2009年04月の記事
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薬、飲み忘れ
今夜、薬を飲もうとして気付いた。昨日の夜、薬を飲むのを忘れた。1日ぐらい忘れてもどうにかなるとは思うし、今さらどうしようもないが、ともかく、再発しなくて良かった。夜の薬は、 プログラフ ザンタック テルネリン 酸化マグネシウム特に、免疫抑制剤プログラフは、大事な薬。ただでさえ、血中濃度は低目というのにのみ忘れている場合でない。もし、今日にでも再発していたら、薬の飲み忘れを後悔したところだった。家でなら忘れないのだが、昨日は、仕事が遅出。職場で晩御飯を食べたので、忘れてしまった。次から忘れないように、携帯電話のアラームをセットすることにした。
2009.04.29
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地元総合病院通院
昨日、出勤したので、今日は仕事は休み。その平日の休みを利用して、地元総合病院を受診する。平日に通院できる機会は、そうないので、今日に、 泌尿器科 眼科 リハビリ 内科（シップの投薬のみ）というように、詰め込んだ。泌尿器科は、特に変わりなし。尿検査も異常なさそうだし、薬も変更なし。今の仕事の状況を伝える。眼科は、また、フリッカーと視力と眼底検査。右目だが、 フリッカー 25 矯正視力 0.5ということであまり変わらない。眼科では、めがねの処方箋を書いて貰おうと思ったが、今日は書けないと言うことで次回にした。何せ、今の職場に行くには、平常勤務の時の朝の出勤は東向き、夕方の退勤は西向き、という状態で、常に太陽を見ながらなので、かなりまぶしい。なので、サングラスを作ろうと思っている。が、以前、メガネ屋さんでメガネを作って貰おうとしたら、右目が視神経炎だとうちでは分からないから処方箋をもらって来て、と言われたことがあるので、処方箋を作って貰おうとした。視神経炎になると、メガネ一つを作るのも不便だ。ちなみに、「1年ほど前に、めがねの処方箋を書いて貰ったのですが、今でも有効ですか？」と聞くと、「だめなんですよ」と言われた。で、眼科が終ってブロック受付前で待っていると、内科の看護師さんに声をかけられる。「シップですが、最近、1年ほど受診がないので一度受診をしてもらうか、通われている大学病院でもらってはどうですか？」と聞かれたので、「じゃあ、受診します」と答えた。ここの内科医は神経内科医ではないので、病気自体を見てもらえるとは思えないのだが、シップがもらえないのなら仕方がない。というわけで、この時点で、4科受診になる。しかも、内科受診は予約外になるから、かなり待ちそう、と思いつつ、リハビリへ。リハビリは久々に受診。OTとPTを受ける。今日は、足の筋緊張が高いと伝える。杖を突くと、足が棒のようになっていて、引きずるようになってしまう。OT、PTとも、ストレッチと足の筋力練習を受ける。で、また、内科にもどるが、やはり小一時間待つ。途中で眠くなった。で、診察は、今の状況を話し、薬を確認。で、処方してもらう。以上を終えると、9時前に病院に入ったのだが、13時半になっていた。長かった。
2009.04.27
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日曜出勤
今日は、日曜出勤。雨が降り、外は寒いぐらいの気候。当然のように、体は痛む。腰に簡易コルセットを巻いていく。仕事は、大体はデスクワークに近い。特に事務は、慣れないせいもあり、実際に手間がかかる仕事でもあり、時間がかかる。車いすでの勤務は、周囲のサポートもあり、慣れてきた。夕方、帰宅。やはり、今日は寒いぐらいの気候。というわけで、腰や胸が痛む。脱力なし、協調運動障害なし、脊髄の傷のためだと思っておくことにする。痛いのは、たまらなくつらい。
2009.04.26
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タイサブリで、PML ６例目
今年４月に、タイサブリ使用者で、６人目のPML（進行性多病巣性白質脳障害）の発生が確認されたようです。Tysabri使用患者における6例目の進行性多病巣性白質脳障害が発生タイサブリは既にアメリカで市販されており、インターフェロンとの併用はいけないが、効果があるという報告も聞いたことがあるだけに、残念である。
2009.04.24
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不規則勤務
４月から転勤した。この職場は、スロープや車いす用トイレがあって設備的には恵まれているほうだと思う。また、周りの人も親切であり、居心地はよい。が、変わっているのがその勤務体制。週のうち、３日は通常勤務、２日は昼すぎから午後９時まで。というわけで、遅出の日は帰り道はまっくら。右目が弱視である私にとっては、車の運転には注意が必要である。遅出の翌日が通常勤務という日もあるし、このように時間帯が固定しないので、体調管理にも注意しないといけない。というわけで、遅出の日は帰宅したら、入浴してすぐ就寝、というリズム。遅出の日に日記を書いている余裕は、今のところなくなっている。
