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仕事納め。私は昨日最後のケアで休みに入りました。今年もみなさんにお世話になり、ありがとうございました。おかげで今年は入院しなかったし、大きく体調も崩さないで元気に過ごすことができました。クリスマスに今年もかわいいチューリップをいただきました。もう春が来たようです。来年も頑張るぞ、と気持ちが前向きになります。とはいえ、休み中でも、働いている人たちによって休みは支えられています。父もひっきりなしに電話対応しながら、家族も休まるヒマがありません。でも、ハワイの音楽をかけてリゾートの年末です。さて、今年のうれしかったことを振り返りながら、ゆっくりと年末年始を過ごすことにしよう。今年積乱雲を読んでくださったみなさん。本当にありがとう。
2016.12.29

変身アプリ SNOWで メリークリスマス!!!どれが好き?3連休のクリスマス。みなさんいかがお過ごしですか。いたって元気な私は、ほかのくたびれた家族に付き合って、まったりゆったり過ごしています。久しぶりに夕食に車いすで参加し、ノンアルビールも飲んだし。変身アプリで遊んで大笑いしました。いつもの通りに過ごせることが改めてありがたいクリスマスです。
2016.12.24
信じる 信じるとは この先何があっても受け入れる覚悟 自分が狭いときも広いときも 大丈夫でいられるような覚悟とは 何もかも知ろうとしずぎず 未知の領域に入ろうとも その先の変化にゆだねる決意を 覚悟というのかもしれない そんな自分を信じたい
2016.12.20

ありがとうの踊り人形 ↑ 針金入りの骨組みに好きな飾りをつけて完成!今年の最後のイベント、ボーダレスアート展が終わりました。1か月を超える長い展示と、絵に初挑戦した経験はとっても新鮮でした。おいでいただいたみなさん、スタッフのみなさん、本当にありがとうございました。この展示中、また新しい出会いがありました。これまで活躍してきたジャンルは全く違っても、一つの空間で表現の可能性を見つめる体験は、とても刺激になりました。絵画や、音楽、詩や、造形はどれも、人が生きていることを表現する手段ですが、方法を極めて自分なりのスタイルを確立するまでには、長い葛藤がある。誰かのマネでもなく、自分のやりたいように取り組んだとしても、自分自身が、なんかちがう、と思うときはまだ道半ばだ。完成したかのように見えても、また、もっと先を追及したくなるのが創作する人たちだ。終わりがない道のりに楽しみもある。どこを目指しているのか、時々わからなくなったり、寄り道したり、人の輝きに嫉妬したり、自分の力のなさに落ち込んだり、そんなこんなしながらうねうねと歩く人生の旅である。アートは特別なものではなく、なんでもアリだと、またわかった。で、思ったことと誰かが天から送ってくれたひらめきをパシッとつかまえたときに、創作の糸はするすると勝手に動きだす。今の体調と、今の天候と、今の環境と、今の気持ちで、今年はとても楽しく過ごすことがきた。少なくともアートはとりとめのない感情やエネルギーを形にするものだ。形が残っていくのは足跡として誰かの記憶にまた刻まれる。そう思って生活を見渡すと、いたるところにアートはある。同じ時間なら、そんなまなざしでアートな毎日を過ごしたらとても楽しいと思う。明日着る洋服を考えることも、次のネイルの色を考えるのも、明日受ける風の温度も、かわす挨拶の声も。どれもこれもすべてまだ知らない新しいことだ。同じようなことの繰り返しの中にある、日常の新発見を喜んだり感謝したりしているうちに、苦しみも困難も、まあ、なんとかなるかとアートの素材にすることだってできるような気がしてくる。なににせよ、表現手段を誰もがもう持っていることに改めて気が付くと、自分がやったことがない方法をやってみたくなる。きっと来年も、面白いことがまっているに違いない。なにもないところから、何かが生みだす仕事。芸術は人間にだけできる、すばらしい世界なのだ。来年も、また何かの形でお会いしましょう!
2016.12.18

