2007年09月の記事
全12件 (12件中 1-12件目)
1
-
すっかり忘れてた！
めずらしく今日２本目の日記です( ´ ▽ ` )ﾉなんと今日は私たち夫婦の２１回目の結婚記念日でした(ﾟOﾟ;ﾊｯ!昨日は、なんとなくそう思っていたので、久々に、スポンジでも焼いてケーキを作ろうかな？と考えていたのに、なぜか今日になったらすっかり忘れてました。この一年で、ずいぶん歳をとってしまったようです(￣▽￣;)結婚記念日といえば、去年の同じ日は笑わせてもらいました(≧∇≦)ﾀﾞﾊﾊﾊ林檎に「今日は結婚記念日なの」と言っただけで、「ぎゃはは！ そういえば、去年のお父さんとじーじには笑えたなぁヾ(;´▽｀A`` 」と、すぐに反応するくらい、強烈な男性軍だったわ。今年は特に何もなかったけど、毎日が楽しいからそれで良しとします(^0^ゞ
2007年09月28日
コメント(16)
-
牛丼のために登録しました
おいしいものを おいしいままに おうちに♪玄関先まで お届けします～ おうちに♪コープがやってくる あなたにまっすぐ おうちコープッ♪♪♪最近、この「おうちＣＯＯＰ」のＣＭがよく流れていて･･･いつも頭の中で、この歌がグルグルしちゃってます(￣‐￣)んーと言っても、これは、神奈川、山梨、静岡の３県の生協の個別宅配サービスなので、よその県の方は知らないですよね、このＣＭ。農家のオバちゃんと、宅配車のお兄さんと、ママと女の子が出てきて、素人っぽくこの歌を歌ってます。音程がちょっとはずれちゃってるところなんか、いかにも新鮮な感じがします(*´∇｀*)ま、この程度の音程のはずれ方ならまだ可愛いもんです。うちの夫は、も～っとひどい音痴ですからね(￣▽￣;)私はほとんど毎日、近くのコープのお店に買い物に行っているので、個別宅配は必要ないんだけど、あまりにしつこいＣＭが気になっていました。たまたまお店で買い物をしていた時、おうちコープの宣伝をしていて、今、問い合わせた人には粗品を差し上げてます、って言われて、カタログをもらって帰ってきました。以前、ご近所の奥さん数人で、共同購入はしていたことがあるんだけど、やめてしまったので、個人宅配は興味があります。それに手数料も、障害のある人や高齢者世帯は半額だしね＾＾（せこっ^_^;）家に帰って、さっそくカタログを見ていると、夫と林檎がやってきて、一緒にカタログを見始めました。林檎はカタログを見ながら、「あ～あの歌がどこからともなく聞こえてくるぅ～～(||ﾟДﾟ)ﾋｨｨｨ!」と叫んでます^m^表紙に「吉○家の牛丼（冷凍）４個1,080円」というのを見て、牛丼大好き、それも吉○家でないとダメ！という夫は、さっそく注文してくれ！と言います。そんなわけで、あっさりと「おうちＣＯＯＰ」に登録することになりました。来週には、牛丼とその他もろもろが届きます＾＾私は、りんご（紅玉）を注文！まだお店に売ってないもんね(￣▽￣) うふふ♪アップルパイを作るぞ～～o(ﾟｰﾟ*o)(o*ﾟｰﾟ)oﾜｸﾜｸ 共同購入のときもそうだったけど、お店にない商品がたくさんあることと、重いものを玄関先まで届けてもらえるのはありがたいですね。これから、個別宅配を利用しながら、食費をちょこっと切り詰めて、賢い主婦にならなくては･･･なんせ私はその日暮らしなところが多々あるので、反省の意味も込めて、もっとしっかり家計を管理しようと思っています。でもかえって、どんどん注文しちゃって予算オーバーしちゃいそうな予感も･･･∑(´□｀;)個別宅配を利用されている皆さん、どんなふうに使ってますか～？いろいろ教えてくださいね( ´ ▽ ` )ﾉ
2007年09月28日
コメント(12)
-