2009.04.24
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夏に備えて
夏に備え、電子レンジで温めて肩に乗せるだけで肩や首をリラックス◇ホット＆クールパッド 首肩用を買った。温冷どちらでも使えるのが特徴で、電子レンジの使用も可。冷蔵庫で冷やしても固くならない、ということらしい。適応時間が、最大１時間と短いのが欠点か。冷やすのに１時間かかるから、面倒かもしれない。温めるには、電子レンジで１分とかだから、温める方が使いやすいかも。体温上昇は多発性硬化症にとって大敵。以前は、【44％オフ】普通郵便発送対応★涼しさひとり占めクールダナー 冷却バンダナとか、首もとフィット 首用アイスノンを買ったが、今年はこのシップを使ってみることにする。
2009.04.24
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【東北大ブログ】視神経脊髄炎の髄液マーカー
東北大学多発性硬化症治療学寄附講座の内容が更新されています。「視神経脊髄炎の髄液マーカー」というタイトルですが、MSとNMOの違いを示す報告です。NMO患者としては、非常に興味深いです。詳しくは、上記サイトを見てください。
2009.04.20
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大学病院神経内科通院
今日は、大学病院の神経内科に通院。採血の後、診察をしてもらう。足の力は良くなってきている、ということらしい。仕事復帰して、活動量が増えて、よくなったのではないか、とのこと。NMOについては、最近、よく分かってきた、と。ステロイドは、1日5～15mgを切らさないようにする、という方向になっているらしい。後は、今の仕事の状況とか、その他雑談をする。主治医の先生を含め、医局の先生は、来月の神経学会の総会に参加するとのこと。次々回の診察では、その様子を聞こうと思う。・今日、処方された薬は、前回と同じ。今日の処方とあわせて、今、飲んでいる薬。 ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×3（夕食後） ・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.2μg×1（朝食後） ・酸化マグネシウム（排泄障害） …0.5mg×1（毎食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕） ・ボルタレン（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前） ・モーラスパップ（腰痛用） ・アモキサン（神経痛用） …25mg×1（頓服）他の病院で処方してもらっている薬 ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg（朝食後）
2009.04.20
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第27回日本神経治療学会総会
第27回日本神経治療学会総会が、6月11～12日に熊本で開催されます。多発性硬化症と直接かかわる議題はぱっと見はないのですが、ひょっとすると下記のものが関係あるかもしれません。6月11日 教育講演1「神経免疫疾患の病態解析と治療法開発」演者： 糸山 泰人（東北大学医学部神経内科）座長： 坂井 文彦（北里大学医学部神経内科学）
2009.04.19
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痛み、おさまる
昨日ぐらいから痛みがましになってきた。どうやら再発でなかったよう。今日も出勤。腰に簡易コルセットを巻いていくのが良かったようだ。とすると、やはり筋肉痛か？しかし、網の目で覆われたような痛みとか、ピリピリ感とかは筋肉痛とは思えないので、これらはやはり脊髄の傷に起因するものか、と思っている。また今も、腰のあたりに軽い締め付け（られ）感。これも傷のためか。明日は、仕事は休み。そして、大学病院神経内科通院日。大学病院に診察にでも行くとなると、何となく安心するのが不思議。
2009.04.19
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第50回日本神経学会総会
