2009年08月の記事
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2010年度予算 厚生労働省概算要求から難病関係
2010年度予算の厚生労働省概算要求が発表された。http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/10gaisan/syuyou.html難病関係では（カッコ内は前年度予算）、 ３ 難病対策の一層の推進 1637億円（1458億円）ということになっている。詳しくは、1 難治性疾患に関する調査・研究の推進 100億円（100億円） 難治性疾患の診断・治療法の開発を促進するため、難治性疾患に関する調査・研究を引き続き推進する。2 難病患者の生活支援等の推進 1537億円（1358億円） 特定疾患治療研究事業については、患者の医療費の負担軽減を図るため、平成21年度補正予算において新たに追加された対象疾患も含め、引き続き実施するとともに、難病相談・支援センター（全国47か所）の運営等を通じ、地域における難病患者の生活支援等を推進する。ということである。これまでの経過は、☆難病対策費 ・20年度概算要求 1178億円 → 20年度予算 1119億円 ・21年度概算要求 1850億円 → 21年度予算 1587億円＋補正 29億円という流れになっている。増額が続く流れになっている（ここの数字は、上記の昨年度金額1458億円と数字が合わないが…）。厚労省概算要求の難病対策費をとりあげたニュースは（google のニュース検索で「概算要求 難病」で検索）、＊http://www.cabrain.net/news/article/newsId/23938.html＊http://news.searchina.ne.jp/disp.cgi?y=2009&d=0827&f=politics_0827_010.shtml＊http://www.jcp.or.jp/akahata/aik09/2009-08-28/2009082802_02_1.htmlやはり、折りも折りで、インフルエンザ対策に重点を置いているとか、選挙に絡めて、というのが一般の報道であるようだ。
2009.08.29
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大学病院眼科受診
前回に続き、大学病院の眼科を受診。いつものように、・フリッカー・視力を測り、診察室で・眼底・眼圧を測ることになる。驚いたことに、今日の右目は好調で、 ＊フリッカー 34～35 ＊矯正視力 0.7と過去最高を記録した。特に、フリッカーの値、ほぼ正常範囲。これでいいのか？眼圧は、麻酔のような目薬をさし、測ろうとされたが、目薬が目にちくちくきて測れず。眼底は問題なさそうだった。というわけで、眼底写真を撮って今日は終了、ということになった。しかし、今日は、フリッカー値には驚いた。視力がよくなる前兆ならうれしいが…。
2009.08.27
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京都 齋田孝彦先生の外来（京都民医連中央病院）
＊注以下の日記は、昨日の記憶を辿っているので、概要です。書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。久々に、京都民医連中央病院の齋田外来に通院。いつもは、結構、長い時間をまたないといけないが、この日は、うまいぐあいに空いている時間帯に着いたようだ。診察室に声をかけると、少し待って、すぐに検査前の問診。こちらは、大学病院の主治医からの紹介状を渡す。そこで、少し話をする。で、まもなく、「採血とMRIへどうぞ」ということで、採血、MRIがスムーズに終った。なお、採血のオーダーには、齋田先生特製の「MSセット」なるものがあるらしい。私は、前々日の24日の大学病院での採血結果を見せた。タクロリムスの血中濃度が低いが、あとは、問題なかろう。が、「ピロリ菌も調べようか？」ということで、見ることに。九大では関係性をみているらしい。で、採血、MRIとすすむ。すぐに検査にかかれると、気持ちが良い。MRIは、脳造影撮影。という調子で、とんとん拍子で進み、検査が終ってしばらく待つと診察に。右大脳脚に病変らしきものがあり、最近の病変ではなさそうだが、以前の画像と比べることに。08年3月の画像があったので比べると、そこでも同じものを発見。最近のものではないらしい。が、その病変部に由来する異常はなさそうだ、ということだった。