2011年05月の記事
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難病患者の生活実態調査
厚生労働省が、難病患者の生活実態調査を初めて行ったらしい。ニュースは、ここ↓「難病患者：４割が無収入…生活実態を初めて調査 厚労省」（毎日新聞）（http://mainichi.jp/select/wadai/news/20110529k0000e040009000c.html）記事のリードは（以下、引用）原因が分からず完治が難しい難病患者のうち、４割以上が無収入の状態にあることが、厚生労働省の初の調査で分かった。また無職者のうちの約４割も在職中に発症して退職しており、調査を担当した国立保健医療科学院は「難病患者の経済環境が厳しい上、就労のサポートが不十分な実態がある。企業の理解を求め、離職防止に取り組む必要がある」と指摘している。（引用終了）難病患者としてみたら、何を今さらというのが、正直な気持でもある。すでに、「難病のある人のための職業生活ガイドブック」（http://www.nivr.jeed.or.jp/research/kyouzai/25_nanbyou.html）などの教材も作られているのに…。大まかには、何らかの問題で社会参加に障壁がある＝障害者であり、その意味では難病患者も障害者である。にもかかわらず、手帳の有無で雇用・就労で差が出てきているのが実態。せめて、障害者なみの雇用・社会保障制度の整備が必要だと思う。また、障害者や難病患者の雇用条件を整備する意味でも、官庁・大企業では障害者や難病患者を雇用して、雇用環境アドバイザーとするというような制度があってもいいのではないかと思う。一方で無収入・低収入の中で、通院・治療・薬剤費を払わないといけないのも難病患者の現状である。私の多発性硬化症のように公費負担のある場合はまだ良いが、5,000～7,000ともあると言われる難病の中で公費負担があるのは、わずか56疾患。（これまでの流れではありえないが）1年に10疾患ずつ追加されたとしても、最短500年かかる。そういう点では、個別の難病名を指定して公費負担の対象とする、という制度も限界があると思う。もっと難病を包括的に支援するような制度設計が必要でないかと思う。以前の日記に書いた、「昨夜の「福祉ネットワーク」NHK」（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201105190000/）のような実態を見ると、悲しくなってしまうし、新しい制度設計ができないかと思ってしまう。＊補足上記実態調査の概要は、下記のサイトに掲載されています(長いです)。 日本難病・疾病団体協議会 （http://www.nanbyo.jp/）に掲載されています。
2011.05.30
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地元病院 眼科、泌尿器科、整形外科通院
この日は、地元病院に通院。まず、眼科に。ここは以前の日記にも書いたように、常勤の医師がいなくなって、非常勤の医師が大学病院から派遣されている。診察の結果は、視力や白内障に変化はないらしい。「常勤医がいないので、次の通院まで時間をあけようか」というようなことと言われるが、「自分でも気付かないうちに視力低下していたこともあるので」と2か月後の通院を予約する。次は、泌尿器科。ここも、尿検査は異常がなかったらしい。というわけで、１か月後の通院を予約。分かる人には分かると思うのだが、薬・カテーテル等でビニール袋１つの量になり重い。最後は、整形外科。ここも、特にかわりなし。腰痛用の温シップとボナロンを処方してもらう。この日も、全体的には概ね、変化なし、ということは良いことだろう。
2011.05.24
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大学病院神経内科通院
この日は、大学病院の神経内科に通院。いつものように、採血後、診察となる。採血の異常値(カッコ内は基準値) Hb 13.3g/dl(13.5～17.5) MCH 26.8pg(28～34.6) グロブリン 2.6g/dl(3.2～5.5) タクロリムス 3.2ng/ml(5～20)という具合である。タクロリムスは、なかなか上がらない。診察では、このまま今の薬を続けよう、ということになった。薬は、最近、タクロリムス（プログラフ）とステロイドという組合せも増えているらしい。また、プログラフには保険適応上の問題もあるかも、ということ。とは言っても、保険適応という観点だけなら、MSにはインターフェロンしか認められておらず、急性期のステロイドパルスさえできない。もっと、現実に即して、保険は考えて欲しいものである。他は、足や腕の筋力低下もなし。というわけで、概ね、問題はないらしいということで、診察終了。
2011.05.23
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昨夜の「福祉ネットワーク」NHK
昨夜、NHK教育で放送された「福祉ネットワーク」を見た。録画していたものだ。タイトルは「たくましく生きて －難病の子どもたちは今－」(http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/info/1105/110518.html)である。日本に10人しかいない希少疾病「ADA欠損症」にかかっている小学生の女の子と、両親、主治医が出てくる話だった。女の子の状態が悪くなり、それを改善する薬を使おうにも、海外では使えるが日本では未認可、しかも高価で使えない。かといって放っておけない医師は研究費をかき集め、海外から薬を取り寄せ治療し、症状が改善した。この薬さえあれば命が助かるのにと思うと、女の子やその両親もつらかったと思うが、主治医もつらかったに違いない。私も見ていて、やるせなくなる内容で、涙を流しつつ見てしまった。ドラッグラグ、高い薬品代、日常生活での支障、わずかの専門医。私のかかっている多発性硬化症の方が公費負担があるだけましだが、共通するものもあり、普通に生きることの尊さと難しさ、医療政策の壁などを感じながら見ていた。再放送は、来週25日午後0時から。一度、ご覧ください。
2011.05.19
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九州新幹線のCM
もう、ちまたで噂になって2か月以上たつのですが、いいCMなので紹介します。JR九州の「祝！九州」サイトhttp://www.shuku9.com/index.htmlyoutube 公式チャンネルhttp://www.youtube.com/user/shuku9wave新幹線が来るのを待ちかねていた九州の人たちの喜ぶ姿を見ると、なぜか見る方の目にも涙が浮かんできます。妻は、「誰かが喜んでいるのを見るのは、見ているこちらもうれしくなる」と言っています。これは、誰かがyoutubeに投稿したもの↓公式チャンネルの方が画像が良さそう。
2011.05.17
