2009年05月の記事
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「World MS Day」に受賞式 ＮＨＫニュースで放送
「World MS Day」のこの日、「My photo Story」の受賞式があり、上京しました。私は、My photo Story賞に選ばれました。見てくださった方、投票してくださった方、ありがとうございます。その模様が、27日夜のＮＨＫニュースで流れたようです。ニュースのタイトルは、「こん平さん 難病患者にエール」です。そこで、なぜか、ばっちりと映ってしまいました。http://www.nhk.or.jp/news/k10013262841000.htmlたまたまＮＨＫニュースを見た人からの連絡で知りました。審査員としてこん平さんが出るということで、当日、カメラが４～５台来ていましたが、ここまで放送されるとは思いませんでした。短いニュースなので、伝わるのは難しいかも知れませんが、こうした機会を通じてでも、多発性硬化症のことが広く知れ渡ればな、と思います。
2009.05.27
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いよいよ明日、「World MS Day」
いよいよ明日が、「World MS Day」です。というわけで、切羽詰って、グッズの準備をしました。リュックにロゴを貼ったり、銀色の小物、といことで懐中時計を用意したり、マスクにワンポイントで貼ってみたり、とかです。
2009.05.26
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地元病院泌尿器科通院
昨日は、出勤。というわけで、今日は休み。休みと言えば、通院。そこはかとなく、悲しい。しかも悲しいことに、車を運転して駐車場に入れようとすると、「ガガー」という音。見事に、ブロック塀に車の左後部をこする。あぁ、と落ち込みつつも、病院に行く。今日は、泌尿器科とリハビリ。リハビリは、ＯＴとＰＴ。特に変わりはなさそうだ。足の筋緊張がいつもよりも高かった。ＯＴには実習生が来ているが、その実習生に手動運転装置付きの車を見せる。泌尿器科も変わりなし。尿検査も異常なく、薬の補給。問診でも変わりなし、ということに。以上で病院を後に。次は、車のディーラーに行く。修理を依頼する。ついでに、フロントガラスの撥水加工も依頼。前にも書いたことがあるが、両手がふさがる手動運転ではすぐにワイパーが使えない。というわけで、撥水加工は必要だと私は思っている。修理代はと思うと、請求は撥水加工の500円のみ。ガリガリとこすったところは、板金でなく塗装の塗りなおしで済んだし車検もして貰ったということで、サービス、ということらしい。ごっそりと落ち込んでいたが、少し気持ちが良くなった。次の車検もこのディーラーでしようと思った。
2009.05.25
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第50回日本神経学会総会の概要
先週も疲れて、ブログの更新が滞った。と思うと、そう言えば、第50回日本神経学会総会が先週あったことを思いだした。今回は、ＭＳやＮＭＯの発表が多かったようです。概要は、東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座ブログにあります。
2009.05.24
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疲れやすい
足が悪くなって以来、疲れやすい感じがする。夜になると、とても眠くなっている。実際、車いすや伝い歩き、ちょっとした歩行、などをするとかなり疲れる。そういう疲れが蓄積されているのかな、とも思う。以前は、眠るためにマイスリーを飲んだりしたこともあるが、最近は不要。寝つきはかなり良い。
2009.05.24
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大学病院眼科通院
随分、遅くなったが、21日の大学病院眼科通院。前回3月19日の続きである。この日は、視力検査、フリッカー検査、視野検査をする。その後、診察となる。視力は、 右 矯正で0.5フリッカーは、 右 33～35視野検査は、中心部分はよくなっているような気もする。ちなみに昨年の10月は、一昨年の10月はフリッカー値の成績がよかったのが意外だった。もっとも、フリッカー値が上がっても、視力が上がらないと意味はない。結局、診察では、あまり変わりないですね、ということで次回は8月。