また、齋田先生の印象では、NMOに対しては、ステロイドと免疫抑制剤（プログラフやイムランなど何を使うかは色々と種類があるらしい）の組合せで大きな再発はない、ということらしい。MSとNMOが区別され、NMOに対する治療戦略、というものができつつあるらしい。これは、嬉しい言葉だった。一緒に行った妻も喜んでいた。新しい薬では、欧州で「クラドリビン」という薬が効果を上げている、というレポートがあったらしい。どちらかというと、タクロリムスと似た働きをする、ということだそうである。また、FTY720については、NMOに効くかどうかは不明らしい。以前からある、リツキサンについては、自費負担が100万円以上かかるだろうということ、またそれが必要な状態でもなかろう、というような話をする。MSからNMOが切り離されることで治療戦略も変わり、それが効果をあげている、という印象を受けたが、とはいえ私はすでに後遺障害があるが…。その他、運動のこととか足の筋力のこととか話をした。リハビリが月に2回だと言うと、「それは象徴的な意味しかない」と言われる。要は病院のリハビリは手本だから、家でしっかりと運動をしなさい、ということである。が、そういう齋田先生も、家に足でこぐ機械を買ったが、（忙しいせいもあろうが）月に2回しかしていない、ということである。で、いわく、「運動には強い意志が必要だ」ごもっとも。足の筋力強化については伝い歩きとかをしているのなら、本を読むのでも立って読んだら、などと勧められる。などなど、多くの時間を取ってくれて、こちらの質問に答えてくれた。以前、書いたが、患者に自分の携帯電話の番号を教えたり、丁寧な人である。まあ、この先、大きな再発はないと思う、というような言葉を聞けて安心した。が、脳に病変（跡）がある、ということなので、大学病院の主治医（齋田先生の高校の後輩にあたるらしい）にそのことも書いた紹介状を書いてもらい、帰宅する。
2009.08.26
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大学病院神経内科通院
昨日、出勤。といわけで、今日は休み。といわけでか、今日は大学病院神経内科に通院。今日は、もりだくさんだった。まずは、MRI。今回は胸髄の上の方を撮ってもらう。その後、採血。それが終ってから診察。採血結果が出揃うのに1時間ぐらいかかるので（いつも、タクロリムス＝プログラフの血中濃度が遅い）、昼食を取ってから神経内科に向かう。神経内科では、わりあい早く呼ばれる。大体の経過。MRIは活動性の病変はなく、異常なし。主治医と一緒に眺めるが、いつもの白い病変部は見当たらず。「脊髄が細くなっている（萎縮している）ような気もする」というようなことを言われたので、じっと見る。主治医も過去の画像と比べるが、はっきりとは確認できず。ということで、変わりなし、ということでしょう、となる。採血結果も異常なし、ということで。タクロリムス＝プログラフの血中濃度は、3.5ng/mlということで前回（3.2）より高め。（一応、5.0～20が基準とされているらしいが）いつもの血中濃度も、2の後半から3の前半なので、こんなものでしょうと。その他、質問する。「新型インフルエンザのワクチンができたら、接種した方が良いですか？ どうやら、ハイリスク群に入りそうな気がするのですが」「そうですね。副作用との兼ね合いですが、打ったほうが良いかもしれません」とか、「しょうもりさんは、この病院で血漿交換をしましたか？」「私は、免疫吸着ですが」「そうですね。京都で単純血漿交換をされたんですよね。最近は、二重ろ過でなく、単純血漿交換か免疫吸着をするようになっているようです。」とか、「来月、保健所で、難病個別相談会があるのですが」「それは、今年も僕が行きます」「そうですか。どうしようかな。行こうかな」「まだ、来月半ばでしょ」とかいう会話をする。それから、明後日、京都民医連の齋田外来に行くので、紹介状を書いてもらう。例によって、今日の処方された薬とあわせて、今、飲んでいる薬。変更点は、ロキソニンテープが小さかったので、ひとまわり大きいのに変えてもらったこと。 ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×3（夕食後） ・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.25μg×1（朝食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕） ・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前） ・ボルタレンSR（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・ロキソニンテープ（腰痛用） …100mg ・アモキサン（神経痛用） …25mg×1（頓服）他の病院で処方してもらっている薬 ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg（朝食後）
