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楽しいネット生活が送れるといいなぁ～♪と思ってつくりました☆
Comments
2008.04.16
テーマ： ★ニュース★(387)
カテゴリ： カテゴリ未分類
ﾑｺ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし､この《ﾑｺ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ﾑｺ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、､
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのﾊﾞﾄﾝという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は､
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします!!
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので､骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク ムコネット
★この本文を 日記に貼り付けてくださると嬉しいです。
湘南乃風／風伝説 いつも誰かのせいにしてばっかりだった俺TOUR 2006
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし､この《ﾑｺ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ﾑｺ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、､
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのﾊﾞﾄﾝという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は､
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします!!
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので､骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク ムコネット
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