中秋の名月
皆さんの住んでいるところから、今夜のお月様は見えますか～(*´∇｀*)我が家からは、とてもきれいに見えていますよ今朝はお天気がイマイチだったけど、日中は回復してまたまた真夏のような暑さ！でもお陰で満月がきれいに見えますね。実はここ２～３日、久々にちょっと調子が悪くなってしまって、せっかくの３連休も、ゴロゴロ過ごしていました|||(-_-;)||||||ﾄﾞﾖ~ﾝ季節の変わり目のせいかしらねぇ･･･(´□｀;)夜は、虫の音も心地良く聞こえる季節になりつつあるんだけどねぇ･･･ 今日、お友達からお茶しない？って誘われたので、簡単なマフィンを作って持っていき、お昼ご飯までいただいちゃって、二人して政治の話からいじめや不登校の話、彼女の仕事の話、私が仕事を辞めた話などなどたくさんたくさん話して帰ってきました。お腹もいっぱいになって、だいぶ気分も上がって、やっと上昇してきたところです＾＾明日は、一日遅れだけどお月見団子でも作ろうかな!(^^)!明日もまだ満月なのかな？（天文は詳しくなくてわかんない～ヾ(;´▽｀A``）
2007年09月25日
コメント(16)
-
パンパン♪いろいろ焼けました～
毎日とはいきませんが、ボチボチとパンやお菓子を作っています♪またまたまとめてＵＰさせてくださいね～リンクしているさくらんぼちゃんから、キリ番プレゼント（ニアピン？）に、手作りのバッグや小物をいただいて、それだけでも感激していたのに、なんとカナッペ型（ハート型）までいただいてしまいましたっ(≧▽≦)さっそくその型で焼いてみました～♪黒糖レーズンパンの生地で。切るとこんな感じです＾＾ 心配していた型離れも良くて、さくらんぼちゃんがしっかり使い込んでくれてたお陰です＾＾すごく柔らかくてレーズンもたっぷりで美味しかった同じくこのハート型で、よもぎパン♪あずきの甘納豆を混ぜ込んであります。 黒糖レーズンより生地を多くしてみたら、二次発酵の時からすでに型からはみ出ていて、焼いたら、ズド～ンと長くなっちゃいました。色が茶色のところははみ出した部分ですヾ(;´▽｀A`` カットするとすごく可愛いよね(*´∇｀*)残りの生地は丸めて焼いてみました。これもよかったですわ＾＾ その他、最近焼いたパン。モカチョコパン♪ インスタントコーヒーを溶いた水で仕込みました。チョコチップを練りこんだんだけど、ミルクチョコを刻んだものを使ったら、生地の熱で溶けて見えなくなっちゃいましたヽ(・､ ．)ｺｹｯ 北欧パン♪（ＵＦＯパン？） １００均のダ○ソーに売っていたパンの本に載っていたの。クリームチーズ入りのトッピングがなかなかイケます＾＾娘は「アンモナイトパン」と言ってますが･･･( ´ ▽ ` )ﾉあと、これはかえでと一緒に作ったマフィン♪栗の甘露煮を刻んで入れてみました。昨日もかえでは家庭科でお菓子（クッキー）作りをしたそうです。道具を準備しておけば、どんどんやっていると連絡帳に書いてありまして、やっぱりこれは何かに活かせると、最近すごく思うようになりました！ほら～、昨晩放送された「マラソン」一途に頑張る姿は、かえでとダブるものがあり、２年後の就労に向けて私も気合入れてかんとなぁと思ってます(￣‐￣)
2007年09月21日
コメント(16)
-
お年寄りにモテた日