2009.05.21
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薬事日報で、多発性硬化症の新薬情報
あまり新しい情報はないのですが、薬事日報のサイトで、多発性硬化症の新薬が紹介されています。トップに、「リンク・トラックバック歓迎」とあるので、リンクを貼ります。多発性硬化症の新しい薬の登場http://www.yakuji.co.jp/entry11522.html
2009.05.18
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大学病院神経内科通院
昨日が勤務日ということで、今日は休日。で、休日にあわせ、通院。休みの日が通院というのは、しかも大学病院に通院というのは半日以上かかるので悲しい。さすがに大学病院にいくということで、マスク着用。マスクは、プリーツタイプ。★特価★快適ガードプロ プリーツタイプ レギュラーサイズ 5枚入【ウイルス対策マスク】（↑これは、イメージ）もっと近隣にインフルエンザが流行ったら、以前買った抗ウィルスマスク【salesaletoukai001】【BB】抗ウィルスマスク 99.99（フォーナイン） FSC・F-95A 普通サイズ 3枚 四重構造でウイルスをシャットアウト！新型インフルエンザ対策！を使用する予定。↑このマスクは、以前、買ったマスクとまったく同じもの。抗ウィルス効果に期待している。ちなみに、大学病院では発熱センターは、緊急外来の方に用意して、一般外来とは隔離しているとか。今日も、まず、採血。その後、診察。問診と足と手の筋力を確認。仕事の様子とか聞かれ、まあ特に問題なかろう、ということで薬を処方して終りとなる。タクロリムス（プログラフ）の血中濃度も前回よりは少し上がって、3.5ng/ml。インフルエンザについても少し会話。今は、まだ、私の住んでいる県でインフルエンザの患者は発見されていないとか、インフルエンザでは冬の方が心配でないかとか、もしワクチンができたとして不活化ワクチンなら副反応も起こりにくいのでは、とか。処方してもらった薬は、下記の通り。あまり変わらないが、次に来る時期にインフルエンザがどうなっているのか分からないので、少し多めに処方してもらう。今日の処方とあわせて、今、飲んでいる薬。 ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×3（夕食後） ・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.2μg×1（朝食後） ・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕） ・ボルタレン（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前） ・ロキソニンテープ（腰痛用） ・アモキサン（神経痛用） …25mg×1（頓服）他の病院で処方してもらっている薬 ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg（朝食後）薬では、下記のように変更あり。＊酸化マグネシウム→マグラックス（錠剤の方が飲みやすいということで）＊モーラステープ→ロキソニンテープ（光線過敏症が少ないという理由）ちなみに、もともと喘息の気があるうちの子ども。１６日（土）ぐらいから咳が続き、昨夜は咳き込んでいたので、今朝、近所の小児科に連れていく。熱はなく、 喘息＋風邪ということで、喘息をターゲットにして治療をしましょう、と薬を出してくれた。
2009.05.18
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仕事で、マスク着用
変則的な勤務なので、今日は出勤。職場では、インフルエンザに関する回覧が来ていた。色々と書いてあったが、予防の欄には、マスクを着用することをすすめるような文言が。というわけで、以前、職場で配布されたマスクを今日は着用。☆銅イオンの強い抗菌力と優れた対ウィスルスへの効果大！☆ゼオライトによる高い悪臭吸着力！【メール便対応】新型インフルエンザ対策！4層ゼオライトマスク 1枚-銅イオンシート採用-安全快適フィルター↑プリーツタイプだから、こんなイメージ。わが家で昨年、買ったのは抗ウィルスマスクこれ↓【salesaletoukai001】【BB】抗ウィルスマスク 99.99（フォーナイン） FSC・F-95A 普通サイズ 3枚 四重構造でウイルスをシャットアウト！新型インフルエンザ対策！さすがに、大阪とか神戸とかで感染者が出てくると、本当はもう結構広がっているんでないの？ とかも思ってしまう。マスクで防げるのとか思いつつ（どちらかというと他人に移さないため？）、今日はマスクをつけていた。今日は、あまりに長くつけていたので、ゴムが当たる耳が痛くなってきた。免疫抑制療法中の多発性硬化症患者にとっては、弱毒性でもインフルエンザはやはり怖い。
