2008年06月の記事
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多発性硬化症の治験の検索
「臨床研究(試験)情報検索」というページがあって、そこで、実施中の治験情報が検索できる。多発性硬化症単独では、今は、 FTY720 乾燥スルホ化ヒト免疫グロブリン（GGS）が実施されているらしい。また、その名も、「治験ホームページ」というのもある。海外サイトでは、「ClinicalTrials.gov 」というのが治験情報を扱っているらしい。多発性硬化症＝Multiple Sclerosis で検索すると、379例あるらしい。終わっているのやら、募集しているのやらあるらしいが、今日は眠いので検証せずに眠ります。英語のサイトは、例により、翻訳サイトを使えば、いい加減ながら翻訳してくれる。
2008.06.30
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６月終わる
6月も再発しなかった。良かった。
2008.06.30
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大阪の病院に通院
大阪の病院の泌尿器科へ通院した。通院したとは言え、梅田にあるので、ずい分、遠かった。車で行くか、電車で行くか迷ったが、いずれにしろ一人で行くのは危険と思った。そこで、まことに申し訳ないと思いながら、たかいのさんに同行をお願いした。たかいのさんは、快く引き受けてくれた。本当にありがとうございます。たかいのさんを車に乗せて、家を出発。ところどころ寄りながらも、車で約1時間半程度で到着。梅田まで車で行くのは、久々なのでかなり緊張したが、大阪に住んでいたこともある、たかいのさんが横にいて指示をしてくれたので、ずいぶん、心強かった。泌尿器科の診察では、この日が初診だったので、問診でほとんど終わり。 アモキサンカプセル 25mg×1 就寝前を処方してもらう。つぎの診察は、来月の25日である。次の通院は、どうしようかと考えている。
2008.06.27
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また、大学病院神経内科に通院
朝、起きると、股関節から下の足がピリピリした。気のせいか、足の反射も亢進している気がした。これはいかんと思いつつ、しばらく様子をみるが、変わらない。今週は月曜日に大学病院に行ったばかりなのに、と思いつつも、心配なので病院へ。とは言え、緊急外来でなく、通常の受付時間に行くことにした。予約外の診察受付は、朝の11時30分までなので、急いで出かけた。たまたま、この日の担当医は、昨年、入院していたときの主治医の先生だった。また、問診、力の具合、腱反射等を診てもらったが、「多分、再発でないですよ」と言われる。再発でないと言われても、私はMRIをお願いしてしまった。昨年6月の再発は、病院に着いた時は歩けていたが、MRIを撮っているうちに歩けなくなるというひどい再発だった。なので、私はすっかり多発性硬化症の再発を恐れるようになってしまっているのだ。で、MRIを撮ってもらったが異常なし。良かったと思いつつ、帰ることにした。今回は、実は、危ないんじゃないかと思っていたが、無事に帰れた。良かった。採血ぐらいで、多発性硬化症の再発が分かれば良いのに、とつくづく思う。B細胞とか、T細胞の動きを捕まえるとかで、何とかならないのだろうか？
2008.06.26
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「BRAIN」2008年6月号から
「BRAIN」2008年6月号から、多発性硬化症に関すること☆タイトル「Interferon-β increases BAFF levels in multiple sclerosis: implications for B cell autoimmunity」☆著者M. Krumbholz, H. Faber, F. Steinmeyer, L.-A. Hoffmann, T. Kümpfel, H. Pellkofer, T. Derfuss, C. Ionescu, M. Starck, C. Hafner, R. Hohlfeld, and E. Meinl ☆抄録を見てみると、最後の方に「MS/NMO」について触れています。 Individual MS/NMO patients who have major B cell involvement may benefit less than others from IFN-β therapy, ということは… ☆注意私は医療従事者でもありませんし、英語がそんなに得意でもありません。（学生時代は得意でしたが…）このブログを読まれる方は、必ず元の文献にあたった上で判断してください。
