2010年09月の記事
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また、じんましん？
仕事をしていると、何となくかゆみ帰宅して確認すると、ちょうどコルセットの当たる部分の皮膚にふくらみがどうやら、またじんましんか？やれやれとは言え、かゆい
2010.09.29
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難病就業支援マニュアル
ニュースをいろいろと検索していたら、「“難病でも仕事続けたい” 就業支援モデルなど勉強会」http://www.jcp.or.jp/akahata/aik10/2010-09-27/2010092715_01_1.htmlという記事に行き当たった。日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）の「今後の難病対策」勉強会実行委員会主催の勉強会の記事である。なるほど、と思い、改めて、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）（http://www.nanbyo.jp/）を見ると、確かに記載されている。しかも、「参加者には、『難病就業支援マニュアル』」が配布されたとのこと。というわけで、今度は、『難病就業支援マニュアル』を検索してみた。と、どうやら、障害者職業総合センター 研究部門（http://www.nivr.jeed.or.jp/）のサイト内にあるらしい。具体的には、「各種教材、ツール、マニュアル等」（http://www.nivr.jeed.or.jp/research/kyouzai/25_nanbyou.html）というところにあった。そこにあるマニュアル（PDF形式）をまずダウンロード。ざっとしか見ていないのだが、「職業場面における難病」(PDF)（http://www.nivr.jeed.or.jp/download/kyouzai/kyouzai25-03.pdf）では、疾患別に就労についてふれてあり、その7-8ページ（本文のページ番号では、P53-54）に、多発性硬化症について書かれている。患者本人が気をつけることというよりも、周囲（雇用主など）が気をつけること、という内容だと思うが、就労に関してまとまっているので、興味深い。また、「難病のある人のための職業生活ガイドブック」(PDF)（http://www.nivr.jeed.or.jp/download/kyouzai/kyouzai25-02.pdf）という44ページの資料もある。10ページからは、「３．「難病のある人の職業問題」の誤解と正しい理解」という部分がある。その中に、 （１）病気や障害のせいで働けない？ （２）難病のある人の雇用は企業負担が大きすぎる？ （３）就業を考えるのは医療や生活の自立ができてから？ （４）就業希望はぜいたくなこと？というように課題を並べ、就労について書かれている。今度、印刷して読んでみようかと思う。その他、就労支援については、ここにも載っていた。「就労支援について」（http://www.nanbyou.or.jp/madoguchi2/wksp/index1.php）あと、ネット検索で引っかかったもの。独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター（http://www.jeed.or.jp/）が関わっているらしいもの。「難病就業支援プロジェクト資料閲覧室」（http://plaza.umin.ac.jp/~custwork/）「疾患別の雇用管理や支援のまとめ」（http://plaza.umin.ac.jp/custwork/nanbyo_summary4/）
2010.09.27
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リハビリ・整形外科・泌尿器科受診
例により、昨日は仕事で、今日は代休。代休と言えば、通院。といわけで、地元病院に通院。と、その前に。今朝は体調不良気味。朝から、軽い浮遊感というか貧血感というか酸素が足りない感。に加えて嘔吐。大丈夫か、と思いつつ、子どもを保育所に送った後、通院。まずは、リハビリに行くが朝の状況を伝えると、「いつもと違う状況なので、先に、内科とか神経内科にかかったほうが。リハビリはその後で」というアドバイス。リハビリは今日はパスして、明後日の受診を予約。・で、整形外科に行こうとしたが、予約時間は午後なので、一時帰宅。体調の方は、嘔吐の後、楽になった。午後、整形外科を受診。