第50回日本神経学会総会が、5月20～22日に仙台で開催されます。東北大のお膝元です。そのプログラムがネットで見られます。http://www2.convention.jp/neuro50/program.htmlシンポジウムで、「Neuromyelitis Optica（NMO）」が取り上げられるそうです。多発性硬化症（MS）とセットでなく、視神経脊髄炎（NMO）単独でテーマになっていることが特徴だと思いました。Mayo Clinic の研究者からの発表もあるようです。また、東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログに記載がありますが、多発性硬化症と直接関係はないそうですが、公開市民講座もあるようです。
2009.04.18
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やはり痛む
やはり痛みは続き、昨夜は家ではほとんどごろ寝状態。入浴後すぐ、横になる。朝、起きて、足が動くことを確認して安心する。で、病院に行こうかとかも思うのだが、やはり仕事復帰すると妙に休みにくく感じるもの。結局、病院に行くのをやめて、様子をみることにした。とは言え痛いので、今日は、腰に簡易コルセットを巻き出勤。無事に1日を終える。腰にコルセットを巻き、それで痛みが軽減するなら筋肉痛だろうと思いつつ、多発性硬化症でないだろうなあと不安にもなりつつ。今も、背中全体が、網の目をはったように痛む。胸も痛い。とか書いていたら、こんなことを書いている場合でなく、早く寝るべきだと気付く。やはり寝ます。明日も無事に過ごせますように。
2009.04.17
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体いたむ
どうも一昨日から体調が良くない。今日は、入浴後に体が痛む。胸部が痛み、足先もピリピリ感。脱力はないようだ。ウートフかとも思ったが、入浴後1時間以上経過後も痛む。体は十分に冷えているはずなので、ウートフでもないのかな？というわけで、胸にもシップをはり、ごまかすことにする。
2009.04.15
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ヒトES細胞からミエリン形成細胞が作れた
詳細は不明ですが、「ヒトES細胞からミエリン形成細胞が作れた」というニュースがあるようです。詳しい内容がないと何も分かりませんが、興味深い記事です。私の障害でいうと、軸索も治ってほしいけれど。ミエリンが障害を受けているだけなら、朗報だと思います。
2009.04.13
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つまり、明日は雨
職場は、みなさんが色々と配慮してくださるので、今のところ、居心地が良い。車いす用トイレも比較的近いし、段差部分には大体坂がある。一部、部屋の入口などにサッシの段差があるが、車いす必須テクニック「キャスターあげ」で対応できるので、問題は少ない。仕事内容も、10日を過ぎれば、まあ何となく分かりつつある。あとは実際にしつつ、覚えていく、ということになりそうだ。今日の変化と言えば、午後から体が痛みだした。胸の辺りと、腰と背中。ジクジクというか、ジーンというか、押されるようんというか、痛む。で、帰宅後、妻に聞くと、明日は雨らしい。ということで痛むのだろう。今の所、脱力、感覚異常の拡大、視力の急激な低下、などはない。対症療法として、 ロキソニン＋ムコスタ 腰と胸と右足太股にシップをおこなう。というわけでもう、寝ます。おやすみなさい。
2009.04.13
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「手紙」
今月から転勤し、毎朝、車で約30分かけて通勤している。以前の職場は、車で10分程度だったので、遠くなった。が、今の職場は始業時間が35分遅いので、家を出る時間はそう変わらない。また、遠いと言っても、自宅から大学病院までの通院（車だと45分、しかも混む）を思えば、まだ気楽である。右目が見えにくいので（矯正でも、0.5）、夜道は不安であるが…。で、いま、車で通勤している間に聞いているのが、手紙 ～拝啓 十五の君へ～/アンジェラ・アキ［CD］通常盤である。もともとNHK全国学校音楽コンクール中学校の部の課題曲として作られた曲だそうだ。また、昨夏、NHKの「みんなのうた」でも放送されたようである。いい曲というか、良い歌詞だと思う。妻が昨年の夏、書道展でこの曲の歌詞を書いているのを読んで、「いい曲だよ」と言っていた。で、迷いに迷い、ようやく最近購入したものである。聞いてみると、本当に良い歌詞だと思う。
2009.04.09
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「World MS Day」 まであと50日
「World MS Day」まで、あと50日になりました。
2009.04.06
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「World MS Day」に、MSキャビン、東北大などが参加!!
