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施設で 私の夢 というのを発表することになり、書いてみた。いつでもどこでもだれとでも心つたわるじゆうなかいわそんな日が来たら本当にうれしい
2017.09.27

昨日からいい香り漂うキンモクセイ 秋ですね~第43回日本重症心身障害学会が週末に近づいた。テーマは重症心身障害児者のいのちを育むこころと技~うまれてきてよかったと思える社会作り~私は最終の特別講演に参加します。生きることは、聴くこと、伝えること~表現の力を信じて~30日午後は市民講座になっているのでどなたでも参加できます。特に障害がある人がモデルさんになるファッションショーが素敵なことになっているらしい。ユニバーサルファッションショー 13:20~14:20特別講演 14:30~15:50仙台国際センター A会場私は、小児科医の小沢浩先生(島田療育センターはちおうじ)を座長に赤鼻そえじの副島先生(昭和大学大学院)とご一緒します。打ち合わせにお会いした時からトーク大盛り上がりの私たちもがんばります。どんな時間になるか、楽しみです。29,30日の仙台。お天気もよさそう。会場の仙台国際センターでお会いしましょう(^_-)-☆障がいのあるアーチストや切り絵アートとコラボしたカレンダーも販売します。全国から来るお客様、仙台を楽しんでくださいませね~。仙台のみんなでおもてなししましょう小さな気づきがおみやげになりますように・・・・
2017.09.26

秋の目覚め 朝目覚めてもすぐ目を開けない 身体の隅々に指令を飛ばす ぬかりがないか? 不足はないか? 異変はないか? ほんの少しの痛みも 肺の洞窟の小さな音も 見逃さない やっとゆっくりと目を開ける 少し乾いたまぶしさを浴びて 地球の体調を皮膚で確かめる 手足の毛細血管が 全身センサーのメモリを最小から最大に動かしていく 仕上げに耳が 一番しっくりする音楽に近づいていく 今日はモーツァルトか この軽快さがここちよいならかなりいい ようやく心センサーのメモリが 最小から最大に振れたようだ さあ今日を始めよう
2017.09.20

今はまだ見えない 白地にろうで線をのせる 見えない風 見えない笑顔 見えない愛を 願いを集める一筆に 魂こめる やがて色が愛を浮かびあがらせる 白地に描こう 私を形作る あなたと交わした 心の瞬間を 初めてろうけつ染め体験をしました。溶かしたろうを筆で布に描く工程が、一番創造的で面白かった。限られた空間に世界をぎゅっと詰めるのには、色々と余計なものをそぎ落とさないと。白地に白のろうで描くのは手探りの面白である。それは、私が限られたコミュニケーション力で目のまえの人と何を共有できるか、探していく仕事と似ている。色が形になり、その後ろ側に漂うそこはかとなく深い愛情を育むのにはとても時間がかかるのだけれど、今は見えなくても、必ずじんわり現わしてくれるのが『時間』何色を重ねても失敗のない染料だそうだ『わ』の字をあちこちに入れてじんわり浮かび上がるようにしてみたどうなるか作成者にもわからない、というところがとても楽しいひと時となった光にすかして見るともっと美しくなることだろう
2017.09.18

糖尿病ショックの後、検査をしてとりあえず、すれすれ安定という結果になった。よかったよかった、とほっとしたけれど、手放して喜んでいるわけにもいかない。通所施設の看護師さんを講師にお願いして、糖尿病の勉強をした。本人が知らないうちに、じわ~~~っと迫ってくる、という恐ろしい病気だと知った。病気を理解する前と後では不安の種類が異なる。何も知らない恐怖は、得体が知れず、何とも漠然としてる分気持ち悪い。正体が少しわかると、やっつける相手が見えて、対策も立てられる。同じ恐怖も、これから何をすればよいかの道が見えると、一歩踏み出せるものである。周期性嘔吐症で一日中吐き気があった頃から、少しずつ注入量を増やし、今では一日中流していなくてもよくなった。かれこれ15年くらいかかった。だらだら何かを食べている状態なのはよくない、というので、注入していたラコール(経腸栄養剤)を液体から半固形にすることになった。ボンプでぽたぽた落としていたのを、ゼリー状のままシリンジで胃ろう注入することになった。腹もちが良いということは、私のとっては吐き気が出るかもしれないのが気になった。今日で4日目。朝食のみ移行している。思ったより大丈夫だ。加えてたんぱく質の不足を何か食品で摂る必要がある。何がいいかみんなで考えているところだ。何にしようかな~中学の修学旅行で食べた仙台牛のペーストでもいいんだけど(^◇^)医療ケアの中で栄養管理は大切なものの一つだ。一人一人違うし、身体の状態に応じても変化してきた。身体に合うラコールに出会って喜んでいたら、レンタルできるポンプの薬剤適応リストになくて、自費で注入用ポンプを購入するハメになった。お金もかかった。そのポンプも卒業か~。固形食を注入できるということは、色々食べられるようになる?、ということでもある。介護する方からは注入より手間がかかるかも~という声も聞こえる。通所先での医療ケアが業務の中で可能かどうかも相談する必要がある。色々な要因が絡まり合って、私たちの栄養管理は成り立っているんですね。で、業者のみなさんも、おいしい介護食を開発しているようなので、ペーストグルメをどんどん製品化してください(^^♪いつでもモニターしますよ~~~
2017.09.12

