2010年07月の記事
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【NMOの方へ】再発防止薬の情報交換をしませんか？
多発性硬化症（MS）と視神経脊髄炎（NMO）が区別されるようになったのが、2006年から2007年ごろ。まだ、MSと比べると、NMOの薬は安定していないように感じます。そこで、この日記を読んでいる、NMOの方。薬の情報交換をしませんか。私の場合、2007年9月頃から服用 ステロイド→ メドロール 4mg/日 免疫抑制剤→ プログラフ（タクロリムス） 3mg/日（4mg/日の方が良いという説も）を基本にして（その他、ステロイドの副作用の防止薬等あり）、2010年7月までは再発なし。それまでは、年に2～３回程度再発していたので、多分、効いているのだろう、と思っています。みなさまの薬の情報と、再発抑制の具合を教えてください。＊なお、後から見た時に見やすいように、個々のコメントに対する返事はいたしません。 趣旨をご理解の上、ご容赦をよろしくお願いいたします。
2010.07.28
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バナナチップス69号「MSのリハビリテーション」が届きました
先日、MSキャビン（http://www.mscabin.org/）からバナナチップス69号「MSのリハビリテーション」（http://www.mscabin.org/pc/publication.html）が届きました。今回の特集は、「MSのリハビリテーション」です。MSキャビンは、MSについて多くの情報を提供してくれています。購読等の申込は、MSキャビンまで。http://www.mscabin.org/pc/information.html
2010.07.28
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【京都】齋田先生の外来受診
☆最初におことわり以下の日記は、記憶を辿っているので、概要です。書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。 こんなことを言った（言っている）、と絶対視しないで、必要に応じて主治医等と相談して裏づけをとってください。☆おわり久々に、京都の齋田先生の外来に通う。この日は、初めて一人で京都に向かう。前回は、「齋田先生の神経内科外来受診」（2月16日）。普段は地元の大学病院に通っているが、半年に1回程度、齋田先生のところに行っている。もちろん、大学病院の主治医の許可は得ている。幸いにも、JRの駅員の人達は親切で、助けてもらい無事に円町駅に着いた。円町駅からは、気合を入れて車椅子で移動。下り坂が中心なので、結構、早い。まずは、診察の受付をして、順番待ち。MRIの順番を待つ。採血もあるが、ついでに造影剤も入れるので、結局、MRIの順番を待つことに。やがて順番が来て、採血をし、造影剤を入れ、さあMRIに行こうとする。と、にわかに吐き気が。苦い唾が湧き出て来て、看護師さんに言おうと思ったが、しばらくしたら治った。良かったと思い、地下のMRI室に。頭MRIを撮った後は、診察の順番待ちとなる。しばらく待って、診察の順番になった。診察では、まず、最近の様子を聞かれる。特に変わりがないことを伝える。次に、MRIであるが、頭MRI画像は変わりなし。前回の右大脳脚の病変のあとは薄くなっているようだ。「薄くなっているということは良くなったのですか？」と聞くと、「分かりません」とのこと。薄くなっている部分は画像に映らなくなっているだけで、神経が抜けているかも知れない。例えば、脊髄だと萎縮することもあるし。しかし、薄くならないよりも薄くなった方が良いけどね、と笑いながら話してくれた。MRIと言えば、こちらから2007年6月の６椎体の炎症のプリントスクリーン （↑画像の無断転載は、しないでください）を持って行ったので齋田先生にお見せすると、「取り込んで、挟んどいて」ということになった。「これだけ見ても、NMOと分かります」とのこと。それだけ、大きい病変だということらしい。採血の結果も異常はないようである。また、大学病院での採血の結果も見せる。過去半年以上の採血結果の紙を持ち歩いているが（自分でも何故？と思うが）、それからプログラフ（タクロリムス）の血中濃度を聞かれる。「大体、3の後半から5の前半くらいです」と答えると、「少し低いですね。血中濃度は、5～7は欲しいですね」と。「前回、食事30分前に服用といったけど、1時間前に飲むようにしようか」と言いつつも「もう1錠飲んだほうがかたいけどね」ということを言われる。プログラフ（タクロリムス）の話のついでに、安全性も聞いてみる。「ネットでは、腎機能障害とかもあるようですが？」と聞くと、「もともと腎機能に異常がなければ副作用のリスクは少ないですよ。