2010年03月の記事
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「J-GLOBAL 科学技術総合リンクセンター」
ブックマークに、「J-GLOBAL 科学技術総合リンクセンター」（http://jglobal.jst.go.jp/）を追加しました。科学技術に関してのリンク集です。「多発性硬化症」で検索すると、 関連文献 関連特許 関連研究課題 著者 発表機関 発表資料 発表年なども出てきます。＊携帯からアクセスしている方へ 携帯からのアクセスでは、ブックマーク、カテゴリーともに見られません。 詳しくは、パソコン版の方をご覧ください。
2010.03.26
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神経内科専門医を調べてみる
このブログでも何度か紹介しましたが、「日本神経学会」（http://www.neurology-jp.org/index.html）のサイト内に、「日本神経学会認定 神経内科専門医名簿」（http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx）というページがあり、そこで、都道府県別の神経内科の専門医を調べることができます。もちろん、神経内科専門医と言っても、多発性硬化症に詳しいとは限りません。また専門医でなくとも、一般に病院ではチームとして治療に取組んでいると思いますので、あくまで参考までに。
2010.03.26
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日本全国の図書館で、多発性硬化症を調べる
最近、見つけたサイトが、「カーリル | 日本最大の図書館蔵書検索サイト」（http://calil.jp/）「全国4300以上の図書館／図書室から現在の貸し出し状況が検索できる」というのがうたい文句。今までは、日本図書館協会サイトの、「公共図書館Webサイトのサービス」内、「総合目録－図書館のネットワーク」（http://www.jla.or.jp/link/public2.html）から調べていましたが、それよりもビジュアル的です。ちなみに、「カーリル」で「多発性硬化症」で検索してみると、多発性硬化症の診断と治療チャランポラン闘病記宇宙は、今日も私を愛してくれる難病ケアガイド心から素直に…とかで、合計21冊がありました。（思い余って）買ってしまったもの（「多発性硬化症の診断と治療」＝9450円!! とか「難病ケアガイド」とか）もあり、知っていたものあり知らない本もあり。また、近くの図書館にリクエストしようかと思っています。
2010.03.25
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こん平さんの闘病記が発売
多発性硬化症にかかっている、落語家の林家こん平さんが、闘病記チャランポラン闘病記を発売しました。ニュースソースは多数ありますが、とりあえずここ（ORICON STYLE）↓林家こん平、高座復帰に向け生涯現役誓う 「引退しません」と闘病記出版http://career.oricon.co.jp/news/74441/full/多発性硬化症を克服して、高座を努めたい、という意志を示されています。また、5月30日に難病の方が集う会でもあいさつをされるようです。このように病気に負けまい、という気持で多発性硬化症に向かわれていることを知るだけでも、励まされるような気がします。また、去年、お目にかかった時には、声もそうですが、右手も不自由そうに見えました。頑張って、と思う一方で、どうか無理のないようにとも思います。私も無理をせずに、ぼちぼちといきたいと思います。
2010.03.22
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初午
今日は、初午。厄除けで有名な近くの観音様に、妻と子と参詣する。車いすで行くが、砂利道は手ごわい。石畳はまだ良いが、砂利道は、車いすの車輪が沈んで空回りして、前に進みにくい。今回は、キャスター上げの要領で、前輪をあげつつ、後輪に重みを加えるようにすると、やや進んだ。が、やはり深い砂利道では、妻に押してもらう。厄除け。願いがかなって欲しい。
2010.03.21
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逃れられぬ
しばらくの間、調子がよく、病気のことを忘れていても、ふと体の変化を感じる時がある。今日もそう。何かを取ろうとして、床に手を延ばしそれにふれた瞬間、違和感が。指先がピリピリとして、例の紙1枚を挟んだような、妙なピリピリした感覚を感じた。そのような時、「ああ、やはり自分は、多発性硬化症から逃れられないのだ」と思う。
2010.03.20
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医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議
