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いよいよ大晦日。今年も無事に、多発性硬化症の再発はなく過ごせました。良かった良かった。また、今年も、このブログを通じて、多くの皆さまと交流することができました、ありがとうございました。このブログへの投稿、そして、コメント等のやり取りは、私の生活の中での張り合いになっています。多くの場合、近くの多発性硬化症の患者はいないと思うので、インターネットも、このように活用できるなら良いな、と思います。私にとって、今年は、 3月に仕事復帰 4月に転勤して、フルタイム勤務と、大きな変化がありました。どうなるかと思ったのですが、とりあえず、無事に済んでよかった、ほんとに。多発性硬化症の研究の方は、 治験の進行(FTYとか、グロブリンとか) 国際シンポジウム「視神経脊髄炎(NMO)の新たな展開」が開かれるなど、NMOにも注目が集ったというような印象があります。欲ばりかも知れませんが、来年が、皆さまにとって良い1年になりますように、多発性硬化症の研究が進みますように、そして、難病への公的支援が進みますように。
2009.12.31
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年も終りの25日、来年度の予算案が決まりました。これまでのいきさつは、この日記では、「→政策などhttp://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/?ctgy=24」のカテゴリーにあります。秋以降、結構、いろいろとありました。まずは、以前触れた、扶養控除については、当面、扶養控除の存続が決まったようです。日本難病・疾病団体協議会(略称・JPA)のサイトhttp://www.nanbyo.jp/index/index.htmlhttp://nanbyo.jp/huyoukouzyokomento.pdfに、コメントが載っています。JPAのコメントにもあるように、難病患者は制度の谷間にあるようなところがあり、今でも治療や就労等で、本人・家族とも困っているのに、「福祉や社会の谷間とも言われている、難病患者や長期慢性疾患、そして介護で苦しんでいる多くの国民の存在に気がつかず、一日も早く急ぐべきそれらの支援を先送りしながら、まず増税を考えた政府と与党には深く反省をうながしたいと思います。 難病・長期慢性疾患患者、介護を必要としている患者とそれらの家族への支援を強化・拡充する政策を一日も早く確立」してほしいものです。とりあえずは、難棒患者のみならず、介護等で困っているものにとっては、良かったと思います。また、漢方薬が健康保険の対象外になる、という話もありましたが、それも免れたようです。詳細は、http://kampo.umin.jp/に。これも一安心というところです。厚労省の来年度(2010年度)予算もアップされています。http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/10syokan/index.htmlそこの「参考資料 平成22年度厚生労働省予算案の主要事項一覧表」http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/10syokan/dl/syuyou5.pdfを見る限りは、「難病などの各種疾病対策、移植対策及び生活習慣病対策の推進」は、平成21年度の1632億円から、平成22年度の2228億円に増額されているようです。具体的に、「主要事項」(http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/10syokan/dl/syuyou4.pdf)で難病関係を探すと、***以下、引用***(1)難病対策 2,073億円(1,458億円) 1 難治性疾患に関する調査・研究の推進 100億円(100億円) 難治性疾患の診断・治療法の開発を促進するため、難治性疾患に関する調査・研究を引き続き推進する。 2 難病患者の生活支援等の推進 1,973億円(1,358億円) 特定疾患治療研究事業については、患者の医療費の負担軽減を図るため、平成21年度補正予算において新たに追加された対象疾患も含め、引き続き実施するとともに、難病相談・支援センター(全国47か所)の運営等を通じ、地域における難病患者の生活支援等を推進する。***引用終了***()内の金額は前年度予算らしい(間違っていたらごめんなさい)ので、「難病患者の生活支援等の推進」が増額されているようです。後は、難病相談・支援センター(全国47か所)をどう機能させるか、あるいは難病患者にとって使いよいセンターにするには、どうしたら良いか、というところになるのでしょうか。今の、難病センターについては、機能しているかどうか、微妙なところもあるかと思います。難病患者にワンストップサービスを提供できるかどうか、というと、まだひ弱なところがあるような。