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2019.10.21

治りにくいです多発筋痛症

テーマ：痛みについて(91)

カテゴリ：多発筋痛症

今日は多発筋痛症の定期診察に行ってきました

10ミリから始めたプレゾニゾロンは
何度か再発を繰り返したので
今は、まだ5ミリを服用しています

副作用もあるでしょうし
年齢のせいかもしれませんが
毎日なんとなく体が不調です

スッキリと痛みが取れることはなく

暑さが過ぎても食欲の秋は来ません
そろそろ治ってもらいたい筋痛症です

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最終更新日 2019.10.21 14:48:06

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8月4日の夜23:45分頃
お世話になっている施設の介護責任者より
『調子が悪いので先生に来てもらいました
ご家族さんも来てください』と電話があり

施設に着き、防御服などを身につけて部屋へ
先生が居られて説明がありました
普通この状態なら救急搬送をするが
どうするかと訊ねられましたので

何度もお願いしているように病院には行かせずに
先生とスタッフさん達の元でお願いします
と言いました

先生の言葉は、この状態で病院に行くと
気管切開、人工呼吸器になりますとのことで
私は『嫌です」とお断りしました

先生は、判断の難しい場面だったようで
しばし考えれましたが
『では、また来ます』と一旦帰られました

呼びかけると、目を開けますが
私を識別出来たかは不明な状態で
側に居て見守ることにしました

私に出来ることは、救急搬送をやめてもらうことと
時々声を掛けながら、見守ることしか有りません

夫の体は熱く、顔や首、背中に汗がいっぱいでした
冷たい脚をさすってあげたり
手を握って、呼びかけたりしました
呼吸は荒く胸が激しく動いており
血中の酸素が下がってきました
そうして、長い夜が明け状態は変わらず

息子と娘の起床時間を見計らい連絡をしました

娘夫婦は、明後日に来るとのことで
このふたりの面会をお願いして、許可を得ました

静岡の息子には、出来れば帰ってきて
お父さんに付き添ってほしい
私がひとりで数日の泊まりは、しんどいからと
今回は始めて頼みました

機械を変えて酸素濃度を５Ｌに

8月5日の夕刻に長男到着
コロナ禍の対応の為
部屋から出たり入ったりは難しいので
食べ物とお茶を多めに持参してもらいました

8/5日は、先生が診療の間に何度も来てくださり
いろいろと病状の説明を受けました
介護のスタッフの皆さんには、
心のこもった親切な対応をしてもらっています

22時頃、長男に勧められて
スタッフに準備してもらった簡易ベッド横になり
2時間ほど仮眠した後、長男と交代しました

8／6日　夜半
夫の病状は安定しているものの
次第に意識が薄れて反応が少なくなり
胸が大きく動いて口呼吸をしています

6 早朝、目が開いて意識が戻りました
そして、いろいろと話をしました
私が話をして、夫が瞬きで返事をします
良い時間でした

先生は、病院に行くことを勧められましたが
私は断りました
もう、状態は見えていますし
今から、辛い治療を受けても
シンドイ時間が伸びるだけと思いましたので

２日間の付き添いで疲れましたし、
お薬も飲まなければと、一度帰宅するべく、
エレベーターに乗りましたが、
降りたところで引き止められました

部屋へ戻ると、病人の顔色が変わっており
すぐに呼吸が止まりました

あっという間のことでした
お別れでした

葬儀は、家族のみの少人数なので、寂しいかと思いましたが
係の方が、この頃こんな和気あいあいなことは珍しいですと言われたほど、
なんだか盛り上がっており
涙と笑いが有りました