腎移植後などに使ったりしますが、そのときはもっと血中濃度を高めに設定しますし」と。濃度が20以上になったりしなければ大丈夫、また、クレアチニンの数値が、1.5以上にならないように注意すれば良い、とのこと。これからの採血では、これらの値に注意しようと思った。ちなみに、同じ免疫抑制剤でも、イムランは、がんが増えることがあるらしい。それよりは、安全性は高い、という印象を持たれているようだった。ステロイドをやめるかどうかも聞こうと思ったが、プログラフの血中濃度を上げるのが先らしい。あと、NMOの治療についても聞いてみたが、「動物実験は始まっている」とのことだが、MSほどは進展していないようだった。新薬のFTY720、ONO-4641についても聞いてみた。FTY720は、NMOに効くかどうかは不明ということらしい。ONO-4641は、FTY720とほぼ同じで、FTY720より後発だからより改善されているのでは、というか、改善されていないと勝負にならないだろうと。ケタスについては、効かないとはいわないが…、という印象らしい。新薬の評価の基準としては（言われてみれば当然だが）、今、使われているインターフェロンより効くかどうか、を考える必要があるとのこと。インターフェロンと同等程度の効果なら、製薬会社としても、多額の費用をかけて新しく作る意味がない、ということである。NMOについては、８月にバリ島で会議があるが、その時に、バイオジェンアイデック社が、NMO向けの薬を発表する、という情報があるらしい。内容としては、抗モノクローナル抗体の薬らしいとのこと。バイオジェンアイデック社は、アボネックスとかタイサブリとかを販売している会社。MSにかなり力を入れている会社である。良い薬が出れば良いが、と思うが、どんなものかよく分からない、とのことである。齋田先生の印象としては、 ステロイド＋プログラフ（タクロリムス）で、大体、再発が抑えられる、ということらしく、この組合せが良いのでは、と、今は思っていられるらしい。11時ごろに病院について、診察が終了したのは、2時前。診察後、病院内の売店で昼食を買おうとしたら、売店内に聞きなれた声。見ると、齋田先生も昼食を買っていた。この時間まで、昼食なしに診察を続けていたらしい。もちろん、齋田先生に限らず、大学病院などでも同様だが、ご苦労な仕事だなあと思う。＊ステロイド＋プログラフ（タクロリムス）で、大体、再発が抑えられる、という印象を持っている、ということを聞き、嬉しくなった。帰りも、円町駅まで車椅子。上り坂もつらいが、道が（排水が良いように、横に）傾いているのもつらい。しかし、往復とも一人で行動できたのは、一応、自信になった。何やかんやで帰宅は、7時過ぎ。1日かかった。
2010.07.27
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齋田先生の外来受診
今日は、京都で斎田先生の外来を受診しました。今日は時間が遅いので、また後で報告を載せます。
2010.07.27
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【6椎体炎症のMRI画像あり】大学病院神経内科受診
この日、大学病院の神経内科を受診。月１回の定例の受診である。前回の受診は、６月２１日。この日も、まずは採血から。そして、採血結果が出るころを見計らい、神経内科の診察に。と思ったら、この日は結構、混んでいていつもよりは待った。その間、図書館で借りた、落葉隻語ことばのかたみを読む。多田富雄先生の絶筆に近い作品だが、その姿勢に強い感銘を受ける。妻には、この日の朝、あとがきだけを見せたが、それだけで、妻も感動。おすすめである。また、感想を後日、アップするつもりである。で、診察に。採血結果は、特に問題はないとのこと。異常値が出ていたのは、 白血球値 12190(基準値 35～98) グロブリン 2.6(基準値 3.2～5.5) T-CHO 148(基準値 150～219) タクロリムス 3.7(基準値 5～20)白血球値は、ステロイドのせいでしょう、と。また、タクロリムスは低いが、まあ血中濃度はそれほど気にしなくて良い、ということだから、ということ。ステロイドを服用しているが、糖尿病のかかっているような様子もない、とのことである。いたって、良い結果らしい。その他、足の力を診てもらったり、最近の様子を聞かれたりとか。特に変わりはないですね、ということに。変わりがないのは、良いことだ、と本当に思う。主治医の先生は、神経内科専門医（専門は末梢の方らしいが…）であると同時に、リハビリの専門医でもある。ということで、色々と聞いたり会話をしてみる。＊足の筋肉がやせていることについて 少し萎縮もあるようだ しかし、廃用の部分もあり、長期的にはもう少し筋肉が付くだろう＊下肢の発汗について 上肢がやや汗ばんでいるのに、下肢はすっきりしている。 これは、下肢に発汗障害があるのでないか、とのこと。 