2011年02月の記事
全13件 (13件中 1-13件目)
1
-
齋田先生の外来受診
この日は、京都に行き、齋田先生の外来にかかる。妻にも付き添ってもらう。＊＊＊注意＊＊＊１、ここの書いている日記の内容は、記憶をもとにしているために、一字一句、間違いがないとは保障できません。参考にされるときは、必ず主治医の意見を聞いてください。２、私は、視神経脊髄炎（NMO）です。多発性硬化症（MS）とは病態が違うので、以下の内容がそのまま、MSにもあてはまるかどうかは分かりません。＊＊＊注意終了＊＊＊まずは、採血と造影剤の注射。その後、頭MRI（造影剤あり）。それが終わったら、診察。診察の初っ端に、「あなたのブログらしきものを見たよ」と言われる。「今日は、京都に行った、とか書いているから、分かる人には分かるよ」とか言われ恐縮する。「でも、インターネットとかはめったに見ないからね」と笑って言われたので、ほっとする。で、MRIの脳の画像は相変わらずらしい。つまり、変化なし。積極的にとらえれば、悪くなっていない。採血結果は、異常値は幾つかあるが、特に問題ない、ということらしい。やはり、発熱のためか、CRP、好中球は、高めであった。診察では、こちからか質問をして、教えてもらう。齋田先生は、専門家らしく、「良い」「悪い」がはっきりしているので、分かりやすく、安心できる点がある。白内障の件では、「その若さで」と驚かれたようだった。原因らしいステロイドの減量については、今の5mg/日でも少ない方だと思うが、ということであるが、プログラフの血中濃度を高めることで減らせるのではないか、ということに。血中濃度を、5～7ng/mlを目標にしたい、ということになる。プログラフは、少しぐらい多く飲んでも、血中濃度は上がりにくい、ということ。多い人で、5錠/日のんでいる人もいるらしい。イムランを使っている施設もあるが、副作用の問題、血中濃度の管理ではプログラフが勝るらしい。結論は、ステロイドを減量することは可能らしい。齋田先生の経験によると、100人ぐらいのNMO患者に、ステロイド＋プログラフの組合せを使っているが、再発は３人程度らしい。というわけで、非常に成績はよいが、論文に書いていないので世間では広く使うことになっていない、とのこと。「早く論文を書かないと」と。妻は、「早く書いてよ～。エビデンスが…、とか言っている医者は論文がないと信用しないよ」とか思ったらしい。じんましんは、ステロイドやプログラフの免疫抑制の結果ではないだろう、と。そもそも、免疫を抑制すれば、じんましんも出ないはず、とのこと。足の筋力についても、聞いたような気がするが、忘れたので割愛。筋トレとかが必要らしい、とか言われ、妻が喜んでいたような気がする。ジレニアとかONOとかの新薬については多発性硬化症については試しているが、NMOについては検証するにも数が少なすぎる、とのこと。明確に結果が出たわけではないらしい。CCSVIについては、否定的だった。診察は大体以上で、終わる。いつものながら、質問したことにはすらすらと明解に答えてくれるので、安心できる。また、私の診察予約は午前の一番最後のはずなのに、診てもらえたのは午後2時。で、私の順番が終わると、すぐに午後1番目の患者の番。昼ごはんを食べる暇もなく働くことには、頭が下がる思いである。自宅に近くに帰った後、かかりつけ薬局で、プログラフを受け取る。そのときに、白内障についても聞いてみたが、「白内障の点眼薬はあるが、曇りが取れる、というわけでもなく、間違いなく進行を遅らせる、というものでもない」とのこと。困ったなあ。
2011.02.23
コメント(2)
-
発熱
この日、朝から体調不良。のどが痛く、体が重い。案の定、午後から発熱。家で休養を取る。
2011.02.20
コメント(0)
-
開業内科医に通院
朝、子どもを保育所に送った後、地元の開業内科医に通院。日曜日に蕁麻疹の薬が切れた。と、やはり、昨夜、蕁麻疹らしきものが出た。薬が切れると蕁麻疹が出てくるらしい。というわけで、通院。最初、薬だけをもらって帰ろうと思ったが、月曜日の白内障ショックが消えないのと、もらっている薬の一つ（セレスタミン）が、ステロイド配合剤なので、白内障との関係が気になって診察してもらった。で、蕁麻疹らしきものは、腰につけている簡易コルセットのあたりに出ている。「コルセットは、下着の上につけていますよね」「はい」とか、問診を受ける。一昨日に、眼科で白内障が出ていると言われたと告げる。「うーん、ステロイド白内障はありますね。でも、セレスタミンというよりは、メドロールの方が力価が高いですよね。うーん」という感じで、答えてくれる。「ステロイドをやめるというのも…。でも、ザンタックにしろ、ボナロンにしろ、ステロイドの副作用予防ですよね」ということで、ステロイドについては、大学病院とかに相談したほうが良さそうだった。結局、セレスタミンに入っているぐらいなら、ということで、薬は変わらず。アレロックとセレスタミンが処方された。しかし、白内障の診断には（気分的に）参った。どこまでも、病気からは逃れられないのか。来週は、大学病院と齋田先生の外来に行くので、相談しようと思う。
2011.02.16
コメント(2)