2009.05.17
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リハビリ通院
仕事に復帰するとなかなか日記が更新できない（更新する気がしない）ので、12日の日記から。この日は、地元総合病院でリハビリ受診。OTとPTとを受ける。1年ほど前は、週に2回とか、1回だったが、今は、2週に1回の割合。職場復帰がリハビリの目標だとすると、このくらいのペースでも十分なのかもしれない。一方で、齋田先生からは、再発から2年までは回復するがその後は維持が大事、と言われているので、維持するためのリハビリと考えると、やや少ないと思うところもある。が、OT、PTとも貴重な人的医療資源であり、患者は次々とやってくると思うと、いつまでも同じ回数のペースで続けてとも言いにくい。なかなか悩ましい。今は、実習の時期で、OT、PTとも実習生が来ている。次回のリハビリの時に、OTの先生から実習生に手動運転装置付きの車を見せることを頼まれた。実際に手動運転装置付きの車を見る機会は多くないのだろう。将来、OTとして働く時に役に立てばと思い、そのような依頼は引き受けている。
2009.05.12
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新型インフルエンザ対策
懸念された「鳥」でなく、「豚」でしたが、新型インフルエンザが日本人からも見つかりました。今日の朝日新聞によると、今回のインフルエンザはむやみに恐れる必要はないそうですが、「呼吸器や免疫に持病を持つ人は、重症化の「ハイリスク群」と考えられる」そうです。多発性硬化症患者の多くは、免疫抑制療法をしていると思います。ということは、ひょっとして、ハイリスク群？で、対策はないかと、「多発性硬化症」「新型インフルエンザ」で、ググると自分のブログの記事「新型インフルエンザに備えて」がトップでした。これは、「鳥」に備えたつもりの記事ですが…で、改めて自分でできる対策を考えると、 １、手洗い・うがいの徹底 ２、不要な人ゴミは避ける ３、外出時はマスク着用【salesaletoukai001】【BB】抗ウィルスマスク 99.99（フォーナイン） FSC・F-95A 普通サイズ 3枚 四重構造でウイルスをシャットアウト！新型インフルエンザ対策！とかが、今、できそうなことでした。（このマスクを買いました。抗ウィルス効果に期待、また使い捨てでないのを便利に思ったので）今のインフルエンザワクチンは、新型には効かないそうです。もし効くのなら、副反応とはかりにかけて、打つかどうか迷うのだけれども。このほか、 常備薬（ステロイド、免疫抑制剤とか）の残量チェック とか、 豚インフルエンザ（インフルエンザA型 H1N1）対策パンデミック対策にポンとおくだけ超簡単！！大幸薬品！ポンと置くだけクレベリンゲル（Cleverin gel）60g の用意とか。そんなに神経質にならなくても、という方もあるかもしれませんし、事実、大騒ぎをする（騒ぎすぎる）ほどのことはないのかもしれません。が、もし、今、インフルエンザ対策として何か考えていることがあれば、ご意見をお願いします。
2009.05.10
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体調回復と消防署見学
休日診療所でもらった薬も昨日で終った。と並行して、体調もほぼ回復した。食欲も出てきたし、下痢もおさまったし、一安心である。と言いつつも、ＧＷ中、ほとんど安静にしていたので、家族で出かけることもできなかったのが残念。というわけで、ＧＷ最後の今日、家族で出かけることにした。行き先は、妻が以前から目をつけていた、隣の隣の市にある防災センターである。消防署の3階にある施設で、入場無料である。行って見ると、我々のみでじっくりと堪能できた（はずだった）。体験できるのは、１、煙の中を逃げる練習２、消火器による油火災消火練習３、台風被害からの避難を学習を体験モニター４、消防服を着て、小さい消防車に乗って記念写真（子ども）５、津波被害のシミュレート映像などである。