脊髄の障害によるものだろう、熱がこもるので注意をするように、と。＊NMOの治療についての情報 特に、今は新しいものはないようである。 今後は、抗モノクローナル抗体の薬が中心になるのでは、と。＊MRI画像について 一番ひどかった、2007年6月6日のMRI画像を、プリントスクリーンでもらう この日記では、 「激痛 入院 車いす また緊急入院」（2007年6月6日） 「脊髄の炎症は6 椎体」（2007年6月9日） のあたりになる。 具体的には、こんな感じ↓ （↑画像の無断転載は、しないでください）今見直しても、大きい病変である。本当に、短い距離なら杖で歩けるまでに回復して良かった、よくぞ戻ったものだと感慨深かった。この画像のプリントスクリーンは、職場で身障者の就労、とかのテーマで話すときに使おうと思ってお願いした。
2010.07.26
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システムの復元
時々、パソコンが故障したりすると使うのが、「システムの復元」。きちんとパソコンが動いていた時の状態まで、システムを戻してくれます。人間の体にも、「復元」があったらいいのに、と思う、今日この頃。
2010.07.17
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ロシアでMSの経口治療薬「クラドリビン」承認
既に、東北大学多発性硬化症寄附講座ブログ（http://msarticles.exblog.jp/）の「ロシアでCladribine（Movectro）が承認される」（http://msarticles.exblog.jp/14176503/）という記事や、Bio Today（http://www.biotoday.com/view.cfm?n=40380）のニュースメール等で触れられていますが、多発性硬化症の経口治療薬「クラドリビン」がロシアで承認され、2011年に発売予定だそうです。多発性硬化症の経口治療薬を国などが承認するのは、世界初だそうです。詳細は、上記サイトで。私は、今でこそ、 メドロール（ステロイド） プログラフ（免疫抑制剤）を服用していますが、発病初期には、 ベタフェロン（インターフェロンβ）を使用していました（現在は、私はNMOのため、使用中止）。このインターフェロンというのは、2日に1回の皮下注射です。この、注射をしないといけないというのは、精神的にも負担だし、皮下注射と言ってもそれなりに痛いし、皮膚も痛んできます。時にうち忘れたりもするし。また、旅行などの移動にも不便でした。ようやく、経口薬の時代が来たのかと思うと、本当に嬉しいの一言です。審査には、この後も、FTY720などの経口薬が控えています。どんどん治療の選択肢が広がって欲しいのと、日本でも早く承認して欲しいものです。
2010.07.14
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【京都】齋田外来予約
先日、京都の齋田先生の外来を予約した。普段通院している大学病院の先生に紹介状を書いてもらい、大体、年に2回程度、通っている。今回は、大学病院の主治医と相談したが、「症状も変わっていないし、薬も変わっていないし、紹介状はまあいいか」というように、紹介状なしでもいいかな、とか言っている。その代わり、お薬手帳やら、採血結果とかを持って行こうかと考えている。齋田先生の予約は、病院のMRIの都合にあわせる（基本として、頭MRIを撮る）ので、その都合と、こちらの都合で日程が決まった。予約日には、妻は仕事がありそう。というわけで、一人で京都まで行くことになりそうだ。
2010.07.14
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整形外科・リハビリ受診
数日前から腰痛がひどくなり、この日、リハビリ以外に整形外科も受診することにした。腰の痛みは、ヒリヒリとする。スピードを落とさせるための、ガタガタとした線が道路上にあるが、その上を車で走ると本当にガタガタして腰に響き、痛い。車のサスペンションのせいでもあるのか？とにかく、整形外科を受診。問診では、「足に痺れはありますか？」と聞かれ、「痺れ」のことか、「痺れ感」のことかよく分からず、「感覚障害がある」と答える。答え方も難しい。その他、レントゲンを撮ったりするも、異常なし。というわけで、シップを処方してもらう。腰痛体操のプリントをもらう。次に、リハビリ。腰痛の件を言うと、新しい腰コルセットを紹介してもらう。今回は器質的な問題はなさそうだから、ひとまず辛抱しようと思った。腰痛、結構、つらいのである。
2010.07.13
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薬は飲むのが面倒だけど