日本難病・疾病団体協議会（JPA）のサイト（http://www.nanbyo.jp/）から、リンクをたどって、平成22年2月8日（月）に開催された第1回 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議（http://www.wam.go.jp/wamappl/bb13GS40.nsf/vAdmPBigcategory30/EA3B071B44FC78C0492576CC002C6B99?OpenDocument）のサイトに到達できました。JPAの事務局の皆さま、いつもながら情報の提供をありがとうございます。上記の会議の目的は、「欧米では使用が認められているが、国内では承認されていない医薬品や適応（以下「未承認薬・適応外薬」という。）について、医療上の必要性を評価するとともに、公知申請への該当性や承認申請のために追加で実施が必要な試験の妥当性を確認すること等により、製薬企業による未承認薬・適応外薬の開発促進に資することを目的とする。」というものだそうです。具体的な動きとしては、「欧米では使用が認められているが、国内では承認されていない医療上必要な医薬品や適応（未承認薬・適応外薬）に係る要望の公募を実施。募集期間は、昨年6月18日から、8月17日まで」ということで、公募された薬をもとに検討していくようです。その資料の12ページから、「精神・神経分野」のものが載っています。まず、未承認薬では、16 提出者・全国多発性硬化症友の会、個人 インターフェロンβ1a レビフ 多発性硬化症の再発予防17 提出者・全国多発性硬化症友の会、個人 ゲラチラマー酢酸塩 コパキソン 多発性硬化症の再発予防18 提出者・全国多発性硬化症友の会、個人 ナタリズマブ タイサブリ 多発性硬化症の再発予防というのが挙がっていました。そして、適応外薬では、癌性痔痛用に、トリプタノール、ガバペン、テグレトール、パキシル等が挙がっていましたが、その中に33 提出者・日本神経学会 メチルプレドニゾロン ソル・メドロール 静注用 多発性硬化症の急性期および急性増悪・再燃時の（注・この後、読めず）というのがありました。噂には聞いていましたが、多発性硬化症の治療としての、ソル・メドロール＝ステロイド・パルスは適応外なんですね。とてもとても基本的な治療なので、適応を認めて欲しいです。
2010.03.19
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とにかく
多発性硬化症にかかる前にもどりたくなる、今日この頃。それがだめなら、せめて、機能面で後遺障害のない3年前に戻りたい。
2010.03.19
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大学病院神経内科通院
とにかく病状が落ち着いていると、神経内科の診察とは言え、特に変わりはない。もちろん、落ち着いていないことの方が怖いので、これはこれで良いことなのだろうと思う。今日も、まずは採血。そして、売店で昼食を買い、約1時間経ってから診察へ。わりあいと、待つ時間は少なくしてくれているようだ。診察であるが、問診と足の筋力の確認。やはり右足の方、特に腿を上げる筋力が弱いらしい。「筋肉のつき方に左右差がある」と訴えると、足を実際に触って見て「そうですね。右の方が弱いですね」ということで、足の筋肉を鍛える運動を教えてもらう。足の膝の裏を下に押し付けるようにしつつ、足を伸ばす運動が、腿の筋力を鍛えるのに良いらしい。何と言っても、主治医は、認定神経内科医であり、同時にリハビリ専門医である。家に帰ったら、しなくては、と思う。（が、なかなか実行できない^_^; ）採血結果で、異常値は、 WBC（白血球） 14240/μl(3500～9800) タクロリムス 4.3ng/ml（5～20）ということで、白血球値は高いがCRP（炎症反応）は低い（0.02mg/dl）ので、ステロイドのせいでしょう、と。また、タクロリムス（プログラフ）は、血中濃度は気にしなくてよいようなことを製薬会社は言っている、保険適応のこともあるし、と。タクロリムスは、前回（2月22日）よりも数値は上がっている。食前に飲んでいるので、吸収率が上がったのでしょう、とのこと。薬は以前と変わらず。落ち着いているので、変える必要もないと思う。というよりも、変えるとしたら怖い。
2010.03.15
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【ＭＳキャビン】『NMOのあらまし』
ＭＳキャビン（http://www.mscabin.org/）が、「ＮＭＯのあらまし」http://www.mscabin.org/pc/aboutnmo.htmlというページ、及び小冊子を作っています。東北大学大学院 医学系研究科 多発性硬化症治療学寄附講座（http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/）と協力して作ったようです。もう、ＭＳ患者には、「ＭＳ（多発性硬化症）とＮＭＯ（視神経脊髄炎）は、治療法が違う」ということは知られつつありますが、まだ自分がそのどちらかよく分からない、という方は、主治医やＭＳキャビン（http://www.mscabin.org/）まで相談を。
2010.03.14
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病気は、非情
