仕事のこと 0
母の備忘録 0
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【2016年5月6日(金)】 粒子線治療後の12回目の月イチ経過観察で、今日、大阪府下のM病院に行ってきました。 今回は血液検査とCVポートのフラッシュのみ。 まず体調の問題を説明。 ・4月初めの前回の診察後、4月10日くらいから、照射部周辺がジワ―っとすることが多く なった。 ・そのうち右腹部の皮膚がピリピリと痛むようになった。皮膚は赤くなっていない。 去年11月頃に、痛くなったときは筋肉痛のような感じで、ベッドから起き上がるのも 大変で生活に支障が出るくらいの痛みだったが、今回はそれほどではないし、痛みの 種類も違う。 ・また前回は、その前に右手の痛みや、右肩の凝りが起こったが、それが今回はない。 先生の説明は、「放射線治療で神経が痛むことがあるので、同じようなことが起こっているのでしょう。神経は体全体のネットワークなので、照射部から離れたところで痛みが出ることもあるでしょう。」とのことでした。 血液検査の結果は、クレアチニンが前回より少し低くなっていて1.54(前回1.62)、尿酸値も上限を下回り6.1(前回7.6)。 先生曰く、「前回フェブリックを投与して、尿酸値が下がったので、飲み続けたほうがいいですね。」 ここで私の考えていたことを話しました。 「フェブリックを飲み始めてしばらくして、腹部の痛みが出てきました。フェブリックの副作用にはそのような症状は書かれていないようですが、微妙な体調のときには何か影響があるかもしれません。一旦止めてみて、様子をみたいのですがどうでしょうか。2週間やめてみて、やはり痛みが変わらないようであれば、また飲み始めます。」主治医曰く、「そういうことはあるかもしれませんね。そうしてみましょう。お薬は日数分出しておきます。」しかし前に別の医者でもらったフェブリックが残っていると説明し、今回は薬は処方ありませんでした。 CVポートのフラッシュをしていただいて今回の診察終了。 一番懸念している腎不全の指標であるクレアチニン値が下がっていてよかったです。何とかこのまま上げ止まってくれれば幸いです。あとは痛みがどれくらいで治まるかです。血液検査結果クレアチニン、尿素窒素、尿酸値の推移 帰る途中で雨が降ってきました。病院の往復で5500歩を歩きました。 よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/05/06
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【2016年5月1日(日)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前は、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)で1ヵ月半にわたる入院治療でした。 この日は、その粒子線治療の最終日、退院の日でした。 2015年5月1日の日記です。================================================■粒子線治療ついに退院です。【2015年5月1日】 今日はつに退院の日です。朝、Oさんという看護師さんに照射部の皮膚を見てもらって、1か所ニキビのようになっているところがあるので、その部分のテープを切ってもらいました。 10時からO先生の退院前の面談の予定でしたが、会議かなんかで遅くなって11時頃になってしまいました。この前撮影したMRI写真と入院直前のMRI写真を見比べてもらいました。こころもち腫瘍部が小さくなっているかなぁという程度で大きな変化はありませんでした。治療が始まるときに、治療中に腫瘍が小さくなることはまずないと聞いていましたので、これは想定内です。 副作用で最も可能性が大きいのが腎不全です。これも数ヵ月とか1年間とかそんな時間で出てくる副作用です。尿が出にくくなるとか、むくみが出るとか、そんな自覚症状が出る前にクレアチニンが高くなるので、血液検査を見ていけばよいとのこと。 あと照射が当たっている背中側の肋骨が折れやすくなる可能性があるので、無理な力を入れないようにとのこと。運動をしてはいけないとか、そこまではする必要はなく、ゴルフ程度のスポーツは気をつけてやれば問題ないとのこと。余談ですが、O先生も院長になられてゴルフを始めないといけなくいなったので、ゴルフ道具買ったよとおっしゃってました。食事やアルコールの制限も特にありません。 M病院に戻って、定期的にCTあるいはMRI撮影や血液検査をしてもらって、それを粒子線医療センターに送ることになります。画像撮影の頻度や種類は、その病院の指示に従ってくださいとのこと。 再発予防のために、抗癌剤治療するかどうかも、その病院の指示にしてがってくださいとのことでした。ただ、抗癌剤の効果があるとは言い切れないし、腎臓が弱っていく可能性があるので、抗癌剤治療は積極的には勧められないとのこと。M病院に渡す医療情報提供書と画像データをいただきました。 その後、最終の照射治療。B室でした。 看護師さんから、皮膚ケア用薬や今後の経過観察の医療センターへの連絡の方法の説明を受けました。Yさんという看護師さんだったのですが、新米さんなのか一か所、書いてあることと言っていることが、全くちぐはぐなことがあり、分かるように説明を求めました。ただ不勉強だったのでしょうね。説明が全く要領を得ません。あまり重要な内容ではなかったので「分からないけど、時間かけてもいっしょなので、もうええわ。」と突き放しました。せっかく今まで気持よく入院生活を送ってきて、今日気持ちよく退院しようと思っていたのですが、ちょっと気分を害してしまいました。あとで、師長さんクラスの看護師と事務方の方が来られて、説明してくださり理解ができました。看護師さんの説明が的を外れていたこと、説明の書き方も同じような観点で見なおすべきであることを申し上げました。ちょっと後味の悪い退院になってしまいました。 薬剤師さんから、皮膚ケアの薬の説明を受け、薬を受け取りました。 同室のSさん、Uさん、Kさんに挨拶をし、ナースステーションに挨拶をして病室をあとにしました。 受付で、傷病手当の医師記入済み分と先進医療保険金請求書の医師記入済み分を受領しました。本来なら、入院費用の支払いなのですが、保険を任意継続保険に切り替え、保険証がまだ来ていませんので、入手後保険証のコピーをFAXで医療センターに送って、それに基づいて、請求書を送ってもらうことになりました。 早速M病院に電話して、退院後初の経過観察診療を5月15日で予約をしました。 少し遅くなりましたが、午後2時過ぎに医療センターを車で出ました。途中三木のSAで「かつライス」のB級グルメを食べ、家族への土産に播州名物「しお味饅頭」を買いました。GWに入っているので、渋滞が心配でしたが、宝塚トンネルでも渋滞なく、午後4時には自宅に戻ることができました。 3月12日に入院して、32日間の照射治療を含め、約1カ月半にわたる治療が終わりました。途中、踵痛、軽度の風邪と治療と関係ないアクシデントありましたが、それ以外は健康状態も問題なく、順調に治療を進めることができましたし、会社の退職の決意と手続きもできました。また、プライバシーが保てる4人部屋、緑に囲まれた環境など入院生活も快適で、同室の方々も皆さんよい方で楽しく過ごすことができました。おまけとして、姫路城や龍野観光もできました。 一段落つきました。これから経過観察のステージになります。再発や腎不全の覚悟をしてはいますが、もちろんこのまま大事には至らないことを祈るばかりです。(写真)粒子線医療センターの入口 お世話になりました。以上 2015年5月1日(金)の日記でした。================================================ 2014年7月から12月の6クールの抗がん剤治療、2016年3月からの粒子線治療、通算10ヵ月にわたる治療が終わりました。 その後、ここに書いてあるようにM病院に戻って経過観察中です。 腫瘍は少しずつ小さくなり続けていますが、クレアチニンは少しずつ高くなっていますが、まだまだ透析が必要なレベルではありません。透析が将来必要な可能性もあり、再発のリスクも抱えてはいますが、ここしばらく照射部近辺の皮膚のヒリヒリ感に悩まされながらも、今のところ元気で充実した生活が遅れています。よろしかったらぽちっとお願いします。width="88" height="31" border="0" alt="にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ" />href="http://sick.blogmura.com/cancer_present/ranking.html" target="_blank">にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/05/01
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【2016年4月21日(木)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前は、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)で1ヵ月半にわたる入院治療でした。 痛くも痒くもない体に負担のほとんどない治療で、治療時間も1日のうちの30分くらいで、それ以外は自由時間。外出届を出して、自由に外出ができました。 この日は、グランドオープンして間もない姫路城を観光しました。 2015年4月21日の日記です。================================================【2015年4月21日】■入院治療中ですが、姫路観光 久しぶりの好天となりました。前から温めていた姫路城見学を実行しました。姫路城は長期の修復を終え、この3月にグランド・オープンしたところです。 入院中にこんな小旅行も可能というのはちょっと信じられないですよね。近くにゴルフ場がありますが、治療がない日はゴルフコースも回られる入院患者さんもおられるとのこと。もちろん症状次第ですが、粒子線治療とは、そんなことも可能な治療なのです。 朝、外出届けと夕食の欠食届けを出しておきました。11時半ごろにいつもの治療。それが終わって昼食。いつもなら同室の人たちと昼食後しばらく歓談するのですが、早めに失礼して着替えてバス停へ。12時半のバスで相生駅へ。そこからJRで姫路へ。午後1時40分くらいに姫路駅から姫路城に向かって歩き始めました。。 入場料は1000円。お隣りの好古園という庭園とセットで1040円。欠食届を出してきたので、姫路城をゆっくり見ても、好古園を観る時間はあるのでセットのほうを購入。入場するのに並ぶことを覚悟していたのですが、全く並ばなくてもいいし、天守閣を登るのも混雑していませんでした。確か、前の会社に入社したときに、同期の連中と来たことがあるので、前に来たのはもう40年近く前です。 お城はさすがに風格があります。やはり、日本で一番見栄えのするお城でしょうね。前は駅から、姫路城が見えたのですが、今は、高い建物が林立していて、駅から北に延びるメイン通り以外からは見えません。こんな価値のある観光資産を持ちながら何か考えられなかったのでしょうか。何はともあれ、お城は立派。播州皿屋敷 お菊の井戸 ゆっくり観て回り、最後は広場のベンチに10分くらい座って、お城の眺めを堪能しました。 西の丸の千姫ゆかりの「百間廊下」も回ったので、「好古園」が掛け足になってしまいました。この庭園は平成になってできた庭園ですが、池泉回遊式の色んなタイプの庭園があり、花や紅葉の奇麗な季節には必見です。春の花が色々咲いていて、今見ごろの花の説明もあり、興味をもって回ることができました。前なら花なんかに興味なかったのですが、病気をしてから近所を散歩して花に興味を持つようになって、庭に向かうときの視野も少し広がりました。怪我の功名っていうやつですかね。 好古園を観終わって姫路駅に着いたら午後5時半。姫路に出張で夜ホテルに泊ったときに行った串カツ屋に久しぶりに行ってみました。まだ早い時間だったので、奥の禁煙席エリアを一人占め状態。お酒は、病室に帰ってきたときに、騒いだり酒臭さで迷惑をかけなければOKという理解をしているので、飲ませていただきました。生中、ハイボールだけで辞めようかと思ったのですが、焼酎のロックまでいっちゃいました。タコワサ、串カツお任せセット、土手焼き、雑炊と、ここぞとばかり食べてしまいました。 医療センターにほろ酔い気分で、午後7時半過ぎに帰った次第です。久しぶり(去年の6月以来)のロングウォークでかなり疲れました。でも心地よい疲れです。今から寝ることにします。以上 2015年4月21日(火)の日記でした。================================================ 観光に加え夜はお酒、「がん」の入院治療中とは誰も信じてくれないですよね。もちろん病状にも依りますが、多くの方がそうです。それが粒子線治療です。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/04/21
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【2016年4月15日(金)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)で治療中に、勤めていたN社を退職しました。粒子線治療で仕腎臓が温存できたので、仕事に復帰できる可能性は大いにありましたが、他にやりたかったことを早く始めたいという思いが強くなり、契約更新の日を待って辞めました。 この日2015年4月15日が、私のサラリーマン生活最後の日になりました。粒子線治療で入院中でしたが、身体は元気ですし、会社まで近かったので、挨拶に行きました。================================================【2015年4月15日】■サラリーマン最終日 一時帰宅 朝、やはり起きるのがつらい。毎晩、消灯時間が過ぎてから、うとうとしながらもDVDを視ているのがよくないのでしょうか。 今日は、サラリーマン生活最後の日。会社の府利瀬本社に出向きました。 医療センターに戻って、午後4時頃に治療。その後、照射部の写真撮影。皮膚が照射によって、色素沈着したり、皮膚炎になったりするため、その経過観察の一環です。私は背中側から当ててもらっているので、皮膚がどうなっているのかなかなか見にくいです。写真を見せてもらったら、少し赤くなっているようでした。 照射部にエアウォールなるものを貼ってもらっています。毎日、看護師さんに剥がれていないかどうか見てもらっていますが、やはりパンツのゴムが当たる部分のためか、結構はがれてめくれるようで、今まで、3回か4回くらい補修してもらいました。貼り直すのではなく、めくれたところをカットして、その部分だけ貼り足してもらうというかっこうです。貼るテープは、「エアウォール」というものです。照射位置決めようのマジックのラインをカバーするテープの下の皮膚炎の進行がテープのないところより軽度になるという発見があって、現在テスト中とのことです。従って、特定の一人の看護師さんのみが貼ったり、補修したりする体制をとっているようです。 「エアウォール」は伸縮性に優れ、通気性はありムレを防ぐが、水分は通さないのでお風呂に入ってもだいじょうぶという素材とのこと。ネットで調べると「エアウォール」は、株式会社 共和の製品のようです。ホームページからその特徴説明です。 午後5時にセンターを出て、午後7時前に自宅に着きました。夕食のとき「今日は、2回目退職記念日。乾杯」と私がいいましたが、家族はピンとこなかったようです。私にとっては、昨日、今日の会社出頭は大きなイベントだったのですが、会社を休職して時間も経っているので、家族にとっては治療中の単なる一日でしかなかったようです。仕方がないですね。 以上 2015年4月15日(水)の日記でした。================================================ 長かったサラリーマン生活が終わった日でした。最後は病気で欠勤でしたが、60歳まではビジネスマンでおれたことは幸いでした。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/04/15
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【2016年4月6日(水)】 粒子線治療後の11回目の月イチ経過観察で、4月1日に大阪府下のM病院に行ったことは以前投稿しました。今回は血液検査に加え4回目のCT撮影があったので、結果を4月4日に「マイカルテ」で粒子線医療センターに送りました。 結果のより詳しい内容と「マイカルテ」の内容を、今日アップさせていただきます。 先生が替わられたのを機に、今回から「CT撮影+血液検査」と「面談+CVポートフラッシュ」を同じ日にしてもらいました。待ち時間は長くなります。しかし、片道1.5時間の通院が3ヵ月に4回だったのが、3回になるのは、時間的も経済的にも助かります。待ち時間も、9時30分に病院に入って、診察は11時半でしたから、それほどではありません。 まずは、今回の血液検査の結果です。 最大の関心事は、副作用による腎機能の低下です。主にクレアチニンで見ます。今回も少し高くなり、1.62でした。単調に少しずつ高くなっています。透析はクレアチニンが5以上とかのレベルで、まだまだですので、どこかで止まることを祈るばかりです。もう一つの指標である尿素窒素(UN)ですが、こちらのほうは高めですが、許容範囲内でした。 尿酸値が7.6と相変わらず高めです。前のY先生は何も言われなかったのですが、今度のH先生からは薬を服用すること薦められました。あまり薬は増やしたくないのですが、「尿酸値が高いと腎臓に負担がかかりますから。」とのことなので、以前飲んでいたフェブリクを処方してもらいました。腎機能が低下すると尿酸値が高くなって痛風になりやすいということはあっても、それが腎機能をさらに悪化させるという認識はありませんでした。確かにネットで調べると、尿酸値が高い⇒腎臓に負担がかかる⇒尿酸値がさらに高くなるという悪循環に陥りやすいと書いてあります。現に腎機能は低下方向なので、薬で尿酸値を抑えることで、腎機能が少しでも保てる方向になるのであれば、ありがたいです。 CRP値は、上限値以下で特に問題なしです。 コレステロールは高めですが、今回は上限値内でした。コレステロールも尿酸値同様、腎臓への負担に繋がり、それがコレステロールを増やす原因にもなるので、要注意です。以前も書きましたが、グラフを見ると、過去コレステロールの低い時期があります。この頃は毎日1万歩は歩いていたし、会社の食堂での昼食は低カロリーの小鉢物しか食べていない時期でした。そんな工夫も必要かなと思いますが、なかなかそこまでストイックにはなれないところが情けないところです。 次に肝心のCT結果です。H先生からは「前回(3ヵ月前)に比べ小さくなっています。」と言われました。自分自身でも確認しましたが、確かに小さくはなっているようです。まだ腫瘍縮小モードにあるようです。今まではそうでもなかったですが、腎臓の大きさが少し小さくなっているようで、副作用で腎臓萎縮が起こっているのかもしれません。クレアチニンは高くなり続けていますし。 左が前回12月撮影、右が今回撮影です。腎臓の大きさと腫瘍の大きさを測定しています。 「マイカルテ」の診断結果の報告です。腫瘍が小さくなっていること、クレアチニンが少しずつ高くなっていること、尿酸値を抑える薬の服用を始めることになったことなどを書いています。 「マイカルテ」の問診票です。照射部の痛みや右手の痛みや肩の凝りがなくなって普通の生活ができていることを書いています。 「マイカルテ」の連絡票。黄色が今回の部分です。診察の結果に加え、クレアチニン低下に対して、食事などで対処する必要がないかどうかを質問しています。「マイカルテ」を出した後に、腎臓萎縮が起こっているかも知れないと気づいたので、別途メールで粒子線医療センターの担当医に質問するようにします。 「がん」よりも、腎不全のほうが気がかりになってきました。透析という方法はあるのですが・・・・よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん剤治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/04/06
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【2016年3月18日(金)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)での治療が始まりました。 3月13日に粒子線治療が開始され、3月16日にその費用をハンドキャリーして支払いました。 2015年3月18日の日記にそのことが書かれています。================================================【2015年3月18日】■治療費支払いと治療4日目のこと 書くのを失念していたことが一件。 粒子線治療は健康保険がききません。治療費288万3000円也を、治療が始まった時点で支払わなければいけません。この治療費は、陽子線治療であろうと、炭素線治療であろうと同じです。照射日数が長かろうが、短かろうが同じです。食事のとき患者さんどうしで話した結果では、短い人で10日間、長い人で32日間です。しかし10日間でも、32日間でも同じ額で、288万3000円です。先進医療の治療って、どんな治療日数、内容でも、同じ医療機関であれば治療費は同じなのでしょうね。 先週金曜日、一日目の治療が終わったら、早速事務方の方が病室まで来られて請求書を持ってきました。インターネットバンキングで何回かに分けて振り込みたかったのですが、受け取り口座が名前は忘れましたが、特殊な口座の種類で使えません。銀行振込かクレジットか現金です。クレジットは限度額があって使えません。ゴールドカードとかならOKかもしれませんが。銀行振込は、無料で振り込めるのは、「三井住友銀行」か「みなと銀行」。両方とも自宅近くに支店がありません。それならということで現金で持参することに。 前もって下ろしていたお金を、半分は服の中に入れる腰巻型の安全ポシェット、半分を首から下げてシャツの中に隠すポシェットに入れて月曜日にハンドキャリーしました。これだけの大金をハンドキャリーしたのは、人生で2回目です。1回目は家を買うとき、ゆうちょ銀行で下ろしたお金を、京都銀行で振り込んだとき。額はそのときの方が大きいです。でも、金額X移動距離だと、今回が人生で最大の現金ハンドキャリーです。 病院に着いたら、すぐに受付へ。別室に案内され、そこで支払い。銀行にあるような、お札カウンターが置いてあり、それでカウント。請求額ちょうどありました。ほっと一息。 今日の話題に戻ります。 昨晩は、すっと眠れました。朝は、6時50分起床。天気予報では午後から雨になっていたので、午前中に散歩。散歩の様子は、下記を見てください。http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/201503180004/ 昨日のアップダウンのあるウォ―キングのせいなのか、痛風の症状なのかよくわかりませんが、昨晩、右足の踵が少し痛かったです。しかし、今朝は痛くなかったので、散歩に出かけました。そしたら案の定、昨晩より痛くなってしまいました。午後から結構強い雨。明日も天気が悪そうなので、明日はじっとしていようと思います。 治療は、B室で午後4時半ごろから。いつものように、位置決め15分程度、照射5分くらいのあっけない治療。 夜、今の会社への再就職をお世話してくれたTさんが、会社が終わってからお見舞いに来てくれました。今の会社の本社が、粒子線医療センターから車で40分くらいのところにあるので、仕事が終わってから来ていただくことが可能です。話がはずんで、あっという間の1時間でした。「また、来るから、欲しいものがあれば遠慮なく言ってや。」と言ってくださいました。感謝。 昨晩、寝る前に家族と電話で話しました。 写真は、食堂です。窓が広く、明るい雰囲気です。HIBMCの食堂以上 2015年3月18日(水)の日記でした。================================================ 入っていた医療保険が先進医療対応になった直後の発病だったので、幸いなことに288万3000円のうち、約半分が医療保険から戻ってきました。助かりました。色んな人と健康の話題になると、「先進医療特約はそんなに保険料が上がるわけではないから、付けておいたほうがいいですよ。」と言っています。 それから、私の罹った骨軟部腫瘍について、最近粒子線治療が保険対象になり、経済的負担が劇的に少なくなりました。ただし、手術で切除できない場合に限られるようです。私のように透析が前提であっても、手術可能な場合は保険対象にならないのかもしれません。しかし、骨軟部腫瘍に粒子線治療が有効であると公に認められたというとではあり、その点は嬉しく思います。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/03/18
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【2016年3付き13日(日)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)での治療が始まりました。 前日、治療開始直前に、治療説明を受け、腎不全になって結局透析をするリスクが高いということを聞かされました。再発をした場合に、手術はほぼ困難なので、透析をして摘出手術をしたうえで、放射線治療や粒子線治療を再発予防のためにする方法もあり得るとのこと。 腎不全になるリスクは覚悟のうえでしたが、お話ではかなりの確率で腎不全になるとのことで、ショックでした。粒子線治療を受けるかどうかは、リハーサルだけはやったうえで、もう一度考え直してもらってもいいとのことでしたので、一晩だけ結論を保留しました。 一晩考え、翌日のこの日、再度、担当医との面談に臨みました。 2015年3月13日の日記からです。================================================【2015年3月13日】■やはり粒子線治療受けることに 昨日、担当医から腎不全で透析となる可能性が高いと言われ一旦粒子線治療を受けることを保留しました。もう一度落ち着いて、頭を冷やして考え、家族ともよく話をしました。昨日は頭がまっ白で、先生の話もよく理解できないままのところもありましたので、もう一度疑問点をまとめたうえ、10時半から先生にお時間をいただいて、色々質問して話をしました。・XXさん(私)のプログラムの粒子線治療で5年で腎炎になる可能性はそれほど高い わけでははない。 (数字は忘れましたが、20%とかそんな値だと思います。)・ただXXさん(私)はすでに片腎なので、負担が大きく、腎不全まで至り透析になる 可能性が高い。透析を覚悟して治療に臨んでいただかざるを得ない。・粒子線治療後の再発と、手術摘出後の再発はメカニズムが違う。 ハチの巣が病巣だとすると、ハチの巣ごととるのが手術。 でも地中にいるハチの子は残ってしまう。 地中のハチは取りにくい。 ハチの巣の中のハチも、地中のハチの子も殺してしまうのが粒子線治療。 ハチの巣は残る可能性はある。 ハチがその中に残っている可能性もある。 従って、CTで見て病巣が残っていても、大きくなって来ない場合もある。 病巣が大きくなってきても、手術でとれる場所なら取れる。 このようなメカニズムだから、手術後の再発は、もともと手術で取りにくい ところの再発が多い。従って、再発の場合は、手術の方が取りにくいといえる。 しかし、粒子線治療で血管がもろくなっていたりするし、粒子線治療のことも よく知らない医者がほとんどなので、粒子線治療で再発したら、医者は手術を 拒否するだろう。 でも、できないわけではない。 再発の場合、手術をしてもらえるような人脈を形成しつつある。 泌尿科関係では実績はまだないが、北海道だけど頼める先生はいる。 再発したら私のところに来て欲しい。・病巣はCT画像上は完全に消えない場合もある。ハチの巣は残るが、ハチが 全部死んでも、それ以上画像では小さくならない。 最長でも2年くらいで消えたり、縮小が飽和する。 照射中に小さくなると、腎臓や腫瘍の位置が変わるので、照射設計を変更 する必要がある。適切なサイクルでCTで確認する。・直近に撮ったPET-CTの所見と画像では、画像に現れるような転移はない。 あなたの腫瘍部分のブドウ糖の集積度はそんなに高いわけではない。 (画像の見方も教えてもらいました。)・「先生なら、片腎しかない場合、手術か粒子線かどちらを選びますか?」 「粒子線。腎臓を温存できる可能性があるし、駄目でも透析なしの 時間があるし。私自身が、粒子線治療をやっているし、粒子線治療を選びます。」 私の質問に的確に親切に答えていただき、私もよく理解できました。その内容から、粒子線治療のほうが、ベターだと思いました。先生にも「まかしておいてください。」という雰囲気がありました。 その結果、やはり粒子線治療を受けることにしました。同意書にもサインして、予定どおり午後4時から最初の照射治療を受けました。 リハーサルもしているので、すんなり治療に入れました。治療台にうつ伏せに寝て、固定具で体を固定しもらって位置決めです。位置決めができたら「ハイ、これから照射します。普通に息をしていてください。」痛くも痒くもないと聞いていましたが、その通りです。CTやMRIのような音もしません。本当に静かです。多分加速器などは音がしているのでしょうけど、治療室にはビームが飛んでくるだけで、シャッターを開け閉めしてビームを当てるだけだからでしょう。あっけないくらいの一回目の治療終了です。 逆に怖いなぁと思ったのは、X線の被爆事故です。見えない、臭わない、音もない、そのときは痛みもない。でも体はダメージを受けている。 外泊届と食事のキャンセル届を出して、午後5時前のバスに乗って、自宅に戻ったのが午後9時前。HIBMC(パンフレットから)以上3月13日(金)の日記でした。================================================ 一日結論を延期して、自分でも色々考え、家族の意見も聞き、先生にも再度時間とってもらって話を聞き、結局、予定の日程で粒子線治療を受けることになりました。 このプロセスのおかげで、今回も後悔なく治療に臨むことができました。 この日から、32回の照射治療が始まりました。5月1日が退院予定。約1ヵ月半の入院です。 「痛くも痒くもない」治療で、重い副作用もありませんので、土日や機械のメンテ日には、外泊届を出して自宅に戻りました。外出届を出して、修復が終わった姫路城や龍野の町を観光したりもしました。抗がん剤治療とは比べものにならないくらい、負担の少ない治療でした。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/03/13
