2010年08月の記事
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【予算】平成２３年度厚生労働省予算概算要求
すでに、ニュース等では発表されていますが、 平成２３年度厚生労働省予算概算要求が厚労省のサイト内にアップされました。平成２３年度厚生労働省予算概算要求http://www.mhlw.go.jp/wp/yosan/yosan/11gaisan/index.html言うまでもなく、これは概算要求で、これで来年度予算が決まるわけではありません。下記の数字の( )内は、平成22年度予算のようです。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆難病対策関連「４ 難病などの各種疾病対策、移植対策及び生活習慣病対策の推進 2353億円（2228億円）」 （１）難病対策 ２，２１９億円（２，０７３億円） １ 難病患者の生活支援等の推進 ２，１０９億円（１，９７３億円） 難病患者の経済的負担の軽減を図るため、医療費の助成を引き続き実施するとともに、難病相談・支援センター（全国47 か所）の運営等を通じ、地域における難病患者の生活支援等を推進する。 ２ 難病に関する調査・研究の推進 １１０億円（１００億円） 難病の診断・治療法の開発を促進するため、難病に関する調査・研究を引き続き推進するとともに、病因解明等を加速させるため、「健康長寿社会実現のためのライフ・イノベーションプロジェクト」においても、研究の推進を図る。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆上記の、「健康長寿社会実現のためのライフ・イノベーションプロジェクト」とは…「○健康長寿社会実現のためのライフ・イノベーションプロジェクト（新規） ２３３億円」 １ 難病・がん等の疾患分野の医療の実用化研究事業（新規） ９５億円（※うち26 億円は日本発のがんワクチン療法による革新的がん治療開発戦略事業を重複計上）・革新的な医療の実現に資するため、難病やがん、肝炎、精神疾患など、社会的影響が大きい疾病の原因解明や診断法・治療法・予防法の開発、再生医療技術の臨床実現化のための研究等を推進する。 ２ 日本発のがんワクチン療法による革新的がん治療開発戦略事業（新規） ３０億円 ・がん患者が仕事とがん治療を両立できるような日常生活の質の向上のため、日本発のがんワクチン療法の実用化に向けた大規模臨床開発研究を強力に推進する。 ３ 世界に先駆けた革新的新薬・医療機器創出のための臨床試験拠点の整備（新規） ５１億円・日本発の革新的な医薬品･医療機器を創出するため、世界に先駆けてヒトに初めて新規薬物・機器を投与・使用する臨床試験等の実施拠点となる医療機関の人材確保、診断機器等の整備、運営に必要な経費について財政支援を行う（5 か所整備予定）。 ４ 先端医療技術等の開発・研究推進事業（国立高度専門医療研究センター）（新規） ７０億円（※うち4 億円は日本発のがんワクチン療法による革新的がん治療開発戦略事業を重複計上）・独立行政法人国立高度専門医療研究センターの豊富な症例数、専門性などの特性を活かし、日本発の革新的な医薬品、医療技術の開発に資するため、研究の基礎となるバイオリソース（※）を蓄積し、医薬品、医療機器等の開発を行うとともに、研究成果の迅速な実用化を図るための知的財産管理の体制整備を行う。※ バイオリソースとは、研究開発のための材料として用いられる血液、組織、細胞、DNA といった生体試料、さらにはそれらから生み出された情報等のこと。 ５ 日本発シーズの実用化に向けた医薬品・医療機器薬事戦略相談推進事業（新規） ４．６億円・日本発シーズ（医薬品・医療機器の候補となる物質等）の実用化のため、産学官一体となった取組を進め、大学・ベンチャー等における医薬品・医療機器候補選定の最終段階から治験に至るまでに必要な試験・治験計画策定等に関する薬事戦略相談を実施する。 ６ 医療情報データベース基盤整備事業（新規） １１億円・医薬品等の安全対策を推進するため、全国の大学病院等5 か所において、電子カルテ等のデータを活用した医療情報データベースを構築し、1,000 万人規模のデータ収集を行う。 ７ 福祉用具・介護ロボット実用化支援事業（新規） １．７億円・福祉用具や介護ロボット等の実用化を支援するため、試作段階にある当該機器等に対する臨床的評価及び介護保険施設等におけるモニター調査の機会を提供する。