2011年08月の記事
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【NHK】ある少女の選択 ～18歳“いのち”のメール～
最近、たまたま録画して「ヒューマンドキュメンタリー ある少女の選択 ～18歳“いのち”のメール～」（http://www.nhk-g.co.jp/program/documentary/2011/052/index.html）を見た。これは、2010年12月8日に放送された、ＨＮＫクローズアップ現代をもとに再編集したものらしい。「ある少女の選択 ～“延命”生と死のはざまで～」（http://cgi4.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail.cgi?content_id=2977）「田嶋華子さん（享年１８）は、８歳で心臓移植。さらに１５歳で人工呼吸器を装着し、声も失った。『これ以上の「延命治療」は受けたくない』と家族と葛藤を繰り返した華子さん。自宅療養を選び、「人工透析」を拒否して、９月、肺炎をこじらせて亡くなった。」というのが概要である。父親や医師の気持も分かるし、本人もつらかったのだろうとも思う。先端医療は多くの治療の選択肢を作ったが、それを使うか使わないか、家族や本人がどう思うか、医師はどう向き合うか、難しい問題である。見た後、何とも言いようのない気持になった。
2011.08.31
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初の多発性硬化症経口治療薬 承認へ
すでに、ネットでもあちこちで広まっているようですが、いよいよ多発性硬化症初の経口治療薬（ジレニア、イムセラ）が、承認されるようです。ニュースソースは、こちら↓「初の経口多発性硬化症治療薬の承認を了承- 薬食審・医薬品第一部会」（http://www.cabrain.net/news/article/newsId/35371.html）「薬食審・第一部会 多発性硬化症治療薬など３剤を審議、承認了承」（http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/41296/Default.aspx）今までは、保険適応上はインターフェロンの自己注射しか選択肢がなかったのだから、経口薬の承認は待っていたところ。自己注射というのは、面倒だし気分的にも楽でなく皮膚潰瘍等もできる（かもしれない）ので、今後の承認、販売を期待しています。
2011.08.29
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大学病院神経内科通院
この日は、大学病院の神経内科に通院。まずは、採血。その後、診察となる。まず、採血結果の異常値（かっこ内は基準値）は、 Hb 13.2g/dl(13.5～17.5) MCH 26.5pg(28～34.6) グロブリン 2.5g/dl(3.2～5.5)と、従来に比べると異常値は少ないように感じる。気になるプログラフ（タクロリムス）の血中濃度は、 6.0ng/ml(5～20)と、今まででは高めの数値。5～7を基準と考えると、よい数値か。診察のほうは、足の筋力等をみてもらう。前回よりは右足に力がある、とこと。でも、ひょうっとして誤差の範囲内？ かも。薬は、7月の京都通院以来、ステロイドの量を減らしていることを伝えると、じゃあ、それで行きましょう、とのこと。その他、相談等をする。今、飲んでいる薬の訂正。 ・プレドニゾロン（ステロイド） …1mg×4（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.25μg×1（朝食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1） ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×4（夕食後） ・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・ボルタレンSR（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2（朝食後） ・メチコバール …500μg×1(毎食後) ・ボナロン(骨粗鬆症予防) …35mg×1(週に1回) ・リリカ(末梢性神経障害性疼痛) …75mg×1(就寝前など頓服)を基本としつつ、 ・ＭＳ温シップ タイホウ（腰痛） ・アレロックOD錠5（じんましん） …5mg(朝夕) ・セレスタミン配合錠（じんましん） …1錠(夕食後)ということになっている。
2011.08.26
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地元病院リハビリ・泌尿器科・整形外科受診
この日、地元病院にかかる。まずは、リハビリを受けに行く。ＰＴでは、リハビリ計画書を書く。最近、毎月書くように変わったらしい。保険の関係とかでなく、病院の方針らしい。下肢とか、下部体幹の訓練をする。次は、泌尿器科。特に問題もないようで、次の予約日を決める。尿検査とかも問題ないらしい。最後に、整形外科。ここでも、まず問診。京都に行き、ステロイドを、メドロールからプレドニゾロンに変えたことを伝える。整形外科の先生は、「プレドニゾロンの方が、僕らにも使いやすいんでね」ということであった。メドロールは癖がある、ということらしい。で、多発性硬化症専門医にかかっていると言ったが、ちょっと分からなかったらしい。「元宇多野病院院長で…」とか言ったがまだ分からなかったようす。「年配の先生でしょう？」とか聞いてくるので、「国立病院機構 宇多野病院の元院長ですから」というと、「国立宇多野病院って、あの（神経内科専門の）」ということでようやく分かってくれたらしい。専門が違うと、ある病気で有名であっても名前は通じないものだと実感した。肩書きは、やはり大事かも。
