2009年11月の記事
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【大学病院神経内科通院】タクロの血中濃度が低い
今日は、月に1度の大学病院の神経内科への通院日。いつものごとく、最初に採血。毎月採血をすると、採血をする看護師さんとも顔見知りになり、採血しながら雑談する。のどかなものである。その後、1時間ほどして、診察に行く。今回も、特に症状に変わりがないので、短く終る。採血結果での異常値は次のもの。 WBC(白血球) 10630/μl（上限が、9800まで） タクロリムス 1.5ng/ml（下限が、5）特に、タクロリムス＝プログラフの血中濃度は、今までで一番低い。大丈夫かとか思いつつも、様子をみることに。タクロリムスは、1日3錠では、5ng/mlを超えるというのは難しい、ということだそうだ。白血球は、ステロイドのせいだろう、ということになった。ステロイドは、私はプレドニン5mg相当だが、これは、私の主治医の受け持ち患者の中では一番少ないらしい。ということのためか、ステロイドの副作用（糖尿病、ムーンフェイスなど）は、今はないようだ。他の多発性硬化症患者は、大体、15mg/日使用しているらしい。ただ、その場合、免疫抑制剤の使用はない、とのこと。採血でほかには、TGとKが上限オーバー、T-CHOが下限より少なかった。これは説明がなかったが、大丈夫か？今となっては、少し不安だが…。 その他の話では、FTYが良い経過を示している、とのこと。ただし、NMOでなくMSということらしいが。こちらから話したのは、・11月より、ベシケアの量を増やしたこと。・14日に、齋田先生の講演会があったことことぐらいかな？症状が落ち着いていると、確かにあまり話すこともない。次の通院を予約して、帰る。
2009.11.30
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事業仕分けと漢方薬の保険適用除外？
事業仕分けも終ったようだが、その中でひそかに話題になっているのが、漢方薬の健康保険適用除外問題。ニュースソースとしては、このあたり↓http://sankei.jp.msn.com/economy/business/091129/biz0911290002000-n1.htmhttp://sankei.jp.msn.com/politics/policy/091129/plc0911290741002-n1.htmhttp://sankei.jp.msn.com/politics/policy/091129/plc0911291656007-n1.htm4万人以上の署名が提出されるようです。今、「これからも漢方が健康保険で使えるように」ということで、http://kampo.umin.jp/で、署名を集めています。上記のhttp://kampo.umin.jp/によると、趣旨は、「現在、医師の7割以上が漢方薬を使用して、国民の健康に寄与してきました。また、全国の医学部・医科大学でも医学教育の中に漢方教育が取り入れられ、日本東洋医学会で専門医教育も行われ、専門家育成も進んでいます。 わが国が迎えている少子高齢社会の中で、われわれ国民の健康を守るためになくてはならない漢方薬・煎じ薬が健康保険で使えなくなることに、断固反対をします。」取り急ぎ、私も署名しました。何でも、削減すればいいというものでないと思います。
2009.11.29
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気に入っている日記
多発性硬化症にかかって以降、1100件程度、日記を書いていることになる。その中での、今の段階でのお気に入りの日記は、これかな↓入院167日目・【笑い話】電池？ 携帯からは、上記リンクはアクセスできないと思うので、以下、引用＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊たまには息抜きに、病院での笑い話をこれは7月、まだ最初の大学病院神経内科病棟に入院していた頃の話その日は教授回診日で、教授が大勢の医師や学生を連れて、各ベッドをまわっていた回診では入院直後の患者を特に丁寧に診察するで順々に、ちょうど私の真向かいのベッドの患者に来た入院直後のその患者さんは、教授から直々に問診・診察を受けていたで、その問診の中で教授は、恐らく認知能力を試すために、ネーミング（物の名前を正しく言えるかの）テストを始めたで、教授はペンライト（普段は瞳孔の対光反射を見るのに使う）を示し、「これは何ですか？」と尋ねたその患者が答えていうには「でんち」教授は少し笑いながら、「これですよ。この光るの電池かなあ？」患者はやはり「でんち」と答えたあまりに平然と答えるので、認知能力に問題があるのかと教授が考えた時、横にいたこの大学病院に長く勤めているベテラン女性医師（私の主治医！！）が、教授に慌ててささやいた「この地域では、電気のことを『でんち』と呼ぶんですよ」と教授「本当？」頷く一同そして、笑い教授も少し照れたように笑った医学を極めるには、その地域の方言にも精通しないといけないという話＊＊＊＊＊ （引用終了） ＊＊＊＊＊両下肢が麻痺していて入院中の苦しい時期のことだが、この話だけは思いだしても楽しい。よくできた話だよなと、自分でも思ってしまう。
