2010年04月の記事
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めまい感
まだめまい感四六時中でないが、時々出る今夜のは、最近では強め非回転性脱力なし吐き気あり聴力異常なし構音障害なしdizzinessにしろ、気味が悪いし、しんどい
2010.04.26
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多田富雄さん、亡くなる
免疫学者の多田富雄さんが亡くなった。私は、もちろん、直接の面識はないが、免疫の意味論とか、免疫学個人授業とかの、免疫学者としての著作を読んで、人間の免疫系について色々と知ったことがあった。それだけでも、私はとても尊敬するのだが、加えて脳梗塞で倒れた後の、「リハビリ日数制限」への反対運動で先頭に立たれたことが忘れられない。リハビリの日数制限反対運動は、体が思うように動かなくなった者にはよくわかるが、本当に人間としての生き方を守る運動だったと思う。多田先生が先頭に立たれた、という事実は、同じくリハビリを必要とする私（たち）に大きな力を与えてくれたし、ニュースにも取り上げられることになった。また、脳梗塞後の著作、寡黙なる巨人露の身ながらを読んでは、生きることの尊さを得られたような気がする。多田先生のご冥福をお祈りします。
2010.04.24
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ブックマークに「Yasasee ～やさしい検索 ヤサシィ～ - Yasasee」を追加
ブックマークに、「Yasasee ～やさしい検索 ヤサシィ～ - Yasasee」（http://www.yasasee.com/）を追加しました。これは、以前、この日記で書いた内藤佐和子さん（『難病東大生』の著者）が起業して開設した（現在、準備中）、社会貢献連動検索サイトです。「検索の５割が寄付にまわ」るらしいです。
2010.04.22
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めまい感
夕食後、「あれっ」と違和感。体がふわふわする感じ。強いて言うなら、めまい？ 浮遊感？というわけで、早めに休む。しかし、布団に入りつつも、「ひょっとして、脳内病変だったら」とか思うと、なかなか眠れない。「そう言えば、最近、ふいに貧血のように、スーと気持ちよくなるような状態があったよな」とか、「そのめまいのような、貧血のようなものの、頻度って、上がってない？」とか、考えると、さらに心配に。一応、先日購入した神経内科ゴールデンハンドブックとか、以前買った、Q＆Aとイラストで学ぶ神経内科のめまいのページを見て、「めまいでなく、めまい感のようだ」「多分、大丈夫。病変はないか、または緊急性はない」とか思ったりも、さらに神経内科の外来でするような、 ・指－鼻－指 検査をしてみたり ・握力とか視力、その他の筋力が落ちてないか調べたり ・眼球が正常に動くか調べたりとかをしてみる。特に問題はなく、「これで、病院（緊急外来）に行くのは、気がひけるなぁ」とか思い、そのまま自宅で療養することにした。念のため、翌日の20日、近くの開業内科医の診察を受けた。「あまり続くようなら、神経内科医に」と言われるが、とりあえずは処方されためまい止めなどを飲む。この日記を書いている時点（22日夜）では、めまい感はひどくなっていないようだ。しかし、やはり素人判断はしない方が良いのかも。
2010.04.19
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「高齢運転者等専用駐車区間制度」と「駐車禁止除外指定車票」
この日、地元の警察署へ。というのも、4月19日から、「高齢運転者等専用駐車区間制度」（警察庁 http://www.npa.go.jp/koutsuu/kisei1/senyoutyuusya.htm）というのが始まると聞き、私は既に下肢障害で「駐車禁止除外指定車票」（参考 神奈川県警のサイト）の交付を受けているが、新たに別の標章を取らないといけないのかと確認に。で、聞いてみた結果、今までの「駐車禁止除外指定車票」でOKとのこと。特に新たに標章を取らなくても、「高齢運転者等専用駐車区間」に止めても良いとのことだった。まあ、ひと安心というべきか。
2010.04.19
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大学病院神経内科通院