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆難病関連予算要求の続き「５ 科学技術の振興 １，５１０億円（１，４８７億円）」 第4 期科学技術基本計画（平成22 年度末に策定予定）の検討状況や新成長戦略（平成22 年6 月18 日閣議決定）を踏まえ、難病やがん等の疾患克服による健康寿命の延伸等を目的に、「健康長寿社会実現のためのライフ・イノベーションプロジェクト」を進めるなど、ライフ・イノベーション（医療・介護分野革新）を推進するための科学研究等を実施する。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊☆障害者対策（下記の他、精神障害者や発達障害者に対する対策もあり）「７ 障害者に対する就労支援の推進 ２３８億円（２３０億円）」 （１）雇用率達成指導、地域の就労支援の強化等 ７９億円（８１億円） 法定雇用率未達成の企業や公的機関に対する指導を強化するとともに、障害者に対する就業面、生活面の双方からの支援を強化するため「障害者就業・生活支援センター」を拡充（282 か所→322 か所）する。 （２）障害特性や働き方に応じた支援策の充実・強化 ２７億円（２１億円） ハローワークに精神障害者の雇用に関する総合的かつ継続的な支援を行う専門家を配置し、精神障害者に対する専門的支援体制の充実を図るほか、公的機関における障害者のチャレンジ雇用の一層の促進や在宅就業支援制度の更なる活用促進を図る。 （３）障害者の職業能力開発支援の強化 ５９億円（６０億円） 職業意識の啓発や就職に要する職業能力の付与等を行う座学訓練と、企業における実習を組み合わせた、障害者向けの日本版デュアルシステムを導入する。また、在宅就業支援団体等関係機関との緊密な連携の構築の下に、障害者の雇用・就業のニーズに応じた訓練機会を確保するため、委託訓練の活用等必要な施策を推進する。 （４）「工賃倍増５か年計画」の着実な推進 ６億円（７．９億円） 都道府県や事業所が行っている効果的な事業の促進及び複数の事業所による共同受注窓口組織の整備に対する補助を行う。 また、平成23 年度は、工賃倍増5 か年計画の最終年度にあたることから、各都道府県においてこれまでの取組の検証を行う。「１ 障害福祉サービスの確保、地域生活支援などの障害者支援の推進 １兆１，９０４億円（１兆９０１億円）」 （１）良質な障害福祉サービスの確保 ６，４９２億円（５，７１９億円） 障害者等が地域で暮らすために必要なホームヘルプ、グループホーム、就労移行支援等の障害福祉サービスを計画的に確保する。 （２）地域生活支援事業の着実な実施 ４６０億円（４４０億円） 移動支援やコミュニケーション支援など障害者の地域生活を支援する事業について、市町村等における事業の着実な実施及び定着を図る。 また、障害者の地域移行・地域生活支援のための緊急体制整備として、市町村による地域移行推進重点プラン（24 時間緊急対応や緊急一時的な宿泊等、障害者が地域で安心して暮らすための地域支援策を盛り込んだプラン）を作成するとともに、これに基づき、面的な障害者の地域生活支援体制の整備を進める。 （３）障害者に対する良質かつ適切な医療の提供 ２，１０６億円（１，９５４億円） 心身の障害の状態の軽減を図る自立支援医療（精神通院医療、身体障害者のための更生医療、身体障害児のための育成医療）を提供する。※ 自立支援医療の利用者負担のあり方については、年末に向けて引き続き検討する。 （４）障害福祉サービス提供体制の整備 １３６億円（１２４億円） 障害者の地域移行・地域生活支援の充実を図るため、生活介護や就労継続支援等の日中活動に係る障害福祉サービスの基盤整備を推進する。 また、障害者の住まいの場であるグループホーム等の緊急整備を図る。（５）障害者虐待防止等に関する総合的な施策の推進 ４．７億円（４．７億円） 障害者虐待の未然防止や早期発見、迅速な対応、その後の支援を行うため、地域の関係機関の協力体制を整備するとともに、家庭訪問や24 時間体制の相談窓口の設置、第７ 障害者支援の総合的な推進障害があっても当たり前に地域で暮らし、地域の一員として共に生活できる社会を実現するため、障害者制度改革の検討を進めることと併せて、良質な障害福祉サービスの確保や地域生活支援事業の着実な実施、精神障害者や発達障害者への支援施策の推進等を図る。 １ 障害福祉サービスの確保、地域生活支援などの障害者支援の推進 １兆１，９０４億円（１兆９０１億円） 関係機関職員への研修等による支援体制の強化を図る。（６）全国在宅障害児・者実態調査（仮称）の実施 ４．２億円 制度の谷間のない「障害者総合福祉法」（仮称）の検討や施行準備の基礎資料とするため、障害児・者（これまでの法制度では支援の対象とならない者を含む。）の生活の実態とニーズを把握するための調査を実施する。