レースのカーテン 心の声にカギカッコをつけるとき 内面の私が息をする 声が出せなくなったかわりに 見える姿が伝える言葉は 表向きに整えた私なのだ それでも内側の感情が 平静でいられないとき カギカッコを飛び出して 内側の私は 肉体を飛びぬけそうになる レースのカーテンに映る木洩れ日 後ろから見つめる世界は美しい 自分の影は映らないが 緩やかな呼吸でわずかに揺らそう 心の声にカギカッコをつけて 内面の私が息をする そこにいるあなたと 本心を話したいと試みる さて、あなたは気づくだろうか
2017.09.11

座面を整形しています。ビーズのシートがだんだん真空になって固まっていく。まっすぐ座れるのはらくちん!車いすのサイズ合わせ、一転、新車の作成になった。うれしいなあ!この2年ほど、身体の緊張がゆるんで座位がとれるようになってきた。体調が悪かったストレッチャー型の車いすから、少しずつ、少しずつ起き上がった。角度をあげて、みんなとまっすぐ並んで座っていられるように。上体を肘で支えて、首を自由に動かせるように。スイッチを使って写真を撮れるように。起き上がって美容室に行けるように。新幹線に乗れるように。足を揃えて、スカートをひらっとできるように。やってみたいこと、いろいろ。世界が広がる。春が待ち遠しい。
2017.09.07

詩ときり絵のコラボ展示、みえない手のこどもたち(作品)が帰ってきました。おかえり~白石の旅を終え、たくさんの出会いがあったようです。思い出の分だけ、荷物がなんとなくふんわり膨らんでいたような。千木良デンタルクリニックでは、スタッフのみなさんはもちろん、診療のない地域のお客さんにもご覧いただきました。白石のみなさん、ありがとうございました。このあと、さらに、旅は続く・・・。12月には初めての横浜展示です。新しい創作へ、夏の充電が、どんな形になるのかな。さあ!芸術の秋。私も秋になることにしよう。
2017.09.06

eyeの中に愛 大切なことを伝えたいとき あなたの目を見る あなたになら ことばがなくても 伝わるだろう あなたの目の中には いつでも私の場所が 用意されている 愛は目の中にある 見えそうで見えない つかめそうでつかめない しまえそうでしまえない でも確かにそこにある それに触れると 私の内側にも愛が生まれ よいことも そうでないことも 今の私に 必要なことになるのだ (エルガー愛の挨拶によせて) 芸術の秋ですね合唱の響きが聞かれる季節です女声合唱の響きはそよぎ始めた秋の風にぴったりYouTubeでものすんごく上手に歌ってくれた演奏を発見!是非聞いてね(^^♪うっとりしますよみんな ありがとう! 名古屋市立豊正中学校 女声合唱とピアノのために eyeの中に愛 作詞:大越桂 作曲:佐井孝彰 https://www.youtube.com/watch?v=aHklMEM5tZk楽譜はこちらから 教育芸術社https://www.youtube.com/watch?v=-dhCUZmVcFk音楽はいいですね~
2017.09.05

神様の風呂敷 季節係りの神様が さっと風呂敷を広げた 乾いた空気が一斉に 遠くまで 遠くまで ススキのくせ毛を そろえてとかす スズメバチの巣は空き家 セミの抜け殻はぱりぱり 落し物は 夏の時間と羽音の記憶 わたしののどにある笛が 乾いた音を歌いだした 紙さもの仕事を知って 今からわたしも秋になる一気に秋ですね私は秋の訪れをのどのカニューレの音で感じます秋冬に突入するのは毎年少しばかり怖かった恐怖の季節到来の気構えが必要だった今年はゆうるりとしていられるなうれしいな秋を何して楽しもうそんなことを考えられることもうれしいなみなさんの秋もいい季節のなるようにYouTube にてオリジナル曲が聴けます秋の風をご一緒に感じてね(^_-)-☆ 神様の風呂敷 by fetherhttps://www.youtube.com/watch?v=ZX00Myj8f2A風に揺れるシュウメイギク
2017.09.03
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