朝の状態を伝え、神経内科への院内紹介をしてもらおうかとしたが、今日の神経内科は混んでいて午後5時ごろになりそう、とのこと。多分、大丈夫だと思い、神経内科はパスをすることにする。整形外科では、骨粗鬆症予防の ボナロン 35mgを飲んでいるが、それについて変わったことは、と聞かれたので、特になしと答える。腰痛は強いので、新しくコルセットを処方してもらう。今のコルセットよりは締め付けが強いものなので、安定感は増す。ただし、腹筋とか背筋とは弱るそうなので、鍛えないと。続いて泌尿器科に。尿検査は異常なしらしい。変わりはないかと聞かれて、変わりなしと答え、大体、終わり。後は、次の予約と薬の量を決めて終了。以上で本日の診察は終了。整形外科では、泌尿器科にかかっている話すと、「多発性硬化症で、排泄障害とかあるの」と聞かれたので、「胸髄の下のあたりの排泄中枢がやられたらしいです」と答える。「そうなの」という感じの会話をする。多発性硬化症では、初発の症状はさまざま。その中では、神経内科に限らず、整形外科とか脳神経外科とか眼科とかにもかかることがあると思う。その意味では、多発性硬化症の入口になるのだが、多発性硬化症の知識は意外と多くないのだな、とか思った。
2010.09.27
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服用している薬
久々に、今、飲んでいる薬をまとめました。どうこう言って、少し増えている気もします。また、このほかにも、その時々の病気により薬が増えることがあります。（蕁麻疹のときの薬とか、風邪の薬とか）以下にまとめたのが、多発性硬化症に関する基本的な薬です。 ・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.25μg×1（朝食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1） ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×4（夕食後） ・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前） ・ボルタレンSR（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・ロキソニンテープ（腰痛用） …100mg ・アモキサン（神経痛用） …25mg×1（就寝前） ・ベシケア(抗コリン剤) …5mg×2（朝食後） ・ボナロン(骨粗鬆症予防) 35mg×1(週に1回)
2010.09.26
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探査機「はやぶさ」をプラネタリウムで見る
午後、近隣のこども向けの科学館に小惑星探査機「はやぶさ」のプラネタリウムを見にいきました。満身創痍の中、地球に帰還する姿、とても印象的でした。youtube から、その帰還を示した動画↓遊びが入っていますが、数々の危難を乗り越えたのが分かります。プラネタリウムへは、妻子と行きましたが、さすがに4歳の息子には難しかったよう。でも、「ロボットが苦労しながら、他の星に行った」ということは理解した模様でした。（さすがに、衛星探査機は理解できそうにないので、妻はロボットと説明した）帰宅後、近くの図書館で借りた小惑星探査機はやぶさの大冒険を読みました。こちらは、はやぶさ発射当初からの関係者へのインタビューを盛り込み、よくできたノンフィクションでした。詳しく詳しく、はやぶさの姿が描かれていました。また、日本の科学技術の優秀さが実感できました。以前、同病のぽんたさんのブログで「どんな困難にも希望を捨ててはいけない」と触れられていましたが、困難に負けずにミッションを成功させる研究者の姿、研究者のコマンドに答えるはやぶさ、大げさですが泣きそうになります。
2010.09.25
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経口薬・FTY720(ジレニア)、アメリカで認可
グーグルのニュース検索で、ひっかかりました。「ノバルティスの多発性硬化症治療薬、ＦＤＡが初の経口薬として承認」（http://jp.reuters.com/article/businessNews/idJPJAPAN-17338020100922）まだ、認可＝販売ではないですが、いよいよ、多発性硬化症の再発防止も、待ち望んだ経口薬の時代が着ます。ジレニア以外にも、クラドリビンという経口薬の認可（ロシアでは認可済み）も近いようです。日本での申請が待ち望まれます。
2010.09.23
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海遊館に行く