行政機関であるのか、医療(情報提供)機関であるのか、相談機関であるのか、保健所との線引きがあいまいなままで、国・地方の予算削減の中、保健所の職員の削減、難病センターの予算削減という流れがあったような気がします、私見ですが。現状では、私にとっては、地域にある保健所の方が、患者(の生活)に近い活動をしているような気がします。一方で、「難病患者の生活支援等の推進」増額は、今年(2009年)年11月に、「特定疾患治療研究事業の対象11疾患追加」(難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html)があったこともあるのも知れませんが、これはこれで、良いことだと思います。公費負担のない難病がまだ多くあるだけに、これからも対象を広げていって欲しいと思います。難病というのは、自分に責任もなく訳もわからずにかかってしまい、効果的な治療もなく、後遺障害を持つことがあり、また長期にわたり本人や家族に身体・精神的に多くの負担がかかるものです。誰でもなる可能性があり、なると多くの負担・制約がかかるものです。それだけに、セイフティネットの一つとして、難病対策を行って欲しいと考えています。そういう意味では、「治療研究事業」でなく、きちんとした「対策事業」という位置づけをしてもらえたら、と考えています。政権が変わり、マニフェストで約束した政策を実現するために、既存のむだを取り除くというのは良いのですが、健康や命に関わるものについては、今後も慎重に対応して欲しいと思います。また、国民の側も本当にそれが無駄かどうかをチェックをしないといけないと思いました。政権交代で、すべてばら色の未来があるわけではない、というのが実感です。
2009.12.30
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最近、と言っても、下肢障害を受傷して退院して以降だろうが、夜、大体、良く眠れる。恐らく、下肢障害のために、昼間、疲労をしているためでなかろうかと思う。何しろ、座っている状態から立ち、つかまりだちをするにしても、足にも上腕にもフルパワーを使わないとならない。ちょうど、妻の祖母が90歳だが、その祖母が立ち上がる時に足の筋力が足らないのか、床に手をつきながら、よいしょっと立ち上がる。それと同じだなあ、とか思っている。とにかく、1日に何回もそれをしていると、かなり疲れる。移動とかその他雑用など下肢障害前は何とも思わなかった些細な行動でも、かなり疲れるものである。その疲れがあるのか、夜の寝つきは良い方だと思う。また或いは、夜中に何回も目覚めるから、意外と眠りが浅いのかも知れない。いずれにしろ、夜、いつのまにか、すとんと寝ている。しかし、そう言えば、以前は、入眠剤のマイスリーを使っていたなあ、と思い、このブログ内を検索してみた。すると、懐かしい日記が出てきた。2006年の4月か5月のことだから、まだ多発性硬化症になり、初入院(2006年3月)と2回目の入院(2006年3月~4月)の直後ことらしい。まだ、感覚障害だけだった頃の懐かしい話である。以下に、引用してみる。***以下、引用***マイスリーで、れろれろで、大爆笑 http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200607100000/これは、4月か、5月(注・2006年の4月か5月のことです)の話、退院直後で、夜寝るのに、マイスリーを使っていた頃のこと。入院中に高校時代の先輩がくれた、聖の青春村山聖という将棋の棋士の伝記を読んだ後、就寝時に、妻にその話をしようとしたらしい。村山さんというのは、難病と闘いながら名人を目指し、若くして亡くなった人だ。名人になるためにすべてをささげ、純粋に闘い続けたその生き方に胸を打たれた。おそらく、その話を妻にしようとしたのだと思う。就寝時に、横になりながらその感動的な話をしていた(らしい)。しかし、翌朝、妻は、私の顔を見て大爆笑。何が起こったのか、まったくおぼえていなかった。笑いながら妻が話してくれたことは…「村山さんという人がいて…」で始まって、村山さんの人生を語ったらしかった。やがて、マイスリーが効き始めたのか、だんだん、ろれつが回らなくなって、「れろれろ」になりつつも、あらかた語り終えて、最後、「ただ、」と私が言ったらしい。妻は、「ただ」の後、どう話がつながるか、期待しながら待った。しかし、何秒たっても話が始まらない。考えながら話すにしても長いと思って、私を眺めると、私は、「グー」と寝ていたらしい(マイスリー、恐るべし)。「ただ」の後に、さらに本題が続くと思っていた妻はびっくりして大爆笑。翌日以降も、「ただ、… グー」と言って、からかわれたのは言うまでもない。「ただ」この話にも、後日談がある。翌日も、マイスリーを服用して眠った。やっぱり覚えていないのだが、次のようなことを言ったらしい。「マイスリーを半分にわって、これを子どもに飲ませたら、『れろれろ』○○ちゃん(うちの子どもの名前)になる」妻は、マイスリーを半分に割るという具体性や、子どもが「れろれろ」になるというところに大爆笑。前の日に、「れろれろ」になったのが記憶に強く残っていたのだろう。***以上、引用終了***我ながら、のどかでゆかいな話だと思う。