2010.08.31
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地元病院泌尿器科・リハビリ受診
この日は、地元病院でリハビリと泌尿器科の受診。まずは、尿検査を出してから、リハビリへ。ＰＴの先生と、体調の話などをする。近々、リハビリ医の診断を受けて、リハビリの継続手続きをしなければならないらしい。リハビリ医は、非常勤で来る日が限られているので、日程調整をしないと。続いて、泌尿器科へ。受付を通り順番待ちをしていたら、自分より後に来た人が先に診察室へ呼ばれている。「予約の順番だろう」とか思いつつ、折からガセネッタ＆シモネッタが読みかけなので、読み続けていた。およそ、100ページ近く読んだところで看護師さんに呼ばれる。診察室に入ると、「あれ？ 何回か呼んだけれど、リハビリに時間がかかった？」と言われる。詳しい事情は不明だが、結論からすればもう少し早く呼ばれても良かったらしいことは分かった。診察の方は、特に変わりなし。尿検査も結果を言ってくれなかった（こちらも聞くのを忘れた）ということは、異常なしか問題にするほどの異常はなかったのだろう。薬については、 ボナロンとかが増えているが、かかりつけ薬局の方でもお薬手帳を持っていって確認してもらっているから、飲みあわせとかも多分、大丈夫なのだろう。
2010.08.30
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暑いのは、イヤ
先々月の大学病院神経内科への通院で、「下肢の発汗障害」があるのでは、と指摘されて以来、暑さに注意をしようと考えている。これまでは、ひどいウートフ徴候もなく（ひどい人なら入浴中に動けなくなるとか）、「暑くても自分は大丈夫」と思っていた。が、下肢に発汗障害があるなら、体温を上げている場合でないということに思い至り、また、そう言えば上肢の発汗が多いなとか思っていた。汗をかかない両下肢は体温調整ができにくいので、多くの熱がたまっているに違いないと思うので、注意しないとと改めて思っている。
2010.08.29
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とある囲碁大会で優勝
今日は、とある囲碁大会に参加。クラスは、級位戦、段位戦、名人戦とあるが、名人戦に参加。7人による決勝トーナメントだったが、3連勝で優勝できた。準決勝、決勝は苦戦したが、何とか勝利。良かった。運が良かった、と思う。1月に東京で全国大会があり、それに参加できるとのことである。
2010.08.28
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難病・障害と就労というレポート作成中
ここ数か月、 難病患者・障害者と就労というテーマでレポートをまとめようとしているが、停滞中。とりあえず書き進めたが、まだ構成がはっきりとしていない。今の構成は考えた順番に近いので、 定義と支援の現状 難病の定義と支援の実際 障害者への支援の現状 私の就労の場合（職場復帰に関して） 難病患者として 障害者として 支援のこれからのありようについて 難病患者への支援 障害者への支援という構成に変えようかと思っている。とにかく、まず書こうと思って、ようやく、今、A4で20ページとちょい。と言っても、本文が7ページぐらい、資料として最後につけた部分が13ページ、脚注が１ページとちょい。資料の方が多い…（苦笑）しかも、構成を変えたら本文を変えないと…（泣）増えてきた資料として使っているのは、現状、以下のとおり。 １、『記者の目：ギラン・バレー症候群「難病手帳」を＝野島康祐 - 毎日ｊｐ(毎日新聞)』 ２、『別冊法学セミナー NO.115 基本法コンメンタール／教育関係法』（日本評論社・1992）から ３、『はじめて読む 憲法の判例』（一橋出版・1998）から ４、厳しい雇用情勢の中、民間企業の障害者雇用は進展（平成２１年６月１日現在の障害者の雇用状況について） 厚労省サイトから ５、『現代憲法入門』（一橋出版・1996）から ６、新たな難病対策・特定疾患対策を提案する（JPAサイトより） ７、「国際障害分類」（1980）から「国際生活機能分類」（2001）へ 厚労省サイトから結構、集めるのは楽しいが、読むのが億劫になる。最後の、「国際生活機能分類」の考え方は大事なのでは、と思っている。とは言え、執筆開始から半年近く経っているような気も…。仕事があったから、とは言え、今年中に出来上がるのか、自分でも分からない。