最近、仕事に追われ、時間的にも体力的にもつらいので、パソコンに向かう時間が減っています。（携帯では見ているのですが…）そういうわけで、コメントをいただいた方への返事が遅くなっています。すみません。そんなこんなで、タイムリーな話題ではないのですが、最近、気になったニュース。サッカーJ1大宮の塚本選手が右大腿骨に悪性の腫瘍が見つかった、というニュース。J1大宮の公式ページに、詳しく書かれています。「塚本 泰史選手 病状検査結果について」http://www.ardija.co.jp/information/clubplayer/201002/infoplayer20100227.html記者会見の様子（音声のみ）は、ここからも↓「塚本泰史 緊急記者会見」http://www.youtube.com/watch?v=q231XbbtxH4悪い骨を切り取り、人工骨にするしかない、とのこと。サッカーは、もうできなくなる、とのことです。記者会見も、泣きながらの会見でした。聞きながら、悲しくなりました。3月10日に、手術は終わったようです。「塚本 泰史選手の手術結果について」http://www.ardija.co.jp/information/clubplayer/201003/pinfo20100312-01.html塚本泰史選手へのメッセージは、J1大宮公式サイトから 送れるようです。https://f.msgs.jp/webapp/form/12809_rys_55/index.doしかし、本当に辛く、悔しく、腹立たしいだろうと思います。私も多発性硬化症という難病にかかっているので思うのですが、本当に、病気は、非情です。でも、だからと言って、これで人生の全てが終わったわけではないので、病気に負けないで欲しいと思っています。もちろん、私も、多発性硬化症に負けたくないと思っています。
2010.03.14
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虫歯
医者にかかるときは、かかるもので…。先々週の金曜日だか、愛歳弁当を食べていると、何やら左の方の歯が痛む。気のせいかと思ったが、やはり鈍く痛む。というわけで、先週の月曜日に歯医者にかかる。最初、左の下の歯が痛むような気がしたが、歯科医がレントゲンを撮った結果、どうやら上の方があやしいと。以前に治療し、かぶせている部分をはがすことになった。で、はがすと、そこに虫歯!!ぎりぎりと削り、型を取り、かりに埋める。次の診察日の予約をし、帰る。が、昨日ぐらい、今度は、左の下の歯の様子がおかしい。舌で触ると、何やらとがった感触が。どうやら、こちらは、以前に治療したかぶせものが外れたらしい。これはこれで治療しないとならない。あと、1回歯医者に行けば良いと思っていたが、まだ通わないとならないらしい。本当に、医者にかかる時には、かかるようになるものである。
2010.03.14
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地元病院泌尿器科・リハビリ受診
今日は、地元病院のリハビリと泌尿器科の受診。まずは、ＯＴとＰＴ。ＯＴの先生は、今月中旬でこの病院をやめ、別の病院に行くとのこと。かなりお世話になったので、寂しくもある。ＰＴは、従来どおり。両方とも内容は、脚のストレッチ、筋トレ、体幹のトレーニングなど。次は、泌尿器科。こちらは定例の、尿検査とか薬の補給とか。尿検査も異常ないらしい。後、簡単な問診をして終了。最後に、シップを求めて内科にも寄る。が、かなり待たされることになった。というわけで、９時ごろに病院に入り、出たのは13時半ごろ。何ということだ（泣）
2010.03.08
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「World MS Day 2010」のサイトがオープン
「World MS Day 2010」のサイトがオープンしました。今年は、何と、１０か国語対応。と言っても、日本語は入っていません（泣）今年は、以前、このブログに書いたように、世界的には就労に関するアンケートを取って、「World MS Day 2010」＝世界ＭＳの日に発表するようです。しかし、上に書いたように日本語対応でないので、日本人には分かりにくいページです。日本多発性硬化症協会で、対応してくれないかな？ とか、思ったりも。↓ロゴデザインは、基本は去年と同じです。
2010.03.03
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今年も３月は、来る
去年も、「恐怖の3月？」（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200903010000/）というタイトルで日記を書いたが、今年も３月はやってきた。去年も書いたが、2006年1月の多発性硬化症発症以来、 2006年3月 胸髄炎で再発→入院２回 2007年3月 右目球後視神経炎で再発→入院１回と、発症以降、2回再発、３回入院している。幸いにも、去年は無事に過ごせたが、これまで、多発性硬化症の入院（視神経炎を含む）５回のうち、３回が３月である。ここ２年は無事に過ごしているが、何とか今年も無事に乗りきりたい。＊＊＊補足＊＊＊私の場合、今の所、上記のように3月が再発しやすい時期なのかあと思っています。もし、自分は、別の月に再発しやすい気がする、ということがありましたら、「【質問】再発の時期は、いつですか？」のコメントにご記入をお願いします。まだ、統計的にどの時期が再発しやすい、とまでのデータはないそうなので、多くの情報が集まれば、この時期はあぶないぞと注意したり、研究の参考になるかも知れません。よろしくお願いします。
2010.03.01
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