2009.11.25
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通院とインフルエンザとプラズマクラスター
今日は、通院ばやり。まずは、子どもの通院。一昨日から、咳が出ていて今朝になってひどく咳き込む。もともと喘息の気のある子なので、ひどくならないうちにと小児科へ。どうやら風邪の初期症状らしく、風邪の薬が処方される。その後、子どもを保育所に送り、私が通院。昨日もその医院に行ったのだが、結構、患者が多く昨日の診察はあきらめたのだ。今日は9時過ぎに着いたので、他の患者も少なく、短い待ち時間で診てもらう。「久々ですね」とか言われながらも、少し会話する。「インフルエンザで大変でしょう」「いや、それほどでも。11月初めが多かったんです」「そう言えば、待合にプラズマクラスターを置いてましたよね」「いやあ、ああいうのも置かないと心配されるので。無理して置きました。本当は、清掃と換気がいいのですがね」とか。そう言えば、子どもの通っている小児科も待合に、プラズマクラスター。今日、私が行った医院も待合に、プラズマクラスター。ふだん、行っている内科医では、診察室に、プラズマクラスター。インフルエンザで、きっと売れているに違いない。恐るべし、プラズマクラスター。【ポイント3倍】シャープ プラズマクラスターイオン発生機（約12畳用）【税込】 IG-B200-W ［IGB200W］／※ポイント3倍は 11/27am9:59迄。エントリー要
2009.11.25
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大学病院眼科通院
朝から大学病院へ通院する。前回の通院は、こちらに。検査は、 視力 眼圧 フリッカー 視野検査 眼底検査というぐあい。視野検査は、毎回というわけではない。が、後の検査は毎回している。視神経炎にかかって弱視の右目は 矯正視力 0.5 フリッカー 32と34である。で、診察の時、言われたのは、「落ち着いているようですね」ということに続き、「予約の数が以前の1/3に減っているんです。そこで、症状が落ち着いている人には地元の病院を紹介しています」というわけで、次から地元の病院の眼科に通院することになった。データなどは、大学病院の眼科から地元病院に送ってくれることになった。まあ、いつもやっている検査などなら、地元病院でもいいか、とも思う。
2009.11.19
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新型インフルエンザ予防接種をうつ
朝、子どもを送った後、地元の開業内科医で、新型インフルエンザ予防接種をうちました。副反応が気になって、接種後30分ほど、待ちあいでいましたが、特に異常なし。とりあえず、大丈夫そうかな？3600円でした。内科の先生が言うには、「結局、希望通りには入りませんでした。なので国の言うとおりの患者にうっています。要求したのが削られて、まるで事業仕分けのようです（苦笑）」とのことでした。
2009.11.18
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難病予算削減か
自民党から民主党に政権が変わり、来年度予算の組み換えをしています。その中で、以前、この日記の10月19日付けで「【厚労省】2010年度概算要求」というところで、難病対策費は削減されていないようだ、と書いたのですが、どうやら間違いでした。見られた方、すみません。日本難病・疾病団体協議会（JPA）の以下のページ（JPAの見解）を見ると、難病対策予算が減額されているとのことです。「2009 年度補正予算および2010 年度予算概算要求について（見解）」http://nanbyo.jp/jpakenkaian.pdf「2010年度概算要求では、難治性疾患克服研究事業は今年度当初予算100億円に対して25％削減の75.5億円とされ、補正予算で執行停止とされた適応外医薬品の開発支援653億円は概算要求にも盛り込まれませんでした。」また、11月14日に、JPA主催で「全国患者・家族集会」があり、国会議員に対策の充実について訴えたようです。この手の記事を載せるのは、どうこう言ってもやはりここか↓「命につながる予算削るな 難病対策拡充は切実」http://www.jcp.or.jp/akahata/aik09/2009-11-15/2009111501_01_1.html難病対策費がようやく増額される流れになってきたのに、減額されるのは残念です。