8月に見学した難病ホスピス太白ありのまま舎の生活介護事業を見学した。医療ケアのある私が利用できるショートステイは数少ないが、三十路近いことや親の加齢もそろそろ考えないと~と、挑戦することにした。何事も周到に準備したい私なので、居室を見せてもらった夏に引き続き、日中活動の様子を見せていただきました。今日はカラオケの日。みなさん和やかな雰囲気の中で、活動室はカラオケルームになっていました。年齢が私よりは人生を重ねた人たちが多く、基本昭和の歌が多いそうだ。(^◇^)今日はいい日旅立ち。自分は歌えないけれど、人が楽しそうに歌うのを聞くのはなかなかいいなあ~と思った。知らない歌も聞いてみたいし。私のように胃ろうの持続注入の人は初めてだそうで、活動中の医療ケアの相談が必要だなと感じた。今の体調なら、ある程度のコミュニケーションもとれそうだし、なんとかなりそうな予感もする。嘔吐が頻繁な以前なら自信がなくて断念するところだ。何事もタイミングはある。新世界に飛び込むための助走をこれまでしてきたのだと思える。3事業所を掛け持ちで利用する人も初めて、とか。福祉業界にもいろいろな初めてがあるものだ。自分である程度のことができる脳性麻痺の人も多いので、きっと全介助の私は手間をかけるな~と思っている。それでも、初めてのことなら、パイオニアになってもいいかもしれない。もちろん、お互いに話し合いは必要だ。あとは、人との信頼関係だと思うので、これまでとは少し違うジャンルの福祉のあり方とも関わってみたいと思う。相談中に偶然、月に一度の車いすダンスの活動が始まった。飛び入りでテネシーワルツを踊らせていただいた。これも新世界だった。ラッキー二人のボランティアさんのリードは優雅で、あまり動けない私も手をとってもらったら、あっという間に貴婦人になった。同じ車いすがいつものようにゆっくり走るのに、長いスカートの裾がふわりと翻る様子が浮かんだ。一応指先は気を遣って動かしてみた。私が知らない世界はまだまだあるんだなと思う。暖かくなるまでに、心のスタンバイも進めたい体験でした。
2016.12.15

ひろこせんせい & おりえ先生 & じ~んとしている私NHJが発足した。名取支援学校訪問学級女子会です。(^◇^)詩集の完成をきっかけに懐かしい先生たちとお会いすることができた。筆談を教えてくれたおりえ先生とひろこ先生だ。勢ぞろいは初めてのこと。地域の小学校の肢体不自由学級を卒業するとき、すでに長期入院をしていた私は、県立支援学校の訪問学級に進学した。6年生の終わりにきとくになり、中学1年の初めに気管切開をした私は、石になった。一切のコミュニケーション手段を絶たれ、病の苦しみと合わせて、これまでの人生で最も過酷な日々を送っていた。訪問学級で出会ったおりえ先生に筆談を教わり、人生が変わった。生きる希望をみつけ、差し込む細い光にしがみついた。厚い黒雲が曇り空になり、晴れ間が見えるようになった。ジェットコースターのような体調に振り回され、曇り空で覆われても、一度見えた晴れ間を信じることができた。高等部の訪問学級でひろこ先生にバトンタッチされ、私は確実に社会の一員になった。世の中にはたくさんの素晴らしい人、場所、仕事、が存在していることを知った。自分もまた、病気と手をつなぎながらでもこの美しい世界に存在していていいと実感した。生まれたときから必死に過ごした毎日だが、もう、これまでか、と思ったタイミングに救いの手を伸べてくれた二人のおかげで今の私はある。すばらしい6年間だった。初めて出会ってから15年が経とうとしている。とてもとても長い道のりだった。それでも、まさかこんな風に、勢ぞろいして昔を振り返る日が来るなんて。しかもみんな笑顔だ。苦しい昔話は、みんな思い出話になった。苦しみがあったから、今の一日がある。幸せをかみしめている。詩集のタイトルを「あしたの私は幸せになる」にしたように。三十路に近くなった私と、それぞれの毎日を過ごしている少しおばさんになった二人と、これからは女子友である。困難を一緒に闘った仲間。いろいろな苦労話を思い出しながら、確実に変化している今と、これからも変化してくあしたを思った。いろいろ変わったけれど、かわらないのは、生きているってすばらしい、ということ。あしたの私たちは幸せになれる、ということだった。私が生きている限り、NHJは不滅です。(永久幹事)
2016.12.13

