全19件 (19件中 1-19件目)
1
このブログに携帯からアクセスしている方もいると思います。ただ、携帯からだと、このブログのカテゴリ、ブックマークは見ることができません。そのため、今までも時々、載せているのですが、このブログの *カテゴリ *ブックマークを書いてみます。これらは、パソコン版(http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/)から見ることができます。☆カテゴリ・カテゴリ未分類(0)・多発性硬化症の情報・関係すること(99)・→NMOに関すること(17)・→政策など(10)・→World MS Day(15)・薬・治療(78)・多発性硬化症に関係する学会(15)・多発性硬化症を検索(12)・身体障害者について(35)・→障害年金(6)・→手動運転装置(自動車)(6)・通院(199)・雑感(82)・大阪の病院(14)・08 大阪MSフォーラム(08.06.08)(6)・入院(07.6~12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)(65)・入院(07.6~12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)(52)・入院(07.6~12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)(58)・入院 経過(07.4 胸髄炎)(7)・入院 経過(07.3 視神経炎)(42)・入院・経過(06.3 頚椎・胸髄炎)(5)・初入院と発病経過(06.3 頚髄・胸髄炎)(3)・体調・症状(173)・できごと(121)・家族(40)・このブログについて(9)*↑カテゴリで、「→」マークがあるのは、その上に書いているカテゴリのサブカテゴリのつもりです。☆ブックマーク*よく行くページ- 楽天市場- 吉田歯科クリニック- 和歌山県有田郡清水町の民話・昔話- しみず温泉からこんにちは♪*多発性硬化症について- MSキャビン- MSゲートウェイ- 難病情報センター- 全国多発性硬化症友の会- 日本多発性硬化症協会- 多発性硬化症国際連盟(MSIF)- 日本難病・疾病団体協議会JPA- 日本せきずい(脊髄)基金- 神経難病情報サービス- 患者さん・ご家族の支援のための情報ページ- 「今後の難病対策」勉強会*多発性硬化症に関わる学会・研究機関- 京都宇多野病院多発性硬化症センター- 国立精神・神経センター- 国立精神・神経センター 神経研究所 免疫研究部- 日本神経学会- 日本神経免疫学会- 日本神経病理学会- 日本神経治療学会- 順天堂大学医学部附属順天堂医院- 日本アフェレシス学会- 日本神経眼科学会- 日本難病看護学会- 日本難病医療ネットワーク研究会- 日本免疫学会- 東北大学大学院医学系研究科多発性硬化症治療学寄附講座- 東北大学多発性硬化症治療学寄附講座ブログ- 多発性硬化症クリニック- 日本リハビリテーション医学会*多発性硬化症について検索- 論文検索・GeNii(学術コンテンツ・ポータル)- 資料検索・国立国会図書館OPAC- 総合目録-図書館のネットワーク- 研究者,業績検索・研究開発支援総合ディレクトリ(ReaD)- 認定神経内科専門医名簿- 治験ホームページ- 治験情報(英語)・ClinicalTrials.gov- 治験情報(日本語可)・IFPMA Clinical Trial portal*便利なツール- おくすり110番- 研修医のためのリンク集(多発性硬化症センター)- Yahoo!翻訳(4か国語翻訳)*学会誌- 「臨床神経学」- 「BRAIN」(英語)- 医学文献検索メディカルオンライン- PubMed(世界の医学論文・英語)- 「Annals of Neurology」(英語)
2010.02.27
コメント(0)
![]()