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【2016年3月12日(土)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)での治療が始まりました。 この日は、延期になった治療説明を受けたうえで、入院する予定でした。長女と同行してもらってHIBMCに向かいました。 2015年3月12日の日記からです。================================================【2015年3月12日】■ちょっと話が違う・・・・ 今日から、いよいよ粒子線治療センターに入院です。合計32日の長帳場ですが、治療の身体的負担は少ないし、点滴もしないので、各土日には外泊許可をもらって帰宅するつもりです。 5時起きで長女に同伴してもらって、タクシーで最寄JR駅まで行き、JRとバスを乗り継いで粒子線医療センターへ。 10時に看護師さんに入院病室を案内してもらいました。部屋は4人部屋ですが、プライベートに配慮された造りで、ちょっとしたビジネスホテル並みの設え(しつらえ)です(写真)。食事は患者さんが食堂に行って食べるシステムです。今日の昼食はカレーうどん。味付けもしっかりしていて、結構おいしかったです。まだ初日ですが、抗がん剤治療で入院していたM病院の食事よりは、食べやすいのではないかと思います。 午後1時から副院長さんから治療計画の説明。ここで思わぬ言葉が先生から。 「腎不全になって、透析になるリスクが非常に高いです。それは覚悟してください。」 「院長先生に診てもらったときは、そんなニュアンスではなかったです。腎不全のリスクはあるが、そんな高いということではなかった。だから、この治療を選んだんですが。」 画像やデータで色々説明していただきました。専門的で詳細までは把握できませんでしたが、理解はできました。再発リスクは手術も粒子線も同程度、粒子線治療なら透析を回避できる可能性も残されているし、腎不全になるとしても、透析をしなくてもいい期間は1年とかはある。トータルで見たら、粒子線のほうがいい。それは分かりますが。もっと有意差があると思っていたのが、そうでもなくなってしまいました。ショックです。 「今なら粒子線治療を止めて、手術という方法に戻ることも可能ですよ。重粒子線治療をして再発したら、重粒子線をもう一度当てることはできないし、手術も困難です。手術でとって、再発予防のために放射線なり、重粒子線治療をするというのは可能です。」 その場で結論は出せませんでした。リハーサルだけして、今晩ゆっくり考えて、明日、午前中に先生に再度相談して結論を出すことにしました。 先生の話が終わって、電話で家族に相談しましたが、やはり腎臓を温存できる可能性が少しでもある重粒子線のほうがいいのではないと言います。冷静になって考えて私もそう思っています。とにかく今晩よく考えます。以上 2015年3月12日(木)の日記でした。================================================ 腎不全のリスクがかなり高いことを聞きショックを受け、透析をしたうえで手術で摘出して再発防止のため放射線治療や粒子線治療をするという方法もあると聞かされ、このまま粒子線治療を受けるかどうか迷いました。治療のリハーサルだけは受けましたが、結論は翌日に延ばしました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/03/12
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【2016年3月9日(水)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)での治療が始まりました。 この日は、HIBMCでのリハーサルなどの前日で、入院の準備をしていました。ところが・・・・・ 2015年3月9日の日記からです。================================================【2015年3月9日】■治療計画説明・リハーサル延期 3月3日のPET-CTと3月5日のCT、造影MRIの結果に基づいて私の重粒子線治療計画が立てられ、明日HIBMCで治療計画の説明を受け、明後日治療リハーサル、12日から入院で治療開始の予定でした。明日、明後日と、この前泊った宿泊施設に泊る予定してありました。朝から、入院の荷物の準備を開始しました。 午後遅く電話がHIBMCの看護師さんからかかってきました。「治療計画の承認が済んでいないので、治療計画の説明を延期したいんですが。」「治療計画説明は、明後日ですか? それならホテルを明日だけ予約キャンセルします。」「ホテルに泊られるのですね?」「前に行ったとき、普通なら入院していただくんですが、部屋がいっぱいなので、リハーサルまでは通院でお願いしますと言われました。」「そうですか。ちょっと部屋の空きとかもう一度見てみます。」 ほどなく再度電話があって、「では12日に、リハーサルと治療計画説明をいっしょにします。ホテルは両日ともキャンセルしてください。」 ホテルをキャンセルしました。キャンセル料なしでOKでした。家に長くいられるし、余計なお金もかからず、ちょっと助かりました。リビングで準備していた荷物をまた廊下に片づけました。 その後M病院のY先生から電話がありました。何事かと思ったら、「CVポートのフラッシュを月に1回しないといけないのですが、どうしますか?」「この前の兵庫での診察で先生にお願いしてやってもらいました。入院の間も大丈夫です。そちらに戻ったら、お願いします。」 一旦転院した格好になっていますが、気にしてくださっていました。 雨でウォーキングはなし。溜まった録画のDVDへのダビングを今日はたくさんしました。入院中、時間がたくさんあるのでまとめて視ます。【重粒子線治療のお勉強】 昨日も書いたように、重粒子線治療の装置は非常に高価です。たくさんは造れません。現在日本では、次のような医療機関にあります。陽子線、重粒子線両方できるのが、兵庫県立粒子線医療センターです。公益財団法人 医用原子力技術研究振興財団 HPから以上 2015年3月9日(月)の日記でした。================================================「治療計画の承認が済んでいない。」ちょっと不安に思いましたが、2日遅れの治療開始となりました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/03/09
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【2016年3月6日(日)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)での治療が始まりました。 たとえ元気になっても再就職した会社は辞めよう、ただし自分から言い出すと失業保険の給付日数が不利になるので、会社から契約更新をしないと言ってくることを待っていました。そうしたら・・・・ 2015年3月6日の日記からです。================================================【2015年3月6日】■雇用契約更新せず PET-CT時の造影剤の影響か、3日連続でお通じがありませんでしたが、今日ようやくありました。 昨日、HIBMCからの帰ると、会社人事関係役員からから4月の雇用契約の更新をしない旨のレターが届いていました。 ここしばらく次のように考えてきました。・残った腎臓を温存できる重粒子線治療を選択したので、職場復帰ができる可能性大だが、 再発リスクは高いままで、再び長期に休まなければならない可能性もある。・再発予防のために、心身ともストレスの少ない状態に置いておきたい。・余命少ないかもしれないので、今までできなかったことに挑戦したい。・職場は我々のようなシニアの途中採用者の力を活かしきる風土になっていない。 給与面ではシニアの再就職としては破格の条件だが、モチベーションが維持しにくい。 (社長は積極的にシニアを採用しているが、現場、特に四津寺の事務所ではシニアの力を 活かそうという体制になっていないし、組織にその気もない。) それで、働ける状態になったとしても会社は辞めようと心に決めていました。 ただし、自分から辞めますと言うと、失業保険の条件が不利になるので、会社から契約更新をしないと言ってくるのを待つようにしました。 昨日、契約更新しない旨のレターが届き、理想的な展開になりました。 職場には「契約更改のタイミングで辞めさせていただくつもりでしたが、会社から契約更新しない旨のレターが届きました。」とメールを入れておきました。辞めさせられたのでなく、辞めたかったということは伝えておきたいからです。失業保険の条件上は、このような文章は残さないほうがいいのですが、恐らくハローワークもそこまで調査しないでしょうから。 これで前の会社も含め37年間のサラリーマン生活とも「さよなら」ということになります。癌とつきあいながら、これからの自分の人生を自分で切り開いていくことになります。余命がが短いかもしれませんが、リストラのときに感じた将来へのワクワク感を今一度感じています。濃密に大切に生きていきたいと思います。 前の会社の一つ下の後輩が、少しだけ早期に退職します。その激励会に誘われていました。行けないことはなかったのですが、入院を控えて結局欠席する旨メールしました。 松尾園芸というところに行って、二人でお花を見ました。春の花をいくつか買ってきました。我が家の庭が、カラフルになるでしょう。春がそこまで来ています。【重粒子線治療のお勉強】 一つ大きな誤解をしていたことがありました。重粒子線を治療している間に腫瘍が小さくなったり消え去るものと思っていました。そうではないようです。 事前にもらった説明冊子では、「腫瘍は徐々に縮小する。治療中から縮小する場合もあるし、治療後1年程度経って、はじめて小さくなる場合もある。効果判定には、ある程度時間がかかる。」とあります。パンフレットの治療例写真にも21カ月後、26カ月後、27ヵ月後、31カ月後となっており、これらの例でも、消失までは2年程度かかっています。手術の場合は一旦ゼロになる(なったように見える)ので5年再発率という言葉を使います。重粒子線治療では5年制御率という言葉を使うようです。これは5年間で必ず消失するということではなく、大きさが変化しなかったり、小さくなり続ける場合も良好だと判断しないといけないからでしょう。 兵庫県立重粒子医療センターのパンフレットからです。以上 2015年3月6日(金)の日記でした。================================================ 思い描いたかたちで会社を辞めることができそうだと分かった日でした。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/03/06
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【2016年3月5日(土)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)での治療が始まりました。 この日は、HIBMCでの2日間にわたる治療前の準備2日目でした。 2015年3月5日の日記からです。================================================【2015年3月5日】■粒子線医療センターでの治療に向けた準備 第2日 昨晩、「ほろ酔い気分で書いています」と書きましたが、ロングウォークも手伝って疲れていたのでしょう、服のままベッドでグーグー、夜中まで寝てしまいました。2時ごろ目が覚めて寝巻に着替えてもう一度寝ました。一人だと監視がないので、どうしてもこうなってしまいます。 今日の診察は9時45分から。CTやMRIを胃を空の状態で撮影する必要があるので、朝食を食べるのだったら3時間前の6時45分までに、終えておかねばなりません。宿泊所の朝食は宿泊料に入っていますが開始は7時。「おにぎり」と分かっていたので、レストランに行って、出された「おにぎり」、漬物、味付け海苔をビニール袋に入れて部屋に持って帰ってきました。診察がおわたっら食べようという魂胆です。実に「せこい」。 今朝は、さすがに昨日のようには歩かずにバスで医療センターへ。ちょうどいいバスがなく到着は9時過ぎ。受付で検便を提出しなければならなかったのですが、ここ2日便通がなく、今朝もありませんでした。ここしばらく毎日お通じがあったのですが、一昨日PET-CTで造影剤を注射した影響だと思われます。「すいません出ませんでした。」「じゃあ、次回持ってきてください。」 9時45分まで待つ覚悟だったのですが、すぐ検査が始まりました。 最初にレントゲン、次にCT。CTでは昨日作った固定具を使いました。背中の線は消えておらず、テープも剥がれなく、テープによる「かぶれ」もありませんでした。 次にMRI。途中で造影薬の注射がありました。息止めを指示されて撮影する場合もありますが、呼吸に合わせて自動で撮影するモードもあります。しっかり呼吸していないと撮影が途切れてしまいます。途中2回ほど、うとうとして呼吸が弱くなり、技師さんに「はい、しっかり呼吸してください。」と注意されてしまいました。11:00頃終了。 しめて43,000円也。また目が飛び出てしまいました。でも、今月は入院で高額医療限度額に達するはずなので、申請をすれば一昨日のポートアイランド分も含め還付されるはずです。 早く終わったので、大阪駅で降りて地下鉄でM病院に寄り、出来上がっている傷病手当申請書を受け取って帰ってきました。【重粒子線治療のお勉強】 兵庫県立粒子線治療センターのパンフレットから治療件数です。 歴史が浅く2003年からの治療開始です。このデータは2012年時点ですから約10年間での件数です。平均すると1年に約500件。案外多いなぁという感想です。特に、「先進医療」に指定されて、医療保険特約で補償されるようになってから増えているようです。 胃癌や大腸癌などの消化器癌はあがっていません。私の後腹膜脂肪肉腫は「骨軟部腫瘍」に入ります。骨軟部肉腫は他の癌に比べれば非常にめずらしい腫瘍で、年間の罹患率は軟部肉腫で10万人に一人、骨肉腫で100万人に一人から二人といわれています。その割合からすると治療件数は多いと言えるのかもしれません。この表からは、再発率や生存率は分からず、パンフレットのどこにも書いてありません。以上 2015年3月5日(木)の日記でした。================================================ これで粒子線治療の準備が終わりました。今回の診察結果をもとに治療計画が決められます。この日以降の予定は下記のようになっていました。3月10日 治療計画説明など(通院)3月11日 リハーサル3月12日~ 入院 5~6週間よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/03/05
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【2016年3月4日(金)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 1年前、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)での治療が始まりました。 この日は、前日にポートアイランドの神戸低侵襲がん医療センターで撮ったPET-CTの画像データを持って、HIBMCに行きました。2日間にわたる治療前の準備です。 2015年3月4日の日記からです。================================================【2015年3月4日】■粒子線医療センターでの治療に向けた準備 第1日 朝7時に家を出て片道4時間弱かけてHIBMCへ。今日は、重粒子線治療に向けた準備の1日目。11:00から下記メニューで ・体重・身長測定 ・準備してきた書類、PET-CTデータを提出・採血・腹部皮膚表面の写真撮影 照射で肌が日焼けのような状態になるので、その経過を観察していくため。 ぐるっと一周8つの角度で腹部・背部を写真撮影・固定具の作製 正確な照射をするために身体が動かないように固定具を患者ごとに作ります。 CTの装置のベッドに腹ばいに横たわって、まず頭を乗せる部分を作りました。 吸収すると硬化する材料が入っています。 スプレーでその材料に水を吹きかけ、頭を乗せてしばらくじっとしています。 次に腹部。 背中に熱されたシートが乗せられます。 しばらくじっとしていると冷えて固まります。 これらの固定具が毎回の照射に使われます。 背中にマジックで位置確認のための線が引かれます。 4人がかりで作業していただきました。・治療場所の案内と治療の説明 治療装置のある病棟まで連れていっていただき、治療の流れをパワーポイント の資料で説明いただきました。 色々新しく知ったことがありました。 それはおいおい。 買っておいた「おにぎり」を食道で食べて腹ごしらえ。 精算も終わったのが午後1時半過ぎ。明日も通院なので、近くの兵庫県立先端技術支援センター(CAST)という会議場+宿泊施設に宿を予約していました。近くといっても3キロは離れているらしく、バスで行こうと思っていたのですが、30分に1本のバスが出てしまったあとだったし、暖かかったので、いつものウォーキングを兼ねて歩くことに。PCを入れたカバンを持っていたので少々疲れましたが、1時間弱で到着。 お風呂(大浴場)に入ってレストランで夕食をとって、生中、焼酎を飲んでほろ酔い気分でこれを書いています。 写真は、HIBMCのパンフレットから。上の固定具を使って照射装置に横たわったときの様子です。以上 2015年3月4日(水)の日記でした。================================================いよいよ粒子線治療の具体的な準備がスタートしました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/03/04
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【2016年3月3日(木)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 ちょうど1年前、抗がん剤治療後、次の治療として、セカンドオピニオンで知った粒子線治療を受けることを決めました。 この日は、兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)で治療を始める前のPET-CT撮影の日でした。2015年3月3日の日記からです。================================================【2015年3月3日】 ■ポートアイランドでPET-CT 今日は、5時前に起きて、神戸ポートアイランドにある神戸低侵襲がん医療センターに行きました。「低侵襲」・・・すごい名前ですね。低侵襲医療とは、検査・治療においてできる限り患者さんの身体への影響を減らした治療法だそうです。多分、私が受けようとしている重粒子線治療もその一部なのでしょうね。HIBMCではPET-CTができないようなので、今日ここでPET-CTを受けることになりました。PETもCTも受けたことはありますが、PET-CTは初めてです。要するにPETとCTを同時にやってしまう機械のようです。ネットで調べてみますと、 PETとは、positron emission tomography (陽電子放出断層撮影) の略で、放射能を含む薬剤を用いる、核医学検査の一種。放射性薬剤を体内に取り込ませ、放出される放射線を特殊なカメラでとらえて画像化する。CTなどの画像検査では、通常、頭部、胸部、腹部などと部位を絞って検査を行うが、PET検査では、全身を一度に調べることが出来る。現在PET検査といえば大半がブドウ糖代謝の指標となる18F-FDGという薬を用いた"FDG-PET検査"。CT検査などでは形の異常を診るのに対し、PET検査では、ブドウ糖代謝などの機能から異常をみる。臓器のかたちだけで判断がつかないときに、働きをみることで診断の精度を上げることができる。PET検査は、通常がんや炎症の病巣を調べたり、腫瘍の大きさや場所の特定、良性・悪性の区別、転移状況や治療効果の判定、再発の診断などに利用されている。最近はPETとCTを組み合わせた"PET-CT検査"も増えている。薬が集まる様子を撮影するPETと、臓器の形状を撮影するCTを組み合わせ、一度の検査で両方の画像を重ねて表示することができるようになり、診断精度が向上。8:00 受付8:30 問診・血圧/血糖値測定(血糖値が高いと正確性がなくなる) 以降安静9:00 薬剤注射 約50分間安静(別室の安楽椅子で横になって本も読めず、ただじっとしている)10:00 約30分間PET-CT検査、 装置内(写真~Philips製)でただじっとしている 事前に500CCのお水を飲まされるので、途中でオシッコに行きたくなりましたが、何とか我慢。10:30 約30分間安静 もう1回PET-CTの装置に入る可能性がありましたが、 1回目で十分良好な画像がとれたようで、ここで無罪放免。11:30 精算終了 放射性物質を含んだ薬剤を注射されるので、オシッコに放射性物質が混じります。それが衣服に付くと画像に現れるので、オシッコは便器に座ってしなければなりません。尿漏れはどうすんの? 会計は3万円ちょいでした。健康保険がきいてこの値段です。M病院では確かCT、PET単独ではそれぞれ1万円弱だったと思うので、PET・CTを同時に行うという触れ込みなら、2万円より安くないといけないはずだけど・・・。HIBMCの先生に渡す、手紙とCDをもらって帰ってきました。 ポートライナーで三宮に戻り昼食。三宮は今の会社のオフィスがあるところ。仕事仲間を呼びだして、いっしょに昼食とも考えましたが、何となく気が進まず止めました。まだ皆が昼食で出てくる時間前だったので、皆に顔を合わすことはないと思い、よく行った「丸亀製麺」でうどんと天麩羅を食べました。久しぶり(8ヵ月ぶり)に三宮の地下街を歩き、「丸亀製麺」で食べてなつかしかったです。 重粒子線治療が始まったら300万円弱を支払わなくてはいけませんが、受け取り口座の関係でインターネットバンキングが使えないようです。現金を準備しておいて銀行で振り込まないといけないようです。キャッシュカードの一日限度額があるので、少しずつ出金して自宅に保管しておきます。今日は帰る途中、自宅最寄駅近くで、2つの銀行口座から出金しました。 バス停から家に帰るときウォーキングを兼ねました。雨が途中で降ってきたので、2100歩だけ。以上 2015年3月3日(火)の日記でした。================================================この日のPET-CT後、次のような日程で治療が進んでいく予定となっていました。3月4日 通院検査や身体の固定具作製3月5日 通院検査3月10日 治療計画説明など(通院)3月11日 リハーサル3月12日~ 入院 5~6週間よろしかったらぽちっとお願いします。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/03/03
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【2016年2月26日(金)】 粒子線治療後の10回目の月イチ経過観察の日で大阪府下のM病院に行きました。一部、日記投稿と重複しますが、経過観察の様子です。 今回も血液検査だけで、CTはありません。 10時半ごろ採血してもらって、診察は11時半前でした。 今までお世話になったY先生が転勤され、H先生の最初の診察でした。淡々とした話し方の先生で、ちょっととっつきにくい感じ。Y先生からは引き継いでおられるでしょうが、私からも粒子線医療センターとのやりとりを中心に経過を説明し、前回粒子線センターに送った情報、それに対する粒子線センターからの所見のコピーを渡しました。 血液検査の結果です。 血液検査で一番気になるのは、照射の副作用で腎不全方向になっていないかどうか。クレアチニンは、前回(1ヵ月前)が1.51に対し、今回1.53。誤差の範囲で、ほぼ横ばいと言えるレベルでした。同じく腎機能を見る指標、尿素窒素は前回14に対して19と大きくなってしまいましたが、上限値を超えて21となった前々回に比べたら低く、上限値以下で留まってくれています。尿酸値は7.9。前回6.9と上限値以下だったのが、上限値を超えてしまいました。しかし、腎盂癌での片腎摘出後の最大値が8.9、粒子線治療後の最大値が8.3ですので、それらよりはまだ小さい値です。痛風も起こっていませんので、様子見です。 これらをグラフにしたのが下記です。クレアチニンは、徐々に高くなっていますが、透析が必要なレベルは5とからしいですから、まだまだ大丈夫です。このままサチッってくれることを祈るばかりです。 炎症時に高くなるCRP値は、0.14と上限値以下ですが、癌罹病前は限りなくゼロに近かったですから、それに比べると高いままです。まだ体の中で何か反応があるのでしょう。 粒子線治療や癌とは直接関係ないのですが、もともとコレステロールや中性脂肪が高ったので、いっしょに見てもらっています。中性脂肪は上限値以下になりましたが、総コレステロールが少し高いままです。食事には十分注意しているつもりですが、何故高いのか分かりません。腎臓摘出後、総コレステロールもLDLコレステロールも非常に低い時期がありますが、この原因は分かりません。カロリーを非常に気にして、社員食堂の昼食で、小鉢物しか食べないとかの努力をしていた時期ではありました。もう一度そんなことにもチャレンジしたほうがいいのかもしれません。 次回はCT検査の回です。今までは、CT検査を受け、その翌週血液検査&面談ということで、2回来ないといけなかったので、「片道1時間半は大変なので、検査と面談を同じ日にできませんか?」と頼んでみました。物理的には可能とのことで、次回は4月1日に、CT検査、血液検査、面談まとめて一日でやっていただけることになりました。時間もセーブできます。交通費も助かります。 面談後少し待って、いつものS先生にCVポートフラッシュをしていただきました。S先生もこの7月に転勤とのこと。私がM病院に初めてお世話になったのは、2012年2月の腎盂癌手術のときですから、ちょうど4年前になります。この病院の泌尿器科医師3人体制(部長含む)です。私がお世話になったから、部長先生は替っていませんが、No.2先生は、今回のH先生で3人目、No.3先生もS先生で3人目です。入れ替わりが早いです。S先生曰く、「部長も近々交替」とのこと。派遣元の大学病院の泌尿器科の教授だったか医長さんが替ったために総入れ替えということらしいです。会社と同じですね。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村 _________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/26