2010.08.27
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このブログの構成について
このブログに携帯からアクセスしている方もいると思います。ただ携帯からだと、このブログのカテゴリ、ブックマークは見ることができません。そのため、定期的に載せているのですが、このブログの ＊カテゴリ ＊ブックマークを書いてみます。これらは、パソコン版（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/）からなら見ることができます。☆カテゴリ・カテゴリ未分類(0)・多発性硬化症の情報・関係すること(109)・→NMOに関すること(19)・→政策など(13)・→World MS Day(18)・薬・治療(87)・多発性硬化症に関係する学会(16)・多発性硬化症を検索(17)・身体障害者について(37)・→障害年金(6)・→手動運転装置(自動車)(7)・通院(218)・雑感(90)・大阪の病院(14)・08 大阪ＭＳフォーラム(08.06.08)(6)・入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)(65)・入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)(52)・入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)(58)・入院 経過(07.4 胸髄炎)(7)・入院 経過（07.3 視神経炎）(42)・入院・経過（06.3 頚椎・胸髄炎）(5)・初入院と発病経過（06.3 頚髄・胸髄炎）(3)・体調・症状(186)・できごと(130)・家族(44)・このブログについて(10)注↑カテゴリで、「→」マークがあるのは、その上に書いているカテゴリのサブカテゴリのつもりです。☆ブックマーク＊よく行くページ- 楽天市場- 吉田歯科クリニック- 和歌山県有田郡清水町の民話・昔話- しみず温泉からこんにちは♪＊多発性硬化症について- ＭＳキャビン- ＭＳゲートウェイ- 難病情報センター- 全国多発性硬化症友の会- 日本多発性硬化症協会- 多発性硬化症国際連盟（MSIF）- 日本難病･疾病団体協議会JPA- 日本せきずい(脊髄)基金- 神経難病情報サービス- 患者さん・ご家族の支援のための情報ページ- 「今後の難病対策」勉強会＊多発性硬化症に関わる学会・研究機関- 京都宇多野病院多発性硬化症センター- 国立精神・神経センター- 国立精神・神経センター 神経研究所 免疫研究部- 日本神経学会- 日本神経免疫学会- 日本神経病理学会- 日本神経治療学会- 順天堂大学医学部附属順天堂医院- 日本アフェレシス学会- 日本神経眼科学会- 日本難病看護学会- 日本難病医療ネットワーク研究会- 日本免疫学会- 東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座- 東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログ- 多発性硬化症クリニック- 日本リハビリテーション医学会＊多発性硬化症について検索- 論文検索・GeNii(学術コンテンツ・ポータル)- 資料検索・国立国会図書館ＯＰＡＣ- 総合目録－図書館のネットワーク- 研究者,業績検索・研究開発支援総合ディレクトリ(ReaD)- 認定神経内科専門医名簿- 治験ホームページ- 治験情報(英語)・ClinicalTrials.gov- 治験情報(日本語可)・IFPMA Clinical Trial portal- J-GLOBAL 科学技術総合リンクセンター- 神経内科の主要な施設（日本神経学会）＊便利なツール- おくすり110番- 研修医のためのリンク集(多発性硬化症センター)- Yahoo!翻訳(4か国語翻訳)- Yasasee ～やさしい検索 ヤサシィ～ - Yasasee＊学会誌- 「臨床神経学」- 「BRAIN」（英語）- 医学文献検索メディカルオンライン- PubMed（世界の医学論文・英語）- 「Annals of Neurology」(英語)
2010.08.25
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てんかん治療薬のフェーズ3試験で有効性を確認
