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すでに、同病のぽんたさんのブログで触れられていますが、いよいよフィンゴリモド(FTY720)が、EUで承認されました。詳細は、ノバルティス ファーマ株式会社のサイト「世界初の経口多発性硬化症の治療薬フィンゴリモドEUで承認」を参照してください。いよいよ、次は日本での承認が待ち遠しいところです。つい最近までは、ベタフェロンβ-1b(ベタフェロン)しかなく、私も発症後すぐは、2日に1回のベタフェロン注射をしていました。慣れるまでは、旅行にも行きにくく、1泊旅行に限定し、ベタフェロンを打たなくて良い日に泊をしたりとか、自分で生活に制限をつけてしまったりしました。また、インターフェロンには中和抗体ができ、効果が出ないこともありました。その後、インターフェロンβ-1a(アボネックス)が承認され、欧米ではもっと選択肢があるのに、現在、日本では選択肢が2つ。多くの選択肢ができる、ということは、治療上、有益だと思います。しかも、経口薬でのみやすい。やっぱり早く日本でも承認して欲しいと思います。(来年早々の承認か?、という話もあるようです)ただし、NMOにも効果があるかどうかは、まだ不明のようです。
2011.03.31
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東日本大震災以後、地震と原発についての知識を得ようと、近くの図書館で、【送料無料】原子炉時限爆弾を借りて読む。主に、静岡の浜岡原発の話だったが、原子炉のメルトダウンなど、今回の事象とよく似たことを想定していた。読めば読むほど、地震国の原子力発電所というのは難しく、一歩間違えば大変なことになる、ということが理解できた気がした。
2011.03.30
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この日は、地元病院のリハビリと整形外科を受診した。初めにリハビリ。こちらは、いつものように、足の筋トレ、ストレッチとか、下部体幹を鍛えたりとか。次は、整形外科。こちらは、ステロイドの副作用、骨粗鬆症予防というか、対策。確か、この日に骨密度を測るはずだったが、それは何かの手違いでなくなった(らしい)。骨密度を測るぞ、と意気込んできたので、何か期待はずれ。というわけで、骨粗鬆症対策の ボナロン 35mg/週を処方してもらう。
2011.03.28
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この日は、地元病院の眼科で書いてもらった、紹介状(医療情報提供書)を持って、大学病院神経内科に通院。最初に採血、そして受診といういつもの流れである。プログラフの採血結果が出るのが一番遅く、採血から1時間半くらい待った。このくらいの待ち時間には慣れてきた。大学病院とか大病院に通うことが増えると、本をもって行くようにしているので、2時間くらいの待ち時間ならどうということはない。採血結果の異常値は(カッコ内は基準値)、 MCH 27.0pg(28~34.6) グロブリン 2.9g/dl(3.2~5.5) LD 237Iu/l(119~229) ALP 409IU/L(130~350)気になるプログラフの血中濃度は、 タクロリムス 5.2ng/ml(5~20)と目標値に入っていた。ひょうっとしたら、初めてかもしれない。で、ステロイドの減量についてであるが、大学病院神経内科の主治医の経験上は、免疫抑制剤は併用していないが、ステロイドが1日5mgを切ると、再発を抑えられない、ということらしい。最低でも、10~15mg/日は必要だということ。ということで、迷っているように見えたが、「もう1回様子を見ましょう」ということで、次回のタクロリムスの血中濃度を見て決めることになった。
2011.03.25
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この日は、地元病院を受診した。基本は、リハビリと泌尿器科の定期受診だった。が、眼科、皮膚科の受診を重ねた。眼科は、このところの白内障について、そして、皮膚科は2日前の入浴時に気付いた低温やけどのためである。まずはリハビリ。足のストレッチとか筋トレとか、下部体幹を鍛える練習をした。皮膚科は、低温やけどを診てもらう。低温やけどは、右足の足首の横と、ふくらはぎ下部の内側。原因は、多分、湯たんぽ。ふくらはぎ横は、去年とほぼ同じ場所。冴えない…。幸いにも、2か所とも傷は浅いとのこと。 ユーパスタコーワ軟膏が処方される。次は眼科。こちらは、白内障について、大学病院の神経内科医に相談するために紹介状を書いてもらうつもりだった。白内障の現在の状態、進行などについて、私が聞いて伝えるよりも、紹介状を書いてもらって渡すほうが確実と思ったからである。視力とか、フリッカーとかは変わりなし。ただ、白内障の方は、右目の方は視力に影響が出てもおかしくないところにあるらしい。左目は、視野の中心からはそれているらしい。ふだん、右目は弱視で左目で見ているのが現状。というわけで、右目の視力低下には気付きにくいのが難点。いずれにしろ、根治治療はないので、視力低下時に手術、ということらしい。今からステロイドを減量しても、進行が遅くなる、ということは確実には言えないらしい。また、白内障の進行を遅らせる決定的な方法もないらしい。ステロイドの量については、神経内科医と相談を、とのこと。とは言われつつ、患者としては打てる手は打ちたいという気持の問題でもあるので、白内障進行予防に、 カリーユニ点眼液を処方してもらう。また、神経内科医への、現在の白内障の状態についての紹介状を書いてもらう。泌尿器科は、大きく変わりなし。薬の補給、というぐあいである。