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【2016年2月24日(水)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 ちょうど1年前、抗がん剤治療後、次の治療として、セカンドオピニオンで知った粒子線治療を受けることを決めました。 この日は、治療を受ける兵庫県粒子線医療センター(以下HIBMC)での初回診察の日でした。2015年2月24日の日記からです。================================================【2015年2月24日】■兵庫県粒子線医療センターでの初診 治療日程決定 今日は、重粒子線治療に向けてのHIBMCでの初診です。受付時間を12時にしていただいていたので、セカンドオピニオンのときのように特別な早起きをする必要はありませんでした。8時過ぎに家を出て、向こうに着いたのが11時40分過ぎ。片道3時間半です。セカンドオピニオンのときのように診てもらうまで時間がかかるのかと思いましたが、今日は12時過ぎに診察いただけました。 今日も院長先生です。先生「どうされますか?」あれ?重粒子線治療をする決心をしたことは伝わっていると思ったけど。私「ここで重粒子線治療をお願いします。」先生「切除の方が再発リスク低いですよ。粒子線治療は腎不全のリスクもありますよ。」ええっ?! 不安を煽るようなことをおっしゃる。私「切除でも再発リスクは10~50%なので同等だと判断しました。 切除するなら透析になるので、腎不全で透析になっても同じです。 それなら、お金はかかりますが、腎臓が温存できる可能性のある、あるいは腎臓が 温存できる期間が少しでも確保できるということで、粒子線治療を選択しました。」先生「5年制御率は70%です(再発率30%)。切除したら最初から透析ですものね。」ひょとしたら、ネガティブなことを言って、覚悟を確かめたかったということかもしれません。「腎臓は全然動かないわけではないので、オチンチンのところから金属マーカーを腎臓ところに入れて、それで位置出しをしたほうがいいかもわかりません。」 最初、「どうされますか?」と聞かれたのでアレっと思ったのですが、実際には事前に検討してもらっていたのかもしれません。「マーカーを置くかどうか、専門の先生の判断が必要です。でも今日はその先生がいないので、予約をしてください。」 えぇ!? 余分の手術というかプロセスで、また片道3時間半来ないといけないのですか?治療開始もさらに遅れるし。 先生が電話で別の先生を呼んで、画像を見ながら相談してくれました。 その先生曰く、「腎門部にはかかっていないので、そこまでしなくていいのではないですか。CTで実際に動いているか見てみてからでもいいのでは?」 結局、マーカー設置はとりあえずなしということになりました。 次いで、先生がポートアイランドの医療機関でのPET-CTを予約してくださいました。3月3日。なかなかすぐには空きがないようです。その後の日程は、看護師さんから説明しますとのこと。 この前M病院でCVポートのフラッシュ(詰まらないように液を流す)をやってもらったのは1ヵ月前になるので、今日お願いしてみました。M病院同様、看護師さんはやる資格がなく医師がしないといけないようで、院長先生自らフラッシュをしてくださいました。先生「看護師さんのほうが上手なのにな。変なルールだね。」と言いながら。 聞いてみたら、やはり1ヵ月1回程度フラッシュはしたほうがいいとのこと。看護師さんや担当の事務の方々から日程や入院、費用の支払いの説明などがありました。3月3日 PET-CT(ポートアイランド)3月4日 通院検査や身体の固定具作製3月5日 通院検査3月10日 治療計画説明など(通院)3月11日 リハーサル3月12日~ 入院 5~6週間 午後2時ごろ向こうを出ましたが、途中買い物をしたので、ちょっと遅くなって帰宅は午後6時。これで日程が決まりました。 今日も確認しましたが、入院しても金曜日の夕方自宅に戻って、月曜日の朝にセンターに戻るというようなことも可能とのことですし。入院までのフリーの日は10日間しかありません。平日にしかできないようなことは、できるだけやっておかねばなりません。忙しくなります。 会社に頼んでおいた雇用契約書のコピーがメールで届きました。契約更改は「可能性がある」と表現されています。契約更改要求して会社が更改しないとなれば、失業給付期間は長くなります。会社が更改しますといって、私から辞めますといえば給付期間は短くなります。ただし疾病が原因なので、待機期間(もらえない期間。普通は3カ月)はなしになると思います。会社から更改しませんとは言ってこないと思うので、私から辞めますということになると思います。この辺もどうするのか近々決めていかねばなりません。 写真は、庭のスノードロップです。白い花が下に向かって咲くので、この名前がついているのでしょう。我が家の庭も、少しずつにぎやかになってきました。スノードロップ@自宅庭以上 2015年2月24日(火)の日記でした。================================================これで、粒子線治療日程が決まりました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/24
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【2016年2月22日(月)】 ;後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 ちょうど1年前は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療方針について決める時期でした。 M病院からは透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術(すでに腎臓を片方切除しているので透析が前提になる)が提案されましたが、大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンで腎臓を残す治療法として粒子線治療の可能性があるとの所見をいただきました。兵庫県立粒子線医療センターでセカンドンオピニオンを受けたところ粒子線治療の対象になり得るとのことで、最終的に残った腎臓を温存できる粒子線治療を選択することになりました。 粒子線治療を選択したので、職場復帰できる可能性はでてきました。問題は職場に戻りたいというモチベーションがあるかということです。確かに、給与条件は再就職先としては申し分なかったのです。しかし、職場では我々のような再就職者がやりがいがもてるという環境にはありませんでした。正直言って、職場にもう一度戻りたいという気持ちは起きませんでした。 さらに、粒子線治療がうまくいっても再発のリスクは高いままです。短いかもしれない人生、現役引退後やりたいと思っていたことを、前倒しでやるということを考えたいとも思うようになってきました。 そんななかで、会社を辞めるとすると、どんなプロセスで辞めるのが経済的に有利かということを、以前から調べ始めていました。2015年2月22日の日記からです。================================================【2015年2月22日】■退職するなら経済的にはどんなプロセスがいいのか 7:00前に目が覚めてそれ以上眠れそうになかったので起きちゃいました。身体も以前のように疲れを感じなくなったし、暖かくなったし、早く起きやすくなりました。でも、これからまだまだ癌とお付き合いしていかなければならないので、抵抗力を保つためにも、睡眠不足にだけはならないように気をつけなければなりません。 昨日、あんなに天気がよかったのに今日はもう雨模様。天気が変わりやすいですね。 会社を休み始めたのは去年の7月ですから、すでに7か月以上経過しました。1年契約の契約社員なので、会社側もどうしたものかと考え始めていると思います。この4月が契約更改です。透析しなくてすむ重粒子線治療を選択しましたので、うまくいけば職場復帰できる可能性もありますが、治療がうまくいったとしても退職するということも一つの選択肢として考えておかねばなりません。あと、今のN社でこれからも働き続ける価値を見いだせるか、それともともとやりたかった違った方向へのチャレンジ(たとえ収入がなくても)をどう考えるかです。 会社を辞めるとして、どんな方法が経済的には一番いいのでしょうか。もちろん私自身の気持ち上どんな方法がいいのか(「発つ鳥後を濁さず」的なこと)ということもありますが、一旦純粋に経済的な側面だけ考えてみたいと思います。重粒子線治療は健康保険が効きません。医療保険で半分強カバーできるとはいうもののかなりの出費になりますから、現実には経済的側面もよく考えないといということもありますし。 今まで色々ネットで調べてきましたが、今日も調べました。 色々分かったこと。・傷病手当は、仕事につけない間は、支給開始から1年半もらえる。 すなわち、就業不可能であれば、あと11カ月くらいもらえる。・失業保険は退職前の2年間に12カ月以上雇用保険を払っていれば 支給対象になる。 私の場合、2013年4月下旬から2014年6月末までの出勤だったので、 今年の6月までに退職すれば失業保険給付の対象になる。 それ以降退職になると給付されなくなる。・疾病での退職の場合「特定理由離職者」になり、給付の待機期間が 一般の人では3カ月あるがそれがない。 給付期間は一般の人と同じ150日間 (後注:これは勘違いで、以前勤めていた会社を辞めた後、一度 失業給付を受けているので、雇用保険加入期間がリセットされ、 給付期間は90日間)・ただし、本人が契約更改を希望するのに、会社のほうから契約更改 しなかった場合、240日間の給付期間になる。 (後注:上記と同じ理由で150日間)・退職時傷病で就業不可能で、退職後も傷病手当をもらい、就業可能 となった時点で失業給付をもらうことは可能。・失業給付をもらうと、その期間は特別支給の老齢年金をもらうことは できない。・私の場合、傷病手当>失業給付>特別支給老齢年金 (私の場合だけでなく、一般的にそうかもしれませんが)ややこしいですが、単純に経済的側面だけ考えると、(A)・私がこの4月の契約更改を希望するも、会社が契約更改をしない。・会社を辞める・失業給付期間の延長・傷病手当をもらい続ける。可能な限り長く。・傷病手当が切れた時点(働ける状態になった時点)で失業給付をもらう(240日) (後注:150日が正しい)・失業給付が終わった時点で、特別支給老齢年金をもらう(B)会社が契約更改を認めるとすると、・自己都合だが傷病理由で4月ごろ会社を辞める (6月以降も会社にいると、就業可能と判断された時点で、傷病手当が 打ち切られ、失業給付ももらえない。(注)傷病手当の診断書は医師との交渉次第だとは思いますが)あとは(A)に同じです。ただし、失業給付は150日(後注:90日が正しい)いやらしい話ですが、会社を辞めるという決心をしたら、経済的側面だけ考えれば、・こちかららは働き続ける意志ありとの姿勢を見せる・会社側から契約更改ないならそれでOK。辞める。(これがベスト)・会社側から契約更改するとのことなら、4月頃、傷病理由で辞職。(これが次善)・傷病手当を可能な限りもらい続ける・失業給付をもらう・特別支給老齢年金に切り替えというのが正解のようです。 【重粒子線治療の勉強】しばらくお休みでしたが、重粒子線治療もお勉強、時々やっていきます。重粒子線を作り出すための加速機が必要です。写真では大きさは分かりませんが、非常に巨大なもののようです。そこで作り出せれた重粒子線が治療装置のところまで飛んできます。以上 2015年2月22日(日)の日記でした。================================================ 治療がうまくいっても、会社は辞めて、前からやりたいと思っていたことを前倒しでやってみたいという方向に気持ちは動いていきました。辞めるなら、自分から辞職を申し出るのでなく、会社が次の4月の契約更改をしないと言っくるのを待つのが、経済的には有利であることも分かりました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/22
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【2016年2月13日(土)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療について方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術(すでに腎臓を片方切除しているので透析が前提になる)が提案されましたが、大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンで腎臓を残す治療法として粒子線治療の可能性があるとの所見をいただきました。兵庫県立粒子線医療センターでセカンドンオピニオンを受けたところ粒子線治療の対象になり得るとのこと。 粒子線治療を受けることで最終決心し、この日M病院の主治医にそのことを伝えました。2015年2月13日の日記からです。================================================【2015年2月13日】■重粒子線治療に決定!!! 今日はこの前の兵庫県立粒子線医療センターのセカンドオピニオンを受けてのM病院の面談の日。 今回受けた兵庫県粒子線医療センター(以下、HIBMC)のセカンドオピニオンが今までの2つのセカンドオピニオンと違うのは、今までの2つがそこで治療をする可能性はなく純粋に意見を聞くだけだったのに対し、今回は、見込みがあればそこで治療を行うこと。すでにHIBMCで重粒子線治療を受けることは決心していたので、あとはM病院主治医のY先生に、重粒子線治療の賛成をいただくことと、重粒子線治療後の経過観察と、再発などの場合の治療を了解いただくことでした。先にセカンドオピニオンの結果を入れた封筒を窓口で渡しておきました。 Y先生に呼ばれて診察室へ。 重粒子線治療を受けたい旨伝えました。ちょっと驚かれたようでしたが、了解はもらえましたし、経過観察もしていただけることにはなりました。あと、重粒子線治療前の精密検査で、重粒子線治療が無理となったら、透析前提の切除手術をしていただくことも了解いただきました。ただし、「重粒子線治療後、再発したら手術は無理です。」と、ちょっとムッとしながら、はっきり言われました。HIBMCのF先生は、「再手術は非常にむつかしいです。」と言われ、「全然駄目」とはおしゃっていませんでしたが・・・・。まぁ、腎臓ごと切除して、再発しても再手術不可能の可能性も高いし。どちらの方法も五十歩百歩。それならやはり生活の質を保てる重粒子線治療です。 Y先生に再度確認しましたが、やはりこの治療自体ご存知なかったようです。いつも相談していただいていた整形外科のM先生に聞いたら「ふーん」という感じだったとのこと。2月20日までの傷病手当用の診断書も書いていただけることになりました。 重粒子線治療が終わったら、またここへ戻って来ますので、礼を失しないよう、最後に、「抗癌剤治療のおかげで、手術や重粒子線治療ができるところまで来ました。ありがとうございます。治療が終わったっら、またきますのでよろしくお願いします。」 内心穏やかではなかったかもしれませんが、「頑張ってください。」と言ってくださいました。 会計を終えて、粒子線治療センターに電話。F先生に重粒子線治療を受ける決心をしたことと、主治医の了解を得た旨を伝えようとしました。でも、ご不在でしたので、医事課の方に予約だけ入れてもらいました。一番早くて2月24日。やはり随分混んではいるようです。でも、おっしゃってた2週間先での治療開始は可能な感じです。 思い立って、入院していた病棟に行き、お世話になった看護師さんたちにあいさつをしました。久しぶりにかわいい笑顔さんたちに会いました。もうこの笑顔さんたちからお世話いただけないのは、ちょっと寂しいですが・・・。 再発したら、またお世話になるのでしょうが、今は考えないことに。 方向は決まりました。後戻りできません。何があっても後悔しません。後悔しないように、抗癌剤治療後、時間もお金もかけてここまで来たのだし。 帰宅して、ウォーキング4500歩。二人でワンちゃんの散歩にも行きました。 ようやく次の治療方向が決まりました。【重粒子線治療についての勉強】 放射線でDNAが切断され、癌細胞の増殖は止まります。従来の放射線治療(X線)の場合は左図のように、1本ずつDNAを切断します。粒子線治療では右図のように「線」でDNAを切断すると考えられており、よりよい治療効果が得られると考えられています。 また、癌細胞の中でも血流が少ない部分は、酸素が少ないためにX線の効果が乏しくなります。粒子線、特に炭素イオン線では酸素の少ない部分にも十分な治療効果が得られるとされています。兵庫県立粒子線医療センターパンフレットより以上 2015年2月13日(金)の日記でした。================================================ 抗がん剤治療後の次の治療方針が提示されてから3週間、3つのセカンドオピニオンを通じて、ようやく次の方向が決まりました。 粒子線治療にかけることになりました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/13
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【2016年2月12日(金)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療について方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術(すでに腎臓を片方切除しているので透析が前提になる)が提案されましたが、大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンで腎臓を残す治療法として粒子線治療の可能性があるとの所見をいただきました。兵庫県立粒子線医療センターでセカンドンオピニオンを受けたところ粒子線治療の対象になり得るとのこと。粒子線治療を選択する決心がほぼつきました。 この日は保険会社に先進医療の保険金給付が受けられるかどうかの確認をしました。2015年2月12日の日記からです。================================================【2015年2月12日】■先進医療の保険金給付が受けられることを確認 朝7:40起床。 あまり疲れていない感じです。ここ2、3日、朝起きたとき、そんなに疲れを感じなくなりました。単に体のリズムでしょうか。それとも抗癌剤の副作用による倦怠感がようやく解消してきたのでしょうか。最後の抗癌剤投与をしてから、すでに1ヵ月半たってはいますが・・・。今でも頭髪が抜け続けていることを考えると、倦怠感がそれくらい持続してもおかしくはありません。頭髪がまた生え始めるのに半年程度かかるらしいですから。 重粒子線治療が私の医療保険の対象になるか、念のため保険会社に電話して確認しました。私の入っている保険は、前の会社の団体生命保険の延長上のOB用の保険です。早期退職時にもっと手厚い保険に加入したかったのですが、退職前1年以内に腎盂癌の摘出手術をしていたので、新たな保険にはなかなか入れず、告知がいらないこのOB用保険くらいしか入る保険がありませんでした。保険料はかなり割安ですが、入院は60日までしか出ません。入院分は、今回の抗癌剤治療の5回目で使い切っています。ただ、加入当初は先進医療対応ではありませんでしたが、去年から先進医療が標準として加わりました。 確認した結果、去年の4月以降の発病なら先進医療の保険金は出るとのこと。私の発病は去年の6月ですので、ギリギリ出ることが確認できました。不幸中の幸いです。金額も私が計算していた156万円でした。重粒子線治療の技術量が288万円ですので、半分以上は保険でまかなえることが確認できました。去年、加入の保険に先進医療がデフォルトの支払い対象として加わりました。そうなってなかったり、私の発病がもう3ヶ月早かったりしたら、全額自己負担のところでした。不幸中の幸いです。すでに入院保険の60日分は終わっているので、入院の場合はある一定の期間が経過しないと出ませんが、仮に先進医療を複数回受けたら、複数回分保険はでるし、次が普通の手術の場合、その手術分も保険金はでますとのこと。 従来の放射線治療と重粒子線治療の比較のイメージ図です。X線は距離が遠くなると減衰するので、多方向から当てて患部に集中させます。回りの関係のない多くの組織が被ばくを受けます。また患部のまわりに強く当る部分ができてしまいます。重粒子線はピンポイントで必要な部分のみ強く照射することができます。兵庫県立粒子線医療センターパンフレットより 家族が友人の医者に重粒子線治療のことを聞いてくれました。その友人は歯科医をしていて、医者のネットワークをもっているので、友達の医者に聞いてもらったようです。癌センターや総合病院の医者友達に聞いてもらったとのこと。総合すると、治療できる癌、そうでない癌とあるけど、信頼のおける治療方法なので、その方向で問題ないのではないかとのことです。普通の医者なら粒子線治療は知っているはずとのことなので、M病院の主治医が知らないというのはどういうことでしょうか。明日、確認です。 ウォーキングは途中で雨が降ってきて、3500歩。まだまだぱっと見には冬景色ですが、よくよく見ると、枝が少し赤味を帯びたり、蕾がふくらみ始めたりで、春が少し近くに来ているような気がします。以上 2015年2月12日(木)の日記でした。================================================ということで約半分ですが、治療費の約半分は保険金で賄えることが確認できました。このことも粒子線治療選択を後押ししてくれました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/12
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【2016年2月11日(木)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療について方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されましたが、大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンで、腎臓を残して透析を避ける方法として粒子線治療の可能性があるとの所見が示され、兵庫県立粒子線医療センターに治療対象になり得るかなどを、セカンドオピニオンで聞きにいきました。 第一の選択肢は透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術(腎臓がすでに片方しかなかったので透析が前提)でしたが、粒子線治療の対象になり得るとのことでした。再発率も話を聞く限り、切除手術に比べてそれほど大きな差はないようでした。 この日、粒子線治療を選択する方向で、ほぼ気持ちを固めました。2015年2月11日の日記からです。================================================【2015年2月11日】■重粒子線治療で行こう!!! 朝8時起床。疲れてはいない感じでしたが、起きたら少し体が火照っているような感じでした。でも体温は高くはなかったです。昨日、遠出したせいでしょうか。左耳下の痛みは日に日に弱くなっているようです。 今日は、どこにもでかける予定がなく、のんびりと過ごしました。 ネットで重粒子線治療のこと色々調べてみました。まだまだ受けている人が少ないためか、そんなに色々情報があるわけではありません。否定的な意見もあります。そういうのを見るとやっぱり普通の手術のほうがいいかなかとも思いますが、透析で生活の質が落ちること、それによる合併症リスクもあることなどを考えると、やはり重粒子線治療に賭けたいということになります。 民間療法だって賛否両論あります。こういうことに結局、正解・不正解というのはないのだと思います。大切なのは、よく調べて後悔のないよう治療に臨むことだと思います。そういうことが自然の治癒力を高めてくれるとも思います。 重粒子線治療の原理です。 X線は体表面から離れると弱くなりますが、重粒子線はピンポイントでピークを作ることができます。複数のエネルギーを持つ粒子線を混ぜ合わせると拡大ブラックピークが作れます。ここに患部を持ってくれば患部を集中的に治療できるという仕組みです。兵庫県粒子線治療センターのパンフレットより 明日、保険会社に電話して、先進医療の保険が出るかどうか念のため確認です。 ウォーキング4200歩。まだまだ冬景色です。以上 2015年2月11日(水)の日記でした。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/11