2009.08.24
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プロだと思う人
多発性硬化症と関係のない話ですが…。わが家は基本的にはテレビを見ないのだが、例外があるそれは、子ども番組である。平日の夕方、子どもと一緒にテレビを見ることがよくある。なかには、録画などしてまで見ている番組もある。そうして子ども番組を見ている中で、これはプロだな、と思った人がいる。まず、長寿番組「おかあさんといっしょ」の、おにいさん、おねえさんたち。とりわけ最近になって、感心したのが、体操のおにいさん、小林よしひさ さん。番組最後あたりで、「パワワプたいそう」（映像例→http://www.youtube.com/watch?v=J36KSFFlXjE&feature=related）というのを踊る。その時、顔の前にもって来た手を動かして、顔が出たり隠れたりするシーンがあるのだが、顔が出た時、1回1回顔を作っている（表情が違う）。それに気付き驚いて「プロだなぁ」と妻に言うと「気付いてなかったの？」と言われた。既にチェック済みだった。恐るべし、母親の視点。次に注目しているのが、ひそやかに巷で噂になっている、「みいつけた！」。この番組自体、宮藤官九郎作詞の歌（例 http://www.youtube.com/watch?v=3iadsDp6BY0&feature=PlayList&p=77DD9555FB5B4891&index=0）があったり、エンディングテーマはトータス松本が歌ったり（http://www.youtube.com/watch?v=faFsCtib1zU&feature=related）と凝っているのだが、最近、はまっているのが、オフロスキー（小林顕作さん）。とにかく、楽しい。（映像例→http://www.youtube.com/watch?v=qlo-S3KynrQ&hl=ja）プロだよなあ、と思う。
2009.08.20
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地元病院泌尿器科・リハビリ受診
今日は、定例の泌尿器科、リハビリ通院。現在、泌尿器科の通院は月に1回、リハビリは2週間に1回のペース。というわけで、リハビリの日と泌尿器科の日があうように調整している。泌尿器科は、特に変わりなさそうだった。幾つかの問診があったが、特に何ということなし。尿検査についての説明がない、ということは特に異常なさそうだし、薬の数を確認し、補給したというぐらい。何もないのは良いことだが、何もなさ過ぎても寂しくも感じることもある。次は、整形外科で投薬（腰痛用のシップ）を依頼している間に、リハビリに。PT、OTともあったが、少し、筋緊張が高そう、ということだった。少し嫌なのは、OT、PT二人とも、左足の動きが悪い、というようなこと（動きがスムーズでない、とかだったかな？）を言ったこと。左足の方が脚力はあるのに、動きが悪いとは不安である。力が抜けている自覚はないので、もっと分かるくらいに脱力したら迷わず大学病院に行こうと思う。夕食時、妻に「（足のこと）大丈夫？」と聞かれたが、「脱力するときは、もっと抜けると思うから」と答える。少しの動きの変化にも不安になるのが、難病患者の生活である。
2009.08.17
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イライラした時の呪文があれば…
私は多発性硬化症患者にしては、家族や職場の支えもあって、まあまあの精神状態で生活できていると思っている。しかし、それでもイライラするときはどうしてもある。体が思うように動かないときとか、この先、どうなるのかと不安に駆られたときとか。下肢障害を持つまでは自由に体を動かせていただけに、思うように動かせない、というのは、かなりつらい。最近は、いろんな行動をする前に、簡単にイメージトレーニングをするようになって、無理な動きはしないようにしている。こうしたことによって、体力的なしんどさはやや減ったと思う。が、以前、持ててたように荷物が持てない、とか、以前よりも移動するのに手間と体力がかかるとかの事態は日常に発生するのは避けられないわけで、それはやはり精神的によくない。