生菜食健康法新版を読みました(実際に読んだのは、旧版です)。しかも、県立図書館にあったのを近くの図書館に取り寄せもらって。前半の理論編のような部分を読んだのですが、生菜食健康法については「まあ、(しなくても)いいかな」という印象をもちました。「~と考えられる」とかの推測の表現も結構多く、実証的というよりも体験的でした。多発性硬化症患者の経験もありましたが、寛解期との区別が分かりにくく、治ったと結論付けるにはためらいがありました。(多くの体験を集積することが「実証的」というのなら、実証的ですが裏づけは?の点が多かったような)「宿便」がすべての悪の根源というイメージでしたが、「本当にそうなの?」と、大腸内をきれいにして大腸内視鏡検査を受けた私は思いました。妻いわく、「それで本当に多発性硬化症が治って、そして、私と子どもも付き合うことで、あなたがその健康法をするのならやっても良くってよ」でも、「食べるという人生の楽しみがなくなるのは嫌だから、(できたら)あなたひとりでやって」
2010.02.27
コメント(0)
![]()
最近、街中を車で走ると、【エントリーでポイント5倍実施中】反射の鉄人 身障者マーク マグネットタイプとか、東洋マーク SD‐2 身障者マーク マグネット (反射シート使用)とかを気のせいか、良く見かける。去年の秋頃だったか、大学病院で「車いす専用駐車場」(大学病院なので、「身障者用」でなく、「車いす専用」と限定しているのかな?)に車を置こうとすると、クラクションの音が。音がした方を見ると、私が入れようとしていたポイントに、同じく置こうとしている車が。そこで、私は身障者手帳を見せたが、向こうは警察発行の「駐車禁止除外指定車」の札を見せて、やはり譲れと言わんばかり。こちらも、「駐車禁止除外指定車」の札を見せると、納得したよう。相手は、50代くらいのおっちゃんでした。で、私は車を置き、駐車場を見ていても、そのおっちゃんは現れず。気のせいか、歩いていったおっちゃんに酷似しているような気もした。(注・「駐車禁止除外指定車」票は、現に歩行困難の人が乗っている時に使う物で、該当者がいない時には使いません)また、別の日。「こうやって杖を使って歩いていると、身障者用のところへ置こうとすると誘導してくれる」と言いつつ、歩いてくる60代くらいのおばちゃんとその娘らしきおばさん。当然のように、「車いす専用」駐車場に止めてあった車に乗った。近くの図書館の身障者スペースでも、車を降りた後、すたすたと歩いていく人を見ることがある。とか、こういうことが重なると、「身障者マーク」とか「車いす」マークとか付けているけど、本当なの?と、ついつい疑心暗鬼になってしまう私。きっと、本当に必要でマークを付けている人もいるだろうし、内部障害の人もいるだろしとは思うんですが…。身障者マークとか、車いすマークは、正しく使って欲しいと、身障者の私は切に願っている。
2010.02.24
コメント(8)
つい、今知ったニュースです。FTY-720(多発性硬化症治療薬:ジレニア)が米食品医薬品局(FDA)の優先審査対象になったそうです。http://www.kabutocho.net/news/livenews/news_detail.php?id=198919ニュースによると、優先審査対象になったことにより、今年6月にFDAが承認する可能性がある、とのことです。注・優先審査については、「ファストトラック」で検索すると出てくると思います。すごいニュースだと思います。もちろん、日本では承認申請されていませんから、日本での使用は申請→承認後になるでしょうし、日本と欧米のドラッグラグもあるので、すぐに日本で承認されるのかは分かりません。しかし、一歩前進です。それにしても、「医療」でなく「経済」のニュースとしての方が、取り上げられるのが早いんですね。恐るべし、市場の情報力。ところで、いつのまに「ジレニア」という名前がついたのだろう?