今日は、定例の大学病院神経内科に通院。まずは採血。採血後、しっかり止血をしなかったのか、出血していた。教訓・車いすユーザーは、採血後の止血は大事である。採血の結果は、特に問題なし、とのこと。異常値は、下記のとおり（カッコ内が正常範囲）。 ALP 361IU/L（130～350） 大型血小板比率 16.8％（19～47） グロブリン 2.5g/dl（3.2～5.5） T-CHO 139mg/dl（150～219）気になるプログラフ（タクロリムス）の血中濃度は、 3.2ng/ml（5～20）ということで、前回（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201003150000/）よりも低め。とは言え、まあもっと低い数値の時もあったし、ということで終了。次回の診察時に、胸頚髄移行部の単純MRI（造影剤なし）を予約する。定期的に撮って欲しいのと、手の痺れが気になるので。本来は頭を定期的に撮る方が良いのかも知れないが、今までの再発はすべて脊髄。ゆえに、そちらを撮ってもらうことをお願いした。その他のできごと。・治療に関して、特に新しい情報はない、とのこと・足の方は、やはり右腿の力が弱いらしい。・右の膝関節に負荷がかかっているのが気になる、というと、サポーターの着用を勧められる・主治医の先生も、 神経内科ゴールデンハンドブックを持っていた。良い本ですか？ と聞くと、少し困ったようだった。 辞書のように使っているのかも知れない。病院からの帰り、早速サポーターを買った。【送料無料】（膝（ヒザ）用サポーター）シグマックスつけて安心サポーター【アイリスオーヤマ】今日の通院後も薬は、基本的に変わらず。まあ、再発しなければ基本的な薬は変える気もしなくなる。 ・プログラフ（免疫抑制） …1mg×3（夕食後） ・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後） ・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.25μg×1（朝食後） ・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕、各1） ・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後） ・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前） ・ボルタレンSR（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服） ・ムコスタ（ボルタレンとセット） …100mg×1（頓服） ・ロキソニンテープ（腰痛用） …100mg ・アモキサン（神経痛用） …25mg×1（就寝前）その他、泌尿器科で処方されているもの ・ベシケア(抗コリン剤) …10mg（朝食後）
2010.04.12
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今年も、「青い鳥郵便葉書の無償配布」があります
今年も、「青い鳥郵便葉書の無償配布」があります。詳細は、 日本郵便のサイト （http://www.post.japanpost.jp/whats_new/2010/0312_02.html）で。身障者手帳1、2級、療育手帳Aの人が該当します。受付期間は、4月1日から5月31日までで、近くの郵便局へ（郵送も可能）。郵便葉書20枚が配布されます。
2010.04.11
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【後遺障害】痺れとか
最近、ようやくメンタル面は復調の方向にあるが、まだもうひとつ乗り切れない。時々、意味もなく泣きたくなる時もあり、結構、弱っているなあ、と思うこともある。それは別にして、体調の方。昨夜、何度か目が覚めた。朝方目覚めたときは、右手の肘以下と両足は膝以下に痺れ。とりわけ、多発性硬化症による頚髄病変の名残だと思うが、右手の痺れは強くて、動かす気が起きなかった。この「痺れ」がどのような感じかあえて表現すると、普通の人が長時間座って痺れが切れる、という状態のもっと強く「ピリピリ」というか「ビリビリ＋手足の重み」があるようなもの。特に、「重く」感じる、というのが私の場合。痺れ（感）には、個人差があるかも知れないが、私の場合、初発でも「痺れ＋重み」があった。話を戻して、目覚めて右手が痺れていたので動かしがたかったが、ぼちぼちと動くことが分かり、やや安心。確か、07年6月の再発で足が全く動かなくなった時は、皮膚表面の感覚もなく、そもそも足がどこにあるか分からない状態になっていた。まだ、足もそうだが、布団とかに触れているのが分かる＝触覚があるうちは重度の再発ではないか、とか思いつつ、とりあえず再び寝ることにした。近頃は、少し体を動かすのを止めていると、徐々にピリピリとした痺れ感が出てくる。多分、目覚めた時の痺れもそれに類するものでないか、と思っているが。どうやら天気が崩れていきそうなのも影響があるかも知れないが、痺れが強くなると心配にはなる。分からないだけで少しずつ再発しているのではないか、とか。多発性硬化症などの難病による障害、というのは、ある意味、症状固定というものがなく、どこまで悪くなるか分からない、という点があり、これは怖く感じている。何とか、最低でも現状維持、よければ少しずつ筋力等が回復、となって欲しいものだ。とか、言いつつも、左手の平もピリピリして来ているし、足の先の方も締め付けられるように痺れてきている。大丈夫か？