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【2016年2月10日(水)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療について方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されましたが、大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンで、腎臓を残して透析を避ける方法として粒子線治療の可能性があるとの所見が示され、兵庫県立粒子線医療センターに治療の対象になるか、治療の対象になった場合、どんなリスクがあるかなどについてセカンドオピニオンで聞きにいくことになりました。 この日、初めて兵庫県立粒子線医療センターを訪れました。 果たして、私の「がん」は治療対象になるでしょうか。以下、2015年2月10日の日記からです。================================================【2015年2月10日】■重粒子線での治療可能か?粒子線医療センターへ 今日は、兵庫県立粒子線医療センターでのセカンドオピニオンの日。朝5時起床、タクシーで最寄りのJR駅へ、そこから在来線と新幹線で相生(あいおい)へ。相生駅からバスで30分強の、一山越えた播磨科学公園都市の中にあります。到着したのは8時半過ぎ。片道3時間。自宅最寄り駅までのタクシーをバスにしても片道約6000円、新幹線を在来線にして片道約3500円(ただしこの場合は、片道3時間半強)。かなり遠いです。相生からのバスは乗っているのは30分くらいですが、なんと片道690円もします。 山間のサイエンスパークで、広々として建物も高くなく、何かアメリカの企業団地を見るようで、なつかしい感じもしました。粒子線医療センターも写真のように、広々として、一番高くても4階建ての建物で落ち着いた感じです。兵庫県立粒子線医療センター(パンフレットより) 私としては、「これは粒子線治療は無理ですね。やはり残った腎臓を含めた広範切除がお薦めです。」と言ってもらって、M病院での広範切除にふんぎきりをつけるという覚悟できました。でもネットで探していたら、下記のような記事も見つけ、ひょっとしたら治療の対象になるかもという気持ちも片隅にありました。しかし、CT画像を見る限り腫瘍は腎臓にへばりついているように見えるので、いくらピンポイントで照射しても腎臓を損傷するだろうし、やっぱり無理かなぁとも思ったりもしていました。日経メディカルの記事です。重粒子線治療で切除不能軟部肉腫の5年生存率は69%【外科学会2008】2008/5/19 八倉巻 尚子=医学ライター 重粒子線の一つである炭素イオン線を使った治療で、切除不能の後腹膜軟部悪性腫瘍(肉腫)の5年生存率は69%、5年局所制御率は65%に上る――。放射線医学総合研究所重粒子医科学センターの鎌田正氏らが、5月15日から17日に長崎市で開催された日本外科学会で発表した。 炭素イオン線治療は線量集中性に優れ、細胞を死滅させる生物効果も高いとされる。同センターでは炭素イオン線の安全性と有効性を検討するフェーズ1/2臨床試験およびフェーズ2臨床試験を1994年から行なっている。実施件数は1994年6月から2008年2月までに3819件。このうち骨軟部への治療が398件、10.4%を占めた。 本発表では軟部肉腫の約15%を占める後腹膜軟部肉腫について、その治療成績が報告された。対象は後腹膜軟部肉腫患者27人で、原発性が18人、再発性が9人だった。腫瘍径は4~15cm(中央値は10cm)。組織型はMFH(悪性線維性組織球腫)が6人、MPNST(悪性末梢神経鞘腫瘍)が5人、脂肪肉腫が3人、そのほか11人となっていた。4週間で16回の照射を行った結果、5年生存率は69%、5年局所制御率は65%であり、「重粒子線治療は主に切除不能あるいは術後再発の後腹膜軟部肉腫症例を対象としているが、局所制御および生存率は切除例の報告と同等であった」と鎌田氏はいう。 副作用は、急性期にはグレード2の皮膚障害が15%、遅発性の副作用としてはグレード2の皮膚障害が4%、グレード2の末梢神経障害が19%に見られた。炭素イオン線はピンポイントの照射が可能だが、その近接した組織への照射はまぬがれない。そこでゴアテックスシートを腹部に挿入することにより、消化管近接への照射も試みられており、「適応の拡大が可能になりつつある」という。 受け付けで申し込み書や同意書やアンケートを記入して待ちました。受付の皆さんの対応は丁寧、親切で好印象でした。9時半からの予定でしたが、多分、この申し込みのための時間も含めてでしょう。担当の看護師さんが呼びに来たのは、10時半を過ぎていました。 面談いただいた先生は、私よりも年上と思われるいかにもベテランという感じの温和な感じの先生でした。事前に画像を見ておられたのかと思いましたが、そうではないようでした。私からも経過を説明しました。 「東京の国立がん研究センターのセカンドオピニオンでは最初腫瘍内科の先生に『切除しても再発のリスクが高いから、抗癌剤で延命を図ったほうがいいです。』と言われたました。でもあとで後腹膜腫瘍の先生方と相談していただいた結果『広範切除手術も選択肢として十分あり得る』との連絡をいただきました。診てもらっているM病院の提案も、セカンドオピニオンでの大阪府立成人病センターの提案も第一は広範切除手術でしたので、これで三者が一致し、透析を前提にした広範切除にふんぎりがつきました。でも、大阪府立成人病センターで重粒子線治療の紹介も受けたので、後悔をしたくないので、今日、聞きにきました。」「まず、あなたの年齢なら、たとえ透析前提であっても切除を選択すべきで、抗癌剤を続けての延命は選択肢としてあり得ないでしょうね。一般的に根治には切除が一番です。重粒子線治療は、切除ができない場合の治療が基本です。根治できないリスクも存在します。あなたのような後腹膜腫瘍での5年制御率は70%くらい、すなわち30%は再発するということです。ですから広範切除ができるのなら、透析してでも切除したほうがいいと思いますよ。」「でも、大阪府立成人病センターでは切除でも再発率10%から50%と言われていますし、M病院でも半分程度、東京KGKセンターでも50%以上と言われました。」「確かにそう書いてありますね。では画像を見てみましょう。」 でもなかななかCTの画像が画面に現れません。先生が別の先生を呼んで色々やっていただきましたが、うまくいかず、隣の診察室でトライ。そこでうまく行ったようで、呼ばれていっしょに画像をみました。「腎臓の入口の尿管が出ているところへの腫瘍の回り込みはないようですね。腫瘍部だけでなく、近接する臓器も損傷します。この腎臓の入口近くに腫瘍があると、この部分を損傷させてしまい、あとで腎不全になる可能性が大きいです。結局、透析になってしまいます。でも、腎臓の背中側であれば、その部分が損傷を受けても腎機能が障害を受けることはありません。治療の対象にはなりそうですね。こんな言い方したらあれだけど、医者としても治してみたいと思う症例ですね。一度重粒子線治療をすると癒着とかで、今度手術でとろうとするとむつかしいということはあります。あとは、あなたの決断次第ですね。それとM病院で経過観察していただくことと、再発した場合に適切な対処をしていただくことが条件になります。」他の先生も急きょ呼んでいただいていっしょに画像を見てもらいましたが、同じような意見でした。「順番待ちでなかなか治療していただけないということも聞きますが。」「決断いただいて2週間で初診可能です。決断されたら、私の直通電話番号を教えておくので連絡ください。」 ちょっと予想外の結果になりました。ロビーで精算を待つ間、置いてあった機関紙をみたら、診ていただいたのは院長先生でした。少々感激。 支払いはセカンドオピニオンで保険がきかず13,000円強。30分なら10,000円強なのですが、30分を上回ったので、その分しっかりとられていました。12時頃センターを出て、帰りは在来線を使い、帰宅は午後3時半過ぎでした。広範切除・歴史のある方法・でも、後腹膜腫瘍の症例が少なく、 広範切除もそれぞれの病院でみれば経験が少ない・開腹手術必要・透析で生活の質が落ちる・透析の合併症のリスクが加わる・再発リスク10~50%・再発の場合、再手術が困難かも・再発の場合、抗癌剤は使えない・健康保険がきく重粒子線治療・歴史が浅い(それでも10年以上経過)・治療できる機関が限られているため、後腹膜腫瘍 治療の件数は多くあり・開腹手術不要・生活の質を保てる。・皮膚障害などの副作用が考えられるようですが、 治療によって様々で、個人差もあり、まとまって 書かれたものは今のところ見つかっていません。・再発時、手術が困難かも・再発時、抗癌剤使用可能・健康保険がきかない 私の場合、医療保険の先進医療特約で150万円程度は 出るようなので、自己負担約150万円。 これなら捻出可能。 帰ってから、家族にも説明。東京Kセンターで一切話は出てこなかったし、M病院のY先生はこの治療の存在さえ知らなかったようで、何か紛い物ではないかと思ったりもするとの話が家族からの出ましたが、最終的には私の判断に任せるとのこと。 重粒子線治療を受ける方向で、ほぼ決心が固まりました。 帰宅後ウォーキングに行こうと思いましたが、家族から「今日は、朝も早かったので疲れているし、やめとき。」と言われてあえなく中止。二人でワンちゃんの散歩にだけいっしょに行きました。家族に言ったこと。再発リスクが高く、残された人生は短いかもしれない。健康なときは、最低でも年金がもらえる61歳くらいまで働いてと思っていた。重粒子線治療であれば物理的には職場復帰できる。でも、どうなるか分からない人生。できるだけ時間をともにしたいし、プライベートにも色々できるときにしておきたい。、最後は、長期に休むことになったけど、60歳までは現役を貫くことができた。前の会社でも、今の会社でも、一生懸命働いた。悔いはない。これから別のチャレンジをしたいので、今度の4月の契約更改をせずに会社は辞めようと思う。家族も賛成してくれました。以上 2015年2月10日(火)の日記でした。================================================ あまり期待してなかったのですが、粒子線治療の対象になるとの結果になりました。腎臓が温存でき透析をする必要がなく、再発リスクも切除手術とそれほど変わらないことから、粒子線治療を選択するということで気持ちが固まっていきます。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/10
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【2016年2月9日(火)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療について方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されましたが、大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンで、腎臓を残して透析を避ける方法として粒子線治療の可能性があるとの所見が示され、兵庫県立粒子線医療センターに治療の対象になるか、治療の対象になった場合、どんなリスクがあるかなどについてセカンドオピニオンで聞きにいくことになりました。 しかし、治療の対象にならない可能性も高く、あるいは治療の対象となっても手術のほうが有利との判断から「透析+腎臓ごとの切除」を最終的に選択することも十分にありえます。手術は結構むつかしいもののようです。主治医出身のK医大病院から、専門の先生にM病院に来ていただいての手術を基本に考えていますが、多くの手術を経験しているところで手術を受けたほうがいいのではないかという思いもありました。大阪府立成人病センターは透析ができないので、無理であることは分かっています。同じく、セカンドオピニオンを聞きに行った東京国立がん研究センターではどうなのだろう。M病院の主治医も、そこでできるなら頼みやすいとも言っておられたし。 この日、東京国立がん研究センターに電話で確認を入れました。2015年2月9日の日記からです。================================================【2015年2月9日】■東京国立がん研究センターでの手術は可能か? 起床は7時半。今朝は体はそんなに疲れていませんでした。朝はよく晴れていて久しぶりの快晴かと思いきや、一日雪が降ったり止んだりの相変わらずの不安定な天気でした。左耳の付け根の痛みは、昨日よりましになりました。このまま治まってくれればありがたいです。 これからの治療のことで、一つ引っ掛かっていてモヤモヤして落ち着きません。それは、症例の少ない病気の手術なので、私のような症例を多く手術したところで手術できないかということ。先週の金曜日M病院のY先生から「何とかセンターというような名前の機関であれば、こちらからも頼みやすいのですが。大阪府立成人病センターは透析前提の患者さんの手術はできないとのことですが、もう一つセカンドオピニオンを受けに行かれた東京の国立がん研究センター(以下Kセンター)はどうですか。」と聞かれました。そのときは「距離的に遠く、家内の鬱のケアも必要なので・・・・」と答えました。でもやはり症例の多い病院で手術を受けたいという思いはあります。ウジウジして後悔してもいけませんので、Kセンターに電話してみました。そこで手術ができたらという思いもあるにはありますが、どちらかというと、大阪府立成人病センター同様、透析前提は手術できないということを知って、M病院での手術にすっきりして臨みたいという思いです。 前から色々迅速に対応いただいたKセンター傘下の希少がんセンターのKさんに電話しました。早速、この前セカンドオピニオンを受けた腫瘍内科のH先生に話をしていただきました。H先生では手術のことまで詳しく分からないので、後刻、泌尿器・後腹膜腫瘍科の先生に聞いてくださいました。その結果を、Kさんが電話をくださいました。 結果は・・・・やはり透析前提の手術はできないとのこと。腎臓内科がないのでとのこと。 がっかりするより、すっきりしました。 これで明日の粒子線医療センターのセカンドオピニオンで、重粒子線治療が駄目となれば、M病院での広範切除手術にすっきりとして臨めます。 昨日、会社への定期連絡はメールしました。セカンドオピニオンを聞きに回っているという話はしていますが、透析前提になるので、勤務復帰はできないというような話はまだしていません。昨日から作成開始した企画の小レポートがほぼ完成しました。今週中に提出できればと思います。 第1クールの入院直後からメモをつけています。備忘録として病気と関係ないことも含め色んなことを書いています。昨日で3冊目が終わり4冊目に入ります。不揃いですが。上が左から1冊目、2冊目、下が左から3冊目、今日から使っている4冊目です。3冊には半年間の思い出がいっぱい詰まっています。これから何冊続けられるでしょうか。いっぱい続けたいものです。備忘録以上 2015年2月9日(月)の日記でした。================================================ これで粒子線治療がダメで、透析+広範摘出手術」となれば、M病院にK医大病院の先生に来ていただいての手術という決心がつきました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん剤治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/09
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【2016年2月8日(月)】 粒子線治療後の経過観察で、M病院で去年12月18日に3回目のCT検査を受け、その結果を兵庫県粒子線医療センターに年明けの1月6日に郵送していました。それに対して担当医が所見を書いたものが1月26日に返送されてきました。 写真のような「マイカルテ」というファイルを使ってやりとりしています。表紙の裏に所見が入れられて返ってきます。 マイカルテ 今回の所見の内容です。 ・XXさん。返事が遅くなり申し訳御座いません。 ・2015/12/18のCT画像を拝見しました。 粒子線治療後の右後腹膜腫瘍は2015/9/11のCTと比較しほぼ変化は認めておりません。 粒子線治療を行った肉腫の経過としては、どんとん小さくなって見えなくなる事はまず ありません。ある時期(症例で違いますが通常1年前後)から変化が無くなる事が多い ので、今回のCTで縮小していなかった事は特に心配する必要はありません。同様の経過 で10年近くになる患者さんがいらっしやいます。 ・再発の目安は腫瘍が増大する事とPET検査で集積が強くなる事です。もしCT検査で腫 瘍が増大した場合はPET検査を受けていただく事になります。 ・CTでは右腎に明らかな萎縮は起こっていませんが、血液検査で腎機能がゆっくり低下 しています。 粒子線治療による腎障害ですが、これは防ぐことが出来ない副作用なのでご理解下さい。 どの程度まで腎機能が低下するか現時点では判断出来ないので更に経過を見せて下さい。 ・右背部の筋肉と脂肪に起こっている粒子線治療の副作用ですが、CT画像ではほぼ変化 していません。腫脹や熱感が残っている事とも一致します。これも腎機能障害と同じく防 ぐことが出来ない副用なのでご理解下さい。 特に治療法はなく他診療科を受診しても良くなる事は無いと思います。照射から1年以上 たてばゆっくり改善してくると予測しているのでもうしばらく経過を見ていただければ幸 いです。 ・原発は縮小したままで、明らかな転移も出現していない事から、引き続き追加治療は保 留として粒子線治療の腫瘍および腎臓に対する影響を見させていただければと思います。 ・皮膚写真ですが、患者説明に大変役に立っています。ありがとうございます。 ・返信が遅くなりますが、引き続き私か担当させていただければ幸いです。ただし腫瘍が 増大しているなど至急対応が必要な場合はその旨、記載しておいて下さい。 ・本年4月から切除不能軟部肉腫に対する重粒子線治療が保険診療になる事がほぼ決ま りました。XXさんが受けた治療の有効性が公的に認められたという事になります。 兵庫県立粒子線医療センター 担当医XXXX 拝 今回腫瘍の大きさが小さくなってはいなかったのですが、消えずに大きさが変化しなくて治る場合がほとんどのようですので、あまり心配する必要はなさそうです。 腎機能低下は、今のところ経過を見るしかないようです。 照射部や周辺の痛みや「むくみ」と、それによる右腕の痛みやダルさは、現時点でほとんど気にならなくなっているので、担当医が書いているように「ゆっくり改善してくる」モードにあるようです。 現時点では、今何かしないといけないというわけではなく、今までどおりの経過観察を続けていくということでいいようです。 切除不能軟部肉腫に対する重粒子線治療が保険診療になることは、新聞報道にもありました。確かに有効性が認められたということで嬉しくはあります。ただ、もう2年早く認められていたら、大金を払わずに済んだのですが。それとM病院で次の治療方法を検討してもらったときに、治療方法の候補に粒子線治療があがっていたかもしれません。M病院の主治医が「保険適用ができない治療は、普通は選択肢にあげませんから。」というようなこともおしゃっていましたので。保険適用でないものは有効性が公に認められていないという判断になるのでしょう。 今回保険適用になり、治療方法の選択肢が広がるという面でも、経済的にあきらめていた患者さんが受けられるようになろという面でも、助かる患者さんが多くいるでしょう。喜ばしいことです。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/08
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【2016年2月7日(日)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンで、腎臓を残して透析を避ける方法として粒子線治療の可能性があるとの所見が示され、兵庫県立粒子線医療センターに治療の対象になるか、治療の対象になった場合、どんなリスクがあるかなどについてセカンドオピニオンで聞きにいくことになりました。 しかし、治療の対象にならない可能性も高く、あるいは治療の対象となっても手術のほうが有利との判断から「透析+腎臓ごとの切除」を最終的に選択することも十分にありえます。また、粒子線治療か「透析+腎臓ごとの切除」かを迷うような所見になったとき、透析の場合の生活の質や、リスクなどをよく知ったうえで判断することが必要です。それで、ネットで透析のことをもう一度色々調べてみました。2015年2月7日の日記からです。================================================【2015年2月7日】■透析の合併症のプレゼン資料を家族で読む 今日は天気の良い少し暖かな一日でした。少しずつ春が近づいてきているような気がします。 朝8時起床。それまでずっと寝ていました。体はやはり疲れています。股部の湿り感は継続。昨日くらいから、左耳の附け根が、口を開けたときに少し痛みがあります。リンパが腫れているような気もしますし、機械的な痛みのような気もします。この時期にややこしいことにならなければいいがと思います。ひどくはなっていないようなので様子見です。 土日は気分的にリラックスできます。前にも書いたように、会社の皆も土日は休みなので、あまり後ろめたい気持ちがなくなるのが一つ。もう一つ要因があるような気がします。今は次の治療の選択のため色々アクションをしなければならない時期。ネットで調べるのはそれほどストレスではありませんが、医療機関に問い合わせしたりするのは私にはちょっとストレスです。でも土日は、ほとんどの医療機関は休みですので、どうせ連絡がとれないので、あれこれ考える必要がありません。これも土日にリラックスできる一つの要因かなと思います。 今日は、散歩、ウォーキング以外は外出なしで、のんびりしました。 透析になる可能性が大きいので、ときどきネットで調べています。「透析 合併症」でググって出て来た何かの講演会で使ったと思われる資料が分かりやすかったので、それをプリントアウトして家族で回し読みしました。 透析患者の死亡原因で一番大きなのが、心不全。・・・塩分、水分の自己管理が必要。 次が、高カリウム症・・・食事に気をつけるしかありません。 次に感染症・・・免疫力が低下します。シャント感染の予防。シャント肢の手洗い、消毒。 体を清潔に保つ その他動脈硬化。 高血圧・・・塩分・水分の管理。十分な睡眠。過度の疲労を避ける。暑い湯、長風呂を避ける。 悪性腫瘍・・・細胞性免疫が低下し、一般の人より罹患しやすい。早期発見早期治療。 もう一つ見つけた粒子線治療についての情報。 「切除不能の後腹膜軟部悪性腫瘍の重粒子線治療の5年生存率は69%、5年局所制御率(再発しない割合)は65%」。後腹膜腫瘍は粒子線治療の対象になりうるようです。再発率も手術での除去と大きな差はないようです。 透析による様々なリスクや生活の質の低下を考えると、粒子線治療は透析前提の手術と比べると、格段にいいように思います。費用が自己負担(300万円強)ですが、加入している保険で部分的に出ますので何とかできるでしょう。 あと、粒子線治療について、 ・脱分化型脂肪肉腫の再発率は? (まだ症例が少なく分からないかも) ・私の症例で治療の対象になるのか? ・いつ治療してもらえるのか? (順番待ちと聞きます) ・副作用は? ・再発した場合の治療の可能性、方法? ・その他、手術と比べたメリット・デメリット これらを、次の火曜日のセカンドオピニオンで確認することになります。 今日は4000歩のウォーキング。昨日で私の住む住宅地全道路踏破を完了しましたので、今日から、写真ネタ探しのウォーキングに切り替えです。ですので、緑道中心のウォーキングです。この住宅地には、10本くらいの緑道があり、それぞれが個性があって目を楽しませてくれます。いくつかお決まりのウォーキングコースを作りたいと思っています。最寄りの緑道では、前にも書いた「黄梅」と思われる花が満開で、とてもいい香りを運んでいました(写真)。(これは後日ロウバイだと分かりました。)公園の梅もちらほら咲き始めました。以上 2015年2月7日(土)の日記でした。================================================ やはり透析は避けられるものなら避けたい。粒子線治療の対象となり、再発率が手術と同じくらいとか、少し高いくらいなら粒子線治療を選びたいという気持ちです。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/07
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【2016年2月6日(土)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。色々考えた末、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けました。 大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンで、腎臓を残して透析を避ける方法として粒子線治療の可能性があるとの所見でした。「透析+切除手術」を後押ししてもらうために聞きにいったセカンドオピニオンで予期せぬ可能性が提示されました。治療対象にはならない可能性は大きいですし、遠方の医療機関でお金も時間もかかりますが、ダメもとでセカンドオピニオンを聞きに行ってみようと決心し、この日のM病院での診察に臨みました。2015年2月6日の日記からです。================================================【2015年2月6日】■M病院へ。粒子線治療のセカンドオピニオンを聞きに行くと説明。 今日は治療方針説明があってからM病院での2回目の面談。バスと電車で行きました。入院中にO君から借りた「グリード」をこの前読み終わりました。それで、その前から読んでいて途中でストップしていた山本周五郎の「樅の木は残った」を再開です。 12:00から採血。13:00から診察でした。いつも早めに診察いただけるので、採血が終わって、診察室の前で待つことに。やはり、予定より早く12:30くらいに面談開始ができました。 まだ血液検査結果が来てなかったのですが、「話している途中に来るでしょう。」とのこと。そのとおり、話している途中に血液検査の結果がシステム上にアップされたようです。 大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンの結果は、今日診察窓口で事前に渡し済み。東京国立がん研究センターの分は郵送(FAX?)でM病院に届いていました。 私からも、両方のセカンドオピニオンの状況を説明したうえ、色々先生と話しました。先生曰く、「大阪府立のセカンドオピニオンは、よく整理されていて、僕も勉強になりますねぇ。」 大阪府立は東京がんセンターと違って、事前に紹介状、データを提示しておく方法なので、事前に他科も含めて検討いただける時間がとれること、その変わり面談まで時間がかかることを説明。先生「両方とも、我々の方針と大きく違わないですねぇ。大阪府立提案の重粒子線の治療は、僕は知りませんでした。」 M病院のY先生が、この重粒子線治療が適用できる可能性があることをご存知なかったことは驚きでした。 大阪での重粒子線治療提案も整形外科の先生方の案であって、泌尿器科からはレスポンスがなかったことを説明。東京では全く話がでなかったしので、後腹膜腫瘍には適用がむつかしいのかもしれません。私「重粒子線のセカンドオピニオン聞きに行きたいと思います。来週火曜日に予約も入れました。」先生「悩みながら治療に入るのが一番よくないので、セカンドオピニオンは是非受けてください。紹介状、月曜日でもいいですか。」私「また来るの大変なので。今日、紹介状いただけませんか。」先生「分かりました。前の二つと同じなのですぐ作れますから、今日お渡しします。」私「じゃあ、それでお願いします。」先生「その結果も踏まえて、もう一度2月13日に相談しましょう。」 これで重粒子線のセカンドオピニオンの準備の件は完了。2月13日に最終結論を出すとしたら、約2週間の決断後ろ倒しということになります。 次に、広範切除するとしてどこで手術するかという件についてお話。私「家族が来やすいように、近くの大きな私立病院でとも考えました。しかし、結構むつかしい手術だと認識しています。今から近くの病院とやりとりしていただくのが、そう簡単ではないだろうし、今まで診ていただいてるこの病院でK医大の病院の先生に来ていただいて手術を受けるほうがいいと思います。ですから、近くの私立病院で手術を受けるのは考えから外します。K病院に私から直接聞いてみたのですが、透析がいっぱいとか、人も変わるタイミングなので受け入れられないということも言われましたし。」先生「推測ですが、あなたのようなややこしい患者さんを受け入れたくないということでしょう。逆の立場だったら、僕もそう思いますから。K病院や、MK病院はKT大学系ですから、私も人脈がなく直接交渉がむつかしいです。S病院ならK医大系で知っている先生もいるので、電話で相談できるのですが。S病院から呼ばれて僕が手術に行くこともありますよ。」私「やはり、むつかしい手術なので、症例が多い国公立の病院で受けたいという思いもあります。先生の派遣元のK医大病院での透析前提の手術が無理としたら、KT大学とかはどうですか。」先生「国公立の大学病院は、他の病院で治療できない患者さんを受け入れる義務みたいなのがあります。だからKT大学が受け入れてくれる可能性はありますが、透析前提の手術が可能かどうかは僕もよく分かりません。K医大病院も透析やっていないわけではなく、ホームページにも透析対応可能と書いてあります。でも、緊急時は対応できても、最初から透析前提は駄目なようで、医師派遣という形で、ここ(M病院)での手術という提案でした。大阪府立成人病センターは最初から透析前提の患者さんは受け入れられないとのことでしたが、東京の国立がん研究センターはどうですか。」私「遠方なので、現実的ではないように思います。」 大学の壁を越えて交渉するのは難しそうですが、「XXセンター」という名前のところなら頼みやすいということのようです。帰ってネットで調べたところ、K医大病院では透析外来はやっていませんが、治療対応の透析部門はあるようです。しかし、対応可能件数が限られているようで、先生のおっしゃったような提案になったものと思われます。 東京の国立がんセンターも調べてみましたが、もともと癌対応のセンターなので、透析前提は無理のような気がします。一度聞いてみる価値はありますが。私「今回の手術、何か特別な設備や機械はいるのですか?この病院でも十分対応可能なのですか?」先生「特別な機械は必要でなく、普通の手術で、できるだけうまく、回りも含めて切除するということです。この病院で問題なく対応できます。」 その他、膀胱は残すとのことでした。 血液検査の結果です。赤血球関係が少し低いままで発病前の状態までは戻っていません。もともとサプリメントを飲んでいたときもあり低めなのですが。あと、リンパ球が13.4で低め(下限15)です。CRP値が0.25上限に対し、0.27と少し高め。発病前は限りなくゼロに近かったのですが、発病時は6~9まで急増しました。抗癌剤治療中の自宅療養中は0.25付近でしたので、今はそのレベルです。やはり、もぞもぞと癌細胞が活動を続けているのだと思います。 発病時振り返ってみると、微熱以外に、便秘気味、疲れやすい、股の辺りが湿る(何か分泌?発汗?)という現象がありました。微熱はありませんが、疲れやすい、股の辺りが湿るという症状はありますので、病巣再拡大に要注意です。 いずれにしても、できるだけ早く決断したほうがいいと思います。 自宅最寄りの駅で、駅うどんと「おにぎり」を食べて帰ってきました。ウォーキング4000歩。今日で、12/8から続けてきた「わが住宅地の全道路踏破」がついに完了しました。延べ日数36日間、延べ歩数169,000歩、総歩き距離118km、一日平均4700歩、3.3km。さて、次は何を目標にウォーキングしようか。これから季節がよくなるので、花の写真とか撮ろうかなぁ。その他諸事・1月度傷病手当申請書の主治医記載分受領。郵送済み。・企業年金第2年金、5年前厚20年保証で申し込んだが、子供たちも含め、相続できる年金なので トータルで受領金額の多くなる20年フラットの20年保証に変更。郵送済み。 写真は、今朝の西の山のほうの写真。冷え込んで、雪でしょうか、霜でしょうか、白くなっていてきれいでした。以上 2015年2月6日(金)の日記でした。================================================ ということで、兵庫県粒子線医療センターで、粒子線治療の可能性についてのセカンドオピニオンを受ける準備ができました。 粒子線治療が不可能、あるいは広範手術に比べ大きく不利になる場合は、透析をしたうえでの広範手術になります。この場合、自宅近くの病院で「透析準備+手術」という考えは捨てたことをM病院に伝えました。このM病院で透析を準備してもらって、K医大の先生にも来ていただいて摘出手術というのを、この時点での第一選択肢としました。 東京国立がん研究センターでの手術が可能かどうかというのは、ダメもとで一度確認してみる必要があります。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/06
