2011年04月の記事
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大学病院神経内科通院
この日、大学病院の神経内科に通院。いつものように、採血が先。その後、診察に。今回の採血の異常値は（カッコ内は基準値）、 WBC 13970/μ（3500～9800） MCH 27.3pg(28～34.6) グロブリン 2.8g/dl(3.2～5.5) IP 2.3mg/dl(2.5～4.5) タクロリムス 3.3ng/ml(5～20) CRP 0.57mg/dl(0～0.3)というわけで、炎症反応(CRP)が出ていたので「風邪でもひきましたか？」と聞かれたが、記憶はなかった。タクロリムス（プログラフ）の血中濃度が低めなので、ステロイドの減量はやめようか、という話になった。「ステロイドの減量は、試しにやってみましょう、というわけにはいきませんから。それで、再発したら、とりかえしがつきません」ということである。「確かに」と思い、同意した。しかし、それでは、タクロリムスも3錠に戻しても良いような気もしなくもない…。その他、足の筋力のチェックなど。特に変わりはないらしい。こちらからは、地元総合病院の神経内科外来日程が1日増えたので、担当医を聞いてみた。1人は、知っている先生らしい。その他、新しい情報はないか聞いてみたが、特にないよう。近く学会があるようだが、そこでも特に挙がっていない、ということらしい。というような状況で、診察終了。症状が落ち着いているときは、本当に診察を受けても落ち着く。＊＊＊＊＊東日本大震災で被災された皆様に、心よりお見舞い申し上げます。多発性硬化症をはじめ、難病患者のみなさまに役に立ちそうなサイトを以下に記載します。＊多発性硬化症の医療情報等は、MSキャビンのサイトで、適宜、紹介されています。 http://www.mscabin.org ＊その他の情報収集については、各地に難病センターがあります。 難病相談・支援センター （http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm）＊また、難病患者団体もあります。 患者団体一覧（http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html）
2011.04.25
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今年も、「青い鳥郵便葉書」があります
今年も、「青い鳥郵便葉書」の無償配布が行われています。詳細は、↓「青い鳥郵便葉書の無償配布」（http://www.post.japanpost.jp/whats_new/2011/0316_01.html）配布の対象は、重度の身体障がい者(１級又は２級の方)、重度の知的障がい者(療育手帳に「Ａ」(又は１度、２度)と表記されている方)です。受付期間は、平成２３(2011)年４月１日(金)から平成２３(2011)年５月３１日(火)までとなっています。
2011.04.20
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リハビリ、皮膚科、整形外科、泌尿器科を受診
前日の日曜日に出勤したので、この日は休み。休みと言えば、通院（泣）地元病院に通う。病院に着いたら、まず、家で採尿した容器を提出し、リハビリへ。リハビリでは、PTで、下肢のストレッチと、下肢・下部体幹の筋トレ。特に変わりはないようである。皮膚科は、低温やけどの続き。ようやく、黒く壊死した部分が取れた。そこで、皮膚についている、白く壊死した部分をピンセットのようなののでほじくり取られ（そこそこ痛い）、塗り薬。塗り薬は、黒く壊死した部分がなくなり、感染症リスクが減ったようで、皮膚を盛り上げるための薬に変更。といわけで、 プロスタンディン軟膏に変更。整形外科は、骨粗鬆症の治療など。まずは、骨密度検査に行く。検査結果は、同年代の85％らしいが、一応、異常ない水準らしい。その他、腰痛がひどいので温シップを処方してもらい、右膝のサポーターも処方してもらう。泌尿器科は、かなり早かった。問診の後、持ち帰る薬等を確認し、次回の予約を取り終了。つまり、異常ないらしい。さすがに、1日に4科もまわると、つかれるなあ。＊＊＊＊＊東日本大震災で被災された皆様に、心よりお見舞い申し上げます。多発性硬化症をはじめ、難病患者のみなさまに役に立ちそうなサイトを以下に記載します。＊多発性硬化症の医療情報等は、MSキャビンのサイトで、適宜、紹介されています。 http://www.mscabin.org ＊その他の情報収集については、各地に難病センターがあります。 難病相談・支援センター （http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm）＊また、難病患者団体もあります。 患者団体一覧（http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html）
2011.04.18
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優しい嘘
ふだん､多発性硬化症に関わることは大学病院に行くが､風邪などは地元の開業医にかかっている｡そこにかかると､後遺障害に触れるたびに｢今､IPS細胞とかの神経再生技術も進んでますし｣とか､言ってくれる｡受け取るこちらとしては､｢海外で普通に使われている薬さえ､なかなか認可されないのに､そんなことを言って｣とやはり思ってしまう｡しかし､この前､ふと思った｡ストレートに｢万能細胞とか研究が進んでますが､間に合いませんよね｣とか言われたらどうだろうか､と｡やはり落ち込みそう｡そう考えると､開業内科医の言葉は､優しい嘘のようなものかもしれない｡もちろん､言葉通りに神経再生技術が進んで､後遺障害が治ることを願っているが｡＊＊＊＊＊東日本大震災で被災された皆様に、心よりお見舞い申し上げます。今、パソコンを見られるか、あるいはネットに接続できるかは分かりませんが、ブログのトップページに掲載した下記のサイトが参考になるかと思います。＊多発性硬化症の医療情報等は、MSキャビンのサイトで、適宜、紹介されています。 http://www.mscabin.org ＊その他の情報収集については、各地に難病センターがあります。 難病相談・支援センター （http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm）＊また、難病患者団体もあります。 患者団体一覧（http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html）