ちょっとさかのぼりますが、１７日（祝）は敬老の日でしたね。私は今年地区の役員をやっている関係で、地区協議会主催の敬老会のお手伝いに行ってきました。行く前は、例によって「行きたくない病」だったのよ･･･(>_<)どうも人混みは苦手になっちゃったし、すごく暑かったでしょう･･･それだけでイヤになってたんです。仮病でも使って休んじゃおうかな･･･なんてマジで考えてたくらい憂鬱になってた(ﾉ_-;)ﾊｱ…でもちゃんと行きました( ´ ▽ ` )ﾉ思っていたほど大した用事もなくて、ご招待のお年寄りを席まで案内したり、トイレに行く時に手を貸したり、お料理やお茶を分けたりしました。市長や来賓の方々のお話を、ありがたそうに聞いているおじいちゃんおばあちゃん達。中には涙ぐんでいる方もいました。背や腰が曲がって小さくなっちゃったおばあちゃん達。しわくちゃな顔で、お料理を美味しそうに嬉しそうに食べてるの。ここに来ていたのは７７歳以上の方達だったけど、みんな、戦中や戦後の大変な時代を生き抜いて来た人たち。今の時代からは想像つかないような体験をしてきて、苦労も並大抵ではなかったと思います。こうして豊かな生活になっても、慎ましく生きていて、何だかすごく愛しく感じました。こんな話をすると、きれい事を言ってる！と思われるかもしれないし、正直私も、年寄りなんて･･･と思ってることもあったんだけどね。ほんとにお年寄りって、ちょっと可愛いんだよ＾＾この中で一番の高齢の人は、９７歳。私の生きてきた年数より、まだ５０数年もたくさん生きているんだよー！まだ私なんて、ひよっこだわあそこが痛いだのなんだの、言ってたら笑われちゃうねこの人たちがいたから、今の生活があるんだよね。食料も少なく朝から晩まで働き続けて、すごく貧しい暮らしをしてきたのに、とっても皆さん元気で･･･あ～、なんか泣けてきちゃう( p_q)エ-ン歳をとると、だんだん若い人からは疎ましがられたり邪魔者にされたりするけど、やっぱり大事にしなくちゃいけないよね。宴もたけなわになってくると、気持ちよく酔っているおじいちゃんが数名･･･お酌に行くと、「お前もこっちに来て飲めや＾＾」とビールを注いでくれます^_^;でも飲んじゃったら仕事にならないので、「お茶をもらうね」と言って断ったんだけど、どうしても飲めというので、仕方なくグビグビ(￣▽￣;)あーうまいすると、おじいちゃん達３人が、「俺達は同級生。８３歳」と言ってます。３人で「俺が一番元気だ。こいつらはもうヨボヨボ」と言い合ってます。３人とも勝手に自分の言いたいことをバラバラに喋って、大騒ぎ！でもその話を「うんうん」「そうなの」「へ～え、すごいねぇ」なんて聞いてあげると、みんなすごく嬉しそうなのよね(*´∇｀*)みんな誰かと話したいんだろうなあ。話を聞いてもらいたいんだろうなぁ･･･なんて思いました。そのうちに一人のおじいちゃんが「お前はいい女だなぁ。今夜一緒に寝るか～」だって(￣□￣;)!! すると、ほかのおじいちゃんが「なんだお前ばっかり！だめだぞ、 こんなジジィのとこへ行っちゃあ」･･･(￣□￣;)!! お開きの時間が近づいてきたので、ほかの役員さんは片付けを始めています。でも私はおじいちゃん達に捕まってしまって、片付けができません(+_+)ほかの役員さんの一人は、「お話を聞いてあげるのも仕事だから、ゆっくり話してて」と言ってくれて、なぜか私だけ一緒にビールやお酒を飲んで、おじいちゃん達と盛り上がっていたのでした。私ってお年寄りにモテるタイプだったのね･･･ヾ(;´▽｀A`` 行く前は憂鬱だったけど、行ってよかったな～とホントに心から思いましたちょっと気持ち良い一日でした ←これは昼間から飲んでたから＾＾蒸し暑かった会場は、加齢臭がムンムンと漂っていました～～(￣‐￣)んー
2007年09月17日
コメント(12)
-
ツルの恩返し？