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【2016年2月4日(木)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。 色々考え、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けることにしました。 まず、東京の国立がん研究センターでのセカンドオオピニオンを受け、紆余曲折はありましたが、M病院提案どおりの「透析+切除手術」とする覚悟ができました。 続いて、大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンを受けました。やはり「透析+切除手術」が第一選択肢ですが、腎臓を残して透析を避ける方法として粒子線治療の可能性があるとの所見でした。粒子線治療はM病院の主治医からも選択肢として示されなかったし、東京国立がん研究センターのセカンドオピニオンでも一切話に出てきませんでした。私も初めて聞く治療方法です。「透析+切除手術」を後押ししてもらうために聞きにいったセカンドオピニオンが思わぬ展開になってきました。2015年2月5日の日記からです。================================================【2015年2月5日】■粒子医療線医療センターにセカンドオピニオン申し込み 8:30起床。今日は、それまでずっと眠っていました。昨夜一旦眠りにつきましたが、また目覚めて、それからなかなか眠れなかったので、朝なかなか目覚めなかったのかもしれません。 大阪府立成人病センターのセカンドオピニオンで「一度聞いてみたら?」と話のあった「粒子線医療」について一度聞きに行ってみようかなと思いました。家族も賛成してくれました。 龍野市にある兵庫県立粒子線医療センターに電話。 まず治療の対象になるかどうかを確認したいのだったら、主治医からの情報をもらって、それから判断して、対象になるとなれば、セカンドオピニオンの予約ができますとのこと。この方法なら、明日金曜日にM病院に行くので、その日にデータを送ってもらって、月曜日に判断してもらって、そこからセカンドオニオンの予約になるとのこと。対象になるかどうか別にして、今、個人で予約をしてもらったら、主治医からの情報を持参いただくことを前提に2月10日に予約を入れることは可能とのこと。 セカンドオピニオンを2か所聞きに行ったこともあり、次のアクションが遅れていて、いつまた腫瘍が大きくなってきてもおかしくない状況なので、仮に治療の対象にならないとしても、できるだけ早くしたほうがいいと思い、2月10日に予約を入れてもらいました。明日、M病院ですでに受けた2つのセカンドオピニオンの話をするのに加え、粒子線治療センターのセカンドオピニオンの紹介状とデータ提供をお願いすることにします。 天気があまりよくなかったですが、私は夕刻ウォーキングへ。今日で私の住む住宅地全道路踏破完了の予定でしたが、途中で雨がひどくなってきて断念。それでも4500歩歩きました。踏破は明日以降に持ち越しです。その他諸事。 高額医療限度額で感違いをしていました。一つの病院、医科、入院・通院で、それぞれで限度額が超えたときに限度額適用がされると思っていました。ですので、M病院の入院のみ使ってきました。しかし、制度をよくみてみると、その他の通院でも、家内も含め自己負担がそれぞれ月額21000円以上なら限度額を超えた分が申請すれば戻ってくるようです。ちょうど確定申告前で医療費の一覧表が作ってあったので、それで調べました。 なかなか月額21000円を超えるようなものはないですが、去年の7月に今回の発病をしたとき、M病院にたくさん通院したので、それが超えているのが分かりました。申請書を協会健保のホームページから印刷して作成、郵送しました。2万円強戻ってきそうです。気が付いてラッキー。以上 2015年2月5日(木)の日記でした。================================================ ということで、兵庫県粒子線医療センターで、粒子線治療の対象になるかどうかのセカンドオピニオンを受けることにしました。 透析を避けられるなら、それに越したことはありません。予期せぬ展開となってきました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/05
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後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療について方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。色々考え、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けることにしました。 まず、東京の国立がん研究センターでのセカンドオオピニオンを受け、その結果に紆余曲折はありましたが、M病院提案どおり「透析+切除手術」をする覚悟ができました。 続いて、この日にもう一つの大阪府立成人病センターでのセカンドオピニオンを受けました。ここで、予期していなかった提案が出されました。2015年2月4日の日記からです。================================================【2015年2月4日】■大阪府立成人病センターのセカンドオピニオンで新たな提案!!!! 今朝は8:30までぐっすり寝ました。疲れはあります。それでも気持ちは落ち着いています。透析前提で残った腎臓ごと広範切除すること、それをM病院で行うということで腹が決まってきたからだと思います。 今日は予約のしてあった大阪府立成人病センター(以下OFSC)でのセカンドオピニオンの面談です。家内と次女は家にいてもらって、私一人ででかけました。 OFSCのセカンドオピニオンは東京の国立がん研究センター(以下KGKC)と違って、前もって紹介状やCT画像データなどを渡しておくというシステムです。手間ですが、事前に広い知見を集めて検討いただくことが可能です。ただし、KGKCは診察というかたちで受けました。近くに住んでいて前もってデータなどを事前に持っていって、セカンドオピニオンというかたちがとれれば、KGKCでも事前に検討いただくということが可能だったのかもしれません。 OFSCでは、去年の発病時7月に面談いただいた整形外科のJY先生が面談してくださいました。事前に整形外科内で討議いただいたうえ、泌尿器科にも意見を求めていただいたとのことです。とても親切に分かりやすく、懇切丁寧に説明してくだいました。 下記がその所見です。OFSCでは紹介元の医師へのレター以外に患者さんへのレターも書いてくださいます。 その他お話いただいたこと。・高分化型は抗癌剤は全くきかないと言っていい。脱分化でも20%~30%。 (これは去年7月にKGKCでセカンドオピニオンを受けた時に聞いた値と合致。 KGKCでのセカンドオピニオンの時点では、高分化・脱分化なのかは、 まだ分からなったが、悪性度が高いということから、脱分化前提での話しだったのかも しれない。)・切除するなら早い方がいい。 抗癌剤治療を続けて、悪くなってきてからでは、再発のリスクや転移のリスクも大きくなる。・透析では余分なものも出してしまうかわりに、必要なものも出して しまい免疫力が低下するので、感染症にかかりやすくなるというリスクがある。・重粒子線治療は、整形外科での討議では一つの選択肢として出て賛成者も多かったが、 泌尿器科からは重粒子線治療についてのレスポンスはなかった。 今回の病気が治療対象になるかどうかは担当医療機関に行ってきかないと分からない。 関西では兵庫県立粒子線医療センターというのが龍野市にある。 OFSCの整形外科の患者さんは、そこで治療をすることもある。 どうしても手術ができないときの選択肢の一つ。 費用は300万円くらいかかるが、先進医療の保険に入っていれば、負担は少なくなる。・バゾパニブは脂肪肉腫の治験から途中から外れた。 効かないということだろうが、まだまだ症例も少ないので、なんとも いえない部分はある。 抗癌剤がききやすかったということは、バゾパニブも効きやすいということかもしれない。 延命効果が平均で3ヶ月というようなデータがあるが、これは全く効かなかった人も含めての 平均なので、効けばもっと延命できる。・今回の広範切除は難しい手術なので、どこの病院でもできるというわけではない。 M病院、KGKC同様、第一の選択肢は、透析を前提とした後半切除ですが、新たに「重粒子線治療」の選択肢が示されました。 家内はテレビ番組で見たりして重粒子線治療のことは知っていたようですが、私は初耳でした。M病院でも、KGKCでも全くこの話はでてきませんでした。肉腫でも筋肉などにできた場合に適用され、後腹膜ではあまり適用の例がないからかもしれません。 通常の健康保険は適用されず、約300万円の治療費が自己負担になります。帰宅してから加入している医療保険を調べたら、先進医療が対象になっていて、300万円~350万円なら186万円は保険から払われます。残りは自己負担ですが、これくらいなら何とか捻出できそうです。腎臓が温存できて、透析が不要というところが魅力です。再発リスクは、切除より同等または少し落ちる程度のようですが、腎臓を温存しているので再発しても抗癌剤は使えます。しかし、再発した後、抗癌剤の効かなくなるのも時間の問題です。重粒子線治療をしたときの再発時の再手術(再度重粒子?)や切除はむつかしいとあります。 ちょっと悩ましい選択肢が示されました。 ネットで調べました。原理や通常の放射線治療との違いはよく分かりました。でも、副作用や私の症例に適用可能かどうかまでは、よく分かりませんでした。腫瘍の最大大きさが12cm以下で、腸管と2cm以上離れていることという必要条件は書いてありました。胃や腸へのダメージがあるらしいです。施設が少なく、治療まで長い間待たないといけないようなことも書いてありました。候補として考える選択肢ではありますが、そうこうしている間にまた悪化してもいけませんし、悩ましいところです。 いずれにしても、明後日のM病院での診察時に相談です。 帰宅後、5400歩のウォーキング。あと1日で私が住む住宅地の全道路踏破が完了しそうです。 夕食は、家内が次女に少しだけ手伝ってもらって「ハヤシライス」を作ってくれました。 以上 2015年2月4日(水)の日記でした。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/04
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【2016年2月3日(水)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。色々考え、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けることにしました。 まず、東京の国立がん研究センターでのセカンドオピニオンを受けましたが、「根治を狙わず、抗がん剤治療を続けて、延命治療をするのがベストでしょう。」という思わぬ結果でショックを受けて帰ってきました。 しかしその後、内部で再検討してもらった結果について、国立がん研究センターから連絡があり、「透析をしたうでの残った腎臓ごとの切除手術が、第一の選択肢です。」とのこと。これにより、透析+切除手術に、気持ちがほぼ固まりました。2015年2月3日の日記からです。================================================【2015年2月3日】 ■では、どこで手術をするのか????? 昨日の、東京国立がん研究センター(以下Kセンター)のH先生からの電話により、再発のリスクが高くかつ透析でQOLは落ちますが、残った腎臓ごと切除するという決心はほぼつきました。ギャンブルですが。ただ、気持ちは落ち込んだままでした。どこまで気持ちが弱いんでしょうね。 どこで手術するのがいいのかという話を家族と相談しました。 セカンドオピニオンに行った国立がん研究センターは、症例も多いし、評判も高いし、私への対応も迅速・丁寧だったし、理想的だと思います。でも東京なので、遠方であることが難です。手術後の経過観察を、近くの病院で診てもらう調整も必要です。 透析の病院決定も必要です。経過観察:M病院、透析:近くの病院なのか、経過観察・透析:近くの病院なのか。まだまだ道のりは長いです。 やはり、M病院でK医大の先生を招へいして手術、経過観察をし、近くの病院で透析というのが現実的な解だと思います。ネットで調べるとK医大も手術件数はそこそこありそうです。それに、M病院でずっと診てきてもらっているので、私をよく知ってくださっているし、責任をもって診てくださるだろうということもあります。さらに、看護師さんとも仲良しになっているので、私も心理的に安心です。 一時、近くの私立病院で、手術も透析もということを考えましたが、手術の症例が少ないことや、今まで診てきてもらっていないということも含めると、考えから外したほうがいいかなと思います。 企業年金の第2年金の申し込みを郵送しました。5年前厚の保証期間20年です。これで65歳の厚生年金フルになったときに、前後で年金合計がほぼフラットになります。私に万が一(いや十に五以上)のことがあっても、家内にもらってもらえますし。 メールで送ってもらった会社データで、データ入力をしました。片方の値の入力はしましたが、もう1つの値の入力は、先週で終わりにします。というのは、後者は後任さんの企画の商品が投入されたので、今までと同じ分析をしても意味がないからです。後者は、これで一旦私の分析をまとめてしまおうと思います。 6000歩のウォーキング。帰りに、スーパーに寄って、節分の「恵方巻き」を買いました。昔は、単純な太巻きしかなかったですが、今は、色んな種類がありますね。ハーフにカットしたものもありますし。3種類のハーフカットが入ったものを買ってきました。本当は、そのままでかぶりつくんでしょうけど、せっかくなので3つに切って、3人とも3つの味を楽しみました。今年の恵方は南南西(スーパーの店内放送でそう言っていたと記憶)だそうなので、一応南南西に向かって食しました。 去年は、平穏無事に生活していて、法輪寺(嵐山の法輪寺よりもっとマイナー。でも、京都検定のテキストには出てきます)の節分会に二人でいっしょに出かけました。それが1年後にこういうことになろうとは。来年の節分には、また二人で法輪寺に行けるように頑張りたいと思います。以上 2015年2月3日(火)の日記でした。================================================ 透析+切除手術。手術はK医大の先生を招へいしてしてもらってM病院で、透析は自宅近くの病院で。気持ち的には、この線で方向付けをしました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/03
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【2016年2月2日(火)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。色々考え、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けることにしました。 まず、東京の国立がん研究センターでのセカンドオピニオンを受けましたが、「根治を狙わず、抗がん剤治療を続けて、延命治療をするのがベストでしょう。」という思わぬ結果でショックを受けて帰ってきました。しかし、この日思わぬ電話が国立がん研究センターからかかってきました。2015年2月2日の日記からです。================================================【2015年2月2日】■東京国立がん研究センターから予想外の連絡。手術意味あり!! 昨日よりは気持ちが落ち着いてはいたのですが、やはり気持ちは落ち込んだままです。自分の弱さが情けない。抗癌剤治療中は、あれもやらねば、これもやらねばと、早く起きていたのに、今はあれこれ思い悩みながらもベッドにいたいと思ってしまいます。体も前に比べると疲れているようです。 やはり国立がん研究センター(以下Kセンター)のセカンドオピニオンどおり抗癌剤で可能な限りの延命を図ろうかという方向に気持ちが傾きつつあります。それであれば、M病院から近くの病院に転院して抗癌剤治療を続けたほうがいいなぁなど、あれこれ考えていました。 今日のウォーキングは、雪がパラついていて、傘をさして4900歩。東地区を踏破しました。あと残るは、東中、東南です。 ドイツ時代の仕事仲間から私にお見舞いのメールが来ました。我々が勤めていた会社はクローズしたので、彼は今は別の会社の社長か何かをしています。ウクライナの下請工場で物を作ったりしていたので大変だったようですが、ウクライナ危機の前にセカンドソースを開拓していたりして何とか破綻は防げたようです。「闘ってください。全快を祈る。」と書いてありました。「ありがとう。ベストを尽くす。」と返事。 夕食前に、KセンターのH先生から携帯に電話。先週金曜日にセカンドオピニオンを受けた際、後腹膜腫瘍の場合に手術を担当する先生方にも意見を聞いてから、M病院に送るレターに書いておきますとのことだったので、私にも並行して連絡を欲しいとお願いしてありました。 医師と面談ではなく、電話でこういう話をするのはなかなかできないようですが、臨機応変に対応いただけました。金曜日に行ったときと同じような結果しか期待していませんでした。しかし・・・・ 「腫瘍がかなり小さくなっているので、透析を前提に、腎臓ごと切除するという選択肢は十分にありうるとの意見です。ただし、やはり再発するリスクはかなり高いです。半分以上。どれくらい経ってから再発するかといのは何ともいえませんが。全く同じ場所で再発すれば、もう一度手術でとれる可能性もあります。」 全く違う話になりました。やはり色んな専門家の目で見てもらうことは必要なのですね。M病院と同じような結論になってきました。透析によるQOLの低下・再発リスクはあるものの、手術にチャレンジの意味ありということです。少し希望が見えてきました。以上 2015年2月2日(月)の日記でした。================================================ ということで、抗がん剤治療による延命ではなく、残った腎臓ごとの切除手術(透析をしたうえで)というM病院提案の方法で方向付けができました。 あと、もう一つの大阪府立成人病センターのセカンドオピニオンでも、同じような結論であれば、迷うことなく透析をしたうえでの切除手術に臨むことができます。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/02
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【2016年2月1日(月)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療について方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。色々考え、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けることにしました。 まず、東京の国立がん研究センターでのセカンドオピニオンを受けましたが、「根治を狙わず、抗がん剤治療を続けて、延命治療をするのがベストでしょう。」という思わぬ結果でショックを受けて帰ってきました。短命を受け止めざるを得ない状況となりました。2015年2月1日の日記からです。================================================【2015年2月1日】■短命であることは受け止めなければいけないのですが・・・ 昨晩は寝るとき、気持ちが沈んで、耐えられない気持ちになり、家族にも負担をかけてしまいました。気持ちを、行動を切り替えていかねば。余命わずかでも、気持ちや行動次第で、自分は変えられるはずだし、それで家族にもプラス思考を持ってもらえるはずだ。分かってはいますが・・・・。家族のためにも、私の気持ちが折れてしまってはいけません。 月曜日に生協さんが来ますが、この頃全くといっていいほど買い物に行ってませんので、食材が底をついてきました。イオンネットスーパーで注文。何とか注文できました。 午後、雪模様でしたが、ウォーキング。昨日、住宅地の東北地区を踏破終わったので、残るは、東中、東南、東です。いずれも家から近い場所だし、それほど広くないし、過去からも天気が悪いときにすぐ帰れるように、東中や東は部分的に回ってきたので、あと5日もあれば全地域踏破完了かなと思います。最初ウォーキングを始めたのは、第1クールの治療が終わった8月下旬でした。その頃は、夏だったので、朝に散歩していました。それからすでに半年です。 イオンネットスーパーで買い物したものの、ドレッシングを頼み忘れたとか言っていたので、ウォーキングの帰りにスーパーへ。何か気楽にできるものをと思い、クロスワードの本も2冊買って帰りました。 早速、家族がクロスワードをやっていました。私も漢字クロスワードをやってみましたが、結構はまりますね。家族で盛り上がりました。トンネルの中にも、明りがぽっと点いた瞬間でした。以上 2015年2月1日(日)の日記でした。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/02/01
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【2016年1月31日(日)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。色々考え、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けることにしました。 まず、東京の国立がん研究センターでのセカンドオピニオンを受けましたが、「根治を狙わず、抗がん剤治療を続けて、延命治療をするのがベストでしょう。」という思わぬ結果でショックを受けて帰ってきました。翌日も気持ちが沈んだままでした。 そんななか京都検定の結果が届きました。私は予想どおり1級不合格でした。2015年1月31日の日記からです。================================================【2015年1月31日】■気持ちが沈んだまま・・・・ 東京国立がん研究センター(以下Kセンター)のセカンドオピニオンの結果で気持ちが沈み、落ち着きません。夜はなんとか、眠りに入れたのですが、今朝6時頃トイレで目覚めた後、色々思い悩んで眠れませんでした。その後、気持ちが次第に落ち着いたのか、少し眠ることができました。 結局起きたのは9時頃。昨日の東京往復の疲れもあったのでしょう。発覚したときに抗癌剤治療しても短命である可能性が大きいと言われていたのに、抗癌剤治療で腫瘍が小さくなったこと、体調も良好なこと、途中で病巣だけ取り除くというチョイスもあるかもしれないと言われたことなどで、余計な期待をしていました。発覚時の状態に戻っただけです。究極の選択をしなければなりません。今日は、一日こんな気持ちで過ごしてしまいました。私の弱いところがでています。 余命短くて、私が亡くなるとすると、特に家内のことが心配です。物理的には、お葬式のこと、相続のこと、整理できていない実家のこと、色んなことが心配です。生きているうちに、私ができるところは、その辺のこともしっかりやっていかねばなりませんし、娘たちに伝えたり、お願いしたりしていかねばなりません。沈んでいる場合ではないはずです。 京都検定の結果がようやく届きました。1月末までに到着とのことでしたが、1月末ぎりぎりでした。答え合わせの結果どおり、私は1級またも不合格(6回目)。150点満点で66点(答え合わせの予想68点)で、合格ラインの120点(8割)に遠く手が届きませんでした。平均点が55点、合格率4.0%で今までで一番難しかったと思いますが、6回目のチャレンジでこの点数は恥ずかしいです。また今年の12月に私は1級に再チャレンジしようと思います。そのためにも、長生きしなければ。 私の試験結果通知です。以上 2015年1月31日(土)の日記でした。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/31