2010.02.23
コメント(6)
今日の午前の診察で、低温やけどの治療が終了となった。しかし、本当に長かった。日記を見直すと、12月24日が今回の治療開始。約2か月かかった。今回は小さいので、すぐに治ると思ったのに。低温やけど恐るべしです。皆さまもご注意を。
2010.02.23
コメント(2)
先日の、中学生日記のエイズ授業の日記の続きです。ついに、どうしても映像↓http://archives.nhk.or.jp/chronicle/B10001200999302070130078/が見たくなり、地元公共図書館で相談しました。すると、さすが図書館。どこにあるかを調べてくれて、連絡先も調べてくれました。とある保健所にあるということで、そこに私から連絡を取り、ビデオを送ってもらいました。久々に見たのですが、やはり看護師が女の子にキスをする写真は、今でも衝撃的でした。良いものを見ることができました。というように、私は探しものがあったら、地元の図書館に相談しています。図書館は、結構、あれこれと相談にのってくれます。勿論、病気の診断とか治療法については、医師に相談したら、と言われますが、闘病記とかなら探してくれます。
2010.02.22
コメント(0)
唐突なタイトルですが…。 ネットでもかなり多くの多発性硬化症の情報を得られるようになってきましたが、最近、気になっていることがあります。 それは、情報の正確性と、その担保について。 一般的には「出所が記載されていない、あるいはその記載箇所が明確でない場合でない情報は、信頼性が高いとは言えません」(バナナチップス NO.64 p.3)というように、出所が不明なものについて信頼しない方がよいとされています。 ですので、ネットでは出所が不明なものも多数ありますが、それを見たら手順としては疑うことから始めるべきかと。 またネットにありがちな、どこかのサイトから「コピー・貼り付け」をしたことが明らかなものについても、時にリンクで出典を示していないものあります。 私はそういうのを見ると少し嫌な気がします。 さらに、その「コピー・貼り付け」には、不許複製の注記があるものが混じっていることもあります。 それらについては、複製の許可を得るか、引用の原則(下記に記載)に則って記載するか、タイトルとリンクぐらいの記載にすべきでは、と思います。 もし、著作権が気になって、リンクを記載しないというのなら、そもそも引用すべきでないのではとも思います。 以上のように、情報を提供するものには、その根拠を提供する責任があると思いますし、その上で読む者が信じるかどうか決める、というこが大切だと思います。このブログでは、基本的に、・出所を明らかにする(情報の信頼性を示すため) →自分の体験の場合、情報源は誰なのか(相手により信頼性は異なるので) →ネットの場合は、リンク先の提示・著作権に注意する(注意しているつもりです) →タイトルとリンクのみの掲載にして、詳細はリンク先にとする →さらに、引用する場合は、引用の原則を守る (最小限の引用、引用と自分の意見の区別、引用が従で自分の意見が主になる)ということに気をつけています(初期のものは漏れがあるかもしれませんが…)。
2010.02.22
コメント(2)
今日は、大学病院に通院。いつものごとく、先に採血。その後、診察。診察では、まず、2月16日の齋田先生の外来でのことを報告する。そして、採血の結果。今月の異常値は、 ALP 364IU/Lだけだった。白血球値も正常値で、珍しく1項目だけ。 タクロリムス 3.2ng/mlということで、目標値よりはやや低めかな?今日の主治医の先生の意見では、このぐらいでも良いのでは? ということだった。薬は、前回と変更なし。症状に変化がない、ということなので、変えるのもちょっと、という気分である。
2010.02.22
コメント(2)

この日は、うちの町では食育フェアが行われた。例年は、家族で出かけ、ポン菓子などを買って帰るのだが、今回、会場で、「若狭塗箸体験」という看板を見かけた。NHK朝の連ドラ「ちりとてちん」を見てはまった私としては、見逃せない。300円の参加費を払い、妻と子に隠れて参加。せっせと箸を研いでいたら、「あ、パパだ」の声。「見つかっちゃた」というわけで、妻と子どもも塗箸を研ぐことに。家族3人分の塗箸ができた。子どもがもう少し大きくなったら、3人でおそろいの箸を使おうと思う。
2010.02.20
コメント(0)