2009.12.29
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日本神経免疫学会の「第22回日本神経免疫学会学術集会」が、2010年3月17-19日に東京で開催されます。開催事務局は、国立精神・神経センター 神経研究所免疫研究部(http://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r_men/index.html)ということで、山村隆先生が中心となるようです。プログラム(http://www.gakkai.co.jp/jsn22/program.html)も公開されています。多発性硬化症と関係しそうなものは、特別講演2Immunotherapy of multiple sclerosis with natalizumab-novel challenges and management of PMLRalf Gold(Department of Neurology, Ruhr University Bochum)2.神経と免疫のクロストーク多発性硬化症における髄鞘再生不良の分子機序中原 仁(慶應義塾大学総合医科学研究センター)特別プログラム:Late afternoon seminar MULTIPLE SCLEROSISThe genetic basis of MSDavid Hafler(Yale University & Harvard Medical School)Multiple sclerosis imaging: New and emerging techniquesDaniel Reich(NIH/NINDS)The challenge of multiple sclerosis: How do we cure a chronic heterogeneous disease?Howard Weiner(Center for Neurologic Diseases, Harvard Medical School)レビュートーク「神経免疫と臨床免疫:現在の到達点」(3月17日午後)1.多発性硬化症の基礎と臨床 山村 隆(国立精神・神経センター神経研究所 免疫研究部)2.NMOの基礎と臨床 藤原 一男(東北大学 多発性硬化症治療学)4.自己免疫疾患のメカニズム 山本 一彦(東京大学 アレルギーリウマチ科)ワークショップ(一般演題よりの採択)1.多発性硬化症
2009.12.29
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日本神経学会(http://www.neurology-jp.org/index.html)の学会誌『臨床神経学』第49巻第11号は、第50回日本神経学会総会の特集です。もうすでに半年もまえのことですが、一部、抄録を見ることができます。
2009.12.29
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この日は、大学病院の神経内科に通院。24日は予約外なので主治医でなかったが、この日は予約済みのものなので、主治医に診てもらう。とは言え、24日は今の主治医でないとは言いつつ、発症後最初に診てもらった医師=最初の主治医である。そもそも、神経内科に4回、計3か月強も入院すると、大学病院神経内科のほとんどの医師とは顔見知りになるものである。この日も採血の後、診察。 タクロリムス 2.7ng/ml(下限が、5)と相変わらず低い。が、前回は、 タクロリムス 1.5ng/ml(下限が、5)ということだったので、まあましになっている。24日に撮ってもらったMRIで下の方に白い影があったと言うと「それは前からありますよ」ということで、画像を比較してみる。前回は、8月の画像である。比較してみると、今回の画像の脊髄内の下の方(胸髄の下とか腰髄あたり)に白いものがあるが、前回はその辺りまで写っていない。ただ、前回の画像の一番下の方を見ると、確かに白い影の先端のようなものがみえなくもない。というわけで、これが今回写っている影の端の方だろう、ということになる。後は特に変わりなし。ただ、痛みは続いているので、痛いと訴えると、「痛み止めを出しましょう」ということで、 テグレトール トリプタノールとかが候補に挙がるが、「テグレトールは、前に肝機能の数字がおかしくなったのでやめた」というと、カルテをめくり、その記載を探してくれ、やめましょう、ということになる。「トリプタノールは眠気が翌日までひきずった」というと、これもやめましょうか、ということで、 アモキサン(神経痛用) …25mg×1(就寝前)を処方してくれた。その他、「何かいい話はありますか」と聞くと、FTYの結果が良いらしく期待できるのでは、というぐらいらしい。東京大学、多発性硬化症治療の有効な治療法を発見http://www.caremanagement.jp/news+article.storyid+6182.htmについての話は出ず。