2009年06月の記事
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今日も通院
今日も、通院しました。と言っても、歯科医。やはり年に１回はいかないといけないだろうと思い、検診をかねて受診。と、右上の奥歯に虫歯発見。というわけで、今日は削って型を取って、来週に詰める予定。早期発見、早期治療に優るものなしかなちなみに、歯医者で気になるのは、足の痙攣。安静時ほど痙攣するので、歯医者の椅子に座っていると、時々、足が痙攣。と、必然的に状態も揺れる。ドリルが廻っているときに痙攣しても大丈夫なの、と思ったりします。
2009.06.27
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障害について話しました
先週、障害について話しました。長すぎるという皆さまの指摘を受け、少し短くし、また、障害者に関するマーク（例・内閣府内のサイト）の問題もつけてみました。聞くだけでは分かりにくかろうと、テキストとして、私の住んでいる県の障害福祉課作成の資料（薄いブックレット）を取り寄せました。さらに、普通の車いすも用意してもらいました。というわけでクイズを解いたり、テキストを見たり、車いすの基本的な使用法（たたみかた、段差の登り方、坂道の降り方）を説明したりとかしました。て、これ以外にも、あれこれ話しすぎてしまった気がして、もっと絞るべきだったかなと、終った後は反省反省。結局、話したかったのは、障害者である自分の心境以外には、・誰でも障害者になる（可能性がある）→例・難病、老齢その他。障害は身体障害に限らない。・障害があることで、その人の能力を伸ばすことができない、とならないようにすることが大事だったのかなあと思いました。終った後、感想を見せてもらいましたが、こちらは好意的なものが多かったです。障害は他人事でないとか、特別なイメージがなくなったとかの感想は、特に嬉しいものでした。次は、難病編か!?（次の機会はあるのか？）
2009.06.26
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齋田外来予約
京都民医連中央病院に電話をして、齋田先生の外来の予約を取りました。ＭＲＩとセットということで、8月下旬になりました。やはり、年に２回ぐらいは行きたいと思っています。
2009.06.24
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バリアフリーって、本当にバリアフリー？
今月の20日、大阪にあるみさき公園に家族で行ってきました。というのも、妻が仕事先で、入園無料券をもらってきたため。で、行ったのですが、みさき公園、一応、バリアフリーです。階段でないといけない、というところは（アトラクションの入口を除き）ありません。園内は、坂道をつくってあったり、階段の横にはスロープをつけています。が、その坂道というのが、車いすユーザー一人では登れるような坂ではないところがありました。特に、観覧車に向かう坂道は、急斜面。手袋をはめて（ブレーキをかけると車輪で摩擦して熱くなるため）ブレーキをかけますが、タイヤが固定されたまま、ずるずると滑っていきます。おそるべき急斜面。ベビーカーも使うスロープのようですが、かなり危険です。みさき公園を例にあげましたが、バリアフリーという時に、真っ先に思いつくのが、段差の解消＝スロープ、多目的トイレだったりします。が、それらを作れば良いというものではないと思います。実際に使えなければ意味がありません。バリアフリーを考える時、実際に車いすに座って移動するとどうなるか、体験した後につくってもらえたら、と思います。
2009.06.24
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地元病院眼科・泌尿器科・リハビリ通院
仕事が休みの月曜日。ほとんどを通院に使っている気もする。で、この日は、リハビリと眼科と泌尿器科受診。眼科は、いつものように、視力、フリッカー、眼圧、眼底検査。右目はいつもと同じが、いつもよりは見えないと思っていたが、 矯正視力 0.6 フリッカー 30と、この病院では、最高値を記録。回復して来ているのならいいのになあ。泌尿器科の診察は、今の状態を聞かれて、後は薬の補充。特に変わりないので、こんなものか。リハビリも、いつものようにOTとPT。ストレッチと、足の筋力練習。これだけ受診すると、結構時間がかかり、午前中をつぶす。休みの日だと言うのに、と思いつつ帰る。
2009.06.22
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大学病院神経内科通院
