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つい最近になって、ようやくと言うべきか、告白を読んだ。地元図書館で予約をした(36人待ち!!)のだが、いつ予約したのか忘れるぐらい。確か、春で仕事復帰前だったような。で、妻からは、「救いようがないほど暗い」と聞いていた。うまく書いていると思うが、同感。で、それはそれとして、昨日、それよりも驚いたことがある。昨日の読売新聞の読書のコーナーか何かで、湊かなえさんが出ていた。で、プロフィールを見ると、これまでの作品として、『答えは、昼間の月』というのがあったのに驚いた。この作品については、以前の日記(2007年07月22日)で書いたことがある。この作品が放送された時は、足が完全麻痺して入院約2ヶ月後。全然、足が動かず不安になって過ごしていた頃だと思う。それだけに、その作品に対する思いいれは深かった。こちらは、命のつながり、命の尊さが主題で、カタルシスを得た記憶がある。全然、『告白』とは違う。
2009.07.30
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今日は、足の筋緊張が高いようだ。足首から先が痺れたように感じる。と言っても、常に痺れている(痺れ感、脱力ではない)ので、普段との違いはよく分からない。で、どういう状態かと言えば、バビンスキー反射みたいなものだが、 足の指先に車いすとか、椅子の脚とかが当たると、足がぴくっと反射 足の親指と人差し指の間に杖を挟むと、足がぴくっと反射というように、反射がよく出る。ぴくっというよりは、足の指が上の方にグーッとそっくり返る、と表現するのが適切かもしれないが。当たり前だが、反射がたびたび出ると、かなり不便なのである。が、足先が痺れた感じがするので、何かを触りたいような欲求(なぜ?)に駆られ、触ると反射、というのを繰り返している。
2009.07.23
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このブログを見ていただいて、ありがとうございます。携帯版のこのブログだと、 ・ブックマーク ・カテゴリ ・ブログ内検索が利用できません。また、パソコン版トップページには、「日記の概要」として、 *多発性硬化症とは →難病情報センターのサイトへ *発病経過は、ここ←今から見返すと、少し大げさな点もあります。 *受けた治療法の概要は、ここ *今までの再発予防の薬は、ここ (08.11.11更新) *今、飲んでいる薬は、ここ (09.06.16更新) (注・私は、抗アクアポリン4抗体陽性(東北大学サイト内用語解説へ)です) という記事もあります。時々、告知をさせていただいておりますが、パソコンからご覧になれる環境にある方は、パソコン版サイトの方もご覧ください。パソコン版サイトhttp://plaza.rakuten.co.jp/morimo/
2009.07.22
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今日は、地元病院に通院。まずは、尿検査を出し、その後、リハビリに。リハビリは、今日は、OTの先生が休みなので、PTのみ。足、特に右足の筋緊張が高いと言われる。ただ、明らかな脱力とかはないようなので、再発とかではなさそうだ。とりあえず、一安心。 腰痛←歩き方が悪い←足の筋力低下←再発というような図式が嫌だったのだ。次に、眼科。こちらは、右目、 フリッカー 30 矯正視力 0.5と前回とほぼ変わらず。フリッカーが30というのは、比較的良い数字か?続いて、皮膚科。これも、前回発見された褥創の続き。一昨日、妻にみてもらったところ、「前のは肉が盛り上がってきて治っているように見えるが、別の傷があるように見える」と言われたので、受診。が、どうやら心配するまでもないようだ。電子カルテを覗いて見たら、「上皮化している」とのこと。そして、ようやく最後の泌尿器科。これを最後にしないと、いろいろと荷物が多くなる。こちらは、問診と薬の補給が主になる。特に変わりないようで、薬をだしてもらう。以上で終る。さすがに、これだけまわると疲れますわ。
2009.07.21
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図書館の帰りに寄ったスーパーで、キシリッシを発見。が、よく見たら、明治 キシリッシュ クリスタルミント 大粒タイプ ボトル 50gでした(笑)
2009.07.18
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去年の7月30日の日記で「蚊と、多発性硬化症の私」として書いているが、その続き。去年は、天然ハーブジェルで安全に虫よけ 蚊来無 カコーン 1個 10P25Jun09を買ったと書いたが、今年は、置いておくだけで、虫よけ+消臭。虫コナーズ リキッドタイプ 微香性 フローラルの香りを買った。去年は、「蚊」だけだったが、今年は「虫全般」を防ぐに違いない、と思って購入。が、やはり、去年と同じだった。「室内に蚊を入れないようにするらしいが、室内にいる蚊を殺すほどの力はない。」寝ていると、「ブーン」と飛んでくる音が聞こえるのは変わらなかった。やはり、アロマ蚊取り線香 氷いちご蚊取り線香に限るのか!?というよりも、氷いちごの蚊取り線香とは、何?