「てんかん治療薬のフェーズ3試験で有効性を確認」（http://www.cabrain.net/news/article/newsId/29222.html）だそうです。開発しているエーザイのサイトはここ↓「ペランパネル（E2007）はてんかん患者様を対象とした第3相試験で主要評価項目を達成」（http://www.eisai.co.jp/news/news201041.html）（詳細は、上記のサイトへ）記事を見る限りは痛み止めが主らしいですが、多発性硬化症の治療薬としても開発が進められているとのこと。このところ、どんどん新しい薬が出てきているのは、うれしいところです。パーキンソン病に対する治験は行われましたが(http://www.eisai.co.jp/news/news200820.html)、多発性硬化症に対する治験については、まだ行われていないようです。というわけで、多発性硬化症の治療薬としては（効くかもしれないが）まだ評価されていない、と記事を読む限りでは思いました。よく分からないので、詳しい人がいたら教えてください。ただし、エーザイがかなり力を入れて開発してる薬ではあるようです。
2010.08.25
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大学病院神経内科通院
この日は、前日の日曜に働いたので休み。というわけで、大学病院へ。この病院の駐車場は、立体駐車場で3階が屋上。暑いこの時期に屋上、というのは嫌なので、1階と2階の駐車場を先に見るが、車いす専用スペースは既に駐車済み。というわけで、いつまでも空くのを待っているわけにも行かないので、空いていた3階屋上の車いすスペースに駐車。帰りは、暑そう。病院では、まずは採血。今回は、いつもより順番が早く、トイレから帰ってくるともう順番。採血室へ移動、若い男性が採血してくれた。そして、採血結果がでるまでと思い、売店で昼食を買い、その後、診察へ。待合室もいつもよりは空いていた。お盆休みの直後は空いているものなのか？診察では、まずは問診。直近の19日の通院についての確認。足の筋力の具合やら、胸髄下部のMRIの画像の確認。やはり、右足の筋力が少し弱いような気がするが、まあ大した違いはないだろう、ということ。MRIも、特に変わりなし、と。で、採血結果は概ね正常だが、プログラフの血中濃度が出ていなかったので、続きは採血結果が出てから、ということで一時休止。しばらくして、プログラフの血中濃度が出たので、再度診察室へ。採血結果では、次の値が異常値。（）内は正常範囲。 グロブリン 2.5g/dl(3.2～5.5) CK 243IU/l(20～200) T-CHO 147mg/dl(150～219) タクロリムス(プログラフ) 4.8ng/ml(5～20) WBC 11300/μl腎機能のクレアチニンは正常値だった。後は、7月26日の斎田先生の外来に行った報告。こちらは、脳のMRIの画像の画像の確認。変化はないのでないか、という印象を持っているようだった。プログラフについては、血中濃度はこだわらなくても良いのでは、とか、増量してもあまり血中濃度は変わらないのでは、という印象を持たれているようであったが、プログラフを1錠増やそうかと言われたことを伝える。後は、FTY720について、齋田先生が言っていたことを伝える。主治医の先生には意外な内容だったらしい。また、地元の病院で骨密度が低くて薬を処方されたことを伝える。例の、 ボナロン 35mgが出たというと、「服用後、横になってはいけない薬でしょ。エビデンス的にも一番良いんですよ」ということで、基本的な薬らしいと理解した。大体、以上のような具合で、診察終了する。（もう、既に、忘れぎみ ^_^; ）炎天下に置いた車だが、予想通り、帰りには車は灼熱状態となっていた。
2010.08.23
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腹部から腰部の痛みで、予約外の通院