2022/8/9
戸籍謄本が必要な為に
『郵送請求申請書』の用紙をもらい郵便局へ
定額小為替と
返信用切手と封筒を同封して
本籍地の役場へ郵送

又、池田市役所に戻り
印鑑証明、マイナンバーカードを返却
介護保険と健康保険の解約
などなど、手続をしました

2022/8/10
施設への御礼の胡蝶蘭を送り
スタッフさん達には、焼き菓子を用意
お医者さまにも御礼を用意しました

今日の用事はここまでとします

2022/8/10
お世話になった施設では、
ほんとうに良くしていただきました
一般の施設では許されないそうですが
毎日、自室で食事をさせて貰いました

内科の先生
歯科医の先生
常駐の看護師さん
理学療法士の方
家族的に真心を込めた対応をして頂きました

国が定めている基準は
入居者3人に1人のスタッフですが
お世話になった施設では1人の入居者にスタッフ1人
ですから、行き届いていました

自宅で過ごさなくなった高齢者に
出来る限り優しくと考えられていたようです

これから、ご挨拶を兼ねて
荷物を引き取りに行きます

そして、お世話をかけた内科の先生へのご挨拶です

私が出来る内に
不動産の名義変更をしておくべきか
私が居なくなったときでも良いものか
判断できなかったので
司法書士さんに来ていただいて、お話を聞きました

こども達の負担を少なくするには
今、手続きをする方が良いが
特に急ぐこともない

但し、令和6年からは
3年以内に手続きをしなければ、罰則にあたる

面倒だなぁ〜と思います
司法書士さんに依頼すると、22万円程必要だそうで
自分でボツボツやってみようか
どうしようかなと、考えています

自宅の名義変更の登記を
自分で、やってみることにしました

今日は1回目
法務局に行きました
すぐには無理だそうで、予約をもらってきました
次は、31日の9時半　予約No. 24

頭の体操になるでしょうし、倹約にもなりますから
やってみようと思っています

2022/8/27
先日予約をしていたので
豊中年金事務所へ手続きに行きました

予約が必要なのは、
こう言う事だったのかと驚きました
私が行く前にちゃんと用意されていたのは
分厚いファイルでした
年金に加入した最初の日からの書類が全部有りました
懐かしい書類が束になっていました

法務局に行きました

遺言書を認めて貰うためには
検任手続きが必要なので
家庭裁判所に行く必要があるとのことで

🔴裁判所に電話で準備するものを聞きましたら
🔵遺言書のコピー
🔵私と、子供達の謄本を各一通ずつ、計3通
🔵800円印紙1枚と84円切手11枚と10円切手8枚
🔵其れ等と同時に申立て書を書いて届けるように
　そう言うことでした

🔴市役所に行き
🔵郵送請求申請書を貰いました
🔵息子の謄本と、私の住民票と住民票の除表を貰い

🔴郵便局で小為替を組んで返信用の切手を貼り
　本籍地へ謄本を申請

🔴娘の謄本も必要なので
　小為替を組んで、切手を準備しましたが
　親子なので、私が謄本を申請出来ますが
　娘の本籍地の番地は知らないので
　これから聞くところです

書類が全部整えば、家庭裁判所へ行き
法務局へ行く予定です

2022/9/5
先日から色々と書類を整えていましたが
今日やっと遺言書の検認申込書を
家庭裁判所へ提出しました

裁判所の予約を取って、提出に行く筈でしたが
ホームページから、用紙をダウンロードして記入
必要な書類を添付して郵送でも良いとのことで
やってみました
丁寧に教えてもらえて、お役所も便利になりました

2022/9/6
はじめての月命日を迎えました
満中陰の準備をしなければなりませんが
なにも分からないですし、家族は多忙なので
葬儀の際にお世話になった
久成寺さんを探して行ってきました

ナビを頼りに、ぼつぼつ行きました
由緒有りそうな大きく立派なお寺ですが
お寺の近くは、とても細い道で怖かったです
なんとか縦列駐車をして、案内を請いました

葬儀のときの、あの良いお声の住職さんが居られました
49日の法要は、どのように準備をすれば良いか
ご都合の良い日を決めていただき
白木のお位牌を塗りに替えるように言われましたが
私には、一向に分かりませんので
住職さんが、仏壇屋さんの手配をしてくださいました

そして、帰りですが
縦列駐車から細い道へバックしなければならず
住職さんに、すみませんけど、お願いしますと
厚かましく頼んで車を回してもらいました
お世話をお掛けしました
気さくで、朗らかで、良いお声の住職さんです

今日も、ひとつ用事が済みました

2022/9/7
白木のお位牌を黒塗りのものに替えなければならない
そんなことは、ちっとも考えていなかった私は
急いで仏壇屋さんに来ていただきました

大きさや、色、価格、様々です
49日の法要に間に合うのがギリギリでした
仏事のことは、不慣れなことばかりですが
勉強になります

と言っても、この次は自分の番ですから
良い経験になっているやら、どうやらですけど

2022/9/22
一瞬前まで、生きていたひとが
突然息を止めて生を終える瞬間に立ち会った
驚き、悲しみ、無常感、喪失
そのことから立ち直れたのかどうか分かりませんが
49日間の追憶と痛みの日々が過ぎ
今日、法要の儀式を迎えました
思えば18歳の頃からの長い付き合いでしたから
一緒に生きた年月が思い出されて
ひしひしと寂しく悲しいです
49日の法要とは、亡き人の追善だけではなく
生き残った者の慰めなのかとも思います

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