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【2016年1月30日(土)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。色々考え、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けることにしました。 この日は、東京の国立がん研究センターでのセカンドオピニオンで東京往復しました。「根治を狙わず、抗がん剤治療を続けて、延命治療をするのがベストでしょう。」という思わぬ結果でショックを受けて帰ってきました。2015年1月30日の日記からです。================================================【2015年1月30日】■東京国立がん研究センターのセカンドオピニオン。ショック!!!! 今日は2つのセカンドオピニオンのうち、東京の国立がん研究センター(以下Kセンター)の面談の日。病気発覚時も面談していただいたところ。今回、前に受け付け対応していただいた方が、また迅速に対応いただき、短時間で前と同じHM先生に面談いただけることになりました。また前回同様診察というかたちで対応いただくことになりました。保険が効くので助かります。 東京なので京都からは新幹線で往復。発覚時の去年7月には家族同伴でしたが、今回は、私が体調面では大きな心配がないこともあり、私一人だけの寂しい道中になりました。 家を出発する直前に、昨日、手術と透析をできないかと電話で質問していた近くのK病院から電話がありました。相談担当の看護師さんから、泌尿器科の部長さんに聞いていただいたのですが、「透析がいっぱいで空きがない、先生も多く変わり、システムも変わるので、受け入れむつかしい。」とのことでした。多分、ややこしい患者は受け入れたくないということでしょう。失敗したなと思いました。やはりM病院のY先生に相談して、紹介状をもらってから進めるべきでした。いずれにしても、今日、どこかでM病院にはこの件で相談するつもりでしたので、とにかく出発することに。 品川で新幹線を降り、浜松町で地下鉄に乗り換えて現地へ。午後3時からの診察で、午後2時までには受け付けしてくださいということだったのですが、自宅からのバスがちょうどいいのがなかったので、早めに着き、1時過ぎに現地到着。受け付けを済ませ、乳腺・腫瘍科の窓口へ。受付の方から3時半頃になるとのこと。止むをえません。 昼食をとった後、M病院に電話しました。他病院での手術の可能性を併行して確認していきたいので、できたらY先生に次の月曜日に面談させていただきたいと申し入れ。私は4時頃には診察が終わるのでまた電話しますと伝えました。しかし、待てど暮らせど私の番がきません。4時半を回ったので、M病院に電話。まだY先生とは相談されておらず、受け付け担当の方も交替されていたので、再度趣旨を説明し、Y先生と話していただくことに。 そうこうしているうちに、4時45分くらいだったでしょうか、私の呼び出しがありました。もう待合室には他の担当医の患者さんも含め、誰もおらず私が最後でした。恐らく、時間がとれるように最後に設定していただいたのだと思います。 H先生と話し始めたところへ、M病院から電話。先生に断って電話に出ました。「それでは、Kセンター、大阪府立成人病センター両方のセカンドオピニオンが終わっている、2月6日、水曜日でどうですか。」もともとは2月9日だったので、実質1日早くなるだけです。セカンドオピニオンとは併行に進めたかったですけれど、M病院としては順番にさせてほしいということなのでしょう。「では、それでお願いします。」 H先生は、前回同様、話をよく聞いてくださり、懇切丁寧に説明してくださいました。少なくとも、抗癌剤の知識とか、高分化とか脱分化の話しは、M病院より格段に信頼がおけると思いました。 結論だけを書きますと、・腎臓ごと摘出しても再発リスクは非常に高い。半年で再発してもおかしくない。 透析でQOL(生活の質)も落ちるし、透析による他のリスクもある。 再発したときに、抗癌剤治療ができない。 だから、手術での切除は薦められない。・抗癌剤治療(ドキソルビシン、イホマイド)での治療継続が薦められる方法。・まだ抗癌剤は効いていえるので、何もせずに経過観察し、 増悪(腫瘍が再度大きくなったとき)に抗癌剤治療をするというのが、 もう一つの方法。・ただ、抗癌剤はあくまで延命であって、治るものではない。 余命半年、1年という可能性も高い。・上記は私の見解だが、他の診療科にも相談したうえで、後日、最終結論は 電話連絡をさせていただく。そのうえで、所見をM病院に郵送させていただく。 ガガガガーン。私としては、がん発覚時、2つのセカンドオピニオンどちらもM病院とほぼ同じ結論だったので、今回も、どこも同じだろうと思っていました。むしろ、同じであってほしいと思いました。それであれば、QOLが下がっても、迷わず「透析+残っている腎臓ごとの切除」を選択できたのですが。 予想外でした。それと短命宣言。家族も、手術にはどちらかというと反対なので、これからまた思い悩まなければなりません。究極の選択です。 金曜日なので、帰りの東京駅は混雑してました。帰宅が遅くなるので、東京駅で駅弁とおつまみとビールを買って、すぐではなく10分くらい後に出発する「のぞみ」に乗り込みました。ポータブルDVDを持っていっていたので、視れてなかったDVDを往復とも堪能しました。気持ちは、落ち込んではいたのですが。帰宅したのは、夜の10時頃。家族に今日の話をしました。 しばらく、究極の選択に迷うことになりそうです。===========================================以上 2015年1月30日(金)の日記でした。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/30
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【2016年1月29日(金)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。 色々考え、大阪府立成人病センターと東京国立がん研究センターでセカンドオピニオンを受けることにしました。この日は、大阪府立成人病センターにセカンドオピニオンの予約に行きました。広範切除手術する場合に、近くの病院でできないかとの思いから、K病院にも電話して確認してみました。2015年1月29日の日記からです。================================================【2015年1月29日】■大阪府立世人病センターセカンドオピニオン申し込み 今日は、大阪府立世人病センター(以下Oセンター)にセカンドオピニオンを申し込みに行きました。バスとJRで行きました。半年ぶりのOセンターです。あのとき(がん発覚直後)は、家族といっしょでしたが、今回は私一人です。 10時50分に現地に着いてセカンドオピニオン受付へ。電話で応対してもらったOさんが11時になったら出勤してくるので、それまで待ってくださいとのこと。Oさん出勤後、申し込み手続き。M病院Y先生の紹介状、データ以外に、血液検査結果、それを私がグラフにプロットしたもの、昨日のY先生へのレターも渡しました。このレターに対してのY先生の回答も送って欲しいとのことで、すでに作成しかかっているので、帰宅してから提出することに。前のときもそうだったのですが、この医療機関ではそこの「先生」にものすごく気を遣っているように思いました。やはり、先生方と一般職員の方々の間には、大きな壁があるようです。 2月9日に次のM病院での診察があるので、それまでに受けたいとお願いしたのですが、「先生のご都合でどうなるか分からない」とのことでした。とにかく申し込んで帰ってきました。 帰宅してから、Oセンターから指示された、Y先生とのやりとりのメモを完成させメールで送信。係のOさんはメールをあまり使ったことがないので受け取れるかどうかわからないとのことでしたが、「受け取れました。」との連絡。ほどなく、Oさんから電話があり、「前セカンドオピニオンを受けていただいた整形外科のJ先生の時間が、2月4日にとれました。午後1時に来れますか?」「行けます。」「J先生から泌尿器科の先生にも事前に確認はしてもらいますが、整形外科の先生なので、今回の腎臓ごとの摘出手術についての質問については答えられないです。抗癌剤についての質問にはお答えできます。それでいいですか?」「結構です。」すべてをカバーできないようですが、抗癌剤についても色々聞きたいことがあるので、受けることにしました。 これで、セカンドオピニオン受診は、東京国立がん研究センターが明日1月30日、Oセンターが2月4日になりました。2月9日のM病院での次回診察には間に合うことになりました。 もう一つの懸案は、広範切除して透析する場合、透析だけではなく、切除も近くの病院でできないかということ。もともとM病院のY先生は、そのほうがいいともおっしゃっていました。それを私が「慣れたこの病院で手術を受けたほうが心理的には安心できる。」と言ったので、今はM病院での手術で話が進んでいます。 しかし、M病院の手術となると、・手術3週間の長帳場、家族になかなか来てもらえない・手術後も再発・転移の経過観察で遠くのM病院に通わなければならない などの問題があります。 それで、近くの評判の高いK病院に電話して今回のような手術が可能かどうか確認してみました。しかし、口頭の話しだけでは何とも返事がしようがないので、M病院の紹介状を持って診察のかたちで来てくださいとのこと。明日、M病院に電話して対応をお願いしてみます。 私の体調のほうは朝の起きにくさ以外は、良好、お通じも今日は快調でした。Oセンター往復、帰途のイオンモールの歩き回り、ワンちゃん散歩同伴だけで5500歩けたし、帰宅後忙しかったのでウォーキングはなしです。 明日は、東京往復です。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/29
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【2016年1月28日(木)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。大阪府立成人病センターに加え、東京国立がん研究センターでもセカンドオピニオンを受けることを決心し、前日に予約を入れました。そのうえで予定していたM病院での2回目の面談に臨みました。2箇所にセカンドオピニオンを聞きに行きたい旨はM病院に電話で伝えてありました。2015年1月28日の日記からです。================================================【2015年1月28日】■セカンドオピニオン用の紹介状・データを受け取る 8:00起床。もっと早く目覚めてはいるけど、疲れているのと、ベッドの暖かさが心地よいのと、一人で起きても寂しいので、結局8時まで寝ていました。 今日は、6クール完了後の2回目のM病院泌尿器科Y先生との面談です。もともとは1回目に示していただいた今後の治療方針について私の決心を伝える日でした。しかし、再発のリスクが高いにもかかわらず、残った腎臓を切除して透析生活に入るということに決心がつきませんでした。ネットで調べた結果も含め、色々質問させて欲しいということと、発覚時にも聞きに行った東京と大阪の医療機関にセカンドオピニオンを聞きにいきたいということを事前に伝えてあります。昨日アップしたレターを今朝見直して修正して持っていきました。 途中で大阪府立成人病センターと連絡がとれました。受付の方が整形外科のJ先生(前にセカンドオピニオンは担当いただいた先生)とコンタクトがとれたとのこと。後腹膜腫瘍なので、手術のことはよく分からないが、それ以外のことはお答えできる。データをもらったら、泌尿器科の先生とも相談して、面談可能かどうか検討するとのことです。とりあえず明日、紹介状、データを持っていくことにしました。 Y先生に昨日アップした私のレターを見てもらいながら色々やりとりしました。次がそのやりとりの結果です。 この前と同じく、抗癌剤治療はここで止め、透析の準備をして、腎臓ごと切除という推奨です。辺縁切除、抗癌剤継続は避けるべきという意見です。 すでに、紹介状やデータは2つ準備いただいていました。最初のセカンドオピニオン以降K医大により詳細な病理検査をやってもらっているので、そのレポートも付けてもらいました。 M病院には、とりあえず次回2月9日に面談予約を入れてもらいました。尿酸値やCRP値が前回測定されていないので、次は項目数の多いメニューでの血液検査にしてもらいました。 遅い時間になりましたが、最寄駅の「駅そば」を食べて帰ってきました。今日は公共交通機関で往復したので、結構歩いたし、雪が降り出したので、ウォーキングはなしです。 来月で60歳になるので、企業年金の第2年金の案内が来ました。65歳まで据え置きという選択もありますが、このままいくと現役引退で、給与所得がなくなるので、60歳からにします。受給期間は、5年、10年、15年、20年、5年前厚20年から選択できます。私が早くこの世を去っても、家内に引き継げるので、あわててもらう必要はないでしょう。5年前厚(最初の5年間が多い)20年間であれば、65歳でフルに厚生年金をもらうときに、ほぼフラットにできる(企業年金と厚生年金の合計が65歳になったとき、ほぼ増減がない)ので、これにしようかと思います。================================================以上 2015年1月28日(水)の日記でした。 データと紹介状をいただいたので、これから2箇所のセカンドオピニオンに臨むことになります。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん剤治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/28
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【2020年1月27日(月)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。2015年1月27日の日記からです。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。大阪府立成人病センターに加え、東京国立がん研究センターでもセカンドオピニオンを受けることを決心し、この日はそれぞれに電話して受診を申し込みました。両者とも患者の立場に立って、真摯に対応いただきましたが、システムが両機関で大きく異なります。================================================【2015年1月27日】■セカンドオピニオン申し込み 今日も朝早くトイレに起きた後は、眠ることができませんでしたが、疲れていてベッドから起きたのは8時少し前でした。 今日は、セカンドオピニオンについて電話で問い合わせました。 まず、東京国立癌センターに電話。ホームページによると診療科によって、電話かFAXか申し込み方法が違うので、どの診療科に申し込めばいいか問い合わせました。 セカンドオピニオンの受付に繋いでいただき、去年の7月に一度セカンドオピニオンを聞きに行かせてもらったこととその後のM病院での治療の経過を伝えました。 すぐに前に見ていただいたHM先生に相談くださり、前に窓口になっていただいた希少癌センターのご担当の方にも連絡いただき、1月30日に予約を入れてくださいました。去年の7月に相談したときもそうだったですが、親身になって話を聞いてくださり、かつ迅速に対応くださいました。まさか今週中に受診が設定できるとは思いませんでした。前回は診察というかたちで緊急対応いただいたので、今回も診察で対応いただけるとのこと。保険がきくのでラッキーです。国立の機関ですが、迅速で臨機応変な対応です。 次に大阪府立成人病センター。ここは少しシステムが違います。まず主治医からのデータを持って、申し込みに行かねばなりません。それを見たうえで、対応いただく診療科、先生、日時が設定されます。 以前いったときのデータが残っていて、持っていくデータはそれ以降のデータだけでいいかというのを問い合わせたくて電話しました。しかし、ここもすぐに前対応いただいたJ先生に問い合わせしてくださいました。ただ、今日は手術で忙しいので、連絡は明日になるかもしれないとのことでした。結局今日は連絡はありませんでした。明日の連絡待ちです。 次にM病院に電話して、作成した先日のY先生の説明の纏めと質問リストを前もってFAXで送っておいて事前に見ていただくことは可能なのか問い合わせました。重要な情報なのでFAXで受け取ることは避けたいので、明日の診察時に持参くださいとのこと。せっかく急いで準備したのに少し残念です。しかし、上記二つの機関にセカンドオピニオンを聞きにいくつもりであることは事前に伝えることができました。 下記が事前に準備したレターです。事前送付は受け付けられないとのことでしたので、明日持参して説明することになります。 長女が今日の午後名古屋に帰りました。また寂しくなりそうです。 以上 2015年1月27日(火)の日記でした。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/27
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【2016年1月26日(火)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。2015年1月26日の日記からです。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除手術が提案されました。大阪府立成人病センターに加え、東京国立がん研究センターでもセカンドオピニオンを受けることを決心しました。================================================【2015年1月26日】■セカンドオピニオン2箇所受けることを決心 6:00時にトイレに起きた後、やはりあれこれ考えて眠れず、7:00に起床。先週金曜日の主治医からの説明をまとめ、ネットで調べたことも含め質問をリストアップしました。1月28日が次回診察ですので、明日27日にM病院に電話して、事前にこの書面をFAXで受け取ってくれるかどうか確認します。 セカンドオピニオンは発覚時と同じく、東京国立癌センター、大阪府立成人病センター両方に聞きに行くことにしました。発覚時、東京国立癌センターに最初行って抗がん剤治療を決心したつもりでしたが、結局踏ん切りがつかず、大阪府立成人病センターにも聞きに行きました。両方ともほぼ同様の所見でM病院の提案の抗がん剤治療が現時点ではベストとのことだったので、踏ん切りをつけたうえで、M病院での治療に臨むことができました。セカンドオピニオンのためにお金が結構かかりましたが、たとえ同じ所見でも、迷いなく治療に臨むことができ、心理的メリットが大きかったように思います。 雨が降りそうなので、今日は午前中にウォーキング。5000歩。ちようど帰ってきたころ雨が降り出したので、タイミングばっちりでした。 4人揃っての今回最後の夕食でした。しばらくまた寂しくなるので、いつもより少ししんみりとした夕食になりました。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/26
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【2016年1月25日(月)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。2015年1月25日の日記からです。 M病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除が提案されました。自分自身でもよく考えたうえで判断するために、ネットで後腹膜軟部肉腫や透析のことについて調べました。後腹膜軟部肉腫のことは、発病時にも調べていますが、さらに突っ込んで調べてみました。透析もその前から可能性があるとのことだったので、前から調べてはいましたが、実際にやる方向になってきたので、こちらもより突っ込んで調べだしました。================================================【2015年1月25日(日)】■後腹膜脂肪肉腫や透析について色々調べる 7:30起床。6:30頃トイレに起きた後、眠れませんでした。やはりこの前の診察結果について色々考えるので、もう一度眠れません。単に昔の睡眠時間に戻っただけですが。 朝、家内から、「あなた元気ないよ。」と言われました。やはり色々悩んでいるのが顔や態度に出るようです。家族の負担にならないよう、顔に出ないように意識しないと駄目だなぁ。 ネットで後腹膜肉腫のことや透析のことを調べました。 透析していてもゴルフを楽しんでおられる方は多いようです。シャントに打撃を与えないことに注意すればいいようです。ゴルフくらいの腕の使い方なら、シャントへのダメージは気にしなくてもいいようです。あとは疲れやすくなるので、体調とよく相談しないといけないです。夏とかは控えたほうがいいかも。 後腹膜肉腫の文献もいくつか読みました。まだ整理できていなくて間違っているかもしれませんが・・・・。高分化型なら患部のみ切除して様子を見ることが多い。高分化型なら再発率が低く、脱分化型なら再発率が高い。高分化型でも再発すると、より悪性度の高い脱分化になる可能性が高い。脱分化型には抗癌剤はききやすいが、高分化型には効きにくいこと。 生検の病理診断の結果、高分化型だが脱分化型が混在の可能性もありとのことでした。抗がん剤治療の最初の2クールで急激に大きさが小さくなりました。ということは、やはり脱分化型があって、その部分が抗癌剤で小さくあるいは壊死した。ということは脱分化型部分が残っている可能性があり、縁辺切除では再発のリスクが高く、広範切除が必要。広範切除しても脱分化なので、再発リスクが高い。そのような理解をしました。 一度、これらをまとめて、質問も含めて、Y先生に事前にFAXを送っておいて、水曜日の面談に臨みたいと思います。大阪成人病センターでのセカンドオピニオンも受けたいことも言っておきます。 体調は・・・今日は快便でした。でも最後は粘便。ちっと下痢気味くらいにならないと快便にはならないようです。ウォーキング4900歩。昨日、そろそろ脱毛が止まりはじめるかも、ということを書きましたが、以前、M病院でもらった冊子をみると、再び生え始めるまで半年くらいはかかるとのことです。脱毛が止まるのも時間がかかるのかもしれません。 家内のワンちゃんの散歩に私も同行しました。 夕食はギフトブックで選んだ「豚しゃぶ鍋」。今日の配達で頼んでいたのですが、本当に今日着くか少々不安でした。買い物にあまり行くことがないので、これが着かないと今日の夕食の食材がありません。、これが着かなかったら・・・・ 昼過ぎ、「ピンポ~ン。宅急便です。」ほっ。豚が庄内産で、付けタレがトビウオからとった絶妙の出汁で、めちゃ美味しかったです。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/25
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【2016年1月24日(日)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。2015年1月24日の日記からです。 前日のM病院での診察で、次の治療のステップとして、透析をしたうえでの残った腎臓ごとの切除が提案されました。残っている腎臓を温存したままでの病巣のみの切除手術が提案されることを期待していたので、ショックでした。その場では返事せず、「考える時間をください。」と言って帰ってきました。 ここに書いてあるように、発覚時と同じようにセカンドオピニオンを聞きに行こうと思い始めます。治療法の選択肢が他にないかということもありますが、むしろ他の医療機関からも「やはり透析をして、残った腎臓ごとの切除手術が一番いいでしょう。」と言ってもらって、迷うことなく残った腎臓ごとの切除手術に臨みたいという思いからです。================================================【2015年1月24日】■これからのことあれこれ悩む 今日は、土曜なので会社は休みの日。 自宅療養期間が長くなってくると、平日は何となく後ろめたい気分になりストレスがありますが、土日はそれがなくなって気分的には楽になります。平日は何となく後ろめたい気分になるのは、自宅療養中は普通に生活ができて元気ですし、会社に行かなくても給与の3分の2は傷病手当で補てんされるので、皆働いているのに俺は・・・と思ってしまうからです。早期退職後、しばらく失業保険をもらいながらのんびりしようと思ってサンデー毎日の生活をスタートしたときの気持ちとよく似ています。 これからの治療について、まだまだ悩んでいます。発覚時も行った大阪の医療機関にセカンドオピニオンを聞きに行こうかと思っています。発覚時もセカンドオピニオンを聞きに行きましたが、M病医と同じ見立てだったので、踏ん切りがついて治療に入れたという大きなメリットがありました。セカンドオピニオンは保険がきかないので結構費用がかかりますが、「踏ん切りがつく」という点は何物にも代えられません。 次の1月28日のM病院での面談までに、この前聞いたことや質問を纏め、持っていってお話を聞いたうえで、セカンドオピニオンのためのデータを準備してもらおおうと思います。透析での生活の質の落ち方は許容できるし、仕事は止めても生きがいをもって生活はできると思っています。しかし、そこまでしても再発リスクが高いというのが引っ掛かるところです。 朝6時半にトイレに起きた後、このごろはもう一度眠って8時くらいまで寝ていましたが、今日は眠ることができませんでした。やはり昨日提案された治療方針についてあれこれ考え込んでしまうからだと思います。 前の会社の現場時代の同期近辺仲間の飲み会があるとの連絡がありました。何度も見舞いに来てくれたS氏からのメールで、私にはCCで送られていて「今回は駄目でしょうけど、次回は是非」との内容でした。1年後輩のH君が、少し早目の定年退職するので、その壮行会です。「治療続きますが、次の治療までには時間があるので、日によっては参加できるかも。」と回答しました。 前の会社の先輩でもあり上司でもあり、今の会社への就職を世話下さったTさんが以前、年が開けたら見舞いに行きたいとおっしゃてたので、昨日の面談結果の概要を伝え、また連絡しますとメール。 入院中と自宅療養中の身体データの加工を継続。一旦終わったつもりでしたが、見直していると「こんな見方もあるのでは?」というのが結構あって、時間をとっています。 家内はこの前からビーズ手芸をやり始めました。前から買っていたけど、時間がなくてほったらかしになっていたもののようです。娘たちにマカロン型の小物入れを作ってあげていました。 私は便秘気味ですが、無便はありません。便秘薬なしを継続です。髭の伸びが早くなってきました。足の爪も伸びていてびっくり。足の爪を切ったのは、この6クールで1回くらいしかなかったと思います。脱毛は、あまり変わらずです。自宅療養期間が過去経験なかった3週間を経過しました。これから脱毛の副作用も軽減していくと思います。================================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/24