2008.06.25
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「Annals of Neurology」2008年6月号から
「Annals of Neurology」2008年6月号から、多発性硬化症に関するもの。Brief CommunicationsPredicting progression in primary progressive multiple sclerosis: A 10-year multicenter study →英語がややこしい方は、こちらの機械翻訳を（多分、変な訳になるが）
2008.06.24
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大学病院通院も異常なし（多分）
朝から、大学病院に行く。11時ごろに着くが、予約外なので、2時過ぎまで待つ。まぁ、こんなものだろう。最近、病院で待つことは苦にならなくなってきた。先生は、いつもの主治医の先生。問診、腱反射、感覚確認、筋力の確認などを行い、その結果、「まぁ、再燃ではないでしょう」ということになる。朝起きた時、足が重いことに対しては、「足の筋肉の緊張が高まっている気がする」と訴えたこともあり、 テルネリン 1mg×２ 就寝前が処方される。ただし、緊張が取れすぎるので、初めは１錠から試してください、と言われる。ということで、帰る。最近は、痛み止めで、朝晩のボルタレンが欠かせない。
2008.06.23
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起床時の、足の重みと締め付け感
今朝も、起きると足が重い。きっと足の筋肉の緊張が取れていないのだと思うがやはり気持ち悪い。さらに、足首の少し上くらいで締め付け感がある。夜は、胸の辺りのピリピリ感。ちょっとまずい気がするので、念のため、明日は予約外だが、大学病院に行こうと思う。さすがに、緊急外来でかかるほどではないだろうと思って我慢してきたが、やはり、初発の時の印象があり、結構、怖い。
2008.06.22
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第13回 日本難病看護学会学術集会
「第13回日本難病看護学会学術集会」が、平成20年8月29日（金）・30日（土）に東京で開催されます。メインテーマは、「難病を持つ人々のＱＯＬを支える訪問看護」だそうです。主催は、日本難病看護学会。 多発性硬化症に関係するところでは、8月30日に「ランチョンセミナー」があります。内容は、「多発性硬化症の病態と治療・看護」で、深澤俊行先生（医療法人セレス さっぽろ神経内科クリニック）と西山和子先生（同）がされるようです。深澤先生は、MSキャビン発行の機関誌「バナナチップス」で良く見かける先生です。協賛がバイエル薬品株式会社ということは、ベタフェロンの話が必ず出そうな予感。
2008.06.19
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【多発性硬化症】治療法と感想（あくまで主観的）
多発性硬化症にかかって、約2年半。以下に、症状とその際の治療法、その効果をまとめてみる。（効果は、あくまでも主観的な感想であり、またMSの病態は人それぞれなので、誰にでも当てはまるとは限りません。主治医と相談してください。）☆ここまで、入院した症状、病変部位と回数（カッコ内が入院回数）、治療法は１、頚髄炎＋胸髄炎→胸より下の感覚障害＋胸部・腰部の痛み（2回） ステロイドパルス 1クール２、視神経炎→右目視野、下部より徐々に欠損。4～5日目に完全失明（1回） ステロイドパルス 2クール （1クール目は、ハーフパルス）３、胸髄炎→胸部のピリピリ感(1回) ステロイドパルス1クール４、胸髄炎→下肢完全（弛緩性）麻痺＋排泄障害（1回） ステロイドパルス 2クール （2クール目は、2g×5日のメガパルス） 免疫グロブリン 1回 免疫吸着 2回（2回目はここ） 血漿交換 6回 血漿交換については、ここも参照↓ 旭化成サイト内血漿交換療法 http://www.asahi-kasei.co.jp/medical/ketsuekijokaho/kessho_top.html５、胸髄炎？