朝、急に子どもが、「海遊館に行きたい」と言いだした。3連休の最終日だし、じゃあと思い、出かけた。海遊館は、施設としては、車椅子ユーザーに配慮していると思う。身障者トイレあり、エレベーターあり、エレベーターまでは係員が誘導。内部は、スロープあり。が、いかんんせん、今日は、人が多すぎ。身障者用駐車場にたどりつかず、水槽も人が多くて近寄りにくい。通路も人でいっぱい。しかも、人は不規則な動きを急にするので、行動が読みにくく、人ゴミの中の移動は車いすユーザーの苦手とするところ。かなり疲れて帰って来ました。子どもは、「海遊館って、楽しかった」と満足そう。というのも、 シーバトロン 商品例 http://store.shopping.yahoo.co.jp/kamogawaseaworld/1538.htmlというおもちゃを買ってあげたためか？妻は、「車がロボットに変身するのはまだ分かるが、なぜ生物がロボットに…」と頭を抱えていた。
2010.09.20
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じんましん、その後
先日のじんましんの続きです。見苦しい写真で失礼しました。この日、朝、子どもを保育所に送った後、近くのかかりつけ開業内科医に通院。診察をしてもらいました。足の様子をみた、先生は、「これは、じんましんですねぇ」ということで、それに確定。ただし、原因が分からず。私にも分からず、先生も分からず。私に思い当たるのは、前日に食べた、出始めの柿（牡蠣ではありません）ぐらい。「それもありえますねぇ」ということだが、確定できず。「中から出ているので、外から塗ってもねぇ。また、既にステロイドも飲んでるからねぇ」ということで、飲み薬（アレルギーとかゆみ止め）を処方される。「今日のところは、注射もしますか？」と聞かれたので、してもらう。また、その日は、採血もすることになった。ということで、診察が終了。すぐに帰宅し、また保育所へ。というのも、この日は子どもの運動会。なので、注射を要望した。とにかく、早く治めないと、運動会どころでなくなる。幸いにも、昼頃には症状がおさまってきた。朝、「やっぱり皮膚科かな。でも、皮膚科は遠いから、運動会の子どものかけっこには間に合わないし」と思い、内科医を選んだのだが、治らなかったら皮膚科に行かなかったことを後悔するかなとか思っていたので、治ってきて良かった。運動会の、うちの子どものかけっこには間に合い、雄姿を見ることができて満足した。
2010.09.18
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じんましん？
夜、入浴時、さわると臀部にぷくぷく感があった床ずれか何かかなと思い、妻に見てもらうと写真のとおり見た目は、かゆそうだが、腰部以下の感覚低下のため、かゆみは感じなかった感覚低下は便利だか不便だかしかし、見つけてしまうとかゆくなる
2010.09.17
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リハビリ通院・腰痛対策
この日、リハビリに通院。と言っても、腰痛用のコルセットの相談。私の近くの総合病院には、水曜と金曜に装具会社（曜日により会社が違う）の人が来る。というわけで、腰痛予防のコルセットの相談をするために、水曜に通院。ＰＴの先生を交えて相談するが、とりあえず次の整形外科の通院の時にそこのドクターに相談しよう、という結論になる。サイズを測ってオーダーメイドとは行かないが、今のコルセットよりも良いのはありそうだ。
2010.09.15
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情報の入手法と正確性
多発性硬化症に関わる情報は、たくさん流れています。特に、ネットを流れる情報が多いようです。このブログでは、比較的、信頼性の高そうな情報を調べて、その感想などを記載しているつもりです。例えば、 ニュースサイト google ニュース検索 など 多発性硬化症にかかわる団体・研究機関 ＭＳキャビン http://www.mscabin.org/ 東北大学多発性硬化症寄附講座 http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/index.htmlなど 医療機関にかかった時の医師の話 雑誌記事索引 各種の医学学会 神経学会 http://www.neurology-jp.org/index.htmlなどなどを載せています。大体、ブックマークに掲載しているものです。しかし、医師との会話が代表的ですが、正確な言葉を再現できているものではありません。つまり、すべて正確な情報とは限りませんし、私が入手している限りの情報なので、その意味でも正確かどうかは分かりません（知らない最新情報があるかも知れない、など）。このブログの情報を利用される時は、まずはこのブログの記事を参考にして、裏づけを取るなど自分で納得のできる状態にして利用してください。私自身は、情報を流すことに対しては謙虚でありたく、また情報の入手に対しては疑い深くありたいと思っています。
