2011年07月の記事
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多発性硬化症専門医にかかる
＊＊＊注意＊＊＊ １、ここの書いている日記の内容は、記憶をもとにしているために、一字一句、間違いがないとは保障できません。参考にされるときは、必ず主治医の意見を聞いてください。 ２、私は、視神経脊髄炎（NMO）です。多発性硬化症（MS）とは病態が違うので、以下の内容がそのまま、MSにもあてはまるかどうかは分かりません。＊＊＊注意終了＊＊＊ 26日、京都で多発性硬化症専門医の外来を受ける。最初に、血圧測定と採血、採血。次に、頭部MRI（造影）の撮影。その後、診察を受ける。MRIは、いつものとおり。脳に相変わらず古い病巣跡があるようだが、特に変わりなしとのこと。薬は、NMOについては、今のステロイド＋プログラフで、一定、再発はおさえられるとのこと。先生の印象では、4～5人/100人ぐらいの再発で、起きても大きな再発はないらしい。また、プログラフについては、今のところ安全性も高いのではないか、ということ。またプログラフの血中濃度を上手に管理すれば、ステロイドを減らせるかも、とのこと。上手くいけば、ステロイドを3mg/日かあるいはもう少し減らせるかもしれない、とのこと。プログラフは、血中濃度を測定できるので、管理しやすいそうである。最近は、他の病院でも出しているようだ、と。そもそもプログラフを使用せずに再発を抑えようとすると、ステロイドだけなら、今の5mg相当/日では、足りないと。以上のプログラフの使用について、「早く論文を書かないと」とおっしゃったので、「早く書いてください。そうでないと、エビデンスにうるさい医師はなかなか使いません」と言うと「頭の中にエビデンスがあるんだけどねぇ」と苦笑。「今は、MSの論文を書いている」ということで、その次になるのかも。その後、妻は、「再発の兆候は分かりますか」と聞くと、「大体、分かります。その人のことを知っていれば、電話でも分かる」とのこと。私の場合は、痛みや痺れ感は違って、脱力など機能障害が判定の目安になるようである。
2011.07.26
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京都に通院
今日は、京都に通院しました。詳細は、また後日にアップします。
2011.07.26
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地元病院泌尿器科・整形外科受診
昨日は勤務。なので、今日は休日。なので、今日は通院日。今日は、泌尿器科と整形外科を受診。まずは、泌尿器科。検尿も異常はないらしく、問診も短時間で終了。特に問題はないらしい。。次に、整形外科。腰痛を訴えるぐらいで、こちらも特に問題はないらしい。以上で、今日の診察は終了となる。
2011.07.25
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大学病院神経内科通院
今日は、月に1回の大学病院神経内科通院。いつものごとく、まず採血。それから神経内科の待合へ。たまたま知り合いと出会い、挨拶をする。その後、診察。採血結果の異常値（カッコ内は基準値）は、 MCH 27.1pg(28～34.6) グロブリン 2.4g/d(3.2～5.5) ALP 427IU/l(130～350) T-CHO 147mg/dl(150～219)ちなみにタクロリムス（プログラフ）の血中濃度は、 5.7ng/ml(5～20)と恐らく過去最高値。基準値に入った。後は問診と足の筋力の検査。足の方の筋力は、異常な低下とかはなかったらしい。
2011.07.22
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地元病院 リハビリ科・眼科受診
今日は、地元病院でリハビリ科と眼科を受診。リハビリ科の方は、今日は、ドクターの診察＋PT。ドクターとは、膝の様子や腰痛とかについて話す。右膝は、今は大丈夫だが、悪化したら、将来的にはしっかりした装具をつける可能性もあるとのこと。注意をしないと。PTは、大体、いつもの通り。次は、眼科。とにかく、3月に常勤の眼科の先生が退職して以来、大学病院からの派遣非常勤医に頼っているので、先生が曜日で変わるし、診察日も週に3日だけとなっている。何とかならないものか、と、みんなが思っているに違いない。今日のドクターは、以前、右球後視神経炎で大学病院眼科に入院したときに見たことがある、女性の医師だった。まあ、親しみやすそうな言動の医師である。眼科も、フリッカー、眼圧、視力検査。特に変化はないらしい。右目のフリッカー値は、35だったらしい。ぼちぼちである。
