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この日は、前日に仕事をした代休で休み。というわけで、じっくりと病院へ。まずは、リハビリ。PTだけになっているが、とりあえず足の筋肉の緊張をほぐすストレッチと、体幹を鍛える練習。リハビリでは、常に、どの筋肉を使っているのか意識して、運動をする。次に、眼科、のつもりで待っていたら、泌尿器科に先に呼ばれる。泌尿器科は、検尿の結果は特に重篤な異常はないとのこと。「多少、尿検査に異常があっても、有熱性尿路感染以外は、まあ、OKとします」というような説明あり。その他は、薬等の補給。最後に眼科。毎月行かなくても良いかな、とは思っているが、たまには通わないと不安になる。本当は、視力の低下とか、視野の欠損とかの時にすぐに行き、すぐに治療、というのが良いのだろうけれども、なかなかそうも行かないと感じている。何せ、右目だけ弱視という状態に近いので、ふだんは左目で生活している。と、右目の状態は普段の生活の中では、ほとんど気付かない、というのが片目だけ弱い患者の実感。気になる右目の検査結果は、 フリッカー 32 矯正視力 0.4ということで、前回とほとんど変わらず。 まあ、変わらないのは悪くなってないということなので、良いことだ、と自分で総括。左目も異常なしで変わらず。
2010.06.28
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以前書いた、プログラフとテグレトールの飲み合わせ今日、薬局で聞いてみました。と、禁忌ではないですが、注意ということ。理由は、 プログラフの血中濃度を下げる可能性があるとのことだそうです。両方とも、服用されている方は、プログラフの血中濃度に注意しましょう。
2010.06.28
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BioToday(http://www.biotoday.com/)のニュースレターを購読しているが、そこに、「アレムツズマブ(キャンパス)が多発性硬化症治療薬としてアメリカFDAにFast Track(優先承認審査)指定」された、という記事が掲載されていた。http://www.biotoday.com/view.cfm?n=39967キャンパスは、ケンブリッジ大学が研究を進めていて、多発性硬化症治療に有望視されているものの一つ。Fast Track指定となると、Gilenia(FTY720、fingolimod)に続くもの、となる。FTY720の方も審査が進んでいるようだし(東北大ブログ→ http://msarticles.exblog.jp/13942144/)、審査が進む、アメリカが羨ましくなる。日本での審査・承認は、ドラッグ・ラグを考えると、まだ先になるんだろうな、とか思ってしまう。
2010.06.23
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先日、感染症らしきものにかかった、という日記を書いたが、それの関連。診察の時に、「プログラフを飲んでいると、○○マイシンはダメなので、クラビットを出します」と言われ、抗生物質クラビットの処方となった。クラビットは、私の場合、常連の抗生物質である。以前から、プログラフを飲んでいると、抗生物質を選ぶ、とか言われていたので、確認のため、 お薬110番(http://www.jah.ne.jp/~kako/)で、プログラフの飲みあわせを調べてみる。飲みあわせとしては、グレープフルーツジュースは勿論、 マクロライド系抗生物質(エリスロマイシン等)はだめらしい。その他、要注意と思ったのは、 抗てんかん薬である。抗てんかん薬の中には、当然というべきか、テグレトールが入っている。テグレトールと言えば、多発性硬化症では、痛みや痺れの対症療法としてよく言われる薬。プログラフを飲んでいたら、要注意か、次の診察か、次に薬局に行く際に、聞いてみようと思う。
2010.06.23
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多発性硬化症にかかって以来、仕方ないこととは言え、多発性硬化症とか神経内科に関する知識が増えている。時々、「限られた記憶容量だろうに、仕事とかでなく多発性硬化症に使っているんだよな」とか、思うこともある。多発性硬化症・神経内科に関しては、多発性硬化症の診断と治療とか、Q&Aとイラストで学ぶ神経内科とか、神経内科ゴールデンハンドブックを購入し、その他、 MSキャビン(http://www.mscabin.org/)の資料とか、ネット検索とかで知識を得ている。その他、自分でも、「どうよ」、と思うのが、診察当番の記憶。いつも通院している大学病院の神経内科の当番表(どの先生が何曜日の何診か)とか、近くの総合病院(リハビリ等で通っている)の神経内科の当番表、勤務先の近くの総合病院の当番表とかまで覚えている。例えば、「今日は、○曜日だから、1診は**先生で、2診は##先生か」とかいう具合な記憶。覚えてどうする、という気もしなくもない。最近、当番表には変化がある。上記の地元総合病院の神経内科が、毎週火曜日から、毎週月・木曜日に(月・木は先生が違う)、勤務先近くの総合病院の神経内科が、2、4週の金曜日から、毎週月・金曜日に変更になった。つまり、神経内科の診察枠が増えた、ということである。これは、うれしい変化である。
2010.06.23
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この日は月曜日ながら、前日に仕事をしたので、休日。というわけで、大学病院神経内科に通院に行く。前回診察は、5月14日。いつものように、先に採血に向かう。採血が終わり、移動しようとすると、採血場所から流血。採血後、止血を十分にせずに、車いすをこいだためか。車いす使用で、採血をした後は、十分に止血をしましょう。その後、神経内科の診察に。採血結果が出るのに、約1時間かかるので、そのぐらい待つ。で、名前を呼ばれて診察に。足の筋力をまず診察。腿を上げる力、特に右足の腿の力が弱いらしい。これも変わらず。ただし、筋力が落ちている、ということはないようだ。採血結果は、全般的に問題ないようだった。採血結果をプリントしてもらったが、異常値を示すマークもなし。珍しく、プログラフ(タクロリムス)の血中濃度も高い。 5.2ng/mlということで、基準値(5~20)に入っている。