この日、前々日の夜から感じていた、腹部及び腰部の痛みが気になり、大学病院神経内科を受診する。ことの起こりは、前々日の夜。シャワー前に服を脱いでいたら、手がTh10レベルの体横に触れた時、一瞬、脱力を起こすような感覚にとらわれた。脱力と言っても、一瞬だから、性格には脱力ではないと思う。感覚としては、例えば、腹壁反射を起こす時に、一瞬、やや力が入りにくいように感じると思うが、そういう感じに近い気がする。とは言え、前日まではなかった症状なので、念のため、次の日、つまり、前日に大学病院に行った。が、こちらに手違いがあり、予約外の診察受付時間に間に合わず。無理を言えば診てくれそうな対応だったが、とてつもなく重篤な症状が出ていて緊急に治療が必要というわけでもなかろうと思い、また時間に間に合わなかったのを無理にお願いするのもと思い、ひとまず、退散。とは言え、やはり痛みは続くので、次の日、つまりこの日＝19日に今度は予約外の受付時間に間に合うように大学病院を受診する。この日は、主治医が診る日ではないので、別の神経内科医に診てもらうことになった。とは言え、この大学病院神経内科で、かれこれ4年通院し、通算3か月半くらい入院し、しかも神経内科医があまり増えていないという不幸な現状があるので、当然、面識のある医師だった。確か、緊急で行った時に、この先生の診察の時にあたり、3回入院したことがある。緊急でも対応してくれるということで、うちの家（主観的な判断だが）では評判の良い医師である。予約外なのでまあまあ待って、その先生の診察を受ける。痛覚などの感覚障害、深部感覚障害については、特に変わりはないようだが、右足の腿の力が少し落ちているのではないか、ということだった。また長らく胸髄のMRIを撮っていないので、定期的に様子をみるという意味で撮影しても良い時期でないか、ということで胸髄から腰髄に掛けてのMRIを撮影することになる。少し待ち、MRIの撮影を行ってもらう。その後、再び神経内科に戻り、しばらく待ってからまた診察室へ。画像を見せてもらいながら、説明を受けたが、新しい病変は映ってなかった。多分、後遺症か筋肉由来の痛みでは、ということだった。ただ、画像を見ると、脊髄が一部萎縮しているのか細くなっている、ということだった。確かに見せてもらうと、細い。これで脊髄は大丈夫かな、とか思うも、それよりも今回の痛みも再発でなかったと分かり、安心を得た。今回もそうだが、MRIを撮った後、診察室に呼ばれる時に、ひょっとしたら、「入院が必要です」とか、言われるのではないかと、どきどきするものである。本当に良かった。
2010.08.19
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子どもと、カブトムシ
今日は、多発性硬化症とは関係ありません。盆ということで、私の実家に、妻子を連れて行く。と実家のある町では、「世界のカブトムシ」展とか「カブトムシふれあい体験」とかをやっていた。（すみません。正式名称は忘却）珍しいので、実家の両親と私と妻子でそこに行ってみることに。入場料を払い、テントの中に入ると、いるわいるわ、わんさとカブトムシ、しかも、全部、オス。看板に偽りなく、世界のカブトムシもかごに入って展示。ヘラクレスオオカブトとかも、見ることができた。が、うちの子ども（４歳）は、すっかりカブトムシを怖がってしまい、触ろうともしない。カブトムシの足が体に当たると、「痛い～」とか、大声をあげている。「早く出たい～」とか言うので、ひとまず出ることに。が、テントを出た後で、何かウロウロ。何か欲しいのだろうなと目星をつける。カブトムシはあんなに嫌がったから、きっとテント前で売っていたカブトムシの風船だろうと推測した。うちの子は、最初、私のところに甘えるようにやってきたが、足が悪いので妻にチェンジ。「パパは足が悪いから、ついていけないよ。ママと相談してごらん」と言うと、妻の所に行った。で、何やら相談しているようだ。で、相談が終わると、子どもは再びテントの中に入っていった。（この日は、入場料を一度払うと、再入場可だった）で、何と、自分からカブトムシを触りに行った。妻に事情を聞いてみると、「カブトムシが欲しいらしいの。だから、カブトムシを飼うとしても、自分でお世話ができないとだめだよ。触れないのに飼えるのかな？」とか、言ったらしい。というわけで、それを受けて、子どもはすたすたとカブトムシの待つテントに入っていったらしい。テントの中に入ったら、私の両親（子どもには祖父母）の指導もあり、カブトムシを触るのに成功した。一度成功すると恐ろしいもので、さっきまであんなに怖がっていたカブトムシを触るわ触るわ、最後には両手に１匹ずつ持つようにもなった。で、カブトムシだが、私の実家にもらいもののカブトムシ１匹とクワガタ１匹があったので、それをもらうことにした。（本当にもらっていいのか、と思いつつも、くれるというのでもらう）家に帰ってから、「これは命のあるものでおもちゃでないから、できるだけ長生きできるように大切にお世話しようね」と子どもと約束した。本当に大切に育てて欲しいと思う。
2010.08.15
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生きること