2009.07.18
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今日も、遅出。というわけで、子どもを保育所に送ってから、整骨院で鍼治療。腰の筋肉は昨日よりもはっているとのこと。鍼を打った直後は楽になるのに、と思いつつ、帰宅。冷房の効いた整骨院で治療を受けつつ、どちらかと言うと家に帰って冷房の効いた部屋で横になっている方が、腰痛にいいんでない? と思ったりもする。
2009.07.15
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痛みとか、痺れとか、伝えるのは、簡単でない。例えば、「それは、神経の痛みですか、筋肉痛ですか?」とか聞かれても、よく分からない時があるし、「ピリピリですか、どうですか?」と聞かれても、適当な擬音語は思いつかない。しかも、私の場合、時に多発性硬化症の再発は痛みに出ることもある。というわけで、痛みを適切に伝えられるか、というのは大事だと思う。で、あったらいいなと思っているのが、痛みとか痺れとかを擬似体験できるような装置。私の体に電極をつけ、機械を通して誰かに電極を通すと、その人が同じような痛みや痺れを体験できるというもの。そういうのがあったら、医師に痛みとか痺れの説明をしなくとも、機械を通せば正確にわかるのだけれどもなぁ。無理だろうなぁ。
2009.07.14
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今日も、遅出なので、整骨院に行き、鍼。そう言えば、筋肉痛なら、鍼とか温めても良い、と昨日の診察で神経内科医も言っていた(ような)。しかし、腰痛はつらいなあ。これもなかなか解消しない。
2009.07.14
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大学病院神経内科に通院。いつものように採血、そして診察。いつものように特に変わりなく、足の力の状態も良いらしい。(今の主治医は、神経内科認定医であり、リハビリ専門医でもある)採血結果も、特に異常なし。タクロリムス(プログラフ)の血中濃度もまあまあ(3.2ng/ml)だし、糖尿病の気配もなし。というわけで、薬は、前回(http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200906150000/)と変わりなし。再発も状態の悪化もないのだから、変えることもなさそう。メチコバールの使用について聞くが、「手の痺れになら…」という感じで、私の場合、関係なさそうだった。何というか、症状が安定していて、新しい発見も研究成果もなく、という時の通院は、特に何ということもなく淡々と進む。こちらも聞くこともないし。画期的な発見とかがあればいいのだけれどもなあ。8月下旬に齋田先生の外来を受けることを言い、紹介状をお願いする。また、次回、胸髄のMRI撮影をお願いする。
2009.07.13
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梅雨の日曜ということで、子どもと映画を見に行こうと、相談した。何を見に行こうかと考え、結局、アンパンマンになった。「それいけ!アンパンマン だだんだんとふたごの星」(http://anpanman.jp/movie2009/)がちょうど上映中である。しかも、「ばいきんまんvsバイキンマン」との同時上映である。ばいきんまんの映画の方は、単純に笑えた。一方、「だだんだんとふたごの星」の方は、見ていて不覚にも泣きそうになってしまった。「どこまで涙もろいねん」と妻に言われつつ、子どもは、「ちょっと怖かった」と言いつつ、アンパンマンを見た。
2009.07.12
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この日も、腰痛があるので、整骨院に行く。で、またしも、鍼治療。終った後は、効いたような気がするが、しばらくするとまだ痛い。まだ、しばらくかかります、と言われる。
2009.07.08
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今日は、七夕。うちの3歳の子どもが、七夕かざりに書いたのは、「ブルドーザーがほしい」【トミカ 056】コマツ ブルドーザー D155AX-6でした。
2009.07.07
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昨日働いたので、今日は休み。というわけで、子どもを保育所に送ったその足で、通院。地元病院のリハビリ科に行く。そこで、PT、OTを受ける。足の筋緊張はそこそこ。右足が踏み出すときに外旋しているのを相談する。歩き方が不自然になるので、できたら直したいと思っている。人間は欲ばりなもので、動くようになったら、もっと上手く動かしたい、と思うのだ。しかし、そう思うようにならないと、進歩もないと思っている。次に、同病院で皮膚科を受診。やはり、3mmぐらいの傷があるようだ。しかし、大きなものではない、ということで安心する。薬は、いつもの プロスタンディン 軟膏 0.003%1日に2~3回塗るように指示がある。早期発見で良かった、というべきか。ということは、ありがとう、妻、ということに。休日にはすることが多い。しかも平日が休日なので、色々とできてしまう。病院はそれで終わりにして、次は整骨院。腰痛がひどいので、行ってみた。もちろん、これは以前、整形外科で診てもらっていることを踏まえて、である。無条件に、何でも整骨院というわけでない。ここでは、腰痛に鍼(人生初!!)を使った。鍼という特殊用具を使ったためか、終ったら、少し腰痛がましになった気がした。1回では治らないので、しばらくおいで、と言われる。そして、ガソリンを入れ、書店へ。「きょうの健康」で、神経内科が取り上げられるので、内容を確認する。が、買うほどのことはなさそうだった。さらに、銀行に寄り、振込み。公的年金をもらっている人に、年金定期というのがあり、 普通のスーパー定期の利率+年0.6%らしい。低金利のご時勢、興味深いので、チラシをもらってくる。という要領で、先ほど帰宅。休日は、あわただしいものだ。