多発性硬化症再発予防など、大学病院神経内科で処方されているもの。 ・プログラフ(免疫抑制) …1mg×3(夕食後) ・メドロール(ステロイド) …4mg×1(朝食後) ・アルファロール(骨粗鬆症予防) …0.25μg×1(朝食後) ・ザンタック(消化器潰瘍予防) …150mg×1(朝・夕、各1) ・マグラックス(排泄障害) …500mg×1(毎食後) ・テルネリン(筋緊張緩和) …1mg×2(就寝前) ・ボルタレンSR(鎮痛・解熱) …37.5mg×1(頓服) ・ムコスタ(ボルタレンとセット) …100mg×1(頓服) ・ロキソニンテープ(腰痛用) …100mg ・アモキサン(神経痛用) …25mg×1(就寝前)その他、泌尿器科で処方されているもの ・ベシケア(抗コリン剤) …10mgへ(朝食後)
2009.12.28
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とにかく、前日に発見した、床ずれやら低温やけどやら、の治療のために、まずは地元病院皮膚科に通院する。予約外だが、朝の診察開始にあわせて行ったので、比較的早く診てもらえた。低温やけどは、大きなものではなく、褥創というのも皮膚が割れている、ということらしい。というわけで、 プロスタンディン軟膏をつけるということで解決した。その後、痛みが続き、気のせいか足の動きも悪いように感じたので、予約外だが大学病院に通院した。こちらも予約外だが、まあまあ早く診てもらえた。で、診察してもらった結果、「多分、再発とかと違うけれども、MRIを撮りますか」というわけで、胸部Th4を中心としたMRIを撮ってもらう。結果は、「新しい病変は見つかりません」ということで、再発ではないということ。胸髄の下、腰髄の上の方に2~3椎体の白い影があるけれども、「脊髄が萎縮して、髄液などがたまって見られることがある」とか、これもまあ、関係ないだろうとのことであった。再発でなくて一安心だが、痛いのは痛い。
2009.12.24
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今日は、天気が悪かった。寒いし、すっきりしない。というわけかどうか、朝から痛みが出ていた。腰のあたりのヒリヒリ痛みと背中の上、肩甲骨のあたりと前、胸部のピリピリ傷み。気のせいか足の動きも重い。なので、今日は基本的に安静とした。再発でないか、どうか、こういう時は不安になる。体調といえば、今日、またもや、湯たんぽによる低温やけど発生。今度は、直径1~2センチで傷はあさそう。状態としては、靴擦れの時の水ぶくれが破れたのと同じ様に見えなくもない。なので、こちらは軽そうだと自分では判断し、まあ、仕方ないかと思う。また、臀部に床ずれのらしきものが発見される。こちらは、ショック。床ずれは長引くので、面倒である。明日は、皮膚科に行かないと。
2009.12.23
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最近、とある事情があって、昔読んでいた太宰治の作品の中の言葉を捜すことになりました。で、確か『パンドラの匣』という作品にあったような気がして、青空文庫(http://www.aozora.gr.jp/)で探してみたところ、発見しました。「僕たちは命を、羽のように軽いものだと思っている。けれどもそれは命を粗末にしているという意味ではなくて、僕たちは命を羽のように軽いものとして愛しているという事だ。そうしてその羽毛は、なかなか遠くへ素早く飛ぶ。」「命を羽のように軽いものとして愛している」というフレーズが印象的で覚えていました。
2009.12.22
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こん平師匠のニュースです。「林家こん平さん:5年半ぶりの定席復帰 「大トリ」で登場」http://mainichi.jp/select/wadai/graph/20091221_2/index.html?link_id=RSH01こん平師匠には、5月の「My photo Story」の表彰式でもお会いしました。まだまだ万全とは言えず、私の妻に言わせれば、「(まだまだ)痛ましい」という状態でした。会話も一生懸命しゃべって、ようやくできる、というような印象もありました。ただ、「My photo Story」の関係者に聞くと、こん平師匠は、「多発性硬化症の理解に役立つなら」ということで、その表彰式にも出てくれたようでした。今回のニュースでは、どのような状態かは分かりませんが、とにかく、寄席に出られたとのこと。こん平師匠のさらなる回復を祈っています。
2009.12.21