→左足首筋力低下（運動機能麻痺）、下肢筋力低下（1回） ステロイドパルス 2クール☆治療の効果（あくまでも主観的な印象）は？１、３、感覚障害や痛みのレベル ・ステロイドパルスで十分効いた ・痺れなどが残るが、徐々に薄まる感じがあった。２、視神経炎は、眼科で入院した。 ・視力が十分に回復しないうちに退院 ・その後、経口ステロイドもやめるが、続けていたほうが良かったかも知れない →これについては、抗AQP4抗体の結果も参照のこと４、完全（弛緩性）麻痺などの重度の場合 ・ステロイドパルスには、炎症を止める効果があるのだろうが、あまり効果は見えなかった。 ただし、最初の選択肢としては、当然、あると思う。 血漿交換との併用もありか？ （2ヶ月入院したが、足の指が動くか動かないか、くらいの変化） ・免疫グロブリンは、頭痛とか発熱の中でも、できる治療らしい。 効果は、あまり感じられなかったが、発熱とかの中でも打てる手という意味で貴重。 ・免疫吸着は、2回だけだが、あまり変化はなかった気がする。2回目はここ。 ・血漿交換後、少し動きが良くなった（足に動きが出てきた）気がした。 重篤な場合は、血漿交換が効いたような気がした。 また、ステロイドパルスと血漿交換を併用するというのもあると思う。
2008.06.19
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朝、足が重い
＊＊＊最初にお願い。＊＊＊ 差し支えない方は、再発の時期を教えてください。 コメントは、ここにお願いします。 私の場合、春頃の再発が多い気がします。 再発の多い時期が分かれば、何かに役立ちそうな気がします。＊＊＊お願い、終わり＊＊＊ここ2日ほど、朝起きると、足が重い。しばらくして、足を動かしていると重さを感じなくなるから、足の筋肉の緊張が高まっているせいだと思う。ちょうど、多発性硬化症の初発の時も同じような症状があったなと思うと気持ち悪い。多発性硬化症は、完治がないだけに、再発していないか、常に気になる。
2008.06.18
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大学病院神経内科通院と風邪
＊＊＊最初にお願い。＊＊＊ 差し支えない方は、再発の時期を教えてください。 コメントは、ここにお願いします。＊＊＊お願い、終わり＊＊＊今日は、大学病院神経内科の通院日。少し、風邪気味だったが、薬の補給なので、行かないわけにはいかない。今日は、我ながら段取りが悪かった。駐車場は1階、受付＋会計は2階、神経内科＋採血は3階にあるが、１、まず、採血に行くため3階に移動。２、採血の結果が出るまで、1時間程度かかるから、その間に、依頼してあった「特定疾患調査票」を受け取ろうと、2階へ移動。３、受け取ろうとすると、診察がまだだと、会計の都合上、診察が優先ということで、やはり3階へ移動。４、3階の神経内科で診察５、神経内科終了後、2階に行き、「特定疾患調査票」を受け取り、会計へ。６、会計後、院内処方の薬の時間待ちがあったので、1階に移動し、通帳記入と売店で昼食購入７、再び2階に行き、薬の受け取り。８、1階に行き、車に乗ると、エレベーターで何往復もした。これが、１、1階駐車場から、3階採血へ２、採血から同じ階の神経内科へ３、神経内科終了後、会計と薬と「特定疾患調査票」を取りに、2階へ４、次に、1階で通帳記入と同じく1階の売店で昼食購入５、1階の駐車場に行き、帰宅だと1往復ですんだ。大学病院は待ち時間が長いので、ついついその間にあれこれとしたくなるのが、困ったものだ。診察の結果は、特に異常なし。採血も、糖尿病の心配もないらしい。風邪をひいているので、CRP値は少し高いらしい。プログラフの血中濃度は3台で少し低いと思ったので、「グレープフルーツジュースと一緒に飲んだほうがいいですか？」と聞いたが、特に、そんなことはしなくて良いらしい。足の方は、以前よりは良いらしい。右足の足（膝）の裏側の筋肉が少し縮んでいるので、力がでないのでは、というらしく、この部分のストレッチを勧められる。薬は前回と同じ薬である。減らせるとしたら、トリプタノールかなあ、ということである。
2008.06.16
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【米科学アカデミーより】多発性硬化症 「遺伝子から炎症物質」解明