かなり前に書いた日記、「生きる、ただ生きる」（2008年07月09日）の補足です。ニコニコ動画がブログに貼れるようになったので、再掲します。両方とも、企業CMです。私は難病患者で、障害者でもあるわけですが、生きることの尊さを教えてくれるような気がします。生きているだけで意味があるような気がして、病気や障害に負けまい、と思ったりします。＊動画中のコメントがあって見にくいという方は、再生ボタンクリック後、動画画面の右下の吹きだしのようなところをクリックすると、コメントが消えます。☆たったひとつのたからもの☆天国からのメール Email from Heavenなお、＊「たったひとつのたからもの」は、明治安田生命のサイトでも見られます。＊「天国からのメール」は、パナソニックのサイトには、もうないようです。
2010.08.14
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靴下を探さなきゃ
最近、欲しいと思っているのが靴下。「足首から先が痛む」（2010年8月6日）という日記にも書いたが、とにかく足首から先が、畳などに触れると痛い。特に、畳の部屋などで立ちあがろうとすると、足首から先、足の指などに負荷がかかり、痛みが増す。というわけで、最近は、畳の部屋での移動は、ずりずりとお尻を床につけたまま移動している。「夏に靴下」というのは、違和感ありありだが、そんなことを言っている場合ではない。というわけで、暑くならなくて、薄くて、足首から先をカバーしてくれる靴下を探そうと思っている。確か、去年はこんなことは気にならなったように思うのだが、まさか、多発性硬化症が進行していないよね、とか不安に思うときもある。
2010.08.13
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骨密度測定
地元病院の整形外科を受診し、骨密度について相談する。骨密度測定に至る経過は、ここに↓「【骨密度】同年代の76％」（2010年8月7日）とりあえず、測ってみましょう、ということで、測定をすることに。で、測定をした結果、 ・同年代の84%となった。前々回の検査結果は、「入院162日目・骨密度はカルシウム不足」（2007年11月14日）。前回の検査結果は、「骨密度検査を受ける」（2008年04月04日）。一応、80％が安全ラインみたいで、その中には入っているようだ。70歳なみぐらいらしいが。というわけで、「どうしますか？ 薬を出しますか？」と言われ、迷ったが「ガイドライン的には、出すことになっている」という言葉にまけて、薬をお願いした。薬は、 ボナロン 35mgという薬である。週に1回、食事前に服用、服用後30分は、横になってはダメ、食事ダメという薬である。今までの、 アルファロールと重ねて飲んでも良いらしい。とりあえずは、安全ゾーンにいる、ということに安心し、薬を飲みつつ様子をみようと思っている。
2010.08.11
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出張やら何やら
今日も出張。この出張終了で一段落となる。しかしそれにしても、先月の大学病院通院以来、京都へも行き、その他出張にも行き、とか何とか。ちょっと移動距離が長かったような気がするが、というわけで、google マップ を使い、移動距離を測ることにした。先月26日から今日までの、出張・通院等々の移動距離は、 491km（ただし、片道距離）となった。このうち、電車によるものもあるが、ほとんどが車による移動。しかも、ほとんどが日帰り。かなり走ってるねぇ。
2010.08.10
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「骨髄バンクのＣＭ」の続き
以前、「骨髄バンクのＣＭ」（2010年04月04日）という日記を書きました。ようやく、楽天ブログもニコニコ動画を貼れるようになったということなので、そのCMをアップしてみます。私は病気に負けそうになる時、この動画を見て「病気に負けまい」と思ったりします。画質が悪く、文字も見えにくいのですが、今でも胸をうちます。18歳で白血病を発症、21歳でなくなった、中堀由希子さんのCMです。夏目雅子さんが登場するCMもありました。本田美奈子.さんのCMです。本当に痛ましすぎます。骨髄バンクへの理解と登録が増えることを願います。
2010.08.07
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【骨密度】同年代の76％