2009.11.16
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齋田先生の講演メモ
講演内容は、古典的MSとNMOの説明を分けてしていたところがあります。が、私は、NMOなので、NOのところを主にメモしました。講演では、当然、古典的MSについても触れています。また、しつこいですが、以下の内容は私のメモをもとにしたものです。齋田先生の言葉をそのまま誤りなく記録した、というものではありません。写し間違い、聞き間違いもあるかもしれません。参考にされる時は、主治医などに相談してください。以上、ご理解ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆自己免疫について リンパ球 T細胞→T細胞が直接攻撃 B細胞→抗体を血液中に分泌☆発症のしくみ 古典的MS オリゴデンドログリア（髄鞘）障害型 →髄鞘障害型 脱髄型 →オリゴデンドログリアが攻撃される NMO 星状グリア細胞障害型 長い脊髄病変か、アクアポリン４抗体が陽性 →アストログリアが攻撃される 自分が、古典的MSかNMOであるか、理解することが大事 アクアポリン４抗体は、採血で調べられる☆アクアポリン４ アクア＝水、ポリン＝穴 という意味で、水分子の通路 アクアポリンは、アストロサイト突起が血管壁に接する部位の細胞膜に局在 アクアポリンが攻撃され、その攻撃が強いと細胞が死ぬ☆急性期治療について １、ステロイドパルス ２、定期パルス 北欧共同研究で期効果が示された ３、血漿交換 古典的MSの約半数で有効 NMOでは、ほぼ全員で有効 ただし、技術の優劣、経験が重要 早期実施がポイント。再発後2週間以内が良い。 他の血液浄化と比べても、単純血漿交換が、効果が高い ☆治療 １、古典的MSの場合 日本では、ベタフェロンとかアボネックス 海外では、他に、 コパキソン タイサブリ（IFNの2倍以上の効果） 重症の場合には、ノバントロンも インターフェロンの効きが悪い場合には ノバントロン シクロフォスファミド イムラン 定期パルス療法 リツキサン（費用が自費になり高い） ２、NMOの場合 ステロイドと免疫抑制剤の併用 抑制剤の安全性は、プレデイニン、プログラフの順 効果は、イムラン、プログラフが高い もし、薬を減らすとしたら、ステロイドからやめていく ステロイドと免疫抑制剤でダメな場合 ノバントロンやエンドキサン 再発直後には、ステロイドパルス、血漿交換 インターフェロンは、NMOには効果が証明されていない☆研究中の薬 １、ガンマグロブリン大量点滴（治験進行中） ２、FTY720（治験進行中） ３、タイサブリ（日本でもうすぐ治験開始） ４、コパキソン（治験の準備中） ５、クラドリビン ６、キャンパス タイサブリより効果が高い 2割で、甲状腺障害の副作用 ７、GBG－１２（乾癬の薬だが効果があると） ただし、NMOについては、上記の薬の使用経験が少ないので何とも言えない。☆その他 欧米で承認されている薬でも、なかなか日本で承認されない。 それは、もし副作用など薬害がでたら責任を問われるので、厚労省が審査を厳しくしているから。 しかも、新薬の審査に携わる人も、アメリカと比べると圧倒的に少ない。 この状況を変えるには、患者や医師が集まって、政府にしっかりと要請をしないといけない、とのこと。
2009.11.14
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齋田孝彦先生の医療講演会
今日は、県の難病センターの主催で、齋田孝彦先生の医療講演会があった。参加者は、この手の講演会としては、かなり多い50～60人。用意されていた椅子や机が足りないくらいだった。講演会の内容は、多発性硬化症の病態、タイプ、治療法、新薬情報とかだった。後日、余裕がある時に、詳細をアップする（アップしたい）ことにします。相変わらず、齋田先生は自分の携帯電話番号を資料に載せ、「いつでも電話でどうぞ。でも夜中はやめてくださいね」と、太っ腹であった。すでに多くの患者を抱えているはずなのに、すごいなあと素直に思った。講演会の後は、患者の交流会の予定だったが参加者が多いので、個別相談会のようになった。その時の話を聞く限り、情報をつかんでいない人が多くいたのが分かった。MS（CMS）とNMOの違いを知らないとか、アボネックのことをあまり知らないとか。インターネットを使えれば情報を集められるのだが、そうでなければ、主治医の言うことが絶対になってしまう。情報収集の差が、予後の差につながる可能性があるだけに、情報入手の方法を整備しないとならないのだろうと思った。MSキャビンとか東北大のサイトとか、情報を入手する方法を難病センターがうまく斡旋できれば良いのだが、とか思う。現在のところ、私の県の難病センターは、難病や障害のワンストップサービスの場所というよりは、単なる仲介場所という印象である（しかも、県の財政再建プログラムで、効率的な運営を求められたりしている）。