＊＊＊最初にお願い。＊＊＊ 差し支えない方は、再発の時期を教えてください。 コメントは、ここにお願いします。＊＊＊お願い、終わり＊＊＊08/6/13付の読売新聞に、以下の記事があります。「多発性硬化症 『遺伝子から炎症物質』解明」これは、6/10付の共同通信ニュースの「多発性硬化症の治療薬に道 発症の仕組み解明」と同じニュースです。このニュースは、米科学アカデミー紀要（電子版）に掲載されたものと、両方のニュースに乗っています。そこで、そのニュースを探していると日記に書いたら、そのニュースソース（英文）をついさっき、カノンさんがわざわざ家まで持ってきてくれました。論文の原タイトルは、「Orphan nuclear receptor NR4A2 expressed in T cells from multiple sclerosis mediates production of inflammatory cytokines」で、この論文のアブストラクト（抄録）は、以下で読めます。http://www.pnas.org/cgi/content/abstract/0803454105v1勿論、英語ですが、抄録なので、文字数はそう多くありません。また、エキサイトなどに無料機械翻訳があるので、それを使えば、ぎこちないですが、内容は理解できます。
2008.06.15
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【映画】「ふるさとをください」を見る
午後、風邪をひいて咽喉が痛いながらも、映画を見に行く。というのも、既に前売り券を買ってしまっていてもったいないからだ。勿論、映画そのものも良い、という話をリハビリ通院先のOTの先生から聞いていたからでもある。映画は、「ふるさとをください」泣かせるシーンあり、笑わせるシーンあり、なかなか面白い映画だった。（芸術的でも、娯楽大作、というわけでもないが…）
2008.06.14
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地元病院の皮膚科と内科受診
予約外で、急遽、地元病院受診。前日、臀部に床ずれを発見したのと、同じく前日から咽喉が痛く風邪をひいたらしいためだ。まず、皮膚科受診。やはり床ずれのようで、「前の床ずれの皮膚が硬く盛り上がっているので、ぱかっと割れやすい」とのことだった。まだ、傷は新しいらしく、ばい菌が入って黒くなったりはしていないとのこと。薬は、前と同じ塗り薬プロスタンディン軟膏 0.003％を処方される。1日1回程度塗れば良いらしい。治るまでまた、時間がかかりそうだ。続いて、内科受診。以前は、これぐらいでは受診しなかったが、風邪がもとで、多発性硬化症が再発したら大変だと思い、最近は風邪でも早期に受診するようにしている。のどをみてもらい、やはり風邪だろとなり、PL顆粒 3g×3回/日×5日とトローチ、イソジンを処方してもらう。今回は、そう重くないのか、抗生物質はない。
2008.06.13
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地元病院泌尿器科受診
リハビリと、地元病院の泌尿器科通院。リハビリは特に変わりなし。実は、数日間、右足の動きが悪いような気がしていた。歩いていると、時折、右足に力が入らないような気がするのだ。実際に力が入らなくて、体が崩れ落ちる時もあった。で、リハビリの先生に見極めてもらおうと思ったが、自分でも分かるくらい、問題なかった。むしろ、動きは良くなっていた。あの、脱力感は何なのだろう？泌尿器科も特に変わりなし。
2008.06.12
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地元眼科通院も変わりなし、整形外科も受診
＊最初にお願い。 差し支えない方は、再発の時期を教えてください。 コメントは、ここにお願いします。＊お願い、終わり今日は、地元病院の眼科通院。例により、 フリッカー検査 眼圧検査 視力検査 眼底検査を行う。結果は、右目 矯正視力0.4～0.5・フリッカー値 25Hz左目 矯正視力1.0 ・フリッカー値 40Hzと、右目視力は心持ち回復しているような気がしたが、右目フリッカー値は、前回と同じらしい。とすると、視神経炎の状態は続行。というわけで、視力が心持ち上がっているのは、心持ちでしょう、ということで、「変わりなし」という結論に。ちょっと、視野検査をして欲しい気もしたが、所詮、視力が上がっていないならしても仕方ないと思い、頼むのをやめる。また、1ヵ月後の診察を予約する。続いて、整形外科を受診。腰痛が長引いているので、一度見てもらったら、というPTの先生の助言によるものだ。まず、問診。先生「あまりMSについて詳しく知らないんだけど、下肢の完全麻痺とかになるの？」私 「横断性脊髄炎にかかったので」先生「横断性ならね」続いて、足の筋力や反射を見て、先生「腰のレントゲンをとりましょう」というわけで、レントゲン撮影。