2009.07.06
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「神経内科を知っていますか?」という番組が、NHK「きょうの健康」で、7月20~23日に放送されるそうです。NHKきょうの健康http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/index.html放送予定はまだアップされていないので、テキストから推測するとhttp://www.nhk-book.co.jp/kenko/nowbook/index.htmlという感じになりそうです。神経内科というのは、先生方は頑張っていますが、知る人ぞ知る科で、多くの人は知らない、というのが、残念ながら現状だと思います。『チーム・バチスタ』シリーズも、映画、テレビではともに神経内科医が心療内科医に変わっているし…。それに、私も、自分が多発性硬化症になるまで、こんな科があるとは知りませんでした。というわけで、多発性硬化症が取り上げられるかどうかはテキストの内容から見ると微妙ですが、とにかく、神経内科が紹介される貴重な機会だと思います。また、番組では、相談も受け付けているようです。https://www.nhk.or.jp/kenko/2001/mail.html
2009.07.05
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今、入浴後に妻にみてもらうと、お尻に床ずれができてるそうです3ミリ程度らしいですが、ショック(;_;)月曜日に皮膚科に行きますやはり、定期的に見ないとダメです
2009.07.04
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多発性硬化症という難病患者にして、身体障害者という状態になって、約2年。家族の支えと、病状の安定で、精神的にはまあまあという状況にあるが、時に不安になることがある。例えば、夜、眠ろうとしているとき、漠然とした不安にとらわれる時がある。何となしに迫る恐怖のようなものを感じると言うべきか。将来のことかもしれないし、今のことかも知れない、とにかく、ぞーっとするような気持ちに襲われる時がある。また、もともと神経質というか心配性な所があるが、その不安が増大したりとか。メンタルヘルスケア、というのは、一筋縄では行かない。
2009.07.04
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病院でも時に、杖歩行をするこのごろ、受付で不便なことが出てきた。というのも、背中にリュック【送料無料】MILLET[ミレー]PRALO14 M08842 CARDINAL 2プラロ14デイパック レッド/グレー(14リットル)コンパクトなサイズ感とフランスらしいカラーバリエーションのリュックサック!を背負っているのだが、当然、その中に診察券や財布を入れいる。(病院に行くときは、ジャージなのでそのポケットに入れられない)ところが、診察券を受け付けの機械に通すときに困ったことが起きる。具体的には、まず、杖をどこかにたてかける。その後、リュックを体の前にまわす。で、ポケットから診察券を出すのだが、この時、当然、両手を使って作業をしないといけない。足の不自由なものにとって、手をどこかに突かずに立って、両手で作業をするのは結構難しいし、腰への負担も重い。とういわけで、最近、買ったのが、ミレー (MILLET) DOUBLE FLAP WAIST(ダブルフラップウエスト)【ウエストバッグ】 MIS0128の黒色である。これがかなり便利で、診察券や財布をここから出し入れしている。リュックを前に体の前にまわして両手でがさごそとするよりも、はるかに楽になった。少しの物で、動きは随分、変わるものである。
2009.07.04
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4月に転勤して以来、フルタイムで働いているので、以前ほど、多発性硬化症の情報を調べる暇がなくなってしまいました。その中でも、見ているサイトは、・東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログ(http://msarticles.exblog.jp/)→ 海外の文献をはじめ、最新の情報が短い解説つきで掲載されています。・MSキャビン(http://www.mscabin.org/)→ 多発性硬化症にかかわる情報があります。セミナーなどもしています。・日本神経学会:学会誌「臨床神経学」(http://www.neurology-jp.org/Journal/index_j.html)→ 神経内科医の学会誌。抄録もあり。後は海外サイト。・PubMed・Annals of Neurology・Brainとか。以上は、ブログトップページの「ブックマーク」に登録しています。その他には、・バイオトゥデイ(http://www.biotoday.com/free.cfm)のニュースレターとか。 このニュースレター(メルマガ)は、医療情報一般なので、多発性硬化症に関係ないものがほとんどですが、多くの情報があります。無料版で見ていますが、記事が短いのとニュースソースの記載がないので、詳しい情報を知りたい時には困ることがあります。
2009.07.01
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