2010.09.14
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大学病院神経内科通院
今日は、大学病院神経内科に通院。天気は、やや曇り。ということは、駐車場が混むかなあとか思いつつ移動する。雨の日は来るまでの通院が増えるから、駐車場が混むし、月初めなどの患者が多い。結果は、今日も立体駐車場の屋上に駐車。とはいえ、やや空いている様子。通院して、まず採血。番号を取り、順番待ちの間に同じフロアにある、難病支援センターに行く。センターの前の資料を見て、興味のあるチラシ（支援制度とか年金とかの相談会）を取って来る。とかしているうちに採血。それから神経内科の診察に。今日の異常値。 グロブリン 2.5g/dl（正常値 3.2～5.5）だけ。あとは正常値の範囲に入っていた。気になる、タクロリムス（プログラフ）の血中濃度は、 5.8ng/ml（標準値 5～20）と今までよりは高め。「食前に服用していますか？」と聞かれたが、食後です、と答える。後は、足の脚力とか目の診断とか。今日は、いつもより目を丁寧に見て、「右目は少し蒼白化している」と。「そうですね。蒼白化、萎縮しているようです」と答える。言うまでもないが、視神経炎が慢性化すると、眼球内の視神経乳頭が蒼白（ペイル）化、または萎縮して、そうなると視力は回復しないと言われている。07年3月の視神経炎の後遺障害。今さらながらだけでも、困ったものだ。後は、薬の有効期限について聞いたりする。FTY720についても、聞いてみた。「ネットで、2012年6月販売とかあるんです。でも、実際には申請も出されていないし、その情報の裏づけがよく分からないのですが、何か聞かれていますか？」「業者は何も言っていなかったよ。ただ希少薬だから、（審査から承認は）早いかもしれません。が、今のところ、知りません」とのことだった。結論は、良く分からないのでしばらく調査続行かな、とか思う。感じとしては確かに、2012年というのはいいせんのような気もするのだが、裏づけが不明。今のところ、分かっているのは、「田辺三菱製薬が、FTY720を今年中に申請か」ぐらいかな？専門医に聞かないと、詳細は不明。
2010.09.13
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FTY720 がロシアで認可される
FTY720（ジレニア）が、ロシアで認可されたようです。「ノバルティスの多発性硬化症薬、ロシアで認可取得」http://jp.reuters.com/article/businessNews/idJPJAPAN-17189620100910先に、クラドリビンが認可されたのも、ロシア。早く多くの国に広まれば、と思います。
2010.09.11
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秋の夜長に、「MITAKA」で星を見よう
国立天文台 ４次元デジタル宇宙プロジェクトで開発している、「MITAKA」というソフトがある。MITAKAのサイトは、ここ↓http://4d2u.nao.ac.jp/html/program/mitaka/フリーソフトだけれども、良くできたソフトで非常に楽しい。星空の様子を見られるのは勿論、惑星の様子や宇宙の様子も見ることができる。太陽系の様子、銀河系の姿や、宇宙の果て（!!）も見ることもできる。ふだん生活しているところを遠く離れた宇宙の様子を見るのは、楽しいものである。離陸して、太陽系を俯瞰してみると、こんな感じ↓ただし、推奨環境に注意。私のパソコンでは、かなり重くなります。【推奨動作環境】（MITAKA サイトより） OS Windows 7 / Vista / XP / 2000 (※) CPU Pentium4 1.8GHz（相当）以上 メインメモリ 512MB以上 グラフィックカード GeForce 3 (相当）以上 ディスプレイ解像度 1024x768ピクセル以上 ハードディスクに必要な空き容量 50MB 以上
2010.09.11
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自分でつくる壁