「何かありましたか?」と聞かれたが、「特に何も。最近は、食前に飲むのを忘れたりするし」と答える。約10日前の感染症らしき発熱についても、伝える。白血球値が1万をこえたこと、CRPが高かったことを伝える。今回の採血結果では、白血球値、CRPとも問題なし。クラビットを使用したことを伝えると、「尿路感染とか言っていましたか?」「それを疑っているようでした」と答える。その他、聞いたのは「最近、うちの県で神経内科が増えましたか?」「そうですね、ここ2年ほどで7人ぐらい入っています」とのこと。専門はともかく、神経内科医が増えるのはうれしいことだ。というように診察が終了。症状に変わりがなければ、薬も変わりなし。診察修了後、特定疾患医療費受給者証のための書類をもらいにいく。前回の診察で依頼していたもの。受付が混んでいて、30分以上待った。病院の後は、歌舞伎鑑賞教室に行く。演目は、歌舞伎名作撰 恋飛脚大和往来 封印切(DVD) ◆20%OFF!「恋飛脚大和往来」。封印切の場と、新口村の場面。歌舞伎役者の動きは、本当にきれいだ、と感心する。
2010.06.21
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昨日書いた日記(6月11日付の日記)で、感染症にかかったと書いたので、だいちゃん0204さまを始め、心配してくださった方もあるかと思います。先週の発熱等は、今週には落ち着いています。心配をおかけいたしました。免疫抑制療法をしている(せざるを得ない)と、やはり種々の感染症に弱くなります。困ったものです。仕事で書類作成が続いていたのですが、ようやく昨日で一段落。しばらくは慎重に慎重に過ごします。
2010.06.16
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10日、11日と発熱。10日は、朝から体が重く、発熱。食欲もなし。ずっと眠っていた。朝食後もずっと寝ていて、11時30分ごろに目が覚めたが、起きる力もなく睡眠続行。午後2時半ごろに目覚め、まだ熱があるので、多発性硬化症患者に体温上昇は禁物と、ロキソニンを服用し、また眠る。夕方4時前に目が覚め、いよいよ近くの開業医にかかろうと思うが、木曜日であることを思い出す。やはり、午後は休診である。というわけで、ハローページを広げ、木曜午後も開業している内科医をさがす。いくつかあったが、一番近いところに。脳神経外科と内科を標榜しているところだった。医院に行き、尿検査と採血を行う。結果、白血球値が高くまたCRP値も高いので、何らかの感染症らしいと。尿路感染とか細菌性腸炎とかを疑うものらしい。というわけで、抗生物質(クラビット)を処方される。プログラフは、一部の抗生物質と相性が悪いので、その選択になったらしい。翌11日も発熱、食欲不振が続き、ひたすら眠る。免疫抑制をしているので感染症にはかかりやすい、ということである。
2010.06.11
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「特定疾患医療受給者証」の継続申請についての書類が、先日、保健所から送られて来ました。申請に必要な書類は、1、多発性硬化症 臨床調査個人票(医師が書く)2、特定疾患医療受給者証交付申請書(患者が書く)3、生計中心者の平成21年分の所得に対する税額を証明する書類(確定申告書の写し、源泉徴収票、など)4、世帯全員の住民票5、健康保険証の写し6、同意書とか。ちなみに、上記2には、「特定疾患治療研究事業は、重症で希少な特定疾患の研究を推進するたもの制度であり、提出した臨床個人調査票が厚生労働科学研究において、個人情報保護のもと疾患研究の基礎資料として使用されることを確認した上で、申請してください」との記述。実態としては医療費の公的補助の性格を持つのですが、基本はまだ「研究事業」という位置づけになっています。自分は研究対象なのか、とか思ったり、難病(患者)支援という位置づけになったらいいのにとか思います。
2010.06.09
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今日は、朝から出張に行く。移動は、手動運転装置付自家用車。これでないと、運転できない。移動時間は、片道2時間程度。平日なので、早く着いた。ちなみに移動距離をlivedoor 地図情報(http://map.livedoor.com/)で測ってみると、 片道 約94.528kmとのこと。結構、遠かった。そうそう、今回は、当然、一人で移動。これは、ちょっと不便だった。私の手動運転は、右手がハンドル、左手がアクセル/ブレーキ。というわけで、両手がふさがっている。雨が降ってきてワイパーを動かすには、左手を一瞬、アクセル/ブレーキレバーから離さないといけないし、トンネルに入ってライトをつけるには、右手をハンドルから一瞬離さないといけない。それに、お茶も飲もうにも、眠け防止のキャンディをなめるにも、手を離せない。特に、今日は、高速道路の移動が多かったので、信号で止まる、とかもなし。一人で手動運転で高速道路、という場合には、それなりの工夫が必要かも。
2010.06.08
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先日、MSキャビン(http://www.mscabin.org/)からバナナチップス68号「MSの症状」(http://www.mscabin.org/pc/publication.html)が届きました。今回の特集は、「MSの症状」です。MSキャビンは、MSについて多くの情報を提供してくれています。購読等の申込は、MSキャビンまで。http://www.mscabin.org/pc/information.html
2010.06.07
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昨日、仕事なので、今日は休み。というわけで、今日は、地元病院のリハビリを受診。今は、PTのみ。PTは、体幹を鍛える練習が多いように感じる。これが、結構、見た目が地味である。「はい、膝を立てて。そして、(力を加えるけど)そのままキープ」とか、「骨盤を起こして、そして、背中を曲げないで」とか、外目には動きは見えない。体幹を鍛えるのは、地味である。
2010.06.07
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