今日は、遅出勤務。というわけで、昨日の日記を。昨日は、月1回の大学病院神経内科通院。最初に採血。採血してから、小一時間経たないと採決結果が出ないので（私の主治医は、採決結果が全部出なくても、待ち時間を短くするために診察してくれる）、この間に、売店で食事＝おにぎり弁当などを買う。この売店は、最近、ようやく改装されて車いすでも入りやすくなったものの、気になるのは棚。遠くから見ると、近くで見ると、この高さでは、何を売っているのかが車いすの高さでは少し見にくい。ちなみにＡＴＭはこんな感じ。本屋さんでもそうだけれども、平積みは、車いすからの視点では見にくいんだよね、と思いつつ、弁当を買う。その後、神経内科に行き、受診。この日は、受診とはいえ、特定疾患の調査票とか、職場で書くように言われた健康調査票やらを書いてもらうので、大半の時間を使った。特に、後者は、最近になって職場で言われたのだから困ったものだ。もっと事前に言ってもらわないと、迷惑な患者に見られてしまいそうだ。その他の話として、「最近は、（ＮＭＯだと）ステロイドの維持量（免役抑制剤なしで）が（1日あたり）10～15mgというようになってきているようです」とか、「しょうもりさんの場合、言われているのと違うのですが、落ち着いているので、変えるのはちょっと（怖い、というニュアンスだと思う）」とかの会話をする。今日の処方とあわせて、今、飲んでいる薬。 ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×3（夕食後） ・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.2μg×1（朝食後） ・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕） ・ボルタレン（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前） ・ロキソニンテープ（腰痛用） ・アモキサン（神経痛用） …25mg×1（頓服）他の病院で処方してもらっている薬 ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg（朝食後）
2009.06.15
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やはり疲れやすい
最近、疲れやすく、また疲れがなかなか取れにくくなっているような気がする。仕事から帰り、御飯を食べ、風呂に入ると、午後8時過ぎにもかかわらず、もううとうとと。また、夜も、何度か目が覚めて、朝までぐっすりとはいかない。しかし、妻に言わせると、「夜、眠れなくなるのは、加齢のせいよ。30代後半にはそうなるの」とのこと。歳か…。
2009.06.14
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障害について話すことに…
ひょんなことから、来週、学生さん（高校生）相手に、障害について話をすることになりました。時間は、約30分程度。というわけで、最近、図書館で障害に関する本を借りてきて読んでいます。それらの本は、話をする時に学生さんに紹介して、できれば読むことをすすめようと思っています。車いすの旅人が行く！↑実際に、あちらこちらに出かけた時のことが書いてあって、参考になります。車いすのリアル↑車いす生活の心境を書いています。さよちゃんのママは車椅子↑車いすに関する本では、実際の生活に加え、家族との関わり、子育て、などが書かれてあり、これが一番興味深かった。障害と言っても車いすだけとは限らないので、光とともに…（1）↑自閉症を取り扱ったマンガです。高校生相手となると、マンガも取り上げるほうがとっつきやすいと思いました。内容も、感動的だし、自閉症の勉強になります。障害児教育を考える↑概論的な知識を得るために、借りました。障害は、身体機能だけの問題ではなく、社会との関わりが重要、とのこと。最初は軽い気持ちで引き受けたのですが、当たり前ですが、実際に話すとなるとあれこれ悩みます。話しだすと時間が足りなくなるかもしれないし、しかも、ひきつけるような話ができるのかな？今のところ、バリアについては、論より証拠で、時間があれば車いすに乗ってもらおうとか思っています。そのほうが、ちょっとした段差とか、ドア（押し引きするドア）とかが難しいと気付きやすいかと思っています。でも、多分、時間がなさそう…。□□□今の段階での、話そうと思っている概要□□□☆本人にかかわること ＊障害になった理由 ・難病、多発性硬化症（1万人に1人） ＊発病後、1年半で、下肢障害 ・下肢障害、両足が全く動かない、足がどこにあるのか分からない ・障害の状態 ・寝たきり ６ヶ月、リハビリなど ＊障害による制約 ・行動の制約 例・車いす ・段差の問題、高さや視点の問題 ・トイレの問題 ・手動運転装置付自動車 ・経済面 ・メンタル面 ・症状固定による生活困難が持続すろという悩み ・難病だけに将来不安 ・自分の病気、状態を理解してもらえるかどうかという悩み☆家族にかかわること ・介護 ・身体的・時間的な負担 ・家事、介護で体力、時間をとられる ・経済的な負担 ・心理的な負担 ・将来不安 ・家族が身体障害者になるという事態☆障害をどう考えるか ・障害と障がい、障碍 ・制約としての障害 ・物理的、行動面の制約 ・例 車いす用駐車場スペース ・既に止められている ・コーンが置いている ・メンタル的な制約 ・理解が得られるか ・話を聞いてもらえるか、悩みを相談できるか ・将来に希望が持てるか ・症状が改善、障害が受容できるか ・社会参加への制約 ・物理的、心理的な制約とも絡みつつ ・誰でも障害者になる（可能性がある） ・例 難病、老齢の場合の、杖、車いす☆参考・日本国憲法 ・第十一条 国民は、すべての基本的人権の享有を妨げられない。この憲法が国民に保障する基本的人権は、侵すことのできない永久の権利として、現在及び将来の国民に与へられる。 ・第十四条 すべて国民は、法の下に平等であつて、人種、信条、性別、社会的身分又は門地により、政治的、経済的又は社会的関係において、差別されない。 ・第二十五条 すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。 ○２ 国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。☆人権とは… ・人として生まれながらに持っている権利（権利＝right） ・権利＝何がしの利益でなく、人ならそうであるべきはずのもの ・誰にでも保障されるべきもの ・障害があることで、その人の能力を伸ばすことができない、とならないようにすること☆参考 例・憲法第二十六条 すべて国民は、法律の定めるところにより、その能力に応じて、ひとしく教育を受ける権利を有する。 ・誰でも障害（身体的なものと限らない）を持つ可能性があることを前提に ・障害を持つものに優しい社会は、誰にとっても優しい社会のはず ・物理的な制約をとる ・バリアフリー、ユニバーサルデザイン 例 スロープ、多目的トイレ ・ノーマライゼーション ・メンタル的な制約への対処 ・過剰な対応、不幸と決めつけない ・対話をする ・理解をする、理解できなくても話をする ・社会参加 ・誰でもができる（はずの）ことは、できるような条件整備 （「誰でもができる」の「誰でも」とは何？ ということはあるが）☆時間があれば、車いす体験 ・論より証拠、体験してみる□□□以上□□□どう見ても、長すぎる…。また、自分が障害者だけに、障害者の家族の視点が乏しい…。
2009.06.13
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リハビリと整形外科通院
日曜勤務なので、月曜は休み。というわけで、地元病院のリハビリと、整形外科に通院。リハビリは、いつものようにＯＴとＰＴ。特に変わりはなく、筋力練習やらストレッチやら。実習の時期のようで、両方に実習生がついていた。続いて整形外科。今まで内科でシップを貰っていたのだが、内科の先生から「腰痛が続くようなら、整形外科に診てもらってください」ということで、受診。予約外、しかも混んでいるのでじっくりと待つことになる。結局、レントゲンを撮ったが、骨格には異常なし。腰の辺りもはっているし、筋肉痛でしょう、ということになる。シップと鎮痛薬（ロキソニン）が処方される。９時過ぎに病院に入り、リハビリが１０時前に終了。全部終るのが、午後１時過ぎ。休日の過ごし方としては、どうよ、と思いたくもなるが仕方ない。
2009.06.08
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熱下がる
久々の日記です。ご心配をおかけしていた発熱ですが、1日に点滴をして、その翌日に熱が下がりました。何かの感染症でないかなあとか心配していたので、熱が下がって一安心。2日の火曜日から出勤していました。ご心配をおかけしました。報告が遅れてすみませんでしたm(__)m
2009.06.06
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「World MS Day」のＴシャツが届く
（多分、）この日、「マイフォトストーリー」受賞式の時に預かったもらっていた荷物が届きました。記念の盾やら本やらと一緒に、「世界ＭＳの日 Ｔシャツ」も届きました。日本多発性硬化症協会が頒布をしているようです。ＭＳキャビンの業務日誌にも時々出てきています。また、「マイフォトストーリー」の事務局の人が、どのくらいのメディアに取り上げられたか送ってくれました。やはり、林家こん平さんが中心で、芸能ネタっぽいのも含め、ＴＶでは、 フジテレビ スーパーニュース ＮＨＫ 首都圏ネットワーク、８４５ニュース、ニュースウォッチ９ テレビ朝日 スーパーモーニング、ワイドスクランブル 日本テレビ おもいっきりドン ＴＢＳ 総力報道 THE NEWSに取り上げられたようです。新聞でも 日刊スポーツ 報知新聞 西日本スポーツ スポーツ報知 東京中日スポーツ 日刊薬業に取り上げられたようです。こん平さんが参加する、ということでメディアが取り上げたという事情はありますが、ＭＳについて多くのメディアで取り上げられた、というのは、とても大事なことだと思います。林家こん平さん、ありがとう。あいさつも素敵でした。
2009.06.04
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発熱続く
実は、5月30日（土）より、発熱が続いている。30日が、最高で、38.9℃、昨日は少し落ち着いて37℃前半。今日は、また上がって38℃前半。というわけで、30日午前に近くの内科医に行く。その時は37℃あるかないかぐらいだったので、抗生物質（クラビット）と解熱剤（ロキソニン＋ムコスタ）が処方される。今日になっても熱がひかないので、再度、内科医に行く。なかなかしつこい熱だということで、今日は抗生物質の点滴。ただ、のどの赤みとか、胸の音は土曜日よりも改善している、とのこと。それらの症状の改善と熱が関係しないのが、不思議だということ。で、今日は、漢方薬と吐き気止め（点滴中に吐き気を感じたため）が追加された。熱も続くと気持ち悪い。
2009.06.01
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