2011.08.22
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思い出は、多発性硬化症とともに
最近、昔のテレビ番組や過去に読んだ本、昔の思い出など、色々なことを考えるたびに、「あの頃は、まだ多発性硬化症にかかってなかったよな」と思ってしまう。例えば、子ども雑誌で、「電人ザボーガー」（←分かる人は、ロボット通？）（http://www.zaborgar.com/）メディコム・トイリアルアクションヒーローズ No.539 電人ザボーガー【09月予約】 28%OFF!の映画の予告とかがあると（ちなみに映画のサイトでは、ザボーガーは「節電中」でした）、「昔、テレビでザボーガーを見ていた頃は、健康だった」とか思ってしまうのである。（ちなみに、タイに行ったことがある妻も、タイに行ったことがない私も、ザボーガーの「タイ拳法」って、それはどうよ？ と思います）多発性硬化症にかかる前と後、下肢障害を受ける前と後で、人生が大きく変わってしまった、ということかもしれない。
2011.08.19
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「英国立臨床評価研究所、MS治療薬フィンゴリモドを推奨せず」と「ダクリズマブ」
「NICE MS治療薬フィンゴリモドを推奨せず ガイダンス案」（http://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/41230/Default.aspx）という記事が出ています。記事を見る限りは、費用対効果が悪い、ということだそうですが、詳細は分かりません。ジレニア（フィンゴリモド、FTY720）は、今のところ、非常に評判が良いと聞いていたので意外であり、残念です。詳細を探ろうと、「NICE」のサイトから探そうとしたのですが、時間切れ。一方で、「多発性硬化症治療候補薬、治験が好結果」（http://www.jiji.com/jc/c?g=int_30&k=2011081200321）という記事もありました。これは、「ＤＡＣ ＨＹＰ（高収率合成ダクリズマブ）」という化合物らしいが（名前からすると、分子標的薬か？）、これまで聞いたことのないものです。製薬会社の競争（ジレニアはノバルティスで、これはバイオジェン・アイデックなど）もあるのだろうけれども、治療薬が増えてくることは患者としては嬉しい限りです。でも、と思うのは、製薬会社の競争がある、というのは、 ・患者数が一定数あり、 ・しかも、対価を払えそうな層が患者であるということでもあると思います。他の難病の中には、多発性硬化症よりももっと少ない患者数のものもあり、そういうのはそれこそ、費用対効果が取れないと判断されているのではないか、とも思ってしまいます。難病治療薬（に限らないかもしれないが）は、（採算とかを一定除外して）国際協力の枠の中で作っていくような仕組みはできないのかなと思ってもしまいました。
2011.08.17
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家族旅行2日目
この日は、家族旅行2日目。朝から、大阪市立科学館（http://www.sci-museum.jp/）に向かう。ここでは、全天周映像 HAYABUSA -BACK TO THE EARTH-（http://www.live-net.co.jp/hayabusa-movie/）を上映していた。予想したよりもダイナミックな映像で、妻も私も感動した。その他、各フロアをまわる。子どもは、あちらこちらの装置が楽しそうで遊んでいた。午後からは、サイエンスショー「きれいな光、イロイロ」を見る。お姉さんが、さても上手に、蝋燭、鉛筆の芯、ブラックライトにあてると光るもの、炎色反応などを見せてくれた。その達者さに、妻は上演後、質問に行っていた。この日は、大阪市立科学館のみで帰宅。おみやげには、子どももリクエストした、【1/72 はやぶさ デスクトップフィギュア】ビー・シー・シー SP-54 1/72 はやぶさ デスクトップフィギュア（Y7645)を買って帰った。
2011.08.15
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家族旅行1日目
この日から、大阪に旅行に行く。まずは、交通科学博物館（http://www.mtm.or.jp/index.html）へ行く。これは、子どもが電車が好きなためである。そこでは、約2時間くらい遊ぶ。次は、これも、子どもの好きなトミカショップ大阪店（http://www.takaratomy.co.jp/products/tomicashop/shop/oosaka/index.htm）へ。ここでは、組み立て工場などで遊ぶ。ちなみに、感心したのは、そのトミカショップがある、大丸百貨店梅田店である。そこには、「車いす・ベビーカー専用エレベーター」というのがあった。とは言っても、どうせ優先という程度なんだろうと思っていた。が、きちんとエレベータガールがいて、乗ろうとした人に「このエレベータは、車いす、ベビーカー専用です」と断っていた。さすが、大丸百貨店と感心した。これからは、お中元とかお歳暮とかも、大丸にしようか、と思った。以上で1日目は終了。ホテルに向かう。