子どもは、４はまあ喜んで体験、１はよく分からないまま終了。問題は、２の体験。映像を見て怖がってしまった。主婦がてんぷら調理中に電話がかかってきた、という設定。そのまま電話で話し続けて、鍋の中の油に引火、その火が天井まで燃え広がる、という油火災発生の映像。3歳の子どもには刺激が強すぎたようだ。というわけで、油火災再現映像の次の段階の消火器の訓練はできなかった。残念。しかし、「油使っていて、電話したら、あかななあ」と言うので、学習効果はあったようだ。で、すっかり怯えムードの子どもは、１の煙の中を逃げる練習にも腰がひけていたが、私が先にやるとその後、妻と一緒に体験していた。妻が言うのは、面白そうにしていた、らしい。最後に３を体験した。これはかなり凝っていて、台風の映像に合わせて座席の横の壁面から風が出てきたり、台風の風とかによる振動とかも体験できる、というものである。しかし、大画面シアターなので真っ暗になるのと、おどろおどろしい音と、油火災映像ですっかり怯えムードの子どもは、10分の映像をすべて見るのに耐えかねて途中で退場した。このまま帰ると、怖かった、という印象しか残らないのでは、と危惧したが、帰り際に、救急車とポンプ者とはしご車のペーパークラフトをもらい、それには満足していた。帰宅後、完成度は高いものだったが、これらの作成には時間をとられた。その後、近くの子ども科学館に移動。妻は外来植物の一覧カード、子どもは模型電車、という、１階のエントランスの展示に気に入ってしまって、他の階に行こうとしなかった。変わった親子だ、と思った。夕方、子どもの本の店に行き、地下鉄のできるまでという本を買う。大人も見たら、かなり楽しい本だった。こうして、ＧＷ最後の休日は終わった。体調ももどったし、家族とも一応、出かけられたし、まあ良かった。
2009.05.06
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嘔吐、下痢、腹痛
前夜から、嘔吐、下痢、腹痛がひどい。ゴールデンウィークというのに、何ということだ。というわけで、休日診療所に行き、診てもううことにした。休日診療所というのは、地元医師会の当番制だと思うのだが、年配の医師だった。問診と、聴診器、腹部の触診の後、「このようなのは流行っているんですよ」ということで、腸炎だろうということになった（らしい）。「最近、家族で同じような症状がありましたか？」「子どもが1週間ぐらいまえにロタウィルスに」「1週間なら違うかもしれませんね」ということになる。「今、飲んでいる薬を確認しましょう」と言われたので、お薬手帳を見せる。「プログラフとメドロールと。これらを飲んでいるなら感染症に弱くなりますね」「まあ、元の病気には必要なので」結局、吐き気止め、下痢止め、整腸剤を処方してもらい、帰る。まだ腹部は痛むが、どうやら回復傾向にあるようだ。しかし、まだまだ安静にすることにする。
2009.05.03
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体調不良で大学病院に
ここ数日、体調不良だったので、まとめて更新。まずは、1日の記事から。朝から体調不良。胸や背中が痛む。頭もボーっとする。というわけで、大学病院に行くことにした。大学病院では、主治医が診察する曜日だったが、出張のため別の医師（准教授）に診察してもらう。問診と脱力がないかどうか、協調運動障害がないかどうか確認。まあ、大丈夫でしょう、ということになる。多分、再発ではなかろうし、再発であってもステロイドパルスをするほどのものではない、というような判断のようだ。ステロイドを使うとリバウンドもあるので、症状がはっきりと出てから（脱力など）使ったほうが良い、ということだと受け取る。NMOでも、まずはパルス、次は血漿交換などが効くということで、しかも、この大学病院には血液浄化センターがあり、治療に協力的だ、という話だった。後は、治療法についての話など。この先生も、大学病院に入院中によく会ったことがある。確か、１、２回目の入院の時は、感覚障害はあっても腹壁反射が残っていることに興味を示していた、という記憶が…。足が完全麻痺した時にも診てもらった（入院後の回診）記憶がある。その時と比較してか、「随分、よくなったねえ。体調が悪いという人にいうのは悪いけれど」と言われた。完全麻痺したら治りにくいと言われていたので、実際に良く治っている方なのだろう。
2009.05.01
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