最近、思ったのは、自分でつくる壁のこと。「難病患者＋身障者・車いす」の自分にとっては、外出は楽ではない。外出先にトイレはあるか、目的地になければその周辺にないか、車いすで通れるだけの広さがあるか、段差、傾斜はないか、とかとかを考えないといけない。特に、トイレは大変で、なければ困る。一方で、そういうことばかりを気にしていると、外出するのが億劫になったり外出するのが面倒になったりとか。日本のバリやフリーというのは、全くと言いたいほど、進んでいないように感じる。街中に車いすユーザーがいないのは、車いすの人が少ないのでなく、出かけるのに支障があるからでないか、とか思う。出かけられないゆえに街で車いすユーザーを見かけず、街に車いすユーザーが少ないゆえに街の不便さが分かりにくい。悪循環とまでは行かないだろうけれども、身障者を街で見かけるのが普通になれば良いのに、とか思ってしまう。とかいう状況があるが、一方で自分で作っている壁もあるような気がする。「あそこに行きたいけれども、坂道が」とか思って、楽しそうな勉強会にも行かなかったこともある。今から振り返ると、坂道の不便は、自分に責任があるわけでもないし自分だけで解決する必要はなかったのではと思ったりもする。自分が心配するよりも、一定の身障者が社会にいることを前提にすると、その勉強会の主催者が心配するものだったような気もしている。（勿論、自分で解決する局面もあろうが）自分で「あそこには…」とか考えたときは、もう一度慎重に考えようと思う。
2010.09.11
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皮膚科・リハビリ科（リハビリ医）通院
この日、リハビリ医の診察を受けるために、午前中に通院の予定。しかし、前夜、臀部に床ずれらしき傷が見つかったので、先に、皮膚科に通院。地元総合病院の皮膚科、しかも予約なし、しかも9月に皮膚科医が1人退職（おそらく転勤）し、という状況のため、約1～２時間程度待ってから診察。で、床ずれか？ と思ったら、「擦過傷のようです」とのこと。しかも、治りかけでないかと。4か所の傷があったものの、すべてかさぶたがあるらしく、特に治療の必要もなく、清潔にしておけば良いらしい。前夜、床ずれだと治るのに２～３か月かかると思い、落ち込んでいたので、かなり安心したで、リハビリ科に。リハビリは、例のリハビリ計画のため。定期的にリハビリ医の診察を受けないと、リハビリの継続ができないためである。リハビリ医にかかり、「もう、リハビリは必要ありません」とか言われたらどうしようか、と思っていたが、「続けましょう」ということで、これも安心。腰痛の話を、PTの先生に言っていたので、腰痛防止のためにコルセットを作ろうか、という話をする。以上が終わると、午前が終了。時間はかかったが、まず、順調な通院（!?）だった。
2010.09.09
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多田富雄先生のＮＨＫスペシャルと本
先日、図書館で、脳梗塞からの“再生”を借りた。これは、これまで何回も書いた、免疫学者 多田富雄先生を取り上げた、ＮＨＫスペシャル 「脳梗塞（こうそく）からの“再生” ～免疫学者・多田富雄の闘い～」のディレクターの上田真理子さんが書いた本である。ＮＨＫスペシャルを作るときの様子などを収めたものである。ざっと、読んだだけだが、多田先生の生き様がよくとらえられている。脳梗塞の後、社会に働きかけ続けた様子、同じようには行かないけれども、自分も頑張らないと思わされます。落葉隻語ことばのかたみも読みましたが、痛みに耐えつつ、パソコンで文字を少しずつ少しずつ打っていく様子、最後、ガンが全身に広がっていくところ。最後の最後まで闘っていたことに、胸を打たれます。
2010.09.06
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- 闘病記
- 長男🐻音楽🎵とムニムニ😳(在宅182日…
- (2026-05-22 12:00:05)
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- ダイエット日記
- ダイエット食事日記３２９２日、長女…
- (2026-05-23 11:16:03)
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- 今日の体重
- 2026/05/22（金）・「０・９減」(#^^…
- (2026-05-23 01:30:00)
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