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実は、先週火曜から、子どもの通う保育所でもインフルエンザが急増。1割を超えた子どもが発症した、というわけで、登園自粛となっている。今日がその最終日。妻は仕事、私は昨日の代休、ということで、私が子どもと1日過ごすことになった。まずは、子ども連れで病院へ。というのも、今日が、年内最後のリハビリ通院日。OTもPTも、子ども連れで受ける。今日は比較的空いていたこともあって、何とか、診てくれた。うちの子どもも、私の写真をぱちぱち撮っていたが、まあおとなしく待っていた。次は、子どもの本屋さんへ。子どもの好きなバムとケロのおかいものと、棚で目についたマークのずかんを購入した。バムとケロは、うちの子どもが好きなシリーズ本で、図書館からとか保育所からよく借りてくるので、ここまで好きなら、と購入することを決めていたものである。折から、私の両親が孫のクリスマスプレゼントに何か、と言っていたので、これらの本をおじいちゃん、おばあちゃんからのプレゼントとすることにした。昼には、妻が下ごしらえをしてくれていた、昼食を食べ、午後は年賀状つくり、とりあえず、あて先欄だけを印刷しておく。という感じで、今日は1日過ごす。疲れもしたが、楽しくもあった。
2009.12.21
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今年も、「MSフォーラム」が東京で開催されました。東北大のブログに掲載されています。(http://msarticles.exblog.jp/12487450/) 毎年、行きたいと思うのですが、東京は遠い…。ということもあってか、ここ数年、MSキャビンは、地方で講演やセミナーを開いています。MSキャビンのセミナー情報など↓http://www.mscabin.org/pc/seminar.html私は、MSキャビン主催のフォーラムと、地域の難病センター主催の講演会とかに出ています。こういった、講演会などの勉強会や、ネットで情報を得ているかどうか、というのは、治療にも大きな影響を与えることがある、と思います。しかし、実際問題、情報格差を埋めるのは難しく感じます。難病センターや、地域の保健所がその機能を果たせればいいのですが、簡単にはいかないような印象があります。難病センターとかも予算の関係で十分に機能を果たせなかったり、これまでワンストップサービス的な役割を果たして来た保健所も、人員が削減されたりとか。難しいところです。
2009.12.20
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難病東大生という本が発売されています。著者は、内藤佐和子さん。多発性硬化症の患者です。既に、東北大のブログで紹介されているので、今さら、という感はあるのですが。詳細は、彼女のブログ(http://ameblo.jp/sawacom/)をどうぞ。というのも、実は、まだ本自体は読んでいません。というわけで、内容に対する評価は控えます。内藤さん(の名前)を知ったのは、私が多発性硬化症を発症し、京都の宇多野病院にセカンドオピニオンを求めに行った時のことだと覚えています。前泊をした宿で、mixiの多発性硬化症のコミュニティを見、難病対策基金を作ろうとしている、というトピックを立てて、あれこれ意見(注意とかが多かったような記憶も)をもらっているのを見て、知りました。(最近の読売新聞の記事も、考え方は同じようです 「難病研究を支援したい」と起業した東大生の内藤さん」 http://www.yomiuri.co.jp/komachi/news/20091210-OYT8T00234.htm)私は、多発性硬化症は難病だけに、考え付いた打てる手はすべて打つ、というような考え方をすべきではと思っていました(今も、ですが)。ですので、私自身は、彼女の、九大やら東北大やらの先生に会いに行くやら、基金をつくるやらという行動力に感心した覚えがあります。一度、手に入れて読んでみたいと思います。ところで、話は変わって多発性硬化症と全然関係ないのですが、最近、コンビニである本に興味を惹かれました。ヘッドポーター ポーター 吉田かばん 裏原 その他雑貨 通販 セレクト雑貨 ガンダム シャア専用手帳「スケジューリングも3倍速くなる」が売り言葉のようです。「シャア」。私のような世代には、たまらない哀愁を感じさせます。妻は、「何、それ?」と言ってましたが(笑)
2009.12.20
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この日だったか忘れたが、大体、この頃のこと。職場に着き、連絡や事務作業をし、さて、パソコンを開けて、としていると。何やら、変な感じ。体がゆれるような変な感じ。おかしいなと思い、また少し体を動かすと、また揺れるような感じで、かるい吐き気を催す。というわけで、しばらくそのまま静止。よく医師がしているような行動を、うろ覚えで実行。目とぎゅっとつぶったり、歯を食いしばったり、手の握力を確かめたり、協調運動をみたり。意識に異常もなく、思考力も変わらず、足の脱力もなく、どうやら、緊急性はなく、頭位変換めまいのたぐいだろう、と思い、そのまま仕事を続行。疲れると出るのかもしれない。次に機会があったら、医師に相談してみようとおもう。疲れたらでるのか、こうやっている今も、少し気分が悪い。というわけで、もう寝ます。