この日、地元病院を受診。まずはリハビリ。OTとPTを行う。この日は、腰にコルセットを付けていたので、体幹の安定は良かった。特に、筋力面で変わりはなし。次は、皮膚科。低温やけどの治療。低温やけどは、本当にしつこい。患部は小さくなってきたが、なかなか完治しない。薬は今までどおり、 ゲーベンクリームで良いが、来週も受診の予約をする。次で終わりかなあ?最後は耳鼻咽喉科。数日前から、右耳に違和感があった。どうと言われるとなかなか説明しにくいのだが、変調を感じていた。強いて表現すると、何か詰まっているような…。というわけで受診。診てもらい、検査もするが、聴力等に左右差もなく異常は見当たらないようだった。しかし、相変わらず違和感が残っている。22日(月)に大学病院の神経内科の受診があるので、そこでも相談しようと思った。
2010.02.17
コメント(2)
*注以下の日記は、記憶を辿っているので、概要です。書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。*注おわりこの日、朝から特急に乗り、京都民医連中央病院の齋田先生のもとに。普段は、地元の大学病院に通っているが、主治医に紹介状を書いてもらい、半年に1回ぐらい、齋田外来に行っている。前回は、ここに↓。http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200908260000/この日、11時ごろに着き、まずは簡単な問診。どこのMRIを撮るかを相談。頭の単純MRI撮影、造影剤なしで行うことに決まる。MRIの前に、まずは採血。看護師さんたちと少し雑談をしたが、看護師さんにとって子どもの採血は大変らしい。いわく、「嫌がられるけど、採らなくちゃ」確かに、採血を喜ぶ子どもはいなさそう。また、齋田外来の日は、採血とMRIが多いらしい。MRIは、半年ぶりに行くと、新しい機械に変わっていた。部屋の内装も、木目調。まだ木の香りがする新しさ。技師さんいわく、「民医連らしくないでしょう(笑)」頭の撮影は、10分ちょっとで終了。その後、診察室の前で、検査後の診察待ち。診察でまずMRIを見たが、新しい病変はなかったらしい。前回と同じで、右大脳脚に病変の跡があるらしい。ゆえに、脳だけからみると、体の左の方がよわいはずだが、実際は右の方が脚力が弱い。いわく、「この人の場合は、脊髄だよね」ということである。診察では、大体、次の通りの会話をする。(注・記憶によるので、正確に再現したものではないかも知れませんで、読む方はご注意を)*プログラフの血中濃度は、4~8にする方が良い。 →今は、血中濃度が低いので、食前に飲んで吸収率を上げるように。*薬の副作用の点では、プログラフよりステロイドの方が害があるのでは。 →プログラフは、重症筋無力症で長く使われていて試されずみと考える。*ステロイドを逓減していくなら、メドロールよりもプレドニンの方が良いのでは。 →1mg単位で、ゆっくりと減量できる*FTYは、MSには効きそうだが、NMOは試されていない。 →今の薬が効いているのなら、わざわざ(FTYに)変えずとも良いのでは。*骨髄移植は、MSには試されているが、NMOではないらしい。 →2、3年前のデータでは、骨髄移植は死亡率が高いらしいなど。あと、診察後に「あなたの写真を撮ったかな?」と聞かれ、写真を登録しているか確認する。齋田先生の携帯に電話すると、私の写真が出た模様。つまり、登録されていたようだ。今回の通院では、あまり新しい情報はないと思っていたが、やはり特に新しいものはないらしい。しかし、新しい病変がない、という点で、安心して帰る。それにしても、多くの患者を抱えている中、丁寧に質問に答えてくれる。しかも、昼休み抜きで診察をしていた。
2010.02.16
コメント(2)
今度は、喘息。と言っても、予想がつくように、私でなく子ども(4歳)。ようやく、おたふく風邪が軽く終ったと思ったら、咳が出始めた。もともと、喘息気味なので、小児科医のところに着くと、やはり喘息とのこと。おたふく風邪が軽くすんで良かったけれど、この週末も外には遊びに行けないかも。そうそう、最近、新型インフルエンザのニュースをあまり聞かないが、ようやく、妻も新型インフルエンザワクチンをうとうと言っている。ワクチンが足りないのでは、とか言っていたが、1人1回になったせいもあり、余っていそうである。(例えば、「新型インフル ワクチン余りの教訓を生かせ(2月11日付・読売社説)」 http://www.yomiuri.co.jp/editorial/news/20100211-OYT1T00054.htm?from=y10)