2011.04.14
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ジレニア（FTY720）の費用
ジレニアの費用は、結構、高いようです。「ドイツでの多発性硬化症薬Gilenyaの1年分費用は24,000ユーロ」（Bio Today ニュースレターより）インターフェロンも、タクロリムスも薬価は高いけれども、思っていた以上です。開発費用の回収も含めてこの金額でしょうが、公的補助がないと、とても払える金額ではありません。改めて思いますが、難病対策の薬は、患者数も少ないし、開発に手間もかかるし、価格は高いものです。＊＊＊＊＊東日本大震災で被災された皆様に、心よりお見舞い申し上げます。今、パソコンを見られるか、あるいはネットに接続できるかは分かりませんが、情報の入手には、ブログのトップページに掲載した下記のサイトが参考になるかと思います。＊多発性硬化症の医療情報等は、MSキャビンのサイトで、適宜、紹介されています。 http://www.mscabin.org ＊その他の情報収集については、各地に難病センターがあります。 難病相談・支援センター （http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm）＊また、難病患者団体もあります。 患者団体一覧（http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai2.html）
2011.04.10
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リハビリ、皮膚科、眼科受診
この日は、リハビリ、皮膚科、眼科の受診。リハビリは、この日は、リハビリ医の診察を受ける。木曜日のみ、リハビリ医が来て外来を受けている。足の動きや筋肉のぐあい、膝関節の具合を診てもらう。その後、リハビリ室を歩くように（もちろん杖使用）言われる。注意するのは、右膝らしい。今は、右足の筋力が弱いので、道足を突っ張るようにあるいているとのこと。従って、膝に負担がかかっているので、水がたまったり炎症を起こしたりする可能性もあるらしいと。右膝を触って、左膝よりも熱を持っているようなら、整形外科等を受診した方がよいとのこと。また、右足は腿を上げる力と、両足を開く筋力が弱いので、リハビリや自主練習をした方が良いらしい。足の筋力の回復については、何とも言えないらしいが、足を開く筋力はもう少し出てもおかしくないらしい。次は、皮膚科。前回の低温やけど治療の続き。右くるぶし内側と右脛内側の２か所にやけどがあるが、くるぶし内側は治療終了で良いらしい。もう一方の、右脛内側は、今回、表面を覆っている黒色壊死組織をはがすことになった。はさみで、ちょきちょきと黒い部分を切って、とってしまった。そして、これまでと同じように、 ユーパスタを塗って良いらしい。家に帰ってから見ると、結構、深いやけどに見えた。グロテスク、とも言えそう。眼科は、視力、眼底以外に、視野検査もしてもらう。右目は、やはり中心視野が欠けているらしい。病院の待ち時間に、【送料無料】これでわかる！医療のしくみを読んだ。色々な情報が載っていて興味深い本である。最近、どこに行くにも、持ち歩いている。おかげで鞄が重い（苦笑）＊多発性硬化症の医療情報等は、MSキャビンのサイトで、適宜、紹介されています。 http://www.mscabin.org ＊その他の情報収集については、各地に難病センターがあります。 難病相談・支援センター （http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm）＊また、難病患者団体もあります。 患者団体一覧（http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai2.html）
2011.04.07
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東日本大震災
日本大震災で被災された皆様に、心よりお見舞い申し上げます。3月11日の地震以降、ニュースを見るたびにその被害の大きさに茫然とし、このブログを更新する気も起こらず、ただただため息をついていた次第です。とりあえずできることとして、妻も私も義援金を送りました。しかし、それにしても、3週間経過したわけですが、まだまだ大変な状況が続いている様子です。被災者のみなさまには、どうか（物資が足りない中では困難でしょうが、できるだけ）体に気をつけて過ごされることを祈っております。今、パソコンを見られるか、あるいはネットに接続できるかは分かりませんが、ブログのトップページに掲載した下記のサイトが参考になるかと思います。＊多発性硬化症の医療情報等は、MSキャビンのサイトで、適宜、紹介されています。 http://www.mscabin.org ＊その他の情報収集については、各地に難病センターがあります。 難病相談・支援センター （http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm）＊また、難病患者団体もあります。 患者団体一覧（http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai2.html）
2011.04.02
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