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【2016年1月23日(土)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。2015年1月23日の日記からです。 私の罹った「後腹膜脂肪肉腫」は症例の少ない「がん」で、その後の治療方針については、主治医やその病院の先生だけで判断するのはむつかしく、派遣元の大学病院で議論してもらうことになっていました。この日は、その議論の結果をもとに導き出した治療方針について聞きに行く日でした。 残っている腎臓は温存したままでの腫瘍部のみの切除手術が提案されることを期待して病院に出向きましたが・・・・================================================【2015年1月23日】■CT&MRI&派遣元大学での協議の結果を聞きに病院へ 昨晩、寝る前に確定申告の申請書を完成することができました。医療費や必要経費はすでにまとめてあったし、生命保険・火災保険・年金などの支払い証明書も纏めて保管していたので、思いのほか早く完成できました。去年12月のタイミングでは会社を休んでいたので、年末調整の対象にならず、ややこしいかなと思いましたが、むしろ年末調整の手間が省けてよかったです。 今日は、この前撮ってもらった造影CT、造影MRIの結果をもとに、M病院泌尿器科の先生方の派遣元であるK医大で検討してもらった結果を聞きにいく日です。重要なマイルストーンです。長女が同伴してくれることになりました。今日は二人なので車で行くことに。高速と地道で約1時間で到着。 採血を12:00にした後、予定では1時にY先生の話を聞く予定でしたが、採血も20分くらい早くでき、Y先生との面談も12時半くらいに始めることができました。「病巣が小さくなっているので、病巣のみ切除という選択肢もあるかもしれない」との話もありましたので、片腎を残せるかもと期待して話を聞きました。 CT、MRIの結果とK医大の泌尿器科でのカンファレンスにかけてもらった結果は・・・・・第5、第6クールでの病巣の縮小はほとんどない。・これ以上抗癌剤治療を続けても効果は少ないと思われる・造影MRIを見ると、病巣内で壊死している部分もあるが、そうではない部分もある。 全部壊死していれば放置してみるという方法もとれるが、そうではないので、 放置するとまた拡大すると思われる。・病巣のみ切除するのは、癌細胞が取り切れず再発リスクが非常に高い・残った腎臓ごと切除して、透析するのが一番。脂肪も取り去る。 それでも再発するリスクは高い(50%くらいか?) 再発したら腎臓が全くないので、抗癌剤治療はできないので、 治療手立てがないと言わざるを得ない。・シャント設置と切除する手術を当病院でして、透析ができるようになれば、 近くの病院で透析をしてもらうのは可能。透析をする病院で手術もしてもらうのも可能。・切除手術は3年前の左側腎臓摘出で使った腹腔鏡手術ではなく、開腹手術。 できるだけきれいに切除するため。・切除手術の入院は3週間くらい。シャント設置手術をして一旦退院してから。・透析は、血液透析を推奨。腹膜透析は感染リスクが高い。 透析は2日に一度4時間くらいの通院が必要なので、サラリーマンの人は、 勤務を続けるのがむつかしいかもしれない。 詳しくは知らないが、経済的支援制度がある。・移植は透析をしてからすることは可能だが、免疫抑制をするため、 再発しやすくなることが考えられ、薦められない。 するとしても一旦透析をしてそれがちゃんとできるようになり、 再発もなさそうだとなってから。・セカンドオピニオンを聞きにいきたいとおっしゃるなら、書類、データを準備します。 血液検査の結果は、白血球が7900まで戻っており、発病前の値に戻りました。2週間前の血液検査では2600だったので、抗癌剤投与終了後、3週間から4週間で元に戻るようです。赤血球は394で、少し戻りましたが、まだ正常値下限まで達していません。白血球より回復に時間がかかるようです。 「家族とも相談して決めたいので、近日中にまた面会をお願いしたい。」 1月28日に予約を入れてもらいました。 「病巣のみ除去」というのが第一選択肢として出てくることを期待していたので、正直ショックです。透析となると今の会社で雇用を続けてもらうのはむつかしいかもしれません。火、木、土と透析で、月、水、金と出勤という勤務方法が可能かもしれませんが。週3日勤務となると、当然、給与は60%くらいになるはずです。一方で復帰しなくても、あと1年は給与の2/3は傷病手当で補填されるため、1年くらいしか勤務しないつもりなら、経済的にはほぼ同様で、身体的負担を考えると復帰しないほうがいいです。あとは、私のモチベーションがどうかです。 この2月で60才にはなるので、60才までは現役を勤めたということで気持ちの区切りはつきそうだし、長期に休みだすまでは、自分なりにベストを尽くしたという自負と満足感はあります。復帰しなくてももやも感は残らず、すっきりと引退できるとは思います。むしろ、家族のためにも、引退して家にいるほうがいいと思います。 そうするにしたとして、全部切除しても再発のリスクが高く、再発すると治療手立てがないことが問題です。透析して生活の質を落としてまで頑張ったのに、再発、治療の手立てがないというのは・・・・・放置 ・・・病巣再拡大のリスク極大 スピードが速いと、透析の準備もできない 転移のリスクもある 普通の生活が続けられる(でも短期と推定)・抗癌剤継続・・・病巣再拡大がどこまで抑えられるか 抗癌剤継続による体へのダメージ 副作用で行動制限 月に10日間程度入院必要・部分切除・・・再発のリスク極大 手術必要 普通の生活ができる・周辺含め切除・・・再発のリスク大 手術必要 透析必要悩ましいです。 家族にも帰宅後伝えました。 娘たちが「鶏の味噌・ニンニク炒め」「モヤシの油揚げ包み」を作ってくれました。前者はピリカラこってり味、後者はやさしい味で、両方とも美味でした。 4000歩ウォーキング。やはり便秘気味。 今回は、発覚時のときのように結論を急ぐ必要はないと思うので、前回以上に色々調べて悩んで方向を決めたいと思います。 写真は、今日の夕食ではなく、12月の第5クール退院後の自宅療養中に娘たちが作ってくれた、「厚揚げと挽肉の炒め物AND韓国風サラダ」です。================================================ 結局期待通りの病巣のみの切除ではなく、透析を準備したうえで、残った腎臓ごとの切除が提案されました。選択肢はこれしかないようですが、とりあえず結論を保留して病院から帰ってきました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/23
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【2016年1月22日(金)】 粒子線治療後の9回目の経過観察の日でM病院に行きました。 今回は血液検査だけ。10時半に採血、混んでいたので遅れるかなぁと思っていましたが、ほぼ予定通り11時半ごろY先生の診察がありました。 前回撮ってもらったCTの結果CDを粒子線医療センターに送ったが、やはり見てもらうのに時間がかかり、今月末のフィードバックになる旨伝えました。私の体調については、照射部の痛みはほとんどなくなり、「むくみ」や右手の痛みやダルさも日に日にましになっていることを伝えました。血液検査結果 血液検査で一番の要注意は、腎不全の兆候がないかどうかみるためのクレアチニンです。1.04→1.22→1.28→1.27→1.34→1.31→1.35→1.44→今回1.51 ゆるやかですが、確実に悪化傾向にあるようです。以前、腎盂がんで片方の腎臓を切除したときの最高値が1.44でしたので、今回ついに未経験領域に入ってしまいました。 Y先生によると、透析をしなければならないのは、6とかまで悪くなったときなので、まだまだ大丈夫とのこと。 ネットには次のような情報がありました。「一般に中程度の腎不全では1.5mg/dlを超え、重症では2.4mg/dl以上になります。そして、クレアチニンの値が5mg/dlを超えると回復は難しくなり、10mg/dlが人工透析を始める一つの目安となります。」「クレアチニンは腎外性因子の影響をほとんど受けないため、腎機能の指標としては尿素窒素よりも優れており、個人差はありますがこれが8以上になったら、一般的に人工透析導入の目安と言われています。」 現状、中程度の腎不全ということになります。どこかでクレアチニン悪化が止まってくれることを祈るばかりです。CRP値(炎症反応)は、 0.06→0.14→0.92→0.05→0.04→0.09→0.22→0.26→今回0.14 0.25が上限なので、前回は少し上限を越えましたが、今回は正常値に戻りました。発病する前は0.05未満だったので、その頃よりは少し高い値です。 その他、ヘモグロビンが12.8と下限13を少し割りましたが、従来から低めですので異常ではありません。 中性脂肪が167(正常値150未満)とやや高め、尿酸値は今回6.9と正常値(7.2以下)でした。 Y先生は近々転勤されるので、今日が最後の診察でした。お世話になりました。次回は大学病院のほうから新しく来られる先生になります。 いつものように少し待って、S先生にCVポートのフラッシュをしていただきました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。抗治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/22
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【2016年1月12日(火)】 粒子線治療後の3回目のCT検査で、M病院の主治医から「今回は腫瘍が小さくなっていませんね。大きくなってもいませんが。粒子線医療センターの先生の話では、CT画像に腫瘍の映像が残っていても、大きくならなければよいとのことでしたので、今のところ問題ないと思います。」と言われました。 CT画像は、粒子線医療センターに送るためにもらいますので、センターに送る前PCにコピーしておいて、詳しく見てみました。CT画像は背骨に沿って5ミリピッチで記録されています。 その場所が変わると腫瘍の大きさが変化します。一番いいのは、それぞれの高さで断面積を測定することですが、大変なので5ミリピッチで最大径を測定してみました。下がその例です。2つの写真で腫瘍の大きさが違っています。 5ミリピッチで測定した最大径を合計しました。抗がん剤治療前と治療中も含めて変化を見てみました。 抗がん剤治療2クール目で大きく縮小していますが、第4クール後、第6クール後でも、そこそこ縮小しています。主治医からは、「第4、第6クールでは変化はありません。」と言われましたが、そうでもなさそうです。 IB(粒子線)治療後は3ヵ月で大きく縮小していますが、以降の縮小はわずかです。主治医からは6カ月後のときは「また小さくなりましたね。」と言われ、9カ月後のときは「変化ありません。」と言われました。私の分析結果とは少々違うようです。 いずれにしても、腫瘍の小さくなり方は飽和してきたようです。このまま再燃しないことを祈るばかりです。それから今回の分析結果から鑑みて、主治医のコメントだけに頼らず、これからも自分自身での分析も続けたいと思います。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/12
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【2016年1月9日(金)】 後腹膜脂肪肉腫に罹り、抗がん剤治療に続き粒子線治療を受けました。現在、経過観察中です。 ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後の次の治療にいて方針を決める時期でした。 2015年1月9日の日記からの抜粋です。 家族が「腎臓を提供してもいいよ。」と言ってくれました。私としては、そこまでしたくはなかったのですが、一応選択肢の一つとして診察の際に主治医に聞いてみました。================================================【2015年1月9日】■主治医、腎臓移植の質問に絶句。 今日は、第6クール後2回目の血液検査の日。 5時半起床。車で行くか、電車で行くか迷いましたが、O君に借りた本を読みたいので電車で行くことに。この前より30分早い時間だったので、電車はそれほど混んでいませんでした。乗ったバスや電車の時間は、元気なころ四津寺の事務所に通勤しているときの時間のものでした。バス停には、いつも通勤時間がいっしょで、「おはようございます。」と挨拶していた私より一回り以上は若いご近所の方もいらっしゃいました。挨拶はしませんでしたが、私に気付かれたかもしれません。久しぶりで見かけて、私のかっこうが通勤のかっこうではなかったので、「何かあったのかな」と思われたかもしれません。 M病院には、7時40分に着きましたが、診察券の受付が7時50分からということで、少し待って受付。8時から血液検査。今日は、最初のほうだったので、あまり待たずに採血できました。 9時から診察の予定でしたが、採血の結果が早くあがってきたためか、8時半にはY先生の診察となりました。 問題の白血球は2600と、この月曜日の2500より少しだけあがっていました。「少し上がっているし、これから回復していくので問題ないでしょう。では、予約済みの13日造影CT、16日の造影MRIを受けてもらって、その結果をK医大に持って行って治療方針を相談してきます。23日に来ていただいて、次の治療方針について話しましょう。」とのこと。 昨日の家族との話を持ち出しました。 「家族が腎臓を提供してもいいと言ってくれているのですが、どうなんでしょう。」しばらく沈黙が続きました。ちょっと困った顔をされました。「それは考えていませんでした。でも、免疫抑制治療が大変ですよ。」「K医大で相談されるときに、この選択肢についても議論していただけませんか。」「K医大では、移植となると移植外科が担当になります。移植外科とのパイプはなく、そこと相談するとなると、時間がかかると思います。」 あまりこの話は乗り気じゃないように思いました。K医大も御多聞にもれず縦の壁があるのかなぁ。医学的にも、移植よりは透析の方がリスクも少なく、選択肢として透析が先に来るべきもので、移植は選択肢としてはあまり考えられないものだったようです。 これ以上話をしても前に進みそうにないし、私自身も家族のためには、移植はあまり考えたくないという思いもありますし、病巣のみ切除という選択肢が、お薦めの選択肢と出されれば、それを選択したいという思いもあるので、「分かりました。まずは、今のプロセスで選択肢を出してください。それで、移植も考えたいとなれば、セカンドオピニオンも使って、他病院に相談することにします。」 腹膜透析についても聞いてみましたが、感染のリスクがあるので、血液透析のほうがいいとのことでした。 自宅に帰って、家族にも経過を話して、家族も納得してくれました。いつもなら、再来週の月曜日に次のクールの入院ですが、それがないため血液検査がしばらくないことになります。そのことを診察が終わった後に気が付いたので、帰宅後病院に電話して、CTなどの結果を聞きに行く、23日に血液検査の予約を入れてもらいました。 いつもより早く確定申告を提出するため、駐車場管理のための備品や、通信費、高熱水道費、自動車管理費などのまとめを開始し、ほぼ完了できました。 雨がショボショボ降っていたのでウォーキングは遠出せず、いつでもすぐに帰れるように近所をウロウロしました。それでも3500歩は歩けました。お通じは今日も軟らかいので2回ありました。マグミット朝晩各1錠を継続。明日から晩のみ1錠として、軟着陸を目指します。2015年1月9日(金)================================================ 残った腎臓ごと切除となった場合、まずは「がん」を治すことが先決で、透析をしたうえで、切除して、再発がなければそのときに移植を考えればいいという考え方です。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん剤治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/09
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【2015年1月8日(木)】 現在、後腹膜脂肪肉腫に対して、抗がん剤治療、粒子線治療を終え、経過観察中です。 ちょうど1年前の今頃は、6クールの抗がん剤治療後、次の治療について方針を決める時期でした。 2015年1月8日の日記からの抜粋です。 家族で腎臓移植で透析を避けるということはできないのかという話がありました。================================================【2015年1月8日】家族が「腎臓提供してもいいよ。」 7時半起床。少し疲れ気味です。朝起きたとき少々寒気がしましたが、熱を計ると36.5度。ちょっと高めではありますが平熱でした。その後も平熱を保てたし、熱っぽさもなくなったので、風邪とかではなかったようです。 昨日から準備を始めた確定申告の医療費のまとめが完了しました。駐車場収入から控除する、必要経費のうち、ガソリン代、高速代もまとめ完了です。 今年は、私の「悪性腫瘍」、それに続く家内の体調問題で医療費が非常に高額になりました。医療費支払いが109万円。医療保険から42万円出ましたので、差し引き67万円の持ち出しです。私の「悪性腫瘍」部分が、109万円のうち93万円と85%を占めています。医療保険は私の「悪性腫瘍」の入院・手術のみが対象でしたから、私の「悪性腫瘍」だけでは51万円の持ち出しです。 私が自宅から遠い病院で治療を受けたのとセカンドオピニオンを東京の国立癌センターまで聞きにいったりしたため、「悪性腫瘍」関係の通院、入退院、家族の見舞いの交通費だけでも約18万円と馬鹿にならない金額になりました。交通費も含めると、悪性腫瘍関係で合計で70万円近い持ち出しです。 ただその分、遊興費など色んな出費が減っているので、結局、差し引きゼロに近いかも。でも、どうせお金を使うなら、楽しいことに使いたいですよねぇ。今年は、そうできるよう、2人で前を向いて歩んでいきます。 お通じは今日もOKでした。3日間連続でOKでしたので、マグミット朝晩各1錠を、明日から晩のみ1錠にします。ようやく、お通じも副作用から脱却してもどりつつあるようです。 風が強く気温の割には寒かったのですが、5000歩のウォーキングもできました。引き続き口中の気持ち悪さもほとんど気にならないレベルだし、吐き気やムカツキもありません。足の痺れや「ムズムズ」感も、ほとんど感じません。手も普通にしていれば、痺れを感じることはありません。このように体調は良好です。 私の次の選択肢として、「透析」があるのでネットで色々調べました。通常の「血液透析」のほかに「腹膜透析」というのがあることを知りました。病院に通わなくてもできる透析ですが、手間がかかることと、感染のリスクがあるので、ほとんどの人が血液透析をしているようです。 そこに腎不全への対応の選択肢として「腎臓移植」が書いてありました。主治医からは、選択肢として全く話がありませんでした。家族に話したら「最初のころY先生に話したら、『生きている人からの移植はできない』と言われたので選択肢としてないのかと思っていた。」とのこと。でもネット情報を見る限り、日本でもそこそこ行われているようです。 家族が「透析はして欲しくない。腎臓移植ができるのなら私の腎臓あげてもいいよ。一度先生に聞いてみて。」って言いだしました。涙がでるほど嬉しかったですが、アラカンの私に、いくら片腎でも生活に影響ないといっても、子供たちの体にメスが入るようなことはさせたくありません。家内ももはや高齢なので、そんなことさせられません。「まだまだ働き盛りなら考えないことはないが、アラカンとなったお父さんとしては、やりたくないなぁ。それなら透析を選ぶわ。」と答えました。 でも選択肢ではあるので、「明日、血液検査でY先生に会うので、いっかい聞いてみるわ。」とその場は繕いました。とにかく明日Y先生に相談してみます。(後略)2015年1月8日(木)===================================よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/08
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【2016年1月6日(水)】 昨日、12月25日のM病院での診察に基づく「マイカルテ」を粒子線医療センターに送りました。本当はすぐに送りたかったのですが、年末年始のあれやこれやで昨日になってしまいました。「マイカルテ」で送るべき内容は、・主治医の受診結果(下記といっしょに) ・血液検査などのデータ ・CT撮影CDデータ ・皮膚写真(画像データをEmailで) ・「痛み」や皮膚状況の問診票・連絡書 体調変化、質問、不安事項 送るタイミングはCTを撮ったときです。従って私の場合、3ヵ月に一度です。どうせCVポートのフラッシュを1ヵ月に一度してもらわないといけないので、血液検査は1ヵ月に一度ありますが、3回分まとめて送ることになります。これ以外に、体重関連、血圧関連、体温、排尿量関連、血液検査の懸念項目をグラフにしていますので、それもいっしょに送っています。●今回の主治医受診結果(直近分)=========================================お名前 (XXX) 記載日 (2015年12月25日) 今回の検査の結果について、主治医の先生からはどのような説明を受けましたか? 番号に○をつけてください。 説明を受けた病院: 説明を受けた医師: 説明を受けた日: M病院 泌尿器科 YD先生 2015年12月25日 (1)特に問題なく順調である。 ○(2)少し気になるところがあるといわれた a.どのような説明でしたか? ・クレアチニンが1.35→1.44とやや悪化。 ・CTでの腫瘍の大きさんは今回は小さくなっていなかった。大きくもなっていない。 b.そのことについて主治医の方針は ○経過をみる 1ヵ月後に血液検査(どうせCVポートフラッシュがあるので) 3ヵ月後に4回目のCT ・検査が予定された (いつごろ: どのような検査: ) ・治療をすすめられた (どのような ) ・粒子線医療センターの受診を勧められた ・その他 ( ) (3)粒子線治療の合併症があるといわれた a.どのような説明でしたか? (4)上記以外の説明を受けた 【その他】 YD先生コメント 「CT画像上で腫瘍が消えなくても、大きくならなければいいという粒子線医療センターの コメントだったと思うので、引き続き経過を見ていけばいいのではないかと思う。」 ・YD先生は来年1月いっぱいで転勤。後任の先生に引き継いでいただく。 次回診察(1月22日)がYD先生の最後の診察日となる。 ========================================= ●問診票(直近分)**************************************** ご回答日(2015年12月25日) ID:0010XXXX お名前(XXXX) <問診(骨軟部)> [1]痛みがありますか。 ○はい いいえ はいの場合 痛い部位 (右手、右肩) いつ頃から(12月上旬から再度痛くなった) 照射部回りの「むくみ」や張りはあるが、痛みはほとんどなくなりました。 一時軽減していた右肩の痛み、右手の痛み、ダルさが復活。 ただし、これも軽減方向。 [2]痛みのために鎮痛剤を使いましたか。 はい ○いいえ はいの場合 痛い部位 ( )に対して 頻度 (例)時々、毎日など: 薬の種類(名前)( ) [3]痛みのために動きに制限がありますか。 ○はい いいえ 照射部の張り感があり、前屈が多少窮屈ですが、以前のように全く曲がらない ということはなくなりました。右手や右肩の痛いので、大きく右手を動かせません。 ただし、軽減方向にあります。 [4]生活に支障がでていいますか。 ○はい いいえ 手の動きが制限されるので、やや生活に支障がありますが、 日に日に軽くなってきています。 [5]治療した部分の皮膚について、現在も (1) 皮膚に痛みやかゆみがありますか。 ○はい いいえ 照射部から右前腹部まで、張り感と少しヒリヒリした感じがあります。 右前腹部は照射していない場所なので、「むくみ」と関係しているかもしれません。 (2) 皮膚炎がありますか。 ○はい いいえ あてはまるものに○をしてください。 (できもの、赤み、○黒ずみ) 照射部から右斜め前腹部まで、「むくみ」があります。 照射していない、背中左側に「むくみ」が及ぶことがあります。 (3) その為に治療(塗り薬など)をしましたか。 はい ○いいえ [11]熱はありますか。 はい ○いいえ ( ℃) 36.5度超はほとんどなくなりました。 照射部はまだ熱を持っているように思います。 [12]体重は? (65kg) **************************************** より詳しく、照射部の痛みや「むくみ」の経過を書いた資料も添付しました。●連絡書 今回の、ポイントは ・腫瘍の縮小が止まった ・クレアチニンが1.4超、尿素窒素が21 ・照射部炎症による痛みで一時、生活に大きな支障が出たが、その後軽減。 まだ「むくみ」や張り感はある。「抗がん剤治療を開始する必要はないか?」と質問していますが、「腫瘍が消えなくても、再度大きくならなければいいのです。抗がん剤は今のところ不要です。」との回答をを期待したうえでの質問です。 次回診察が、1月22日なので、それまでに回答が欲しいところですが、いつも1ヵ月くらいはかかるので、多分無理でしょう。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2016/01/07
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現在、悪性腫瘍の粒子線治療を終え、経過観察中です。粒子線治療の前に抗がん剤治療を受けました。ちょうど1年前の日記です。抗がん剤治療の様子を振り返っています。 2015年1月5日の日記です。==================================【2015年1月5日(月)】 忙しい一日でした。 朝6時起きで、バス・電車でM病院へ。第6クール後、最初の血液検査。車で行かなかったのは、O君に借りたままになっている本を読むため。慌てていて、マスクを持って行くのを忘れたため、そのまま無しで行こうか思いましたが、やはり白血球が下がっていると思われるので、コンビニで急きょマスクを買いました。 8時半から血液検査。9時半からY先生の診察。血液検査は休み明けで結構混んでいることを覚悟していましたが、そうでもなかったです。 診察を待っているとき、顔見知りのY看護師、T看護師、M看護師にお会いして新年の挨拶をしました。皆さんの笑顔から、元気をもらいました。待ち合い室で、以前前入院でいっしょになったHさんにまたお会いしました。今は通院で抗癌剤治療を続けておられます。お互いの病状のこと、Hさんの趣味のパチンコや競馬のこと、色々楽しくお話ができました。Hさんは前立腺癌の進行を判断する数値が小さくも大きくもなっていないそうで、治療効果ありとの判断らしいです。副作用で白血球がかなり下がるようで、外出禁止令も出るとのこと。血小板も少なくなるので、血が止まりにくくなり、でき物がなかなか治りにくいらしく、今日は皮膚科の診療も受けるとのこと。 私の診察のほうですが、白血球は2500とこの時期では最低の値でした。次回1月9日にもう一度血液検査ですが、今日以降からまだ下がるはずので、初めて2000を切るかもしれません。Y先生は、まだ詳細データを提示をしたわけではないが、既にK医大と私のこれからの治療方針について相談してくださったとのこと。 前回示唆があったように、次のCT検査では病巣の縮小はあまり期待できないと思われるので、今後の選択肢は次の2つ。1)腎臓ごと摘出2)病巣だけ摘出Y先生談、1)は2日に一度透析が必要になるので、生活の質が落ちる。再発のリスクは小いが、再発した場合に、抗癌剤治療が受けられなくなる。透析となると、自宅近くの病院で治療を受けたほうがいい。この病院ではなく、摘出手術もその病院で受けてもらうことになる。K医大は大学病院なので、透析はできない。他の病院で受けていただくことになる。2)は生活の質は確保できるが、再発のリスクは高くなる。手術では病巣をきれいに除去しないといけないので高度な手術が必要。この病院ではなく、大学病院などで手術していただくことになる。もともと症例の少ない悪性腫瘍であり、さらに片腎なので判断がむつかしい。この病院のK部長や私だけでは判断ができないので、知見を集めた判断をしたい。造影CTと造影MRIを撮ってK医大で検討する。ということで、1/9 2回目血液検査(副作用状況の確認)、1/13 造影CT、1/16 造影MRIというスケジュールになりました。 以降K医大での検討の時間を考えると、選択肢が示されるのは、1/19週の後半か1/26週になると思われます。いつも次のクールまで2週間しかなく結構慌ただしかったですが、今回は1ヵ月は自宅療養期間があるので、あまりバタバタせずに済みそうです。 帰宅後、家族で近くの三宮神社まで車で行きました。天気も快晴、気温も暖かかったです。 初めて訪れる神社です。駐車場がなく車を停めるのに苦労しましたが、結局社務所の前のスペースに停めさせていただきました。小さな神社ですが、きれいに整備されて気持ちのいいお宮さんでした。古いお札やお守りをお返ししてお参り。お守りやお札が欲しいなぁと思って社務所を探してウロウロしていたら社務所の方が出かけるところだったらしく、声をかけてくださいました。 社務所といっても普通の住宅で、玄関先で見せていただいて、3つのお守りと、この神社のお札を買いました。 帰りにスーパーに寄って買い物。私はウォーキングを兼ねて歩いて帰宅。 夕食は「しょうが鍋」。初めて食べる種類の鍋です。「また、美味しい鍋に出会いました。」って感じです。 その他今日の備忘録・会社の事務センターに傷病手当郵送用の封筒の送付依頼・三重の駐車場の件でお世話になっているK商店に年始の挨拶の電話。 9日からの地元の行事にお貸しするために、空き区画の地図をメールで送付。2015年1月5日(月)=================================== M病院の先生方はK医大からの派遣が多いようです。私の罹ったがんは、もともと症例が少ないし、片方の腎臓がすでにないという特殊事情もあるので、今後の治療方針はK医大内でも検討してもらうことになりました。この時点では「残った腎臓を温存したままの腫瘍のみの摘出手術」が最終的に提案されることを期待していました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村