『健康まつり』というのが、ふだん、通っている地元病院で開かれた。妻からは、「『健康まつり』って、あんた健康と違うのに（笑い)」とか、言われつつ、朝から妻子と行く。目的は、ずばり、「骨密度」もともと、骨密度は高くなかった気がする上に、ステロイド服用中。というわけで、検査をしたかったのである。以前、受けたのは、ブログ内検索を使うと、次の2回のようである。まず、「入院162日目・骨密度はカルシウム不足」（2007年11月14日）。この時は、「骨の中心部は標準の範囲内だが、全体では標準を下回っている」らしい。次は、「骨密度検査を受ける」（2008年04月04日）。このときは、「以前は、８０歳並みぐらいだったが、今回は、同年代の８６％になっていた。これは数値としては、あまり心配いらない数値らしい」とのこと。で、今回は、と思って測ってもらったのだが、結果は…。 何と、同年代の76％。 Tスコアは、-3.0一応、検査前には、「この検査では、足のかかとの骨で測ります。車いすの方は、数値が低くでますよ。手で測ると、また数値が上がりますよ」とか、言われていたのだが、結構、ショックな値だった。近く、整形外科を受診して、再度、骨密度をきちんと測ってもらおうと思った。しかし、それにしても、・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.25μg×1（朝食後）を服用してのこの数値だから、どうするのかねぇ、と思ってしまった。ステロイドの服用量があまり多くないので、今まであまり考えなかったのだが、大腿骨骨頭壊死の危険性とかも、もう少しまじめに考えないといけないのかもしれない。
2010.08.07
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足首から先が痛む
ここ1か月ぐらい、足首から先が痛む。とりわけ、入浴後。痛みは、しもやけのようなヒリヒリ感というか、痺れがかなり強く切れているようなヒリヒリ感というか。特に、夏場なので、家で靴下を脱ぐことで目立つようになったようにも思う。何もなくても痛いがまだ痛みは比較的軽く、畳とか床で動こうとする時、多分、足首から先に床に触れる時に痛みが強くなる。室内でも靴下を履けばいいのだが、いかんせん、夏は暑い。仕方ないのかな、というのが半分、症状が悪化していないのかな、というのが半分、という気持である。
2010.08.06
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車で出張・渋滞
この日、久々に車で出張。高速道路を使うが、空いていれば2時間弱、というところ。行きは、最後に高速を降りた後に混んだが、特に問題なく現地に到着。帰りは、事前に渋滞予測を見ると、通るのに通常より1時間以上余計にかかる、とのこと。こういう時、脊髄損傷で排泄障害があると不便、というより不安。薬でコントロールしているとは言え、急に尿意を感じることがあるからだ。パーキングエリアの場所もイメージするが、渋滞ではどうなるか。というわけで、対応策は、（悲しくも）水分摂取量の抑制。いつもは500ccの水筒を持ち歩き（水筒男子!?）、それを飲んでしまうが、この日は帰りを見越し、昼食時から摂取量を抑制。帰りの高速道路は残念ながら、渋滞予測どおり、11キロ（80分）の渋滞。桂枝雀の「不動坊」、「質屋蔵」、「鷺とり」、「口入屋」のCDをたっぷりと聞け、またあまりの車の進まなさにイライラもしたが、ふだんよりプラス1時間の約3時間で自宅到着。結果的には、無事に乗り切れた。とは言え、ステロイドを服用しているし、この夏の暑い時期だし、またそうでなくとも普通に考えても水分摂取の抑制って、体に良くないよな、とか思ったりした。遠出は、なかなか難しい。
2010.08.05
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地元病院 泌尿器科・リハビリ受診
この日は、例により、前日勤務の代休。というわけで、病院通いに。まずは、尿検査を提出し、結果が出るまでの時間調整をかねつつ、リハビリへ。PTでは、足のストレッチと筋力練習、体幹を鍛える練習とか。腰につけるサポーターの相談をする。健康保険の方は、クリアできそうだ、ということだった。今のサポーターは簡易なものなので、もう少しガシッとしたものにしようかどうか相談。次の通院日を、装具会社の人が病院に来る日を選び、そこで相談することにする。その後、泌尿器科。いつもよりは待ち時間があった。最初に問診。尿検査は異常なし。その他は、薬の補充をして終了。
2010.08.02
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