また、比較的体力のある今の年代でこれだけ苦労していたら、歳を取って体力が落ちたらどうなるか、かなり不便だし、疲れるだろうと思うと、考える気もしない。よくあるイライラが、生活していて、物を落としたりすること。かがんで腰を曲げて拾って、体を起こして、という動作。下肢に障害があると、結構、つらい。そのつらい動作をしないといけない、という事態が、物を落としたら発生するので、イーっという気分になったりする。そのような、イーっという時は、「ここでイライラして、怒ったところで事態は変わらない」と言い聞かせて、そのイライラを押さえ込んだりするのだが（多くの時は、またか、という気分であきらめ気分で受け入れたりするのだが）、イライラを押さえ込むようなもう少し効く呪文があったら知りたいともおもったりしている。
2009.08.10
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京都旅行(2)
京都旅行の2日目。朝から雨。京都駅のミスタードーナツで朝御飯。京都青少年科学センターに向かう。京都在住でないので知らなかった施設だが、事前にインターネットで調べたら出てきたので向かうことにする。事前情報では、いろいろな体験施設やらプラネタリウムがあって楽しそうなところである。行ってみると、中の展示物はやや古いのもあるが、工夫されていて結構楽しかった。とりわけ、プラネタリウムは、解説が面白くて、途中で笑ったりしながら聞いていた。私と妻はもう少しいたかったのだが、子どもが飽きてきたようなのと、帰る時間になったので帰ることにする。この青少年科学センターは子ども連れには、おすすめである。（もちろん、バリアフリー対応）
2009.08.09
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京都旅行(1)
思いきって、家族3人（私、妻、子）で京都に行くことにした。最寄り駅まで車、そして電車で移動。私は車いす。目的地は、「梅小路蒸気機関車館」。乗り物好きの子の喜びそうなところ、ということで決定した。京都までは、特急を使用。そこから、ホテルに行き荷物を預けて、ふと車いすを見ると、空気が少なくなっている。これは！と焦ったが、ホテルで空気入れを借りて解決。良かった。ホテルから、梅小路蒸気機関車館までは、徒歩で約15分。これがかなり暑かった。行くとちょうど、SLスチーム号発車の時間だったのでそれに乗る。往復するだけだが、本物のSLに乗れるわけでかなり楽しい。その後は、車庫で遊ぶ。SLのジオラマや、プラレール広場があったりして、子どもは楽しげに過ごす。私と妻は、暑さに参る。車庫だからエアコンはなし。途中、エアコンの効いている、 旧二条駅舎（資料展示館）に行ったりして過ごす。最後に、子どもにSLのおもちゃを買い帰る。子どもは、おもちゃと聞くと帰りたくなったようだ。その後、ホテルのチェックインまでにまだ時間があるので、京都タワーに寄る。マスコットキャラクターの「たわわちゃん」がいたが、子どもは怖がって握手はしなかった。かわいいのになぁ。プロフィールは、ここ。結構、登っている客がいたのには、驚いた。展望塔内の望遠鏡は、すべて無料。太っ腹の京都タワーである。1日目は、以上で終了。ホテルにもどる。
2009.08.08
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リハビリ、整骨院へ
昨日を仕事をしたので、今日はやすみ。というわけで、今日は、通院。まずは、地元病院のリハビリに。OTとPTを受ける。どちらも、足のストレッチと筋力練習、そして、PTでは体幹をとる練習。今日は、足の筋緊張も低く、クローヌスもほとんど出ない。何故低いのか、自分でもよくわからない。理由が分かれば、生活の質も変わる気がするのだが、そうもうまくいかないのが障害。その後、時間があったので、整骨院へ。腰痛対策に、電気での刺激とそれから鍼。鍼は、自費負担になるが、鍼の後は調子が良いような気もする。実際に楽かどうか、厳密にいうと微妙なところだが、気分的に楽な気がする、というところが大事、かも。鍼であるが、腰の調子が悪い時は、体にすっと入っていかずにひっかかるような感じになるらしい。一方、調子が良いときには、鍼もすっと入るらしい。鍼を打たれていても、確かに鍼の入り方が違う気がする。今日は、まだ調子の良いほうだったらしい。すっと鍼が入っていった。
2009.08.03
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