-
難病の視神経脊髄炎、原因を解明 薬効く可能性、臨床試験へ
視神経脊髄炎患者にとって朗報です。難病の視神経脊髄炎、原因を解明 薬効く可能性、臨床試験へ（http://www.47news.jp/CN/201102/CN2011021401000348.html）ということです。リウマチに使われている薬で、インターロイキン６を阻害する薬があるようです。それで、視神経脊髄炎が治療できる可能性がある、ということです。他には、視神経脊髄炎、発症の仕組み解明 国立精神・神経センター （http://www.nikkei.com/news/category/article/g=96958A9C93819695E3E6E2E6E38DE3E6E2E0E0E2E3E39180EAE2E2E2;at=ALL）でも取り上げられています。私は、視神経脊髄炎患者です。最近は、FTY720など、多発性硬化症治療薬が出てきています。が、視神経脊髄炎に注目した治療の可能性が出てくるのは、嬉しい限りです。
2011.02.15
コメント(2)
-
【地元病院通院】白内障…とか
今日は、地元病院に通院。まずは、リハビリ。PTの先生の指導で、下部体幹の訓練。その他、足の筋力練習。「（足の筋力は）廃用ならいくらでも訓練するんですけどねぇ」ということで、廃用症候群か筋萎縮かは医師に確認して欲しいとのこと。次は、眼科。右のフリッカーは、 ３２（基準値 ３５）右の矯正視力は、 0.5前後ということで、変わらず。右目のまぶたの痙攣も、2週間とか長い間続くと心配だが、そうでなければそんなに心配ないらしい。とここまでは良いが、眼科医が「あれっ」と声をあげた。「白内障が出ていますねぇ」とのこと。「（目の）写真を撮っていませんね」ということで、写真を撮る。「ほら、ここちょっと白く雲っているでしょう」と。やはり、白内障らしい。しかも、両眼。えぇっ、とショックを受ける。「フリッカー値が変わらずに視力が落ちてきたら、治療をしましょう」ということになった。当面は、どうこうということはないらしい。（どうこうすることもできないようだが…）写真のついでに、両目の視神経乳頭も見せてもらい、「こちらがオレンジで、こちら（右目）が白いでしょう」と、視神経乳頭の蒼白化も見せてもらう。しかし、白内障と聞いたショックで、結構、動揺していた。帰りがけ、「ステロイドですか？」と思いだして聞く。「白内障ということ高齢の人が多いですが、ステロイドかも知れません」とのこと。多発性硬化症のような難病でなく、治療法があるとは言え、落ち込みつつ、次の泌尿器科へ。泌尿器科では、いつものごとく怒涛の診察終了となりつつも、腎臓と膀胱のエコーをお願いする。一昨年の10月に撮って以来とのこと。こちらは、腎臓も腫れておらず、膀胱も正常らしい。とにかく、今日は、白内障ショックが抜けきれず。目を長持ちさせるためにも、ステロイドの減量を神経内科医に相談しようと思った。体は消耗品である、間違いなく。少しでも長持ちするように、気をつけないとならない。白内障は治療できるものではあるが、それにしても、なぜ自分ばかりこんな目にあうのだ、と思ってしまった。
2011.02.14
コメント(4)
-
右目のまぶたの痙攣
ここ1週間ぐらい、右目に違和感があったと思ったら、夕方とか夜とかに、時々、右の眼瞼が痙攣しているみたい。気持悪い。月曜日に眼科を予約しているので、そこで聞くつもり。でも、神経内科の領域かな？
2011.02.11
コメント(2)
-
「なっとく森の歌」
これは、多発性硬化症とは全く関係ありません。最近、はまったものの一つです。谷山浩子さんの「まっくら森の歌」を知っている人なら、はまるかも。「なっとく森の歌」
2011.02.09
コメント(2)
-
朝起きて
朝起きて、足が動くことを確認。ああ、良かったと思い、誰にとはなく感謝する毎日。
2011.02.09
コメント(0)
-
バナナチップス72号が届きました
先日、MSキャビン（http://www.mscabin.org/）からバナナチップス72号が届きました。今回は、昨年の冬に東京で行われた、多発性硬化症フォーラムの報告です。最新の研究成果が発表されています。MSキャビンは、MSについて多くの情報を提供してくれています。多発性硬化症患者にとっては、知っておいたらとてもとても頼りになる団体です。「バナナチップス」というのは、MSキャビンが発行している小冊子（２か月に１回発行）ですが、信頼性の高い情報が豊富です。購読されていない方には、購読をおすすめします。購読等の申込は、MSキャビンまで。http://www.mscabin.org/
2011.02.09
コメント(0)
-
FTY720 の承認のなどの話題