「レントゲンって、構造的なものしか見えないような気がするんだけどな。神経性の病変確認なら、MRIのT2画像でないといけないと思うんだけど」とか思いながら、「まぁ、緊急性の判断かな？」と思いつつ、撮影。その後、再度診察。レントゲンの結果は異常なし。素人目にも分かるくらい、きれいな骨格だった。それから、診察台に横になり、放散痛とかを診たようだが、結論は、「筋肉痛でしょう」となり、シップとロキソニンを処方してもらう。「レントゲンと触診で神経由来の痛みが分かるの？」とか思いつつ、帰る。この日、整形外科で処方してもらった薬（すべて頓服）・ロキソニン 60mg×1×21回分（解熱鎮痛消炎）・ムコスタ 100mg×1×21回分（消化性潰瘍用剤）・ミオナール 50mg×1×21回分（鎮けい剤＝筋肉のコリをとる薬）・モーラステープL 28枚（4袋）
2008.06.10
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【質問】再発の時期は、いつですか？
昨日の大阪での「多発性硬化症フォーラム」。最後のシンポジウムの時に、参加者から質問があった。Ｑ.（参加者）「どの時期に再発が多いですか？」私にとっても非常に興味深かったので、回答を注意して聞いた。Ａ.（先生方）「気候の変わり目に多いようです」「風邪やインフルエンザが流行る12～1月と、暖かくなったり暑くなったり気候の変化のある3～6月です」「神経学会でもある大学の先生から報告があったのですが、ピークは2月と6～7月です。ただし、確証のある数字ではありませんでした」という具合でした。ちなみに私の発症・再発時期は、 1月 1回（初発・頚髄炎） 手足の痺れ感・感覚麻痺 3月 3回（頚髄炎×２、視神経炎×１） 4月 1回（胸髄炎） 6月 1回（胸髄炎）と、やはり春先に多いような気がする。（しかも、胸髄に多い）ちょうど、アレルギーの出やすい時期で、免疫のバランスが崩れやすいのかもしれないと思っている。もし、この日記を読んでいる人で、差し支えなければ、発症・再発時期を書いていただけないでしょうか？ある程度の数が上がると、この時期は危ないので要注意、とかの参考になるかも知れません。＊なお、本来は、書き込んだ方一人ひとりにお礼の言葉を申し上げるべきですが、後から見た時に、再発の時期がよく分かるようにと思い、書き込みに対する返事を書いておりません。何とぞ、趣旨をご理解の上、ご了解くださるよう、よろしくお願い申し上げます。
2008.06.09
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【大阪MSフォーラム】メモ（新薬・治験）
最初に書きますが、これはあくまでも私のメモを、記憶とともにメモを日記に起こしているものです。ですので、不正確な記述がきっとあります。もちろん、不正確な点があっても、ここに書いている私の責任なので、下記の先生に責任はありません。ですので、以下の記述はあくまで参考にして、必ず主治医の先生と相談してください＊＊また、このフォーラムの公式な情報は、「MSキャビン」より入手できます。「MSキャビン」にご相談ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊新薬と治験の講演は、斎田孝彦先生（京都民医連中央病院など）だった。（なお、治験の情報は、MSキャビンにもあります）現在の治験は、１、IVIG療法（商品名・ベニリン） 川崎病、ギランバレーは保険で通るらしいが、MSはまだ。 海外の成果を踏まえ、治験中。 投与するIVIGの量は、 体重（kg）あたり、200～400mg という治験が、世界的に多いらしい。 期間は半年から2年間である。 静脈への点滴２、FTY720 冬虫夏草から取り出したもので、経口薬 使用で、リンパ球が3割ぐらい減るとのこと 再発抑制効果は、 1.25mg→－55％ 5mg→－53％ と、インターフェロンの再発抑制効果（－30%）を上回る結果が出ている。 日本でも、07年12月から治験が始まっている。 副作用は、重大なものは見つかっていないが、 重篤でない感染・消化器症状（下痢など） 呼吸器症状（息苦しさ）・眠気など また少数ながら、肝障害の事例もあるらしい。３、タイサブリ 来年夏頃から、日本で治験か？ α４インテグリンに付着し、白血球のアポトーシス促進 年間再発率は、 1年目 68％減少、 2年目 68％減少 但し、インターフェロンとの併用、イムランとの併用で死亡例が各１ある。４、キャンパス 国内治験を計画中 治療は、 １、5日間点滴 ２、1年後 2回目を3日 副作用は、 甲状腺機能障害 突発性血小板減少症あと、リツキシマブの話もなった気がするが、「重度の多発性硬化症に対するリツキサンの有効性を調べた複数の臨床試験で効果がなかったと発表した」というニュースもあるので、私には効果は分かりかねる。