かえでの参観・懇談会に行ってきました。高等部に入学して、初めて「作業」の時間の参観です。これまで見てきた「作業」（内職仕事のようなもの）は、委託作業と言って、外部の会社から頼まれて、将来の就労の練習のようなものですが、今回の「作業」というのは、学校独自で展開しているものです。１～３年まで縦割りで、木工、陶芸、印刷紙工、工芸、縫製、織物、農耕の７班に別れて、それぞれの作業室で作業をします。なので、高等部というのは、教室以外の作業室がすごくたくさんあるんですね。かえでが所属しているのは、織物班です。要するにはたおりをやっているのです。トントンカラリ トンカラリ・・・ と、あのツルの恩返しの「つう」のように(≧∇≦)ﾀﾞﾊﾊﾊ織物の良いところは、・糸を切ってしまわない限り、失敗がない（切っても修正できる）・「織ること」に関しては繰り返しの工程が多く、動きそのものも覚えやすい。・作業の量（織れた長さ）が目で見てわかりやすい。・自分のペースで仕事を進められる。・糸の配色を考えることで、工夫ができる。・音、におい、感触などの不快感が少ない。などがあります。自閉症の子にとって、人に左右されず、音も静か、繰り返しの工程という部分は、すごく取り組みやすい作業です。かえでにとっても、これはありがたいことですね＾＾こんな感じで、かえでは「はたおり」をしています。 私が作業室に入っていくと、初めは嫌がって「帰れ」と部屋から押し出されたんだけどねヾ(;´▽｀A`` だんだん平気になってきて、カメラを構えてたら嬉しそうでした♪もっと大きな機械を使って織る子もいます。こうしてだんだん織った布ができて、その後、まわりの糸の始末をする子があって、そして、それを縫ったりして、ランチョンマットや敷物、コースターなどに仕上がります。それが１１月のバザーで売られるというわけです。かえでは、仕事はすぐに覚えて、この織物をかなりこなしていました。糸がなくなると先生に目で訴えて、用意してもらうまで椅子に座って待っています。でも他の子たちがみんな静かにやっている中、かえでは一人で大きな声を出したりして、超うるさくて申し訳ないんですが･･･先生がおっしゃるには、どんな環境の中でも、自分を見失わず作業をやり通すことが大事なので、「かえでさんがうるさくても大丈夫ですよ」とのこと。なんか、ホッとしたような落ち込むような、複雑な気分でしたが･･･(￣‐￣)ま、これからも頑張って「はたおり」をやっていってほしいな。集中してやり通す力をつけていってね。お母さんもかえでの送迎を頑張るから、いつかその「はたおり」で、恩返しをしてちょうだい～～( ´ ▽ ` )ﾉ
2007年09月14日
コメント(14)
-
上靴を持って帰る日
今日は、かえでの耳鼻科通院の日（アレルギー性鼻炎があるので）。先週と昨日と今日の３回、連絡帳に、「１３：４５に迎えに行くので、早退させてください」と書いて、先生からも、その都度「わかりました」と返事をいただいていたんだけど･･･いつも昇降口で待っていると、先生がかえでを連れて来てくださるので、今日も待っていましたが、なかなか来ないの。１４：００になっちゃって、予約が１４：３０だし、これじゃあ遅れちゃうと思い、教室まで迎えに行くと、学活の時間は体育館でバスケをやっていました。先生は、うっかり早退することを忘れていたようです･･･(￣□￣;)!! 予約の時間には遅れてしまうけど、一応少し余裕を持っての時間だし、それに、私はいつもならこういう時ってすごくイライラするのに、なぜか今日はヘンに気持ちに余裕があって、「先生も忙しくて忘れちゃったのよね＾＾」な～んて寛大だったのであります先生が「すみませんでした」と何度も謝るので、こちらも申し訳なく思ったほどです。でも、やっぱりちょっと焦っていたせいか、ただのボケか、今日はまだ木曜日なのに、金曜日と勘違いしていた私は、週末に持って帰るはずの上靴を、かえでに持たせて学校を出てしまいました。