昨夜、夜の薬、 プログラフ ザンタック マグラックスを飲もうとし、つい面倒だなと思う。が、この薬たちによって、今の小康状態があると思うと、思わず苦笑。面倒だと思わずに、薬に感謝すべきなんだなと思う。
2010.07.07
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【人工甘味料】アスパルテームと多発性硬化症
昨日、病院に行き、その売店で48本以上【送料無料】北海道・沖縄県別途追加!! アサヒ TeaO ティオ ゴールデンストレートティー 500mlPET 〔ゼロカロリー 糖類0 紅茶〕 1本を買った。木村拓哉のCMにひかれたわけでなく（大体、うちはNHK教育以外はテレビをほとんど見ないから知らない）、どちらかと言えば、懐かしいという印象。その昔、CMとかがあったが、http://www.youtube.com/watch?v=cRpdQFBLat4 （↑くまのCMが印象的だったのだけれども、見当たらず）ノンシュガーでおいしかったという印象があり、再発売されたらしいのを知り、買うことにした。今回のteaoも「うり」は、糖類ゼロ。で、妻にteaoを買ったと言うと、「甘味料、ほんとに大丈夫なの？ いっそ砂糖入りの方がいいんじゃない？」と。そう言えば、多発性硬化症に悪いと言われた甘味料があったな、と思い起こして調べると、「アスパルテーム」（wiki: http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%91%E3%83%AB%E3%83%86%E3%83%BC%E3%83%A0）らしいことが分かった。＊注：「teao」には、キシリトール、アセスルファムK、スクラロースが入っているが、アスパルテームは入っていない。アスパルテームについては、ネットでは、健康によくない、副作用で多発性硬化症に似た症状が出る、等の情報が流れているが、上記のwikiではそこまで踏み込んでおらず。こうなったら、医学論文にないかと思い、「pubmed」（http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed）で、「"multiple sclerosis" "aspartame"」で調べるも、「The potential toxicity of artificial sweeteners.」http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed&cmd=DetailsSearch&term=%22aspartame%22+AND+%22multiple+sclerosis%22の１件のみで、それも、多発性硬化症等の疾患との関係については、科学者の意見も一致せず、ということらしい。他に、国立国会図書館の雑誌記事索引とかを見ても、結果０。機会があれば、もう少し詳しく調べたいと思う。いずれにしろ、必要ないなら、人工甘味料も避けたほうが良いのかな？ とかも思う。でも、我々の食生活で人工甘味料なし、ってかなり難しそう。
2010.07.06
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特定疾患の書類
「特定疾患の申請をしようとしたら」（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201007020000/）の続き。結局、今日、病院に行き、医師に書いてもらう書類を再度渡す。追加とか訂正、という形になるようで、費用は新たには発生しないようである。ちなみに、今回の特定疾患の申請用資料を書いてもらうのにかかった費用は、 ２１００円である。
2010.07.05
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特定疾患の申請をしようとしたら
私の県では、昨日から特定疾患医療費の申請受付。で、今日、行こうとしたら、医師が書く調査票に未記入の項目があった。最近1年間の治療内容を書く欄とか。そのままでもいけるかな？とかも思ったが、やはり保留とした。また病院に行って書き加えてもらわないと。
2010.07.02
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神経内科医の名前
今朝、新聞の折り込みに近くの総合病院の病院だよりがはさまっていた。いつも興味深く見ているのは、医師の異動。自分がかかっている医師がかわってないかとか、神経内科医が来ないかとか見ている。で見ると、見たことがある名前と写真の姿が。以前の入院の時に、当直医として一度診てもらったことがあるドクターのような。しかし、神経内科医でなく、病理医としての赴任らしい。次に、総合病院に行くときに誰かに聞いてみようと思う。
2010.07.01
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