2009.11.14
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新型インフルエンザワクチンの接種日決まる
夕方ごろ、かかりつけの内科医院から電話があった。新型インフルエンザの接種日が決まった。来週の18日（水）である。ワクチンは、１日で使いきらないといけないので、接種日を指定しているようだった。新型インフルエンザ関係のあれこれは、18日の接種で終わりである。やれやれ。あとは、それまでの体調管理か。新型インフルエンザに関しての厚労省の情報は、ここかな↓http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/info_medical.htmlここに、「【広報資料】基礎疾患を有する方へ」（http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091028-02.pdf）という資料もあります。
2009.11.13
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産経新聞に、こん平師匠の記事が
先日、職場の産経新聞を見たら、何と、林家こん平師匠の記事がありました。ネットでも、記事が見つかりました↓http://sankei.jp.msn.com/life/body/091106/bdy0911060802002-n1.htm「病気なんかに負けたくない」「『寛解』と言われて、うれしかった」などは、共感できました。こん平師匠の復帰が待ち遠しいです。
2009.11.12
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地元病院泌尿器科・リハビリ受診
今日は、地元総合病院のリハビリと泌尿器科の受診。リハビリの方は、OTとPTと両方とも。PTの先生からは、「最近、足の調子はどうですか？」と聞かれ「（力は）あまり変わらないか、ちょっと落ちてるか。少なくとも上がっている気はしない」と答える。まあ、明示的な脱力とかはないらしいが、少し最近の動きは悪いらしい。PTの方は、打ち切りとかの話は、今日はなし。次に泌尿器科へ。こちらでは、薬の量を増やしてもらうことにする。 ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg→10mgへ（朝食後）というわけで、今、飲んでいる薬の記述の変更。多発性硬化症再発予防など、大学病院神経内科で処方されているもの。 ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×3（夕食後） ・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.25μg×1（朝食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕） ・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前） ・ボルタレンSR（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・ロキソニンテープ（腰痛用） …100mg
2009.11.09
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【映画・風が強く吹いている】を見る
今日は、仕事がやすみ。というわけで、映画を見に行った。『風が強く吹いている』である。原作風が強く吹いているを先に読んだのだが、かなり面白かったのだ。ご都合主義と言えばご都合主義だがよく取材されているし、人物設定もおもしろく、とりわけ最後の駅伝のシーンには引き込まれた。というわけで、見に行ったわけである。で、映画のほうであるが、やはり原作をはしょっているので、原作ほどは泣けないし、また、原作を知らないと分かりにくいところもあるような気がした。主演の、小出恵介は好演で、見事に好青年を演じていた。今まで見た中で、これほどの好青年は見たことがない、というほどだった。とても、『のだめカンタービレ』の「真澄ちゃん」と同じ人とは思えないほどだった。また、林遣都は、『バッテリー』の時と同様に、禁欲的（!?）