相変わらずですが、今、私はフルタイムで働いているために、このブログの更新頻度が落ちています。というわけで、もう知っている方もいるでしょうが…。以下はいずれも、「ノバルティス ファーマ社」のプレスリリースです。「世界初の経口多発性硬化症の治療薬フィンゴリモド EUにおける承認勧告を取得」（http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20110131.html）「多発性硬化症の第一選択薬として、疾患修飾性治療薬の経口剤 フィンゴリモドがスイスとオーストラリアで承認」（http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20110202.html）上のニュースでは、EUでの認可が近いことが書かれています。下のニュースでは、ロシア、アメリカに続き、スイスとオーストラリアで認可されたとなっています。量としては、1日1回、0.5mgを服用するようです。再発寛解型MSの治療薬という感じですが、いよいよ、日本での認可が待ち遠しくなりました。本筋とは関係ないのですが、FTY720という呼び名が知られていましたが、「フィンゴリモド」とか、「ジレニア」という呼び名になるのですね。
2011.02.09
コメント(0)
-
「みなさんのやさしさで…」
この日、リハビリの後、妻と外出。大型スーパーに行く。そこでのできごとです。障害者用駐車スペースが折り良く空いていたので、そこに駐車。最近、大型スーパーだと、アナウンスが流れている所があります。そこでは、「ここは、障害者用スペースです。みなさんのやさしさで譲っていただけますようにお願いします。」というようなアナウンス（正確な表現は忘れましたが）が流れていました。妻が最初に引っかかったようです。「障害者用スペースを空けるのは、『やさしさ』として空けるの？」そう言われれば、微妙にひっかかる表現です。「何か、違うなぁ」と話をし、「やさしさ」というよりは「マナー」とかの問題でないか、というような話をしました。今、政府の「障がい者制度改革推進会議」（http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi）とかの議論を見ても、「福祉の対象から権利の主体へ」という議論がなされています。障害者用の駐車スペースが「やさしさ」で確保されるのなら、障害者の立場としては、「あわれみの対象」のような「福祉の対象」のような気がします。あくまでも、障害者が社会に参加するための必要な条件整備の一つ（遠いところの車を置くと移動が大変とか、車いすを車から下ろせないとか、危険とか）として、障害者用駐車スペースがあるのでは、と思っています。
2011.02.07
コメント(0)
-
地元病院に妻とリハビリに行く
この日は、妻も私も、休日に働いた代休。と、妻がリハビリの様子を見て勉強したい、ということで、二人でリハビリにいつもの地元総合病院に行く。妻がリハビリを見に行きたいと思ったのは、PTの先生に質問があったからである。それは、 １、家で足の腿上げなどの練習をするが、その補助の仕方を知りたい ２、筋トレをすればするほど良いのか知りたい ３、私が立ち上がる時に、何にもすがらずに立つ方法があるのでは？ということ。で、PTの先生に見本を見せてもらった。以上の疑問に対する回答。１、まず負荷をかけずに足を上げさせて、自力で上がるところを確認する。その位置を覚えておいて、そこまでは腿上げの時に負荷をかける。足以外に、肩や背中に力が入っているのが見えたら足の力の限界を超えているので、それ以上は負荷をかけない。２、筋肉の具合については、廃用か萎縮かは分からないので、ドクターに聞くほうが良いと。私自身は、廃用症候群による筋力低下にしては、長期にわたるし他の筋肉の回復と差があるので、筋萎縮ではないか、と思っている。ちなみに、筋萎縮の場合は筋力は回復しない。３、今の筋力では、何にもつかまらずに立つのは無理では。無理しても、背筋とか腰に負担をかけて、腰痛のもとになる。ということであった。妻も、PTの先生に言われたので納得したようだった。
2011.02.07
コメント(2)
-
天びん
多発性硬化症に限りませんが、薬を飲んでいると量・種類が増えてくることがあります。また、主たる薬の副作用予防のための薬が出されるときもままあります。私の場合、多発性硬化症の再発防止でステロイドが必要なのですが、その副作用防止のために、消化器潰瘍予防とか骨粗鬆症予防とかの薬が必要となります。昔、私は「薬の副作用を防ぐための薬を飲むなんて、ばかばかしい」とか思っていたのですが、今では、仕方ないものと考えています。このように、「薬の副作用防止のための薬なんて」と思っている人は、結構、多いと思います。特に、今、健康な人がそう思うことが多いと思います。しかし、多発性硬化症再発予防のためには、NMOの私の場合、ステロイドとか免疫抑制剤は、（今の医学では）避けて通れません。となると、 多発性硬化症の再発が良いか、薬の副作用が良いか。私の場合、このどちらが「よりまし」か比べて、今の薬を選んでいるわけです。多発性硬化症の再発とステロイドなどの副作用を天びんにかけると、今の薬はやめられない。多発性硬化症などの難病は、患者その人のせいでかかってしまうわけでもないので、「薬の副作用防止のための薬」を飲むのが、避けられないところです。昔の自分の考え方（「副作用予防の薬なんて」）を反省してます。たまたま健康であることを過信した考えでした。
2011.02.01
コメント(4)
全13件 (13件中 1-13件目)
1