2010.04.11
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多発性硬化症の新薬など
タイサブリの治験（東北大ブログ http://msarticles.exblog.jp/12969120/）も始まっていますが、その他、多発性硬化症の新薬も色々と研究が進んでいるようです。最初に、この日記で紹介した新薬関連の記事は、・【大阪MSフォーラム】メモ（2008年6月8日） http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200806080005/・多発性硬化症の治験の検索（2008年6月30日） http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200806300001/ ・薬事日報で、多発性硬化症の新薬情報（2009年5月18日） http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200905180001 ・齋田先生の講演メモ（2009年11月14日） http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/20091114/ ・FTYとか、クラドリビンとかの経口薬（2010年1月28日） http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001280000/・医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議（2010年3月19日） http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201003190001/あと、その他は、カテゴリの「薬・治療」などに。当然ながら、最新の情報でない場合もありますので、日付に注意して読んでください。次は、薬の薬剤名と商品名について（薬剤名→商品名）・fingolimod → FTY720 , ジレニア・natalizmab → タイサブリ・alemtuzumab → キャンパス・glatiramer acetate → コパキソン・rituximab → リツキサン他にもありますが、とりあえずよく聞くところ。両方の名前を挙げている場合もあれば、どちらかの名前だけで出ていることもあります。ネットでは、ケタスについても、時々、見たりします。色々と進んでいるようですが、NMO対象というのは実は多くなかったりします。医師とかによると、多分、効くだろう、というものもありますが。また、後遺障害を持っているとその改善というのは、これまたつらいところみたいです。
2010.04.09
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気分がすぐれぬ4月
最近、どうも不調だ。体も疲れやすいし、何よりも気分がよろしくない。とにかく、 そもそも自分の体が思うように動かないことはストレスだし、 私の病気＝難病のことを周囲に理解してもらっていないような気がしたり、とか 少し油断すると、あえて（人前で）ネガティブな言動をしようかと考えていたり、とか 挙句に、パソコンの立ち上がりが遅いのにもイライラしたり、とか さらに、某囲碁雑誌の（段級位）「認定100問にチャレンジ」で、四段認定という追い討ち ↑ もうすでに四段を取っているのに（泣）どうもよろしくないことばかり起こっているように思ってしまう。それでもまだしも、自分の精神状態を良ろしくないと自覚できるだけ正常だと思いつつ、体の痛みがあるのに合わせて、 アモキサンとかを（神経由来の痛みの治療と抗うつ効果を期待して）服用している今日この頃。（やっぱり、病んでるのか？） 今の思うにまかせぬ、というか正常な体の状態を失ってしまったことを悲しく感じつつも、両足がピクとも動かず、治療の効果も見えず、一番つらかった、 2007年6月、7月ごろのことを思えば、今の状態ははるかに改善しているとか、 恐怖の3月を無事に乗り切ったでないかとか、自分で自分を慰めたりしている。やはり、健康は失ってから気付くし、体の正常な機能も同様。当たり前に体が動いていた時は、あまりに当たり前すぎて、その有難さが分からないものだ。後遺障害を持って、3年弱。これまでは。この程度の障害で済んで良かった、とか、もう少し機能が戻ったら良いなというような思いもあったが、やはり近頃は、障害が残ってしまった、という気持ちも、時折出てくる。
2010.04.06