2016/01/05
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現在、悪性腫瘍の粒子線治療を終え、経過観察中です。粒子線治療の前に抗がん剤治療を受けました。ちょうど1年前の日記で、抗がん剤治療の様子を振り返っています。2014年12月31日の日記です。================================================■第6クール9日目 退院&大晦日【2014年12月31日】 今日は大晦日、そして退院の日です。 今朝は朝6時半までベッドで横になっていました。まだまだ朝は起きにくい状況です。口の中も気持ち悪く、舌が白く、ムカツキや吐き気も少しあります。ただ空腹感は少しあります。昨日よりはましです。病室の中はいつもはかなり暖かいのですが、病院が昨日から休みのためか、今日は少々寒かったです。 朝の体重は67.6kgと昨日と大きく変わりません。過去のクールに比べ、1~2kg重くなっています。過去と比べられていませんが、やはり尿の出が少ないのかもしれません。退院してからも要注意です。 朝食後、S先生が来られて、CVポートから点滴チューブを抜いてくださいました。いつもより6時間早い点滴終了です。前回クールでは体調不良で、チューブを外したとき「自由だっ!!」と叫ぶ気持ちにならなかったと書きましたが、今日は、少しだけ叫びたい気持ちになりました。この時点での体調がこの前のクールよりはいいようです。いつもなら手足が自由な状態で3日間血液検査しながら病院にいるわけですが、今回はもう今日退院です。早速荷造りをしました。往きは荷物が2個でしたが、お見舞いのお菓子が増え3個になってしまいました。年末年始で事務方がおらず精算は後日ということで、今日のところの支払いなしで病院をあとにしました。天気もいいし、体力的にも問題なさそうなので、地下鉄の駅まで歩き(休みでシャトルバスがないので)、地下鉄と阪急で自宅最寄り駅まで行って、最寄駅からタクシーで帰りました。 やはり我が家はいいです。一番です。 いつもなら完全に体調が回復してからの帰宅ですが、今回はじめて回復途上での帰宅です。まだまだ食欲が復活はしていなかったのですが、やはり家の食事なら全然問題なく美味しく食べられました。恐らく食欲が最悪のときでも家の食事なら、ぱくぱくというわけにはいかないでしょうが、美味しく食べられるのではないかと思います。 そして久しぶりの「お風呂」。気持ちい~~い。 夕食は、「まぐろ丼」と「年越しそば」「年越そば」は「天ぷら」+「にしん」の豪華版。お酒も少しいただきました。辛口の「越の初梅」 あと1時間で2014年が終わります。悪性腫瘍という重い病の始まった2014年でした。来るべき2015年での治癒を祈りつつ、過ぎゆく2014年に感謝、そして「さよなら」です。2014/12/31/水============================================== いつもより体重が下がらないのは、「食料持ち込み作戦」で塩分を摂り過ぎたためだと思います。 もともと計画していた約半年にわたる抗がん剤治療が終わりました。幸いなことに、重篤な副作用もなく、効かないだろうといわれていた抗がん剤も効いて、最大径約11センチから6センチまで小さくなりました。年を越せないかもと思っていましたが、比較的元気な状態で年を越せました。 年が明けたら、CTを撮ってもらったうえで、今後の治療方針を示されることになります。この時点では、腎臓を残して腫瘍だけ切除するという方法が提案されることを期待していました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2015/12/31
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現在は、悪性腫瘍の粒子線治療を終え、経過観察中です。粒子線治療の前に抗がん剤治療を受けました。ちょうど1年前の日記で、抗がん剤治療の様子を振り返っています。2014年12月28日の日記です。======================================【2014年12月28日】 今日の午前10時でイホマイドの点滴が終わり、あとは電解質液と排尿障害防止のウロミテキサンだけになりました。そのウロミテキサンも、今日いっぱいで終わりました。 いつもの調子なら、今日、明日が食欲減退、倦怠感のピークです。朝6時の起床には起きれず、ベッドで横になって血圧検査を受けました。起きれなくはないのですが、しんどいし、あえて早く起きる必要もないし。でも、起きてみると、それほどしんどくはありませんでした。吐き気もあり、舌もすごく白くなり、とても気持ち悪いです。昨日までは、緑茶を飲んだり、飴をなめたりするとしばらくは口の中が気持ち悪くなくなったのですが、今日は、全く長持ちしなくなりました。ただ、空腹感が共存していて、ここは今までのクールと少し違うところです。 体重が68.1kgと昨日と同じでした。過去のクールも、この2日間は大きな差がないので、問題ないと思いますが、6:00-10:00、10:00-14:00の尿量ともギリギリセーフだったので、排尿スピードがいつもより落ちているのかもしれません。10:00-14:00は、あまり飲みたくないコーヒーを飲んで利尿させてギリギリでした。 今日は食事がストレスにならないよう、最初から入院食のおかずには手を付けないようにし、買ってきた食材のみで食べるようにしました。朝食:パン+ハムマヨ スープ 昼食:お茶漬け 味噌汁 シーチキン缶詰夕食:お茶漬け スープ レトルトミートボールそれぞれ、結構美味しく食べることができました。以前は、運ばれてくる食事を見るのも嫌で、それがストレスになったのですが、それがなくなりました。塩分が一時的に多くなりますが、ずっとじゃないし、何よりもストレスなくそこそこ美味しく食べられるので正解だと思います。今回持ち込んだ食材の写真です。ハム、ヨーグルト、プルーン、お茶漬け、即席みそ汁、缶詰類、ふりかけ、マヨネーズ、レトルトのミートボール、粉末スープ、リンゴ、ミカンこれ以外に、コーヒー、キャンディ、粉末茶 お通じは夜にいきんで少しありましたが、ほぼ2日間ないので、便秘モードに入ったかなぁという感じです。マグミット朝夕各1錠継続です。脱毛は整髪時20本と変化なし。久しぶりに、ふくらはぎに「むずむず」を感じました。また、ムクミでふくらはぎ全体に張りを感じましたが、膝の上までは至っていないので、ピーク時よりはましです。 ブログ投稿したり、持ってきたDVDを視たりして一日過ごしました。 夜は家族とスカイプでした。2014/12/28/日============================================ 抗がん剤治療で、体感する副作用で一番きつかったのは、食欲不振でした。しかし内臓が悪いわけではないので、病院食が食べられなければ、何か食べやすい他のものを食べてもよいということになっていました。それで慣れてくるにしたがって入院直前にスーパーで、上に書いたような食材を買って持ち込むようになっていました。これは正解でした。味さえ濃ければ、そこそこ美味しく食べることができました。 しかし、落とし穴がありました。塩分が多いと、体が水分で中和しようと、水分を体内に残そうとします。ただでさえ「むくみ」が酷いのに、余計に「むくみ」が酷くなってしまいました。特にお茶漬けは塩分が多いので要注意。袋の半分でも十分味が濃いので、それくらいにしておくべきでした。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2015/12/28
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現在、悪性腫瘍の粒子線治療を終え、経過観察中です。粒子線治療の前に抗がん剤治療を受けました。ちょうど1年前の日記で、抗がん剤治療の様子を振り返っています。今回は2014年12月23日の日記です。==========================================■第6クール入院。いきなりトラウマ食!!! 今日から第6クール入院です。いつもなら月曜日入院で火曜日から4日間抗癌剤、翌週火曜日に点滴終了、金曜日に退院、合計12日間の入院ですが、今回は、火曜日が休日、年末年始にかかるので、特殊パターンです。抗癌剤スタートのときは、休日を避けたいということで、今日の火曜日入院。お正月を家で過ごせるようにということで、31日退院、合計9日間の入院の予定です。最後の電解質液の点滴を短めにして、血液検査の結果も過去のデータの蓄積があるので早めに判断してという方法で短くしてもらいます。 昨晩年賀状書きで寝たのが3時を回っていましたので、朝起きづらかったですが、6時半過ぎに起きて、今回の自宅療養中の状況のまとめをしました。入院すると主治医や看護師さんに「体調どうでしたか?何か変化はありませんでしたか?」って聞かれるし、自分自身も整理しておきたいので、第1クール後から続けています。下記がそれです。今回の変化点は、・足の「むずむず」感はあまり感じなくなった。・胃のムカツキを感じたり、ゲップが出ることが多くなった。・便通は2日に1回程度だが、便秘薬は無しでいけた。 家族も早く起きくれて、荷物の最終準備を手伝ってくれました。やはり「荷物多い。重い。」と非難されながら。持っていくものを減らしたり、軽いものにしたりで、かなり軽くなっていると思うんですがねぇ。 家族とワンちゃんに見送られて、タクシーで最寄り私鉄駅まで行き、病院の最寄り駅からは、休日でシャトルバスがないので徒歩で病院まで。天気がいいし、それほど寒くないので助かりました。 入院していつもの病棟へ。リーダー挌のKN看護師さんに迎えてもらいました。彼女は妊娠中ですが、だいぶ大きなお腹になっておられました。元気なお子さんが誕生することを祈ります。何度も入院していると看護師さんとも親しくなり、そんなことも治療の励みになりますね。 病院内でもインフルエンザが流行っているらしいです。手洗い・うがいを励行してくださいとのこと。「うがい薬もらえますか?」と聞いたら処方してくれるとのこと。うがい薬持ってきてはいるのですが、限度額適用になっているので、出していただけるものは出していただこうと。ははは。看護師さんの話だと「緑茶でうがいするのも効果ありますよ。」とのこと。ネットで調べたら、効果ありとの記事が多かったですが、効果はあまりないとの記事もありました。 午後5時から点滴開始なので、それまでほぼ自由時間。前回のように先生の業務の都合で、早く点滴を始めますと言われたらどうしようと思いましたが、通常どおり午後5時からでした。持ってきた年賀状の手書きコメントと切手貼りをして、ポストに投函してきました。一旦入院しているので、本当は外出許可がいるらしいですが・・・。ついでにスーパーに寄って、食欲減退対策の食材購入。詳細は明日アップします。 昼食がショックでした。トラウマ食の「ビーフストロガノフ」。見ただけで、胃がムカツキ、まだ抗癌剤が始まっていないのに食欲減退です。早速買ってきたお茶漬けの助けを借りて、ご飯と他のおかずだけは食べましが。いきなり不意打ち先制パンチを食らった感じです。夕食まで後を引きました。これからの食欲減退に上乗せにならなければいいですが。 午後4時、予約してもらったシャワー。点滴が始ると1週間入れなくなりますので、味わって入りました(変な表現ですが)。午後5時にY先生が来てくださって、CVポートに点滴接続。いつもはS先生なのですが今日は休日でお休み。当直のY先生にしていただきました。 いつもなら夜8時から家族とスカイプですが、「寝不足やから、ゆっくりしたら?」と言ってくれたので、今日は中止。 色々ありましたが、第6サイクルの治療が始まりました。2014/12/23/火================================================ 最初から予定していた分の最後のクールである第6クールの入院です。これまで幸いにも重篤な副作用なしできました。第2クール後のCT撮影で、腫瘍が大幅に小さくなっていることが確認できましたが、第4クールはあまり変化なしでした。第6クール後にまたCT撮影をして、今後の治療方法を決めることになりますが、自宅療養中の通院でY先生から、「透析をせずに、腫瘍部分のみ切除という方法も選択肢として出てくるかもしれない。」との話があったので、それにかなり期待しながらこの入院をスタートしました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2015/12/23
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現在、悪性腫瘍の粒子線治療を終え、経過観察中です。粒子線治療の前に抗がん剤治療を受けました。ちょうど1年前の日記で、抗がん剤治療の様子を振り返っています。2014年12月12日の日記です。=====================================================■【2014年12月12日(金)】病巣のみ摘出の可能性もあり??!!!! 今日は第5クール後の通院での血液検査の日。明後日の京都検定受験を控え、道中も勉強時間に充てたいので、バスと電車でM病院へ。片道1時間半強。血液検査後、泌尿器科へ。ものすごく混んでいて、10時から診察の予定が10時半くらになりました。 Y先生の診察です。いつも気にしているのは白血球の量。退院後しばらく減り続けますが、このタイミングでは過去最低の2200でした。正常値は4000以上ですので、約半分です。でも、半分だからといって、免疫力が半分に落ちるわけではなく、このくらいあれば、特別な対応は必要ではなく、人混みに行くことを避けたり、行くときはマスクをかけるようにすればOKです。これから白血球量は回復モードに入るので、来週水曜日にもう一度通院で血液検査をして、回復を確認してOKであれば、12月23日(火)の祝日に入院ということになりました。 いつもなら月曜日に入院して、火曜日から抗癌剤なのですが、祝日のスタッフの手薄なときに抗癌剤をスタートするのは避けるべきとのことでこうなりました。通常なら12月31日に点滴が終わり、1月3日に退院となるのですが、先生曰く、「お正月なので患者さんにできるだけ家で過ごしていただきたいので、最後のほうの電解質液の点滴を短めにしたり、過去の血液検査の結果も参考にしたりして、何とか年内退院を考えましょう。最悪退院が年を越すということも覚悟しておいてください。」 先生方が休みたいということもあろうかと思いますが、私もそのほうが嬉しいです。いつも12日間入院ですが、9日間の入院ということになります。高額医療限度額の第2ステップに入っていますので、費用的にはあまりメリットはありませんが。31日退院となると、いつもなら点滴が終わるタイミングです。第4クールまではこのタイミングであれば、食欲・体力がかなり回復していたのですが、この前の第5クールでは回復途中でした。しんどい状態での退院となりそうです。まぁ、やってみましょう。 退院後1月上旬にCTをとって病巣の状況を確認してもらいます。今回はこの病院の中だけではなく、K医大(この病院の多くの先生の派遣元の大学)とも相談のうえ、次の治療プロセスを検討したいとのこと。もともと6クールをまずは回してみて、ということをおっしゃてたので、次が重要な節目ということですね。そのうえで、次の様な選択肢が考えれるとのこと。・腎臓ごと摘出 再発のリスクが少ない。 私の場合、すでに腎臓が片方しかないので、人工透析となり、 週3日の通院が必要で、旅行などもいけなくなる。 食事や飲み物の制限もあり、生活の質が落ちる。 転移や再発した場合、腎臓がないので抗癌剤治療ができない。 できたら避けたい。・病巣部だけ摘出 生活の質は落ちない 癌細胞が残って、再発する危険性はある。・抗癌剤継続 この前のCTで、病巣の縮小がスピードダウンしていたので、 抗癌剤が効く細胞はすでに死滅していて、これ以上効かない 可能性が大きい。また大きくなってくる可能性も大。 今のような、投薬・入院・副作用と共存しながらの生活が続く 病巣が臓器に癒着したりしているので、病巣だけとるという選択肢はないものと思っていたし、先生からも過去病巣だけとるという選択肢の話はありませんでした。ただ、「よっぽど小さくなれば、病巣部だけとる方法もありますが。」とおっしゃてたことはありました。その領域の大きさに入っているということでしょうか。確かに治療後のCTでは、背中側は後腹膜との間に隙間も見えました。ただ腎臓側はまだまだくっついているようにも見えました。私の知らないところで、色んな先生と相談しながら、この案の可能性も出て来たということかもしれません。どうなるか分かりませんが、この選択肢が出て来たということは、大きな励みにもなります。 診察を終わって待っていたら、顔見知りのヤマちゃん看護師さんとばったり。「また23日に来るので、よろしく!!」 夜勤から帰るとのことで、ルンルンで帰っていきました。ここの病院は、楽しい看護師さんたちに囲まれて入院生活を送れるので、入院の苦痛がかなり緩和されます。遠いですが、その点では、ここの病院を選んでよかったと思っています。 医療費限度額証明書が12月末で切れるので、協会けんぽに電話して、新しい証明書をもらうための申請書を送ってもらうよう頼みました。 来週水曜の血液検査が、三港へのお墓参りの日と重なってしまったので、お墓参りを火曜にして、火曜に予約していた車の定期点検を金曜日にしてもらいました。入院前の来週も忙しい一週間になりそうです。 京都検定の勉強。今日は「京菓子」です。あと今日を入れて2日なので、理想的には「おさらい」をしていないといけないタイミングですが、まだ個別テーマをやっています。病院行きで歩数計で測ったら6000歩も歩いていたので、今日はウォーキングはお休み。便通は少しいきみましたが、そこそこ。脱毛も変化なしです。 夕食は、私のリクエストは「やきとり」でしたが、「くしかつ」に。これも大好物です。美味しくいただいたのですが、食後、何故か病院でミネストローネを食べた後、苦しんだときの話をしてしまい、そのことを思い出してしまって、急に胃がムカムカして、寝るまで苦しみました。「くしかつ」以外にも「げそあげ」もあって油っこかったので、それもあったとは思うのですが、トラウマの怖さを思い知りました。寝る時もまだ苦しかったです。===================================================== 今まで選択肢として考えていなかった、病巣のみを手術で切除するということも選択肢としてあり得るというお話が先生からありました。これなら透析をせずに、普通の生活ができます。第6クールの治療、そして新年に向け、期待が大きくなった日でした。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2015/12/12
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現在、悪性腫瘍の粒子線治療を終え、経過観察中です。粒子線治療の前に抗がん剤治療を受けました。ちょうど1年前の日記で、抗がん剤治療の様子を振り返っています。2014年12月5日の日記です。======================================================■【2014年12月5日(金)】第5クール 退院でーす!!!!◆わーい!!退院やー!!! 夜、消灯時間(9時半)に眠れず、残っていた「軍師官兵衛」のDVD録画を見て眠りにつきました。夜中3時くらいにトイレに起きたあと眠れず、もう一つ「軍師官兵衛」を見ました。見ている途中で、いつの間にか眠ってしまいました。夜中に起きた後眠れなかったのは、抗癌剤のしんどさが無くなったのと、昨日は雨でウォーキングしなかったからかもしれません。やはり、身体が元気になれば適度の運動が、睡眠には必要なのかもしれません、また、眠れないときは、DVDを見るというのもいい方法かもしれません。余計なことをあれこれ考えないので、かえって眠りに入りやすいのかもしれません。 朝5時採血。あまり眠れなくて睡眠時間は不十分だったのですが、6時には元気に起きることができました。体重は65kg。問題ありません。整髪時脱毛は30本。便通は今日も一日ありませんでした。 寝ているときゲップがたくさん出ましたが、朝はましでした。口のなかが少しだけ気持ち悪く、ムカツキも少しだけありました。でも食欲は問題なく、朝食は完食。朝食時、先生の回診があり、白血球の減り方は問題ないレベルなので、今日退院OKですとのこと。午前中退院でお願いしました。次回の入院のスケジュールの相談をしました。 年末年始にかかるけれど、過去の4週間サイクルで入院したいとお願いしました。先生のレスポンスは「年末年始はスタッフも手薄になるので、何かあったときリスクが大きいので、年明け入院にしましょう。」えっ!? この前の診察のとき、年末年始挟んだ日程も可能と言っていたのに。「まぁ、いいです。年明けからで。」と返事して、家族に「今日退院。次回入院は年明け」とメールしました。 わーい!!!退院です。急いで、帰る準備です。準備しているとき、Y先生が血液検査結果のコピーをもって来てくださいました。「勘違いしていました。今のペースなら12月22日の週に入院ですね。それなら抗癌剤投与するとき、まだ年末ではないので、対応できます。お正月を家で過ごしていただけるよう、早めに退院してもらうようにします。」「23日が休日ですが。」「そうですね。抗癌剤スタートは平日にしたいので、12月24日入院でいきましょう。」そのときは、「まだ食欲が戻らず、しんどいタイミングでの退院だな。でもお正月を家で迎えることができるのはいいなあ。」という程度にしか考えず、「では、それでよろしくお願いします。」と答えました。でも、あとで考えたら、24日入院で過去と同じスケジュールであれば、点滴がはずれるのは1日なので、正月までに自宅に帰るのは無理なのです。いずれにしても、次の通院診察のときに相談です。 食料品、スリッパが往きより増えており、パッキングに少し苦労しましたが、9時半には帰る準備完了。同室の腎臓結石の若い患者さんも、今日退院です。残念ながら、彼とは一言も言葉を交わしませんでした。年上の(多分ふたまわりくらい)私から話かけないといけなかったかなぁ。会計と眼科の紹介状をもらって病室を後にしました。帰りのエレベータで、夜勤を終えて帰るまっちゃん看護師さんと会いました。私が、公共の交通機関で帰ると言ったら、「マスクしてかないと。」仲間の看護師さんが、わざわざマスクを持ってきてくだいました。 いつものように、シャトルバスと地下鉄、阪急で自宅最寄り駅まで行き、そこからタクシーで自宅に帰りました。電車内でDVDを視て、今回持ってきたDVDは全部視聴完了。 「ただいまぁー。」やっぱり、我が家が一番です。まずは、久しぶりの、家族揃っての昼食。納豆ご飯と「筑前煮」。おいしいーーーい!!! 昼食後は、10月度の傷病手当の申請書、今回クールの入院の疾病保険の申請書を作成して郵送。保険は、保険会社から診断書を要求されているが、今回分だけでは10万円を超えないので、診断書なしで、領収書、診断明細のコピーのみでトライしてみました。以前のクールで診断書は1回出しているし、診断書に3000円くらいかかるので、まずは駄目もとでトライです。 午後3時頃、5000歩のウォーキング。十分防寒対策して。やはり、自然に囲まれ、アップダウンのあるウォーキングはいいですね。 そして久しぶりの湯舟。ああああああーーーー極楽、極楽。 夕食は、退院第一日めの定番、「お寿司」。スーパーの寿司だけど、「うまっ!!」 今日は京都検定のブログアップを解答1件、問題1件しただけで、新たなキーワードリスト作成はできませんでした。今日くらいは、まぁいいや。明日から、頑張らないと。 ああ、退院の日は、最高に幸せです。(2014/12/5/金)==================================================== 第5クールも特に重篤な副作用なく予定どおり、無事退院することができました。ただし、抗がん剤を徐々に強くしていることと、今までの蓄積でだんだん体の負担を大きくなっていると感じていました。 退院はいつも最高の気分です。家族との会話、おいしい食事、湯船につかってのお風呂、自分のベッドで寝れる・・・。ここにも書いてあるように「納豆ごはん」が御馳走なのです。 次は、もともと予定していた6回の抗がん剤治療クールの最後の回です。年末までに入院しますが、退院が年明けになりそうな日程になってしまいまいました。 去年は抗がん剤治療中でしたが、京都検定の受験はできる治療スケジュールでしたので、受検申し込みしていました。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2015/12/05
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【2015年11月27日(金)】 今日は粒子線治療後の定期経過観察の日でM病院に行ってきました。今回は血液検査のみです。粒子線治療退院後7回目の血液検査です。10時に採血してもらって、その結果が出る11時から診察でした。 まず11月4日に粒子線治療センターから届いた、直近のCT画像に対するコメントのコピーを渡しました。私 「これによると、照射部の腫れは、照射による炎症がまだ治ってないという判断のようです。」先生「そうですか。」私 「1ヵ月前に診ていただいたときは、腕の痛みも和らいできたときだったので、 このまま治っていくのかなぁと思っていましたが、そのあと少々大変でした。」昨日まとめておいた下記で先生に経過を説明。私 「ベッドから起き上がるのも痛くて大変な時期があったのですが、ここ1週間、 痛みが和らいできました。このまま様子をみたいと思います。」先生「そうですね。血液検査の結果は、前回と大きく変化ないようです。」私 「痛みがあると便秘になるようで、前にいただいた便秘薬を使ってしのいでします。 痛みが軽減方向なので、もうあまり要らないかもしれませんが、便秘薬を処方 してください。」先生「分かりました。」先生も、粒子線治療後の患者を診るのは初めてですから、粒子線医療センターの判断に頼らざるを得ないようです。 血液検査の一番の懸念事項は、クレアチニン、尿素窒素です。値が高くなっていないかどうかです。高くなると腎不全との判断になり、透析が必要になります。クレアチニン:1.35←1.31←1.34←1.27←1.28←1.22←1.04←1.15(治療前)(上限1.07)尿素窒素 :18 ←17 ←15 ←17 ←16 ←14 ←14 ←14.1(治療前)(上限20)クレアチニンは治療後少し悪化はしていますが、その後フラットですし、1個の腎臓としては問題ないレベルです。腎盂がんで片方の腎臓を摘出した後、最高で1.42まで上がりましたから、それに比べても低いです。 尿素窒素も悪化傾向ですが、フラットです。正常値は超えていません。片方腎臓を摘出した直後は最高25まで上りましたから、それに比べまだまだ低いです。 何とかこのレベルがキープできればと思います。 炎症が起こっているので、CRP値が高いかなと思いましたが、高めではありますが0.22で上限値(0.25)以下でした。 尿酸値も6.5で今回は正常範囲でした。(上限値7.2)ということで血液検査の結果も大きな問題はありませんでしたし、照射部の痛みも軽減方向なので、このまま様子をみることにします。 CVポートのフラッシュをしてもらって、便秘薬(アジャストとマグミット)を次回診察までの分を出してもらって帰ってきました。 次回は、12月18日に退院後3回目のCT撮影、25日に8回目の血液検査と診察です。よろしかったらぽちっとお願いします。にほんブログ村_________________________________過去の治療履歴は下記を参考にしてください。がん治療日記:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=10がん治療振り返り:http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/ctgylist/?ctgy=11
2015/11/27
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