2010.02.13
コメント(0)
1月下旬(25~26日)の記事ですが、こん平さんのニュースです。林家こん平、本格復帰間近!書籍出版、講演会も | 日テレNEWS24http://news24.jp/entertainment/news/1610105.html林家こん平、難病と闘病中も元気にピンポン - 芸能 - SANSPO.COMhttp://www.sanspo.com/geino/news/100126/gnj1001260504001-n1.htmここまで回復チャンラ~ン!こん平 卓球ラリー戦披露(芸能) ― スポニチ Sponichi Annex ニュースhttp://www.sponichi.co.jp/entertainment/flash/KFullFlash20100126006.html卓球をしたり、本を書いたり、とか、回復されつつあるようです。5月には、故郷の新潟で、難病に苦しむ人々を励ます講演もするそうです。そこまで回復されたのかと、少し驚きです。去年はまだ講演までは、という様子だったという印象があります。聞きに行きたいけれど、新潟は遠いなあ。少しずつでも回復されて、高座での元気な姿が見たいものです。ところで、5月に講演、ということは、ひょっとして、「World MS Day」?↑今年(2010年)は、5月26日です。
2010.02.08
コメント(4)
「右の頬が痛いようですが、両方とも腫れています。これは、おたふくかぜのようですね」と言われた。言われたのは、私でなく、私の子ども(4歳)。昨日から熱が出たり、右の頬を痛がったり、としていたので、今日、かかりつけの開業小児科医のもとに連れて行った(私が地元病院の皮膚科を受診する前に)。で、診察を受けると、最初に書いたようなことに。まだ、疑い、ということだけれども、どうやら、おたふくかぜらしい。2日に1回程度通院して、様子をみましょうとなった。子どもは子どもで困ったことだが、実は、うちの妻は、まだおたふくかぜにかかったことがないらしい。大丈夫だろうか?
2010.02.08
コメント(2)
今日は、皮膚科へ通院。低温やけどの治療である。前回(2/1)の続きである。皮膚科で診てもらうと、随分、黄色いところがなくなってきたが、まだもう少しというところらしい。というわけで、 ゲーベンクリーム続行、となった。
2010.02.08
コメント(0)
『エイズ 心の扉をひらいて』(NHK中学生日記)という本を、図書館で借りて読みました。「中学生日記」(NHK)で、エイズをシリーズで取り上げたものを、書籍化したものです。再放送だったかも知れませんが、1993年に放送されたもの(http://archives.nhk.or.jp/chronicle/B10001200999302070130078/)をテレビで見たことがあります。その当時、衝撃を受けた記憶があります。内容は、南先生(岡本冨士太)らが、中学校でエイズの授業をすることになったという話です。まず、先生がエイズという病気について説明をした後、ある写真を見せます。それは、白いゴム手袋をした黒人女性看護師が2歳くらいの女の子を抱きかかえているもの(この写真は、ネットでは見つかりませんでした)。その女の子は、母親からエイズウィルスに感染した女の子です。その写真を見せた後、南先生は「なぜ、この女性(看護師)は、手袋をしているのか?」と聞きます。生徒たちは、「エイズに感染しないように」とか言いますが、先生は逆に「エイズは免疫機能が侵される病気なので、女の子に病気を移さないように手袋をつけている」と答えます。そうは言っても「やはり、エイズを怖がっているように思う」と答える生徒が次々と出ます。それに対して、「リリーさんという、この看護師は決して怖がっていない」と先生は答えます。「断言できるんですか」と聞く生徒に、「断言できる」という先生。「証拠がある」と言って、次の写真を見せます。その時の、写真が、これ↓ (ようやく探せました)http://tokyoshakyo.org/images/etc/200905.jpg(この写真に関するエピソードは、東京写真記者協会のコラムに↓ http://tokyoshakyo.org/column/ ←ここの5月のコラムに)女の子にキスをする写真を見て、静まる教室。