2011.08.14
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またも発熱
この日、またも発熱。38度台で、道理で体が重いはずである。というわけで、近くの開業内科医へ。本当に、どんなペースで通っているんだと、自分でも突っ込みをいれたくなるくらいである。結局、クラビット（抗生物質）等が処方される。夏は暑い。が、脊髄の障害のためか、両下肢に発汗障害がある。上体は、だらだらと汗をかいているのに、下肢はさっぱりということが、日常。むしろ、下肢は汗で体温調節をできない分だけ、上体で汗を掻いているのでは、と思うほど。というわけで、夏は体を壊しやすいのか？
2011.08.10
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上手にこける
先日、家族で祭に行った。道路を歩行者天国にし、夜店も出て、にぎやかな祭りである。そこで、人ゴミを避けようと、歩道に上がったまでは良かったが、その後、また車道（車は通行禁止になっている）に戻ろうとした時に事件が発生。歩道から車道へは段差はほとんどないが、歩道から車道の向きにやや傾斜している。（歩道が車道より少し高い）しかも、歩道と車道の間には小さな溝があり、そこにふたがあるのは良いが、網目が大きい鉄製のふた。車いすの前輪がちょうどはまるかはまらないかの溝。そこで、歩道から車道に下りるにあたり、 下り坂と同じなので、後ろ向きに下りる 網目のふたを越えるために、前輪をキャスター上げで上げて下りると、しようとした。と、下り坂でキャスター上げをしたものだから、当然、車いすは後ろに大きく傾斜した。「これでもいける」と「ひょっとしたら転倒する」とほぼ同時に思った。が、その僅かな後、「やはり転倒する」と思考を整理。こうなると仕方がない。下手に転倒しないように粘るよりも、いっそ転倒してしまったほうが安全である。というわけで、こけた。転倒することが分かっていたので、怪我もなし。良かった。車いすユーザーは、やはり上手に転倒する練習もしておかないといけない。
2011.08.05
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発熱（しょうもり編）
抗生物質の力か、妻の看病の力か、子どもの熱は下がったようだが、今度は私が体調不良。朝から微熱と頭痛が続く。微熱とは言え、免疫抑制療法中なので慎重に行動しようと、地元の開業かかりつけ内科医を受診する。やはり、夏風邪だろうと。子どもと同じく、抗生物質とか解熱剤（ロキソニン）が処方される。午後には、38度台に突入したようで、頭が重い。休養をする。とは言いつつも、夕方には解熱剤のせいか熱は下がり、家族で映画に出かけた。カーズ２（http://www.disney.co.jp/cars/）あまりに展開が早く、もっとしっとりしたシーンはしっとりとさせて欲しいとか思った。夜には、抗生物質も効いてきたのか、熱も下がった。
2011.08.04
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発熱（子ども編）
この日、有給休暇を取って、朝から家族で出かける予定が、子どもが前夜から発熱。朝になっても、38度をこえている。というわけで、すべてキャンセルとなる。やむを得ない。幸いにも、単なる夏風邪のようで、小児科に行き抗生物質等の薬をもらう。熱は、夜にも下がったようだ。
2011.08.03
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またまた蕁麻疹
この日、朝、膝サポーターを巻こうとすると、また蕁麻疹発見。ひさびさに、腿付近にしっかりと出ている。 何人かの人には、「それはかゆいでしょう」と言われたが、脊髄の傷のため、へそ以下の表面感覚が鈍く、幸いにも（苦笑）かゆみは感じなかった。そのために、目視で蕁麻疹を確認するしかないのである。で、例によりかかりつけ開業内科医にかかることにする。 タリオンOD 10mg(朝・夕)を服用しつつも蕁麻疹が出たので（泣）、薬の相談をする。医師に聞いてみると、 薬との相性の問題もある 製薬会社の説明では、タリオンもアレロックも強さは変わらないということではあるらしい。結局、 アレロック錠 5mg(朝夕)に戻すことになった。
2011.08.02
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目の痛み
前日ぐらいから、目のあたりに痛みを感じていた。視力は落ちていないように思えるが、左目の奥あたりが痛む。もしかして、再発の前兆？ と不安も感じ、眼科に通う。診察結果は、眼底とかに異常なし、視力の異常もなし。そこで、眼科医が私のまぶたのあたりを触ってみたが、そうするととても痛い。「このように痛むということは、三叉神経痛では」と。「やはり、右目の視力が弱いので、左目に負担がかかっているでしょう」開業眼科医のためか、フリッカー検査はできなくて、以上で診察終了。ひとまずは安心か。
2011.08.01
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