2011.07.21
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台風と体調
最近は、基本的に疲れ気味。急に疲労感が高まり、座るのもしんどく横になったりとかもある。昨夜もそう。夕食中にしんどくなり、横になり休憩をした。今日は、痛み、痺れ、突っ張り感。台風のせいだろうか？へその高さレベルで、両脇腹に締め付け感。本当にコルセットを付けているかのように、締め付けられていて痛い。また、足先は突っ張り。痙攣も再々起こり、足はふるえるし、足の指は上を向こうとするかのように反ってくる。かなりつらい
2011.07.19
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最近のお気に入りテレビ・ラジオ
あまりテレビを見ない、わが家。それでも、録画までして必ず見ているのが、NHK「大科学実験」（http://www.daikagaku.jp/）普段、当たり前だと思っていることを、実験で確かめるのがこの番組。ちょっとしたことを調べるのに、「そこまでするの！」というほどの大実験にして調べることが楽しく、また「それって、必要なの？」と思う演出も楽しい。細野晴臣さんの淡々としたナレーターも、心地よい。5歳の子どもも楽しく見ている。また、もう一つ、最近、わが家で話題なのが、NHK-FM「にっぽんのうた 世界の歌」最初に今週のうたのコーナーがあり、月～金に日替わりで同じ歌を流している。あるときは、歌手であったり、あるときは少年合唱団であったり、と同じ歌でも歌い手で雰囲気が変わることが楽しい。また、それ以上に、DJの富沢美智恵さんの声と話し方が素敵だ。これほどまでの丁寧な言いかたを今まで聞いたことがない、と言っても良いぐらいである。聞いていると、普段の自分たちの話し方に反省させられてしまうほどである。
2011.07.17
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蕁麻疹の薬を変える
ちょうど蕁麻疹の薬が切れるので、開業内科医へ。そこで、例のアレロックの重篤な服作用について相談する。（参照 http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201106230000/）かかりつけ内科医によると、・3月頃から、副作用のペーパーは回っていたが、なぜ今頃話題になるのか不明・確率で考えてはいけないのだが、重篤な服作用はめったにない・厚労省も使用禁止にするほどの措置はとっていない・ただし、心配なら他の薬を出しますというわけで、結局、薬を変えてもらった。ただし、少し効きは悪いかも知れませんよ、ということ。なので、変えた薬で抑えられないようなら、また考えましょう、ということになった。薬は、 アレロック→タリオンOD 10mg(朝・夕)となった。
2011.07.09
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『多発性硬化症治療ガイドライン2010』
【送料無料】多発性硬化症治療ガイドライン（2010）『多発性硬化症治療ガイドライン2010』（http://www.neurology-jp.org/guidelinem/koukasyo.html）が、日本神経学会のサイト（http://www.neurology-jp.org/index.html）で公開されています。サイト掲載の方は、PDF形式ですが、セキュリティがかかっており、コピー（ダウンロード）、印刷不可になっています。少し、残念ですが書籍で販売しているだけにやむを得ないのか？同書の書評もありました。http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02935_06また、日本神経治療学会のサイト（http://www.jsnt.gr.jp/）では、NMOの標準的神経治療が用意されているようです。神経内科医に限らず多くの医師（内科、脳神経外科、整形外科、眼科）にも見てもらいたいものです。
2011.07.05
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特定疾患の申請
今日は、特定疾患の継続申請に、保健所に行く。必要な書類を用意し、提出。確定申告をしたので、納税証明書を持っていったが、確定申告書の写しでも良かったらしい。PSまいさまこちらこそ、よろしくお願いしますm(__)m
2011.07.04
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多発性硬化症友の会の交流会とかのニュース