マキノ出版ムック「壮快」特別編集 880円今年最後の検診日。一年が早く感じられるようになってきた。たぶん、今年は体調もよく、充実していたせいだろう。昨年のいまごろ、インフルエンザに初めてかかって焦っていた。ちょうど今、学区の小学校も学級閉鎖だと聞いた。ひえ~。やっぱり怖い。最近の受診は、自分のことより、弟の体調を相談してくることが増えてきた。この季節の変動に毎年影響を受ける弟が心配だよ。もちろん私が風邪をもらうと大きくなってしまうのもあるから、そっちも心配。今年は寒暖の差が大きくて、急に寒い日などは、顔を白くしてユーレイのようにかえって来る。ただいまも言えずに玄関に座り込んだいるするので、発見した母がぎょっとしたりしている。身体が冷え切って元気がない。環境の影響を受けやすく、体調管理も繊細な気配りが必要な弟だが、先生と話をするうち、どうも自律神経を鍛えて免疫力を高めるのがいいのでは?と盛り上がった。というわけで登場したのが、あいうべ体操だ。みらいクリニック院長 今井一彰先生のおすすめの方法です。先生は薬を使わずに体を治す独自の治療をしているそうです。甲状腺と、迷走神経を元気にして、体温をあげる。インフルエンザもやっつけるというから、朗報だ。腎臓が専門のちよこ先生も、ネフローゼの子供たちにこの体操を広めているそうだ。そういえば、自分も風邪ひかないな~というだけあって、本当に先生が風邪をひいたところを見たところがない。聞くと、あいうべ~とベロを出して口の周りをしっかり動かすだけ。べ~は私の得意分野だだから私の体温は高いのかな?1日30回。最後の10回はお風呂の中で。さっそく弟もべ~、べ~と始めたところだ。ちよこ先生から本までいただいた。出がるに、気軽に、みんなでやってみましょう!学級閉鎖も激減するそうですよ!
2016.12.06

ボーダレスアート展に出かけました。暖かい一日。障害があるみんなのいろいろな作品を見て、大いに刺激を受けました。2階の会場には階段で、車いすの私が行けないので、わざわざ1階に展示替えをしていただきました。おかげさまで、ゆっくり見ることができました。サプライズは演奏会!ドイツのたて琴、ライアーの音色を近くで聞かせていただきました。細い弦で、音量もそれほど大きくないのに、澄んだひびきが遠くまで伝わる。少し弦に触らせてもらうと、案外細くて、指で押すようにして弦を離すと深みのある丸い音がでた。響きに包まれてふわっと身体が軽くなった。絵画とことばと音と、そこにいる人たちの体温が一緒になったとても素敵なコンサートでした。八幡杜の館 木・金・土・日 10:00~16:00八幡生協後ろ 12月18日まで!
2016.12.05

最近おたのしみなおしゃれ活動。先日はツートンカラーで大人っぽく仕上げてもらいました。少し時間がたったのでラメのキラキラを足して、雪が舞い散るクリスマスにした。今日は、その第2弾。続編はなんと、男性スッタフさんによるペディキュアに挑戦した。私の爪は小さいし、足も変形しているので、だいぶ苦労をかけました。作業のあいだ、できるだけ動かないように、頑張った。そして~、ピンクの爪にハートマークだ。うれしい!足の指というと、真っ先に思い出すのは痛み。入院中腕に点滴する血管がもうなくなって、足の親指の爪のわきに注射した。私にとって、足はとても遠い存在で、見えない不安も加わって腕の何倍も痛かった。その同じ親指が今日はピンクにしてもらってキラキラハートだ。点滴針とシーネのぐるぐる巻きとは大違い。よかったね、親指ちゃん。(^◇^)おしゃれは自分もうれしいが、周りを楽しくしたり会話が弾むなと、周囲との関係の中にあるものだ。同じ好みの人とはお店の話も盛り上がるし、さらに自己表現を極めればアートにすら発展する。私も今まで、顔や上半身は気を遣っていたけれど、足や下半身は車いすに座ればひざ掛けで見えなから、なんでもいいや、といいかげんにしていたことを少し反省した。女子はトータルで身だしなみは大切ですね。見えないところに気配りできる人はかっこいい。男性ネイリストも活躍しているそうです。新しいことにどんどんチャレンジしてみよう。次回も楽しみ(^^♪
2016.12.02
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