な役を演じていた。あのような顔つきは似合うのだろう。見て楽しかったのだが、もう少し原作の場面（駅伝シーンでの各走者の思いとか）をいかしてもらえたら、とも思うが、時間的にむりなのだろうか。しかし、見て良かったとは思った。で、映画は映画で良いのだが、帰る途中、何ともなく嫌な気持ちになった。決して、映画が嫌だったのではなく、何となく落ち着かないような、不安に近いような。何が不安なのだろう、と考えても、はっきりとはしない。が考えているうちに、多分、自分の病気に関してかも知れないと、と思いついた。以前、書いたような不安に近いのかもしれない。自分の体調というか、体の状態＝障害や病気＝多発性硬化症については、もちろん、時々、いらいらすることはある。しかし、それはある程度は抑えられるようになったと思っている。自分を対象化し、怒ったり、イライラした自分に対し、イライラしても無駄だと、自分を抑える。抑えられる（と思う）。しかし、映画で俳優たちが走っている姿を見て、それに決してたどりつけない自分の今の状態（もちろん、走る必要もないのだが）。そして、この先どうなるか分からない病気や体に対する不安。映画の世界と隔絶した現実の自分の姿。この漠とした不安、というのは、なかなか手ごわく、どう手なずけていいやらよく分からず、分からないがゆえになかなか抑えられない。不安なような、背筋に震えが走るような。或いは、恐怖かも知れない。そして、得てしてこういう時は、嫌なことを思いだしたり、ネガティブな言葉が頭の中を廻ったりする。
2009.11.09
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【最近のマイブーム】おかあさんといっしょ
最近、といってもここ数日だが、マイブームは「おかあさんといっしょ」の歌。「おかあさんといっしょ」、あなどるべからず。まずは、「ぼよよん行進曲」。一見、ふざけたようなふざけたタイトルですが、作詞・作曲は、中西圭三ほか。あなどるべからず。良い歌詞です。http://www.youtube.com/watch?v=mUi-CvHsPJYあと、CDで聞いたりするのが、「やるきまんまんマンとウーマン」。ばかばかしいタイトルだと言えばそれまでですが、このリズム感と特撮（!?）がたまりません。一所懸命さが伝わります。http://www.youtube.com/watch?v=jsuHb4oECLk「ぱわわぷ体操」と踊る体操のおにいさんもすごい。以前もあげましたが、18秒のところとか、2分16秒のところとか、表情をきちんと作っています。しかも、メインボーカルは、中西圭三らしい。http://www.youtube.com/watch?v=J36KSFFlXjEすごいと思う私は、すっかりミーハー？おかあさんといっしょ 最新ベスト::ぼよよん行進曲↑「ぱわわぷ体操」は入っていません。
2009.11.07
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リハビリ打ち切りと、新型インフルエンザのワクチン接種予定
この日、地元総合病院のリハビリに行く。予約外なのだが、一度、リハビリ医の診察を受けたら、とPTの先生に勧められていたためだ。この時期にリハビリ医の診察となると、「ひょっとして、リハビリ打ち切りの宣告か？」とか思いつつ、受診する。受診と言っても、いつものリハビリの部屋の中の診察室なので、特に緊張はない。どうなのかなと思って診察室に入ると、主に最近あった、右脇腹の痛みの件だった。リハビリ医も、CTを診て、「特に異常はなく、大丈夫のようです」と言われる。まあ、既に分かってはいたが、さらに言われると安心ではある。その後、時間があったら、ということで、OTだけ受ける。いつものように、ストレッチ、筋力練習をする。このOTの先生は来年3月には別の病院に転職する、と前回のリハビリ時に聞いていた。で、OTの最後に、「OTなんですが、リハビリ医の先生によると、PTの後、重りをつけて自主トレでも出来るということで」ということで、結局、OTは来年3月で終りになるらしい。今は、維持のためのリハビリ、となっているので、残念ではある。総合病院の後、近くのかかりつけ内科医に寄る。新型インフルエンザ用のワクチン接種がどうなるかを聞きに行く。数があるかとか、遅くなるのではとか、優先接種ということが分かっているかなとかの不安もあったのだ。で、話を聞くと、「しょうもりさんは、いつも来ているので、きちんと確保しています」「16日の週から始められるのではないか、と思います」ということが分かり、まずは安心する。が、11月中旬に接種して、免疫ができるのが間に合うの、と思う。
2009.11.05
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