2009.12.16
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このブログに携帯からアクセスしている方もいると思います。ただ、携帯からだと、このブログのカテゴリ、ブックマークは見ることができません。そのため、今までも時々、載せているのですが、このブログの *カテゴリ *ブックマークを書いてみます。これらは、パソコン版(http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/)から見ることができます。☆日記のカテゴリ(カッコ内は記事数)カテゴリ・カテゴリ未分類(0)・多発性硬化症の情報・関係すること(87)・→NMOに関すること(17)・→政策など(9)・→World MS Day(11)・薬・治療(76)・多発性硬化症に関係する学会(13)・多発性硬化症を検索(12)・身体障害者について(34)・→障害年金(6)・→手動運転装置(自動車)(6)・通院(187)・雑感(84)・大阪の病院(14)・08 大阪MSフォーラム(08.06.08)(6)・入院(07.6~12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)(65)・入院(07.6~12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)(52)・入院(07.6~12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)(58)・入院 経過(07.4 胸髄炎)(7)・入院 経過(07.3 視神経炎)(42)・入院・経過(06.3 頚椎・胸髄炎)(5)・初入院と発病経過(06.3 頚髄・胸髄炎)(3)・体調・症状(161)・できごと(119)・家族(35)*↑カテゴリで、「→」マークがあるのは、その上に書いているカテゴリのサブカテゴリのつもりです。☆ブックマーク(お気に入りのページ)ブックマークよく行くページ- 楽天市場- 吉田歯科クリニック- 和歌山県有田郡清水町の民話・昔話多発性硬化症について- MSキャビン- MSゲートウェイ- 難病情報センター- 全国多発性硬化症友の会- 日本多発性硬化症協会- 多発性硬化症国際連盟(MSIF)- 日本難病・疾病団体協議会JPA- 日本せきずい(脊髄)基金- 神経難病情報サービス- 患者さん・ご家族の支援のための情報ページ多発性硬化症に関わる学会・研究機関- 京都宇多野病院多発性硬化症センター- 国立精神・神経センター- 国立精神・神経センター 神経研究所 免疫研究部- 日本神経学会- 日本神経免疫学会- 日本神経病理学会- 日本神経治療学会- 順天堂大学医学部附属順天堂医院- 日本アフェレシス学会- 日本神経眼科学会- 日本難病看護学会- 日本難病医療ネットワーク研究会- 日本免疫学会- 東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座- 東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログ- 多発性硬化症クリニック- 日本リハビリテーション医学会多発性硬化症について検索- 論文検索・GeNii(学術コンテンツ・ポータル)- 資料検索・国立国会図書館OPAC- 総合目録-図書館のネットワーク- 研究者,業績検索・研究開発支援総合ディレクトリ(ReaD)- 認定神経内科専門医名簿- 治験ホームページ- 治験情報(英語)・ClinicalTrials.gov- 治験情報(日本語可)・IFPMA Clinical Trial portal便利なツール- おくすり110番- 研修医のためのリンク集(多発性硬化症センター)- Yahoo!翻訳(4か国語翻訳)学会誌- 「臨床神経学」- 「BRAIN」(英語)- 医学文献検索メディカルオンライン- PubMed(世界の医学論文・英語)- 「Annals of Neurology」(英語)
2009.12.16
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これは、NHKのニュースからです。http://www3.nhk.or.jp/news/t10014384101000.html「23歳から69歳までの成人した家族を対象とする扶養控除は、政府の税制調査会で廃止が検討されています」ということで、「日本難病・疾病団体協議会」が会議を開いたとのことです。そもそも23歳から69歳までは働ける、ということを前提に扶養控除を廃止しようとしているようですが、難病患者は思うように働けません。難病は、原因が不明で、効果的な治療法がなく、後遺障害を残すことがあるものです。多発性硬化症を例にあげると、いつ再発するかもしれないし、再発したらすぐ入院・治療が必要となります。このような不利な条件がある中で、普通の人と同じように働けるか(=働く条件を整えた職場が十分に保障されているか)は疑問です。ただでさえ、家族に対して負担をかけている、という思いがある(実際にかけている)のに、扶養控除の廃止はやめてほしいと思います。