2011.03.14
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今日は、昨日の勤務の代休。で、大学病院神経内科の通院日にした。基本的には、 1、おそらくステロイドによるだろう、白内障の件 2、京都の齋田先生の外来の報告である。定例の通院の前に、自分で電話で予約を取ったので、今日は採血はなし。で、順番を待って診察に行く。まずは、齋田先生の紹介状を渡す。内容を聞く範囲では、 1、プログラフの血中濃度を上げることで、ステロイドを3mgまで減量可能ということらしい。主治医の先生の判断としては、私が今、毎朝飲んでいるメドロール5mgでも少ないほうであり、これ以上減らすのは再発のリスクが高まるのではないか、ということである。実際に、NMOの患者で、当時はそれ(NMOでなく別の病気と思い)と気付かずにステロイドを減量したら再発した、という事例があるらしい。なので、5mgでも少ないのにということで、減らすとしてもプログラフの血中濃度をきちんと測り、少しずつステロイドを減らす、具体的には1mg減らして4mgにしようか、ということである。また、白内障の件は、もう少し眼科で詳しく聞いて、どのくらいの症状でどのくらいの進行なのか聞いたほうが良い、ということだった。なので、次回の通院前に地元病院の眼科の予約も取り、次回の大学病院の予約のときに、プログラフの血中濃度もきちんと測ってから、となった。というような具合で、今日の診察は終了した。
2011.03.07
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先日、桂吉弥さんの独演会があったので行ってきた。言うまでもなく、【送料無料】ちりとてちん オリジナル・サウンドトラックに、徒然亭草原役で出ていた落語家さんである。とか、いう事前知識がなくても面白く、上手だな、という印象を受けた。ねたは、 親子酒 短命 愛宕山というもので、最後の愛宕山は、ちりとてちんファンへのサービスのようである。その会場で、「CDを買ったら、サイン入りミニ色紙をプレゼント」というのに負けて、随分迷った挙句に、桂吉弥のお仕事です。3 千早ふる 崇徳院を買ってしまった(苦笑)我ながら、ミーハーである。で、家に帰ったら、桂枝雀師匠の「崇徳院」もあるので、聞き比べて見た。大きな違いは、 1、病気の若だんなと熊さんの会話がある(吉弥)か、ないか(枝雀) 2、落ちまで続ける(吉弥)か、途中で終わるか(枝雀)という違いだと思う(枝雀師匠は細かいくすぐりが多いので、長めだが)。で、結論は、枝雀師匠の工夫はすごい、と感心してしまった。若だんなと熊さんの会話の後に、熊さんと大だんなとの会話があるのだが、事前に若だんなと熊さんの会話がない方が、熊さんと大だんなとの会話がこじれて面白くなっている。若だんなと熊さんの話が先にあると、熊さんと大だんなの話がほぼ同じになるし、熊さんが勝手な思いこみをする面白さが消されてしまう。熊さんと大だんなとの会話で、熊さんと若だんなの会話を推測するほうが面白くなる気がした。また、落ちも、ご存知の方はご存知の落ちだが、「うまい」というほどのものでないような気もする。とすると、落ちまでいかず、「~のお話でございます」の方がすっきりする気もする。枝雀師匠の工夫は、このように時に面白く、とりわけ、代書【送料無料】枝雀の十八番 第二集 蛇含草/代書などは、すっかり元の形と変わっているが、とても面白く出来上がっている(元の形を聞いたときには、逆にびっくりした)。時に、地獄八景【落語CD】桂 枝雀 落語大全10「地獄八景亡者戯」「SR」では、工夫しているがゆえに、整合性が取れていないような箇所もあるような気もする(ふぐの紋所のついた服を来て登場するところより後に、ふぐで死んだ話がつながる)が、やはり枝雀師匠の工夫はすばらしい、と思った。
2011.03.07
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薬が切れて数日また蕁麻疹が出てきたかゆくてたまらない医者にかからねばならない
2011.03.03
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今日は、午後から勤務の日。地元病院のリハビリに通院。受けるのは、PTだけである。ここでは、白内障の診断を受けたことや、大学病院や齋田外来の診察の概要を話す。まだ、私の中では、白内障ショックが残っている。
2011.03.02
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