明日は参観・懇談会もあるし、忘れているわけじゃないのに、なんで上靴を持ってきちゃったのか、私もわからないんだけどね上靴を持って帰ると、次の日は「お休み」という見通しがかえでの中にあります。なので、車に乗ると、「あしたがっこう？」「あしたおやすみ？」と、聞いてきます。「明日お休みだね」と、うっかり答えたあと、「はっ！明日学校だった！ごめん、明日学校だっけ」と言い直しました。でも一度インプットされたかえでのコンピューターは、すぐに修正できません。いくら「明日学校」「給食」「部活でマラソン」と言い直しても、「あしたおやすみ」「うわぐつ」「あしたおやすみ」「うわぐつ」と繰り返します･･･病院へ着いても、診察の時も、ず～っと「うわぐつ」「おやすみ」と言ってます(;´д｀)ﾄﾎﾎ病院のあと寮へ送って、先生に今日の経緯と少し混乱してるかもしれないことを話して、「また明日ね」と言って、バイバイしてきました( ´ ▽ ` )ﾉ相変わらず頑固なところがあるなぁと、半ば呆れるのと感心するのと両方だわそして、帰りに先生が慌ててカバンに詰め込んでくれた連絡帳には、「今日の家庭科は、マドレーヌ作りをしました。 前回と異なるところはメレンゲを作るところで、 みんななかなか難しそうでしたが、 かえでさんだけは、あっという間に泡立てて メレンゲが出来上がりました。 とても上手ですね。 焼けたマドレーヌはとてもおいし･･･」ここで途切れてました～(≧∇≦) ﾌﾞﾊﾊ今日も楽しく実力発揮？できて良かったね～♪「とてもおいし・・・」かったんだよね、きっと今日は、午前中も敬老会の準備の買い物で忙しく、午後もこんな調子でバタバタしてましたが、いつもは時間に追われると、焦ったりイライラしたりすることが多いだけに、今日の出来事に対しては特に意識することもなく、ケセラセラって感じで、私としては、けっこうド～ンと落ち着いていられたのが嬉しかった無用な神経を使わないように、良い意味で鈍感になりたいなぁと思います。あ、家事に関しては超鈍感なんだけどね～(*´∇｀*)さぁ、明日はもう一日学校だよ～(^O^)／
2007年09月13日
コメント(16)
-
ボロボロです
夏休みが終わって学校が始まり、すっかり元通りの生活になりました。朝夕の送迎は相変わらずきついけど、かえでは毎日ご機嫌で、楽しく学校に行ってますd(^o^)b手袋のこだわりが取れてから、今度はタオルを頭からかぶっていることが落ち着くようです。帰りの車に乗ると同時に、タオルをかぶってニコニコしてるんだけど、かぶると、タオルの端っこをガジガジと噛んじゃうんですよ。あんまり衛生的じゃないからちょっと困るんだけど、しばらくすると、噛んでいたところがボロボロになっちゃうのよね(-_-;)「噛んじゃダメよ、ボロボロになっちゃうから」と最近は毎日言ってるせいか、今日の帰りには、タオルをかぶると同時に私の顔を見て、「ぼろぼろ、ぼろぼろ」と言うかえで。「そうだね、ボロボロになるから噛んじゃダメよ」「ぼろぼろ、ぼろぼろ」もうテープレコーダーのように、ずっと言ってるの。それもジーっと私の顔を見て･･･(;￢_￢)ｼﾞｰ･･･お母さんの顔って、そんなにボロボロですかあ最近ちょっと夏の疲れが出てきて、たしかにボロボロだもんねぇ･･･仕方ない。今夜あたりローションパックでもしよっかなぁ(;´д｀)ﾊﾊﾊ でね。今日の連絡帳に書いてあったんだけど、今日の「家庭」の授業で、マフィンを作ったらしいの。「かえでさんは家でお母さんと一緒にお菓子作りをしているせいか、 卵を割ったり、生地を混ぜたり、スムーズにやってくれていました。 