2009.12.13
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とある、囲碁大会に参加しました。(囲碁のことを知らない人は、ごめんなさい)ノーハンデかと思い、正規の認定を受けている四段で申告して、参加。ところが、置き石ありのハンデ戦でした。で、結果は、3連勝で優勝しました。うれしいような、何か悪いような、両方の気持ちです。そうそう、会場で、大前さんhttp://www.nhk.or.jp/kira/program/past/details/420_rb.htmlと初めて出会いました。さわやかで素敵な方でした。
2009.12.13
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先日、MSキャビン(http://www.mscabin.org/)発行の「バナナチップス65号」が届きました。今回の特集は、「MSと免疫の関係」だそうです。最近、NMOに関する記事も増えてきています。内容の問合せ等は、MSキャビンまで。問合せのページは、ここにあります↓http://www.mscabin.org/pc/information.html
2009.12.07
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最近、見たニュースから。朝日新聞のサイトに、「婚活NG、1位は「リュック」 セカンドバッグも敬遠」(http://www.asahi.com/national/update/1128/TKY200911280256.html)という記事が。ところが、よく考えると、私も、 背中にリュック 腰にウエストポーチと結構、近い。しかも、イラストにあるように、メガネもかけている(笑)足が不自由だと、リュックとかウエストポーチは便利なんだけど~とか思いつつ、ニュースを眺めた。結婚していて良かった、というべきか?
2009.12.07
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今日は、地元総合病院のリハビリと泌尿器科を受診。リハビリは、変わりなく、OTとPTを行う。印象としては、右足は持久力はなく、力が上がっている様子はない。左足は右足よりは、持久力も力もある。力が上がっている、というよりは、維持するためのリハビリ、という気がする。OTでは、リハビリの計画書を書いてもらう。3か月に1回、必要なものらしい。ちなみに、そこに書かれた主治医の名は、泌尿器科のドクターだった。それでいいのか? とか思う。次に、泌尿器科。今回は、尿検査の結果、淡白は陰性。良かった。こちらも、 ベシケアを1錠から2錠に変えたが、特に不都合はなく、それで行きましょう、ということになる。次は、1月早々の予約となった。
2009.12.07
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家の隣の市で、「いのちの山河 日本の青空2」(公式サイト http://www.cinema-indies.co.jp/aozora2/index.php)という映画が上映されるらしい。この映画は、以前、「NHK その時歴史は動いた」(http://www.nhk.or.jp/sonotoki/2007_09.html#03)でも取り上げられた、岩手県沢内村とそこの村長だった深澤晟雄(ふかさわまさお)さんの話らしい。この沢内村と深澤さんについては、高校生時代にたまたま本屋で手に取った村長ありきとい本(当時は、新潮文庫)を読み知ったのである。豪雪、多病、貧困の中、 全国に先駆け、老人(60歳以上)と乳児の医療無料化を実施 全国初の乳児死亡ゼロを達成などの偉業を成し遂げた話であった。特に深澤村長の言葉は、強く印象に残っている。「私は、住民の命をまもるために私の命をかける」とか、上記のNHKサイトにもあるが、「月にロケットが飛ぶ時代に、赤ちゃんがコロコロ死ぬなど許せない。」とかである。とりわけ、乳児医療費を実施しようとして、岩手県から健康保険法違反の疑いがあると言われた時の言葉、「国民健康保険法に違反するかもしれないが、憲法違反にはなりませんよ。憲法が保障している健康で文化的な生活すらできない国民がたくさんいる。訴えるならそれも結構、最高裁まで争います。本来国民の生命を守るのは国の責任です。しかし国がやらないのなら私がやりましょう。国は後からついてきますよ。」とかは、強い信念を感じ、感動した記憶がある。肝心の映画であるが、体調を見て判断、となりそうである。見たいが、体に無理をしてもいけない。なかなか悩ましいところである。
2009.12.02
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