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【手動運転装置】言葉は正確に
両下肢に障害があるので、車は手動運転装置。というわけで、アクセルとブレーキは、足でなく手でレバーを使って操作する。なので、普通の人のような、「アクセルと踏む」「ブレーキを踏む」というわけにはいかない。正確には「アクセルを引く」「ブレーキを押す」ということになるかも（苦笑）
2011.05.16
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【東日本大震災】kizuna 311
kizuna311（http://kizuna311.com/）というサイトがあり、そこで、渡辺謙さんを中心に様々な人のメッセージや朗読が公開されています。渡辺謙さんの「雨ニモマケズ」朗読心に響いてきます。「絆」を大事にしようと思います。
2011.05.14
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地元病院の眼科に異変
書くのを忘れていましたが、地元病院の眼科に異変があった。何と、3月末で、眼科医が退職し、常勤の眼科医が0人に。4月以降は、大学病院から週に3日、非常勤の眼科医が来るらしい。3日とも、各々別の眼科医。これまでは、日曜出勤の月曜代休で診察を受けていたが、4月以降は、火、木、金の3日のみ。というわけで、通院日程も変更をしないといけない。しかも、予約を取ろうとしたが、週5日から3日に変わったこともあり、予約は約１か月後までずっと埋まっていた。視力・眼底だけなら開業眼科でも診られそうだが、フリッカーがあるかどうかは微妙だと思う。
2011.05.10
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多発性硬化症の雑誌を購入
多発性硬化症に関する雑誌が、同病のぽんたさんのブログ（http://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/2011-04-23）に紹介されていたので、ついつい注文をしてしまいました。それは、 医学のあゆみ ２０１１年４月２３日号 （多発性硬化症と視神経脊髄炎）それから、 ＢＲＡＩＮ ＭＥＤＩＣＡＬ Ｖｏｌ．２２Ｎｏ．４（２０１０．１２） （特集 MS（多発性硬化症）とNMO（視神経脊髄炎））どちらも、amazonやら楽天ブックスで探したのですが、見つからず。結局、「e-hon」で見つけたので、注文しました。それにしても、医学雑誌は値段が高いのがつらいところ（泣）
2011.05.10
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第52回日本神経学会学術大会
第52回日本神経学会学術大会が、5月18～20日に名古屋で開かれます。（事務局は名古屋大学らしい）プログラムも公表されており、多発性硬化症に関しても多くの発表とがあります。例えば、「ホットトピックス」というのがあるのですが、それは以下のような日程、内容のようです。ホットトピックス1 Neuromyelitis optica（NMO）のすべて5月18日（水） 8:30～9:20 1A会場（1号館2階センチュリーホール） 座長：糸山 泰人（国立精神・神経医療研究センター病院） 演者：藤原 一男（東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座）ホットトピックス2 多発性硬化症の最新の病態と治療5月18日（水） 9:30～10:20 1A会場（1号館2階センチュリーホール） 座長：斎田 孝彦（京都民医連中央病院神経内科）Pathophysiology of progressive multiple sclerosis: studies in a genetically manipulated murine model 演者：David Pleasure（Institute for Pediatric Regenerative Research and Department of Neurology, UC Davis, USA）多発性硬化症と消化管免疫演者：山村 隆（国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部）何とも豪華なメンバーで、名前を見るだけでもドキドキします。＊＊＊＊＊東日本大震災で被災された皆様に、心よりお見舞い申し上げます。多発性硬化症をはじめ、難病患者のみなさまに役に立ちそうなサイトを以下に記載します。＊多発性硬化症の医療情報等は、MSキャビンのサイトで、適宜、紹介されています。 http://www.mscabin.org ＊その他の情報収集については、各地に難病センターがあります。 難病相談・支援センター （http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm）＊また、難病患者団体もあります。 患者団体一覧（http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html）
2011.05.01
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【朝日新聞】被災の地から 多発性硬化症
朝日新聞の4/30～5/1で、「被災の地から 多発性硬化症」という記事が連載されていました。（ネットでは、なぜか、上下のうち「下」のみの掲載。なぜ？）難病患者としては、被災地の難病の方の無事を祈るとともに、今回のような震災で自分の身がどうなるかが、不安なところです。記事を見ると、MSの再発・進行ではないようでしたが、やはり薬が切れたり、体調を崩したと書いていました。（それにしても、再発でなくて、本当に良かったです）今回のような、災害では健康な人でも困るもの。難病患者や障害者はなおさらです。薬の確保とか、移動にしても容易でありません。日頃から薬の確保方法とか、主治医との連絡についても考えておかねばなりません。今回の記事では、岩手の難病連が受入先をあたってくれたようですが、そのような問合せ先もまとめておかないと。＊＊＊＊＊東日本大震災で被災された皆様に、心よりお見舞い申し上げます。多発性硬化症をはじめ、難病患者のみなさまに役に立ちそうなサイトを以下に記載します。＊多発性硬化症の医療情報等は、MSキャビンのサイトで、適宜、紹介されています。 http://www.mscabin.org ＊その他の情報収集については、各地に難病センターがあります。 難病相談・支援センター （http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm）＊また、難病患者団体もあります。 患者団体一覧（http://www.nanbyou.or.jp/dantai/index.html）
2011.05.01
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