さすがの手際の良さでした！」大好きなまぜまぜが、学校でもやれて良かったね「出来上がったマフィンはすごく熱かったのに、 あっという間に完食してしまい、 隣りで食べていた私のマフィンをチラッとするほどでした」あら～^_^; 先生のまで欲しがってたのかしら？恥ずかしい今週末に帰宅した時は、満足するように一緒にたくさん作ろうと思います(*´∇｀*) 今度の金曜日は、参観・懇談会です。作業の様子を参観できるそうなので楽しみ♪そのあとに保護者のお食事会もあるんだ＾＾ そっちも楽しみ♪はっ！勉強会もあったんだ･･･(￣□￣;)!!
2007年09月10日
コメント(12)
-
夏から秋へ･･･野菜三昧
今年度、私は自治会のある役員をしています。今月の中旬には敬老会があり、そのお手伝いもするので、先日、該当する地域のお年寄りの皆さんに、招待状を渡してきました。私が担当したお年寄りの家は、１０軒ほどだったんだけど、この近所は農家もあるし、農家でなくても小さな畑を持っている家も多いんです。初めに訪ねた家では、ゴーヤを作っていて、ちょうどおばあちゃんがゴーヤをたくさん採って家に入るところでした。「わぁすごいたくさん！」と驚いていたら、「少し持ってきな＾＾」と言ってくれて、３本いただきました。その後、玄関にカボチャが７個くらい置いてあるお宅があって、またそれを２個いただきました。普通のカボチャと、皮が白っぽいカボチャです＾＾その家の前の畑には、まだたくさんのカボチャが見えました。「わ～い♪ありがとうございます」その次の家では、冬瓜（とうがん）です。冬瓜は、買ってまで食べたいと思わないけど、「大きいから半分どう？」と、わざわざ奥に入って半分にカットしてきてくださり、袋に入れたのを持ってきてくれました。そして（まだある！）、別のお宅ではナスをいただき･･･お隣の家からは、実家からもらったという栗をいただき･･･子供が幼稚園や小学校の時は、その辺を歩くことも多かったけど、最近はそういう機会もほとんどなくて、久しぶりに出掛けたら、こんなふうに、近所のおじいちゃんおばあちゃん達と話せて、お野菜もいろいろいただいて、田舎はいいもんだなぁ～なんて、ほのぼのしちゃいました(*´∇｀*)おじいちゃん、おばあちゃん、これからも長生きしてね最近は、毎日食卓にこの野菜が登場してました＾＾冬瓜は、あまり料理したことがなかったけど、やっぱり定番のあんかけや煮物が美味しいよね♪ 海老と冬瓜のあんかけ 冬瓜としらたきの煮物 そして、栗とあずきの炊き込みおこわ♪ 焦げちゃったけど･･･ 焼きサンマがあれば、ばっちり秋のメニューですわ(^_-)-☆画像はないけど、いつものゴーヤチャンプルーとか、ナスの天ぷら、大学カボチャ、などなど･･･いろいろ作ってます。旬の食べ物はやっぱりすごく美味しいです♪ごちそうさまでした～(^_^)v
2007年09月07日
コメント(14)
-
台風による空回り
今日は台風接近で大荒れの一日！昨日の朝、ちょこっと寝坊したので、林檎のお弁当が手抜きでした。あ、それでも朝からおさくらご飯を二合だけ炊き、鶏ひき肉と卵のそぼろも作ったんだけどね。ちょっと味が薄くて、自分で食べても美味しくなかった･･･でも、その美味しくないお弁当をお昼に食べる林檎が可愛そうになっちゃって、帰ってきてお弁当箱を出してる林檎に、「ごめんね、今日のお弁当美味しくなかったでしょ。 明日は気合入れて作るから＾＾」と言ったら、「え？そうなの？別に普通に美味しかったよ」そういってくれたけど、私は自分に納得できなくて（大袈裟）、今朝は、それでもしっかりお弁当を作って持たせました。朝から強い雨が降ったり止んだりしている中、子供たち３人は元気に学校へ行きます。