炎を起こすリスクを考えたら、また、今、しょうもりさんは自宅療養中で人ごみにはあまりでないことですし。」「インフルエンザと脊髄炎なら、いっそインフルエンザにかかってしまえ、という感じですか」「(苦笑)」という感じの会話。結論として、私はインフルエンザの予防接種を受けないことにした。申し訳ないが、外に出ている、家族には受けてもらおうと思う。新型インフルエンザがいよいよ流行るか、とか言われているのに、この調子で大丈夫だろうか?(もっとも、新型インフルエンザには従来のワクチンも効かないだろうが…)
2008.12.08
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コメントをいただいた方、ありがとうございます今は入院中ですので、改めて退院後にお返事いたしますご容赦ください今朝の診察で、明日の退院OKとなったもう少し長引くと思っていたので、正直、良かったと思った
2008.12.08
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最近、嫌な夢を見る自分が死ぬ夢である枕元に弔い客が来たり、死ぬ夢を見たり入院中のせいかも知れぬが、気持ち悪い
2008.12.06
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コメントをくださった方、ありがとうございます熱も下がり、峠は越えたとのことですが、ぶり返しのないよう、来週まで入院続行のようです
2008.12.05
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昨日、地元総合病院を受診した結果、入院を勧められ、入院となった泌尿器科への入院である朝夕、抗生物質の点滴を受けることになる
2008.12.03
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日曜から発熱。抗生物質の筋肉注射、経口抗生物質で、ようやく、熱が下がってきた。これからまた病院へ行くところ。
2008.12.02
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