2008.06.08
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【大阪MSフォーラム】プログラム
MSキャビンのサイトから、「多発性硬化症フォーラム in 大阪」のプログラムが消えているので、参考までに。○医療講演会 座長 斎田孝彦先生（京都民医連中央病院、大阪入野病院） 宮本勝一先生（近畿大学神経内科）「多発性硬化症のあらまし」 横山和正先生（順天堂大学神経内科）「予防治療の重要性」 清水優子先生（東京女子医科大学）「妊娠とMS」 中林健一先生（近畿中央胸部疾患センター）「MSのリハビリテーション」 中尾雄三先生（近畿大学堺病院）「眼の症状と対策」 斎田孝彦先生「新治療法と治験」○シンポジウム 「多発性硬化症の治療 ～日本でおこなわれている治療の実際～」 司会・斎田先生 パネリスト・清水先生、宮本先生、横山先生＊「多発性硬化症フォーラム」は、毎年12月に東京で開催されていました。 それが大阪で開かれたもので、関西では初の企画です。 これ以外にも、各地でセミナーや講演会が予定されています。 以上の企画を開催する、MSキャビンの皆さまと、協力してくださる先生方には、本当に頭が下がります。 ありがとうございます。
2008.06.08
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【大阪MSフォーラム】メモ（MSのあらまし）
忘れないうちに、8日の昨日のＭＳフォーラムのメモを。最初に書きますが、これはあくまでも私のメモを、記憶とともにメモを日記に起こしているものです。ですので、不正確な記述がきっとあります。もちろん、不正確な点があっても、ここに書いている私の責任なので、下記の先生に責任はありません。ですので、＊＊以下の記述はあくまで参考にして、必ず主治医の先生と相談してください＊＊また、このフォーラムの公式な情報は、「MSキャビン」より入手できます。「MSキャビン」にご相談ください。宮本勝一先生（近畿大学医学部神経内科）による「MSのあらまし」＊印象に残ったこと・平成6年から平成18年の間に、患者数が倍増している。・統計的には、北（高緯度）に患者が多く、南（低緯度）に少ない（世界的傾向）。・抗AQP４抗体検査により、NMOに類別されるものがある。・再発寛解型でも、早期に治療をしないと、二次進行型に移行するケースがあるので、早期治療が必須（自覚症状がなくても、再発してるケースもある）。
2008.06.08
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【大阪ＭＳフォーラム】メモ（視神経炎）
忘れないうちに、昨日のＭＳフォーラムのメモを。最初に書きますが、これはあくまでも私のメモを、記憶とともに1日経って起こしているものです。ですので、不正確な記述がきっとあります。もちろん、不正確な点があっても、ここに書いている私の責任なので、下記の先生に責任はありません。ですので、＊＊＊以下の記述はあくまで参考にして、必ず主治医の先生と相談してください＊＊＊まず印象深かったのは、中尾雄三先生（近畿大学医学部堺病院眼科）の話の中身。＊視神経炎の治療とフリッカー検査 ステロイドパルスで視力が1.0以上になっても、フリッカー値が35HZ未満なら治療続行 →さらにパルスや、経口ステロイド、血液浄化など →フリッカー値が低いままだと、再燃のおそれがあるとのこと。＊視神経炎の中の、抗アクアポリン4抗体 パルスの効きが悪い例があり、血漿交換が有効である。 →視神経炎でも、パルスが効く場合と効きにくい場合がある →視神経炎患者はまず、抗AQP4抗体検査を先にする。 →→1回目のパルスが終わる頃に結果が来るので、その後の対応を変える。＊中尾先生の治療のイメージ（あくまで私案とのこと） １、MRI（STIR、FLAIR）で病変の大きさと深さをつかむ ２、ステロイドパルスと抗AQP4抗体検査 ３（AQP陰性）、さらにパルスや経口ステロイド ＭＳなら、免疫抑制剤も検討 ３（AQP陽性）、パルスが有効 →パルス追加や長期の経口ステロイド パルスの効きが悪い →血液浄化 免疫抑制剤、ステロイドそうそう、追加ですが、視神経炎は他の眼科の病気に比べ、視力の回復率が良いようです。そこで、比較的、視神経炎は治りの良い病気と思う眼科医がいるとのこと、でした。これは、良いのか悪いのか。 中尾先生は、神経眼科医の世界では有名な先生らしいです。神経眼科では、抗AQP4抗体検査と治療が一体のようです。他の眼科にも広がって欲しいものです。以上で、私の報告は終わりですが、最後にくどいですが、再度、＊＊＊以上の記述はあくまで参考にして、必ず主治医の先生と相談してください＊＊＊