かえでは傘をさすのが下手なので、車から降りたとたんにびしょ濡れになってたけど、それでもご機嫌よく走って行ってしまいました(^o^)丿だんだんと風雨が強まり、昼前に警報がでたので、林檎からメールが来て、午前中で授業打ち切りになるので、もうすぐ帰るとのこと。なんだ～･･･せっかく今朝は気合入れてお弁当作ったのにぃ(-_-;)ちょっと残念･･･でもおバカな私は、お弁当があることも忘れて、林檎の好きなサツマイモの天ぷらをどっさり揚げて待っていました。さあ食べましょうと思ったら、林檎はお弁当を食べてるしはっ！お弁当があったんだじゃ、このサツマイモの天ぷらはどうすればいいの？昼から揚げ物なんて、普段は滅多にしないのにね･･･天ぷらは夕飯にまわそう^_^;張り切って作ると、何だかいつも空回りするわかえでの養護学校も、昨日の夕方の時点で、台風のため今日の下校は１３時半って決まってて、桃の中学も、午後の授業打ち切りで１３時半下校になって、台風は、これから明日未明に上陸するようです。今日は、午前中はピアノの調律。午後は光の工事があって、こんな悪天候の中、業者さんもよく頑張ってくださいました。ご苦労さまですm(_ _)m「明日休みにならないかなぁ～」と、今からワクワクしている娘達。被害がなく、無事に台風が早く行き過ぎてくれますように･･･うゎ～～っ！すっごい暴風雨だよぉ家が壊れそう！こわいーーーっ
2007年09月06日
コメント(12)
-
『ムコ多糖症』･･･バトンつなぎます！
リンクしている方のブログで、ムコ多糖症を知ってもらおうというバトンがありました。初めて病名を聞く方も多いのではないでしょうか。実は、私の高校時代の同級生（といっても同じクラスになったことはないんだけど）の息子さんが、この病気で亡くなられました。かえでより４歳くらい年上だったかな？かえでがまだ発達センター（療育施設）に行っていた頃、その子のことを知りました。同じ発達センターを卒園しているので、いろいろと情報は耳にしていました。発達センターに入る前は、普通に幼稚園にも行けていたらしいのですが、だんだんと病気が進行して歩けなくなり、小学校６年生くらいの時に亡くなられました。お母さんは、もちろん病名を知った時から覚悟をしていたでしょうね。自分の子を先に亡くすって、本当に辛いですよね･･･私は、実弟を筋ジストロフィー症で亡くしているので、こういう難病って切ないなぁと常々思うのですが、何もしてあげることができなくて･･･なので、せめてバトンをつないで協力できたらと思いました。リンクしている方は、障害児のつながりの方が多いので、このバトンを目にしてるかもしれませんが、別のジャンルのお友達の皆さんも、ぜひご協力をお願いしたいな･･･m(__)mあ、その亡くなった子のお母さん、それから元気になられて、今は、私達が立ち上げた学童保育のスタッフとして頑張っています。それが息子さんへの供養にもなるとおっしゃっています。かえでも、入所する前は、いつもこの方のお世話になっていました＾＾では、↓バトン、よろしくお願いします《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が 様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の 薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると 更に広がって行くと思います よろしくお願いいたします m(_ _)m
2007年09月03日
コメント(18)
-
夏休みの反省