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多発性硬化症治療ガイドライン2009
同病のぽんたさんのブログ「多発性硬化症(MS)患者の日記」（http://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/）に、東北大多発性硬化症寄附講座ブログ（http://msarticles.exblog.jp/13283646/）上に「多発性硬化症治療ガイドライン2009」（http://www.neuroimmunology.jp/MSgaido2009.pdf）が紹介されている、とあったので早速、ダウンロードしました。（何か、既に、リンクだらけになってしまいました ^_^; ）全部で172ページという大部です。当然、読めていませんが、5ページの「多発性硬化症診断・治療のフローチャート」だけでも興味深かったです。NMOとの鑑別も「診断上配慮すべき点」として出ています。このようなガイドラインの作成で、全国で診断や治療に差ができないように＝最低限の共通の診断や治療方法が普及するといいなと思います。ただでさえ、神経内科医は少なく、また専門もそれぞれ。やはり、都会と田舎では、田舎にハンディがあるような気がしています。日本神経学会、日本神経免疫学会、日本神経治療学会が合同で作ったらしいので、各学会のサイトもチェック（以上の３学会のサイトは、全てこのブログのブックマークにあります）。日本神経免疫学会と日本神経治療学会のサイトには掲載されていました。
2010.04.04
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骨髄バンクのＣＭ
昔、とても印象的な骨髄バンクのCMがありました。若い女性の白血病の患者自身が出演しているもの。機会があれば、というかうまくいけばそれをもう一度見たいものだと思っていたのですが、ようやく探し当てました。それがこれ↓「骨髄移植推進財団 CM 『10万人目の奇跡』」（http://www.nicovideo.jp/watch/sm7522997）昔のCMで、画質も悪いので見にくいけれども、見ていて痛ましくなります。この、中堀由希子さんのことを知ろうと、【中古】【古本】21歳の別離／遠藤允を図書館で借りました。私が骨髄バンクに関心を持ちはじめたのは、多分、このCMの頃からの気がします。後にですが、私も骨髄バンクに登録しました。が、血漿交換とかもしてるし、今は、多分、ドナーになれないのでは、と思っています。それにしても、病気は残酷です。夏目雅子さんの骨髄バンクのCMhttp://www.youtube.com/watch?v=y4st6gLnJ-o本田美奈子.さんの骨髄バンクのCMhttp://www.youtube.com/watch?v=XrvqPUbh9gc
2010.04.04
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『神経内科ゴールデンハンドブック』
ついつい、神経内科ゴールデンハンドブックを買ってしまいました（苦笑）持ち運びしやすい新書版という大きさにひかれたのが第一ですが、相変わらず、医学書、値段、高いです。内容も医師向けです。ゆえに、持ち運びには優しいけれど、財布と内容はやさしくありません^_^;ところで、脱髄疾患のところは、慶応大学の、中原仁先生が書いています。中原先生と聞いて、ピンときた方は、かなりの「通」です。
2010.04.01
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地元病院 眼科・リハビリ科・泌尿器科受診
今日は、地元病院に行き、眼科、リハビリ科、泌尿器科を受診する。まずは、眼科。例により、フリッカー、視力、眼圧の検査をする。視神経炎にかかって視力の落ちている右目は、 フリッカー 33 矯正視力 0.5とまあまあだった。フリッカー値は、珍しく高い。確か、35が基準値だったと思うから、良い話だが少し高すぎる感じもする。リハビリは、今日は、PTでなく、リハビリドクターの診察。問診と筋力、動きの診察。やはり、左足よりも右足が弱いとのこと。とくに、腿の筋力が弱いということ。杖でリハビリルームを歩いたが、右足の力が弱く膝をロックして歩いているような状態なので、長い目で見ると膝関節に負担がかかるかも、とのこと。防ぐなら、膝サポーターをする、という考え方もあるが、すぐに必要というわけでもない、ということ。また、PTの先生と相談することにする。今日は、装具の会社の人も来ない日で試すにも試せない。なので、腿とか膝の筋肉を鍛える運動を聞く。後は、実行あるのみだが、できるかな？最後は泌尿器科。特に変わりないようで、問診と薬の補給と次の予約。というようにして、1日が終わる。
2010.04.01
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