2008.06.08
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第46回 日本神経眼科学会総会
「第46回 日本神経眼科学会総会」が新潟で、2008年10月11～12日に開催されます。プログラムも見られます。多発性硬化症に関しては、＊「多発性硬化症と抗アクアポリン４抗体」 田中惠子教授（金沢医科大学・神経内科） というのがあります。今やすっかり、多発性硬化症では「抗アクアポリン４抗体」の話題は欠かせません。神経眼科学会を知ったのは、実は、今日が初めてです。大阪で開かれた、多発性硬化症フォーラムで知りました。ブックマークに追加しました。
2008.06.08
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多発性硬化症フォーラム in 大阪
今日、大阪市内の大阪国際センターで開かれた、「多発性硬化症フォーラム」に参加してきました。内容は、ＭＳキャビンのサイトにありますので、参照を。横山和正先生（順天堂大学医学部脳神経内科神経免疫部門）や、斎田孝彦先生が講師を務めてくれました。それぞれ興味深かったのですが、後日、また報告します。で、今日の印象に残ったこと。まず、それぞれの先生の紹介があったのですが、ほとんどの先生が「生きがい」に「仕事」を挙げられていました。患者さんが喜ぶ姿を見たいなどと聞くと、それだけでも嬉しくなります。また、各先生の発表を聞き、こんなに多くの方が一生懸命取り組んでくれていることを知るだけでも励まされます。以下は、フォーラムとは直接関係ないですが…ＭＳキャビンの中田郷子さんと初めて会いました。とても快活な方で、初対面でもこちらを受け入れてくれるような包容力を感じました。お話をしていると何か安心できる方で、ＭＳキャビンを立ちあげるだけの、力のある人だと思いました。ＭＳギャラリーの表彰式の時、当時、私の病状に大きな不安を抱いていた妻にも優しい言葉を掛けてくれた方で、妻も励まされたと言っています。順天堂大学の横山先生も、同じくＭＳギャラリーの時に、妻にいろいろとアドバイスをしてくれた方で、妻が大感激した方です。お二人とも、私の様子を見て喜んでくれました。（去年の、寝たきり状態以後のことはご存じなかったので…）それも見て、私も嬉しく感じました。ミーハーですが、お二人と記念写真を撮って帰ってきました。
2008.06.08
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グーグル論文検索
「Google Scholar」というサービスがあって、論文を検索できます。（日本語論文検索は、「GeNii」を使用しているようですが）で、「多発性硬化症」で検索すると、いろいろ出てきました。で新たに知ったのが、「有限責任中間法人日本アフェレシス学会」というもの。ここの、「一般の皆様へ」というところの「アフェレシスが適応となる疾患」に、「多発性硬化症」も記載されています。具体的な方法で言うと、血漿交換や免疫吸着が入るようです。ブックマークに加えました。
2008.06.07
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最長記録達成（前の再発から1年経過）
今日は、6月6日。去年の再発から1年が経過した。発症以来、1年間再発しなかったことはなかった。1年間、再発しないのは新記録である。薬があっているのか、偶然なのか、よく分からないが、とにかく祝着至極。この記録、もっと伸びろ。
2008.06.06
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特定疾患の申請の用意