私も番組を見ていて、この瞬間、驚きで息をのみました。南先生は「エイズは怖い、憎むべき病気だ。が、だからといって、不幸にもエイズにかかった人、ウィルスに感染してしまった人を、差別したり偏見の目で見ることのほうが、もっと恐ろしくて憎むべきことだと思う」として、授業をまとめます。今は、エイズは、「かつて「死の病」とされたHIV/エイズは、抗レトロウイルス薬(ARV:anti―retroviral)の導入によって、感染しても適切な治療を受ければ共に生きられる病気になった。」と言うことだそうです。「しかし、途上国では経済格差のために多くの患者が、必要なARV治療を受けることができない。」という問題があるようです。(以上、「HIV/エイズ対策を後退させてはならない」http://www.asahi.com/international/shien/TKY200911120268.html)つまり、エイズと貧困の問題は関連して考えないといけないようです。そう言えば、この番組も、グローバリズム、貧困問題としてとらえていました。 NHKスペシャル 21世紀の潮流 アフリカ ゼロ年 第4回 感染爆発が止まらない ~南アフリカ 届かないエイズ薬~ http://www.nhk.or.jp/special/onair/050731.html/)そこで、ここで紹介されている国境なき医師団は、「特許プール」というものを呼びかけているそうです。命に関することについては、互いの利害抜きにみんなで協力できればいいのに、と思います。
2010.02.02
コメント(0)
先日、ブックマークに、 「今後の難病対策」勉強会 http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyokai_1.htmlを追加したと書いたが、最近、そこからリンクをはってある、 「今後の難病対策」関西勉強会 http://hp.kanshin-hiroba.jp/kansaistart/pc/free1.htmlの勉強会の報告などを見ている。小児慢性特定疾患のキャリーオーバーの問題とか、知らなかった、或いは知っていても詳しく知っていなかったことが多くて、勉強になることが多い。これらの資料を読んでいると、 難病を個別に指定していく今のやり方が良いのかどうか、とか、 障害分類よりも、生活機能分類を重視すべきでないか、とか考えることが多い。
2010.02.02
コメント(2)
昨日、MSキャビン(http://www.mscabin.org/)から、 バナナチップス66号「MSの研究」が届きました。 目次とかは、MSキャビン内、 発行物のご案内のページ(http://www.mscabin.org/pc/publication.html)の下の方に書かれています。これから読みます^^;なお、多発性硬化症情報誌「バナナチップス」は、隔月刊です。問合せは、上記の MSキャビン(http://www.mscabin.org/)まで。
2010.02.02
コメント(0)
昨日は、日曜ながら出勤。なので、今日は仕事が休みの日。朝、8時半頃に、子どもを保育所に送るために出発。保育所のあと、そのまま病院へ行く。9時ごろに着いた。まずは、受付。泌尿器科の予約を変更し、今日にしたはずだが、入っていない。仕方ないので、予約外で診察受付。まずは、検尿容器を提出。その後、皮膚科へ。低温やけどの治療。先生は、白くなっている部分をピンセットではがそうとするが、はがれず。「思ったより深いですね」ということで、薬を変えることになった。 プロスタンディン → ゲーベンクリームに変更となった。次に、リハビリ。OTとPTを受ける。特に変わりはないが、今日は、比較的右足の動きが良かったと思う。それから、杖の石突きのゴムがかなり弱っているのを発見。買いに行かなくては。最後に、泌尿器科。わりと早く呼んでくれた。いつものように、簡単な問診と薬の補給。「特に変わったことはない?」「右目に、ものもらいが…」とかの会話をする。導尿グッズやらナイトバルーンやらを処方してもらう。以上で診察終了。院外処方なので、薬局へ。薬を受取り、帰ろうとして車に乗ると、ラジオからは12時前の地域の情報が。結局、午前中、めいっぱい診察などで使ってしまう、休日。休みという気分でないなあ。
2010.02.01
コメント(2)
全19件 (19件中 1-19件目)
1