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先週からすっかり風邪をひいている。妻や子が先に風邪にかかったので、これで一家中、かかったことになる。こうなると、もう、避けようもない。家族全員、インフルエンザの予防接種を受けているし、高熱が出るとかでもないから、多分、単なる風邪だろう。最初は、頭痛、鼻水だったが、今日は、鼻水と咳。それにしても、ステロイドとか免疫抑制剤を飲んで免疫を落としつつ、抗生物質を飲む。皮肉である。
2011.11.30
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ニュースの入手先は、twitterの東北大学多発性硬化症治療学寄附講座です。新しい情報を流してくれるので助かっています。もちろん、googleニュース検索でも出てきていますが。FTY720=イムセラカプセル0・5mg(田辺三菱製薬)/ジレニアカプセル0・5mg(ノバルティスファーマ)=フィンゴリモド塩酸塩の薬価が決まったようです。2011年11月25日薬価収載予定です。サイトは、このあたりで↓「【厚労省】8成分を25日付で薬価収載‐MS治療剤に高い有用性加算」(http://www.yakuji.co.jp/entry24853.html)ちなみに、価格は、8172.00円(1日1回0.5mgを投与)ということだそうです。多発性硬化症の治療を受けている人の多くは公費負担を受けていると思います。インターフェロンもそうですが、公費負担がなければちょっと高くて払えません。ただ、有効性は認められているようです。
2011.11.21
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この日は、月曜日。前日の日曜日に勤務したので、この日は休み。よって通院。最初に、泌尿器科の検査。尿検査を受けた後、CTの撮影を行う。次にリハビリ。足のストレッチと筋トレ。次に泌尿器科。尿検査は異常なし、CTも腎臓や膀胱も腫れていないとのことで正常。問題ないらしい。ただし、導尿していると結石が起こるケースがあるので要注意とのこと。防ぐ方法は、しっかり水分をとるのと、導尿をしっかりするのと、ということらしい。問診を受けて、次の予約を決めて終了。次は、整形外科。腰痛の具合などを答えて、大体終了。皮膚科にも通院していると聞かれ、床ずれと低温やけどの治療と答える。「多発性硬化症では床ずれはないんだけど」とか言われる。この医師は、多発性硬化症では下肢弛緩性麻痺は起こらないはず、という意見を最初に言った人なので、その延長では、とか思ってしまう。最後は、皮膚科。以前のフォローで薬をもらい終了。この日は4科受診。時間がかかりますわ。と言いつつも、泌尿器科CTで異常なく、安心をした要素の方が強い。
2011.11.21
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厚労省のサイトを見ると、H24予算の概算要求が出ています。(http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/12syokan/)あまり、詳しく見ることができていないのですが、あまり前年度と変わっていないように思えました。新規事項としては、・難病患者の在宅医療・介護の充実・強化事業(新規)【重点化】 1.5億円が挙がっています。とは言え、今はまだ概算要求段階。このまま通るとは限りません。予算の動きを注意して見ていかないと。
2011.11.09
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ブログの更新が滞っている感もある、今日このごろ。必然的に、ニュースを入手してもアップするのが遅れます。最近の話題では、「一般生活者における多発性硬化症(MS)の認知・理解度調査を実施 神経難病 多発性硬化症の認知度は、約4割にとどまる」(http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20111102.html)というのがありました。調査したのはノバルティス ファーマ株式会社です。個人的な印象としては、1、認知度が4割 実感では、もっと知らない人が多い気がします。2、症状まで知っているのは、8.2% この数字の方が実感と近いと思います。 多発性硬化症患者が国民の約0.01%強。 (最初、1%と書きましたが、間違いです 患者数は約14000人です。訂正します。) 患者と家族と医療従事者をあわせたら数%はありそうです。3、見た目では気がつきにくい視力障害、聴覚障害や疲労感などのMSの症状はほとんど理解されていない 一般の人には見た目で判断されるので、これは患者としてはつらいところです。 それでも、数字としてはまだ認知度は思ったよりも高いかも4、約3割は、MSの専門で診療する「神経内科」と「一般内科」の違いを理解していない 神経内科は知らなくて当然だと思います。 私も、神経内科は知りませんでした。 一般内科以外にも、精神科と混同しそうです。5、感覚障害や運動障害を感じた場合、受診する診療科は「脳神経外科」がもっとも多い これも上記の神経内科の認知度を考えれば当然かも。 痺れとかが気になると、神経よりもまず脳かなと思います。 私もまず、脳神経外科に通いました。 このようなことから考えると、やはり脳神経外科医、整形外科医には、多発性硬化症に関する多くの知識をもってもらえたらと思います。 あるいは、神経内科を紹介するとか。一方で、日経新聞には、次のような記事が。「多発性硬化症、増える患者」(2011/10/28付)(http://www.nikkei.com/life/health/article/g=96958A96889DE1E7EBE7EAE4E1E2E0E5E3E2E0E2E3E3979EE382E2E3;p=9694E0E4E3E0E0E2E2EBE1E3E2E3)患者が増えていること、病気の認知度が欧米に比べ低いこと、神経内科に行かず、最初は他科に行くことがあること等があげられています。それにしても、記事のまとめが「残念ながらインターフェロンβもフィンゴリモド塩酸塩も再発をある程度抑えることはできても、完全に治すのは難しい。病気の悪化や再発を防ぐには栄養バランスの取れた食事、ストレスをなるべくためない、適度な運動をするなど日ごろから規則正しい生活を心がけてほしい。」こうまとめられると、患者としては何かとりとめもないというか、どうしようもないような印象を受けます。こう書くしかないというのも分かりますが、一方で多発性硬化症の認知度が低い中では、希望を持ちにくいまとめに思えました。
2011.11.09
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この日、大学病院から帰ってきた後、地元の内科開業医に行く。そこで、インフルエンザの予防接種を受ける。
2011.11.07
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前日は日曜だけれども出勤。ゆえにこの日は月曜だけれども休日。というわけで、通院日にしている。例により、先に採血。採血する看護師さんとしばし雑談をする。車いすを使用しているので、採血後はしっかりと止血しておかないと流血するので注意する。その後、約1時間強あけて診察に。採血結果が出るのに、いつも1時間以上かかるので、その間は、売店で昼食用のパンなどを買うのが、私には通例である。診察では問診と、筋力のチェック。採血の異常な結果は、以下のとおり(カッコ内が基準値) MCV 81.3fl(82.7~101) MCH 26.4pg(28~34.6) グロブリン 3.0g/dl(3.2~5.5) タクロリムス(プログラフ) 4.9ng/ml(5~20)いつもよりは異常値が少ない気もする。タクロリムスは、前回よりも改善した値に。ただし、原因は不明。血中濃度のコントロールは難しい。この日は、それに加え障害年金の再認定書類が来ているので、それを書いてもらう。その関係もあり、腕の長さとかもはかった。症状固定かどうかの欄があったが、それは難病なので不明ということになった。それと、MRIの画像について説明を受ける。先日の10月28日の画像を見る限りは再発を思わせる炎症はない、と。ただし、前回の画像と比較すると、脊髄内の白い部分が増えていて黒い部分が細くなっているのが見えた。主治医と二人して、パソコンの画面を眺めたのだが、その黒い部分が細くなっているのは、脊髄の萎縮ではないかと。ただし、症状としては出ていないので、まあ良いだろうと。萎縮がひどくなると、足のつっぱりが強くなるらしい。また、ジレニアの話も少しでる。認可はされたが、薬価は決まっていないということと、NMOには効かないのではないか、ということを話する。次回の診察日を予約して、以上で終了。
2011.11.07
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