今日は、「特定疾患医療受給者証」（10月～翌年9月）の継続のために、住民票謄本を取りに行く。市役所で手続きをする。住民票発行手続きは、200円（市町村によって差がある）。「多発性硬化症 臨床調査個人票」（PDFはここ）という、医師に書いてもらうのがあって、それは前回の通院時に依頼している。これは、2100円を病院に払うことになる（金額は病院により違う）。ちなみに、身障者手帳1・2級を取得していると、私の住んでいる県の場合、特定疾患の「重症認定」の申請も可能。多発性硬化症は公費負担のある、特定疾患とはいえ、所得により全額無料にはならない場合がある。（→ 難病情報センターのサイト参照）（とは言え、入院の食事費も補助の対象となるのが大きい。）が、重症認定されると、私の住んでいる県の場合、特定疾患の診察・入院時の自己負担分にも補助が出る。しかし、重症認定のためには医師の診断書が必要で、これも病院に払う料金は、2100円。で、私の場合、身障者手帳2級を持っているので、「重度心身障害者医療費受給者証」があり、市町村から医療費の補助が出る。そこで、病院に払う2100円と、秤に掛け、今のところ、重症認定は申請しないことにした。
2008.06.05
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ついてない！？
今日は、天気予報では曇り。降水確率も、最高で30％と低かった。今は、火曜と木曜が病院でリハビリを受けている。火曜は、ＰＴだけ。木曜は、ＰＴとＯＴ、それにリハビリ科のドクターがリハ室にいる日だ。というわけで、今日は、リハに行きたい日。朝、曇っていたのに、出かける前に、雨が降り出した。「ついてないなぁ」と思いつつ、出かける。車椅子を使う生活だと、雨は鬱陶しい。何せ、車椅子をこぎながら傘をさすのは不可能だからだ。しかなたく、合羽を用意して、車（手動運転に改造済み）に乗り、病院に移動。何と、行く途中に雨が大粒に!!「大粒の強い雨は長く続かないはず」と思い、病院駐車場に車を止めてしばらく待つと、雨が小降りになる。「いまだ」と思い、合羽を着て、病院内に移動する。で、リハのある6階に行き、ガラスごしに窓の外を眺めると、雨はやんでいる。「え～」と思い、リハを受けて、帰ろうとする。と、また、雨が降り出した。うまく、私の行動を見透かしたように、雨が降る。「ついてない。」そう、思った。
2008.06.05
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梅雨入り
今日、私の住んでいる地域も梅雨入りしたようです。思えば、去年は、梅雨入り前に入院。梅雨が明けても、台風が来ても入院継続。足は動く気配もなく。夏になり、歴史的な暑さも、病院の中で過ごし、さっぱり分からず。血漿交換とともに甲子園は終わり、秋になったと思うや、安倍さんが退陣、福田さんが就任。冬の前に地元病院に転院。年末に退院。という具合に、梅雨も夏の歴史的な暑さも、秋も知らずに入院。梅雨は雨が多く、移動にも大変だが、今年は梅雨入りを自宅で迎えられた、としみじみ思う。
2008.06.02
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今のプロフィール写真
今、ブログにあるプロフィール写真は、04年の妻との新婚旅行の時の写真です。当時、妻の兄が北欧で働いていたので、そこを訪れた際の写真です。木にかかっているのは、シャツ。屋外に飾る、そういうアートだそうです。この写真を見るたびに、 もう海外に行けないのでは、という思いと、 何としても海外まで行けるようになる、という思いと。そういう気分で眺めます。
2008.06.02
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多発性硬化症フォーラム
MSキャビンのサイト（http://www.mscabin.org/pc/index.html）で、「多発性硬化症セミナー・フォーラム」の情報が載っています。とりあえず、日時と場所は次のとおりです。 大阪フォーラム 6月8日（日）10:20～16:50 東京（文京区）セミナー 6月16日（月）10:30～12:00 東京（小平市）セミナー 6月17日（火）14:00～15:30 横浜講演会 6月22日（日）14:00～16:00 新宿講演会 6月28日（土）14:00～16:30 旭（千葉）講演会 7月5日（土）14:00～16:00 大宮講演会 7月6日（日）14:00～16:30 宇都宮講演会 7月12日（土）14:00～16:00 鎌ヶ谷講演会 7月26日（土）10:30～15:30 北海道（札幌市）セミナー 9月20日（土）14:00～16:00 町田講演会 9月27日（土）14:00～17:00 東京フォーラム 12月13日（土）申込は、MSキャビンに（ホームページからも申し込めます）私も参加申込をしました（どれに参加予定かは秘密）。
2008.06.01
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