こないだ、私の夏休みの作品を紹介させてもらったので、今日は、長かったこの夏休みの反省を書いてみようと思います。まず、かえでは夏休みの間に部活（陸上部）の日が２回あって、普通の日課以外に学校へ行くっていうのが、ちょっと混乱してたけど、グランドに行ってしまえば、難なく参加することができて、あの暑さの中、頑張って走っていました。５０ｍのタイムを取っていたけど、見よう見まねで走るので、ちゃんとした実力はわからないけど、いいフォームで走っていて嬉しかったです＾＾家では、思った以上にトイレを汚すことが少なくて（暑くてトイレの回数が少ない）、これはちょっと楽でした。自傷もだいぶ減っていたように感じます。その代わり、タオルを頭からかぶっていて、精神安定剤にしていました。タオルが新しいこだわりになってしまったけど、学校に行く時はちゃんと取って行けるので、まあ良しとしましょう(^_^)v夏休みの前半は、ちょっと不安定で私に向かってくることも多く、映画や電車など大変なこともありましたが、良い経験になったと思います。林檎と桃は、それぞれ忙しく過ごしていて、一緒に行動することも少なくなったけど、それだけ家族の年齢が進んだということで、私にもゆとりができてきたし、お手伝いもよくやってくれました。林檎は受験生ってこともあって、一日１０時間以上（推測）勉強してて、脳ミソが腐っちゃわないか～？って感じです^_^;でも爬虫類のお世話はしっかりやってて、トカゲのなめろうくんもこんなに大きくなりました(+_+) 相変わらずグロい･･･＼(◎o◎)／！夫は、後半に骨折というアクシデントがあって、今も不自由してます。あと２週間くらいはギプスが取れないみたい(>_<)お風呂は、かえでと夫の二人を面倒見なくちゃいけなくて、自分が出る頃には、ヘロヘロになっちゃいます(+_+)夫は一緒に入るのが嬉しいみたいですが･･･(-_-;)それでも、身体が思うように使えないと、返って見えてくるものもあるのでしょうね。以前よりずっと家族に対してやさしくなってくれて嬉しいです。おじいちゃんは、相変わらず元気に畑仕事やゴミ出しをやってくれて、助かってます。この年齢の人って、けっこう達者なんですよね。孫には甘いけど、グズグズ文句も言わないし、いいおじいちゃんですわ♪私は、前月のようなＰＭＳ（月経前症候群）もほとんどなく、今月はけっこう快調♪カイロプラクティックの効果も出てきたのか、身体が軽いのが嬉しいこの頃(^_^)v実は便秘がだいぶ良くなってきたのよ(*^^)v私にとってはこれが一番嬉しいかな？８月はすごく暑かったけど、パンやお菓子をたくさん作れたので、気分的にも快調だったってことだね＾＾お陰でダイエットはできなかったけど･･･(T_T) 逆に増えてるしいよいよ明日からは林檎も学校が始まるので、私も忙しい平常主婦業に戻ります。鈍った身体を早く戻して、また元気に頑張ろうと思います～(^o^)丿ちょっと忙しくて、皆さんのブログにコメントを書き込む余裕がなくて、足跡だけで失礼させてもらっちゃってます(+_+)また落ち着いたらゆっくり遊びに行かせてもらいますね。ごめんなさい～～
2007年09月02日
コメント(12)
全12件 (12件中 1-12件目)
1
-
-
- 妊婦さん集まれ～！！
- 上のお子様に続いてお二人目も安産決…
- (2025-11-17 20:40:34)
-
-
-
- 楽天アフィリエイト
- 【楽天ROOM 始めやすいジャンルのご…
- (2025-06-15 15:14:58)
-
-
-
- ミキハウスにはまりました
- ミキハウス好き限定！30％OFF😀ミキ…
- (2025-11-19 15:40:05)
-