以前の日記で、「World MS Day」に斎田孝彦先生が参加、と書きました。が、今日、確認すると、さらに増えていました。「World MS Day」のサイト内の、「MAP」という項目を見てみると、＊MSキャビンとそこの中田郷子さん＊日本多発性硬化症協会＊ 東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座も参加していました。そこで、私も改めて、個人で「shomori」として参加することにしました。
2009.04.04
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またしても、交通科学博物館へ
今日は、交通科学博物館に行った。というのも、昨夜、子どもが突然、「電車のある博物館へ行きたい」と言い出したためだ。以前、「博物館へ行きたい」と行って、県立博物館につれて行かれたことを踏まえ、今度は言いかたを覚えたようだ。というわけで急な話だが、今日、行くことにした。3回目ともなると、大体、中に何があるか分かってきて退屈してもいいのだが、幸いにも展示施設が更新されていて、見たことがないものもあり、結構、楽しかった。子どもは、模型を運転したり、あちこちの展示物のボタンを押して動かすのを楽しんだりしていた。が、実は、ミュージアムショップが楽しみだったのかも知れない。ドクターイエローの形のボールペンを買って、満足していた。次に時間が出来たら、梅小路蒸気機関車館にも行きたいと思っている。それにしても、いつもありがたいのが、JR西日本の駅員さんの対応。いつも使う駅は、エレベーターがないので、駅員さんに車いすを運んでもらっている。改札が2階、ホームが1階なので、 地上→改札→ホームと2回運んでもらうのだが、４人がかりで、運んでくれる。本当にありがたい。早くこの駅にもエレベータがつけばいいのに。そうすれば、私も助かるし、駅員さんも助かるのに、と思う。
2009.04.04
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転勤最初の1週間終わる
今日で、転勤後、最初の1週間が終了。年度当初ということで役割分担もいろいろと決めた。よく分からないのと、何とかなるだろというのと、その他もろもろの理由で言われた役割については大体引き受けた、と思う。色々と役割があって再発したらどうする？ とかもほんの一瞬考えたが、その時はどうしようもない、と割り切ることにした。事実、どうしようもない。その他、職場環境は職場の方が室内の配置換えも含め色々とサポートしてくれて、無事に終わる。また今日は、所属長から体調についてのヒアリングがあった。色々と考えてくれているらしかった。以上のような職場のサポート、ありがたいものである。
2009.04.03
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「World MS Day」に、斎田孝彦先生が参加!!
「World MS Day」のサイト内に、「MAP」という項目があります。そのページで、世界の「World MS Day」の参加者が分かります。で、日本を見てみると、京都あたりに、個人での参加者の印がありました。誰かと思ったら、Takahiko Saida, MDIndividualInstitute of NeurotherapeuticsHealth Professionalという記述が!!どうやら、斎田孝彦先生のようです。ちなみに、私はイベントで参加。以前の日記に書いたアイデアをもとにアップしました。郵便番号を入れずにアップしたら、なぜか長野あたりにされました。長野ではないんだけどなあ。
2009.04.01
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青い鳥郵便葉書、今日からです
以前の日記に書いた、「青い鳥郵便はがき」の配布受付は、今日から6月1日までです。詳しくは、日本郵便のサイト内の、「青い鳥郵便葉書の無償配布」で。私の使い道は、転勤通知（の一部）になりそうです。4月20日以降に配布なので、転勤通知には遅いかな？
2009.04.01
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転勤後、初出勤
今日から、異動先に出勤。すでに、私の情報が流れていたようで、職場の皆さまであれやこれやと気を配っていただきました。室内を車椅子で移動できるように、障害物となっている室内の机をどかしたり、車の駐車位置を調べてくれたり、使う机や書類ケースなどを確認してくれたり、主に活動する場を1階に集約しようとしてくれたり、などなど。実は、短い距離なら杖で歩けるから、室内は杖でも何とか、と言ったのですが、まあそう言わずに、という調子でいろいろと考えていただきました。ひたすら感謝、感謝です。この職場は、前の職場と違い、車いす用トイレが1階に2か所あるのが優れています。しかも、その一方（残念ながら普段いる部屋からは遠いが…）には、便器のそばに手洗いがある、という優れよう。各階にトイレがあれば良いのにとは思うのですが、それは望みすぎかな。家からの距離は、約15kmで、車で30分程度。帰りが午後9時を過ぎて遅くなる時があるようなので、右目が見えにくいから運転には要注意です。明かりの多い広い道を通るようにしないと。それと、夕食後に飲んでいる「テルネリン」には眠気をもたらす副作用もあるので、飲むのは帰宅後にした方が良いかもしれません。
2009.04.01
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