最近、すっかりブログの更新ができない。フルタイムで働いているせいもあるが、最近、基本的に疲れ気味で体調が良くない。仕事でもパソコンにも向うのに、さらに家でも向かう気にはなかなかならない。というわけで、今、多発性硬化症に関するニュースを検索したら出てきたので、ピックアップ。「難病患者の雇用促進を 多発性硬化症友の会 交流会開く」（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-06-27/2011062714_01_1.html）どうこう言って、大新聞は難病や障害者の記事は少なく、「しんぶん赤旗」から。難病患者というだけなら、本当に施策は少なく、生活には苦しいことが多い。前に、「難病患者の生活実態調査」 （http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201105300000/）にも書いたが、やはりここにも記事があった。「難病患者の実態を新制度に 年収２００万円未満 半数 ＪＰＡ全国調査 就労者は５人に１人」（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-07-01/2011070114_01_1.html）これらのニュースをもっと大新聞も取り上げて欲しいと思う。また、国会では、「障害者基本法改正案」も審議されているようだが、これもあまり報道されない。年末までの、「障がい者制度改革推進会議」の議論やとりまとめ「障害者制度改革のための第二次意見 (PDF形式:475KB)」（http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/pdf/iken2-1.pdf）P.8「また、制度の谷間を生まないためには、あらゆる障害が『障害』の定義に入るよう幅広く捉えることが必要である。更には、現行の基本法上の『継続的に』という文言との関係で、『周期的』又は『断続的』に発生する日常生活又は社会生活上の制限を受ける人を排除しないようにすることも重要である。」P.27「支援を必要とする障害者に制度の谷間を作らないようにすべきである。具体的には、障害者手帳の有無にかかわらず、対象として明確でなかった発達障害、高次脳機能障害、難病やてんかん等により支援の必要な状態にある人、乳幼児の段階でいまだ障害が確定しえないが支援の必要な状態にある子ども等も支援の対象から除外されたり、申請の段階で締め出されたりすることがないようにすべきである。」P.36【難病、その他希少疾患等に対する適切なサービス提供及び調査研究の推進】P.38「日常生活における医療的ケアが、介助者等によっても行える体制の整備がなされること。難病その他の疾患等により支援の必要な状態にある人には、身近なところで専門性のある医療が提供されるとともに、地域社会で自立した生活を営むために必要なサービスが提供されること。」「難病等についての調査研究の推進がなされること。」以上のように、いよいよ難病患者が障害者の枠組みに入り、「福祉の谷間」から抜け出せるのかと思っていたが、どうやら一筋縄ではいかないかも、というニュースである。「障害者基本法改正案 可決」（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-06-16/2011061602_03_1.html）「衆院を通過した障害者基本法改正案 地域での共生を限定」（http://www.jcp.or.jp/akahata/aik11/2011-06-17/2011061702_03_1.html）もっとマスコミには知らせて欲しいと思う。
2011.07.04
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歯医者と多発性硬化症交流会
この日は、午前中、歯医者に行く。ここのところ、舌で触ると歯が欠けているような違和感があったためである。とはいえ、自分で鏡で見ても、虫歯は見つからず。診てもらった結果、何もなかった、となったら恥ずかしいなと思いつつ、通院。診てもらうと、やはり欠けていて、その原因は虫歯らしい。「これは大きな虫歯だ」とか、言われつつ、どうやら麻酔を使いつつ削ったらしい。まあ、結局、来て良かったと思った。午後は、多発性硬化症患者家族の交流会。主催は、県の難病相談センター。行くと、私を含めて５人の患者がおり、互いの症状や治療等の交流をする。当初、２時間の時間設定は長いと思ったが、意外とすぐに終わった。
2011.07.02
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